Si un feto es diagnosticado con síndrome de Down y una cardiopatía inoperable que

va a significar limitaciones para su vida. Considera usted que se debe incluir en la

causal de inviabilidad fetal, porqué su calidad de vida extrauterina no va a ser
buena. Justifique su respuesta sin invocar juicios valóricos.

Que un feto sea diagnosticado con Síndrome de Down y una cardiopatía inoperable
no significa una causa de inviabilidad. Recuerdo el ejemplo que nos dio la profesora,
de una mujer que tenía un hijo con una cardiopatía congénita y estaba esperando
un bebé el cual también padecía el mismo diagnóstico. Sin embargo, cuando se
enteró de que también tenía Síndrome de Down, quiso abortarlo, diciendo que sería
inviable. En ese relato se puede observar claramente, la diferencia que se hace
entre un niño con el Síndrome y otro sin el Síndrome. Todo esto debido a la falta de
conocimiento e ignorancia en cuanto al tema. La probabilidad que nazca un niño con
SD es muy alta, es parte de la normalidad, anormal sería que no naciera ninguno.
La forma más común de SD de acuerdo al origen genético es por trisomía 21 libre, o
sea al azar, alcanzando un porcentaje del 95%.
En Chile aún existe una educación segregada y por lo tanto una sociedad
segregadora. En otros países más desarrollados, en donde existe el aborto libre,
como por ejemplo Italia o España, no es tema que el bebé nazca con Síndrome de
Down, “es un hijo más”, todo esto gracias a que la sociedad cambió para que esto
se diera de forma natural. El primer acercamiento de los niños es en las escuelas,
por eso la importancia de una educación universal y establecimientos regulares para
todos. Si los padres y los niños se relacionan y conocen desde su infancia a
personas con SD, va a tener una idea y concepto distinto de él/ella, estarían
acostumbrados a compartir como iguales.
Para que nuestra sociedad vaya avanzando y cambiando es necesario en primera
instancia, como profesionales y/o futuros profesionales, dar la noticia de forma
adecuada, preferiblemente que el niño esté en brazos de sus padres, preguntar por
su nombre y referirse al niño por él, informar el diagnóstico presuntivo y que un
genetista lo evalúe, saber escuchar el silencio, no informar de patologías que se
pueden asociar pero que aún no están presentes, informar qué estudios se van a
realizar y por qué, principalmente la ecocardiografía, ya que la mayoría presenta
cardiopatías congénitas, sin dejar de estar atentos a las enfermedades que se
asocian con más frecuencia, dejar la puerta abierta para un nuevo encuentro,
ofrecer contactarse con alguna asociación de SD, ofrecer si es necesario, asistencia
psicológica y/o espiritual y dejar en claro que no están enfermos, ni limitados, ni van
a tener un mal comportamiento debido al SD.
Por otra parte, entender que tener un hijo con el Síndrome no es una desgracia, sino
un desafío y muy importante también, entender que como padres no se vive un
duelo. Si bien la noticia es algo que sorprende, no se puede por ningún motivo
hablar de duelo, ya que nadie se ha muerto, por lo tanto es un término que se debe
erradicar. Deben dejar de ver el SD y/o la condición de discapacidad y empezar a
ver al hijo y aceptar el desafío juntos.
Por esto la importancia de la noticia, felicitar a los padres, tratar al niño por su
nombre, dar un acompañamiento y descubrir a sus hijos.
Nadie puede dar por hecho que la vida extrauterina del niño va a ser desfavorable,
debido a que su calidad de vida depende netamente de sus padres, familiares,
profesores, compañeros, de la persona misma y de la sociedad en sí. El desarrollo
de un niño con el Síndrome es igual a la de un niño sin el Síndrome, sólo que a sus
tiempos. Por eso es tan relevante acompañarlo, trabajar el lenguaje, estimular sus
sentidos para el desarrollo sensorial, estimular su desarrollo motor, ponerse a la
altura de sus ojos, abrazarlo, la lactancia natural, para el desarrollo motor oral, las
rutinas de sueño, jugar, cantar, leer cuentos, para favorecer las conexiones
neuronales, tal como lo necesita cualquier niño.
Por último y no menos importante, hay que tener muy en cuenta que se debe
enseñar cómo aprende cada niño, esto quiere decir, siempre tomando en cuenta las
necesidades de cada uno, ya que existe una diversidad del 100%. No por tener
discapacidad implica que tendrá un mal comportamiento, esto es debido a agentes
externos y se tiene que conocer el mundo interno de la persona, que está sumergido
en una familia, en una sociedad y en un contexto.