CUIDADOS PALIATIVOS:

ASPECTOS GENERALIDADES, HISTORIA CLÍNICA, ESCALAS DE EVALUACIÓN DE

DIAGNÓSTICO Y PRONÓSTICO
INTRODUCCIÓN

La revolución diagnóstica y terapéutica de los últimos 50 años junto a la mejoría progresiva de las condiciones
sociales y económicas han logrado aumentar la sobrevida de la población de poco más de 60 años a casi 80, lo que
ha traído consigo un aumento considerable del número de pacientes con enfermedades crónicas incurables,
incluidos los pacientes con cáncer metastático, accidentes vasculares, demencias y las insuficiencias hepáticas,
cardíacas, respiratorias o renales descompensadas en fase avanzada y enfermos de SIDA.

Se podría asumir que cada muerte también afecta a por lo menos otras 5 personas en términos de relación informal
y asistencia al duelo de la familia y los amigos. Esto es una estimación bastante modesta especialmente en aquellos
países en vías de desarrollo, donde la tasa de natalidad todavía es alta. El total de personas que se encuentra
afectada cada año en el mundo por problemas relacionados con la atención de los pacientes en la fase final de la
vida es alrededor de 300 millones, es decir, el 5% de la población mundial.

La relevancia de estos temas alcanza también las áreas de gestión económico – administrativa, especialmente la
preocupación creciente por los gastos innecesarios de los últimos meses de vida de una proporción muy importante
de las personas que fallecen en los centros asistenciales estatales y privados.

Los 6 elementos esenciales relacionados con la calidad de la atención necesaria para los pacientes incurables en fase
avanzada (expectativa de vida menor de 6 meses) o que están por morir, son: calidad de vida en su conjunto;
sensación física de bienestar y capacidad de autonomía; sensación psicológica de bienestar y autocontrol; sensación
de bienestar espiritual; percepción familiar de que hay atención adecuada del paciente; percepción de que la familia
se encuentra enfrentando adecuadamente la situación del enfermo que está por morir, este compendio de temas de
cuidados paliativos cubre de manera conceptual y practica las áreas clínicas específicas del control de síntomas, así
como la interacción de diversos profesionales dedicados a procurar la mejor calidad de vida posible, y una buena
muerte

Los cuidados paliativos (CP) tienen el objetivo de aliviar el sufrimiento y mejorar la calidad de vida de las personas
con enfermedades crónicas o avanzadas con pronóstico de vida limitado, y de sus familiares. En nuestro país, los CP
se han brindado de forma privada; por tal razón, uno de los retos del Modelo de Atención Integral de Salud es que se
ofrezcan y desarrollen en el Sistema Nacional de Salud

DEFINICIONES
 MEDICINA PALIATIVA

“Medicina Paliativa es el estudio y manejo de pacientes con enfermedades activas, progresivas y avanzadas, en
quienes el pronóstico es limitado y en que el principal interés es la calidad de vida”. (Oxford Texbook of Palliative
Medicine, Third edition, p 1).

La Organización Mundial de la Salud (OMS)define los cuidados paliativos (CP) como «el enfoque que mejora la
calidad de vida de pacientes y familias que se enfrentan a los problemas asociados con enfermedades amenazantes
para la vida, a través de la prevención y el alivio del sufrimiento, por medio de la identificación temprana y la
impecable evaluación y tratamiento del dolor y otros problemas físicos, psicosociales y espirituales».

Considera que el equipo sociosanitario debe aproximarse a los enfermos y a sus familiares con el objetivo de
responder a sus necesidades, y enumera las siguientes características de los cuidados paliativos:

• Proporcionan el alivio del dolor y de otros síntomas que producen sufrimiento.

• Promocionan la vida y consideran la muerte como un proceso natural.

• No se proponen acelerar el proceso de morir ni retrasarlo.

• Integran los aspectos psicosociales y espirituales en los cuidados del paciente.

• Tienen en cuenta el soporte y los recursos necesarios para ayudar a los pacientes a vivir de la manera más activa
posible hasta su muerte.

• Ofrecen apoyo a los familiares y a los allegados durante la enfermedad y el duelo.

• Mejoran la calidad de vida del paciente.

• Se aplican desde las fases tempranas de la enfermedad junto con otras terapias dirigidas a prolongar la vida (como
la quimioterapia, radioterapia, etc.).

• Incluyen también las investigaciones necesarias para comprender mejor y manejar situaciones clínicas complejas.

Los CP deberían comenzar en las fases tempranas del diagnóstico de una enfermedad que amenaza la vida,
simultáneamente con los tratamientos curativos. De la misma forma, incluso en las fases finales de la enfermedad,
en las que el tratamiento es predominantemente paliativo, puede existir un espacio para el intento destinado a las
medidas curativas. Por otro lado, incluye la atención del duelo. Así, la transición de los cuidados curativos a paliativos
es a menudo gradual, y debe basarse en las necesidades individuales de la persona más que en un plazo concreto de
supervivencia esperada

La Medicina Paliativa es la atención activa y total de los pacientes y sus familias por parte de un equipo
multiprofesional cuando la enfermedad ya no responde a tratamientos curativos y la expectativa de vida es
relativamente corta. La palabra “paliativa” deriva del vocablo latino pallium, que significa manta o cubierta. Así,
cuando la causa no puede ser curada, los síntomas son “tapados” o “cubiertos” con tratamientos específicos, como,
por ejemplo, analgésicos y antieméticos. Sin embargo, la Medicina Paliativa es mucho más amplia y profunda que la
mera “sintomatología”. El término implica un enfoque holístico que considera no sólo las molestias físicas, sino
también las preocupaciones psicológicas, sociales y espirituales.

La Medicina Paliativa afirma la vida y reconoce que el morir es un proceso normal. No busca ni acelerar ni posponer
la muerte. No estando dominada por la “tiranía de la curación”, la Medicina Paliativa se opone también firmemente
a la eutanasia. Los pacientes con enfermedades terminales frecuentemente necesitan más atención que aquellos
cuya enfermedad es curable. Así, la Medicina Paliativa ofrece un “cuidado terminal intensivo”. Requiere de
habilidades profesionales de alto nivel y de un cuidado experto, individualizado para cada paciente, atento a los
detalles y sensible, que consume mucho tiempo.

Así la Medicina Paliativa busca evitar que los últimos días se conviertan en días perdidos, ofreciendo un tipo de
atención apropiada a las necesidades del paciente en la fase final de la vida. A pesar de haber sido descrita como “de
baja tecnología y alto contacto”, la Medicina Paliativa no se opone intrínsecamente a la tecnología de la medicina
moderna, pero busca asegurar que sea el amor y no la ciencia la fuerza que oriente la atención al paciente.

Entre los objetivos generales de los CP, se destacan la promoción del bienestar y la mejora de la calidad de vida, y se
considera necesario lo siguiente:

• Una información y comunicación adecuadas, que aseguren al enfermo y a su familia que serán escuchados y que
obtendrán unas respuestas claras y sinceras. Además, se les proporcionará el apoyo emocional que precisen, de
manera que puedan expresar sus emociones y participar en la toma de decisiones con respecto a su vida y al proceso
de morir con apego a las leyes vigentes.

• La atención del dolor y otros síntomas físicos, así como de las necesidades emocionales, sociales y espirituales, sin
olvidar aquellos aspectos prácticos del cuidado de los enfermos y de sus familiares.

• Una continuidad asistencial asegurada a lo largo de su evolución, estableciendo mecanismos de coordinación entre
todos los ámbitos asistenciales y servicios implicados.

PACIENTE TERMINAL
Los criterios que se han propuesto para poder catalogar a un paciente como enfermo terminal (Sociedad Española
de Cuidados Paliativos):

1. Diagnóstico seguro de una enfermedad avanzada, progresiva y sin posibilidades de curación. Habitualmente se
relaciona a enfermedades oncológicas, pero comprende también la insuficiencia no trasplantable de órganos
(Insuficiencia cardiaca, EPOC, Daño hepático crónico, Insuficiencia renal sin hemodiálisis), enfermedades
neurológicas degenerativas (Alzheimer, Accidente vascular encefálico), enfermedades infecciosas en las que se
desestima el tratamiento, etc

2. Falta de respuesta al tratamiento específico.

3. Pronóstico de vida no mayor a 6 meses.

4. Numerosos síntomas intensos, multifactoriales y cambiantes

5. Gran impacto emocional en el paciente, familia y equipo terapéutico.

Se ha utilizado el pronóstico de vida no mayor a 6 meses no con el fin de restringir los beneficios a un período de
tiempo, sino como método de establecer un pronóstico vital reservado. Se han construido numerosas guías prácticas
para ayudar en la determinación de tal pronóstico, sin embargo

 CALIDAD DE VIDA

La calidad de vida es un concepto multidimensional, dinámico y subjetivo para el que no existe un patrón de
referencia y que resulta difícil de definir y medir, la relación existente entre la condición biológica del paciente y la
capacidad de buscar y perseguir metas personales específicas, entendiendo éstas como un conjunto de valores
materiales, sociales, morales y espirituales que trascienden a la vida biológica” (Walter J., 1988). Así, los pacientes
estiman que tienen una buena calidad de vida cuando, basados en su condición médica objetiva, son capaces de
desarrollar proyectos vitales importantes de una forma satisfactoria, es por esto por lo que una de las principales
tareas de la Medicina Paliativa es mantener a los pacientes terminales lo más activos posible.

 SUFRIMIENTO

El encuentro con la enfermedad terminal es una causa de sufrimiento tanto para el paciente como para sus
familiares y para los profesionales sanitarios que les atienden. La formulación de una respuesta terapéutica requiere
la comprensión del fenómeno del sufrimiento y de los factores que contribuyen al mismo. No resulta extraño que los
profesionales sanitarios vinculen los síntomas físicos al sufrimiento y, aunque la presencia de dichos síntomas suele
ser un antecedente importante, no son la única fuente de sufrimiento. El fracaso en la valoración del sufrimiento
puede ocasionar confusiones en las estrategias terapéuticas. El sufrimiento ha sido definido por Chapman y Gavrin
como «un complejo estado afectivo y cognitivo negativo, caracterizado por la sensación que tiene el individuo de
sentirse amenazado en su integridad, por el sentimiento de impotencia para hacer frente a dicha amenaza y por el
agotamiento de los recursos personales y psicosociales que le permitirían afrontarla»

Los elementos interrelacionados del sufrimiento en la enfermedad terminal (enfermos, familiares y cuidadores
sanitarios) han sido conceptualizados a través del modelo triangular del sufrimiento
De acuerdo con este modelo, el sufrimiento de cada uno de ellos puede amplificar el sufrimiento de los otros. Son
fuente de sufrimiento:

• En el paciente: los síntomas físicos (como el dolor), los síntomas psicológicos y el sufrimiento existencial (la
desesperanza, el sinsentido, la decepción, el remordimiento, la ansiedad ante la muerte y la alteración de la
identidad personal), el sufrimiento de los familiares y de los amigos, así como la percepción de ser una carga para sí
mismo y para los demás.

• En la familia, amigos y cuidadores: los factores psicosociales, la tensión emocional, la incertidumbre, el sentimiento
de impotencia, el miedo a la muerte del enfermo, la alteración de los roles y estilos de vida, los problemas
económicos, la percepción de que los servicios son inadecuados, la pena y el pesar por el deterioro del enfermo
(anticipación de la pérdida), la carga de los cuidadores (trabajo físico, carga emocional, cansancio), el esfuerzo
económico que se debe realizar por los costes que genera el cuidado del enfermo, y los conflictos que pueden
crearse en los cuidadores (entre el deseo de proveer unos cuidados adecuados y al mismo tiempo el deseo de que se
acelere la muerte).

• En los profesionales sanitarios: la exposición constante al sufrimiento y a la pérdida, la frustración, la impotencia y

el sentimiento de fracaso, la excesiva presión laboral con la percepción de carencia de recursos (materiales,
humanos, tiempo), la dificultad en la toma de decisiones terapéuticas, las dificultades en la comunicación y en la
relación con el enfermo y con sus familiares, las altas expectativas de éstos, etc. Todos ellos son factores que pueden
contribuir al agotamiento y al burnout.

 Autonomía

La calidad de vida, el sufrimiento y el balance entre beneficios e inconvenientes de las intervenciones provocan
juicios de valor que pueden tener significados muy diferentes entre las distintas personas. Por lo tanto, a la hora de
comunicarse con el enfermo y con su familia para informarlos o proponerles distintas alternativas terapéuticas,
resulta básico conocer sus deseos. La autonomía del paciente es uno de los cuatro principios básicos de la bioética,
base de la deontología médica y clave en el contexto de una buena práctica sanitaria, que adquiere especial
relevancia en las decisiones al final de la vida. Por autonomía se entiende la capacidad de realizar actos con
conocimiento de causa, información suficiente, y en ausencia de coacción interna o externa. El derecho de
autonomía de los pacientes está recogido en la Ley 41/2002, dicha ley reconoce que la persona enferma tiene
derecho a decidir libremente, después de recibir la información adecuada, entre las opciones clínicas disponibles.
Reconoce también que todo paciente o usuario tiene derecho a negarse al tratamiento, excepto en los casos
determinados en la ley

Además, en un corto periodo de tiempo, ha surgido en casi todas las comunidades autónomas una legislación
específica que trata de desarrollar y concretar de qué manera un ciudadano puede tomar decisiones acerca de las
actuaciones médicas que quiere, o no, recibir en situaciones en las que por su incapacidad no pueda comunicarse
con los profesionales de la sanidad. Es decir, se trata de una anticipación clara de voluntades, explícitamente
declaradas, que vinculan de forma directa a los profesionales responsables de tomar decisiones sanitarias

EVALUACIÓN Y CONTROL DE SÍNTOMAS

 Como los cuidados paliativos están orientados a proporcionar la mejor calidad de vida posible al paciente terminal y
su familia, es importante:

- Registrar los síntomas que nos refieren los enfermos.

- Evaluar la real necesidad de tratar al síntoma en función de las repercusiones que tiene para el paciente.

- Controlar en forma objetiva las repercusiones de nuestros tratamientos.

- Buscar activamente otros factores que disminuyan su calidad de vida.

Debido a que los síntomas son subjetivos y existen muchos otros factores que intervienen en la percepción de los
mismos por los pacientes, es necesario contar con una evaluación semi-estructurada en base a instrumentos, los que
nos ayudan a “objetivar lo subjetivo”.

Los objetivos de la evaluación de síntomas en cuidados paliativos son:

- Identificación, cuantificación y registro

- Toma de decisiones clínicas

- Monitoreo del tratamiento, evaluación de resultados

- Evaluación epidemiológica

- Control de calidad

- Organización

- Investigación En el proceso evaluativo se distinguen dos fases bien diferenciadas: Evaluación inicial, que define la
situación basal, establece diagnósticos y permite diseñar estrategias de intervención, y Evaluación de resultados del
tratamiento aplicado, lo que permite decidir eventuales cambios en el manejo.

HISTORIA CLINICA

Datos demográficos

1. Antecedentes Familiares

2. Antecedentes personales:
*Además de otros, específicamente señalar antecedente de Ulcus (Si/No), enfermedad psiquiátrica (Si/No),
tratamiento con psicofármacos (Si/No).
3. Otros datos.
a. Alergias.
b. Hábitos tóxicos: consumo alcohólico (instrumento recomendado, CAGE, INSTRUMENTO 1), otras drogadicciones.
c. Aficiones
d. Creencias (instrumento recomendado, Pulchalski Spiritual Assesment Tool, INSTRUMENTO 2)
e. Carácter, valores y estilo de vida (antes del diagnóstico y/o progresión de la enfermedad).
f. Cambios en el carácter y/o estilo de vida relacionados con la situación actual.
4. Tratamiento actual
5. Tratamientos complementarios (homeopatía, acupuntura, otros remedios...)
6. Enfermedad/es que determina/n la situación terminal:
a. No oncológica: diagnóstico (fecha, pruebas), tratamientos previos y efectos adversos.
b. Oncológica: diagnóstico (fecha e histología) localización primaria, estadio y extensión, tratamientos previos
realizados y efectos adversos.
7. Diagnósticos actuales
8. Información del enfermo (en el momento de la visita)
9. Información de la Familia (en el momento de la visita)
10. Exploración/Valoración de Síntomas*: (Instrumento recomendado, Escala Edmonton Symptom Assessment
System (ESAS), modificada
11. Evaluación síndromes dolorosos:
a. Anamnesis de cada uno de los síndromes dolorosos: I. Confirmar que el dolor/es existe/n. II. Evaluar las
características de ese dolor/es. III. Evaluar las respuestas fisiológicas y psicológicas del dolor/es. IV. Evaluar la
percepción individual del dolor/es y lo que éste significa/n para el paciente. V. Evaluar los mecanismos de
adaptación que el paciente emplea para hacer frente a ese dolor/es.

b. Historiar el dolor: I. Localización II. Patrón temporal III. Intensidad IV. Cualidad V. Factores/influencias VI. Efecto
fármacos VII. Impacto en el estilo de vida VIII. Significado).

12. Valoración de Enfermería: Se orienta a la identificación de las necesidades alteradas o en riesgo de alterarse que,
posteriormente, conducen a un diagnóstico enfermero que corresponde con la situación identificada.

13. Valoración Funcional:

a. (ÍNDICE DE KARNOFSKY, instrumento necesario en pacientes paliativos oncológicos,

b. BARTHEL, Instrumento necesario en pacientes paliativos no oncológicos, c). ÍNDICE DE KATZ (alternativa a Barthel,
14. Valoración Social: a. Genograma
PREDICCION DE LA SUPERVIVENCIA

Los profesionales que atienden a los pacientes en la fase final de la vida a menudo tienen que dar respuesta a la
siguiente pregunta: «¿Cuánto tiempo me queda?».

La predicción de la supervivencia y su comunicación al paciente es un proceso complejo, que implica una evaluación
individual del pronóstico y unas habilidades adecuadas en comunicación. La predicción de la supervivencia es
importante para poder proporcionar a pacientes y familiares la información requerida, y para establecer planes
diagnósticos y terapéuticos apropiados. La forma de comunicar el pronóstico es tan importante como su precisión.
Con el objetivo de mejorar la precisión diagnóstica, se han valorado distintos factores pronósticos y modelos de
predicción. Estos últimos (desarrollados fundamentalmente para el cáncer) pueden ser de utilidad, siempre teniendo
en cuenta que su valor es probabilístico (indica supervivencias promedio) y que su aplicación a un paciente individual
está más sujeta a incertidumbre, lo que exige gran cautela a la hora de proporcionar la información. Además, debe
tenerse en cuenta que muchos instrumentos no se han validado en nuestro medio y se desconoce el impacto de su
utilización en la práctica clínica

Predicción de la supervivencia en enfermos oncológicos

La predicción clínica es un predictor independiente de la supervivencia real, ya que explica el 51% de la variabilidad
de la misma, es imprecisa y tiende a sobrestimar la supervivencia. La predicción es más precisa cuanto menor es el
tiempo de supervivencia, y también mejora en pacientes con un índice de Karnofsky bajo (<40)

Los factores definitivamente asociados a la supervivencia fueron: bajo estado funcional (Karnofsky), estimación
clínica de la supervivencia, empeoramiento cognitivo, anorexia, disnea, xerostomía, pérdida de peso y disfagia

El Palliative Prognostic Score (PaP score) clasifica de forma aceptable a los pacientes con cáncer avanzado en tres
grupos, en función de su probabilidad de supervivencia a los 30 días, que se establece con los siguientes parámetros:
predicción clínica de la supervivencia, índice de Karnofsky, anorexia, disnea, recuento de células blancas y porcentaje
de linfocitos. No es aplicable a pacientes con tumores hematológicos

El Palliative Prognostic Index (PPI) predice la supervivencia a las tres y seis semanas para distintos puntos de corte.
Precisa una validación mayor.

Predicción de la supervivencia en enfermos no oncológicos

Los estudios sobre predictores de supervivencia en pacientes mayores de 65 años con enfermedad terminal no
maligna. Los modelos pronósticos genéricos para estimar la supervivencia inferior o igual a seis meses en pacientes
sin cáncer tienen bajo valor predictivo, lo que refleja el curso poco predecible de las enfermedades no malignas

El Seattle Heart Failure Model, válido para pacientes ambulatorios y hospitalizados con insuficiencia cardíaca
congestiva (ICC),se basa en parámetros clínicos (edad, sexo, clase de la NYHA, peso, presión arterial, presencia de
cardiopatía isquémica, medicación utilizada); analíticos (hemoglobina, % linfocitos, ácido úrico, colesterol y sodio);
utilización de dispositivos implantables y electrocardiograma (QRS >120 seg). Predice la supervivencia a uno, dos y
cinco años, así como la esperanza de vida media. Está validado en cinco cohortes de pacientes procedentes de ECA).
Puede utilizarse una versión web disponible en http://depts.washington.edu/shfm.

En la insuficiencia hepática, el modelo matemático MELD (Model for End Liver Disease), basado en los valores de
creatinina, bilirrubina total e INR, fue creado para seleccionar a los pacientes con cirrosis hepática e hipertensión
portal candidatos a la colocación de TIPS (Transjugular Intrahepatic Portosystemic Shunt), pero se ha validado en
diferentes cohortes de pacientes con hepatopatías crónicas avanzadas con una aceptable capacidad para predecir la
mortalidad a tres meses