INTRODUCCION A LA ENFERMEDAD

El síndrome de Down es una enfermedad producida por una alteración

genética de un cromosoma en la pareja cromosómica 21, de tal forma que
las células de estas personas tienen 47 cromosomas con tres cromosomas
(de ahí el nombre de trisomía), cuando lo habitual es que sólo existan
dos.Este error congénito se produce de forma natural y espontánea.

El síndrome de Down viene del apellido del médico John Langdon

Haydon Down, que fue el primero en describir las características clínicas
que tenían en común un grupo de personas, sin que pudiese determinar su
causa.

El síndrome de Down es la principal causa de discapacidad intelectual

y una de las alteraciones genéticas humanas más común: el numero
aumenta con laedad de las madres, normalmente cuando ésta supera los 35
años, siendo éste el único factor de riesgo demostrado de tener un hijo con
síndrome de Down.

El síndrome de Down no es una enfermedad en si por lo queno requiere

untratamiento médico.Además, al desconocerse las causas de dicha
alteración genética, resulta imposible conocer cómo prevenirlo.

La salud de los niños con síndrome de Down no se diferencia en en nada a

la de otro niño. Normalemnte su estado mejor o peor de salud no tiene
porque guardar ninguna relación con su trisomía. Por lo tanto podemos
tener niños sanos con síndrome de Down, es decir, que no presentan
ninguna enfermedad .
Sin embargo, tenemos niños con síndrome de Down con patologías
añadidas como pueden ser: cardiopatías, hipertensión pulmonar, problemas
auditivos,visuales, anomalías neurológicas… Estas situaciones si requieren
cuidados específicos un adecuado seguimiento.

Afortunadamente la mayoría de ellas tienen tratamiento, bien por medio de

medicación o por medio de cirugía; en el caso de necesitar una intervención
quirurgica, debido a los años que llevan realizándose estas técnicas, exiten
elevadas garantías de éxito, habiéndose superado ya el alto riesgo que
suponían años atrás.
PAPEL QUE ASUME EN CUIDADOR EN DICHA ENFERMEDAD

La forma en que la madre va a recibir la noticia de que su hijo va a tener

síndrome de down va a ser fundamental para establecer un vinculo afectivo
entre ellos. Una madre no puede recobir la información sola o cargar con
todo el peso. Se debe informar a los dos y de una manera alentadora.

El día que Sara se enteró de que su hijo llegaría al mundo con síndrome de
Down solo le pidió a Dios que el pequeño Lucas no viniera con problemas
y complicaciones añadidas que en la mayoría de los casos suele traer esta
enfermedad.

Es muy importante que durante los primeros meses los padres pasen el
mayor tiempo posible tanto como con el niño como con padres que tengan
el mismo problema, compartiendo dudas y miedos.

Solo aquellos que lo pasan saben como se puede sentir una madre cuando
le comunican que su bebe tiene este tipo de enfermedad. Un niño tiene que
traer alegría y felicidad y es muy humano que en estos casos toda esa
felicidad quede eclipsada por dudas ¿Por qué a mi? O por miedo a no saber
a lo que se enfrentan.Estos fueron tambien algunos de los miedos a los que
se sometio Sara.

El simple hecho de continuar con el embarazo o de asumir la

responsabilidad de cuidar y querer a un niño pase lo que pase ya es una
muestra de valentía por parte de esa familia. ¿Por qué hacerlo?” Es que es
mi hijo y mi felicidad y yo sere en muchos momentos su único apoyo”.
Decia Sara cuando su familia la preguntaba un porque.

Al igual que cualquier otro recién nacido, deberá alimentar a su bebé,

vestirlo, ponerle pañales, abrazarlo, sostenerlo, hablarle, jugar con él y
amarlo. También es posible que su bebé tenga algunos problemas de salud
que requieran atención adicional. Suelen padecer infecciones de oído, de
senos paranasales y resfriados, más frecuentemente que otros niños de su
edad.

Desde el primer momento Sara va a tener un contacto mas directo con el

bebe y va a asumir un papel de protección y cuidado mas intimo ya desde
la lactancia. El pecho no sólo aporta al niño alimento, también le ofrece
cariño, consuelo y una fuente contínua de estimulación imposible de
sustituir. El amamantamiento es bueno para todos los bebés, incluidos los
bebés que tienen síndrome de Down. Es posible que el proceso de
aprendizaje del bebé sea un poco pero es posible.

Aquí comienzan los problemas para Sara ya que surgen las inseguridades
que se incrementan con los problemas de deglución,succión..del bebe.

Según el niño va creciendo las cosas no se ponen mas fáciles para la madre
que en este caso es su cuidador numero uno.

A pesar de su síndrome de Down Sara se propuso que Lucas llevase una

vida “lo más normal posible”y esto es asi, porque nunca va a ser la vida
como la puede vivir un niño sin el síndrome sencillamente porque a un niño
con síndrome de Down habrá que darle un soporte adicional para que con
ayuda vaya aprendiendo todo aquello que otros niños aprenderá de forma
natural. Los programas de intervención temprana a los que Sara llevo a su
hijo le ayudaron a desarrollar habilidades motoras, sociales y de lenguaje
que le brindarán en un futuro una mejor oportunidad de éxito. También
acudió a fisioterapeutas de forma semanal para ayudarle a la musculatura y
coordinación y posteriormente a terapia de lenguaje y terapia ocupacional,
donde le ayudaron a mejorar la coordinación manual.
El simple hecho de comenzar a andar, a comer solo, aprender a vestirse, a
controlar sus emociones..fueron procesos muy duros en los que su madre
con mucho esfuerzo le fue ayudando.

Lo importante es que todo este proceso de aprendizaje sea una experiencia

divertida y feliz para el pequeño. Sara desde un principio tenía claro que
ella quería que él no supiese que cuando estaba en terapia estába en terapia.
Que ella quería que él aprendiese a leer antes de entrar en el colegio para
que no sea rechazado por ser “un niño especial..queria un futuro para su
hijo.

Durante toda su infancia a Lucas no le falto cariño y amor por parte de sus
padres. Le protegían en todo y le ayudaban a enfrentarse lo mejor posible a
un futuro complicado.

Los niños con síndrome de Down suelen presentar problemas de atención

causados por alteraciones cerebrales , escasa iniciativa , torpeza
motora,tendencia al sobrepeso,exceso de fuerza y control de esta..son
algunos de los problemas a los que todo niño con esta enfermedad debe
someterse pero aun asi durante este tiempo Sara solo recibió una
recompensa emocional y un cariño enorme ya que en todo momento ella
sabia manejar las situaciones pero su miedo llegaba en el momento de dejar
a su hijo avanzar solo en el mundo.

Cuando comenzó el colegio comenzaron los problemas. El pequeño lucas

empezó a notar que era diferente al resto de niños y en ocasiones hasta los
niños se lo hacían notar. Cuando el niño lloraba por las noches la
desesperación de Sara crecia dia a dia con la impotencia de no saber que
hacer. Ella acudia a un psicólogo todos los meses donde podía desahogar
todas aquellas emociones que en casa no le eran posible debido a que era
quien llevaba el mayor peso de la enfermedad. Su psicólogo trataba tanto
sus inseguridades respecto a Lucas(con una guía que la podía facilitar
dudas y miedos)

como nos problemas conyugales que podían ir surgiendo fruto del estrés.

Sara trabajo horas y horas al dia para poder pagarle a Lucas los mejores
colegios donde recibiese una buena educación y una atención especial.

La adolescencia es una etapa complicada para la vida de cualquier persona,

que suele alterar la convivencia de las familias. Los adolescentes con
síndrome de Down tienen, como cualquier persona de su edad, conflictos
en la relación familiar, por lo que a menudo prefieren estar con sus amigos.

En estos años aparecen muchos cambios físicos y suele surgir el primer

amor. Se hace más fuerte el deseo de independencia y de realizar las
actividades que ven hacer a otros jóvenes de su edad. Estas contradicciones
le provocarán momentos de baja autoestima frente a otros de euforia. Por
otra parte, los desarreglos hormonales les harán tener en ocasiones una
sensibilidad a flor de piel y en otras ser aparentemente muy fríos; esto es
normal hasta que se adquiere la madurez.

El primer impulso de Sara y de cualquier familia es sobreproteger a su hijo

evitando que desarrollen estas emociones por miedo a ser lastimados.

Lo especialistas les recomendaron que:

Ante todo hablar con él y tratar de entender sus preocupaciones. Hablarle

con naturalidad del síndrome de Down hacerle ver sus muchas capacidades
frente a las limitaciones que tiene,enumerar todas las actividades que hace
y con las que disfruta, incluso ofrecerle alguna más que pueda interesarle o
que quiera probar,no mentir sobre sus posibilidades, pero intentar que se
sienta muy querido y aceptado tal como es,a veriguar qué le gustaría hacer
en el futuro y sobre todo hacerle saber que estaras a su lado pase lo que
pase.

Todo esto es muy fácil de decir pero todo este proceso de cambios, de
subidas y bajadas llevo a Sara a una sobrecarga emocional y física que se
conoce con el nombre de Síndrome del Cuidador.

El Síndrome del Cuidador es un trastorno que se presenta en personas que

desempeñan el rol de cuidador principal de una persona dependiente, en
este caso de su hijo Lucas. Se caracteriza por el agotamiento físico y
psíquico. La persona tiene que afrontar de repente una situación nueva para
la que no está preparada y que consume todo su tiempo y energía. Se
considera producido por el estrés continuado (no por una situación puntual)
en una lucha diaria contra la enfermedad, y que puede agotar las reservas
físicas y mentales del cuidador.

Sara trabajaba y además se desvivia por intentar entender y ayudar a su hijo

en todo momento. Ella sabia que la mayor recompensa que podía recibir
era un abrazo o un simple gracias mama de su pequeño Lucas pero su
cuerpo muchas veces no podía mas.

Al principio intento aguantar pero recomendada por su familia y al darse

ella cuenta misma de que si ella caia no podría ayudar a Lucas decidio
preocuparse un poco por ella con ayuda de su familia y psicólogo.

Se sometió al test de “Escala de Adaptación para Síndrome de Down”

Este instrumento se elaboró con el objetivo de medir o calcular la

Adaptación Cognitiva en madres que enfrentan la experiencia de un hijo
con Síndrome de Down. La escala se encuentra en un formato tipo Likert
con seis puntos, donde el sujeto, en este caso la madre, debe indicar el
número que mejor refleje su grado de acuerdo o desacuerdo en relación
punto descrito.

Se considera que las personas que obtengan puntuaciones que oscilen entre
34 a 165 tendrán una “adaptación cognitiva baja”, valores entre 166 y 177
tendrán un “nivel medio-bajo”, puntuaciones entre 178 y 187 se considera
una “adaptación cognitiva media-alta” y “alta adaptación cognitiva”
cuando las puntuaciones oscilen entre 188 y 204.

Con todas estas pruebas y ayuda y esfuerzo Sara consigui fuerzas para
seguir cuidando a su hijo.

Gracias a todo el apoyo de su familia Lucas creo un buen grupo de amigos

y fue a la universidad.

Esto sorprendio a muchos ya que muy pocas personas con esta deficiencia
consiguen llegar a estudios superirores. Muchas personas pensaban “Lucas
ha estudiado una carrera porque es poco Down". El poco o el mucho no
importa. Lo que realmente es importante es aquello que rodea a ese niño. Y
la familia es algo fundamental. Esta claro que personas con esta
enfermedad no están en plenas capacidades para estudiar todo tipo de
carreras pero eso no les impide hacer ciertas cosas que les garanticen un
futuro mejor.

A la mayoría de las personas con esta enfermedad se les sobreprotege y se

se les trata con sumo cuidado, siendo para sus padres unos niños eternos.
Incluso, algunos padres prefieren que no vayan al colegio o se relacionen
con gente por miedo como en un principio sintió Sara.

Pero para Lucas esto había sido diferente. Sara le trataba como a un hijo y
no como un síndrome de Down. Siempre le habian exigido que saliese que
tuviese amigos. Tenian claro que tenia que estudiar y crearse el mejor
futuro posible dentro de sus posibilidades por si ellos faltaban. Nunca
dudaron de el.

La felicidad de Sara cuando a su hijo le entregaban el título universitario

fue un momento inolvidable tanto para ella como para Lucas que en todo
momento tubo presenta a su madre y que todo era gracias a ella.
Dentro del cuidado del paciente la figura del cuidador -aquella persona
dentro de la familia que asume la mayor responsabilidad en la atención al
enfermo- tiene una importancia fundamental. Un cuidador necesita saber un
poco de todo, así como tener altos niveles de energía y de compasión.

Algunas responsabilidades que tiene que desempeñar un “cuidador” de

algún conocido con este tipo de síntomas:

- Supervisar medicación del paciente

- Supervisar las visitas a los especialistas

- Contacto social

- Promover cualquier tipo de actividad

- Hacer de taxista

- Tareas del hogar

- Administrar los gastos

- Lavandería

- Preparar la comida

- Promover la higiene personal

- Supervisar la vestimenta

- Hacer la compra

Cuidar es una situación que muchas personas a lo largo de sus vidas

acaban experimentando. La experiencia de cada cuidador es única, ya que
son muchos los aspectos que hacen que esta experiencia difiera de cuidador
a cuidador.

El por qué se cuida y a quién se cuida, la relación previa con la persona

cuidada, la causa y el grado de la dependencia del familiar, la ayuda que

prestan otros miembros de la familia y as exigencias que se marquen los

cuidadores.

Cuando es uno de los hijos, quien por circunstancias se convierte en una

persona dependiente, el impacto emocional es mayor:

 REGRESO A UN ROL DADO POR SUPERADO.

 MODIFICACIÓN DE PLANES DE FUTURO.

 REEVALUACIÓN DE LA RELACIÓN INTERPERSONAL.

 SENTIMIENTOS DE AMBIVALENCIA.

 REAJUSTE DE LA VIDA SOCIAL.