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Acerca de la ley de Autismo, un resumen, actualización.

He visto que se plago de paginas que no cachan nada y personas que no saben donde
preguntar, aquí va algo de información.

Que es la ley de Autismo ? Es una iniciativa no es realmente una ley


que trata de incluir varios aspectos.

Salud
Educación
Vivienda
Trabajo
Desarrollo Social
Hacienda

Esta fue presentada hace ya algunos años en el congreso por colectivo Ach:
1. Detección temprana y salud.
2. Cobertura terapias auge y ges.
3. Inclusión educativa y conversión de escuelas especiales a centros de diagnóstico
4. Formación y apoyo en ocupación laboral
5. Catastro.

Hoy en día se podría hablar de políticas públicas y discapacidad, tratando de aunar fuerza con lo
que plantea defensoria de la discapacidad.
Recordar que el EA es amplio y existe dualidad de diagnósticos y diferentes desarrollos.

De lo publicado hace unos días por


Ach y que está algo más actualizado a la realidad país (al haberse escuchado a otros que
también tenían algo que decir, es obvio pensar que si el diagnóstico es ahora más temprano
aparecen otras necesidades como las salas de estímulacion esta es una de las principales luchas
que hubo este año en donde agrupaciones de V región conformaron "quinta viva" usted puede
goolglear acerca de la sede de Autismo, la que fue lograda por Unión de muchos junto a
profesionales médicos, esto nos dice que es imprescindible aunar fuerzas y NO seguir creando
más y más páginas y más y más fundaciones) :

Activación de un plan de transición a la educación inclusiva.


Catastro Nacional de personas dentro del Espectro del autismo
Creacion de un protocolo de diagnóstico temprano
Creacion de centros de atención y estimulacion temprana destinadas a la discapacidad
Mejoras a la ley de inclusión laboral para las pcd.
Creacion de hogares tutelados para la adultez y la vejez.

Hasta aquí un resumen de lo que hay, esto ha sido trabajo largo y muchas asambleas.

Opinión personal está super bien logrado, pero falta considerar necesidades de adultos, desde
nosotros no desde lo que algún experto cree que necesitamos.

Invito a personas adultas en el EA especialmente a que me escriban al correo


Vada55full@hotmail.com, cada experiencia es única y valorable.
Cuéntame que crees que se puede mejorar, añadir o no estas de acuerdo.
El objetivo es poder aportar a lo que ya está hecho, desde nuestra perspectiva. Se me presentó
la oportunidad de ser escuchado (la que agradezco) y quiero incluir a otros.

Modelo de correo que necesito:

Nombre completo :
Rut:
Tiene o no diagnóstico :
Porque no tienes diagnostico, detallar :
Comorbilidades asociadas :
Nivel de apoyo (terapias) y si es pública o particular :
Edad:
Nivel de estudios:
Ocupación actual :
Si tiene claridad de cómo debiera evolucionar con su condición, explicar detalladamente :
Medicación :
Participa de alguna agrupación :
Intereses restringidos, profundos :
Si le interesa participar de una agrupación de personas en el EA:
Que objetivos crees que debiera perseguir esta agrupación :
Cómo aportarías tu al EA en Chile :
Pará hacer todo esto, tienes las herramientas, tienes redes, si es así diga cuáles :
Las últimas dos es para profesionales
Cree tener herramientas para aportar profesionalmente al EA:
Que herramientas le faltan :

Respecto de los ADULTOS en el EA que debiéramos ser los más interesados.

Créditos con la información, sugerencias, apoyos, opiniones personales y críticas a lo largo del
tiempo las siguientes personas algunos son profesionales, madres, adultos EA y también algunos
dirigentes de fundaciones:

Marce Villegas Otárola


Alejandra González Cavieres
Andrea Romero
Loreto Andrea Gatica Figueroa
Jackie Amestica Agurto
Jose Perich
Jethzabet Yañez
Loreto Kemp
Yolanda Caro Zúñiga
Familia Carvajal Soto
Sofi Vera Peruzzi
Venecia Fritz
Valeria Melgarejo
Martita Vega
Peta Petotita
Tania Sofia Bernoff Pomfrett
Berny
Se que son hartas más.
Gracias.

Ps: las mamás también pueden escribir al correo.

Declaración publica cabildo por el autism

Estimada comunidad en relación a la crisis social que vive hoy nuestro país, nos hemos reunido
representantes de diversas agrupaciones, familiares, profesionales y personas con autismo a
reflexionar sobre la situación actual del Autismo en Chile y que medidas a largo y corto plazo son
necesarias para lograr la plenitud de derechos.

A partir de lo discutido declaramos lo siguiente:


1.En Chile los derechos de las personas con autismo han sido históricamente vulnerados desde la
infancia a la vejez, por lo anterior es necesario un cambio en la Constitucion que permita
transformaciones profundas a nivel de salud, educación y trabajo. Es necesario educación
emocional desde la primera infancia para la aceptación y valoración de la neurodiversidad.

2. En términos mas concretos, a corto plazo y desde la vivencia de las familias son necesarias las
siguientes medidas:

Elaboracion de un catastro que permita tener cifras reales, para asi generar políticas publicas que
abarquen el ciclo vital.

Deteccion temprana y contar con salas de estimulación de chile crece contigo inclusivas

Jardines infantiles con profesionales fonoaudiólogos y terapeutas ocupacionales (semejante a PIE)

Profesionales de programas de integración escolar (PIE) capacitados y que promuevan la inclusión,


además de las habilidades pedagógicas. Que los escolares con autismo y sus familias cuenten con
apoyo psicológico en sus recintos educativos y/o atención primaria de salud.

Trabajo integrado y coordinado entre salud, educación y familia.

Contar con un sistema que salvaguarde la plenitud de derechos de las personas con autismo no
verbal (capacidad legal que se pone en riesgo en mayores de 18 años)

Educacion superior con programas de acompañamiento, que continúen hasta el transito a la vida
laboral.

Empleos con apoyo y preparación al entorno laboral.

Politicas de Apoyo (vivienda, salud y pension) para adultos dependientes.

Las demandas deben ser incorporadas dentro de un "pacto social" de


demandas generales y no solo como un "pacto social de la discapacidad"
que facilite el asistencialismo existente hasta hoy.

nformación sobre la "Ley de autismo" que todos deben saber.


1. Lo primero que debes saber sobre la "Ley de autismo" es que es solo un
nombre genérico para describir una serie de modificaciones que se deben
hacer para lograr generación de una política pública. No es una ley
propiamente tal, sino que mas bien una modificación a varias leyes.
Por lo tanto, el uso de la consigna "Ley de autismo" es solamente de uso
mediático y como un factor de cohesión social.
No se puede legislar una ley unica para el autismo, sino que mas bien potenciar el
desarrollo de la convencion de los derechos de las personas con discapacidad
dentro de la constitución.
De hecho en otros países tuvieron que derogar la "ley de autismo" por ser
anticonstitucional.
Es por eso, que cuando nos piden: "pueden enviarme la ley de
autismo?"...quedamos con cara de "?", porque en realidad son varios documentos
ingresados al congreso, no es uno solo.
Explicado este primer punto. Puede preguntar al respecto de esto punttual, ya que
en los proximos post hablaremos de lo que se ha ingresado en lo concreto y por
qué estamos estancados.

Información sobre "ley de autismo", Parte 3.


En el post anterior https://m.facebook.com/story.php?
story_fbid=2520825391341478&id=785673888189979 hablamos del
documento que fue ingresado y aprobado por el congreso.
Ya dijimos, que si bien, el documento fue aprobado no significa que se
convierta en ley, ya que implica gasto fiscal y debe ser analizado por el
poder ejecutivo.
Cúal es el problema?, nuestros proyectos están llegando a un punto muerto.
Llegan a Hacienda y desde ahí, al no existir un catastro de personas dentro del
espectro del autismo, los proyectos son subestimados por no saber cuanto es el
gasto fiscal que involucrará.
Es por eso la necesidad de que las organizaciones estén informadas, ya que
posterior a nuestro colectivo Autismo Chile otras organizaciones han presentado lo
mismo, sin entender el problema que está a la base.
Las demandas de las movilizaciones por el autismo deben tener como eje central,
o por lo menos, como uno de ellos, la creacion de un registro nacional o catastro
de personas dentro del EA, para que la ausencia de este dato no sea la excusa
para no legislar sobre nuestras demandas.
En el próximo post hablaremos sobre el impacto, que tuvo y puede tener, haber
logrado que el estado reconociera el autismo a nivel nacional.

nformación sobre la "Ley de Autismo", Parte 2

Dada la relevancia de mantener una claridad respecto a los temas relativos a la "Ley de
Autismo", continuamos hoy y seguiremos el día de mañana haciendo aclaraciones sobre los
documentos que se han presentado al poder legislativo.

El año 2015, Colectivo Autismo Chile presenta, junto a la Diputada Maya Fernández el proyecto
de acuerdo 455/2015, en el cual se busca establecer por ley lo siguiente:

1.- Reconocimiento del EA por parte del Estado como condición neurobiológica (no enfermedad).
2.- La creación de un catastro de personas dentro del EA.

3.- Implementar protocolos de detección temprana.

4.- Capacitación en el sector de salud primaria para el diagnóstico y atención del EA.

5.- La creación de centros especializados y la incorporación al sistema AUGE/GES.

6.- Prestación de salud para todos los miembros de las familias que no cuenten con sistema
previsional.

6.- Otorgar código de prestación a los apoyos que aún no lo tienen.

Bonito, no?. Esto fue aprobado, pero eso no significa que se convierta en Ley, ya que involucra
temas de gasto fiscal que debe analizar el poder ejecutivo.

CABE SEÑALAR QUE ESTAS SOLICITUDES FUERON PRELIMINARES, PUES SURGIERON DE UNA
SERIE DE ASAMBLEAS ABIERTAS ORGANIZADAS POR EL COLECTIVO. CON EL PASO DEL TIEMPO Y
EL ACCESO A MAYORES CONOCIMIENTOS, LA POSTURA DE COLECTIVO AUTISMO CHILE HA IDO
CAMBIANDO EN VIRTUD DEL ENFOQUE DE DERECHOS UNIVERSALES DE LAS PERSONAS CON
DISCAPACIDAD

En la siguiente parte les explicaremos qué sucedió con este documento.

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