TEMA 9

LA FAMILIA ANTE LA PARÁLISIS

CEREBRAL
Intervención en parálisis cerebral infantil

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REPERCUSIONES EN EL ENTORNO
FAMILIAR
 La presencia de un niño con PC altera la vida familiar dependiendo
del grado de dependencia. Cuanto éste es elevado, requieren grandes
cuidados y ayuda para llevar a cabo las actividades de la vida diaria.

 Además, la PC en una familia supone una quiebra en su proyecto

vital, no solo por el desgaste físico, sino también por las
repercusiones que implica enfrentarse a una realidad que no cumple
las expectativas iniciales.

INTERVENCIÓN EN LA FAMILIA
Informativa y práctica
 Iniciarla en el hospital, la comunicación con otros padres que ya han
pasado por la experiencia y con los profesionales especializados
ayudan a normalizar la vida familiar.
  En los momentos inmediatos al parto es importante el apoyo
emocional y sobre todo la información coherente y comprensible por
parte de los profesionales. Es necesario que esta información de lo
que ocurre con su hijo la reciban el padre y la madre a la vez, que se
haga en un espacio donde tengan privacidad, que la información sea
veraz pero no catastrofista, presentando el problema, pero también
las soluciones.

 El trabajador social debe asesorar a las familias ya que al coste

emocional se une el coste económico.

INTERVENCIÓN PSICOLÓGICA
» Explicando a los padres la etiología y características del problema se
reduce el grado de culpabilidad y de responsabilidad de los padres
ante la discapacidad, lo que conduce a la reducción de la ansiedad y
del estrés generados por la noticia. El conocimiento de la
discapacidad favorecerá la relación afectivo-emocional que se
establecerá entre padres e hijos, así como para conseguir la
aceptación de la discapacidad y aceptación del niño tal y como es.

» Informar de las potencialidades y capacidades del niño, así como de

los aspectos cognitivos, afectivos, educativos y sexuales, no sólo en
cuanto a las limitaciones sino también de las posibilidades.
 » Explicar las actuaciones que los padres deben llevar a cabo a lo largo
del desarrollo evolutivo del niño para crear las mejores condiciones
que favorezcan su desarrollo integral.

» Incidir en la necesidad de la participación y colaboración de los

demás miembros de la familia.

» Tranquilizar a los padres sobre sus emociones, (miedos, ansiedad,

culpabilidad…), indicándoles que son lógicas pero que se superarán
y la vida se normalizará. Decirles que la superación es fundamental
para el adecuado desarrollo e integración del niño.

FASES DEL PROCESO DE ACEPTACIÓN

A. FASE DE IMPACTO. Al conocer la noticia en los padres
suelen aparecer sentimientos entremezclados como:
- Culpabilidad: se busca la causa para eludir la culpa.
- Autocompasión: por las dificultades que se prevén.
- Aislamiento: ruptura del diálogo de pareja, depresión.
- Baja autoestima: sensación de haber creado un “hijo con
defectos”.
- Sensación de vacío y pérdida de control.
- Tristeza, ira, agresividad frente a los profesionales, resto de la
familia o sociedad
- Sentimiento de “duelo” por el hijo que no han tenido.
Para ello, es preciso ayudar a los padres a mitigar la culpa y aumentar la
confianza en sí mismos fomentando su participación en las decisiones
médicas y los cuidados físicos y alentándolos a que se ocupen de manera
inmediata en los quehaceres diarios para normalizar cuanto antes su vida.

La madre suele ejercer un papel activo en el cuidado y el padre asume las

funciones burocráticas alejándose del cuidado directo del niño. Conviene
que los papeles sean equilibrados y que ambos participen en la atención
directa. Así la madre tendrá momentos de descanso como cuidador
principal, pueda mejorar su percepción de sí misma, reduzca el estrés y
pueda atender a su propio desarrollo personal y profesional.

B. FASE DE ORGANIZACIÓN. Es el proceso de normalización

de la vida familiar. Supone que progresivamente ha de aceptarse la
situación e ir aprendiendo a vivir con ella. Esta fase debe concluir
con la aceptación de la discapacidad y el fin del rechazo de la
situación.

C. FASE DE REPERCUSIÓN. Una vez asumida la discapacidad

del niño, los sentimientos se van amortiguando y va restableciéndose
el equilibrio a la familia. El paso del tiempo, el conocimiento y la
mayor relación con el hijo, hacen que las actitudes sean más
positivas. Es ocasiones los padres pueden tomar con respecto al trato
y cuidado de su hijo actitudes erróneas y perjudiciales, que deben ser
eliminadas:

1. Sobreexigencia: presión excesiva sobre el niño para que

supere sus limitaciones. Puede conducir a que el niño se aísle o
desarrolle conductas agresivas de defensa. Con el tiempo
 producirá sentimientos de culpabilidad, frustración, agresividad
encubierta.

2. Acomodación y desánimo: se infravaloran las expectativas,

resignación. El niño se desarrollará por debajo de sus
posibilidades reales.

3. Sobreprotección: el niño ocupa un lugar privilegiado, se le

permiten todas sus exigencias, la madre se convierte en una
“esclava”. El niño no madura y pierde oportunidades de ser
autónomo. Se convertirá en un niño egoísta que considera normal
que todo gire en torno a él. Tensiones con los demás hermanos
que se sentirán desatendidos.

MOMENTOS CRÍTICOS
 Comienzo de la educación infantil. Es de gran importancia que el
niño con deficiencia se incorpore con normalidad y que interactúe
con niños de su edad y otras personas ajenas al entorno familiar.

 Escolarización obligatoria. Los padres pueden sentir angustia ante

el temor de que el niño no se adapte, que experimente rechazo o que
no sea atendido como necesita

CÓMO SE ACEPTA
La aceptación de la parálisis cerebral puede ser encarada por la familia de
diferentes formas: aceptando la discapacidad, resignándose ante la
situación o rechazándola.

Las relaciones entre el padre y la madre atraviesan altibajos y diversos

ajustes hasta la adaptación. Cada uno resuelve su duelo de una manera
distinta, pudiendo generar sentimientos contradictorios; pero generalmente
la PC actúa de catalizador en las relaciones y las parejas salen reforzadas de
la situación.

LA ACTITUD DE LA FAMILIA Y EL
DESARROLLO INFANTIL
 Las actitudes que adoptan las familias dependen de múltiples
factores personales y sociales.

- Las actitudes proteccionistas de las familias y de las instituciones

entorpecen el desarrollo. La familia asume tareas y
responsabilidades que le corresponden a su hijo.

- En cambio, el conocimiento por parte de cada miembro de la

unidad de su papel en el desarrollo del niño/a con PC le ayudan
en su proceso evolutivo.

ACTITUDES CON LOS DEMÁS HIJOS

 La atención continua que recibe el paciente por parte de los padres
puede repercutir en el resto de sus hijos.
 Los hermanos no comprenden por qué sus padres les prestan
menos atención. Deben ser informados de la situación y no
ocultarles nada.
  Se buscará que los hermanos colaboren con naturalidad, sin
desbordarles con tareas para las que no están capacitados.
 Se fomentará la autonomía de todos los hermanos, no sólo la
del afectado.

CUANDO LA PC ES CAUSA DE
DEPENDENCIA
 En ocasiones, el paciente afectado de PC requiere cuidados muy
intensos por parte de miembros de la familia o de profesionales,
pudiendo verse desbordados por la situación y sufrir:

- Interdependencia emocional: necesitan estar siempre juntos,

para su tranquilidad.

- Agotamiento físico y psicológico: por una dedicación intensa en

la atención.

UNA REHABILITACIÓN COORDINADA

» Debido a que el trastorno engloba diferentes campos de actuación,
deberá existir una coordinación entre los profesionales que atienden
al paciente.
 » Cada profesional deberá contar con el consentimiento de la familia.
Fijará objetivos alcanzables, evitando así la ansiedad y la frustración.

» Contribuirán a crear un ambiente de naturalidad en la familia

ofreciendo a ésta otras actividades ajenas a los tratamientos.

CONSIDERACIONES FINALES
 La PC engloba un conjunto heterogéneo de personas con síntomas
muy diferentes que dificulta la descripción de la situación del
enfermo y su familia.

 Al descubrir la PC, la familia sufre una conmoción emocional; pero

una vez superada se deben adaptar todos a las necesidades del niño,
evitando que la vida gire en torno a él.

ANTE LA PC, UN LOGOPEDA DEBE:

 El tratamiento debe encarar el problema en su totalidad y la
rehabilitación del comportamiento verbal ha de estar en
relación con la discapacidad motora que presente.
 Debe iniciarse lo antes posible dando importancia a la
pragmática y entrenando al niño para un uso eficaz del
lenguaje en función del contexto y de su relación con el
entorno
FUNCIONALIDAD