Entrevista realizada por integrantes del la Revista Atrapasueos

Publicada en el N 12 de dicha revista noviembre/diciembre de 2011

Cmo fue su primera aproximacin a la discapacidad?, Cmo fue involucrndose
en la temtica?
La verdad es que fue casual, apenas me recib, antes de que me entregaran el ttulo, me
sali un nombramiento en el Instituto Municipal de Rehabilitacin Jos Ingenieros, que
hoy es el Hospital de Rehabilitacin Manuel Roca, y como yo era la ms jovencita,
recin recibida, dentro de un equipo de Salud Mental formado por ms 50
profesionales, me asignaron la escuela de sordo, y es as como empec en este campo.
Como no entenda a los nios con dficit auditivo involucr a las familias en las
entrevistas y fue as como empec a trabajar con ellas haciendo mis primeras armas
como terapeuta familiar. Estoy hablando del ao 1968/69, en ese momento no se le daba
ninguna importancia al abordaje de la familia, los abordajes psicoteraputicos estaban
muy influenciados por la teora de Melanie Klein, se privilegiaba el abordaje
individual con los nios por lo cual se tena poco contacto con la familia salvo en las
entrevistas iniciales. Por esta cuestin circunstancial de no entender a los nios con
sordera necesitar de la traduccin de su familia, es como empec a trabajar con la
familia y con la discapacidad. Y sigo hoy apasionada como el primer da, despus de
cuarenta y tantos aos en esta especialidad.
Empec con el abordaje de nios con discapacidad auditiva y ya despus fui abarcando
nios con otras discapacidades al insertarme en servicios de salud mental de distintos
hospitales. Trabaj por ejemplo con nios con patologas del lenguaje, en general, en el
Hospital de Nios Ricardo Gutirrez, y con nios con malformaciones craneofaciales
en el Hospital Italiano. Actualmente, y desde hace varios aos, estoy en el departamento
de Pediatra del Hospital Alemn en la asistencia clnica de nios y jvenes con
Sndrome de Down y sus familias. Es decir, se fue diversificando la discapacidad de los
nios y jvenes destinatarios de mi abordaje clnico, pero realmente me inici con el
nio con sordera y su familia. De hecho mi primer libro de Editorial Troquel lleva ese
ttulo: El nio sordo y su familia
Cul es su relacin con aquellas primeras familias?
Es maravilloso tener la oportunidad de hacer el seguimiento de las familias a lo largo de
su ciclo vital, los nios que asist hace aos, hoy ya tienen ms de cuarenta aos. Y las
familias que me consultaron entonces bajo el impacto del diagnstico reciente de la
discapacidad del hijo, y a las que fui acompaando en otros momentos por distintas
problemticas a lo largo de su desarrollo, me llegan hoy con la problemtica
especfica vinculada a la vejez de los padres y la incertidumbre del futuro. Tambin
llegan aquellos nios ya convertidos en hombres y mujeres adultas, en pareja e incluso
atravesando cuestiones referidas a su propia paternidad. Esto es lo enriquecedor de mi
tarea clnica, poder acompaar a las familias en los distintos momentos de su vida por
los que van transitando. Esta es la riqueza del campo.
Qu interrogante la tiene permanentemente en estado de investigacin?
El interrogante que se me plantea en forma permanente es Por qu aun la familia con
un miembro con discapacidad no es destinataria de una intervencin especfica para
ella? Esta familia con un miembro con discapacidad en su seno atraviesa momentos
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difciles a lo largo del recorrido que le toca hacer y requiere de un acompaamiento y

ayuda precisa en cada etapa. La familia ha sido descuidada y relegada a un lugar
secundario. Creo que esto se asocia a la vigencia de un paradigma mdico que ha
centrado su atencin en la deficiencia, siendo la rehabilitacin, con sus diferentes
intervenciones, el eje central del proceso. A ese sujeto con la deficiencia no se lo ve
como un sujeto contextuado, vale decir, no se lo contexta dentro de su grupo familiar.
Todava hoy la familia est totalmente descuidada , solo parecen contar las necesidades
de rehabilitacin del miembro con discapacidad, colocado en el centro de la escena
familiar desconocindose las necesidades de los dems miembros de la familia. Solo es
convocada para que ayude al tratamiento de rehabilitacin y recibir las indicaciones de
de lo que tienen que hacer en pos de ese tratamiento de su miembro con la discapacidad,
pero no hay realmente un acercamiento a la familia. Lo que ms me preocupa es que se
desconozcan las necesidades de la familia porque sta no puede estar girando
exclusivamente en satisfacer las necesidades de la persona con discapacidad. Las
familias tambin tienen necesidades particulares y conocer sus necesidades lleva a
implementar programas de intervencin especficos para ellas. Considero que las
Instituciones deberan contar con servicios especializados de atencin a las familias.
Estoy trabajando sobre un modelo de servicio mnimo de atencin a familias con un
miembro con discapacidad.
Cul es el denominador comn en las familias con un miembro con diagnstico de
discapacidad?
Las mismas familias me dicen que hay un antes y un despus del diagnstico.
Cualquiera sea el diagnstico, cualquiera sea el momento de esa informacin
diagnstica, la familia enfrenta una crisis que conmociona a todo el grupo y esto
aparece como un factor comn en todas ellas. Esta crisis implica prdidas y si
hablamos de prdidas, hablamos de duelos. Duelo por ese hijo proyectado en la cabeza
de los padres que no naci, o por el hijo sano que se discapacit posteriormente.
Tambin hay que hacer un duelo por el proyecto familiar que se haba trazado, hay que
reelaborar y crear un nuevo proyecto. Es necesario hacer muchos duelos y creo que esto
es un denominador comn en todas estas familias.
Sabemos que muchas familias pueden procesar estos duelos adecuadamente y salen
enriquecidas de la crisis, hay otras que quedan detenidas en el camino.
Es un largo trayecto el que suele recorrer cada familia con cadas y tropezones y vueltas
a levantar con renovadas fuerzas y esperanzas y es por eso que yo titulo uno de mis
publicaciones La familia recorre un largo camino
Esta crisis inicial, segn testimonios de las propias familias, es como una herida que no
termina de cicatrizar, es una herida que se vuelve a abrir en cada etapa, en cada
momento del ciclo vital del hijo: la eleccin del jardn, la eleccin de la escuela, la
adolescencia, y la adultez que plantea la proximidad de la muerte de los padres. En
cada etapa del ciclo esta herida se reabre pero tambin ofrece una oportunidad de
resignificar la crisis inicial. Los seres humanos tenemos esta posibilidad de re significar
cosas que antes no pudimos aceptar adecuadamente y a partir de esta herida que se abre
nuevamente est la posibilidad de reelaborar lo no procesado anteriormente.
Cules son las vicisitudes que atraviesa la familia a partir del momento del
diagnstico de la Discapacidad?

Como dije anteriormente cada momento evolutivo del hijo con discapacidad plantea a la
familia nuevos desafos: l a eleccin del Jardn de Infantes para integrarlo, la eleccin
del Colegio Primario, la entrada a la adolescencia, la sexualidad de ese hijo, la
ubicacin laboral y la incertidumbre del futuro que plantea el interrogante qu va a
pasar con mi hijo cuando yo no est? De esta ultima etapa del ciclo de vida de la
familia, vinculado a la adultez del hijo y la vejez de los padres no nos hemos ocupado
demasiado, es la menos estudiada de todas las etapas y es a la que ms deseara
referirme. Es un nuevo desafo para todos ya que antes la persona con discapacidad
viva poco y ahora ha aumentado su esperanza de vida.
La familia tiene una preocupacin sobre el futuro desde el momento del diagnstico
pero no es un tema que est instalado a nivel familiar. Los padres generalmente no
tocan este tema porque implica hablar de su propia muerte y esto es fuente de angustia
para ellos. Los hermanos silencian el tema ya que significa hablar de la muerte de sus
propios padres. A su vez las Instituciones no instalan la temtica ya que la consideran
una problemtica exclusiva de la familia.
Junto con diferentes profesionales hicimos muchos encuentros de familias para
reflexionar sobre el tema del futuro; la convocatoria se hizo con la denominacin
Pensar el futuro Planificando el futuro y el objetivo de estos encuentros fue generar
espacios de reflexin sobre esta temtica tan silenciada por todos.
Vemos que la etapa de la adultez no est suficientemente tenida en cuenta. Obaervamos
jvenes que han recibido estimulacin temprana, escolaridad primaria, terciaria y hasta
universitaria con mucho acompaamiento, y llegan a la adultez sin ningn tipo de
insercin, se quedan en su casa, perdiendo logros que haban obtenido, aislados, con
padres mayores y con hermanos que ya han partido del hogar familiar, y esta situacin
se acompaa de muchas problemticas psicolgicas.
Esta etapa del ciclo vital familiar es un desafo que merece que todos nos ocupemos
mucho de esto.
Yo lo empec a entender cuando los nios que asist hace aos atrs fueron creciendo,
ah me fui involucrando con esta etapa de la adultez y ahora tengo una visin total y
distinta de los bebitos que me llegan hoy a la consulta. Tengo en la cabeza el ciclo
completo evolutivo, lo puedo ver ahora que tengo contacto con los adultos y sus
familias, entiendo que los profesionales que trabajan solo con nios muy pequeos no
tienen esta vison abarcativa, les falta esta perspectiva de futuro y los empobrece en su
quehacer.
Existe una patologizacin de la familia con un integrante discapacitado? Es un
mito?
Mi experiencia con familias me fue conduciendo a dejar atrs viejos paradigmas
mdicos,psiquitricos y psicolgiccos que han imperado en nuestro medio y que nos
han llevado a pensar en pronsticos cerrados, reduccionistas y negativos que han segado
la mirada focalizndola en lo patolgico, en las fallas, sin abrirnos el horizonte para ver
las capacidades, recursos y fortalezas de las familias expuestas a situaciones adversas.
Bajo esta influencia, cuando me recib y en algunos aos posteriores, consideraba que
todas las familias con un miembro con discapacidad tenian que ir a psicoterapia porque
supona que necesariamente presentaban algn signo de patologa; en el camino me fui
encontrando con familias que no haban pasado jams por un psiclogo y haban salido
totalmente airosas y enriquecidas, y esto me ha llevado en los ltimos quince aos a
trabajar sobre el tema de la resiliencia. Entend que se haca necesario pasar de un
enfoque de patologa a un enfoque ms centrado en las fortalezas de las familias. Hay
cantidad de familias que ante esta situacin que les toc vivir utilizan recursos
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posiblemente ignorados que ellas tenan. Esto nos pasa a todos, a veces la vida nos
enfrenta a situaciones difciles y ah descubrimos otros recursos que se activan a partir
de esa situacin, se ponen en accin y nos permiten afrontarla y salir enriquecidos. No
solamente volver al punto anterior, sino capitalizar la experiencia y salir ms ricos.
Por lo dicho yo no puedo hablar de ninguna manera de una familia con un miembro con
discapacidad como patolgica; cada familia es nica y singular, y procesar esta
situacin de crisis de diferentes maneras. Hay muchsimos factores que intervienen en
el proceso de afrontamiento a esta situacin de advesidad: su historia, cmo ha
afrontado duelos previos, grado de integracin de esa pareja, la posibilidad o no de
contar con recursos externos esta familia est sola, est aislada, cuenta con redes?,
cuenta con apoyo econmico, etc, etc. hay muchsimos factores que incidirn actuando
en complejas interacciones.

Qu pasa con los hermanos a quienes Usted les dedica una atencin particular?
Son los olvidados de todos. A partir del momento del enfrentamiento familiar a la
discapacidad de uno de sus hijos los hermanos son los menos atendidos, hasta resultan
postergados como consecuencia de las demandas de atencin requeridas por el nio que
tiene la discapacidad.
Los profesionales del campo tambin contribuyen a este descuido ya que, entrenados
para la asistencia del discapacitado, lo ponen en el centro de la escena de la trama
familiar y, muchas veces, a los padres los llenan de presiones y exigencias en torno a lo
que hay que cumplir para satisfacer las necesidades especiales de slo uno de sus
hijos, el discapacitado.
Por otro lado, los hermanos quedan al margen de las visitas a los centros de teraputicos
y, cuando son convocados, es slo en funcin de la ayuda que pueden prestar al
discapacitado desde su rol de hermano.
Es as como a los hermanos se les ofrecen muy pocas oportunidades para conocerlos,
para saber qu piensan, qu sienten, qu les preocupa, cules son sus necesidades,
cules son los obstculos que enfrentan y cules sus recursos y fortalezas.
Los padres, en cambio, cuentan con mayores oportunidades de ayuda y sostn por parte
de distintos profesionales que asisten al nio con discapacidad. Es frecuente adems
que se encuentren de manera informal (en salas de espera) o formal (grupos de padres)
con otros padres que estn viviendo situaciones similares y, de este modo, intercambien
y compartan experiencias, se apoyen mutuamente y se beneficien con ello.
El hermano suele tener menos oportunidades de contacto con profesionales y de
compartir con pares que atraviesan experiencias parecidas; as queda en una situacin de
mayor aislamiento y desamparo.
Consideramos que los hermanos tienen que ser destinatarios de atencin e
intervenciones especficas. Se requiere desarrollar programas y servicios que ofrezcan
apoyo a este colectivo.
Con la intencin de llamar la atencin acerca de esta problemtica de los hermanos
decidimos con Luis Rodrguez publicar el libro Los hermanos de las personas con
discapacidad: una asignatura pendiente en el ao 2004 ; en esta publicacin volcamos
una experiencia de talleres de reflexin de hermanos que hicimos a nivel nacional
desde la Institucin AMAR en alianza con Fundacin Telefnica y toda nuestra
experiencia clnica previa en el abordaje de hermanos. Este libro se reedit tiempo
despus por Lugar Editorial bajo el ttulo Los hermanos de las personas con
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discapacidad. Vivencias y apoyos y en el mismo tuvimos que incorporar a solicitud de

muchas instituciones un anexo donde desarrollamos el modelo de talleres que
implementamos en nuestra experiencia. El objetivo de este anexo no fue proponer un
modelo para copiar por otros sino mostrar una modalidad de intervencin que fue
provechosa y que puede servir para dinamizar otras intervenciones con hermanos que se
adapten a las realidades, posibilidades, recursos de las entidades, profesionales,
asociaciones de padres, familiares que las pongan en accin.
Por otro lado en cada congreso o Jornadas que me han convocado he tratado de instalar
la temtica de los hermanos y ya hoy podemos decir que los hermanos estn siendo ms
tenidos en cuenta.
Creo que, este descuido hacia los hermanos, no ha ocurrido solamente en Argentina, a
nivel mundial han sido descuidados y recin entre la dcada de los 80 y los 90 comenz
la preocupacin por ellos, se comenz a escucharlos, a entenderlos, porque como
explicaba antes, las personas con discapacidad no tenan larga vida y a partir de esta
mayor sobrevida actual todos comenzaron a ocuparse ms de los hermanos pensando
en el sostn futuro de la persona con discapacidad. Es as como a nivel mundial se
empez a trabajar ms con ellos, a darles un espacio y atencin.
De todos modos quiero aclarar que no podemos hablar de los hermanos del nio con
discapacidad como un grupo homogneo. Cada hermano es nico y particular. No es
posible hacer generalizaciones, ya que esta situacin de ser hermano es solo un aspecto
de su vida.
Hay variaciones considerables en el efecto que causa la presencia de un hermano con
una limitacin. Son mltiples los factores que van a influir en la modalidad de afrontar
esta experiencia: forma de elaboracin de la situacin por parte de los padres, historia
personal de cada hermano, orden de nacimiento, edad, intervalo de edad entre l y su
hermano, sexo, nmero de hijos de la familia, caractersticas especficas del ncleo
familiar, tipo y grado de discapacidad, etc.
No podemos afirmar que esta experiencia de ser hermano se acompae necesariamente de
trastornos psicolgicos, como se suele pensar.
Para muchos hermanos ser perjudicial, para otros beneficiosa. Vale decir, esta
experiencia se acompaa de aspectos negativos y positivos, la balanza se inclinar hacia
un lado u otro, segn cada situacin especfica.
O sea que cada experiencia es nica y singular, sin embargo, crecer al lado de un hermano
con discapacidad siempre es una experiencia especial.
En trminos generales podemos sealar, segn mis registros clnicos, que los
sentimientos ambivalentes, tpicos de todo vnculo humano, estn intensificados en esta
trama vincular especial.
El poder reconocer estas emociones y sentimientos ambivalentes por parte de los
hermanos de la persona con discapacidad y poder comunicarlos, compartirlos en el seno
de la familia, con pares o con otros, en general, siempre es beneficioso para poder
hacerles frente.
Usualmente, los nios encuentran poca tolerancia por parte de los adultos para la
expresin abierta, sobre todo, de sus sentimientos negativos, como la hostilidad, la
vergenza y los celos.
Es una demanda de mucha energa el mantener la fachada de que solamente
experimentan sentimientos positivos hacia el hermano. El hermano queda solo,
ocultando, negando lo que siente, lleno de culpa, pensando tal vez que es un mal hijo,
un mal hermano, un mal chico, por sentir lo que siente.

Sabemos que todo este cmulo de sentimientos negativos, que no encuentran una va de
expresin directa, se puede volver contra s mismo y manifestarse bajo la forma de
determinados sntomas, por ejemplo, afecciones psicosomticas.
En la clnica entre los sentimientos que registramos aparece el enojo, los celos, la
rivalidad y el sentimiento de injusticia. Hay reclamos de los hermanos para ser
defendidos, cuidados y protegidos por los padres. Reclaman un trato ms justo e
igualitario, en vinculacin con ello hay un pedido de que le pongan lmites al hermano y
eviten sobreprotegerlo.
Son registros clnicos tambin los sentimientos de los hermanos de presin por muchas
responsabilidades y exigencias.
Adems los hermanos muchas veces transmiten dudas con respeto al amor de sus
padres.
A veces sienten a sus padres vulnerables y que no son felices y por lo cual, desde
muy corta edad, asumen conductas a fin de darle alegras. Quedan expuestos a cargar
con el peso de sostener a estos padres, como si se sintieran impulsados a cumplir con la
misin heroica de compensarlos por la herida y el dolor mediante logros y
satisfacciones permanentes. As se presentan como nios maduros, competentes,
responsables, brillantes, inteligentes, buenos alumnos, alegres: nios diez. Se
esfuerzan para arreglrselas solos, evitan acudir a sus padres para transmitirles sus
preocupaciones y dificultades, no quieren traerles ms complicaciones.
En muchos casos el sentimiento predominante es la vergenza ante el afuera al tener
que exponerse con su hermano.
Desde luego que tambin estn presentes vivencias de enriquecimiento personal y
aprendizaje que les deja esta experiencia de vida.
Los hermanos necesitan un permiso para no negar estos sentimientos, ni suprimirlos sino
para expresarlos, compartirlos con otros integrantes de la familia o con pares que estn
viviendo experiencias parecidas, y aqu est el valor de los grupos de reflexin de
hermanos.
Se disfraza de otro, se esconde?
Bueno, en los talleres nos ha pasado en una oportunidad que al tenerle que poner un
nombre a su grupo nos sorprendi, y fue muy ejemplificador, cuando ese grupo se
autodenomin Nogal justificando que ellos eran como las nueces, duros por fuera
pero blanditos por dentro. Con esto simbolizaron algo que se observa en la clnica:
muchas veces se presentan con una fachada externa de fortaleza y dureza pero con una
vulnerabilidad interna.
Cul es el rol de la familia ampliada en este encuadre familiar?

Un factor fundamental para que la familia pueda afrontar esta situacin es la de contar
con redes de sostn, y la familia extensa es una red de sostn
privilegiada. La relacin con la familia extensa es importante ya que
puede ser fuente de apoyo moral y fsico.
Para los integrantes de la familia extensa la discapacidad del nio significa tambin la
necesidad de elaboracin de un duelo por la prdida del nieto, el sobrino, el
primo, esperado y deseado, y un dolor por lo que les sucede a los padres del
nio.
Las respuestas emocionales de estos integrantes de la familia suelen ser, al igual que la
de los padres, de tristeza, confusin, vergenza, culpa, frustracin, enojo.
Ellos deben afrontar la situacin, y en funcin de cmo lo hagan, ser la respuesta que
tengan ante el hecho que les ocurri a todos. Cuando logran hacer un ajuste
a la problemtica, se podrn constituir en un recurso potencial de sostn y
ayuda para los padres del nio. Las abuelas suelen ser uno de los miembros
de la familia extensa que ofrece el mayor apoyo a los padres. Suele cumplir
las funciones de cuidar del nieto con discapacidad o de sus hermanos,
llevarlo a los tratamientos, compartir juegos, ensearle habilidades con
ms dedicacin, paciencia y tiempo que los padres, etc. Otras veces un to,
una ta u otro paciente son quienes asumen estas funciones.
Hay que tener en cuenta que en el caso de los abuelos a medida que van avanzando en
edad el apoyo que pudieron haber brindado en un momento va en declinacin, y pasar
de ser apoyo a tener que recibir apoyo.
En muchos casos los abuelos y los dems integrantes de la familia extensa, no logran
adaptarse a la situacin y se mantienen a distancia del nio con discapacidad y los
dems integrantes de la familia nuclear. Estas situaciones pueden deberse a falta de
informacin y orientacin que se acompaa de temor a no saber cmo tratar al nio con
discapacidad.Cuando ocurre esta situacin de distanciamiento, es fuente para la familia
nuclear de mucho dolor, soledad, sentimientos de ser rechazados, discriminados o
juzgados por su propia familia. Muchas veces son los mismos padres que como
respuesta adoptan una separacin de sus respectivas familias de origen a partir del
momento del diagnstico, no sabiendo pedir ayuda y sobreexigindose hacerse cargo en
forma absoluta de todas las responsabilidades de la crianza.

Cul es el vnculo entre familia y docentes? (ampliar?)

De la forma particular en que la familia enfrenta la situacin de la discapacidad del
nio depender la forma en que se vincular con los docentes. De este particular
procesamiento que haga de la crisis dependern las emociones, fantasas de enfermedad
y curacin, etc., que depositan en la escuela especial, en la escuela comn o en
cualquier institucin que consultan para la atencin del nio.
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Generalmente son la escuela y, en particular, los docente, los depositarios de

emociones intensas y masivas por parte de los padres. Estas depositaciones no se dan
con la misma intensidad en el vnculo de los padres que tienen un hijo sin discapacidad,
con el docente de la escuela comn.
Si la elaboracin de la crisis es adaptativa (sustentada en una discriminacin entre el
nio deseado y el nio real), lo proyectado por la familia en la escuela sern
sentimientos de confianza, con una visin real de lo que pueden esperar de su quehacer.
La confianza se pone de manifiesto en actitudes de colaboracin con la escuela y con
sus docentes en la tarea emprendida. Es as que se hace el recorrido de un camino en
forma conjunta.
Pero muchas veces esto no ocurre as, ya que la familia no ha hecho una elaboracin
adaptativa de la situacin, en este caso , la familia puede hacer depositaria a la escuela,
tanto especial como comn, y a sus docentes, de ciertas actitudes negativas. Por
ejemplo pueden manifestar una actitud de demanda a la escuela de devolucin del hijo
sin discapacidad. En este caso se la coloca en el lugar de una institucin hacedora de
milagros. En otros casos la familia
Otras veces la familia manifiesta una actitud de desconfianza ante la escuela y ante la
figura del docente, que se expresa bajo la forma de recelo, dudas con respecto a la
eficacia de la tarea, exigencias y reclamos permanentes, actitudes siempre
disconformes, acusacin al docente de todos los estancamientos o recadas del nio, etc.
Tambin en ocasiones la actitud familiar es de desesperanza ante el docente frente a
cualquier tarea que se proponga con el nio, que encubre fantasas de irreparabilidad del
hijo, sentido como irremediablemente perdido. En este caso los padres pueden hacer
una depositacin del hijo en la institucin a fin de que sea ella quien se haga cargo del
nio.
Habitualmente estas actitudes de los padres ante la escuela se presentan
simultneamente, en forma combinada o alternativamente como distintos momentos
durante el tiempo que el nio concurre a la institucin. En el primer perodo del
establecimiento del vnculo, puedan predominar actitudes de mayor esperanza mediante
cierta idealizacin de la escuela o de algn docente. En perodos posteriores suelen
pueden surgir como respuestas la desesperanza, las dudas y la desconfianza de los
padres que los puede llevar, incluso, a cambiar de institucin, a medida que van
tomando conciencia de que el nio no es restaurado como ellos lo desean.
De todos modos debemos destacar que son muchas las situaciones en las cuales la
familia hace una elaboracin adaptativa de la situacin que les toc vivir y que, en
consecuencia, en su relacin con los docentes adoptan una actitud de confianza y
colaboracin en una tarea conjunta.
Cuntos libros de su autora estn siendo consultados tanto por familias como por
profesionales?
Ya te mencion algunos de ellos, mi primer libro fue publicado en el ao 1991
El nio sordo y su familia En 1994 publiqu otro libro Nuestro hijo discapacitado
destinado a padres de nios con discapacidad (Coquena Grupo Editor, Libros del
Quirquincho), que prcticamente se agot al ao de su lanzamiento.
Ante el proyecto de GEMA Grupo Editor Multimedial S.R.L., de formar una
coleccin para docentes, decid sacar una segunda edicin del libro en el ao 1997 al
que se lo titul: El nio discapacitado, su familia y su docente. Mantuve el contenido
bsico del anterior, aunque aprovech la oportunidad de incorporar algunas
modificaciones y ofrecer un captulo dedicado al docente de especial. El objetivo de la

obra era la de constituirse en un enlace entre los padres y los educadores, principales
componentes de la red de contencin del nio.
El inters que suscit esta edicin llev a que este libro fuera seleccionado y adquirido
por el Ministerio de Cultura y Educacin Biblioteca Profesional Docente, y distribuido a
todos los Institutos de Formacin Docente, y a todas las Escuelas de Educacin Especial
de Argentina en el ao 1998.
Al cerrarse la Editorial GEMA Grupo Editor Multimedial S.R.L., con el libro ya
agotado, me resign a no volverlo a publicar. La propuesta de Lugar Editorial de hacer
una tercera edicin activ mi entusiasmo y volv a corregirlo y ampliarlo. Esta vez
incorpor en la parte dedicada al docente, las vicisitudes ante la tarea que viven los
docentes de escuela comn que tienen o han tenido nios con discapacidad integrados
en sus aulas, y las vicisitudes de los docentes integradores. Este libro sali publicado en
el ao 2010 bajo el ttulo El nio con discapacidad, la familia y su docente
En el ao 2008 se publico por Lugar Editorial Familia y discapacidad. De la vida
cotidiana y la teora y al ao siguiente por la misma Editorial Los hermanos de las
personas con discapacidad. Vivencias y apoyos
En 1998 publiqu una Coleccin de Cuadernillos y DVD sobre temas de Familia y
Discapacidad, que es un material muy til como disparadores de grupos de reflexin.
Tambin este material fue seleccionado y adquirido por el Ministerio de Cultura y
Educacin Biblioteca Profesional Docente, y distribuido a todos los Institutos de
Formacin Docente, y a todas las Escuelas de Educacin Especial de Argentina en el
ao 1998.
Muchos de mis libros se han traducido al portugus y su difusin me ha llevado a ser
invitada al pas vecino para hacer capacitaciones en estos temas que me abocan.
Qu temas la ocupan hoy?
Hoy mi energa est dividida entre el trabajo clnico con las familias a nivel privado y
en el Hospital Alemn formando parte del Equipo interdisciplinario de atencin del
nio y el joven con Sndrome de Down.
Tambin mis energas ests abocadas a ofrecer capacitacin en temas de Familia y
Discapacidad en distintas ciudades de Argentina y Brasil a profesionales y estudiantes
del campo de la salud y educacin ya que considero que los profesionales del campo no
pueden quedar solamente centrados en la parte daada de la persona que asisten sino
que deben ampliar la mirada a fin de verla como una persona en contexto, entre ellos el
contexto familiar. Asistimos a un sujeto con discapacidad pero tambin a una familia,
por lo cual todos los profesionales del campo, no solo el psicologo o el trabajador
social, deben tener algn tipo de formacin en familia, o sea manejar ciertos
conocimientos acerca de las dinmicas y caractersticas de las familias, de las funciones
familiares, el ciclo vital familiar, las crisis familiares, el estrs familiar y las estrategias
de afrontamiento, los subsistemas familiares, la calidad de vida familiar, etc
Con el mismo objetivo de ofrecer capacitacin en estos temas a nivel universitario soy
co-coordinadora desde hace varios aos de un Curso de Posgrado en la Universidad
Favaloro:Familia y Discapacidad. Abordaje terico-clnico.
Desde el marco de este curso universitario junto a la Dra Liliana Pantano y la Lic Alicia
Arenaza llevamos adelante un trabajo de investigacin acerca de Cules son las
necesidades de las familias que tienen un miembro con discapacidad Los informantes
claves fueron 251 familias que tenan un miembro con discapacidad en su seno
residentes en Buenos Aires y en otras ciudades de Argentina. La tcnica utilizada para
el relevamiento de datos fue el grupo focal.

Esta investigacin se hizo con la participacin de los cursantes de varios aos de este
posgrado. En este momento estamos haciendo el anlisis de los datos . Los resultados de
esta investigacin sern presentados en una publicacin prximamente.
El objetivo de la investigacin ha sido el hacer un relevamiento de las necesidades de
estas familias a fin de que posteriormente se puedan pensar estrategias de intervencin y
programas para dar satisfaccin a las mismas.
Y como conclusin a modo de mensaje
Veo la necesidad de implementacin en cada Institucin que aborda a personas con
discapacidad de un servicio especfico para la atencin a la familia. El objetivo del
mismo debera ser el acompaamiento a las familias de personas con discapacidad
desde el momento del diagnstico y a lo largo de su ciclo vital identificando sus
demandas y necesidades, haciendo hincapi en sus fortalezas y recursos, y facilitando el
acceso a los apoyos requeridos para satisfacer las mismas, con el propsito de mejorar
la calidad de vida de la familia.
Las caractersticas del Servicio Especfico de Atencin a familias seran las siguientes:
Servicio estructurado, abierto y flexible
Con funcionamiento estable y continuado
instalado en el mbito de una institucin (escuela, Centro de Da, Hogar, etc)
No trabaja para la familia sino con la familia ya que sta tiene un papel activo en
la identificacin de sus necesidades, recursos y en la elaboracin de las
soluciones que requiere
Realiza un trabajo en coordinacin con los otros servicios de la misma
institucin y con otros servicios o profesionales externos (servicios de la
comunidad, servicios sociales, etc) con los cuales se debern implementar
acciones a fin de ofrecer a la familia los apoyos necesarios
Quienes son los beneficiarios de este Servicio?: las familias y no las personas con
discapacidad.
El servicio debera estar integrado por profesionales que tengan determinado perfil:
con slida formacin y experiencia en el trabajo en familia y discapacidad; que tengan
capacidad de escucha; que sepan ofrecer a la familia un clima de calidez, accesibilidad y
cercana
El equipo mnimo integrante del servicio debera ser un trabajador social y un psiclogo.
Se puede contar con otros profesionales, instituciones o entidades pertenecientes a la
comunidad que oficien de consultores o prestadores de los servicios que se requieran.
En EspaA, por ejemplo, ya se est trabajando con estos modelos de servicios
especficos para las familias. Yo desde mi modesto lugar apoyo este tipo de iniciativas.

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