M13 El adulto con TEA

U01 Adultos con TEA y Calidad de Vida

Cambios de conducta: hacia el proceso de adultez

Algunos de los déficits mayormente notados en personas diagnosticadas con Trastorno
del Espectro Autista (en adelante, TEA) se relacionan con problemas conductuales
de atención, poca interactividad en cuanto a las relaciones sociales, aspectos
cognitivos, problemas de comunicación, trastornos neurobiológicos, entre otros
signos que conforman el amplio contexto del TEA.
Asimismo, la evolución del autismo infantil hacia la adultez conlleva diversas etapas
con características definidas, las cuales conviene comprender para lograr un
acercamiento a ese transitar o desarrollo evolutivo de quienes se encuentran en dicha
condición. En efecto, las personas con autismo se convierten en adultos con
manifestaciones conductuales definidas, como ocurre en cada etapa del desarrollo
humano.
Aunque sus manifestaciones y necesidades se modifican ya sea de manera evolutiva o
por las habilidades alcanzadas, es relevante señalar que dicho trastorno no
desaparece: al contrario, se mantiene con la persona a lo largo de toda su vida.
En cuanto a los primeros meses de vida, se pueden enumerar aspectos como
desinterés por el entorno mientras su comportamiento puede llegar a ser
excesivamente tranquilo. La sonrisa social tarda en aparecer con poco o nulo contacto
visual hacia la madre o familiares. No les interesa el juego y en algunos casos el llanto,
sin razón, puede presentarse. Esta fase también se determina por rutinas alteradas
asociadas a momentos de vigilia y alimentación.
Con el paso de los primeros años se pueden identificar nuevas particularidades, como
apego excesivo a la madre, retardo en la aparición del lenguaje, sin contacto visual.
Algunos niños o niñas pueden presentar signos como: movimientos repetitivos,
disminución del umbral del dolor, intolerancia hacia cambios asociados a su
vestimenta, ropa y lugares. Privilegian actividades como formación de objetos, ropa o
juguetes. La incorporación de nuevas rutinas se les hace difícil de dominar, mientras el
control de esfínteres se logra, pero de manera retardada.
Más adelante, las diferencias conductuales entre un niño con TEA y otro regular se
pueden caracterizar con la imitación de conductas de otros niños aunque no se
relacionan directamente con éstos para jugar. El lenguaje se puede desarrollar, aunque
puede ser defectuoso. Su realidad es literal sin comprender el mundo simbólico.
Pueden llegar al proceso de escolarización desarrollando un básico contacto social con
el apoyo de profesionales preparados para abordar estas particularidades. Se pueden
mencionar el surgimiento de comportamientos violentos, agresivos, así como también
tendencias autoestimulatorias o con fines de producir daño en su propio cuerpo, de
manera intencional.
Las alteraciones conductuales siguen desarrollándose con la llegada de
la adolescencia. La especialista en salud mental Massaguer (2020)
en https://itasaludmental.com explica que sobre lo emocional y conductual pueden
existir cambios repentinos de humor, agresiones, autoagresiones, desafíos y
discusiones.
Conocido es que la adolescencia es una fase que implica para cualquier ser humano
transformaciones, inestabilidad emocional y ansiedad. No obstante, puede complicarse
aún más en adolescentes con TEA, así como para su entorno familiar. Requiere
entonces su propia adaptación, con el apoyo de sus relaciones cercanas para enfrentar
esta fase.
Orgalla (2003) expone un conjunto de características, desde el punto de vista
psicológico y conductual, asociadas a la etapa de la adolescencia de personas con
TEA pero con menor grado de funcionalidad, excluyendo en gran medida a aquellas
personas que alcanzan niveles de mayor integración e independencia a lo largo de sus
vidas. Según Orgalla, considerando lo amplio y complejo de esta condición, estas
características pueden ser:
 Comportamiento inmaduro desajustado a la edad cronológica, lo que genera
cuestionamiento de la sociedad.
 Conductas agresivas y explosivas que atentan contra la integración.
 En este tipo de diagnósticos, los síntomas conductuales y el funcionamiento
social registrados en la adolescencia pueden determinar, en gran medida, el
desarrollo de estas funciones en la adultez.
 Aunque la comprensión de su sexualidad es limitada, los cambios físicos del
desarrollo aparecen al igual que en las personas neurotípicas. De igual manera,
la menstruación suele aparecer dentro de los lapsos esperados, como en el
resto de las adolescentes. Estos cambios físicos por lo general generan
ansiedad y nerviosismo.
 El contacto físico en acciones como retozar o tocar en exceso a otros, pueden
presentarse como manifestaciones de afecto durante la adolescencia; no
obstante, la falta de empatía le impide saber cuándo debe parar.
 Puede aparecer la depresión, la cual fomenta el aislamiento, lo que impacta en
los trastornos autistas durante esta etapa o en la edad adulta.
 En las personas de alto rendimiento con Síndrome de Asperger (SA), la
adolescencia aumenta su deseo de autonomía, incrementándose en algunos
casos la frustración por no alcanzar tal independencia debido a las
particularidades de sus propios diagnósticos.
+ INFO

No obstante, para Orellana (2018) en http://www.autismonavarra.com/ muchas de

las conductas disruptivas descritas, pueden considerarse como mecanismos de
comunicación inadecuados, los cuales ameritan desde el punto de vista médico una
correcta interpretación, de este modo se atenderá en términos de abordaje, corrección,
extinción o cambio hacia conductas adecuadas y socialmente aceptadas.
Asimismo, Massaguer (2020) hace hincapié en la necesidad de generar cambios en
diferentes áreas que puedan incitar transformaciones conductuales en las personas
con TEA. En este contexto, los cambios conductuales pueden venir de la mano de
alternativas centradas en la persona con TEA, pero además incluyen a quienes le
acompañan en su proceso médico-sanitario. Suele considerarse, erróneamente, que
algunas conductas disruptivas tienen como origen la maldad, interpretación que puede
enfocarse en la eliminación de la conducta y no el problema que la causa.
Para avanzar en torno al manejo de estas conductas existen estrategias puntuales, sin
embargo conviene reiterar que no existen patrones estandarizados para el abordaje de
estos aspectos. Es necesario individualizar la intervención, considerando las diversas
particularidades de cada caso.
Por otra parte, el artículo “Autismo: Preocupaciones médicas en la adolescencia”,
difundido por el sitio web https://www.healthychildren.org/, reporta los beneficios que
implica la previsión de un proceso de transición médica a partir de los 14 años de edad
como preámbulo a la adultez. Según la American Academy of Pediatrics (AAP), estas
acciones tributan en destrezas relevantes como el autocontrol y la toma de decisiones
a la que tanto niños como sus familias se deben enfrentar de cara al futuro,
considerando tanto los nuevos retos respecto a la nueva etapa de la vida a la que van a
ingresar, además de la dificultad que manifiestan algunos grupos familiares por no
encontrar proveedores de salud con experiencia para el tratamiento de adultos con
TEA.

El adulto con TEA, características

Superada la etapa de transformaciones de la adolescencia, los adultos con este
trastorno inician lo que los expertos denominan como el período más estable y tranquilo
de la persona autista (Orgalla, 2003).
La aparición de una conducta con visos de tranquilidad y apropiada según la edad
cronológica, les permite incursionar en nuevas áreas de interés. En el caso de aquellos
adultos de mayor funcionamiento, sus inquietudes comienzan a decantarse en
aspectos como trabajo, vivienda, relaciones amorosas y conformación de su propia
familia.
La madurez de los años también impacta en aquellos más comprometidos dentro del
espectro autista. En este contexto, ocurre la transición de las personas con TEA a la
adultez. Nuevamente Orgalla (2003), expone algunas características que conviene
abordar, una vez finalizado el período de la adolescencia:
 La incapacidad para percibir y entender las emociones ajenas se asocia con la
falta de destrezas para gestionar la capacidad imaginativa.
 Se producen alteraciones del sueño, además de repetición de palabras o frases,
conocida como estereotipias verbales o motoras.
 En el ámbito sexual pueden presentarse conductas incorrectas, como
masturbaciones en público, lo que genera rechazo social y malestar para el
entorno cercano.
 No desarrollan capacidad para iniciar, mantener y entender las relaciones
sociales con otras personas, lo que también aplica desde el punto de vista de su
sexualidad.
  Expresar sus propios sentimientos de forma que los otros puedan entenderlos y
aceptarlos, es otra limitante de los jóvenes y adultos autistas.
 Son recurrentes comportamientos negativistas y desafiantes, así como
presencia de la esquizofrenia.
 Los trastornos obsesivos-compulsivos pueden tener origen en las rutinas de
repetición surgidas en la niñez.
 En cuanto a los signos orgánicos estructurales, la epilepsia se puede observar
en jóvenes y adultos autistas, debido a un gran número de trastornos en el
sistema nervioso, en el metabolismo y en el proceso hormonal.
 Durante la vejez es perceptible un interés por la interacción social.
Como se ha visto anteriormente, las personas con trastorno del espectro autista (TEA)
presentan limitantes en términos de comunicación, socialización y sobre todo en el
modo en que ven, perciben, procesan y recuerdan el mundo. Dicho trastorno presenta
variaciones: desde las más severas que comprometen distintas áreas, hasta formas de
autismo que pueden llegar a pasar inadvertidas.
Según el portal https://autismoenvozalta.com/, favorecer la calidad de vida de las
personas con TEA inicia con el diagnóstico y la intervención adecuada para el
desarrollo de destrezas y habilidades.
Conviene entonces confiar en las posibilidades de estas personas, ya que tienen la
capacidad de integrarse en actividades de la vida normal, incluyendo la actividad
laboral siempre que sea enfocado desde el punto de vista de sus propias competencias
y habilidades, además del máximo manejo de las interacciones sociales. Se trata de
remontar las dificultades referidas a las conductas disruptivas, ajustando sus destrezas
sociales, de comunicación o en función de lo rígidas o flexibles que estas personas
sean, desde una perspectiva ergonómica para la persona con autismo.

Mujeres con TEA

Existe una línea de investigación que apunta a acrecentar la información existente

sobre las necesidades, intereses y capacidades de las mujeres con TEA, así lo destaca
la publicación de la Confederación Autismo España (2017), “Calidad de vida y
Trastorno del Espectro del Autismo”.
Dicha inquietud nace debido al incremento de diagnósticos de niñas y mujeres con
TEA, toda vez que en el pasado se contabilizará mayor número de diagnósticos en
hombres, cuatro veces más que en mujeres. Según la investigación, esto ocurre no
solo por la falta de elementos científicos, además se presenta por un sesgo relacionado
con el género. Se conoce de la incidencia no solo en la demora de los diagnósticos,
sino de errores en el mismo pese a evidentes signos asociados con el TEA (Gould y
Ashton-Smith, 2011; Hiller, Young, y Weber, 2016).
En mujeres objeto de estudios, existen diferencias en las manifestaciones del TEA
responsables de algunos diagnósticos pocos precisos, dichas manifestaciones se
pueden enmarcar en:

1. Las mujeres desarrollan estrategias de compensación que pueden encubrir déficits sociales.
2. Hacen uso de patrones de interacción y manejo de amistades, lo que se interpreta como buen
comportamiento social e incluso funcionamiento cognitivo.
El desarrollo de mayor literatura dirigida a las mujeres y la comprobación de ciertas
teorías pueden impactar en el avance de estrategias de intervención específicas con
mayor éxito. No obstante, no hay resultados concluyentes, por lo que la comunidad
científica ha emprendido acciones para abordar estas presuntas diferencias de género.

Calidad de vida
Según la Organización Mundial de la Salud (OMS) el desarrollo pleno y satisfactorio de
las personas depende en gran medida de las mejoras asociadas a la calidad de vida.
Para ello, cada persona debe convertirse en sujeto activo con poder para hacer
realidad las metas o sueños personales. Es así como el cumplimiento de estos logros,
objetivos y subjetivos, tienen un impacto en la mejora de dicho concepto.
Si el sujeto debe convertirse en parte activa, debe ser garantizado el derecho de las
personas a formar parte de este proceso en términos de: toma de decisiones,
requerimientos sobre lo que se considera relevante, la forma de conseguirlo, además
de contar con las instituciones donde pueda llevar a cabo sus demandas.
En cuanto a las personas con TEA, existen prejuicios o conceptos generalizados que
impiden que este colectivo, cada vez mayor según el aumento de diagnósticos a nivel
mundial, ejerza plena participación en aspectos propios de su vida. Investigaciones
recientes (Zablotsky, Black, Maenner, Schieve, y Blumberg, 2015) apuntan que
actualmente una de cada 68 personas nacidas vivas podría presentar un trastorno de
este tipo. Estas cifras en aumento sugieren la necesidad de incorporar plenamente a
las personas con TEA en los asuntos referidos a su calidad de vida.
Sin embargo, es frecuente que estas personas y en especial aquellas que presentan
mayores necesidades de apoyo, sean objeto de prejuicios sobre falta de base para
generar opiniones reflexivas sobre la forma en que prefieren vivir su vida, dejando en
manos de terceros ejercer el derecho a decidir frente a temas de su incumbencia
directa.
En este contexto, el presente apartado intenta acercar el paradigma de la calidad de
vida desde el punto de vista de la parte involucrada, incorporando aquellos factores que
desde su opinión adquieren más pertinencia. La publicación de la Confederación
Autismo España (2017), “Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo” expone
enfoques y aspectos fundamentales que se estarán desarrollando en el presente
subtema.

El paradigma de calidad de vida

Superado y agotado el modelo de discapacidad, basado antiguamente en el aspecto

médico, en las enfermedades y en los déficits que daban origen a las diferencias de las
personas, se ha dado lugar a una nueva visión: el paradigma de calidad de vida. Según
el informe sobre la Clasificación Internacional del Funcionamiento, de la Discapacidad y
de la Salud (CIF), publicado en 2001, la Organización Mundial de la Salud replanteó
dicho modelo de discapacidad, por lo que actualmente se concibe como una
concepción más amplia que abarca la triada bio-psico-social, para un abordaje integral
y de mayor alcance.
La calidad de vida, más que una definición, tiene gran impacto para lograr
transformaciones sustanciales en las personas que tienen discapacidades, así como en
sus entornos cercanos. Se trata de un concepto cardinal en las personas con
discapacidad. En efecto, es considerado el punto de partida para el diseño y aplicación,
tanto para el sistema de apoyo como para las buenas prácticas.
Más allá de la noción sensibilizadora que dio lugar al concepto de calidad de vida en la
década de los años 80, actualmente se considera un derecho, una necesidad
implementarla para garantizar derechos fundamentales, referente que debe guiar no
solo la vida y las decisiones de las propias personas con discapacidad.
Asimismo, es la línea rectora en asuntos sobre políticas públicas, práctica profesional,
entre otros aspectos de interés.
Esta perspectiva humanizadora abandona la exclusión de los hombres y mujeres con
discapacidad en cuanto limitaciones tradicionales en función del sexo o de los propios
estereotipos de la condición, dando lugar a un ejercicio de sus derechos tal como el
resto de ciudadanos y ciudadanas en términos de toma de decisiones, valoración de
necesidades y aspiraciones personales.
Se trata de promover el logro de metas individuales y colectivas orientadas a la
satisfacción desde una perspectiva integral. Por lo que se considera como materia
prima el conocimiento de aquellos elementos que cada persona considera
imprescindibles para el desarrollo de su vida, lo que también incluye a las personas con
discapacidad, característica relevante que, en opinión de muchos conocedores, es un
mecanismo para reducir las barreras del entorno en el desarrollo con mayor plenitud de
la persona.
Hemos dicho que la visión actual en el concepto de calidad de vida ha permitido
importantes avances para las personas con discapacidad. Entender que la
discapacidad es el resultado de la interacción de sus condiciones de salud
(enfermedades, alteraciones en el desarrollo, lesiones) y no una característica de
la persona, marca un antes y un después para lograr mejores actuaciones en los
distintos ámbitos de la vida personal, social y comunitaria de los hombres y
mujeres con esta condición.
El concepto de calidad de vida debe plantearse entonces desde el dinamismo y la
multidimensionalidad que sugiere los patrones de vida de cualquier persona. No
obstante, estas características suponen a su vez una visión más humana sobre el
término de discapacidad, pues realizarse como persona, contar con un sistema de
apoyos e instituciones, plantear en primera persona sus necesidades y la
jerarquización de las mismas se toman como elementos para mejorar las habilidades
de estas personas, ejerciendo plenamente sus derechos en el cumplimiento de sus
metas y aspiraciones a lo largo de su vida.
Cada momento de la vida de las personas con discapacidad marcará nuevos intereses
y la consecución de dichos logros, mediante su participación con voz y voto, tendrá un
verdadero impacto en su calidad de vida. En función de dicho dinamismo y
considerando además la importancia implicada en que cada persona cumpla con sus
metas particulares, es necesaria la actualización de las preferencias individuales y de
los sistemas de apoyo vinculados para tal fin.

Modelo de calidad de vida

Actualmente, al hablar de calidad de vida se recurre al modelo propuesto por Robert

Schalock y Miguel Ángel Verdugo, el cual goza de reconocimiento y aceptación en la
comunidad científica, así como en los diferentes sectores involucrados con importantes
aportes para este colectivo.
Según este modelo, por calidad de vida individual se entiende un estado deseado
de bienestar personal compuesto por varias dimensiones centrales que están
influenciadas por factores personales y ambientales. Estas dimensiones centrales
son iguales para todas las personas, pero pueden variar individualmente en la
importancia y valor que se les atribuye. La evaluación de las dimensiones está basada
en indicadores que son sensibles a la cultura y al contexto en que se aplica (Schalock y
Verdugo, 2003).
En efecto, cubrir las necesidades personales más la oportunidad de nutrir las
principales áreas de la vida de cualquier persona, son las características en las que se
basa el principio de la calidad de vida (CDV). En este contexto, la clasificación de ocho
componentes o dimensiones, de carácter objetivo y subjetivo, que conforman el
planteamiento de Schalock y Verdugo (2012), persigue tres aspectos principales en
toda persona: independencia, participación social y bienestar.
En cuanto a las ocho dimensiones, tenemos que en conjunto se convierten en
indicadores para la medición de calidad de vida. Seguidamente se presenta la tabla
que caracteriza a cada componente:
Dimensiones centrales de calidad de vida

Componente Caracterización Indicador

Bienestar Privilegia la tranquilidad, Satisfacción, autoconcepto y ausencia de

emocional (BE) seguridad. Sensación de no estrés o sentimientos negativos.
sentir agobios ni
nerviosismo.

Relaciones Capacidad para Relaciones sociales, tener amigos

interpersonales (RI) interrelacionarse de manera claramente identificados, relaciones
positiva con su entorno: familiares, contactos sociales positivos y
familia, amigos compañeros, gratificantes, relaciones de pareja y
vecinos. sexualidad.
 Dimensiones centrales de calidad de vida

Componente Caracterización Indicador

Bienestar material Independencia económica Vivienda, lugar de trabajo, salario

(BM) para autoabastecerse en (pensión, ingresos), posesiones (bienes
aspectos que desea o materiales), ahorros (o posibilidad de
necesita tener. acceder a caprichos).

Desarrollo personal Consiste en la posibilidad de Limitaciones/capacidades. Acceso a

(DP) aprender distintas nuevas tecnologías, oportunidades de
habilidades, tener aprendizaje, habilidades relacionadas
conocimientos y realizarse con el trabajo (u otras actividades) y
personalmente. habilidades funcionales (competencia
personal, conducta adaptativa,
comunicación).

Derechos (DE) Gozar de respeto y Intimidad, respeto, conocimiento y

consideración al igual que el ejercicio de derechos.
resto de las personas.
Derecho a ser tratado sin
discriminación, derecho a ser
respetado por su forma de
ser, opiniones, deseos,
intimidad, etc.

Bienestar físico (BF) Asociado a la buena salud, Atención sanitaria, sueño, salud y sus
sentirse en buena forma alteraciones, actividades de la vida
física, tener hábitos de diaria, acceso a ayudas técnicas y
alimentación saludables. alimentación.

Autodeterminación Decidir por sí mismo y tener Metas y preferencias personales,

(AU) oportunidad de elegir su decisiones, autonomía y elecciones.
vida: trabajo, tiempo libre, el
lugar donde vive, las
personas con las que
comparte.

Inclusión social (IS) Asistir a los mismos lugares Integración, participación, accesibilidad
donde van otras personas y y apoyos.
participar en sus actividades
como uno más. Sentirse
 Dimensiones centrales de calidad de vida

Componente Caracterización Indicador

miembro de la sociedad,
sentirse integrado, contar
con el apoyo de otras
personas.

Tabla 1: “Dimensiones centrales de calidad de vida” (Schalock y Verdugo, 2002)

Calidad de vida desde la visión del adulto con TEA

Desde el punto de vista de la investigación, gran privilegio han obtenido algunas de las
dimensiones como la inclusión social, bienestar personal y relaciones interpersonales
del modelo de Calidad de Vida. Aquí ha sido fundamental el reconocimiento desde la
óptica de las mismas personas con discapacidad intelectual sobre sus propias vidas.
Asimismo, el componente de la salud asociado a la condición física, prevención de
discapacidades o al empeoramiento de las mismas ha logrado destacar al igual que el
bienestar material relacionada con las capacidades de estas personas para
incorporarse al mundo laboral y de esta manera, lograr niveles de independencia. Por
su parte, relevancia investigativa también ha adquirido el bienestar emocional, cuyo
énfasis consiste en explorar la satisfacción que tienen las personas con discapacidad
con sus condiciones de vida.
Por su parte, en menor escala pueden cuantificarse los avances que sobre estos
mismos temas se han desarrollado para las personas con TEA. Según la
Confederación Autismo España (2017), a través de la “Calidad de vida y Trastorno del
Espectro del Autismo”, se ha obviado tanto el carácter multidimensional de dicho
concepto, así como la evaluación subjetiva de la satisfacción de los logros alcanzados.
Por el contrario, los esfuerzos se han centrado en aspectos concretos de la vida de las
personas (acceso a una fuente de trabajo o un servicio concreto), además de
tendencias predictivas asociadas al tema de la salud (desarrollo del lenguaje o
cognitivo).
Otra razón que apunta a la poca o contradictoria producción investigativa sobre este
tema se relaciona con distintos y complejos aspectos: la severidad del diagnóstico de
las personas con TEA o la incapacidad aprendida de saber controlar respuestas
emocionales y cognitivas. Por otra parte, también se considera la influencia de
factores sociales (diagnóstico precoz, o acoso escolar) mientras que otro factor
incidente se relaciona con la dificultad para evaluar en algunos casos la opinión
subjetiva que las propias personas tienen sobre su calidad de vida. En respuesta
a este contexto, se ha creado la figura del informante (generalmente un familiar), quien,
como medida indirecta, responde a las investigaciones aportando su propia perspectiva
o procurando ponerse en el lugar de la persona con TEA.
“Diversos autores señalan que estas dificultades se relacionarían directamente con las
propias características nucleares de los TEA, que afectan a las habilidades lingüísticas
y de comunicación de las personas que los presentan, y a la comprensión de los
enunciados que implican un lenguaje no literal” (Stuart- Hamilton et al., 2009; Gerber,
Baud, Giroud y Galli Carminati, 2008), tomado de Confederación Autismo España
(2017).
A modo de conclusión es conveniente subrayar la importancia de implicar activamente
a los participantes en la identificación de los factores más representativos sobre su
satisfacción y bienestar personal, que tributen en conocimiento sobre la calidad de vida.
Para ello, se han concretado importantes avances en materia metodológica durante los
últimos años, que tienen como fin remontar el déficit informativo sobre la calidad de
vida de las personas con TEA, ya sea en la literatura científica o de las dificultades
encontradas en el ámbito de la investigación.

U02 Salud, emocionalidad y trabajo en el adulto con

TEA
Bienestar físico
Expertos en el área afirman que el autismo tiene un origen neurobiológico con
implicaciones tanto en el funcionamiento del sistema nervioso como en el
neurodesarrollo. Asimismo, la Academia Americana de Pediatría, citada en el artículo
digital de La Red de Revistas Científicas de América Latina y el Caribe, España y
Portugal (https://www.redalyc.org/), titulado “¿Cuántas personas con autismo hay? Una
revisión teórica”, incluye dentro de las causas del autismo ya descritas las razones
ambientales, según las cuales la exposición prenatal a ciertos medicamentos podría
tener influencias sobre el desarrollo del cerebro.
 Se trata de un diagnóstico que suele provocar afecciones o déficits en el lenguaje,
inflexibilidad de pensamiento y alteraciones en quienes presentan esta condición, la
cual, según las experiencias y las diferentes etapas vitales del ser humano, presenta
variaciones. No obstante, no desaparece, acompañando a la persona por el resto de su
vida.
Sobre la base de las características comunes, pese a la gran variación de las
manifestaciones clínicas, se puede subrayar que afecta el desarrollo intelectual, el
lenguaje y el modo en que se adaptan a la vida diaria, lo que implica que a lo largo de
su vida y dependiendo de la fase de desarrollo, las personas con TEA deben contar
con un sistema de contención individual y con manejo especializado para apoyarlos, en
menor o mayor grado, según sea el caso.
El bienestar físico, entendido como un componente dentro del modelo de calidad de
vida de una persona (Schalock y Verdugo, 2007), asociado a la buena salud, requiere,
entre otros aspectos, considerarse como objeto de estudio de las personas con TEA.
En el caso de las personas con TEA resulta complejo identificar de forma temprana los
cambios en la salud asociados a la madurez y el envejecimiento, ya que en muchas
ocasiones estos se atribuyen a las propias características del trastorno. No obstante,
algunas investigaciones ponen de manifiesto que dichos signos del TEA como:
presencia de movimientos repetitivos (Esbensen, Seltzer, Lam y Bodfsh, 2009) o de
alteraciones sensoriales (Kern et al, 2006) parecen atenuarse con la edad. Es común
que familiares y profesionales señalen algún tipo de reducción aparente en la presencia
de estereotipias, hiperactividad y dificultades de autorregulación (Vidriales et al., 2016).
En líneas generales, las personas adultas jóvenes con TEA muestran cambios con
signos comunes asociados a condiciones de tipo inmunológico, alteraciones del sueño,
epilepsias, obesidad, cuadros gastrointestinales, hipertensión y diabetes en porcentaje
mayor a las personas regulares. Se observará entonces que luego de los 40 años, el
porcentaje de prevalencia se nivela en comparación con la población regular.
Es importante indicar que estos cambios en la salud o bienestar físico pueden impactar
en mayor o menor nivel, dependiendo de los hábitos y buenas prácticas saludables en
etapas previas. Esto quiere decir que estos cambios pueden ser ajenos a la propia
condición TEA, sin obviar una de las premisas fundamentales en este contexto: el TEA
se manifiesta de manera diferente en cada persona.
La accesibilidad a una asistencia sanitaria oportuna es un indicador de bienestar físico.
Sin embargo, la existencia ideal de estos servicios no es suficiente para garantizar a las
class="Normal" style="text-align:justify" mujeres y
hombres con TEA cubrir sus necesidades desde el punto de vista físico y mental. En el
caso de los trastornos o manifestaciones directas, como dificultad para la comunicación
o identificación del dolor, entre otras características indirectas que interfieren con el
derecho a disfrutar de una óptima condición de salud.
En cuanto a las causas indirectas, las de mayor relevancia son:

 Insuficiente conocimiento y adiestramiento de los equipos médicos profesionales sobre el TEA.

 Falta de ajustes, según la particularidad del paciente, en los procedimientos sanitarios.
 Ausencia en el establecimiento de intervenciones preventivas, seguimientos y tratamiento
asertivo en cada caso.
 Uso prolongado de tratamientos psicofarmacológicos, cuyos efectos y efectividad aún no han
sido evaluados adecuadamente en el tiempo.
Conviene resaltar que, desde el punto de vista de las personas adultas mayores con
TEA, el uso sostenido de tratamientos psicofarmacológicos ha impactado
negativamente en la salud: problemas metabólicos y endocrinos, neurológicos,
obesidad, problemas de tipo motor, entre otros. No obstante, controla los
problemas asociados al trastorno conductual. [Publicación de la Confederación
Autismo España (2019), “El cuidado de mi salud. Guía práctica para la promoción de la
salud de las personas mayores con trastorno del espectro del autismo”].

Salud y personas adultas con TEA. Principales hallazgos

A continuación, mencionaremos aspectos cardinales en materia de salud en los adultos

diagnosticados con TEA, dado el impacto de la salud en la calidad de vida de las
personas. En este contexto, es de vital importancia conocer los problemas de salud que
los afecta, pero más importante aún asumir la prevención y la promoción de buenos
hábitos tanto en la adultez como en el envejecimiento.
 Sistema nervioso
A pesar de la escasez de estudios, existe evidencia sobre alteraciones
estructurales que suele presentarse frecuentemente en personas adultas, tales
como epilepsia y enfermedad de Parkinson. En el caso de la epilepsia, se ha
comprobado que entre un 20% y 30% de las personas con TEA padecen
epilepsia. Asimismo, aquellos pacientes con discapacidad intelectual asociada,
presentarán una tasa más elevada. Por otra parte, personas con más de 40
años mostrarán índices más altos de epilepsia en comparación a la población
regular, signo que, según investigaciones especializadas, parece empeorar a
partir de esta edad.
Sobre los adultos mayores, recientemente se han encontrado estudios que
apuntan a un alto registro de la enfermedad de Parkinson debido a dos razones:
en principio, expertos en el tema afirman que ambos trastornos neurológicos
sufren solapamiento de la base genética. En segundo lugar, podría estar
vinculado al efecto que los psicofármacos pueden ejercer en el deterioro motor y
en la aparición de la sintomatología.
Otras afecciones del sistema nervioso son: trastornos del sueño, problemas de
memoria, velocidad de procesamiento y el funcionamiento ejecutivo, afecciones
relacionadas con el desempeño social o hábitos de vida saludable.
 Sistema sensorial
Parte de las limitaciones a lo largo de la vida de las personas con TEA se debe
al deterioro de las funciones sensoriales. Es bien sabido que la madurez de la
población en general implica un deterioro de estas mismas funciones, no
obstante, para las personas con TEA este deterioro produce un impacto
 diferencial en su calidad de vida, en áreas como seguridad, bienestar
físico, interacción social y emocional.
En este mismo contexto, se puede mencionar los cambios sensoriales en el
procesamiento de los estímulos y la experiencia física de los mismos. Esto
quiere decir que nuevas dificultades surgen al momento de identificar e informar
sobre síntomas de dolor o malestar tanto a profesionales como a su entorno
cercano. Estas alteraciones producen dificultades para identificar
sensaciones fisiológicas como la saciedad, necesidad de ir al baño, etc.,
así como presentar variaciones en el procesamiento del dolor con
umbrales muy bajos o muy altos.
 Sistema Cardiovascular
Existe una alta proporción de enfermedades cardiovasculares en personas con
TEA producto de la hipertensión, con el subsecuente daño de la capacidad
general del sistema y la muerte prematura. Esto indica la importancia en la
detección prematura y control de la hipertensión. No obstante, en aquellas
personas con TEA la hipertensión aumenta con la edad, igual que en la
población general. En este ámbito los datos son extremadamente limitados y
requieren mayor investigación al respecto.
 Sistema Respiratorio:
Los problemas respiratorios aumentan con la edad en las personas con TEA, y
aunque en la población general también ocurre este fenómeno, son
los problemas respiratorios una de las causas más frecuentes de
mortalidad.
 Sistema Digestivo
Por su influencia en la nutrición y en la capacidad funcional del sistema
digestivo, se hace especialmente importante mantener una buena salud
bucodental. Las personas con TEA suelen presentar mayor número
de problemas bucales como maloclusiones, oclusión traumática y
bruxismo, asociados a manifestaciones del TEA como por ejemplo
dificultades para detectar y comunicar dolor, o a las particularidades del entorno
y las rutinas de salud oral.
Por otra parte, los adultos con TEA comúnmente refieren problemas
gastrointestinales como el estreñimiento y reflujo, en comparación con
personas sin este diagnóstico.
 Sistema Neuroendocrino
Según la Confederación Autismo España (2019), en la publicación “El cuidado
de mi salud. Guía práctica para la promoción de la salud de las personas
mayores con trastorno del espectro del autismo”, son frecuentes problemas de
tipo metabólico, obesidad, hiperlipidemia y diabetes en comparación con el resto
de la población. Algunos estudios revelan que personas con alto funcionamiento
dentro del TEA, con tendencia alta en las mujeres, suelen presentar obesidad,
sobre todo después de los 50 años.
 Sistema musculoesquelético
 La autonomía de estas personas se ve comprometida debido a un impacto
temprano en aspectos asociados a la movilidad, específicamente por
problemas de cuello y espalda. También se compromete la estabilidad
como consecuencia de dificultades en el control postural, además de
problemas articulares, musculares y dolores referidos a convulsiones y
estereotipias motoras.

Expectativa de vida

Alonso, R. (2016), en el artículo “Mortalidad prematura en personas con autismo”,

difunde resultados del informe emanado por la ONG británica Autística, en el cual se
concluye que las personas con TEA tienen una menor expectativa de vida.
Según este estudio, dichas muertes ocurren alrededor de 18 años antes que en la
población general, esto se debe principalmente a las siguientes razones:

 Ahogamiento o atropellos en niños o adultos que se alejan de sus cuidadores.

 Cuadros de epilepsia hasta 40 veces más frecuentes en personas con TEA.
Por otra parte, nuevos estudios establecen que esta diferencia en la mortalidad pudiera
estar asociada a las dificultades en el diagnóstico de las personas con TEA, tanto por
problemas de comunicación con el paciente, como por dificultades para acceder a un
buen servicio sanitario.
Llama la atención que el suicidio es otra causa de mortalidad con alta incidencia
nueve veces mayor en personas con TEA sin discapacidad intelectual, con mayor
tendencia en el sexo femenino, pudiendo ser esta la consecuencia final del trauma de
soledad y depresión que suelen experimentar las personas con autismo de alto
funcionamiento.
Otros estudios señalan posible relación entre medicamentos utilizados para tratar
problemas emocionales y conductuales (estimulantes, antipsicóticos y antidepresivos),
con el control de la epilepsia, ya que estos medicamentos reducen el umbral de un
episodio epiléptico además de exacerbar actividad atípica durante el ataque. Es decir,
dichos estudios establecen que el control del paciente con TEA dificulta el control de la
epilepsia (Alonso R., 2016).
Bienestar material
El bienestar material forma parte de los ámbitos propios de la vida adulta. La
finalización de los estudios obligatorios para las personas con TEA supone la transición
progresiva hacia su rol de adulto, donde los intereses de estas personas suelen
asociarse con la independencia económica, la formación de un hogar independiente y
el inicio o consolidación de pareja.
En un contexto macro, existen organismos multilaterales como la Organización de las
Naciones Unidas (ONU) o la Organización Mundial de la Salud (OMS) que han
expuesto de manera concreta la necesidad de implementar formas de capacitación e
inserción de las personas con discapacidad sobre la base de preceptos de participación
e inclusión en la sociedad, que permite la adaptación e individualización de apoyos, tal
como está establecido en el modelo de planificación centrado en la persona (PCP).
El modelo de planificación centrado en la persona (PCP), según Jurado y Bernal,
favorece el refuerzo de habilidades, competencias y el descubrimiento de intereses
particulares de cada individuo. Se trata de un planteamiento de trabajo sistémico en el
que deben implicarse diferentes agentes (la persona, la familia y los agentes sociales,
entre otros). Dicho trabajo ha de tener como finalidad la mejora de la calidad de vida de
la persona afectada, como consecuencia del poder que otorga la autonomía y el
ejercicio del control, en pleno derecho, sobre su propia existencia.
De manera general, conviene explicar que la participación como persona adulta con
TEA en los diferentes ámbitos de la vida adulta como acceso al mundo laboral, la
vivienda o la formación permanente, entre otros, incluye el bienestar económico, para
lo cual, es más que meritorio la planeación de un conjunto de objetivos acorde con la
edad de la persona y con la flexibilidad de lograr su adaptación a las diferentes etapas
de su vida y al desarrollo personal.
En esta misma línea de trabajo, la Organización para la Investigación del Autismo,
OAR, por sus siglas en inglés, presenta a través de la publicación de “Un viaje por la
 vida a través del autismo, guía para la transición a la edad adulta”, una aproximación al
proceso que deben asumir las personas adultas con TEA en cuanto a los diversos
componentes que impactan durante dicha fase. En el presente tema se desarrollan
aspectos de interés relacionados a la vocación y empleo como principal mecanismo
para acceder al trabajo y con ello a los recursos financieros, actividad social y
satisfacción personal; en conjunto, indicadores que desempeñan grandes diferencias
dentro de la calidad de vida en este colectivo.
Asimismo, existen aspectos que suelen repercutir para la concreción del presente
derecho y se relacionan cardinalmente con sus destrezas físicas, sociales, de
comunicación o en función de lo rígido o flexibles que sean. Pero, por otra parte, desde
la Organización para la Investigación del Autismo (OAR) las personas con TEA que
inician el proceso de adultez deben prepararse con anterioridad, en términos del
desarrollo de autoconocimiento con apoyo, generalmente de su familia, así como con la
mejora de habilidades y destrezas de cara a concretar su acceso al mercado laboral.
Si bien conocer las fortalezas del adulto con TEA es relevante, también forma parte de
dicha exploración manejar las opciones que el mercado laboral ofrece, así como el
conjunto de características y requisitos sociales, logísticos y de producción de cada
oferta laboral. Es meritorio señalar que por lo general, y en oposición a lo que sucede
con las personas regulares, el interés del trabajo se asocia con la satisfacción que le
genere la actividad laboral, más que factores asociados a los beneficios económicos.
De esta manera investigar previamente de qué se trata el trabajo identificado como
alternativa laboral para una persona con TEA permite determinar si se encuentra en
concordancia con su personalidad y funcionalidad.
En efecto, dicho proceso de transición y preparación para acceder a un trabajo inicia a
temprana edad y debe contar con una red de apoyos o equipo de transición, que
incluye el sistema familiar y social con el soporte del respectivo andamiaje legal donde
cada Estado garantice la inclusión de estas personas. A continuación, se enumeran
algunas de las principales recomendaciones a considerar para iniciar el presente
proceso:

 Conocer la variedad de carreras que existen, además de promover actividades de diagnóstico

vocacional. En este contexto las preferencias se van descubriendo a partir de las pruebas
laborales.
 Las personas con TEA deben estar conscientes de sus preferencias frente al trabajo y esto se
logra mediante la experiencia.
 Trabajar sobre sus deficiencias mediante estrategias asertivas.
 Promover el desarrollo de competencias básicas en independencia y auto-evaluación. Esto
quiere decir que desde temprana edad debe iniciar actividades que tengan que ver con su
independencia, en ejercicios que impliquen romper la rutina.
 Iniciar procesos de conexión comunicativa con las personas con TEA para determinar
habilidades y necesidades. De igual manera, es imprescindible determinar y abordar las
deficiencias de las destrezas que podrían impedir la transición hacia la vida adulta. Se trata de
promover procesos de instrucción dirigidos para remontar tales limitaciones.
 Es recomendable aprender destrezas en actividades como proceso de entrevistas, además de
buscar información sobre oportunidades de empleo, áreas de capacitación y empleo para
 jóvenes.Investigar sobre diversos programas de preparación como tutorías, pasantías,
voluntariado, trabajos asignados por temporadas.
 Evaluar las opciones de transporte público en caso de que un empleo potencial amerita
traslado independiente.
 Desarrollar destrezas para combatir debilidades que requieran atención.
Es importante subrayar que no todo se reduce a los déficits; por el contrario, en un
mundo donde el prejuicio y etiquetas están a la orden del día para las personas con
TEA, conviene abordar desde una perspectiva práctica las capacidades y fortalezas
que pueden llegar a desarrollarse venidas desde las mismas características de la
condición. Por ello, la guía para la transición a la edad adulta de la OAR, recomienda la
aplicación de diagnósticos vocacionales para identificar líneas de intereses con una
carrera u oficio, considerando las características de la misma condición.
En la siguiente tabla se visualiza cómo una debilidad puede transformarse en una
capacidad, según la perspectiva y apoyo, que aporte beneficios en el marco del modelo
Calidad de Vida:
Fortalezas de las personas con TEA

Características Ponderación

Fijación y Este comportamiento puede traducirse en una buena adaptación y

cumplimento de seguimiento de pautas o normas de actuación. Dichas competencias
rutinas pueden llegar a ser ideales en el cumplimiento de tareas repetitivas o
mecánicas.

Patrones rígidos de Permite el respeto inequívoco y el cumplimiento de las normas,

pensamiento privilegiando situaciones esperadas.

Repertorio específico El interés limitado sobre contenidos produce mayor conocimiento y

de temas especialización sobre los mismos.

Dificultades de Pueden traducirse en que las personas con TEA tienden a ser lógicas y
comunicación literales. Su incapacidad para entender dobles sentidos, sarcasmos o
(lenguaje simbólico) ironías las convierten en personas sinceras. Esta condición les permite
tomar decisiones privilegiando criterios objetivos, sin prejuicios.

Tipos de trabajo para individuos con TEA

Existen tres categorías que definen los tipos de empleos que empresas u
organizaciones ofrecen a las personas que hacen parte de dicho colectivo.
Seguidamente se mencionan:
1. Empleo competitivo:
 Dirigido a aquellas personas que cuentan con destrezas, como por ejemplo un
adulto con alto funcionamiento como el síndrome de Asperger. Estos empleos
brindan cierta inducción, pero el sistema de apoyo no se considera a largo plazo.
Trabajos de mesero, mecánico, cortar pasto se enmarcan dentro de los
denominados empleos competitivos. Promueve la integración a la fuerza laboral.
2. Empleo con apoyo:
Se caracteriza porque personas regulares e individuos con TEA comparten el
espacio laboral, mientras reciben asesoría o apoyo en el cumplimiento de tareas.
Dicha asesoría puede disminuir conforme el trabajador se involucra con sus
funciones. Estos trabajos por lo general ocurren en empresas como hoteles,
restaurantes, empresas pequeñas, entre otros. Privilegia la integración con el
entorno social.
3. Empleo seguro o segregado:
Las personas con discapacidad laboran de manera apartada y no se integran
con los trabajadores regulares. Puede llegar a tener detractores, debido a que
dicha práctica puede fomentar la dependencia y se desarrolla en espacios no
terapéuticos. Estas labores se caracterizan por el desarrollo de destrezas
básicas, como ordenar, armar o empacar artículos en supermercados o tiendas
por departamentos, entre otras tareas.

Recomendaciones para asegurar el éxito en el trabajo

Se trata de seguir algunas pautas que pueden dar buen resultado toda vez que el
individuo con TEA y su entorno deciden iniciar la independencia como parte del
desarrollo de la calidad de vida. Estas recomendaciones pueden ser:
 Revelar la discapacidad
Aunque comunicar o no al empleador que se tiene un diagnóstico TEA es una
decisión personal, será conveniente analizar qué tipo de información es
conveniente socializar de acuerdo a la tarea a la que el individuo se está
postulando.
 Facilidades en el lugar de trabajo
Puede considerar la adecuación de los espacios para la realización de tareas.
Dichos ajustes razonables pueden estar relacionados con la infraestructura,
horas de trabajo, ajustes de instrumentos de equipo, etc.
 Sensibilizar a los compañeros de trabajo
Socializar información sobre el TEA en el ambiente laboral marcará
positivamente dicho proceso, esto ocurre si la persona decide revelar la
discapacidad. Será necesario que la red de apoyo discrimine aquellos aspectos
necesarios que involucren mayor comprensión sobre la condición.
 Destrezas sociales
Se trata de promover un conjunto de destrezas sociales que impactarán de
manera positiva en el ambiente laboral, aunque las funciones propiamente del
empleo no las requiera.
  Presentación personal
Es obvio que la presentación en términos de higiene y cuidado de la apariencia
es fundamental para la vida personal y laboral de cualquier individuo. Es
fundamental promover habilidades de esta naturaleza en las personas con TEA.
 Habilidades de comunicación
Pese a la limitante que estas personas desarrollan asociadas al lenguaje, es
relevante privilegiar aspectos comunicativos sobre sus necesidades, gustos o
aspectos a rechazar.
 Conductas sociales
Promover las competencias sociales desde el inicio del proceso de búsqueda de
empleo es vital para iniciar la vida laboral. Se trata de reforzar modales
generales, hábitos de saludo y despedida, respeto por el espacio personal,
diferencias entre las conducta privada de la pública, tolerancia hacia hechos no
esperados, entre otras conductas.

Bienestar emocional
El bienestar emocional de las personas con TEA puede resultar afectado por un
conjunto de factores de tipo social y de base biológica. Por ejemplo, la predisposición a
la depresión se asocia con alteraciones neuronales propias concretamente en la
sustancia blanca cerebral. En contraparte, factores de tipo social inciden de manera
positiva en el bienestar emocional, elementos como la capacidad de elección, el
disfrute de espacios seguros y adaptados en donde desenvolverse, el soporte
emocional, la estabilidad económica favorecen el bienestar emocional de estas
personas.
Sin embargo, experiencias negativas como el aislamiento, el acoso escolar o laboral
afectan negativamente dicha dimensión del paradigma de la Calidad de Vida,
asociándose a un aumento de riesgo de suicidio, en especial, entre las personas
adultas con TEA sin discapacidad intelectual.
En el caso de personas con TEA que presentan dificultad de comunicación, tienen una
doble vulnerabilidad de verse socialmente excluidos. El aislamiento también constituye
una de las mayores preocupaciones que expresan las familias cuando piensan en el
futuro, anticipando el momento en que estas ya no estén en condiciones de ser su
principal fuente de apoyo.
El acoso, en cualquier etapa de la vida del paciente, actúa como otro elemento
incidente en la salud emocional. Según una investigación difundida por la
Confederación Autismo España (2019), “El cuidado de mi salud. Guía práctica para la
promoción de la salud de las personas mayores con trastorno del espectro del
autismo”, se determinó de primera mano que personas adultas con TEA sufrieron
diversas formas de acoso en etapas de niñez y adolescencia, actuando como un
detonante significativo de su bienestar emocional.
Es frecuente que situaciones de acoso no caduquen en la etapa escolar, pues
investigaciones refieren que este tipo de abuso también se registra en diferentes
 puestos de trabajo, con saldos negativos en la autoestima y bienestar emocional
general de estas personas.
A partir de los 40 años se puede constatar trastornos de tipo emocional vinculados a
los TEA en la madurez: estrés, depresión y ansiedad. Dichos trastornos afectan,
como ya se ha mencionado, su calidad de vida, aumentando el riesgo de muerte
prematura referido al suicidio. En menor medida, también se ha constatado que
demoras para acceder a un diagnóstico acertado o dificultad para contar con apoyo
especializado, en los distintos grupos etarios, producen alteraciones en la calidad de
vida de quienes forman parte de este colectivo.
La Organización Mundial de la Salud define la salud mental como un estado de
bienestar en el que la persona se da cuenta de sus propias capacidades, puede hacer
frente al estrés normal de la vida, puede trabajar de manera productiva y puede hacer
una contribución a su comunidad. La salud mental es un componente del bienestar
emocional, condición indispensable para alcanzar el óptimo desarrollo a lo largo
de la vida de las personas regulares y aquellas diagnosticadas con TEA.

Señales de alerta

La correspondencia con el entorno más la definición de sueños, proyectos y objetivos

que den sentido a la vida y que tributen para el fortalecimiento con el entorno social, se
constituyen como factores clave para el bienestar emocional de las personas con TEA.
Asimismo, el vínculo cercano en términos de comunicación entre su entorno familiar,
además de la capacidad de resoluciones y el afrontamiento para encarar los retos
asociados a la vida diaria.
En oposición, se enumeran seguidamente, algunas señales de alerta por deterioro del
bienestar emocional en las personas adultas con TEA:

 Tristeza sostenida a lo largo del día.

 Pérdida de interés por actividades que anteriormente eran asumidas con ilusión.
 Indiferencia ante estímulos placenteros.
 Irritabilidad.
 Depresión psicomotora.
 Problemas de concentración.
 Persistencia de pensamientos conflictivos.
 Cansancio acusado sin justificación, especialmente a primeras horas del día.
 Sensación de inutilidad.
 Disminución de la comunicación.
 Reducción del habla y contacto social.
 Vigilia o hipersomnia.
 Pérdida del apetito.
 Desesperanza.
 Sensación de culpabilidad.
 Ansiedad.
 Pensamientos vinculados con la muerte y el suicidio.
Dichos cambios relevantes en el estado de ánimo deberán ser consultados con los
especialistas, pues estas conductas pueden traducirse en indicadores de posibles
riesgos para el bienestar emocional.

U03 Otras áreas de desarrollo e independencia

Relaciones Interpersonales
Frente a los rasgos centrales de las personas con TEA, la alteración de la conducta
social origina que los individuos con esta condición registren una menor disposición
para la interacción social, teniendo como es conocida, una dificultad para entender las
emociones de las personas que los rodean, es una variante que limita las relaciones
interpersonales.
En efecto, una de las dimensiones fundamentales del modelo de la Calidad de Vida se
refiere a las Relaciones Interpersonales. Dicho componente puede visualizarse a través
de los indicadores asociados con la comunicación, relaciones con familiares, amigos y
demás interacciones con el entorno.
En otras palabras, fundamentalmente se refiere a la capacidad de concebir al ser
humano como un ser gregario, quien para alcanzar pleno desarrollo amerita vincularse
con distintas personas a lo largo de su vida, contar con familiares y amigos, gozar de
buena relación con vecinos, compañeros de trabajo, entre otros actores de la vida.
Tiene que ver con la interacción positiva para el disfrute a la intimidad, afecto y apoyos,
estableciendo amistades y llevarse bien con la gente como vecinos, compañeros y
otros. (Morán, L. et al., 2015).
No obstante, la guía “Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo” de la
Confederación Autismo España (2017), difunde testimonios de personas con TEA
quienes participando de un estudio sobre las relaciones interpersonales identifican que
más allá de la familia se les dificultades el manejo de la interacción social y la
posibilidad de construir relaciones a largo plazo, pues no logran comprender los
códigos no verbales del proceso de la comunicación, así como el desarrollo de
habilidades sociales.
Sin embargo, este comportamiento logra ser remontado en aquellos individuos que
pueden reconfigurar su círculo social. En este contexto, conviene rescatar algunos
testimonios tomados de la guía a fin de redimensionar el impacto positivo y negativo
que la presencia o ausencia de estas interacciones pueden producir y el impacto en la
presente dimensión:

Testimonios de personas con TEA frente a las Relaciones Interpersonales

 Valoración positiva
 “Empiezo a sentirme muy a gusto yo con él porque yo siempre se lo digo. Siempre me
dice bueno y tú qué haces por mí, o sea, yo qué hago por ti, digo pues, lo que haces
diariamente, darme tu amistad, tu cariño y ya está, no hace falta más. Entonces a raíz
de ahí empezamos a tener amistad y ya empieza a venir pues de vacaciones con
nosotros”

Valoración negativa
 “Como no me sé relacionar (…) Siempre me gusta estar solo. Me gusta relacionarme
con la gente de los temas que a mí me interesan, luego ya me es muy complicado para
mí las relaciones me resultan muy complicadas”

Para fortalecer el indicador de la amistad, dentro de la dimensión relaciones

interpersonales, pero mucho más allá para lograr verdaderas transformaciones en las
personas con TEA, es importante incrementar la autonomía y autodeterminación del
individuo, fomentando conductas de normalización y adaptación para su
desenvolvimiento en aquellos espacios sociales donde también hacen vida personas
de la misma edad.
Familiares y profesionales coinciden en la necesidad de una red de apoyo desde lo
social sostenido para promover estos encuentros a lo largo de la vida de estas
personas. Se trata de cooperar para satisfacer los requerimientos de cada persona en
función de su particularidad, donde la familia y la red de apoyos (médicos, docentes,
comunidad) interactúan en los distintos ámbitos para garantizar mayor adaptabilidad,
seguridad e interacción social.
Disfrutar de la sexualidad es otro de los planteamientos que también atrae a las
personas con TEA, y se enmarca dentro del componente de las relaciones
interpersonales, así se constata en los testimonios recabados en el trabajo de la
Confederación Autismo España (2017), donde personas adultas con TEA expresan su
deseo de instaurar este tipo de relaciones, aunque sostienen que no logran
comprender la forma de relacionarse con la persona que les interesa. Comentan que
les resulta difícil comprender cómo relacionarse con una persona que les atrae y como
consecuencia limitar no solo el contacto sexual desde una perspectiva saludable,
además llevar a la realidad el proyecto de formar una familia propia.
En efecto, dicha limitación debido a la falta de habilidad en la interacción social
promueve a su vez la discriminación social, en la cual se considera que las
personas con TEA no pueden ejercer su sexualidad, formar una familia o tener
desendencia, coartando el derecho a decidir sobre cualquier cuestión que afecte a su
propia vida, incluyendo la maternidad.
Conviene subrayar que dicho estudio expone la necesidad de este colectivo en que se
le considere como al resto de la población. Especial atención adquiere la posición de
algunos testimonios de las mujeres, quienes manifiestan su interés en decidir en
aspectos de interés personal referidos a sus derechos sexuales y reproductivos,
 pues les convoca su deseo no solo de formar familia, sino de decidir en otras áreas
como los métodos anticonceptivos a utilizar.
Asimismo, conviene entonces mencionar otras barreras que dificultan el disfrute de la
sexualidad en los individuos con TEA. Al respecto se identifican:

 Inobservancia de la intimidad:
según estudios esta limitación potencia el riesgo de conductas inadecuadas.
Profesionales en el área afirman la necesidad de promover y respetar su sexualidad
como parte de las funciones básicas. Esto se traduce en brindar espacios de intimidad
para ejercerla de manera satisfactoria.
 Consolidar la educación sexo-afectiva:
se trata de un acompañamiento a lo largo del desarrollo evolutivo de las
personas con TEA. Incluye además promover conductas de autoprotección frente
a riesgos como la explotación sexual.

¿Qué se debe hacer para mejorar las Relaciones Interpersonales?

Las personas con TEA opinan:

 “Conocer a más gente”

 “Intentar abrirme más a la gente”
 “Llamar para quedar”
“Llamar a mis amigos”
 “Contar cosas de interés mutuo, sin extenderme”
 “Escuchar a los demás”
 “Mostrar más interés”
 “Respeto”
 “Buen comportamiento y no enfadarme”
 “Coger mucha confianza”
 “Tener seguridad en mí mismo”
 “Explicar lo que me pasa”
 “No contar problemas siempre, hablar de algo positivo”
 “Las cosas divertidas”
 “Invitar cuando sea mi cumpleaños o una ocasión especial”
 “Mis padres me ayudan”
“No quiero mejorarlas”
 “No me preocupa, no es muy importante para mí”

Testimonios de personas con TEA sobre relaciones interpersonales, tomados de

la guía “Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo” de la
Confederación Autismo España (2017).
Desarrollo Personal
La dimensión Desarrollo Personal del modelo de Calidad de Vida (Schalock y Verdugo,
2003), está asociada conceptualmente a las oportunidades de educación y aprendizaje,
avance en competencias personales, intereses, habilidades y conocimientos,
incluyendo aspectos formales y no formales, basado en las propias necesidades,
puntos fuertes y prioridades de las personas con TEA. Se trata de promover el
desarrollo la autonomía personal e inclusión.
En la actualidad existen barreras y dificultades significativas para alcanzar una
educación inclusiva en los sistemas educativos para los individuos con TEA,
especialmente aquellas que requieren mayores necesidades de apoyo.
Estudios emprendidos por los colectivos españoles en defensa de la calidad de vida de
personas con TEA demandan mayores conocimientos por parte de los profesionales
del sistema educativo para estos individuos, a la par de considerar que su actuación no
favorece las respuestas adecuadas a las necesidades de los estudiantes,
incrementando el riesgo de abandono y fracaso escolar.
Otro factor negativo a considerar es que una vez finalizados los estudios se presentan
dificultades específicas relacionadas con la transición a la vida adulta, pues la falta de
consecución de estudios formales adaptados se traduce en un menor nivel de apoyo
para las personas con TEA. Además, esta situación trae como consecuencia el
desarrollo de alteraciones conductuales que afectan la calidad de vida tanto de los
individuos con TEA como de su entorno familiar.
Según la Confederación Autismo España (2017), en su guía “Calidad de vida y
Trastorno del Espectro del Autismo”, se considera condición cardinal el abordaje y el
apoyo específico en materia educativa, pues de esta manera se estimula mediante la
motivación de sus competencias, características personales y sociales, las cuales
deben ser tomadas en cuenta para el diseño de currículums a través de programas
educativos personalizados.
Para su efectividad estos planes de educación personalizados deben contar con
seguimiento del entorno directo, como la familia y el entorno social, enfatizando sobre
la relevancia que debe tener la evaluación de los programas de atención educativa, los
cuales deben incluir los apoyos específicos con el desarrollo de las habilidades
necesarias para formar parte del grupo.
Asimismo, debe privilegiar la promoción de conocimientos funcionales esenciales para
el desempeño de la vida funcional, asociadas a la organización personal: programar
actividades en forma cronológica y de manera coherente adaptarlas a los entornos
respectivos, individuales.
El desarrollo personal de las personas adultas con TEA incluye como área de interés el
acceso a un empleo, la adquisición de una vivienda propia para el desarrollo de una
vida que satisfaga sus expectativas, tal como ocurre con una persona regular.
Con una alta valoración se clasifica a la autonomía, pues es recurrente según la
opinión de las propias personas diagnosticadas con TEA su interés en vivir de manera
independiente, con lo cual se hace imprescindible adquirir no solo una vivienda,
también desarrollar rutinas domésticas, así como la previsión de eventos programados
en el hogar que le permitan la realización de su proyecto de vida. Idealmente, las
viviendas de personas adultas con TEA deberían estar emplazadas en contextos
comunitarios para poder acceder a todos los recursos, servicios y bienes que este
entorno facilita.
La realidad del individuo con TEA es que envejece junto a su grupo familiar y en la
vivienda donde han pasado gran parte de sus vidas. No obstante, una de sus
principales preocupaciones se relaciona con el futuro, específicamente en dónde y
cómo van a vivir cuando alcancen edades avanzadas. En efecto, esta expectativa se
relaciona con la escasez de apoyo y recursos de los Estados para el desarrollo de una
vida independiente de los individuos de dicho colectivo.
Sobre la dimensión del desarrollo personal, los propios adultos con TEA expresaron las
siguientes opiniones:
¿Qué ayuda a mejorar tu desarrollo personal?

Las personas con TEA opinan:

 “Saber cómo pagar, sacar billete, el saldo de la tarjeta…:”
 “Transporte público, ir más en bus”
 “Saber conducir”
 “Que me enseñen a hacer las cosas. Que haya alguna persona que me enseñe
dentro de mi casa”
 “Nuevas tecnologías”
 “Clases de informática”
 “Cosas escritas de cómo tengo que actuar”
 “Un traductor de lo que piensan otras personas y una máquina que me diga qué
sienten los demás”
 “Viajar fuera”
 “Aprender cosas nuevas”
 “Apoyo moral de la familia y amigos”
 “Apoyo con la asociación” “Apoyos en más asignaturas”
 “Tener más ayuda académica”
 “Preparación para el futuro, currículum y posterior empleo”
 “Explicaciones por otra persona”
 “Conocer o entender mejor las cosas para estar mucho más tranquilo y feliz”
 “Mejorar las relaciones personales, fomentar la amistad”
 “Exámenes más explícitos”

Testimonios de personas con TEA sobre desarrollo personal, tomados de la guía

“Calidad de vida y Trastorno del Espectro del Autismo” de la Confederación Autismo
España (2017).
 Autodeterminación
Derechos, competencias, acción, ética, responsabilidad, autoridad, dignidad y libertad
son grandes conceptos que configuran la palabra autodeterminación. Según la
declaración de Seattle en 2000, citada en Tamarit (2001), “la autodeterminación es un
derecho de nacimiento que el gobierno ha de apoyar, no una mercancía a prestar por
los servicios”.
Al igual que el resto de los componentes del modelo de la Calidad de Vida, la
autodeterminación se define por el conjunto de indicadores que son los que permiten
conocer el bienestar de las personas a través de las formas de vivir, conductas o
condiciones dentro del modelo de la calidad de vida.
Desde el punto de vista de la discapacidad (intelectual y de desarrollo), este concepto
cobra importancia porque al igual que en el resto de la población, estos individuos
tienen derecho a controlar y gestionar los aspectos relevantes de sus vidas,
especialmente durante la vida adulta.
Más allá del propio poder de decisión, se trata de una tarea ética, donde la
responsabilidad del entorno macro debe fijar postura institucional a favor, promoviendo
redes de apoyo asertivas para consolidar este derecho, ya que según las
investigaciones llevadas a cabo, su participación mejora sus vidas en términos de
control personal.
Llama la atención la declaración de la Organización sobre Retraso Mental
estadounidense “The Arc” (1998), http://www.thearc.org/posits/selfd etpos.html, la
cual fijó posición sobre el impacto del derecho a la autodeterminación en las personas
con discapacidad. Al respecto se reproducen sus principales planteamientos:

1. Oportunidad de adquirir habilidades y desarrollar creencias que les posibiliten tener mayor
control sobre sus vidas.
2. Libertad para ejercer control y autodeterminación en sus vidas con el apoyo de su entorno.
3. Pueden expresar preferencias y usar esas preferencias para hacer elecciones.
4. Toda persona debe tener la oportunidad de aprender habilidades sobre toma de decisiones,
para expresar sus decisiones y que sean respetadas por los demás.
5. La persona con retraso mental debe ser tratada con dignidad y respeto. Tener un amplio rango
de experiencias propias. Tener la oportunidad de defenderse ella misma. Tener control sobre
sus recursos financieros, servicios y apoyos formales e informales.
6. Los profesionales, los miembros de la familia y el público en general deben apoyar y capacitar
a las personas con retraso mental para que tengan mayor control sobre sus vidas.
Sobre estos asuntos, vale la pena mencionar los resultados de las investigaciones
generadas por la Confederación de Autismo España, organización que sobre el
componente Autodeterminación logró recabar importantes hallazgos que pueden
considerarse una constante dentro de los colectivos TEA a nivel mundial.
Según dichos estudios, la mayor parte de las personas con TEA manifiestan no ser
tomados en cuenta de forma activa para decidir por sí mismos en aspectos
directos de su vida, con algunas excepciones. Los participantes de la investigación
coincidieron en que el mecanismo para tomar decisiones se basa en el apoyo de
terceras personas, generalmente su familia. No obstante, expresaron que en algunos
ámbitos realizan elecciones cotidianas de bajo impacto, demostrando con ello conocer
sus preferencias e intereses.
En contraparte, familiares exponen su preocupación y en algunos casos negativa
de dejar en personas altamente comprometidas la toma de decisiones, debido
fundamentalmente por la severidad del cuadro o la intensidad de sus necesidades.
Según explican, se trata de personas que tienen intereses limitados, lo que define sus
pensamientos y comportamientos.
Por su parte, los profesionales refieren que estas conductas no deben limitar la
posibilidad de expresión respecto a sus preferencias. En estos casos se privilegian
dinámicas de observación y empatía para determinar sus intereses, incorporando
nuevos actores a dicha estrategia de diagnóstico, considerando a la persona en
términos de sus gustos e intereses.
Ante este panorama Tamarit (2001), agrega que la tecnología puede ser útil para
mejorar, por ejemplo, problemas locomotores, favoreciendo el control de su entorno. En
líneas generales, el ejemplo anterior pretende rescatar la importancia de incluir a la
ciencia y la técnica para mejorar las condiciones de vida de las personas con
discapacidad, donde se requiere la aplicación de un modelo de ciencia aplicado a las
personas, de carácter social, más allá de la inevitable reducción del modelo médico que
se enfoca en las diferencias del individuo.

Autodeterminación e inteligencia social

La inteligencia social, junto con la inteligencia conceptual y práctica, el lenguaje, el

carácter, entre otros, configuran los 4 pilares de la competencia personal, pilares que a
su vez se denominan como competencia física, competencia afectiva, competencia
académica y competencia en la vida diaria [(Schalock (1999) citado en Tamarit (2001)],
establece que la inteligencia social implica la capacidad para entender y manejarse de
manera efectiva frente a acontecimientos y objetos sociales, así como actuar y
manifestar sus propios deseos.
Por su parte, la autodeterminación se refiere a las actitudes y capacidades requeridas
para actuar como principal agente causal de su propio destino así como para decidir
libre de interferencias (Wehmeyer, 1996), citado en Tamarit (2001).
La interacción de los elementos anteriormente señalados produce la imbricación entre
la autodeterminación y competencia social, en un contexto sociocultural complejo
donde las acciones son procesos con consecuencias no siempre calculables. Si se
trata de las personas con grave discapacidad, debe considerarse la posibilidad
de aplicar modelos de comunicación intencionales como herramienta clave de
interacción y control social.
Expertos en el tema afirman que remontar la dificultad comunicativa en personas
con autismo y retraso mental pasa por desarrollar códigos de comunicación para
conseguir sus deseos, pero además implica a la figura del receptor (profesionales
y familia), quien debe asumir un rol constante de reacción social a sus acciones, a fin
de concretar la percepción de su poder sobre el entorno.
 Asimismo, la autodirección surge como una herramienta que posibilita el
desarrollo personal e impacta significativamente en el alcance de nuevos retos
en la búsqueda de su calidad de vida. Junto con la comunicación y las
habilidades sociales, la autodirección desarrolla directamente la
autodeterminación, repercutiendo en el comportamiento. Cuanto más se perciba
que la persona con discapacidad posee control sobre el entorno, estará mejor adaptado
y sufrirá menos eventos destructivos o repetitivos.

Autodeterminación y autodirección: recomendaciones

Expertos en la materia refieren una lista de recomendaciones de actitud positiva en

contra de las antiguas posturas limitantes, que pretenden ir construyendo nuevas
fortalezas que permita que profesionales, personas o familiares se unan a la misión de
mejorar las vidas y el control personal de quienes presentan importantes
discapacidades. A continuación se mencionan:

1. Las personas con discapacidad deben aprender a realizar acciones espontáneas con un fin
personal o colectivo.
2. Requieren practicar la dinámica de la elección en diferentes grados de complejidad, regulando
el valor motivacional en cada una de estas acciones.
3. Manejar las alternativas como respuesta a eventos imprevistos.
4. Establecer metas a corto y mediano plazo.
5. Planificar un futuro personal.
6. Aprender estrategias sencillas para solventar dificultades cotidianas
7. Ajustar el comportamiento según las claves del contexto.
8. Utilizar referentes de terceros para comprender la autodirección.
9. Hacer uso de la tecnología para recorrer distancias, tanto en el plano de la realidad como en el
plano imaginativo frente a un mapa.
10. Persistir en el cumplimiento de objetivos.
11. Privilegiar información de terceros para alcanzar planes y proyectos.
Finalmente, es importante reiterar que todas las personas, en especial aquellos
individuos con TEA, tienen derecho a sentirse autónomos. Justamente para lograrlo, la
dimensión de la autodeterminación, mediante la incorporación de soportes y apoyos
necesarios, puede brindar verdaderas oportunidades para lograr una vida adulta cada
vez más autónoma.
Procurar el bienestar socioemocional pasa por el derecho a la autodeterminación, la
cual no se alcanza de manera particular, al contrario requiere el concurso de
voluntades de los familiares, profesionales, especialistas y sociedad en general para
remontar limitaciones en términos de prejuicios, investigaciones y políticas incluyentes
que logren superar el antiguo paradigma de la representación, a fin de brindar
verdaderas oportunidades de acción y elección que tributen en transformaciones por
una mejor calidad de vida de estas personas y sus familias.
Presentación

Según la Organización Mundial de la Salud (OMS), uno de cada 160 niños es

diagnosticado con Trastornos del Espectro Autista (TEA). A juicio de organizaciones
que trabajan en defensa de los derechos de estas personas, esta condición está siendo
evaluada desde distintos ámbitos, pues los diagnósticos de cáncer, diabetes y VIH se
han visto sobrepasados por el TEA en los últimos años.

Luego de los contenidos aprendidos en las unidades 4 y 5, el participante debe

demostrar manejo de las características en el nuevo paradigma de Calidad de Vida en
aspectos como inclusión social, derechos y políticas públicas.

Asimismo, sobre el trabajo de organizaciones sin fines de lucro, además de campañas

y otras acciones de sensibilización sobre esta materia, se realizarán algunos
requerimientos, por lo que se sugiere revisar los contenidos de la guía y la visualización
de los videos con anticipación a la presente actividad evaluativa.

Objetivos
 1. Demostrar los conocimientos acerca de las características en el nuevo paradigma de
Calidad de Vida en aspectos como inclusión social, derechos y políticas públicas.
2. Conocer el trabajo de organizaciones sin fines de lucro, además de campañas y otras
acciones de sensibilización relevantes sobre los trastornos del Espectro Autista (TEA).
3. Fomentar la retroalimentación para reforzar o corregir los aspectos educativos
respectivos.

Desarrollo

Ejercicio 1:
Planteamiento: Según familiares y organizaciones que apoyan los colectivos TEA,
existe evidencia suficiente que demuestra que las personas dentro del espectro autista
son especialmente vulnerables a la exclusión y violación de sus derechos.

Al respecto, se solicita al participante el desarrollo de los siguientes requerimientos

evaluativos:

1. Mencione y explique los principales indicadores de “Inclusión Social” y “Derechos”,

concebidos como dos de los ocho componentes que conforman el paradigma de la
Calidad de Vida (CDV).
2. Explique de qué manera la inclusión social se vincula al acceso de derechos y
oportunidades de las personas dentro del espectro autista.
3. Reflexione sobre la importancia de la autorepresentación de las personas con TEA en
aspectos sensibles a su vida privada y pública.
4. Mencione las principales barreras y dificultades a las que las personas con TEA se
enfrentan en el ámbito social.

Ejercicio 2:
Requerimientos:

1. Mencione y explique las principales normativas internacionales para la promoción y

defensa de los Derechos Humanos, Discapacidad y TEA.
2. Señale la relevancia de la Resolución 67/82 de la Asamblea de las Naciones Unidas, de
12 de diciembre de 2012: Atención de las necesidades socioeconómicas de las
personas, las familias y las sociedades afectadas por los trastornos del espectro
autístico, los trastornos del desarrollo y las discapacidades conexas.

Ejercicio 3:
Planteamiento: Desde la Confederación Autismo España nace la herramienta
tecnológica “iCalidad”, la cual constituye un aporte relevante para las personas con
TEA. En este sentido el ejercicio consiste en:
 1. Visualizar el video “iCalidad” adjunto en la unidad 5, subtema Sensibilización: campañas
e iniciativas relevantes.
2. Responder a los siguientes planteamientos:
o Explique los objetivos e importancia de la herramienta e indique de qué manera
dicho instrumento aporta valor a las partes involucradas.

Ejercicio 4:
Planteamiento: “Auticon” es una empresa internacional que dedica esfuerzos de
consultoría en tecnología de la información. Su visión consiste en mejorar las
aplicaciones de la tecnología empleando una perspectiva del neurodiverso, sobre la
cual se construye su cultura. En este contexto se solicita:

1. Revisión del material audiovisual “Auticon”, adjunto en la unidad 5, subtema

Sensibilización: campañas e iniciativas relevantes.
2. Desarrolle los siguientes requerimientos:
o Analice la importancia de la política de contratación que promueve la empresa
transnacional “Auticon”.
o Desde su perspectiva, indique algunas recomendaciones para repetir e
implementar la experiencia “Auticon” en su país de residencia.
o Reflexione sobre la relevancia que campañas e iniciativas como “iCalidad” y
“Auticon” generan tanto en los colectivos TEA como en la población en general.

Procesada la solicitud, desarrolle cuidadosamente sus respuestas en un documento

Word.

Instrucciones

1. Analice detenidamente la información que encontrará en el apartado “Desarrollo”.

2. Después de analizar los datos presentados, deberá desarrollar en un documento de
Microsoft Word un análisis general y atender los requerimientos formulados en el
apartado “Desarrollo”.
3. En cuanto haya finalizado su desarrollo, desde este mismo espacio donde se describe
la actividad (parte inferior), suba su trabajo a Campus Virtual ISEP. Más tarde, el
profesor lo evaluará. Tenga en cuenta que el documento que elabore debe tener un
peso máximo de 2 Megabytes (2 Mb).

Evaluación

La presente actividad es obligatoria, por lo que su cumplimiento computará un 50% de

la nota final de este módulo.
A su vez, este porcentaje será evaluado por el tutor con base en:

 Manejo, fluidez y apropiación del tema. Además de la capacidad reflexiva sobre el

mismo.
 La argumentación convincente a través de las respuestas. Es relevante justificar y ser
específico ante cada planteamiento.