Reino Unido: el desgarrador caso del bebé que

la justicia autorizó desconectar del sistema que

lo mantiene vivo en contra de los deseos de sus
padres
Redacción *BBC Mundo. 13 junio 2017
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Charlie Gard tiene ocho meses y fue

diagnosticado con el síndrome de agotamiento mitocondrial
En abril pasado la justicia británica decidió autorizar a un hospital a desconectar a un bebé enfermo
del sistema de soporte vital que lo mantiene vivo.
Lo hizo en contra de los deseos de los padres del menor, que ya habían recolectado más de US$1,5
millones para llevarlo a Estados Unidos para someterlo a un tratamiento experimental.

Charlie Gard, de diez meses, nació sano pero a los dos meses empezó a perder peso y fuerza y su
salud comenzó a deteriorarse rápidamente.

Fue internado en el hospital Great Ormond Street -el hospital infantil más antiguo de Inglaterra- con
un cuadro de neumonía por aspiración.
Se le diagnosticó Síndrome de Agotamiento Mitocondrial, una rara enfermedad genética que
padecen solo 16 niños en todo el mundo.

El mal causa debilidad muscular progresiva y, según los expertos, suele causar la muerte en el
primer año de vida.ie Yates y Chris Gard, aseguran que su hijo Charlie "no está sufriendo".

Los médicos del Great Ormond Street acudieron a la justicia para que se les autorice desconectar a
Charlie, quien atraviesa la fase terminal de su enfermedad y depende de un ventilador para respirar.
Según los facultativos, el bebé tiene daño cerebral irreversible, casi no puede moverse, ni llorar y
está sordo.

Consideran que el tratamiento que proponen los padres no lo curaría y que debería recibir cuidados
paliativos para dejar de sufrir y “morir con dignidad”.

Qué dicen sus padres

Pero sus padres, Connie Yates y Chris Gard, aseguran que Charlie “no está sufriendo” y que se le
debería dar una “última oportunidad” devivir.
Los jóvenes londinenses lograron recolectar más de US$1,5 millones a través de un sitio de
financiamiento colectivo (crowdfunding) para realizarle un tratamiento experimental de seis meses
en EE.UU.
En una entrevista con la BBC admitieron que, de ser exitoso, el tratamiento no lo curaría,
pero podría extenderle la vida.
“Puede mover su boca y sus manos, aunque no las puede abrir del todo. Pero puede abrir sus ojos y
vernos”, contó el padre.

“Nadie lo conoce mejor que nosotros, que pasamos mucho más tiempo con él que los expertos”.
“No sentimos que esté sufriendo. Si estuviera dolorido, no estaríamos buscando extenderle la
vida”, afirmó.

Gard también señaló que el tratamiento podría permitirle a Charlie “interactuar, sonreír, mirar
objetos”.

Y consideró que “no debería morir solamente porque nunca será como otros niños, corriendo por
ahí”.

Defensora
Pero la defensora encargada de representar los derechos del menor, Victoria Butler-Cole, dijo a la
corte en abril que mantenerlo conectado al sistema de soporte vital no beneficiaría a Charlie sino que
“prolongaría el proceso de muerte”.
Images

Además, consideró que el tratamiento experimental que proponen los padres “no mejoraría la
condición de Charlie ni su calidad de vida”.

Por su parte, un especialista en cuidados intensivos testificó que Charlie ya no responde a estímulos
y que es difícil determinar si está sufriendo.
El experto le dijo al juez que había una pequeña posibilidad de que el tratamiento funcionara pero
que eso no haría que la vida de Charlie fuera “tolerable”.

El magistrado, Nicholas Francis, dijo en abril que tomó la decisión de autorizar que se desconecte a
Charlie “con el mayor de los pesares”, aunque con “completa convicción” de que era lo mejor para
él.
La familia presentó un recurso contra esta decisión pero la justicia británica en mayo volvió a dar
la razón a los médicos.
Los Gard no se dieron por vencidos y acudieron al Tribunal Europeo de Derechos Humanos, con
base en Estrasburgo, Francia, que acaba de dictaminar que el pequeño debe ser mantenido con vida
al menos hasta el lunes 19 de junio, para dar tiempo a que sus padres puedan presentar las pruebas
que consideren oportunas.

*Este artículo se publicó originalmente en abril de 2017 y fue actualizado con la información de la
decisión del Tribunal Europeo de Derechos Humanos.