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Existen 7 grandes tareas que deben de desempeñar los padres de este tipo
de niños los cuales son:
LOS DIVERSOS PAPELES ▪ Asesoramiento: Todos los padres son asesores de sus hijos, en el
DE LOS PADRES sentido de que les ayudan a desarrollar sus emociones, sentimientos
y actitudes, los padres de los niños discapacitados deben enfrentar
los sentimientos que la discapacidad provoca en sus hijos.
Estos desempeñan un papel muy importante en los sentimientos
hacia sí mismos de sus hijos, y sus relaciones con ellos pueden
convertirlos en individuos activos y seguros de sí mismos, que tratan
de hacer muchas cosas y colaborar con los demás.
▪ Las intervenciones conductuales: Los padres deben aprender a
aplicar técnicas de intervención conductual para lograr una buena
relación con sus hijos.
▪ La conservación de las relaciones entre los padres: Tener
un hijo discapacitado suele provocar tensiones en las
relaciones entre los padres como los grandes gastos de
tiempo, dinero y energía que exigen estos niños dejan a los
padres pocos recursos para sí.
▪ La educación de los integrantes del entorno familiar: Los que
tienen hijos discapacitados saben que éstos no tienen garantizadas
unas interacciones apropiadas con los demás. Estos padres deben
tratar de asegurar en la medida de lo posible que las relaciones de
sus hijos con los demás les faciliten la adquisición y el
mantenimiento de sus conductas adaptativas.
▪ Las relaciones con la escuela y la comunidad: Los padres deben
adquirir conocimientos especiales (como, por ejemplo, qué son los
tests) y aprender capacidades (como la de participar eficazmente en
una reunión de diseño de un PDI).
Todos los profesores deben conocer las leyes sobre el maltrato infantil de
sus Estados y aprender a reconocer sus signos y a informar a las autoridades
sobre estos casos.
Este apartado nos habla de los cuidados que una familia da a los niños
discapacitados, los gastos extras que ocasionan y su lucha constante para
lograr los servicios necesarios.
Nos dice que estos niños necesitan cuidado profundos y permanentes, lo que
convierte a sus familiares en cuidadores suyos.
Nos habla de varias experiencias entre ellas esta Mike un niño que tiene una
traqueotomía y duerme conectado a un monitor cardiaco, de cómo el baño
tiene que estar adaptado para sus necesidades, habla de los sustos que han
tenido, nos habla de su intento de ser una familia normal, los gastos que son
extremadamente caros, nos narra cómo los padres tienen que luchar para
que sus hijos reciban los servicios sociales y de lo malo que es el sistema.
A la vez ellos hablan de los resultados positivos en sus hijos y de la fortaleza
y solidaridad que les produce el cuidar a sus hijos.