Sordoceguera

La sordoceguera es una única discapacidad que combina dos

deficiencias: la deficiencia visual y la deficiencia auditiva.1 ​

La escuela de Perkins for blind de Estados Unidos fue la primera

que se dedicó a la educación de niños sordociegos, la cual y
expresa:

“El término sordoceguera se refiere a aquel que representa

deficiencias visuales y auditivas sin consideración del grado de
deficiencia y cuya combinación provoca unos problemas de
comunicación y desarrollo educativos tales que no pueden encajar
adecuadamente en los programas de educación especial para déficit
auditivo o visual”.

La escritora, activista y profesora

Índice sordociega Helen Keller en 1904.
En España
Síntomas y dolencias
Causas
Tratamiento
Secuelas y complicaciones
Las personas sordociegas
Características generales de la población sordociega
División de la población sordociega
Sordoceguera congénita
Sordos congénitos
Ciegos congénitos
Sordociegos tardíos
Etiología
Sordoceguera congénita
Sordoceguera adquirida
Síndrome de Usher
Tipo UNO
Tipo DOS
Tipo TRES
Personajes famosos
Referencias
Enlaces externos
Organizaciones
En España
En España existe la siguiente definición:

“Una persona es sordociega cuando tienen un severo grado de deficiencia combinada de visión y audición,
que tiene problemas graves de comunicación, información y movilidad”.Presenta otras dificultades
diferentes de las causadas por la sordera o la ceguera; por lo tanto, necesita servicios especiales que le
ayuden a superar estas dificultades en la vida diaria, educación, trabajo, etc.

Para comunicarse, los sordociegos lo hacen a través del tacto: lengua de signos apoyada, dactilológico en
palma,2 ​escritura en mayúsculas en su mano, Braille.

Si no se hace nada para evitarlo, estas personas están resignadas al aislamiento, ya que no les resulta fácil
acceder a los medios de comunicación (televisión, prensa convencional o radio), por lo que la sociedad
debe concienciarse con el objetivo de entender y solucionar los problemas de este colectivo.

Para comunicarse con personas que no conozcan su sistema de comunicación, se conoce la figura del guía-
intérprete, que además de guiarlo en lugares no conocidos o peligrosos, interpretará las interacciones de la
persona sordociega con otras personas.
Desde 2014 también contamos con la figura del Mediador
Comunicativo, perfil profesional reconocido por la ley 831/2014 cuyas funciones principales son las de
realizar labores de acompañamiento y apoyo comunicativo en cualquier ámbito a personas con dificultades
en la comunicación, el lenguaje y el habla, entre las que se encuentran las personas sordociegas.3 ​

Síntomas y dolencias
Existe al mismo tiempo sordera y ceguera. Básicamente se pueden diferenciar:

Sordera de nacimiento
Sordera antes de adquirir el lenguaje hablado

Y también:

Ceguera de nacimiento
Ceguera en la niñez
Ceguera en la edad adulta

Es fácil de entender que en las primeras dos situaciones los medios de ayuda desempeñan un papel muy
importante.

Causas
Hay más de 70 diferentes causas para la sordoceguera, pero la principal es el síndrome de Usher. En
general, los casos de sordoceguera se puede clasificar en dos grandes grupos: congénita (por ejemplo, el
síndrome de Alström o la enfermedad de Norrie) y adquirida.

Tratamiento
La sordoceguera es una discapacidad y no una enfermedad. Por lo tanto, no se puede prescribir tratamiento.
Enseguida se alistarán una serie de consejos básicos que pueden ayudar a superar las limitaciones de ambos
sentidos.
Para poca capacidad de visión se puede emplear ayudas auxiliares para leer, como por ejemplo pantallas
más grandes o lupas de agrandamiento. Para poca capacidad auditiva se pueden emplear ayudas de
audición. Una pequeña cantidad de infantes sordociegos pueden ser atendidos con un implante coclear, esto
es, con audífonos. Esto es posible cuando el nervio auditivo tiene buena capacidad de funcionamiento. Pero
hasta hoy no hay conocimientos seguros sobre la utilidad de este método quirúrgico.

Secuelas y complicaciones
La sordoceguera dificulta enormemente llevar una vida independiente: esto incluye la formación escolar, la
selección de oficio o profesión, la vida laboral, la vida en pareja o matrimonio, la educación y la movilidad
para superar los problemas cotidianos.

La ceguera dificulta, en este contexto, la orientación espacial, la movilidad y la recepción de información,

que son exclusiva o predominantemente visuales.

En Alemania y en otros países europeos, así como en Estados Unidos se emplea el alfabeto Lorm o
Lormen y también el lenguaje artificial Tadoma (desarrollado en Noruega) como forma de comunicación
para sordociegos y para entenderse con otras personas. En el alfabeto Lorm "hablante" se toca en la palma
de la mano del "lector" y cada letra del alfabeto tiene asignadas partes o puntos de la palma de la mano. En
otros países, como España, se utiliza la lengua de signos española, con una adaptación específica que se
denomina "lengua de signos apoyada", en la que la persona con sordoceguera pone las manos sobre las del
interlocutor, y este va signando con ambas manos de forma que la persona con sordoceguera percibe los
signos que va haciendo. También se utiliza en España el sistema dactilológico y la "escritura en palma".

Las personas sordociegas

Comparten puntos comunes con otros colectivos como el de los invidentes o el colectivo sordo; sin
embargo, la combinación de las dos minusvalías (visual y auditiva) originan problemas diferentes, por lo
que necesitan otro tipo de alternativas.

Hay que tener en cuenta que la vista y el oído son los principales canales a través de los que una persona
percibe y experimenta el mundo; cuando estos dos canales sufren un deterioro, el mundo de esta persona
puede estar restringido solamente a aquello que puede alcanzar con la punta de los dedos. Por ello, la clave
de su educación y rehabilitación es la comunicación, que se basa en el sentido del tacto, y más
concretamente en la utilización de los dedos y la palma de la mano como receptivo.

La sordoceguera debe presentarse como una discapacidad única: la dualidad de la minusvalía evidencia la
necesidad de poner en práctica estrategias educativas y una adaptación del entorno, así como servicios de
atención específicamente diseñados para sordociegos y que cuenten con profesionales especializados, Todo
esto genera una serie de complicaciones, que son diferentes según la edad en la que aparezca la minusvalía,
que como se ha mencionado, es más que la simple combinación de dos disfunciones, y constituye, por lo
tanto, uno de los problemas más difíciles en el campo de la educación y la rehabilitación.

Características generales de la población sordociega

Sordoceguera es el término que se utiliza de forma general para designar la dualidad de dos discapacidades,
pero, al igual que sucede con la sordera o la ceguera por separado, las lesiones pueden presentarse en
diferentes grados.

La mayoría de las personas con esta discapacidad poseen algún resto sensorial, al menos en uno de los
sentidos.
De la población total se estima aproximadamente que entre un 5 % y un 10 % poseen sordoceguera total.

División de la población sordociega

La población sordociega se divide cuatro grupos.

Sordoceguera congénita

Aquella persona que nace con sordoceguera o presenta la discapacidad antes de la aparición del lenguaje.
Muchos de ellos sufren, además, problemas adicionales.

Sordos congénitos

Nacen sordos y adquieren la ceguera más tarde. Este grupo está formado en su mayor parte por personas
afectadas por el síndrome de Usher.

Ciegos congénitos

Nacen ciegos y adquieren la sordera más tarde. La pérdida siempre es progresiva y gradual.

Sordociegos tardíos

Normalmente causados por algún tipo de accidente.

Etiología

Sordoceguera congénita

Se debe a la acción de diversas enfermedades víricas de la madre en el embarazo; por ejemplo: rubeola,
toxoplasmosis, sífilis, etc.
También puede ser ocasionada por algún tipo de fármaco durante el embarazo, el
parto o por prematuridad. En otras ocasiones aparecen poco después del nacimiento debido a un
traumatismo, meningitis u otras enfermedades contagiosas; la causa más frecuente es la rubeola: este virus
benigno por lo general causa graves daños al feto en la mujer embarazada que sufre el contagio.

Sordoceguera adquirida

La causa más frecuente es el síndrome de Usher. El síndrome de Usher es la clásica unión de una sordera
congénita con la retinitis pigmentaria; sus síntomas se presentan en la adolescencia e incluso más tarde. Con
los años conduce casi siempre a la ceguera total, por eso es muy importante tomar medidas pedagógicas
informativas realistas de cara al futuro.

De la población sordociega, aproximadamente el 50% está afectado por el síndrome de Usher.

Síndrome de Usher
Principal causa de Sordoceguera. Es una enfermedad hereditaria que afecta al oído, a la vista y en algunos
casos al equilibrio.
El nombre proviene de un oftalmólogo escocés: Charles Usher, que descubrió que la
ritinitis pigmentaria y la sordera se asociaban a algunas familias.

Tipo UNO

La persona nace con sordera profunda, tiene problemas y dificultades en el equilibrio y normalmente
retraso en la edad de caminar. La retinitis pigmentaria suele aparecer entre los 8 y los 12 años.

Tipo DOS

La sordera es de nacimiento, pero va de moderada a severa con los años. La sordera no se suele
diagnosticar hasta los 4 o 5 años. El equilibrio es normal. Hay dependencia fuerte de ayuda auditiva
(audífonos) para poder entender. La retinitis pigmentosa ocurre en la adolescencia.

Tipo TRES

Es el más raro. Se produce retinitis pigmentaria y sordera progresiva en jóvenes que de niños veían y oían
bien. Suele diagnosticarse la retinitis pigmentaria a los 20 o 30 años; en esta edad ya existe la sordera de
ligera a severa. A lo largo de su vida ambos sentidos empeoraran progresivamente.

Personajes famosos
La personalidad sordociega más conocida es Helen Keller por poder superar su discapacidad. Keller perdió
a los diecinueve meses de edad las capacidades de la vista y auditiva por una enfermedad no identificada; a
esa edad estaba adquiriendo el lenguaje inicial, que pudo apenas continuar cuatro años más tarde con la
ayuda de Anne Sullivan.

Referencias
1. admin. «Tipos de sordoceguera. Congénita y adquirida» (https://www.apsocecat.org/sordoce
guera/tipos-de-sordoceguera/?lang=es). Apsocecat. Consultado el 6 de febrero de 2021.
2. «Dactilológico — Fundación ONCE para personas con sordoceguera.» (https://www.foaps.e
s/la-sordoceguera/sistemas-de-comunicacion/dactilologico). www.foaps.es. Consultado el 6
de febrero de 2021.
3. mclo. «Qué es y cómo tratar la sordoceguera, personas sordociegas - Web ONCE» (https://
www.once.es/servicios-sociales/sordoceguera,%20https://www.once.es/servicios-sociales/s
ordoceguera). www.once.es. Consultado el 6 de febrero de 2021.

Enlaces externos
Alfabetos en diferentes idiomas (https://web.archive.org/web/20080226112023/http://www.u
b.es/sord-sc/alfabetos.html)
Sistema dactilológico (https://web.archive.org/web/20080203141149/http://www.asocide.or
g/sordoceguera/sistemas_alfabeticos.htm)
Deficiencias sensoriales (https://web.archive.org/web/20060622103317/http://www.asocide.
org/publicaciones/documentos/sindromes/06.Deficiencias%20sensoriales.doc)
 New York Deaf-Blind Collaborative (http://qcpages.qc.edu/nydbc/index_espanol.html)
Provee asistencia en español para mejorar los servicios para niños y jóvenes que son
sordociegos
Accesibilidad física (http://www.discapacidad.gov.co/intranet/organizacion/presentacion-pro/
accesibilidad.doc) en centros de rehabilitación

Organizaciones
APASCIDE (http://www.apascide.org) Organización de familias de personas con
sordoceguera en España
ASOCIDE (http://www.asocide.org) Asociación de personas con sordoceguera en España
Causas (http://www.apascide.org/index.php/sordoceguera/causas) de sordoceguera
Entrevista (http://www.elpais.com/videos/sociedad/sordoceguera/Millas/elpvidsoc/20080201
elpepusoc_1/Ves/) a Daniel Álvarez, presidente de ASOCIDE
Fundación ONCE para la Atención de Personas con Sordoceguera (FOAPS) (http://www.fo
aps.es/)

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