Intervención Integral en personas con

demencia y su entorno

Módulo II: Consideraciones para situaciones específicas en el abordaje de

personas con demencia
Consideraciones para situaciones específicas en el abordaje de personas
con demencia

Buenas prácticas en cuidados al final de la vida

Las siguientes son algunas consideraciones prácticas, relevantes de tener presentes en el
abordaje de personas con demencia avanzada, considerando principios de medicina
paliativa y abordaje centrado en la persona:

Acompañar siempre.
Evitar ingresos hospitalarios innecesarios.
Revisar medicación crónica de comorbilidad.
Evitar siempre sujeción física.
Proveer hidratación privilegiando vía oral y subcutánea en caso necesario.
Privilegiar la alimentación por boca de forma cuidadosa.
Evaluar el uso de antibióticos en contexto de los objetivos de tratamiento.
Estar atento y manejar síntomas de falta de confort.
Tener presente que la reanimación cardiopulmonar no está recomendada en demencia
avanzada, lo anterior dada poca tasa de éxito y alta probabilidad de daño.
Trabajar por lograr consenso de toma de decisiones entre tratante y representante y/o
círculo cercano.
Mantener la dignidad, personalidad y calidad de vida de la persona.
Guiarse por las preferencias del paciente, evitando tratamientos fútiles y/o agresivos,
asegurando se realice todo lo posible para mantener el confort.
Evitar intervenciones y gastos inefectivos que no mejoran la calidad de vida, optando
por aquellos que privilegian el confort y calidad de vida.
Educar a la familia en torno a los cuidados.
Planificar el cuidado y preparar a la familia y cuidadores para el final de la vida,
entregando el cuidado acorde a las necesidades de la persona.
Brindar soporte oportuno a las familias/cuidadores de modo que puedan acceder a
apoyo social y financiero, servicios de respiro, educación y formación.
Establecer metas claras respecto al cuidado. Definir lugar de cuidado.
Revisar fármacos en uso, suspendiendo aquellos que no impliquen manejo sintomático
y prevención de complicaciones a corto plazo. Respetar las voluntades anticipadas, tal
como se comentó en capítulos anteriores.

En cuanto a evitar los ingresos hospitalarios, esto se debe hacer siempre evaluando
riesgos y beneficios de forma prudente, considerando cuales son los objetivos actuales del
plan de cuidado, cual es la etapa de la demencia en la que se encuentra la persona, cuáles
eran sus preferencias previas o sus directrices, que recursos son los que requiere y donde
puede recibir éstos últimos.

Es fundamental hacer esta valoración para poder definir cuál será el mejor lugar de
cuidado, ya que la recomendación médica de no hospitalizar es una “recomendación”, y

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con demencia

no debe ser tomada de forma tajante por el equipo médico si sucede que no hay otra
forma de resolver o brindar los cuidados que se requieren en un momento determinado
para lograr objetivos de confort, esto visto tanto desde las perspectiva clínica como de la
familia o representantes.

Lo anterior se debe tener en consideración en nuestro medio donde aún queda mucho
por hacer en cuanto a cuidados continuados y el acceso a ciertos medios que pueden,
técnicamente, ser brindados a nivel domiciliario o en residencias de larga estadía, en
ocasiones se ve limitado por temas económicos o dependiendo de la afiliación de salud.

No se debe caer en que la recomendación de no hospitalizar

sea “un rechazo” al paciente y a su entorno. Sino más bien
debe ser la invitación a buscar la mejor forma de cuidarlo y
acompañarlo, gestionando los recursos necesarios.

Por otra parte no se debe hospitalizar a quien cuenta con los

medios para ser cuidado de forma apropiada a nivel
ambulatorio y lo considera dentro de sus preferencias, en tal
caso debemos dar las directrices y recomendaciones para que
ello se pueda realizar de forma efectiva y segura.

Las directrices de cuidado o la planificación anticipada se deben tomar como una

referencia de navegación, sabiendo que lo más fiable serán los objetivos de trabajo con
los respectivos ajustes a lo largo de la trayectoria de la demencia, esto dado que al dejar
establecidas directrices, éstas nos dan un marco de funcionamiento pero es difícil se
puedan anticipar a todas las situaciones probables.

Una mujer de 85 años con demencia GDS 7 de Reisberg en

condición estacionaria sin cuadros agudos en el último año,
sufre caída y fractura de cadera. Sus objetivos de cuidado son
promover su calidad de vida y privilegiar los cuidados en casa.

En este caso el mejor manejo sintomático es la cirugía y no

operar mermará su calidad de vida. En tal caso la cirugía está
indicada como medida paliativa y se opta por ello porque será
lo más alineado al objetivo de optimizar la calidad de vida de
la persona.

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Consideraciones para situaciones específicas en el abordaje de personas
con demencia

La revisión de medicamentos en uso, especialmente aquellos indicados para tratar

comorbilidad debe realizarse considerando pronóstico de vida, objetivos de cuidado,
efectos deseados y adversos del medicamento.

Si espero que un fármaco me brinde protección en una

ventana de 5 años, probablemente no es adecuado que se lo
otorgue a una persona en etapa de fin de vida.

Si un fármaco me evita problemas a corto plazo o me permite

manejar síntomas actuales estará bien indicado.

En cuanto a la alimentación, se debe privilegiar la alimentación por boca de forma

cuidadosa. La pérdida del apetito y las dificultades para alimentarse y mantener el peso,
pese a realizar ajustes en la dieta, son complicaciones casi universales de las personas con
demencia avanzada. Debiendo hacer distinción entre el que una persona fallezca porque
deja de comer y beber agua, por ejemplo en contexto de un cuadro agudo, a que una
persona deje de comer y beber agua porque está en el proceso natural de morir.

Por otra parte, ante una persona con pobre ingesta en diferentes etapas de la demencia
se debe identificar si tiene relación con sedación excesiva, problemas bucales o alteración
de conciencia.

La indicación de alimentación permanente por vías artificiales mediante tubos por vía
enteral no se recomienda en el contexto de personas con demencia en etapa avanzada
(sondas nasoenterales, sondas de gastrostomía), dado que no se ha demostrado mejoren
sobrevida ni calidad de vida. No se recomienda en ningún momento con objetivo único
de prolongar sobrevida en personas con demencia avanzada.

En todo caso, se debe diferenciar la aparición de trastornos de deglución en contexto de

evolución de una demencia avanzada, a la aparición de disfagia en una persona con una
demencia leve o moderada, como podría ser en el caso de un accidente cerebrovascular u
otro cuadro agudo potencialmente reversible, el cual puede sobreagregarse a una persona
cuya demencia es leve o moderada, o en el caso de una persona con demencia vascular
propiamente tal, cuyo curso suele ser más estacionario en caso que no tenga nuevos
eventos.

La alimentación por tubos, pudiese tener rol en situaciones puntuales durante la

trayectoria de una persona con demencia, pero no como una parte propia del desenlace
de su evolución como se consideraba en algún momento. Esto dado que no previene el
riesgo de aspiración, existen riesgos asociados a la instalación, complicaciones posteriores
o incluso tener que contener a la persona para que no se retire el dispositivo.

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con demencia

La alimentación de confort o manual permite disminuir la sensación de sed y hambre, y

consiste en dar a la persona pequeñas cantidades de alimentos, sorbitos de líquido o
líquido espesado en algunos casos, y brindar cuidados de la boca. Si bien puede existir
riesgo de aspiración, ésta se ve minimizada si se suspende cuando la persona manifiesta
malestar o incomodidad.

Una forma de indicar alimentación de confort de forma

explícita es: “Ofrecer comida y líquidos en la medida que no
genere incomodidad, malestar o cansancio. Alimentar
mediante la forma menos invasiva y que brinde más
satisfacción, respetando lo que la persona puede recibir o
tolerar”.

En personas en etapa de final de vida, especialmente de últimos días, no existe mucha

relación entre la hidratación y la presencia de sed. Lo que sí es fundamental es el
mantener en todo momento los cuidados de la boca, para evitar complicaciones locales
que sí puedan generar incomodidad. Esto implica, mantenerla lubricada, libre de olores y
secreciones. Siendo útil el aseo cuidadoso con agua y bicarbonato y el uso de bálsamo
labial, extremando esto último sobre todo en etapas de últimos días o agonía.

Al preocuparnos de dar indicaciones precisas, hacemos visible

que la persona sí está recibiendo un abordaje y cuidados
específicos y apropiados, brindando tranquilidad y seguridad a
la familia al poder sentir que a la persona efectivamente se le
está cuidado de la manera apropiada y no abandonando.

En cuanto a la hidratación, se debe privilegiar siempre la vía oral y subcutánea, esta última
en caso de ser necesario. Cabe destacar que en etapa de agonía o de últimos días, la
hidratación por vía parenteral puede aumentar la incomodidad y aumentar la probabilidad
de secreciones bronquiales y consecuentes estertores premorten que generen angustia al
entorno de apoyo.

El uso de antibióticos debe ser evaluado en contexto a los objetivos de tratamiento. Por
ejemplo, manejar los síntomas e incomodidad que genera una infección, o tratar
propiamente la infección con intención de prolongar la sobrevida.

Es fundamental identificar síntomas, como por ejemplo temblor, sudoración, dolor o

cambios en la conducta, como inquietud motora o verbal, agitación etc. Para identificar

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alguna causa médica aguda que puede ser tratable y revertir los síntomas. Para esto es
fundamental el trabajo con los cuidadores, y en ocasiones utilizar instrumentos que nos
permitan evaluar el efecto de las intervenciones. En contextos de dificultad de
comunicación, como es el caso de la demencia avanzada, es de utilidad reconocer que
manifestaciones como gritos, quejidos, flexión del tronco, midriasis, sudoración y omega
frontal (frente arrugada) pueden ser signos de falta de confort y se deben abordar
potenciales causas.

En cuanto a la fase de últimos días o agonía es importante tener presente los siguientes
puntos:
 La suspensión de la alimentación por boca no se asocia a incomodidad en la medida
que se acompañe de un adecuado aseo y lubricación de la boca.
 Independiente que en algún momento se decida no tratar un evento agudo, por
ejemplo una neumonía, ello no quita que se vaya a realizar manejo sintomático del
cuadro y/o de otra sintomatología acompañante siempre.
 Considerar uso de opiáceos para manejo del dolor, disnea y dificultades respiratorias.
 En relación a los estertores pre mortem, el uso de antimuscarínicos (Buscapina,
Escopolamina subcutánea) puede ser de utilidad en la medida que se administren
precozmente, ya que no son de ayuda una vez que las secreciones ya están presentes
en la vía área. Se debe cuidar la posición, poniendo a la persona de lado o
semisentada para facilitar el drenaje. Se debe evitar el aspirar secreciones ya que ello
es invasivo, molesto y puede aumentar la producción. Para las familias suele ser
angustiante escuchar los estertores, por lo cual se les debe aclarar que ello no es
molesto para la persona en sí y que se han extremado las medidas de confort.

Por otra parte durante la fase de últimos días y horas, se deben suspender todas aquellas
medidas que no tengan como foco el confort y que pueden constituir una molestia para la
persona. Por ejemplo, control de signos vitales o toma de muestras para exámenes.

Es fundamental consultar a la familia si cuentan con algún tipo de apoyo espiritual de

acuerdo a los valores y creencias de la persona con demencia y/o de ellos. Y en caso de ser
un aspecto significativo para ellos y no haberlo gestionado aún, invitarlos a hacerlo.

Toma de decisiones e información a la familia:

En etapa avanzada de la demencia se hace relevante el rol del sustituto o representante,
quien tiene la responsabilidad de brindar consentimiento a las opciones médicas
disponibles, pensando en el mejor interés de la persona representada de acuerdo a los
valores y vida previa de ésta. Dicho rol toma suma relevancia en caso que no existan
voluntades anticipadas explícitas previas de la persona con demencia.

Las opciones sobre las cuales se tomará una decisión deben ser otorgadas de acuerdo al
conocimiento técnico, no teniendo los equipos la obligación ni el deber de ofrecer
tratamientos fútiles ni evidentemente desproporcionados en cuanto a agresividad o a

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potenciales beneficios y/o en relación al pronóstico del paciente. En caso que no exista
acuerdo entre la postura de la familia y/o representante y el equipo tratante, pese a
haberse extremado las instancias de comunicación e información, es aconsejable
consultar con entidades que permitan facilitar consensos como lo son los comités de ética
asistencial. Cabe destacar que estas instancias en ningún momento buscan reemplazar las
gestiones, instancias de comunicación y responsabilidad del equipo tratante con la familia
y/o la persona con demencia, sino que son un apoyo en casos donde existen discordancias
relevantes a pesar de un vínculo y comunicación adecuada.

Para limitar la carga del representante o de la familia, el equipo de salud debe informar
basándose en la evidencia científica disponible y acompañar en el proceso de toma de
decisiones y tratamiento. Siendo fundamental el “explicar las cosas bien” adecuando el
lenguaje a las familias y verificando que comprendan la información entregada, ya que
frecuentemente exigencias aparentemente inadecuadas o desproporcionadas por parte
de la familia generalmente son producto de falta de información y/o información que aún
no ha sido suficientemente decantada.

En ese sentido, debemos recordar que los familiares pasan por un proceso de duelo y
aceptación de la condición que van enfrentando, por tanto muchas veces no basta con
que les hayamos explicado claramente y de buena forma el pronóstico de su ser querido,
sino que la comprensión y aceptación estará condicionada al proceso emocional y
disposición a recibir la información que demuestre la familia o entorno de apoyo.

Así como también, como equipo de salud, se debe tener la flexibilidad y disponibilidad
para aclarar dudas y conversar cuantas veces sea necesario con la familia, en un contexto
adecuado (sentados, tranquilos y en privado). Siendo útil para ello apoyarse en otros
integrantes del equipo, evitando una disposición negativa o rígida en la conversación (no
caer en la actitud de “si yo ya les expliqué” o “tal persona ya les explicó”) que impida a las
familias comprender y confiar en el equipo de salud para la toma de decisiones.

El trabajo en equipo en estas instancias es fundamental para

transmitir confianza en las familias, como también reconocer
a tiempo cuando sentimos que una situación nos cansa
emocionalmente y necesitamos un relevo o apoyo para
nuevas discusiones.

Lo óptimo son las conversaciones previas a la crisis, idealmente con el equipo tratante,
antes de que ocurran urgencias y el equipo con quien se tenga la conversación sea
desconocido para la familia. Un ejemplo de frase que puede ser de utilidad cuando se
quieren trabajar directrices anticipadas con la persona o con su entorno es la siguiente:

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con demencia

“Imagine que está incapacitado o muy enfermo para tomar decisiones acerca de medidas
de sostén vital”…Siendo esto aplicable también a diferentes decisiones, como por
ejemplo: ingreso a una residencia, elegir a alguien que lo represente en su pensar etc.

En la medida que nos acercamos a los últimos días de vida de una persona, la atención
brindada se debiese transformarse en un bajo en tecnología pero alto nivel de cuidado y
contacto (low tech, high touch care).

Proporcionalidad diagnóstica y terapéutica

A nivel hospitalario, es común que se identifique a pacientes con la sigla LET (Limitación
del esfuerzo terapéutico) y con ello se subentienda el alcance del tratamiento, lo cual no
es necesariamente correcto, ya que el decir que estamos limitando el esfuerzo terapéutico
y/o diagnóstico, no indica cuales son esos límites y esto puede ser tan amplio como
variable, por ende la clasificación es ambigua. Se sugiere precisar cuál es el alcance de las
intervenciones tanto en lo diagnóstico como terapéutico ejemplo: RCP, traslado a unidad
de mayor complejidad (¿Intensivo?, ¿intermedio?), toma de exámenes, uso de vía venosa,
instalación de sondas, tratamiento antibiótico etc.

Es relevante entender que limitar no necesariamente es escoger la muerte sino otro estilo
de vida y son múltiples las intervenciones que se pueden realizar para cuidar y/o
acompañar a alguien que tiene limitación de esfuerzo diagnóstico y/o terapéutico, y
utilizar términos ambiguos dificulta las decisiones del equipo y expone a que las personas
no reciban el tratamiento o cuidado que se requiera.

Un Paciente “LET” tiene fiebre, la enfermera decide no llamar

al residente porque el paciente es LET. Puede ser que,
efectivamente, a la persona no se le soliciten exámenes para
estudiar la etiología de la fiebre o que fuese parte de su
sintomatología basal, pero ello no implica que el residente no
indicaría antipiréticos o medidas físicas, o quizás esa persona
tenía limitación de ser trasladado a unidad de mayor
complejidad, pero fuese subsidiaria de todo el manejo
diagnóstico y terapéutico que se le pudiese brindar en sala.

Por lo tanto, ante escenarios que pueden ser tan amplios, la invitación es a trabajar en la
planificación de las estrategias y la especificación de éstas en los registros, entendiendo
que éstas pueden ser dinámicas. Por otra parte, si lo vemos desde otro prisma, ojalá

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siempre las intervenciones que realizáramos como médicos fuesen proporcionales al

beneficio, potencial de recuperación y riesgos, no solo en etapa de fin de vida, sino a lo
largo de ésta y, por ende, nuestro manejo siempre está supeditado a la proporcionalidad y
ese es el límite. Lo más importante siempre es el confort y la muerte digna.

Consideraciones para una reunión familiar de discusión de pronóstico y/o

directrices de abordaje

Primero que nada es relevante comprender que la toma de decisiones son procesos y es
ese proceso personal lo fundamental, más allá de lo que quede “zanjado” en la ficha. Por
tanto, lo que debemos lograr es claridad y consenso y, por ende, es un proceso que no se
puede dar a la ligera y el tiempo que tomará es indeterminado ya que depende de las
vivencias y biografías de quienes están involucrados.

En cuanto a la reunión se sugiere tener presente las siguientes fases:

1. Preparación. Revisar antecedentes de la persona y de la situación de salud,

preocupándose de conocer los aspectos psicosociales recabados en la VGI, así
como también la presencia o no de directrices. Identificar los problemas,
tratamientos, pronóstico y opciones, así como también conocer la opinión
consensuada del equipo, precisar metas para reunión y decisiones a alcanzar. Ser
consciente de las propias emociones y verificar la necesidad de apoyarse en
miembros del equipo.

2. Elegir y verificar esté disponible el lugar apropiado, el cual debe ser tranquilo, sin
interrupciones y que permita a los participantes estar cómodos y sentados.

3. Presentación. Presentarse uno mismo y al equipo, establecer nombres y vínculo

con el paciente de cada uno de los asistentes. Identificar si existe un
representante. Se sugiere tomar nota si existe dificultad para recordar nombres y
vínculos.

4. Explicitar objetivo de la reunión, tanto para el equipo como para la familia,

dejándoles a ellos plantear sus expectativas del encuentro.

5. Completar VGI si faltan antecedentes

6. Comenzar la discusión con la visión de la Familia ¿Cómo ven ellos a su familiar y

la situación de salud? Incentivar la participación. Actualizar y profundizar en la
situación funcional de los últimos meses a partir del relato de la familia. El pedir al

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con demencia

familiar que explique en sus palabras como ha sido el deterioro de la persona,

permite situar desde ellos mismos el deterioro progresivo y el pronóstico, ya que
generalmente serán ellos a través de su relato quienes evidenciaran el deterioro
funcional, vulnerabilidad, etc. La idea es que hagan un relato de los cambios que
ellos han visto en su familiar con el pasar del tiempo y no diagnósticos ni énfasis en
temas clínicos, sino que la instancia valide su saber desde su posición de individuo,
de familiar.

7. Entregar los antecedentes clínicos, evitando en todo momento un vocabulario

médico o técnico que dificulte la comprensión por parte de la familia.

8. Englobar la situación. Esto quiere decir, tomar lo que han dicho los familiares y
unirlo a la evolución y situación actual del paciente.

9. Contestar preguntas. Será relevante estar atentos al silencio y reacciones

emocionales. Prepararse para las reacciones de aceptación, conflicto, negación y
responder empáticamente al conflicto o negación

10. Preguntar a los presentes: ¿Qué es importante para ustedes en el tiempo que
queda? y presentar las opciones de cuidado y metas posibles. Las opciones se
deben plantear orientadas a los objetivos del plan de tratamiento y cuidado.
(mejorar función, volver a casa, prolongar vida, muerte digna). Entregar rango
pronóstico si precisa.

11. Explicitar las metas en plan y revisar plan de cuidados. Discutir Reanimación,
destino al alta, institucionalización, nutrición e hidratación artificial,
hospitalizaciones futuras según corresponda.

12. Documentar ¿Quién estuvo presente? ¿Qué se decidió y por qué?

Las frases que se recomienda evitar son:

 ¿Usted quiere que hagamos todo?,

 ¿Qué le gustaría que hiciéramos si a su familiar le deja de latir el corazón?

Esas preguntas abiertas dan lugar a decisiones descontextualizadas. Es muy probable que
la familia quiera que se haga “todo” o quizás lo que ha visto en la televisión. Pero ¿qué es
ese todo?. Corresponde a información que el equipo médico debe brindar de acuerdo a
los antecedentes clínicos, evidencia disponible, proporcionalidad etc.

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