RESUMEN TEMA 1 (CAPÍTULO 3) CMC

1. INTRODUCCIÓN
El acceso de una persona sordociega al contexto real, viene determinado por su
capacidad y habilidad para salvar las barreras y los espacios vacíos que se han
producido por la falta de vista y oído. Para ello, se requieren servicios de calidad que
posibiliten un acceso adecuado al medio.

2. DEFINICIÓN
Se puede decir que el aprendizaje se realiza, el mundo se interpreta, las personas se
comunican, gracias al proceso de asimilación sensorial de los estímulos que llegan
desde los sentidos, con especial relevancia la vista y el oído, capaces de proporcionar
información en el entorno sonoro-visual en el que nos desenvolvemos. Por eso,
cuando uno de los dos sentidos falla, el otro sentido trata de suplir funcionalmente la
información que el sujeto necesita.
Aunque es imposible delimitar en términos numéricos qué nivel de pérdida sensorial
en un sentido, en conjunto con qué otro nivel de pérdida del otro sentido, convierte a
la persona en sordociega, diremos que una persona es sordociega si la mayoría de los
aspectos de la vida diaria de una persona se ven afectados por la combinación de esas
pérdidas sensoriales.
*(DBL: ORGANIZACIÓN INTERNACIONAL DE LA DEFENSA DE LAS PERSONA
SORDOCIEGAS).
Por tanto, una persona es sordociega cuando en ella se combinan dos deficiencias
sensoriales que se manifiestan en mayor o menor grado, generando problemas de
comunicación únicos y necesidades especiales derivadas de la dificultad para percibir
de manera global, conocer, interesarse y desenvolverse en su entorno.
Este grupo de personas es heterogéneo y complejo debido a la gran cantidad de
características individuales de cada uno. Por ejemplo:

 LA ETIOLOGÍA:
Las causas que hacen que una persona sea sordociega son diversas y pueden
producirse en diferentes momentos de la vida (congénita/adquirida a lo largo de la
vida).
 PRINCIPALES CAUSAS DE LA SORDOCEGUERA CONGÉNITA:
-Nacimientos prematuros, meningitis, rubéola…
-Síndrome de Charge.
Conjunto de mal formaciones de los órganos de forma congénita en el desarrollo
embriológico.
  PRINCIPALES CAUSAS DE SORDOCEGUERA ADQUIRIDA A LO LARGO DE LA VIDA:
-Síndrome de Usher.
Descrito en 1888 como un estado de sordera bilateral acompañado de una pérdida de
visión progresiva, producida por una retinosis pigmentaria. Se transmite
genéticamente mediante un gen (hereditaria). Existen 3 tipos:
Tipo 1 (total y de nacimiento): al nacer manifiestan deficiencia auditiva profunda,
aunque los síntomas de la retinosis pigmentaria suelen ser detectados en la
adolescencia al presentar dificultades en el equilibrio.
Tipo 2 (parcial, estable y de nacimiento): al nacer la deficiencia auditiva no se
manifiesta y la visual no es detectable, aunque los síntomas de la retinosis pigmentaria
suelen aparecer en la adolescencia. Puede aparecer respuesta auditiva y un desarrollo
normal del lenguaje y sin problemas de equilibrio.
Tipo 3 (aparición tardía y rápidamente progresiva): nacen sin manifestar problemas de
visión ni audición, pero la pérdida de oído es progresiva y a inteligibilidad del habla se
ve rápidamente afectada. Los síntomas de la retinosis pigmentaria son detectados
antes que los de la deficiencia auditiva y su evolución es más rápida que los del tipo 2.
Debido a todo esto, la retinosis pigmentaria tiene siempre carácter progresivo y en
cada persona es diferente su afectación.
Existen aspectos comunes que afectan visualmente a quienes lo padecen:
Ceguera nocturna: dificultad de adaptación de la visión a la oscuridad.
Reducción periférica del campo de visión (visión en tubo): la persona pierde poco a
poco su capacidad de localizar y ver lo que no está directamente frente a ella.
Deslumbramiento inhabitual: implica dificultad para adaptarse a la luz brillante y hace
complicado que puedan ver si la luz les llega de frente.
Pérdida de agudeza central: hace que la persona y ano pueda ver los detalles de las
cosas o personas aunque estén situadas delante de sí, leer letra impresa…
-Síndrome de Wolfram.
Descrito como un síndrome que afecta en relación a la diabetes mellitus, que puede
presentar anormalidades en el aparato urinario o en ocasiones en el sistema nervioso
central, aunque cada una de sus manifestaciones es variable en cada persona.
Los afectados manifiestan una atrofia óptica bilateral y simétrica caracterizada por
discos ópticos pálidos claramente definidos. Comienza entre los 2-24 años y antes de
los 15 siempre. La visión se deteriora lento llegando hasta un serio déficit e incluso la
ceguera.
Además presenta una sordera sensorial bilateral y simétrica. Normalmente, el
deterioro comienza durante los primeros 10 años y pasa de ser una pérdida suave a
una moderada. Ya se deteriora en la segunda década y cuando llega la tercera pérdida
es normalmente intensa.

 LAS CARACTERÍSTICAS DE CADA UNA DE LAS DEFICIENCIAS:

 El tipo de pérdida: el hecho de que las pérdidas sean estables o progresivas, el

efecto de que derive en un problema conductivo o neurosensorial, la agudeza,
el campo o ambos, determinan la dificultad perceptiva de dicha persona.

 El grado de pérdida: el hecho de que la pérdida sea total y el que existan restos
en uno o ambos, determinará el desarrollo y funcionamiento de la persona.

 MOMENTO EN EL QUE SE PRODUCEN LOS DÉFICIT:

Cuanto más tarde aparezca la sordoceguera mayor son las posibilidades de que la
persona se desarrolle con normalidad, ya que si una persona se queda sordociega
después de adquirir el lenguaje, normalmente lo conservará.

 ORDEN DE APARICIÓN:
Son muy distintos los casos de personas que nacen deficientes visuales o ciegas y
quedan sordas o deficientes visuales, de aquellos casos que ocurre lo contrario. Por
eso, dicho momento en el que se producen los déficit condiciona de manera esencial y
principal la forma y el sistema de comunicación de dicha persona.

 DEFICIENCIAS AÑADIDAS:
Además de la sordoceguera, hay personas que presentan otras deficiencias también.
Por ejemplo con la rubéola que se encuentran lesiones de corazón y neurológicas.

 AMBIENTE ESTIMULAR, ENTORNO CULTURAL Y FAMILIA:

El entorno de la persona sordociega puede ser un factor decisivo para mejorar su
calidad de vida. En ello influirá la aceptación de la discapacidad y sus limitaciones.
La primera barrera puede ser la propia persona, aunque también la familia genera una
gran barrera ya que es habitual la no aceptación debido al golpe psicológico.
Debido a esto, es crucial el apoyo familiar colaborando con los profesionales que se
ocupen de su educación y rehabilitación.

3. GRUPOS DE PERSONAS SORDOCIEGAS

 CONSIDERANDO EL MOMENTO Y ORDEN DE APARICIÓN DE LAS DEFICIENCIAS:

 Grupo 1 (sordoceguera congénita).

Generalmente por causas como las infecciones intrauterinas, hábitos maternos
inapropiados, traumatismos perinatales, meningitis bacteria compleja…
Sin intervención no desarrollan comunicación o lo hacen de forma elemental mediante
gestos, y si hay resto auditivo utilizan palabras aisladas o frases cortas. Con frecuencia
presentan rituales autoestimulantes o comportamientos problemáticos y se suelen
encontrar en centros de educación especial ya que sin restos viven en un mundo
inconsciente.
 Grupo 2 (sordociegos con deficiencia auditiva congénita y pérdida de visión
adquirida).
Generalmente por causas como el síndrome de Usher tipo 1 o enfermedades visuales
asociadas.
Suelen ser educados en centros para sordos por lo que su sistema de comunicación a
nivel expresivo y receptivo es la lengua de signos. A medida que pierden la visión
pierden la capacidad de lectura labial pero suelen utilizar la lengua oral para
expresarse y pasan a comunicarse con lengua de signos apoyada.
 Grupo 3 (sordociegos con deficiencia visual congénita y pérdida de audición
adquirida).
Generalmente por causas como la meningitis, diabetes, efectos del medioambiente,
traumatismos…
Suelen ser educados en centros para ciegos en el que su nivel expresivo sea el lenguaje
oral y a nivel receptivo utilicen sistemas de comunicación que se perciban a través del
tacto como el dactilológico en palma y braille.
 Grupo 4 (personas que adquieren la pérdida de audición y visión).
Generalmente por causas como el síndrome de Usher tipo 2 y 3, meningitis,
ototóxicos, traumatismos…
Han recibido educación en centros ordinarios y su comunicación expresiva es oral,
aunque a nivel receptivo utilizarán sistemas de comunicación que se perciban a través
del tacto como el dactilológico en palma y dependiendo de la visión, el braille.
*(LO MÁS IMPORTANTE A TENER EN CUENTA: LOS RESTOS QUE TENGA LA PERSONA
EN CUALQUIERA DE LOS DOS SENTIDOS).

 CONSIDERANDO EL NIVEL DE FUNCIONAMIENTO:

 En el bajo nivel de funcionamiento nos encontramos con niños, jóvenes y

adultos en los que su comunicación quedará limitada a aspectos básicos al no
alcanzar la motivación cognitiva (impulso para interactuar y aprender con el
entorno por la simple curiosidad).

 En el nivel medio de funcionamiento nos encontramos a niños, jóvenes y

adultos capaces de interesarse por el mundo cognitivamente y capaces de
generar estrategias para la resolución de problemas.

 En el alto nivel de funcionamientos se agrupan a personas sordociegas sin

límites cognitivos susceptibles a llevar una vida y enseñanza normalizada con
las ayudas necesarias.
*(HAY ESTADÍSTICAS QUE DICEN QUE EN LA POBLACIÓN TOTAL DE UN PAÍS EXISTEN 15
PERSONAS SORDOCIEGAS POR 100 MIL HABITANTES Y EN ESPAÑA HAY UNOS 6 MIL
SORDOCIEGOS).

4. REPERCUSIÓN DE LA SORDOCEGUERA EN EL ACCESO AL CONTEXTO

DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
Al nacer tomamos contacto con la realidad por medio de los estímulos que recibimos a
través de los cinco sentidos que procesan la información e impulsan nuestro
desarrollo. Por eso, sin una intervención que compense la falta de percepción de
dichos estímulos, las personas sordociegas no conseguirán elaborar un
comportamiento, una relación o adaptación adecuada al entorno. Todo esto variará
del momento en el que se haya adquirido la sordoceguera, por ello, es imprescindible
que nos comuniquemos a través del canal táctil.

 FACTORES QUE ESTÁN PRESENTES Y SE ESCAPAN DE LAS PERSONAS

SORDOCIEGAS:

 La velocidad, ya que la comunicación táctil es más lenta y se puede originar

pérdida de información, cansancio, pérdida de concentración y bloqueo en los
mensajes.
  Al tener un único canal de información también se pierde mucha de esta, ya
que no solo tienes que transmitir el contenido sino también todo el contexto en
el que se produce. Por eso es muy importante la anticipación de la situación
que la persona sordociega se va a encontrar.

 La concentración y el cansancio también están presentes y a veces es necesario

descansos.

 La pérdida de la expresividad muchas veces es inevitable, aunque es esencial

mantener hábitos expresivos para acercarse a estar dentro del contexto.

 La necesidad de buenos intérpretes es real, ya que la mayoría de veces se

recurre a personas que saben comunicarse pero no saben conectarte con el
contexto y eso perjudica a la transmisión objetiva y real que es vital para las
personas sordociegas. Por eso, es necesario que el intérprete tenga una gran
habilidad del sistema de comunicación y que aunque exista una independencia
entre ambos, se cree un vínculo de confianza.

 ACCESO A LA INFORMACIÓN Y LA CULTURA:

La lectura constante es vital para sustituir la falta de experiencias directas, las
actividades colectivas es el problema que afecta más directamente y las asociaciones
de y para sordociegos juegan el papel fundamental, organizando actividades
específicas para el colectivo adaptadas a su ritmo y necesidades.

 MOVILIDAD:
La desconexión con el contexto y la persona sordociega le acompaña en todos sus
desplazamientos. Suceden cosas en su entorno y necesitan tener un gran control de
uno mismo y muchas habilidades para evitar en lo posible la pérdida y desorientación.

 OTROS PROBLEMAS:

 La pérdida de identidad: todo individuo necesita sentirse identificado con un

grupo social y los sordociegos tienden a asilarse, a excepción dentro de las
organizaciones o asociaciones con otras personas sordociegas.

 La sobreprotección (sobre todo de la familia): es importante la búsqueda de un

equilibrio que permita la participación activa de la persona sordociega en
cualquier ámbito, logrando la libertad dentro de lo posible.
 5. INTERACCIÓN CON EL MEDIO: RECURSOS INTERIORES Y
EXTERIORES DE LAS PERSONAS SORDOCIEGAS
Las personas sordociegas deben aprovechar todos sus recursos interiores y exteriores
y potenciarlos al máximo solos o con ayuda de profesionales.
En un principio cuando son pequeños mantienen contacto con la realidad a través de
las sensaciones que recibe por el tacto, gusto y olfato y pueden establecer los primeros
lazos emocionales con el medio. Posteriormente, con estrategias estructuras, aprender
a establecer vínculos afectos y explorar el entorno.
Es muy importante anticiparle las cosas, hablar con ellos como si nos escucharan,
ponerle música para que sientan las vibraciones… en conclusión estimular los sentidos
que aún se tienen y que están infravalorados.

 DESARROLLO Y APROVECHAMIENTO MÁXIMO DE LOS SENTIDOS:

 El olfato nos trae olores que dan información y nos advierte de muchas cosas.
Es el primer sentido que se manifiesta al nacer y el último que nos acompaña al
nacer. Condiciona a las personas en su percepción del exterior y juega un papel
importante en las relaciones humanas.

 El gusto es un ejemplo de sinestesia. Es un sentido que se desarrolla

precozmente y su influencia en la educación es muy importante desde el
momento en que ayuda a adaptarse al medio.

 El tacto es muy importante en las relaciones sociales y para el desarrollo

intelectual de la persona. Este da una gran influencia en el crecimiento,
lateralidad y aprendizaje de la lectoescritura.
El uso constante del tacto para obtener información desarrolla hábitos
nerviosos, cerebrales y musculares que mejoran la calidad de acceso a la
información del contexto.

 Otros sentidos como el cinestésico (movimiento) nos permite conocer nuestra

propia posición en el espacio y nos informa sin necesidad de la participación de
los demás sentidos. El equilibrio es otro sentido que nos da estabilidad, el
hambre, la sed, el dolor…

 COMUNICACIÓN E INTERVENCIÓN PARA EL CONTEXTO:

La comunicación es la clave del acceso al aprendizaje, conocimiento y a la relación con
los demás. Por eso, se ha desarrollo un sistema que combina el alfabeto manual con
signos adaptados táctilmente, el DACTYLS, donde se puede mantener una
comunicación fluida permitiendo incluso acceder a los aspectos emocionales de los
interlocutores.
Cuanto mayor sea la información visual y auditiva que objetivamente pueda
transmitirse en la intervención, mayor y mejor será la conexión con el entorno. Por lo
que un buen servicio de guías-intérpretes es la clave de la independencia y
participación de las personas sordociegas.
Por otro lado, existe la claridad del pensamiento. Esta nos ayuda a distinguir lo que es
posible de lo que es imposible, afrontar la realidad contando con lo que tenemos
sustituyendo lo imposible por lo que es posible.

6. EL COLECTIVO DE SORDOCIEGOS: ASPECTOS SOCIALES Y

CULTURALES
Cuando se habla de un colectivo en el sector de la discapacidad, se definen como una
comunidad o cultura.
En las personas sordociegas se implanta la cultura del tacto y el hecho de tocar, ya que
su necesidad de tocar es vital. Sus costumbre sociales se basan en eso, como cuando
llegas a casa de alguien y tocas todo porque no ves, o cuando llegas a un hotel y haces
un barrido de todo para situarte mejor, o que empieces a comer antes que el resto.
Además, en general, la charla entre las personas sordociegas es de uno en uno.
Con respecto a las actividades sociales y culturales en las que participan las personas
sordociegas, siempre son con información visual y táctil junto un guía-intérprete.

 LA ASOCIACIÓN DE SORDOCIEGOS DE ESPAÑA:

Es una asociación llevada por los propios sordociegos. Es un movimiento asociativo con
el que empezaron a comunicarse por braille aprovechándose de la tecnología actual
para la comunicación a distancia y así obtener información. Poco a poco se empezaron
a crear organizaciones; la primera en Londres en 1928, luego en nuestro país en 1987
(ONCE), pero aparte hacía falta contar con recursos y la formación de los primeros
guías-intérpretes y la realización de actividades para el colectivo fueron los puntos
clave para conseguirlos. Todo esto dio lugar a ASOCIDE en 1993.
El objetivo principal es fomentar y crear todo tipo de actuaciones que permitan a las
personas sordociegas su mejor formación cultural y humana y su más plena
integración posible en la sociedad. Se reivindica que el derecho a que la sordoceguera
sea reconocida como una deficiencia dual y con una entidad propia.
Además, dicha asociación ofrece asesoramiento y orientación para dichas personas,
gestiona el servicio de guías-intérpretes colaborando en su formación, realiza todo tipo
de actividades…
Desde dentro, aspiran a conseguir delegaciones en todas las comunidades autónomas
entre otras cosas, y quieren seguir creciendo en un futuro, como lo están haciendo con
la IV Conferencia Estatal de Personas Sordociegas.
*(HACER EJERCICIOS DE AUTOEVALUACIÓN Y LEER APUNTES).