Modelos teóricos explicativos de los

trastornos psicopatológicos,
neuropsicológicos y de la salud

2. FACTORES IMPLICADOS Y MODELOS EXPLICATIVOS

DE LA SALUD “FÍSICA” Y DE LA ENFERMEDAD

2.3. Calidad de vida y ajuste

a la enfermedad
 ENFERMEDAD Y CALIDAD DE VIDA

• Evolución conceptual del concepto de calidad de vida

• Calidad de vida, satisfacción con la vida y bienestar
subjetivo
• Definición de calidad de vida
• Dimensiones de la calidad de vida
• Calidad de vida relacionada con la salud
 Definición de calidad de vida

La calidad de vida es una evaluación multidimensional de las

circunstancias actuales de la vida de una persona en el contexto de la
cultura en la que vive y de los valores que mantiene. La calidad de vida
es de forma primaria un sentimiento subjetivo de bienestar que abarca
dimensiones físicas, psicológicas, sociales y espirituales. En algunas
circunstancias, los indicadores objetivos pueden complementar o […]
servir como una evaluación sustitutiva de la calidad de vida (Haas, 1979)

Las percepciones de los individuos de su posición en la vida en el

contexto de la cultura y el sistema de valores en el que viven y en
relación con sus metas, expectativas, estándares personales y
preocupaciones (Grupo para el Estudio de la Calidad de Vida de la
Organización Mundial de la Salud, WHOQOL, 1994)
 Las dimensiones de la calidad de vida
El WHOQOL-100 es una herramienta de evaluación genérica y
transculturalmente válida que evalúa 25 facetas diferentes de
la calidad de vida agrupadas en seis dominios

Dominio Facetas
Salud física Dolor y disconfort; energía y fatiga; sueño y descanso

Sentimientos positivos; autoestima; pensamientos, memoria,

Salud psicológica
Nivel de independencia
Relaciones sociales
Relación con el ambiente
aprendizaje y concentración; imagen corporal y apariencia;
sentimientos negativos
Actividades de la vida diaria (v.g. autocuidado); movilidad;
medicación y dependencia al tratamiento; capacidad laboral
Relaciones personales; apoyo social instrumental; actividad
sexual
Seguridad; recursos económicos; ambiente en el hogar;
disponibilidad y calidad de la atención sanitaria/social;
oportunidades de aprendizaje; participación en actividades de
ocio; transporte; ambiente físico

Espiritualidad, religión y
creencias personales
 AJUSTE A LA ENFERMEDAD (I)

• Impacto y ajuste a la enfermedad

• Respuestas ante la enfermedad:
– Reacciones negativas
• Fatiga y cambios inmunológicos
• Reacciones emocionales
o En el momento del diagnóstico
o Durante la enfermedad
• Pérdida de la identidad

– Respuestas positivas:
• Evaluación cognitiva positiva
• Crecimiento postraumático
 Modelo genérico de respuestas emocionales
y de afrontamiento a la enfermedad
(Morse y Johnson, 1991)

Intento por comprender el significado y la

Incertidumbre
severidad de los primeros síntomas

Toma conciencia de la gravedad de la

enfermedad. Estrés intenso y gran dependencia
Disrupción
de los profesionales de la salud o de las
personas cercanas

Lucha por la Esfuerzo por ganar control sobre la

recuperación enfermedad mediante el afrontamiento activo

Nuevo equilibrio emocional basado en una

Restauración del
aceptación de la enfermedad y sus
bienestar
consecuencias
 Modelo de etapas de respuesta al
diagnóstico del cáncer
(Holland y Gooen-Piels, 2000)

Descrédito, negación, shock. Puesta en duda

Respuesta inicial del diagnóstico o de la capacidad profesional
del equipo médico

Asunción del diagnóstico. Estrés significativo,

insomnio, reducción del apetito, pérdida de la
concentración, ansiedad, depresión. A medida
Disforia que se procesa la información sobre el
diagnóstico pueden emerger la esperanza y el
optimismo

Adaptación más positiva al diagnóstico y

Adaptación desarrollo de estrategias a largo plazo para
mantener el equilibrio
 Pérdida de la identidad
(Charmaz, 1983, 1991)

La enfermedad crónica puede ir acompañada de un sentido de pérdida de identidad

(Charmaz, 1983, 1991), la cual se vería exacerbada por la necesidad de vivir una vida
restringida a consecuencia de los síntomas, por el aislamiento social debido a las
limitaciones físicas, por la lucha por funcionar en el mundo como lo hacía previamente
a la enfermedad, o por el miedo de los demás respecto a su nuevo estado. Las
respuestas negativas de los demás puede generar a veces la percepción de estar siendo
desacreditado o de percibirse como una carga para los demás, al ser incapaz de cumplir
con los roles sociales y tareas habituales (Cloute y cols., 2008; Band y cols., 2015).
Existe evidencia disponible que señala que mantener a la persona dentro de la
identidad previa a la enfermedad puede resultar beneficioso. Anjulat y cols. (2008)
señalan que esto implicaría un doble proceso:
1. Aceptar que no es posible controlarlo todo y que la enfermedad impone ciertos límites. Ello
implica “acomodarse” a la enfermedad
2. Mantener la enfermedad y los cambios necesarios para controlarla como algo
independiente de la identidad previa. Relacionado con esto último está el concepto de
centralidad de la enfermedad, o grado en que una persona incorpora una enfermedad a
su autoconcepto. En este sentido, se ha propuesto que una alta centralidad de la
enfermedad será consecuencias especialmente negativas en los casos en los que existe
estigma asociado (Fisher y Chaudoir, 2010).
 El crecimiento postraumático

Se han identificado cinco dominios de cambio positivo como

consecuencia del estrés vital o del trauma, que se ha puesto de
manifiesto en distintas enfermedades con riesgo para la propia vida
(Park y cols., 1996; Fromm y cols., 1996; Petrie y cols., 1999; Tomich y
Helgeson, 2004):
1.Mejora de las relaciones interpersonales
2.Mayor aprecio por la vida
3.Sensación de incremento de la fuerza personal
4.Mayor espiritualidad
5.Cambio en las prioridades y metas vitales
 AJUSTE A LA ENFERMEDAD (II)

• Afrontando la enfermedad:
– Crisis de enfermedad (Moos y Schaefer, 1984)
– Afrontamiento:
• Negación y evitación
• Focalización en el problema
• Religiosidad y espiritualidad
• Aceptación

Símbolo chino para “crisis”

 Tareas adaptativas a desarrollar en
la enfermedad crónica

De acuerdo con Moos y Schaefer (1984), hay una serie de tareas

adaptativas que deben llevarse a cabo tras el diagnóstico de una
enfermedad crónica:
1.Abordar los síntomas de la enfermedad y la posible presencia de dolor.
2.Mantener el control sobre la enfermedad, incluyendo los aspectos relativos al
manejo de síntomas, el tratamiento o la prevención de su progresión.
3.Manejar las relaciones comunicativas con los profesionales de la salud.
4.Contemplar la posible presencia de un futuro incierto y prepararse para ello.
5.Preservar la autoimagen y la autoestima en los momentos difíciles (por
ejemplo, si se producen alteraciones de la imagen o de tipo funcional).
6.Mantener cierto grado de control y de equilibrio emocional.
7.Afrontar los cambios en la relación con la familia y los amigos.