SORDOCEGUERA

Anatomía del Ojo

Anatomía del Oído
 ETIOLOGIA

INFECCIONES TRAUMA GRAVE

PREMATURID
GENETICOS AD
SINDROME DE
USHER
SINDROME DE CHARGE
SINDROME DE TURNER
SINDROME DE REFSUM
La prevalencia se estima en 1/
1.000.000. Afecta por igual a
hombres y mujeres.
La enfermedad está causada por
mutaciones en el gen PHYH en
más del 90% de los casos, y en el
gen PEX7 en menos del 10%. Estos
genes están implicados en el
metabolismo lipídico y en el
transporte de proteínas. El
mecanismo patogénico está
relacionado con el acúmulo de
ácido fitánico, que se degrada
predominantemente (>90%) por
alfa-oxidación en los peroxisomas
 Medidas preventivas
La única forma de prevenir la sordoceguera es con la vacuna
de la rubéola en niños y niñas, no hay otras formas de
prevención como tal, lo que podemos hacer es estar atentos
a los cuidados para evitar daños en la gestación de nuestro
bebé o en sus sentidos.
Características
de las personas
sordociegas
 Descripción
La sordoceguera es una discapacidad con entidad propia que se da cuanto una persona combina
estas dos discapacidades sensoriales: la que afecta al oído y la que afecta a la vista.
Para hablar de las personas sordas, antes hay que conocer la definición exacta de sordera. La
sordera es la dificultad o imposibilidad de usar el sentido del oído debido a una pérdida parcial
(hipoacusia) o total de audición (cofosis).
Dependiendo del grado de pérdida de audición que presenta el paciente, las características son
diferentes. Un persona que es sorda desde que nace, se desarrolla con un estilo de vida distinto;
aprende lengua de signos y no tiene problemas personales de inclusión social.
Los dos grandes tipos de personas sordociegas son

 Persona con sordoceguera congénita. Cuando una persona nace con ambas discapacidades.
 Persona con sordoceguera adquirida. En este caso hay 3 tipos
 Discapacidad auditiva congénita y pérdida de visión adquirida
 Discapacidad visual congénita y pérdida de audición adquirida
 Discapacidad visual y auditiva producida durante el transcurso de su vida
Las personas con sordoceguera adquirida a su vez se pueden subdividir en tres
grupos:

-Personas sordociegas con deficiencia auditiva congénita y una pérdida de

visión adquirida durante el transcurso de la vida.
-Personas sordociegas con una deficiencia visual congénita y una pérdida de
audición adquirida durante el transcurso de la vida.
-Personas nacidas sin deficiencias visuales ni auditivas y que sufren una pérdida
de audición y de visión durante el transcurso de la vida.
EVALUACION
 EVALUACIÓN AUTENTICA

 La evaluación auténtica implica obtener información sobre

los niños en sus entornos cotidianos mientras reali-zan
actividades normales. Permite conocer lo que los niños
saben y pueden hacer y qué tipos de situaciones y entornos
los motivan para adquirir conocimientos. Hace hincapié en
identificar las fortalezas de un niño y esto representa un
componente básico para desarrollarse mejor y adquirir más
habilidades.
 CARACTERÍSTICAS DE LA EVALUACION
AUTENTICA

Durante una evaluación, la información recopilada sobre un niño debe

incluir lo siguiente:
 habilidades comunicativas, sociales y motrices;
 tiipo y severidad de la pérdida de la audición y de la visióni;
 preferencias y aversiones;
 temperamento;
 desarrollo cognitivo;
 actividades, lugares, personas y momentos del día con y en que un niño
se desempeña mejor; y situaciones que representan dificultades para un
niño.
 PREPARACIÓN PARA LA PARTICIPACION DE LA FAMILIA

 La opinión y la participación de la familia son

muy importantes. Cada niño forma parte de
un sistema familiar único y los miembros de
la familia poseen información valiosa sobre el
niño. Si se comparte esta información, las
evaluaciones serán más precisas y las
estrategias educativas promoverán el
aprendizaje y el desarrollo en el hogar y la
escuela.
 OBSERVACIONES INFORMALES EN MULTIPLES ENTORNOS

 Al observar a los niños en diversos entornos se pueden aprender muchas cosas ya que interactúan con
las personas que conocen bien y participan en las actividades de la familia. Por ejemplo, el
comportamiento de saludo de un niño se puede observar fácilmente en el hogar cuando la hermana
mayor regresa de la escuela. A la hora del refrigerio, se puede observar de qué manera un niño rechaza
algo al ofrecerle alimentos que no le gusten. La observación debe concentrarse en áreas de interés
específicas como las interacciones sociales con compañeros, la participación en las actividades de
aprendizaje del salón de clases, la capacidad de expresar las
“Una vez conocí sólo la oscuridad y la quietud… mi vida estaba sin pasado ni futuro…
pero una pequeña palabra de los dedos de otra persona cayó en mi mano que se aferró
al vacío, y mi corazón saltó al éxtasis de vivir.”
 COMUNICACIÓN
 La comunicación es la base de todo el aprendizaje y las relaciones. Los aspectos importantes de la
comunicación incluyen no sólo un método de comunicación, sino también razones para comunicarse,
compañeros con quienes comunicarse, y temas significativos. Las limitaciones impuestas por la
sordoceguera requieren que el desarrollo de la comunicación esté completamente integrado en todas
las experiencias de educación y rehabilitación. Debido a la falta de oportunidades, los niños y jóvenes
que viven con sordoceguera pueden no desarrollar apegos y otros aspectos importantes de las
relaciones que forman la base para el desarrollo de la comunicación. La comunicación es compleja,
incluso para los individuos que han formado relaciones. Requiere la disponibilidad de compañeros de
comunicación calificados que proporcionen oportunidades para que el individuo exprese
pensamientos, sentimientos, intereses, y preguntas, y participe en conversaciones.
 El Artículo 24 de la CDPD de la ONU enfatiza que las medidas apropiadas se deben establecer para
maximizar el desarrollo social y académico, y para asegurar que la educación se brinde en los
lenguajes, y modos, y medios de comunicación más apropiados para la persona que vive con
sordoceguera.
La comunicación es un proceso entre dos o más individuos. Estos individuos toman turnos para
expresar y percibir mensajes.
Las personas que viven con sordoceguera enfrentan numerosos desafíos y obstáculos de
comunicación. El principal vehículo para la comunicación es el lenguaje, y el lenguaje depende en
gran medida de la visión y la audición. Sin embargo, es posible comunicarse sin el uso de un
lenguaje formal. Los mensajes se pueden transmitir a través del tacto, los gestos, el drama, las
imágenes, e incluso, los sonidos. El modo o modos de comunicación más apropiados para un
individuo en particular dependen de su nivel de pérdida auditiva, el tipo y la gravedad de la
discapacidad visual, el momento de inicio de la sordoceguera, y sus preferencias.
 TÉCNICAS BASADAS EN SEÑAS

 lenguaje de señas visual adaptado a la pérdida visual;

 lenguaje de señas táctil
 comunicación háptica – un sistema táctil en el que las
señas/señales se transmiten en la espalda, la parte superior
del brazo, el dorso de la mano, o la rodilla para
proporcionar información contextual que complementa el
lenguaje de señas o hablado.
 TECNICAS BASADAS EN EL HABLA

 lenguaje oral adaptado según la pérdida auditiva;

 Lectura de labios;
 Método de Tadoma – recepción táctil de los movimientos
de los labios y la laringe.
 TECNICAS BASADAS EN EL LENGUAJE ESCRITO

 alfabeto manual táctil – con una mano, con dos manos, o Lorm (un
alfabeto manual táctil específico utilizado en muchos países de
habla alemana)
 Braille utilizando tarjetas de alfabeto, Braille con los dedos, o con
dispositivos técnicos (por ejemplo, la pantalla electrónica en
Braille); impresión en bloque de letras mayúsculas en la palma;
 Código Morse; información escrita utilizando letra normal o
grande, o fuentes ampliadas en la pantalla de computadora o tableta
ABORDAJE FISIOTERAPÉUTICO EN PERSONAS
SORDOCIEGAS
uno de los principales objetivos del uso de la fisioterapia
en personas con discapacidad es:
mejorar su calidad de vida desde los puntos de vista
laborales, familiares y sociales.
en definitiva, que el paciente consiga ser lo más
autónomo posible.
está demostrado que las técnicas fisioterapéuticas
consiguen estimular y favorecer muchos desarrollos y
sistemas del cuerpo, de personas de cualquier edad.
 así, la fisioterapia es beneficiosa para:
los desarrollos cognitivo, motriz y sensorial muscular. en el caso
de este último, posibilita la movilidad y que los músculos estén
activos.
 para todos los sistemas del organismo:
musculoesquelético
respiratorio
circulatorio
gastrointestinal
nervioso (la estimulación manual fomenta la comunicación entre el cerebro y los
órganos.
prevenir o minimizar la discapacidad en cuestión y no haya más degeneración
DEPORTES DE LAS PERSONAS
CON SORDOCEGUERA
El deporte es fundamental. La práctica del deporte representa una
plataforma de enorme importancia para el desarrollo personal y
social de la persona con discapacidad, así como una forma inmejorable
de visibilización y sensibilización a la sociedad de las limitaciones y
barreras contra las que el colectivo de personas sordociegas lucha cada
día.
 NATACION EN
SORDOCEGUERA
•  Un deporte que sin duda alguna está teniendo una gran importancia en
los ciegos y deficientes visuales es la natación. Este deporte está teniendo
una gran aceptación entre estas personas, sin embargo no hay un gran
número de participantes en las competiciones.
 Montañismo
EN SORDOCEGUERA
Dentro del deporte de montañismo, encontramos un gran número de modalidades
como la escalada, expediciones, carreras por montaña, etc. Con personas ciegas se
han hecho pruebas y pequeñas experiencias en muchas de estas modalidades,
pero encontramos el trabajo más desarrollado en la “barra direccional” que sirve
desde actividades de senderismo hasta para grandes expediciones.