CONCEPCIÓN EN EL SIGLO XXI

La vida en el congelador
Miles de células humanas se acumulan en laboratorios debido a los vacíos en la
ley que las regula; qué hacer con ellas es un debate ético y las opciones dependen
de quiénes sean sus dueños: algunos las tiran, otros las abandonan y están los que
prefieren donarlas.

Bajo cero: los embriones criopreservados se conservan en pequeños frascos, que se guardan en tanques de
nitrógeno. Foto: Hijo de Carmen Fernández

Su temperatura no se registra en ninguna latitud del planeta: están congelados a -196°C. El frío
extremo podría conservarlos inalterados durante más de un siglo y hay quienes creen que
sobrevivirían en ese estado para siempre. Tienen el tamaño de una cabeza de alfiler y están
sumergidos en nitrógeno líquido, una sustancia que los protege del mundo exterior. Los
embriones humanos criopreservados se acumulan en los laboratorios, pero nadie sabe qué
pasará con ellos porque la legislación uruguaya no los contempla; el más antiguo tiene 25 años.
El futuro de estas células implica un debate ético y la falta de normativa las deja en un vacío
legal que afecta hasta las cuestiones más prácticas.

El número exacto de embriones congelados es difícil de medir, sobre todo porque esta práctica
se realiza en el país desde 1993. La ley que regula las técnicas de reproducción humana asistida
—promulgada en 2013— aumentó la cantidad de casos, ya que promovió la financiación de los
tratamientos a través del Fondo Nacional de Recursos (FNR). Según datos del organismo, desde
2014 se pagaron 920 procedimientos de criopreservación con un costo de $ 15.519 más IVA
cada uno. En total, el Estado lleva gastados US$ 576 mil en congelar células humanas.

Los embriones que se guardan son los mejores, esos que sobrevivieron los primeros cinco días.
La embrióloga Lidia Cantú está convencida de que la técnica actual es "muy eficiente porque en
el 98% de los casos las células se recuperan intactas". El mecanismo se basa en aumentar la
temperatura en pocos segundos y extraer el agua, lo que evita que se formen cristales de hielo
que dañen el preparado. La especialista dice que los embriones podrían congelarse durante
décadas y no perderían la vitalidad, porque los que se eligen son los que en algún momento
tuvieron la calidad suficiente para ser implantados en un útero materno.

Si bien las células están bajo el cuidado de las clínicas, su futuro depende exclusivamente de los
padres biológicos. Según Cantú, el 60% de las parejas los utiliza todos y no tiene que
congelarlos pero, ¿qué pasa con los que no se usan? Con ellos se puede hacer casi todo lo que
hace con el resto de las cosas: tirarlos, guardarlos, olvidarlos

La médica afirma que la mayoría de los que se animan a donarlos formó los embriones con
gametos que les fueron donados a ellos, por lo que sus genes no están implicados. Hay otras
parejas que tramitan un permiso para retirar los frascos con nitrógeno líquido, que luego
aparecen en el contenedor más próximo a las clínicas. También hay gente que no se hace cargo
y abandona las células, mientras que el resto sigue pagando la cuota anual de US$ 200 con tal
de no tomar una decisión

Jimena y Santiago son de los que pagan para no pensar. Llegaron a una clínica de Montevideo
hace 10 años con el sueño de formar una familia y tuvieron dos hijos después de un tratamiento.
Ella todavía se acuerda cuando los médicos le dieron el diagnóstico: sintió que con su marido
eran "el hambre y las ganas de comer". Jimena tiene baja reserva ovárica y la calidad de los
espermatozoides de él tampoco ayudaba. En unas semanas, la pareja treintañera tuvo que
replantearse cómo formar una familia.

Especialistas seleccionan un espermatozoide en una muestra de semen. Foto: Hijo de Carmen

Fernández
Los padres de Santiago los ayudaron y entre todos juntaron el dinero que necesitaban para el
tratamiento de reproducción asistida. En pocos meses consiguieron los US$ 7 mil que les pedía
la clínica y empezaron un largo camino de hormonas e inyecciones. Jimena engordó, sufrió,
lloró por cualquier cosa. Él trató de contenerla; en definitiva, los dos eran el problema y tenían
que salir adelante juntos. El miedo a no poder tener hijos y a separarse en el camino aparecía
seguido, pero el matrimonio estaba decidido a intentarlo

A Jimena le extrajeron seis óvulos de buena calidad. "Nadie entendía cómo no eran solo uno o
dos, para eso nos habían preparado", cuenta. Los médicos juntaron esos gametos con los
espermatozoides lentos de Santiago, que nunca hubieran logrado la fecundación por su cuenta
pero sí tenían chances de hacerlo con un empujón de la ciencia. Así se formaron seis embriones,
unos mejores que otros, pero eran seis chances al fin de tener un hijo. A las pocas semanas le
transfirieron dos, uno solo prendió y Jimena quedó embarazada. Hoy Martina, su hija, tiene
nueve años

El miedo a no poder tener hijos se fue con cada risa de la niña, con cada gracia, con su primer
"mamá". La pareja, que al principio se conformaba con tener un solo bebé, quiso buscar otro
dos años después. Había cuatro embriones esperando en la clínica y no tenían nada para perder:
si todo salía mal, ya habían logrado formar la familia que habían soñado. Jimena volvió a las
inyecciones, a las hormonas y preparó su cuerpo una vez más. Los médicos usaron dos
embriones y solo prendió uno, por lo que la noticia de un nuevo embarazo llegó a las pocas
semanas. Hoy Federico, su segundo hijo, tiene seis años.

A Jimena le encantaría quedar embarazada una vez más. "A Santiago no

tanto", dice. Las cuentas llegan todos los meses y la pareja no está preparada
para asumir una nueva responsabilidad. Hoy tienen 41 años y saben que no
pueden mantener a un nuevo bebé, pero a ella todavía le dan ganas de
intentarlo. Lo que más le motiva es que hay dos embriones en la clínica donde
todo empezó hace una década, pero los gastos le sacan enseguida la idea de
animarse de nuevo.

El problema es qué hacer ahora con los embriones que están guardados en la
clínica. Los médicos les explicaron que las opciones son varias, pero ninguna
es fácil. El tiempo pasa y ninguno de los dos decidió qué hacer, por lo que
todos los años desembolsan US$ 200 para preservar las células. "Si esto sigue
así, creo que vamos a seguir pagando hasta la eternidad", afirma.

El miedo a que se transmitan enfermedades hereditarias

Todos los pacientes que se someten a tratamientos de reproducción asistida

deben pasar por estudios que acrediten que no padecen ninguna enfermedad
genética transmisible. La ley promulgada en 2013 establece que las parejas
deben acreditar "un buen estado de salud psicofísica". Sin embargo, la
normativa no deja claro qué patologías son excluyentes. Este punto resulta de
vital importancia en la donación de embriones, ya que podrían contagiarse
enfermedades enseguida después de la fecundación. El texto señala: "El
estudio debe demostrar que los donantes no padecen enfermedades genéticas,
hereditarias o infecciosas que comprometan la viabilidad del embrión o que
sean transmisibles a la descendencia y no puedan ser tratadas luego del
nacimiento". El INDT guarda los datos de los donantes y los receptores, por lo
que ambos pueden ponerse en contacto de ser necesario.

Un vacío tras otro.

No todos los que se someten a tratamientos de reproducción asistida tienen el

dinero para financiar la criopreservación después de los dos años, cuando el
FNR deja de hacerse cargo de la cuota. Según datos de junio de 2017, el 79%
de los pacientes pagó menos de la mitad de los procedimientos y el 21%
obtuvo un subsidio total del Estado. La subdirectora de prestaciones del FNR,
Eliana Lanzani, reconoce que hay laboratorios que preservan las células de
forma gratuita cuando la pareja no decidió qué hacer y se terminó la cobertura
estatal.

También hay embriones abandonados: el más antiguo lleva 14 años

congelado. Lanzani dice que estos casos pasan a la Comisión de Reproducción
Humana Asistida del Ministerio de Salud Pública (MSP) y las autoridades
toman una decisión en torno a su futuro. "Siempre se trata de contactar a las
parejas porque son ellos los responsables. Si no las encuentran, la comisión
suele elegir que los embriones pasen a donación", agrega.

En la Comisión de Reproducción Humana Asistida consideran que las parejas

deberían hacerse responsables de las células. El ginecólogo y director del área
programática Salud de las Mujeres del MSP, Rafael Aguirre, quiere presentar
una propuesta ante el ministro Jorge Basso para que los pacientes firmen un
documento, antes de someterse a los tratamientos, en el que estipulen qué
hacer si los embriones sobran. Aguirre plantea dos alternativas: que los donen
o que los descarten. La segunda opción requiere una modificación en la
normativa porque no está contemplada en la legislación uruguaya.
La iniciativa sugiere también que a los pacientes que se nieguen a firmar el
documento solo se les extraigan los gametos necesarios para formar dos
embriones, que se implantarán en un único intento. Si no se promueven
cambios, Aguirre considera que la ley seguirá teniendo "vacíos que no brindan
respuestas" a las eventualidades que surgieron una vez que se puso en
práctica.

El jerarca reconoce que hay una "acumulación" en los laboratorios porque hay
un "número creciente" de parejas que abandona las células, lo cual es
considerado una "actitud negligente" por parte de los técnicos de las clínicas.
"Los especialistas no pueden donarlos ni descartarlos porque son propiedad de
alguien. No hay un marco legal que establezca qué hacer si la pareja no se
hace responsable y el resto está de manos atadas", afirma.

El descarte de embriones tampoco está legislado. En el mismo país donde la

interrupción voluntaria del embarazo es legal y fue discutida en el Parlamento,
desechar las células es meterse en un limbo jurídico. Pedro Montano, abogado
especialista en temas de salud, considera que los legisladores, en el afán de
que la ley saliera rápido, "no se animaron a discutir el descarte".

La ley de 2013 plantea que los embriones pueden ser manipulados "para el
establecimiento de un embarazo". Los dos decretos reglamentarios tampoco
contemplan la posibilidad de que las células no se utilicen y se descongelen,
algo que ocurre con frecuencia en las tres clínicas habilitadas. Las parejas
deciden tirar los embriones por distintos motivos: o no quieren tener más
hijos, o se separaron durante el proceso, o uno murió. Qué pasa si los dos
mueren, tampoco está resuelto en la ley.

Los pacientes llegan a las clínicas y piden los frascos con nitrógeno líquido.
La directora del Centro de Reproducción Humana del Interior (Cerhin), Rita
Vernocchi, afirma que el 30% de las parejas que tiene embriones
criopreservados termina desechándolos después de unos años. No obstante, la
médica dice que el descarte es "un secreto a voces" porque nadie habla de él y
el argumento es que los cambian de laboratorio. Entonces les entregan un
formulario para que dejen constancia de que se llevan las células y que saben
que fuera del frío durarán unas pocas horas. Cuando salen de la clínica, se
terminó el proceso y nadie más que ellos sabe qué pasó con los frascos que
retiraron.

"Hacemos todo lo posible para que eso no pase y que los donen si no se los
quieren transferir. Pero hay que entender también que la pareja tiene que vivir
con eso el resto de su vida: hay gente que tiene miedo a perseguirse si ve
niños parecidos a ellos por la calle", agrega la especialista.

Hijos por el mundo.

María tenía una cosa clara: sus hijos serían suyos y de nadie más. Cuando ella
y su esposo consultaron a un médico para iniciar un tratamiento de
reproducción asistida, lo primero que aclararon fue que desecharían los
embriones si sobraban. "Con mi marido nos miramos y dijimos a la vez: no
queremos tener hijos perdidos por el mundo", cuenta hoy. El matrimonio se
refería a la posibilidad de donar las células para que otra pareja infértil pudiera
tener un hijo.

Durante dos años intentaron lograr un embarazo con ayuda de la ciencia, pero
nada funcionaba. Él ya tenía hijos de una pareja anterior y todo apuntaba hacia
ella, pero en realidad ambos tenían problemas para concebir. Muy
desilusionada, María descargó los formularios del INAU para tramitar una
adopción, pero le desmotivaba que hubiera tanta lista de espera.

Hasta que un día su ginecóloga le recomendó que se anotara para recibir un

embrión donado. Hoy Máximo, su hijo, tiene 15 meses y nadie en la familia
sabe que no comparte los genes con ninguno de sus dos padres. El matrimonio
no tiene pensado contarle al niño cómo fue concebido, aunque a ella a veces le
da miedo que se entere cuando sea grande.

María sigue sin poder creer cómo se habría negado a donar sus embriones si le
hubieran sobrado. Agradece mucho a la pareja que le dio la oportunidad de ser
madre, sobre todo porque fue un acto anónimo y solidario. Ninguna de las dos
partes tiene idea de quién es el otro y la información está guardada en el
Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos
(INDT).

Los datos de los donantes solo pueden ser revelados mediante una resolución
de un juez de Familia. Una vez que el niño cumple 13 años puede pedir en el
INDT que le proporcionen información sobre sus padres biológicos, aunque la
ley los deslinda de cualquier responsabilidad sobre él. La patria potestad
siempre la tendrán los receptores, que lo gestaron y lo criaron desde el primer
día.

La encargada de la Unidad de Verificación Normativa del INDT, María José

Salesi, dice que hasta ahora nunca se acercó nadie a pedir esos datos.
Considera que la ley aún es muy nueva, por lo que los niños que nacieron
mediante donación todavía no cumplieron 13 años. El instituto maneja los
nombres, las cédulas, los teléfonos de contacto y la dirección tanto de los
donantes como de los receptores. Esa información está catalogada como
secreto profesional.

Según datos del INDT, entre 2011 y 2016 se realizaron 39 procedimientos con
embriones donados. El número creció de forma exponencial en 2017 y solo
ese año hubo 58 casos. Las tres clínicas habilitadas por el MSP están
obligadas a proporcionar cada seis meses la información vinculada a donación
de células.

Si bien cada vez hay más parejas que se animan a donar embriones, la
ginecóloga Marissa Dellepiane cree que todavía no es suficiente. Las listas de
espera pueden ser de hasta un año, cuando por otro lado se desechan células
que no fueron utilizadas. "El destino de los embriones tiene que ser un útero
materno, eso está estipulado por ley. Hay que animar a las parejas a donar,
hay que hablar de la importancia de la donación", dice.

María estuvo tres meses en lista de espera. Los médicos buscaron que las
células tuvieran similitudes con ella y su marido para que la información
genética no fuera completamente distinta. Les dijeron la raza, el color de pelo
y la estatura de la pareja donante, y el matrimonio estuvo de acuerdo con
transferírselo. A las pocas semanas les comunicaron que había quedado
embarazada.

Lo que más le gusta es ver crecer a su hijo, que le diga "mamá". En su familia
comentan que es parecido a ella porque es morocho: "Al principio no me daba
tanta cuenta —dice—, pero ahora… (se queda pensando) ahora también creo
que tenemos un aire, ¿no?".

Los nombres de los casos fueron modificados para preservar las identidades.

Otras células que se mueven en un limbo jurídico

La recuperación de las células madre es una técnica que gana cada vez
adeptos. No obstante, no accede al procedimiento quien quiere sino quien
puede: la práctica cuesta alrededor de US$ 1.000. Hay dos clínicas en
Montevideo que guardan las células y el Instituto Nacional de Donación y
Trasplante (INDT) es el que recepciona la información sobre ellas. Si bien un
proyecto de ley quiso regular en 2009 esta actividad, la propuesta no prosperó
y el mercado sigue moviéndose en un limbo jurídico. En Uruguay no hay
legislación que controle su funcionamiento y la técnica nunca logró ser de
acceso universal. Estas células se recuperan del cordón umbilical del bebé
recién nacido y podrían tratar diversas enfermedades, como leucemia o
diabetes. Según datos de la Organización Mundial de la Salud, en 2017 se
realizaron 2.000 trasplantes de células madre en el mundo.

Preguntas frecuentes sobre bebés probeta

¿Puedo elegir el hijo perfecto?

Para desilusión de muchos, las técnicas de reproducción asistida no permiten

elegir las características de los bebés. Los médicos seleccionan los mejores
óvulos y los mejores espermatozoides, pero eso no quiere decir que se
cumplan los deseos de los padres. La calidad que buscan los especialistas en
los gametos aumenta las chances de embarazo, pero el bebé tendrá los
defectos y las virtudes que la ruleta de los genes defina.

Con mi pareja pensamos tener un hijo mediante donación de embriones.

¿Puede ser de una raza distinta?

Después del parto no habrá grandes sorpresas. Los técnicos que seleccionan
los embriones tienen en cuenta los rasgos de la pareja receptora e intentan que
se asemejen a los de los donantes. Si bien la información es reservada, los
médicos sí dan detalles sobre la raza, el color de pelo y la altura de quienes
donaron las células. La ginecóloga Rita Vernocchi considera que "la sociedad
uruguaya es muy homogénea", por lo que la mayoría de las personas tiene
características parecidas. La espera de los pacientes depende de que se done
un embrión con rasgos similares a los suyos.
Tengo embriones congelados. ¿Qué pasa si me separo de mi pareja o nos
morimos?

La ley establece que los dueños de los embriones son quienes se sometieron a
los tratamientos para formarlos. Por lo tanto, será responsabilidad de las
parejas o de las mujeres solteras decidir qué hacer con ellos. Las opciones son
varias: pueden utilizarlos, donarlos, o descartarlos. La normativa no dice
cómo actuar si los titulares de las células mueren. El ginecólogo y director del
área programática Salud de las mujeres del MSP, Rafael Aguirre, considera
que esa omisión debería revisarse.

Mi hijo nació a partir de un tratamiento de reproducción asistida.

¿Tengo que decirle cómo fue concebido?

De acuerdo con la normativa, las personas que nacen a partir de un

tratamiento de reproducción asistida "tienen derecho a conocer el
procedimiento efectuado para su concepción". No obstante, la ley no prevé
ninguna sanción para los padres que elijan omitirles esa información a sus
hijos. Rafael Aguirre, del MSP, recomienda que las parejas que conciban a
partir de una donación de gametos o embriones les expliquen a sus hijos la
forma en la cual fueron engendrados.

No quiero que en mi familia se enteren que tuve un hijo mediante una

donación. ¿Esa información está protegida?

El encargado de resguardar la información de los donantes y los receptores es

el Instituto Nacional de Donación y Trasplante de Células, Tejidos y Órganos
(INDT), ubicado en el Hospital de Clínicas. La encargada de la Unidad de
Verificación Normativa del organismo, María José Salesi, explica que los
datos están protegidos bajo secreto profesional. "En el instituto estamos
acostumbrados a trabajar con esta información porque se maneja con la misma
lógica que la de los trasplantes de órganos. Por ahora tenemos los formularios
en papel, pero pronto vamos a digitalizarlos", agrega