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SOBRE LA LEY

De acuerdo a la Asociación Argentina de Padres de Autistas, esta condición alcanzaría a


unas 400.000 personas en nuestro país. Y se estima que a nivel internacional alcanzaría
a 1 de cada 59 niños/as. El Defensor del Pueblo Adjunto bonaerense, Walter Martello,
advirtió que no existen registros estadísticos oficiales y mostró preocupación por el
financiamiento de programas específicos: los recursos de la Agencia Nacional de
Discapacidad (AND) durante 2018 se incrementaron solo en un 22,3%, muy por debajo
de la inflación real que llegó al 47,6%. Asimismo, en 2018, quedó aproximadamente el
2,8% del presupuesto sin devengar, lo equivale a unos $23,5 millones.

Martello participó como invitado en una jornada de concientización sobre la Condición


del Espectro Autista (CEA) en el marco de las actividades por el Día Mundial del
Autismo, que se celebra el 2 de abril. También disertó el neonatólogo Juan Guillermo
Salas, director de Maternidad e Infancia del Ministerio de Salud bonaerense y
presidente de la Fundación Ludovica-Hospital de Niños.  

Durante su exposición, el Defensor del Pueblo Adjunto pidió la urgente reglamentación


de la ley nacional 27.043, aprobada hace 5 años, que garantiza el abordaje integral e
interdisciplinario, como así también la cobertura médica terapéutica, a las personas
autistas, especialmente a niños, niñas y adolescentes que presentan esa condición.  

En sintonía con las propuestas de reconocidos especialistas como Alexia Rattazzi,


Martello remarcó la necesidad de avanzar en un nuevo paradigma que implique, por
ejemplo, dejar de usar el término Trastorno del Espectro Autista (TEA). “Tenemos que
animarnos y cambiar la palabra Trastorno por Condición, para evitar la estigmatización.
Hay que dejar de lado la imagen de que los niños/as autistas están relacionados
directamente con personas no verbales y conductas problemáticas, cuando existe todo
tipo de perfiles. Los TEA deben pasar a ser CEA. Cada niño/a es un universo con su
propia norma”, remarcó. 

La ley 27.043, que cuenta con la adhesión de la provincia de Buenos Aires, promueve la
investigaciónn clínica y epidemiológica, detección temprana, diagnóstico y tratamiento,
la difusión de la información y el acceso a las prestaciones. Además, exige que se ponga
en marcha la elaboración de registros sobre el tema, dado que en la Argentina no existen
estadísticas desagregadas. En ese sentido, Martello reiteró que resulta necesario que la
reglamentación de dicha ley reformule los paradigmas de la norma, evitando retrocesos
que no guardan correlación con los postulados de la Convención de los Derechos de las
Personas con Discapacidad, siendo el primer tratado de derechos humanos con rango
constitucional en nuestro país.

El comité internacional sobre los Derechos de las Personas con Discapacidad, en


oportunidad de monitorear y evaluar el nivel de cumplimiento de la convención en la
Argentina, advirtió sobre “la inexistencia de un plan integral para transformar el sistema
educativo de uno segregador y excluyente a uno inclusivo”. “Es necesario abordar la
condición del espectro autista desde un nuevo paradigma de discapacidad, basado en un
modelo social que contemple la diversidad entre los seres humanos. Tenemos que
apuntar contra las barreras que existen en el ambiente, que impiden a las personas
autistas poder ejercer a pleno sus derechos”, explicó Martello durante la jornada de
concientización.
En el mes de Julio Hace 15 días EL GRUPO PROMOTOR DE TGD PADRES TEA fue
convocado por la producción del del noticiero de Canal 9. Para su sección que se
llama #PQN. “Por Qué No?”. La misión: entender porque no se reglamentó aún la Ley
27043 y hacer un recorrido de entrevistas de aquellos que deberían hacerlo para buscar
una respuesta y alguna resolución.
El pasado viernes 12 de julio se encontró el grupo con la producción en la Secretaria de
Salud. La intención era lograr hablar con alguna persona que pudiera dar la explicación
del estado de la Ley. La producción logró que se atendiera solo a los padres presentes.
Sin cámaras ni micrófonos. Fue la primera vez, en casi 5 años, que un organismo oficial
los atiende, para poder responder a las preguntas y dar una, información "concreta" del
estado de la reglamentación.
En esta reunión la persona que los recibió, al principio de la conversación, se notó
conocía la ley, estaba al tanto del pedido de la reglamentación que los padres venían
haciendo y conocía la inquietud y urgencia de los reclamos.
La secretaria empezó a tomar el tema (le fue asignada), la reglamentación, hace
aproximadamente, 60 días. (se piensa que la acción del pasado 27 04 3PM a través de la
campaña que realizamos con todos ustedes en las redes y las dos cartas posteriores que
enviamos a la Sra. Vice Presidente, tuvo algo que ver).
El día anterior a la visita, habían tenido una reunión con la Comisión Científico Técnica
que se creó para la elaboración de un adecuado consenso de cuáles deberían ser las
prácticas que deberían estar dentro de la reglamentación. Entre ellas, el Hospital
Garrahan, el Hospital Gutiérrez, Calidad del Ministerio y otras organizaciones de TEA.
Este consenso que fue elaborado se remitió a organizaciones que tenían que ver con
TEA y a otras que no (directamente), por ejemplo, la Sociedad Argentina de Pediatría.
Estas modificaciones estarán listas probablemente la semana que viene, se firma y pasa
a Unidad de Ministro para elaborar la guía, y esta misma unidad tomará esta guía para
empezar a elaborar la parte “técnica” de la reglamentación, o sea, el texto final de los
artículos de la reglamentación.
Para el momento de la elaboración de la reglamentación van a convocar a algunos
actores más que tienen que ver con la legislación, por ejemplo, la Agencia Nacional de
Discapacidad.
La última parte de esta elaboración de la reglamentación, que es la parte oficial, en la
cual se va a llamar a otros actores que no estuvieron en la etapa científico técnica y
legal, en este momento, se comprometieron con TGD PADRES TEA GRUPO
PROMOTOR QUE VA A SER CONVOCADA.
A consideración de esta secretaria, estamos cerca de la reglamentación. falta muy poco.
Inicialmente se habló de 60 días. Sin importar que se exprese el pedido de que sea este
año y en lo posible, antes de la presentación del presupuesto 2020 para que esté
considerado dentro del presupuesto para llevar adelante la ley.

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