Universidad Abierta Interamericana.

Sede Regional Rosario.

Facultad de Medicina y Ciencias de la Salud.

Carrera: Lic. Kinesiología y Fisiatría.

Mielomeningocele y tratamiento kinésico: evolución histórica.

Modalidad: Discusión Teórica.

Nombre del autor: Pereyra, Guadalupe.

Nombre de los tutores: Lombardi, Francina.

Cappelletti, Andrés.
Resumen

El mielomeningocele es la malformación congénita, dentro de los defectos del tubo

neural, más grave compatible con la vida. Su prevención debe comenzar en etapa
preconcepcional y continuarse en el primer trimestre del embarazo. El objetivo de la
cirugía es mejorar la función motora a corto plazo y la estética del paciente. El tratamiento
kinésico se centrara en conseguir patrones motores normales a su edad, adquirir extensión
axial y el control cefálico, mantener posturas, disociar cinturas, mejorar equilibrio, etc.

Se realizó una búsqueda bibliográfica en bases de datos como ELSEVIER, PubMed,

Fundación Garraham, libros sobre trastornos motores crónicos en niños, etc. Fueron
incluidos ensayos clínicos aleatorizados, en paciente con diagnóstico de MMC. Criterios
de inclusión: se seleccionaron aquellos artículos que cumplían los siguientes criterios de
inclusión: artículos publicados en los últimos 20 años, artículos publicados en español e
inglés y contenido de ensayos clínicos aleatorios. Criterios de exclusión: no se tuvieron
en cuenta estudios de calidad metodológica inferior a ensayos clínicos, de fecha anteriores
a 1999.

Tras la búsqueda inicial, se consideraron de interés 293 artículos, de los cuales, después
de la eliminación de los duplicados y atendiendo a los criterios de inclusión y exclusión,
se escogieron 12 para la realización de dicho trabajo, de tal forma que 3 eran ensayos
clínicos y los demás investigaciones.

El presente estudio confirma que la cirugía intrauterina de disrafias fetales abiertas se

asocia a un mayor riesgo de parto prematuro y rotura prematura de membranas, por este
motivo, en la actualidad se utiliza la cirugía postnatal ya que reduce significativamente la
necesidad de tratamiento postnatal de hidrocefalia y mejora la función motora a corto
plazo. Es sumamente importante la rehabilitación kinésica en estos casos ya que, el
tratamiento que recibirá el niño abarca no solo las técnicas para evitar o corregir las
posibles deformidades, sino también vigilar y facilitar su desarrollo psicomotor que,
probablemente estará alterado, no solo por la posibilidad de una lesión del SNP, como el
retraso que le puede ocasionar desde el punto de vista mental, físico y emocional, la
incapacidad del niño de moverse de un lado al otro, explorar su entorno, y relacionarse
con los demás.

Palabras claves: Mielomeningocele, Cirugía fetal, Disrafismo espinal abierto,

tratamiento kinésico.
Contenido
Introducción: ..................................................................................................................... 1
Problema: .......................................................................................................................... 1
Justificación: ..................................................................................................................... 1
Objetivos. .......................................................................................................................... 3
Generales: ...................................................................................................................... 3
Específicos: ................................................................................................................... 3
Marco Teórico. .................................................................................................................. 4
Mielomeningocele. ........................................................................................................ 4
- Incidencia y prevalencia de MMC en Argentina:............................................... 5
Epidemiologia ............................................................................................................ 5
Etiología: .................................................................................................................... 6
Factores de riesgos ..................................................................................................... 6
Evolución natural y pronóstico funcional de la enfermedad. .................................... 6
Tratamiento Quirúrgico. .............................................................................................. 12
Cirugía fetal del mielomeningocele. ........................................................................ 12
Origen de la cirugía fetal ......................................................................................... 13
Cirugía Postnatal. ..................................................................................................... 14
Tratamiento Kinésico. ................................................................................................. 15
Atención al niño con MMC en la actualidad. .......................................................... 18
Abordaje Metodológico. ................................................................................................. 26
Resultados. ...................................................................................................................... 27
Conclusión ...................................................................................................................... 35
Bibliografía .................................................................................................................... 36
Introducción:
El mielomeningocele es la forma más común de disrafismo espinal. Ocasionado por una
falla en el cierre del tubo neural, aproximadamente, en el día 21 del desarrollo,
neurulación primaria, produciendo un canal espinal abierto con exposición de elementos
nerviosos.

Es la distrofia espinal abierta más frecuente del período neonatal. Se observa en el 2‰ de

los nacidos vivos, siendo mayor la incidencia en la población blanca y en el sexo
femenino, ésta aumenta con la consanguinidad y con los antecedentes familiares.

En el seno de la lesión se muestra que el tejido nervioso se encuentra separado de la piel

por una zona intermedia (epitelio de transición), caracterizado por una membrana
irregular fina y que puede estar ausente en algunas zonas. Subyacente a la placa se
encuentra el saco aracnoidal, en el que se encuentran las raíces nerviosas que salen de la
médula espinal y el LCR.

La sobrevida de los pacientes con mielomeningocele, está ligada no sólo a la severidad

del defecto sino también al tipo y calidad de atención médica que recibe. Cuando el
tratamiento es adecuado, la sobrevida es mayor al 85%, logrando que más de tres cuartas
partes de los pacientes deambulen con ayuda de muletas o corsé. La función esfinteriana
es normal en sólo el 5%. El 80% de los pacientes con MMC tienen un coeficiente
intelectual normal o superior a la media.

Problema: ¿Cuáles son los principales elementos que pueden destacarse en el diagnóstico,
pronostico y tratamiento de Mielomeningocele durante su evolución histórica?

Justificación: Actualmente las enfermedades neuromusculares tienen una gran

repercusión sanitaria, social y económica. Se las considera una de las causas más
prevalentes de sintomatología y de limitación funcional, representando un grave
problema de salud pública en las sociedades desarrolladas, donde existe un aumento de
la esperanza de vida y un envejecimiento poblacional cada vez mayor, lo que provoca que
la incidencia de estas enfermedades vaya en aumento progresivo.

La morbilidad que producen estas enfermedades es muy elevada. Se conoce, que casi un
30% de la población general padece alguna enfermedad neuromuscular, siendo esta
morbilidad mayor en bebes o niños.

1
Esta patología tiene un alto costo social debido a las graves incapacidades que producen,
al alto consumo de recursos sanitarios y la dependencia funcional que provocan.

En relación al Sistema Sanitario, el impacto de estas enfermedades es significativo. Este

grupo de enfermedades representa un 10% de todas las patologías tratadas en atención
primaria. En los servicios de urgencias este grupo de patologías representa entre 10 –
20%.

Además el tratamiento de muchas de esta patología requiere intervenciones quirúrgicas

que son complejas y un tratamiento kinésico constante que generan un elevado consumo
de recursos al sistema sanitario.

La rehabilitación kinésicas constante es de suma importancia en esta patología ya que,

reduce contracturas musculares, retrasa el desarrollo de las debilidades musculares,
disminuye la rigidez articular como así también las complicaciones respiratorias. A su
vez, incentiva al niño a realizar nuevas actividades, estimula autonomía personal y la
independencia, proporcionando una mejor calidad de vida.

Los motivos que impulsaron la realización de este trabajo son que, tratándose de una
patología con una alta prevalencia e incidencia es fundamental el rol del kinesiólogo en
la recuperación y estimulación, para lograr una gran mejoría en la calidad de vida de estos
niños y sus familiares como en el pronóstico de la enfermedad.

Otro de los motivos es que a futuro me gustaría especializarme en neuropediatria y poder

ayudar a varios niños con diferentes patologías neuromusculares.

2
Objetivos.
Generales:
- Determinar en sentido histórico los principales elementos del diagnóstico, pronóstico y
tratamiento de MMC (mielomeningocele).

Específicos:
- Explicar características del MMC a través del diagnóstico.

- Conocer la evolución de la patología.

- Establecer rasgos positivos que se identifican al abordar el tratamiento.

- Identificar los riesgos que presenta el abordaje quirúrgico del MMC.

- Conocer los beneficios de la rehabilitación kinésica en dicha patología.

3
Marco Teórico.
Mielomeningocele.
“Los defectos del tubo neural son malformaciones congénitas producidas durante la
neurulación, entre la tercera y cuarta semanas de gestación, en donde principalmente se
observan fallas en el cierre del tubo neural. Esta falla da como resultado un defecto
estructural a cualquier nivel del neuroeje, desde el cerebro hasta el sacro. Los defectos se
dividen acorde al nivel anatómico en: los que involucran las estructuras craneales
(anencefalia y encefalocele, la mayoría incompatibles con la vida) y los que involucran
la columna vertebral (espina bífida). Se entiende por espina bífida a la falta de fusión de
los arcos posteriores de las vértebras.” (Fejerman & Arroyo, 2013, pág. 148)

“El mielomeningocele es la forma más grave de espina bífida. Se define como la

herniación de las envolturas meníngeas, y de la médula espinal y/o raíces nerviosas a
través de un defecto óseo en la columna vertebral. Es la malformación congénita del
sistema nervioso central (SNC) más grave compatible con la vida. La localización más
frecuente es la región lumbosacra y el compromiso neurológico depende del nivel y la
extensión de la lesión. Los pacientes suelen presentar compromiso motor, urológico,
ortopédico y cognitivo. Estas lesiones son complejas y sus secuelas pueden evolucionar
a medida que el niño crece y va requiriendo la atención de múltiples especialistas a lo
largo de toda la vida” (Campany, Perez de Castro, & Burek, 2013, pág. 149)

Según Otayza, el cierre incompleto del tubo neural lleva a una falta de inducción del
cierre de la columna ósea, de los planos musculares y de la piel, quedando la médula
espinal y las meninges expuestas al líquido amniótico de la cavidad uterina. Este tejido
neural expuesto se daña en forma mecánica por roce cuando el feto va creciendo. Además,
el líquido amniótico va cambiando su composición a medida que progresa el embarazo,
volviéndose más alcalino y generando daños químicos sobre la sensible placa neural.
(Otayza, 2015, pág. 16)

De acuerdo con Sanchez, al fallar el cierre de los huesos de la columna (vértebras) quedan
desprotegidas la médula y las raíces nerviosas alterándose su función, que es llevar las
órdenes (impulsos nerviosos) del cerebro al resto del cuerpo. Desde el sitio de la lesión
hacia abajo se alteran las sensaciones al tacto, dolor, temperatura y movimiento,
ocasionándose trastornos visibles como los de caminar y correr y otros menos evidentes
pero igualmente importantes como trastornos al hacer pis y defecar. (Jose Sanchez, 2015,
pág. 29)

4
“La malformación puede ocurrir a distintos niveles de la columna: Cervical, Torácico,
Lumbar o Sacro.” (Jose Sanchez, 2015, pág. 31)

“En el paciente con MMC se afecta en primer lugar el sistema nervioso, y a partir de éste,
en forma secundaria la marcha, el aparato urinario y el digestivo. Actualmente, el
continuo avance de la atención médica ha permitido prevenir y/o tratar estas
complicaciones mejorando su calidad y expectativa de vida.” (Garrahan, 2017, pág. 5)

- Incidencia y prevalencia de MMC en Argentina: “se examinaron 90.015 niños

recién nacido, de los cuales 1.351 presentaban MMC, siendo su prevalencia 1,50
(1,42 – 1,58).” (Nacion, 2017, pág. 3)

En correspondencia a Fejerman & Arroyo, en nuestro país no hay un registro de casos,

pero se estima que la incidencia previa a la fortificación con ácido fólico era de 1 cada
1.000/1.200 recién nacidos vivos (alrededor de 700 casos anuales). Diversos factores han
sido asociados a la aparición de defectos del tubo neural: edad, paridad, abortos previos,
gestación múltiple, nivel socioeconómico, anticonvulsivantes, exposición ocupacional,
enfermedades como diabetes mellitus. (Fejerman & Arroyo, 2013, pág. 155)

“La incidencia mundial de la MMC oscila entre 1.0 hasta 10.0 por cada 1000
nacimientos.”(Nacion, 2017, pág. 3)

Epidemiologia
Los defectos del tubo neural se dividen en:

 “Sindrómicos: de etiología cromosómica, génica o desconocida. Constituyen un

pequeño porcentaje del total, y su recurrencia no es modificable por la
suplementación con ácido folleo.” (Fejerman & Arroyo, 2013, pág. 151)
 “No sindrómicos: representan la mayoría de los casos. Constituyen el grupo de
los prevenibles por ácido fólico. Se producen por la interacción dinámica de
factores ambientales y genéticos (herencia multifactorial). Los genes pueden ser
folato independientes o folato dependientes.” (Fejerman & Arroyo, 2013, pág.
151)

“Los defectos de tubo neural constituyen la segunda causa de malformaciones congénitas

en Argentina. Es una malformación devastadora, de alto impacto sobre la calidad de vida
de los pacientes y de elevado costo para las familias y sus sistemas de salud.” (Otayza,
2015, pág. 23)

5
Etiología: “es idiopática, sin embargo parece ser el resultado de una combinación de
factores de riesgo genético y ambiental, como antecedentes familiares de defectos del
tubo neural y deficiencia de folato”. (Fejerman & Arroyo, 2013, pág. 148)

Factores de riesgos
 “Deficiencia de folato: El folato (vitamina B-9) es importante para el desarrollo
saludable de un bebé. El folato es la forma natural de la vitamina B-9. La forma
sintética, que se encuentra en los suplementos y alimentos fortificados, se llama
«ácido fólico». La deficiencia de folato aumenta el riesgo de padecer espina bífida
y otros defectos del tubo neural.”
 “Antecedentes familiares de defectos del tubo neural: Las parejas que han tenido
un hijo con un defecto del tubo neural tienen una probabilidad ligeramente mayor
de tener otro bebé con la misma anomalía. Ese riesgo aumenta si la enfermedad
ya afectó a dos hijos anteriores”.
 “Algunos medicamentos: por ejemplo, medicamentos anticonvulsivos”.
 Diabetes
 Obesidad
 “Aumento de la temperatura corporal: el aumento de la temperatura corporal
(hipertermia) en las primeras semanas de embarazo puede causar un mayor riesgo
de padecer espina bífida”. (Cohen & Couto, 2017, pág. 12)

Evolución natural y pronóstico funcional de la enfermedad.

En el periodo de 1994-1997 en su mayoría, los pacientes no tratados mueren luego de 6
meses de vida.

Según Cohen & Couto, los que sufren una lesión alta tienen peor pronóstico en
cuanto a expectativa y calidad de vida.
Las causas de muerte durante los dos primeros años, sin tratamiento, son la
hidrocefalia y la infección intracraneal. La causa renal suele expresarse luego del
año de edad. (Cohen & Couto, 2017, pág. 11)
Lorber (1999) concluyó que, en pacientes tratados desde el inicio, un 30% de
ellos podrá deambular sin asistencia ortésica, un 40% lo hará con ortesis y un 30%
sólo se podrá manejar con silla de ruedas.
“En 2002 se comienza a utilizar terapia ambulatoria, orientada a prevenir y
manejar las complicaciones propias de los pacientes.” (Hidalgo & Montenegro,
2014, pág. 5)

6
“El parto traumático y dificultad para dar a luz al bebe, infecciones urinarias
frecuentes, hidrocefalia y meningitis son las causas más comunes de muerte.
La mayoría de los niños con mielomeningocele tendrá una inteligencia normal.
Sin embargo, debido al riesgo de hidrocefalia y meningitis, más niños tendrán
problemas de aprendizaje y trastornos convulsivos.” (Bergamo, Puigdevall, &
Lampropulos, 2007, pág. 12)
Como refieren Bergamno, Puigdevall & Lampropulos, se pueden presentar
nuevos problemas dentro de la médula espinal en el futuro, en especial después
de que el niño comience a crecer rápidamente durante la pubertad. Esto puede
conducir a pérdidas de la funcionalidad, problemas ortopédicos como escoliosis,
deformidades del pie o del tobillo, luxación de la cadera y rigidez o contracturas
articulares. (Bergamo, Puigdevall, & Lampropulos, 2007, pág. 13)
 Pronóstico según el nivel de afectación: “en un pronóstico funcional de un
paciente con mielomeningocele se deben considerar todos los factores que
pueden coexistir con la enfermedad (hidrocefalia, sinringomielia,
hidromielia, médula anclada, etc.) y agregar un daño extra.” (Bergamo,
Puigdevall, & Lampropulos, 2007, pág. 25)
“Al nivel neurológico lesional se deben sumar trastornos como la obesidad
(hallazgo muy común en estos niños), alteraciones en el nivel de inteligencia, la
motivación del paciente, las numerosas cirugías correctivas o de revisión de la
derivación, los cuales influirán en contra del pronóstico funcional del paciente.”
(Bergamo, Puigdevall, & Lampropulos, 2007, pág. 25)
Según Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo & Beruti, por su capacidad de marcha,
en el año 2001 las empiezan a clasificar, según Hoffer, en:
1) Deambulador comunitario.
2) Deambulador domiciliario.
3) Deambulador no funcional (camina solo en la terapia luego transcurre el
tiempo en la silla de ruedas).
4) No deambulador. (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018,
pág. 2)
“La mayoría de los niños adquieren su máxima capacidad de marcha alrededor de
los 4 años.” (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018, pág. 2)
“Si un paciente no puede ponerse de pie sin ayuda hasta una edad aproximada de
6 años la deambulación es muy improbable” (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo,
& Beruti, 2018, pág. 3)
7
“Los pacientes serán mayormente no deambuladores en la edad adulta, pero
alrededor de la mitad de los tratados se podrá poner de pie con ortesis
reciprocadoras durante algún tiempo en la infancia y pre-adolescencia. Sin
embargo, la mayoría tendrá una transición gradual a la silla de rueda.”
(Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018, pág. 3)
Un 30% será deambulador comunitario.
“El porcentaje de deambuladores comunitarios rondaría en la edad adulta entre
los 30 y 70% de los adultos jóvenes y declina con el aumento de la edad.” (Hidalgo
& Montenegro, 2014, pág. 7)
Según Hidalgo & Montenegro, el porcentaje de deambuladores comunitarios es
muy alto: entre el 50 y el 90% de los pacientes, según el estudio consultado.
Algunos chicos pueden presentar una declinación en la función debido tal vez a
alguna anormalidad a nivel de la médula espinal o el cerebro que pasó inadvertida.
(Hidalgo & Montenegro, 2014, pág. 7)
En correspondencia a Ever, las manifestaciones clínicas, en 2015, van a depender
fundamentalmente del nivel lesional. Cuando el mielomeningocele es sacro,
aparece incontinencia de esfínteres, con anestesia perineal y escasa afectación
motora. (Chino Ever, 2012, pág. 18)
“Las lesiones lumbares se van a manifestar por una parálisis flácida y arrefléxica,
incontinencia esfinteriana y deformidades musculo-esqueléticas de las
extremidades inferiores. De forma genérica se puede afirmar que niños con
lesiones situadas por encima de L2 dejarán de andar o presentarán una marcha
inútil; con lesiones por debajo de L4 mantendrán la marcha con bi-tutores cortos,
y con lesiones a nivel de L3 tan sólo mantendrán la marcha con bi-tutores largos
siempre y cuando el paciente no tenga sobrepeso e inicie una rehabilitación
precoz”. (Cohen & Couto, 2017, pág. 14)

“Los hallazgos más frecuentes con la evolución son el pie equino-varo, la rigidez
en flexión de las rodillas, o las rodillas en valgo. De forma precoz puede
observarse luxación de caderas por afectación glútea. Pueden desarrollarse cifosis
y escoliosis como consecuencia del síndrome de la médula anclada que presentan
estos pacientes”. (De Castro, Campmany, Burek, Sager, & Palladino, 2015, pág.
10)

8
“Podemos pronosticar cuál será el mínimo grado de discapacidad física, pero no
augurar en todos los casos quiénes quedarán confinados a una silla de ruedas.”
(Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018, pág. 11)
Según Carreras & Maroto, la gran mayoría presentarán serias dificultades para la
deambulación requiriendo muletas, bastones, bi-tutores y múltiples
intervenciones quirúrgicas para corregir deformidades osteoarticulares. (Carreras,
Maroto, Arevalo, Rodo, & Ruiz, 2012, pág. 20)
“Las malformaciones asociadas más frecuentemente al mielomeningocele son el
Síndrome de Arnold- Chiari tipo II (100%), hidrocefalia (80%), vejiga
neurogénica (80%), colon espástico con incompetencia de los esfínteres vesical y
rectal, haciéndose incontinentes (75%). Incrementando el riesgo de infecciones
del tracto urinario, reflujo vesicoureteral, hidronefrosis y finalmente fracaso renal
progresivo, que constituye la principal causa de morbimortalidad en estos niños.”
(Carreras, Maroto, Arevalo, Rodo, & Ruiz, 2012, pág. 22)
Diagnostico
Diagnostico químico: Según Gonzalez & Torres, durante más de 30 años, la
determinación del alfafetoproteina en suero materno se ha utilizado como una
prueba para la detección de defecto del tubo neural. (Gonzalez & Torres, 2013,
pág. 48)
“La alfafetorpoteina es una glicoproteína, secretado por el saco vitelino y el
hígado fetal. La concentración de alfafetoproteina en el suero fetal es de 150 a 200
veces mayor que la del líquido amniótico.” (Gonzalez & Torres, 2013, pág. 48)
“Los niveles de alfafetoproteina y acetilcolinesterasa en líquido amniótico se han
usado históricamente para diagnosticar defectos del tubo neural.” (Gonzalez &
Torres, 2013, pág. 48)
A juzgar por Gonzalez & Torres, la alfafetoproteina se encuentra aumentada en
casos de defectos del tubo neural abierto, tanto en líquido amniótico como en
sangre materna. (Gonzalez & Torres, 2013, pág. 49)
En los defectos del tubo neural cerrado, presente en un 10% de los defectos del
tubo neural, no se presenta aumento en los niveles de alfafetoproteina, por lo que
la detección bioquímica resultara en todos los casos negativa.
“El nivel de alfafetoproteina en suero materno varia con el tiempo de gestación,
para anencefalia la tasa de detección es mayor al 95% y para los defectos de tubo
neural abierto se encuentra entre el 65% y 80%, la tasa de falsos positivos entre
1% y 3%.” (Gonzalez & Torres, 2013, pág. 50)
9
 Según Gonzalez & Torres, en el año 1997 se confirma que una determinación de
la alfafetoproteina sérica elevada, por sí sola no hace el diagnóstico de defectos
del tubo neural abierto, ya que no es específica para estas entidades, la
alfafetoproteina puede encontrarse elevada en presencia de otras anomalías como:
gastroquisis, onfalocele, nefrosis congénita y muerte fetal. (Gonzalez & Torres,
2013, pág. 51)
“En los últimos dieciocho años el diagnostico por ultrasonido ha adquirido gran
importancia en medicina. EI contar hoy en día con ecógrafos general una
resolución en sus imágenes, fácil de maniobrar, es un procedimiento no invasivo
inocuo, han hecho que se utilice en diferentes áreas de la medicina con óptimos
resultados.” (Prada Reyes, 1997, pág.5)
“En el periodo de 2009 las altas tasas de detección se producían en los países que
operan los programas de detección por ultrasonidos craneales. La edad gestacional
y el tipo de defecto del tubo neural influyen en gran medida en las tasas de
detección.” (Gonzalez & Torres, 2013, pág. 62)
De acuerdo con Padra, Reyes, los ultrasonidos realizados en el primer trimestre
del embarazo suelen reportar tasas de detección superiores al 90% en anencefalia
y 80% para encefalocele, las tasas más bajas son para espina bífida 44%. En los
ultrasonidos realizados en el segundo trimestre mejora la detección de espina
bífida a 92 -95%. (Prada Reyes, 1997, pág. 12)
“Ante el diagnostico ultrasonografico de defectos del tubo neural es necesario
realizar una evaluación cuidadosa de todo el feto, en busca de malformación
asociadas.” (Gonzalez & Torres, 2013, pág. 62)
Según Gonzalez & Torres, las tasas de MMC por medio de ultrasonido en la
actualidad rondan el 100% debido a la presencia de signos craneales fácilmente
reconocibles, como:
- El signo del limón que describe la forma del cráneo en el plano transversal, y se
debe a la concavidad de los huesos parietales. Es dependiente de la gestación, se
ha encontrada de la semana 13 de gestación, se puede observar hasta la semana
24 en el 98% de los casos,
- El signo del plátano que se refiere a la forma del cerebelo que se distorsiono como
parte del tipo de malformación de Chiari II. (Gonzalez & Torres, 2013, pág. 65)
En correspondencia a Coller & Levitt, en la actualidad todos los pacientes con
mielomeningocele deben ser asumidos como portadores de vejiga neurogénica.
La evaluación urológica debe ser temprana y completa. Esto permite detectar
10
 pacientes de alto riesgo de deterioro nefrourológico. (Coller & Levitt, 2017, pág.
5)
“La evaluación inicial debe comenzar en la etapa neonatal, durante la
recuperación posquirúrgica del cierre del defecto, y completarse en forma
ambulatoria. Ésta incluye estudios morfológicos, por imágenes (ecografías renal
y vesical, y cistou- retrografía miccional) y estudios funcionales (uro- dinamia o
videourodinamia). El estudio urodinámico completo indicará los pasos a seguir y
el tratamiento terapéutico específico para cada paciente. Todos los estudios
diagnósticos y procedimientos deben realizarse utilizando productos libres de
látex.” (Coller & Levitt, 2017, pág. 6)
Según González & Torres, 2013, se realizan dichos estudios con el objetivo de
pronosticar, por medio de ultrasonido, el grado de invalidez que presentaran los
individuos a quienes se les realizar el diagnóstico de espina bífida en el útero,
considerando el nivel de la lesión y las deficiencias sensoriales o motoras. Es
importante correlacionar los hallazgos en el ultrasonido prenatal con los hallazgos
al nacimiento y el desarrollo de discapacidades. (Gonzalez & Torres, 2013, pág.
66)
En 2015 los ultrasonografías cuando encuentran espina bífida deben utilizar el
ultrasonido 2D y 3D para distinguir entre abierta o cerrada y delimitar el nivel de
la lesión. (Iglesias, Ingilde, & Naddeo, Deteccion y tratamiento de
mielomeningocele por un equipo interdisciplinario, 2003, pág. 56)
De acuerdo con González & Torres, la resonancia magnética es un recurso escaso
dentro de muchos servicios de salud y no ha demostrado ser superior al
ultrasonido. (Gonzalez & Torres, 2013, pág. 70)

El ultrasonido ha sido y seguirá siendo la modalidad primaria para el diagnóstico

de la patología del sistema nervioso central.

“Tras el parto, para valorar las alteraciones motrices, cognitivas, del lenguaje y sociales,
desde el nacimiento hasta los 30 meses, se utiliza la escala de Brunet-Lezine.” (Fejerman
& Arroyo, 2013, pág. 81)

“Esta escala cuenta con una primera página en las cuales se refleja la información
personal del niño (datos, antecedentes…), los resultados de fracaso (-) o éxito (+) de las
pruebas, y los valores de los cocientes de desarrollo (QD) y edades de desarrollo (AD).
Cuando se realizan las pruebas pautadas de un mes en concreto y, el niño no es capaz de
11
superarlas, se detiene la valoración y se registra el número de ítem alcanzado.” (Fejerman
& Arroyo, 2013, pág. 81)

Tratamiento Quirúrgico.
Cirugía fetal del mielomeningocele.
“Hasta 1997 solo se consideraban candidatos a cirugía intrauterina los fetos portadores
de una patología con riesgo vital o de muy mal pronóstico, sin embargo la morbilidad
importante, la mortalidad significativa llevaron a considerar la cirugía fetal, una
alternativa para el MMC.” (Carreras, Maroto, Arevalo, Rodo, & Ruiz, 2012, pág. 28)

“A esto se sumó, que cada vez la ultrasonografía y la resonancia magnética fetal

permitieron hacer diagnósticos más precoces y precisos, por lo tanto se generaba una
expectativa considerable en las mujeres embarazadas que recibían el diagnóstico de una
disrrafia abierta. En un principio, debido al alto riesgo de la cirugía fetal, solo se aconsejó
en caso de fetos con grandes defectos tóracolumbares, asociados a ventrículomegalia,
malformación de Chiari con movimiento conservado de las extremidades inferiores,
cario-grama normal y ausencia de otras malformaciones importantes.” (Otayza, 2015,
pág. 38)

Según Otayza, el único tratamiento para un niño que nacía con mielomeningocele era el
cierre precoz del defecto a fin de prevenir la infección y la posterior injuria de los
elementos neurales expuestos en la placa. (Otayza, 2015, pág. 38)

“En 1997 Bruner y Tulipan publicaron los dos primeros casos de MMC reparados
endoscópicamente en útero, pero los resultados no fueron buenos, dado que uno de los
niños murió inmediatamente después del parto y el otro desarrolló hidrocefalia, por lo
que abandonaron esta técnica.” (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018, pág.
14)

“Al año siguiente este mismo grupo comunicó su experiencia en cirugía a cielo abierto
de 4 fetos con MMC, a través de una histerotomía. En los 4 casos el embarazo continuó
y al nacimiento por cesárea ninguno de los niños presentó Chiari, pero dos de ellos
requirieron shunt. Estos fetos fueron operados tardíamente, entre las semanas 28 y 30 de
gestación.” (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018, pág. 15)

Según Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo & Beruti, en el año 1999, el Ministerio de
Salud desarrolló un estudio de carga enfermedad que mostraba que las malformaciones
congénitas del recién nacido representaban 5,85% de la carga total de enfermedad

12
estimada, con altos costos asociados a su manejo, tratamiento y rehabilitación.
(Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018, pág. 17)

“Durante este año, el Ministerio de Salud invitó a diversos sectores sociales a evaluar la
factibilidad de implementar la fortificación masiva de la harina de trigo con ácido fólico
(AF) como una estrategia para prevenir los defectos del tubo neural (DTN) del recién
nacido (RN). Estos alcanzaban a 16/10.000 nacidos vivos y representaban un porcentaje
importante de las muertes infantiles.” (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti,
2018, pág. 19)

Según Castillo, Tur & Uauy, la fortificación de la harina de trigo se estableció como
obligatoria a partir de enero de 2000 siendo su principal objetivo aumentar la ingesta de
folatos, especialmente en mujeres en edad fértil y reducir la prevalencia de los defectos
del tubo neural. (Castillo, Tur, & Uauy, 2010, pág. 3)

“Posterior a la implementación del Programa de Fortificación de Harinas con Ácido

Fólico en el 2000, ésta se ha reducido a una tasa estimada de 3,9% para espina bífida
abierta x 10000 en recién nacidos, vivos y muertos, con peso igual o mayor a 500 gramos
(52% de reducción).” (Otayza, 2015, pág. 42)

Origen de la cirugía fetal

“Hasta la década de los 90 en el mundo y hasta septiembre 2011, el único tratamiento
disponible del MMC consistía en el cierre del defecto al momento de nacer. La instalación
de una derivación para resolver la hidrocefalia presente en el 90% de los casos dentro de
los primeros días de vida y posterior manejo de rehabilitación de apoyo por el resto de la
vida.” (Carreras, Maroto, Arevalo, Rodo, & Ruiz, 2012, pág. 85)

“Estudios recientes y fundamentalmente la publicación de los resultados del MOMS,

(Management of Myelomeningocele Study) en marzo 2011 indicaron que la reparación
del defecto en el útero, antes de las 26 semanas de gestación, mejora función mental y
motora ajustada según nivel de lesión a los 30 meses de vida, reduce la morbilidad
secundaria a hidrocefalia y malformación de Chiari, al producirse una regresión del
descenso amigdalino con un desarrollo adecuado de la fosa posterior craneal.” (Farmer,
Thon, Brock, MP, & Farell, 2017, pág. 5).

De acuerdo a Farmer, Thon, Brock, MP & Farell, además, la cirugía fetal antes de las 26
semanas disminuye la mortalidad y la necesidad de DVP (derivación ventrículo-
peritoneal) a los 12 meses de vida. Además produce mejoría en otros aspectos como el

13
grado de herniación de tronco cerebral, función motora ajustada a nivel anatómico y la
capacidad de marcha independiente en comparación con la cirugía post natal estándar.
(Farmer, Thon, Brock, MP, & Farell, 2017, pág. 6)

“Los datos preliminares mostraron avances notables en lograr revertir la malformación

de Chiari con la consiguiente mejoría en el grado de hidrocefalia y disfunciones de tronco.
Sin embargo esto también estuvo acompañado de riesgo materno que incluía básicamente
alto riesgo de parto prematuro, dehiscencia de la histerotomía, además de los riesgos de
prematurez extrema, muerte fetal o neonatal. Estos hechos llevaron a que se desarrollara
un estudio multicéntrico, prospectivo donde se compararon los resultados en términos de
eficacia y seguridad de la reparación intrauterina versus la reparación estándar postnatal
del MMC.” (Otayza, 2015, pág. 54)

Según Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo & Berutti, en Septiembre del 2011, se realiza
la primera cirugía fetal y en Marzo del 2015 ya se habrían realizado 26 intervenciones
intrauterinas. (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018, pág. 22)

“A partir del 2016, ha crecido el interés en lograr un acceso uterino menos invasivo para
la madre mediante cirugía fetoscópica. Los centros con mayor experiencia comienzan a
flexibilizar los criterios de elegibilidad originales y a explorar técnicas mini-invasivas.”
(Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti, 2018, pág. 23)

Por el momento, estas modificaciones de la técnica son experimentales y resta llegar a un

consenso respecto de la mejor técnica adaptada, que garantice los beneficios neonatales
reduciendo al mismo tiempo la morbilidad materna.

Cirugía Postnatal.
“De la experiencia de los últimos 20 años ha quedado el concepto que el cierre de la
placa neural es una “urgencia” no una emergencia; esto ha permitido diferir la cirugía
dentro de las 72 horas de vida sin aumento de las complicaciones, lo que es
particularmente importante en el recién nacido crítico o inestable.” (Iglesias J. , Ingilde,
Naddeo, & Sanchez, 2000, pág. 2)

A partir del año 2002 el nacimiento de un paciente con MMC, comenzó hacerse por
cesárea, y se debían proteger adecuadamente el saco y sus cubiertas.

“Condiciones preexisten que contribuyen a una pobre evolución y que deberían pesar al
momento de adoptar la decisión de operar este tipo de pacientes incluye: gran cifosis,

14
hidrocefalia marcada, parálisis arriba del nivel L3, otros defectos congénitos mayores.”
(Pingel Diez, 2014, pág. 5)

Según Pingel Diez, debe ser intervenido dentro de las primeras 24 o 36 horas posparto,
dependiendo del estado clínico del niño. Entre más aplacen la cirugía se incrementara el
riesgo de complicaciones de tipo) infeccioso y de fistula de Líquido Cefalorraquídeo
(LCR). (Pingel Diez, 2014, pág. 6)

“Es importante explicar a los padres, la posibilidad de que el paciente precise colocarle
un sistema de derivación ventrículo-peritoneal debido al desarrollo de Hidrocefalia, la
cual está presente en el 85% de los pacientes con MMC.” (Iglesias J. , Ingilde, Naddeo,
& Sanchez, 2000, pág. 4)

Tratamiento Kinésico.
Según Muzio, Scherman & Usher, el tratamiento en rehabilitación de esta patología, debe
ser integral y va desde el nacimiento hasta todo el transcurso de la vida del paciente. Para
ello, la derivación de los profesionales que tratan al niño desde el comienzo debe ser
oportuna, para iniciar de manera temprana el tratamiento de la secuela y la prevención de
las complicaciones A su vez, esto permite acompañar y asesorar a la familia
tempranamente, para así fortalecerla y hacerla partícipe del proceso de rehabilitación de
un niño con capacidades diferentes. (Muzio, Scherman, & Usher, 2013, pág. 1)

“En cuanto a la evaluación del paciente, existen diversas clasificaciones acorde al nivel
neurológico. En la Argentina, para establecer el grado de compromiso motor y el nivel
funcional se utiliza la “Clasificación del mielomeningocele según nivel funcional 1REP
(Instituto de Rehabilitación Psicofísica) modificado por CANeO (Capítulo Argentino de
Neuroortopedia)”. Esta se basa en el nivel neurológico distal detectado con actividad
normal:

• Grupo 0, torácico: flexo extensor de tronco (T8- T12), funcionalmente debe tener
estabilidad independiente de tronco en sedestación.

• Grupo 1, lumbar superior: flexo aductor de caderas (L1-L2), se constatará flexión activa
normal de caderas. • Grupo 2, lumbar medio: extensor de rodillas

(L3-L4), deberá estabilizar la rodilla en bipedestación.

• Grupo 3, sacro: flexo dorso plantar (L5-S1), se parará en puntas de pie.

15
• Motor normal: (S2-S4), sólo tendrá alteraciones esfinterianas.” (Muzio, Scherman, &
Usher, 2013, pág. 1)

“Esta clasificación se acompaña de la evaluación de la sensibilidad y, en caso de asociarse

al aumento de tono muscular, con la escala de Ashworth.” (Muzio, Scherman, & Usher,
2013, pág. 2)

“Dicha escala permite realizar un pronóstico, y es de utilidad para programar la

rehabilitación al predecir qué tipo de independencia motora es la que el paciente
desarrollará, siempre que esté libre de toda complicación.” (Fejerman & Arroyo, 2013,
pág. 211)

“El fisioterapeuta evaluará al paciente en forma integral, además de establecer el nivel

funcional acorde a la clasificación antes detallada. Realizará la evaluación de: fuerza
muscular, movilidad articular, funciones remanentes, desarrollo psicomo- tor,
funcionamiento de la vejiga e intestino, presencia de deformidades osteoarticulares o
lesiones cutáneas, además de las características de los entornos familiar, psicosocial y
socioeconómico.” (Muzio, Scherman, & Usher, 2013, pág. 3)

De acuerdo con Muzio, Scherman & Usher, los problemas fisioterápicos que plantea el
niño con secuelas de MMC son bastantes complejos y no pueden abordarse por separado.
Por tanto, el tratamiento que recibirá el niño debe abarcar no solo las técnicas para evitar
o corregir las posibles deformidades, debido al desequilibrio muscular existente, sino
también vigilar y facilitar su desarrollo psicomotor que, probablemente estará alterado,
no solo por la posibilidad de una lesión del SNP (hidrocefalia, meningitis, etc.), como el
retraso que le puede ocasionar desde el punto de vista mental, físico y emocional, la
incapacidad del niño de moverse de un lado al otro, explorar su entorno, y relacionarse
con los demás. (Muzio, Scherman, & Usher, 2013, pág. 5)

Según Palma, Ruiz & Iglesia, las intervenciones de rehabilitación son el estándar de
atención para los niños con MMC. Las intervenciones disponibles se pueden organizar
en tres categorías: aquellas que pretenden mejorar la función, aquellas que pretenden
evitar que se produzcan limitaciones secundarias y las que proporcionan compensación
para una adaptación al ambiente del niño. (Palma Ruiz & Iglesia, 2017, pág. 69)

“De acuerdo con Valverde & Serrano, en los años 40 en Londres, se crea la Terapia
Bobath. Permite la interacción de una gran variedad de técnicas, que deben ser adaptadas
a las necesidades y reacciones individuales de cada paciente, no ofrece regímenes

16
estrictos de tratamiento, es un abordaje que resuelve problemas involucrando el
tratamiento y el manejo de pacientes con disfunción del movimiento. Describe y atiende
tanto los problemas de coordinación motora en relación a las reacciones posturales
normales como las alteraciones de la percepción y problemas funcionales de la vida
diaria.” (Valverde & Serrano, 2013, pág. 3)

“Se observa qué realizan los niños en las distintas etapas o hitos de maduración y cómo
lo hacen. El desarrollo es considerado como una gran variedad de movimientos y las
secuencias se superponen.” (Valverde & Serrano, 2013, pág. 5)

1958: “Método Petö - EC – Pedagogía conductiva, se define como un sistema educativo

integral que utiliza un enfoque cognitivo activo para enseñar a las personas con trastornos
motores a convertirse en participantes funcionales en las actividades diarias. La premisa
de la EC es maximizar el potencial funcional a través de enseñar a los niños a adaptarse
con éxito a su entorno. Se pretende lograr la ortofunción, entendida ésta como la
capacidad de los individuos para responder a las demandas biológicas y sociales que se
les presenta, o la capacidad de participar y de funcionar en sociedad a pesar de la
discapacidad. La ortofunción reconoce que el aprendizaje no depende de las capacidades
inherentes, sino que las nuevas habilidades se crean como resultado del aprendizaje.”
(Palma Ruiz & Iglesia, 2017, pág.71)

Según Palma & Iglesia, la EC no se limita a una terapia sino que es un sistema de
educación para niños/as con PC, en el que la educación y la terapia se hacen al mismo
tiempo bajo la guía de un instructor, que pretende enseñar y motivar al niño/a. El
problema motor se contempla como una dificultad de aprendizaje. (Palma Ruiz & Iglesia,
2017, pag. 72)

La EC está desarrollada específicamente para personas con problemas motores y/o de

origen neurológico. Se trata de un método integral que aborda aspectos motores,
cognitivos, conductuales y psicoafectivos, enfatiza la participación activa de la persona
en un programa y proporciona a los niños/as la posibilidad de aplicar en su vida diaria las
actividades que van adquiriendo. Se usan además mesas, banquetas especiales con
agarraderas, andadores. Se combinan musicoterapia con la realización de movimientos
corporales y kinesiterápicos.

1980: “Método Vöjta: indicado para niños con enfermedades neuromusculares, basado
en la edad del mismo: lactante o infante.

17
Según Annegret, es un principio activador del Sistema Nervioso Central que consiste en
evocar los patrones de postura y movimiento normales activados a través de los dos
patrones de Locomoción Refleja: reptación refleja (decúbito prono) y volteo
reflejo (decúbito supino y lateral). (Annegret, 2005, pág. 6)

“El tratamiento se centra en colocar al niño en diferentes posturas, estimulando puntos

específicos y oponiendo resistencia al movimiento que se desencadena. Esta resistencia
facilita la aparición de funciones innatas que se desarrollan a lo largo del primer año de
vida como son el gateo, el volteo y la marcha.” (Annegret, 2005, pág. 7)

De acuerdo a Martínez las ventajas del método son:

 Control postural o mantenimiento automático del equilibrio durante el

movimiento.
 Enderezamiento del cuerpo en contra de la gravedad.
 Movilidad fásica o movimientos proposititos de presión o de paso de las
extremidades.
 Desarrollo de las funciones innatas como el gateo, volteo, marchas y funciones de
apoyo y presión.
 Disminución de la rigidez.
 Defecación y micción más completa, ayudando así al control de esfínteres.
 Mejoras en la succión, deglución y masticación. (Martinez Rodriguez, 2009, pág.
61)

Atención al niño con MMC en la actualidad.

Evaluación Kinésica Funcional: “La evaluación debe llevar en forma directa a planificar
un programa terapéutico que incluya estrategias de tratamiento con la aplicación de las
diferentes metodologías, selección del equipamiento adecuado, entrenamiento de padres
y cuidadores, revaluar el progreso del niño en los distintos ámbitos en que se desarrolla y
revaluar los enfoques aplicados por los profesionales tratantes.” (Nicolsky, 2010, pág.
304)

Según Nicolsky, los métodos de evaluación kinésica se centran en las teorías de control
motor, la importancia de la alineación biomecánica, el ambiente y la motivación con la
finalidad de que la evaluación sea fidedigna, objetiva y esté íntimamente relacionada con
la terapéutica funcional. (Nicolsky, 2010, pág. 304)

18
“La ficha de evaluación kinésica funcional describe los sistemas del cuerpo, relacionando
las deficiencias con la postura, el movimiento y las actividades funcionales en varios
contextos. De esta manera se pueden implementar estrategias del tratamiento que ayuden
al niño y su familia a desenvolverse con el máximo potencial en su respectivo contexto.
La importancia del conocimiento del desarrollo neuromotor es base de la evaluación y
tratamiento, así como el desarrollo cognitivo del niño determinará en muchos casos los
resultados de nuestros tratamientos” (Coller & Levitt, 2017, pág. 254)

Test estandarizados para valorar la capacidad funcional y motora en niños.

- “GMFM (Gross M otor Function Mensure o medición funcional de la motricidad

gruesa) Es un método estandarizado de observación ideado para medir la función
motora gruesa a través del tiempo en niños con MMC.” (Russel & Cosel, 2002,
pág. 309)
 De acuerda a Russel & Cosel, GMFCS (Gross Motor Function Classification
System o sistema de clasificación de la función motora gruesa) Provee a todos los
profesionales involucrados en la rehabilitación (médicos y terapeutas) de un
lenguaje común para describir a los niños con mielomeningocele, en vez de
utilizar cuadriparesias, diparesias y hemiparesias, atáxicos, espásticos o
atetósicos. Es un sistema de clasificación ordinal simple de cinco niveles que
describe la función motora gruesa. (Russel & Cosel, 2002, pág. 309)
En correspondencia a Tieman & Cols, el éxito del tratamiento del niño depende
del equipo de especialistas. Es fundamental que los kinesiólogos, terapistas
ocupacionales, fonoaudiólogos psicopedagogos y maestras especializadas no sólo
se involucren en los aspectos de la conducta relacionados con su especialidad,
sino también considerar que por momentos habrá superposición con otras áreas.
(Tieman & Cols, 2004, pág. 307)
 Tratamiento – Estimulación temprana: Según Gonzales Hernández, el tratamiento
fisioterapéutico consistirá en una buena alineación corporal en la cuna, cambios
de decúbito con frecuencia, se utiliza fundamentalmente los laterales, teniendo
presente que la cabeza no caiga hacia atrás por el peso, provocaremos una
activación de los extensores de cuello para un futuro control cefálico.
Podremos colocarlo en decúbito prono lo que facilitara la reducción o prevención
de la aparición de deformidades a nivel de flexores de cadera. En este decúbito
tenemos que tener la precaución de posibles deformidades en los pies, por lo que

19
 podemos ayudar con un pequeño rodillo colocado en la parte distal de la pierna,
de forma tal que el pie quede libre. (Gonzales Hernandez, 2013, pág. 14)
“Cuando el niño este operado, se lo puede colocar en decúbito supino lo que le
permitirá una mayor libertad de movimiento, una mayor interrelación con el
ambiente exterior, así como una normoconfiguracion de la cabeza.” (Gonzales
Hernandez, 2013, pág. 14)
“En cuanto a movilizaciones, podemos comenzar con movilizaciones pasivas de
los miembros inferiores, siempre respetando el grado de flexión fisiológica del
recién nacido y con movilizaciones correctoras, tanto en caderas como en los pies.
Durante el tratamiento debemos hablarles, moverlos, tomarlos, etc. ya que es
mucho por el estrés que pasan estos niños por estancias prolongadas en
neonatología debido a la ausencia de los padres, luces, ruidos, atenciones
médicas.” (Gonzales Hernandez, 2013, pág. 16)
- Facilitación al movimiento normal: “basado en Concepto Bobath. Este concepto
se basa en la utilización de técnicas para normalizar el tono muscular alterado,
inhibir aparición de esquemas de movimientos patológicos, y facilitar la aparición
de reacciones de enderezamiento y equilibrio.” (Gonzales Hernandez, 2013, pág.
25)
Tipos de ejercicios que podemos realizar:
 Facilitación del control cefálico
- Flexión: “situaremos al niño decúbito supino frente a nosotros. Si el control de la
cabeza es nulo, debemos colocarlo encima de una pequeña cuña para que el
recorrido del movimiento sea menor y no caiga la cabeza hacia atrás. ” (Gonzales
Hernandez, 2013, pág. 25)
- Extensión: “La facilitación consiste en sujetar los brazos a nivel del codo en
rotación externa y hacer una ligera tracción de los brazos hacia arriba (levantando
ligeramente los brazos del suelo en abducción) y esperar la respuesta. La reacción
que se consigue es extensión de la cabeza y abducción de las piernas.” (Gonzales
Hernandez, 2013, pág. 26)
 Facilitacion de apoyo de antebrazos: Según Gonzales Hernández, para hacer este
ejercicio debemos haber conseguido un control de cabeza aceptable. Colocados
detrás de él situaremos nuestras manos rodeando la cintura escapular de forma
que nuestros pulgares queden situados por detrás de cada uno de sus hombros y el
resto de la mano por delante. Luego, con un movimiento en rotación externa y
tracción hacia atrás del brazo que queramos apoyar, al mismo tiempo que hacemos
20
 un traslado de peso hacia el lado contrario vamos a permitir el deslizamiento del
antebrazo hacia atrás. (Gonzales Hernandez, 2013, pág. 28)
 Preparación para la sedestacion: “Como paso previo a sedestación, los niños se
cogen sus pies, los miran, juegan con ellos. Como los niños con secuelas de
mielomeningocele tienen la sensibilidad disminuida debemos acercarle los pies a
sus manos para que los toque y los explore. Le colocaremos sus manos por la parte
externa del pie, les haremos balanceo a lo largo de la espalda y luego
traccionaremos hacia abajo, hacia la sedestación.” (Gonzales Hernandez, 2013,
pág. 30)
- Facilitación a la sedestación con apoyo lateral: “El fisioterapeuta se colocará de
rodillas, a un lado del niño, lo suficientemente cerca como para colocar las manos
en los puntos clave de control y facilitar el movimiento, y lo suficientemente lejos
como para permitirle dicho movimiento sin entorpecerle. Colocaremos una de
nuestras manos abiertas en la pelvis (el pulgar en la parte posterior y el resto de
los dedos en la parte anterior de la misma) y la otra abierta en el hombro, en el
lado contrario hacia donde hará la transferencia de peso.” (Cusacani Condori,
2017, pág. 42)
Según Cusacani Condori, para facilitar el movimiento nosotros, con la mano que
tenemos situada en la pelvis, le haremos, en primer lugar, un pequeño empuje
hacia el centro y hacia abajo de forma que el niño identifique que tiene que hacer
una transferencia de peso para iniciar la sedestación, luego con una rotación
externa y una ligera tracción llevar la pelvis de nuevo a la línea media e igualar el
peso corporal produciendo una abducción en los MMII. Cuanta más externa sea
la rotación más abducción produciremos. Al mismo tiempo, con la mano que
tenemos en el hombro, haremos una pequeña tracción hacia la cintura para
terminar de facilitarle el movimiento, siempre dando tiempo a que el niño saque
la mano y haga el apoyo. Debemos trabajar previamente ejercicios de flexión y
extensión de cabeza, ya que con ellos preparamos no sólo los flexores y extensores
el cuello, sino también los del tronco. (Cusacani Condori, 2017, pág. 45)
 Facilitación del volteo de supino a prono: “Para facilitar el movimiento nos
podemos colocar delante del niño o bien a su lado. Colocaremos nuestras manos
en la cintura escapulo humeral y desde ahí dirigiremos el movimiento. Hablamos
siempre de dirigir desde los hombros porque al tratarse de un niño con secuelas
de mielomeningocele sus receptores articulares están intactos.” (Cusacani
Condori, 2017, pág. 50)
21
 Facilitacion de sentado a gateo: “El movimiento ideal sería: Apoyo de una de las
manos al suelo con transferencia de peso, el lado portante queda en extensión,
mientras que el otro se acorta, hay una rotación de tronco con flexión de la pierna,
hasta llegar al apoyo. La facilitación la haremos desde la cintura escapular y
pélvica.” (Bobath, 1997, pág. 62)
En correspondencia a Cusaconi Condori, el movimiento ideal del gateo seria: el
lado que carga se alarga, mientras que el lado móvil se acorta. Se produce una
reacción de enderezamiento de cabeza y tronco hacia el lado libre de peso para
luego apoyar y realizar el movimiento con el otro lado. Si se gatea muy deprisa
disminuye la rotación y hay menos transferencia de peso. La facilitación del gateo
se puede hacer desde las cinturas escapulares, colocándonos delante del niño,
haremos las transferencias de peso, o bien desde la cintura pélvica, colocándonos
detrás, haciendo las mismas transferencias de peso. (Cusacani Condori, 2017, pág.
51)
 Facilitación de gateo a rodillas: “para facilitar este movimiento basta hacer una
transferencia de peso hacia atrás aumentando la flexión de las rodillas y luego,
colocando nuestras manos en la cintura escapular y haciendo una rotación externa,
llevarlo a que levante sus manos del suelo”. (Magan, 2014, pág. 8)
 Facilitación del medio paso a la bipedestación: “Para facilitar el movimiento nos
colocaremos delante de él y con una mano haremos una presión en la rodilla que
está adelantada hacia el suelo al mismo tiempo que la otra mano puede estar en la
cintura escapular o en la muñeca del niño y con una rotación externa facilitar el
enderezamiento de la cabeza y tronco.” (Bobath, 1997, pág. 71)
 Reacciones de apoyo: o «reacción de paracaídas: “es una reacción de defensa para
protegernos de las caídas y también, en un principio, ayuda al niño a equilibrar su
tronco para mantenerse sentado.” (Lopez Ibañez & Sanchez Mudarra, 2013, pág.
123)
“El facilitar este tipo de reacciones en niños con secuelas de mielomeningocele es
fundamental debido a la escasa o nula estabilidad en sus miembros inferiores.
Para trabajar la reacción de apoyo podemos hacer uso de la pelota, de forma que,
colocado el niño en decúbito prono y con las manos apoyadas en ella, podamos
llevar la pelota ligeramente hacia delante para que parte de su peso corporal se
adelante y lo tenga que mantener con sus MMSS.”. (Lopez Ibañez & Sanchez
Mudarra, 2013, pág. 124)

22
 - Reacciones de apoyo laterales: Según López & Sánchez, este tipo de reacciones
lo podemos trabajar con el niño sentado en una pelota mediana de forma que nos
sea fácil sujetarle por la pelvis. Comenzaremos con pequeños movimientos
laterales dándole tiempo a hacer apoyos laterales para luego ir aumentando la
velocidad del movimiento. (Lopez Ibañez & Sanchez Mudarra, 2013, pág. 131)
- Reacciones de apoyo posteriores: “como en los casos anteriores, podemos hacer
uso de la pelota al principio, lo cual nos permitirá tener un fácil acceso al niño y
posteriormente hacer uso de la tabla de equilibrio.” (Lopez Ibañez & Sanchez
Mudarra, 2013, pág. 131)
 Reacciones de equilibrio: De acuerdo a López & Sánchez, para facilitar las
reacciones de equilibrio podemos utilizar la pelota o también podemos utilizar un
rollo kinésico donde coloquemos al niño a caballo para ir moviéndole suavemente
y dándole tiempo a que corrija su postura. Al igual que las reacciones de apoyo,
éstas se deben ir trabajando conjuntamente con los ejercicios de facilitación
anteriormente citados. (Lopez Ibañez & Sanchez Mudarra, 2013, pág. 135)
- Facilitacion en bipedestacion: “Una vez conseguida la bipedestación en un niño
con secuelas de mielomeningocele, podemos hacer uso de un bipedestador que le
permita pasar largos ratos de pie, haciendo ligeras transferencias de peso, al
mismo tiempo que puede jugar con objetos que le podamos colocar en una mesa
delante de él.” (Lopez Ibañez & Sanchez Mudarra, 2013, pág. 138)
“También debemos trabajar el equilibrio en bipedestación, el fisioterapeuta se
puede situar delante o detrás el niño colocando sus manos en su pelvis,
provocándole ligeras inestabilidades y esperando que regrese a la línea media.
Sería conveniente tratar de iniciar la marcha durante el segundo año de vida, que
es cuando los niños tienen el impulso de hacerlo, puesto que si lo dejamos para
más tarde es probable que se adapte fácilmente a la comodidad que da una silla de
ruedas”. (Lopez Ibañez & Sanchez Mudarra, 2013, pág. 147)
Al principio podemos utilizar las paralelas, donde podrá caminar ayudándose con
sus manos, y más adelante podemos utilizar un andador para luego, si su lesión
nos lo permite, pasar al uso de bastones.

Equipamientos: Según Tieman & Cols, es todo aquel recurso tecnológico que puede
desempeñar un papel importante en la mejora de la calidad de vida de los pacientes con

23
discapacidades físicas. Se utiliza para aumentar, mantener o mejorar las capacidades
funcionales. (Tieman & Cols, 2004, pág. 11)

“Los pacientes pueden beneficiarse con el uso de diferentes tipos y formas de dispositivos
de asistencia (sillas de ruedas, andadores, ortesis, ordenadores y otros) para comunicarse,
deambular, y participar en las actividades cotidianas en la casa, en la escuela y en la
comunidad.” (Tieman & Cols, 2004, pág. 13)

De acuerdo a Tieman & Cols, dentro de los equipamientos, en pacientes con elevado
compromiso motor, en general no deambuladores, como grupos 0 y 1 de la clasificación
en mielomeningocele, el equipo de rehabilitación recomienda diferentes tipos de sillas de
ruedas. El objetivo de este equipamiento es brindar al paciente seguridad, postura y el
máximo de independencia. Este equipamiento puede ser sólo de traslado o para autonomía
en los desplazamientos. En muchos casos es necesario que el equipo trabaje sobre la
aceptación familiar de este elemento y que evalúe las barreras tanto en el hogar como en
el medio en el cual se encuentra el paciente, porque pueden dificultar su uso. (Tieman &
Cols, 2004, pág. 20)

“Las sillas de ruedas deben ajustarse de manera obligatoria a las medidas y a las
necesidades posturales del paciente; ambas (medida y postura) están íntimamente
relacionadas. Deben ser confortables debido a que muchos pacientes pasan gran parte del
día sentados en ellas. Se indicarán con apoyacabeza en aquellos con control cefálico
deficiente, así como vinchas o soportes laterales para evitar la caída de la cabeza hacia
lateral o abajo (lo cual dificulta la deglución y la interacción con el medio). El respaldo
debe evitar la deformidad de tronco, y dependerá del grado de equilibrio y necesidad de
contención el adicionar elementos como cinturón o sujeciones. El asiento debe permitir
que la postura del tronco y los miembros inferiores sea adecuada y alineada. En algunos
casos es necesario el uso de almohadones (fundamentales en los pacientes que presentan
déficit sensitivo, para evitar lesiones por presión), así como abductores de miembros
inferiores en aquellos pacientes que presenten en sus miembros tendencia a la aducción
(por el riesgo inherente a la luxación de cadera).” (Tieman & Cols, 2004, pág. 34)

“Otro equipamiento indicado son las ortesis (elemento de uso externo para modificar las
características estructurales v/o funcionales del sistema neuromuscular). Los objetivos de
su indicación son:

24
• Mantener la postura: las férulas utilizadas para evitar la deformidad provocada por la
espasticidad en miembros superiores, o el corsé para evitar la progresión de una
escoliosis.

• Asistir una función: por ejemplo la marcha, cuando hay una debilidad marcada de los
miembros inferiores.” (Shaw & Deleat, 2010, pág. 66)

25
Abordaje Metodológico.
Se realizó una búsqueda bibliográfica en bases de datos como ELSEVIER, PubMed,
Fundación Garraham, libros sobre trastornos motores crónicos en niños, etc.

Fueron incluidos ensayos clínicos aleatorizados, en paciente con diagnóstico de MMC.

Criterios de inclusión: se seleccionaron aquellos artículos que cumplían los siguientes

criterios de inclusión

1) Artículos publicados en los últimos 20 años.

2) Artículos publicados en español e inglés.

3) Contenido de ensayos clínicos aleatorios.

Criterios de exclusión: no se tuvieron en cuenta estudios de calidad metodológica inferior

a ensayos clínicos, de fecha anteriores a 1999.

Tras la búsqueda inicial, se consideraron de interés 193 artículos, de los cuales, después
de la eliminación de los duplicados y atendiendo a los criterios de inclusión y exclusión,
se escogieron 8 para la realización de dicho trabajo, de tal forma que 3 eran ensayos
clínicos y los demás investigaciones.

26
Resultados.
Según el autor Etchegaray Adolfo, et. al. en el año 2018, en Reino Unido, se realizó un
ensayo aleatorio de 21 casos consecutivos de disrafias abiertas con diagnóstico y
tratamiento quirúrgico prenatal entre 2015 y 2017. La técnica de la cirugía fetal (QF) que
se utilizó fue histerotomía con asa bipolar. Se analizaron complicaciones perioperatorias
de la QF, la evolución obstétrica y los resultados perinatales. La QF se realizó a una edad
gestacional media de 25.8 semanas. La edad gestacional media al nacer fue 34.2 semanas.
El tiempo quirúrgico medio fue 138 min con tendencia descendente y el tiempo de
internación medio, 7.1 días. El 52% de las pacientes experimentó rotura prematura de
membranas (RPM). Ninguna paciente requirió transfusiones postcesárea. No hubo casos
de desprendimiento placentario, rotura uterina ni muertes maternas. La cicatrización de
la histerorafia fue normal en 95% de las pacientes. La sobrevida perinatal fue del 95%.La
necesidad de cierre cutáneo postnatal (CCP) fue del 5%. Ninguno de los casos (20)
reparados con tejidos fetales requirió CCP. El 70% de los pacientes no requirió ningún
tratamiento para hidrocefalia. Se llegó a la conclusión que la cirugía fetal de disrafias
abiertas se asocia a un mayor riesgo de parto prematuro y rotura prematura de membranas,
pero reduce significativamente la necesidad de tratamiento postnatal de hidrocefalia y
mejora la función motora a corto plazo. (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, & Beruti,
2018)

En el año 2012, Carreras Elena, et.al. realizaron un ensayo clínico comparando 10 fetos
operados prenatalmente con los que fueron operados postnatalmente. Los resultados
mostraron la reducción de la necesidad de derivaciones ventrículo-peritoneales. Se llegó
a la conclusión que la intervención prenatal genera una mejoría en la función motora, sin
reportar una importante morbilidad materna. (Carreras, Maroto, Arevalo, Rodo, & Ruiz,
2012)

En un ensayo clínico realizado en Cartagena - Colombia, en el año 2011, por Ginna

Milena de la Rosa Manjarrez, se revisaron las historias clínicas de los pacientes con
mielomeningocele operados en el Hospital Infantil Napoleón Franco Pareja (2003 – 2010)
Se registraron 45 casos. La mayoría de las madres eran menores de 19 años (70%) y
primigestantes (55%). Ninguna refirió exposición a tóxicos durante el embarazo. El 58%
de las madres acudió al control prenatal menos de 4 veces y el 26 % nunca asistió. El 46
% de las madres consumió el ácido fólico a partir del segundo trimestre del embarazo, un
26 % nunca lo consumió. La vía del parto fue vaginal en 58%. La localización fue
lumbosacra en 62% y grado III de mielomenigocele en 53%. La mediana de edad al
27
momento de la cirugía fue 8 días. Fue posible identificar las características
epidemiológicas y clínicas de los pacientes con mielomeningocele y sus madres; además
brindar información acerca del diagnóstico y manejo de estos casos. Según los reportes
de la literatura se dan recomendaciones sobre el ácido fólico, control prenatal, exposición
a sustancias tóxicas, diagnóstico y tratamiento del mielomeningocele. (Monjarrez, 2011)

González José Antonio, et.al. en el año 2013, realizaron una Guía de Práctica Clínica de
prevención, diagnóstico y tratamiento de espina bífida en niños. La finalidad de este
estudio era establecer un referente nacional para orientar la toma de decisiones clínicas,
conocer y aplicar las medidas de prevención relacionadas con el medio ambiente y
aspectos nutricionales para reducir la presencia de espina bífida en niños, realizar
diagnósticos oportunos, definir las acciones de tratamiento médico y quirúrgico de cada
paciente. Se llegó a la conclusión que dicha guía de práctica clínica de prevención,
diagnóstica y tratamiento de espina bífida en niños favorecerá la mejora en la efectividad,
seguridad y calidad de atención médica, contribuyendo de esta manera al bienestar de las
personas y de las comunidades. (Gonzalez & Torres, 2013)

En un ensayo clínico realizado por Iglesias Jorgelina, et.al. en el año 2003, se presentó la
experiencia y los resultados obtenidos por un equipo multidisciplinario en la detección y
tratamiento del mielomeningocele, en un período comprendido entre 1999-2003 y se
compararon los resultados con los datos de un período igual entre 1995-1999. En estos
cuatro años se produjeron en el Hospital Sardá 54.650 nacimientos. Se detectaron 69
mielomeningoceles, con una prevalencia de 1,26‰. En el primer período se realizó
diagnóstico prenatal en el 41% de los casos, en el segundo período, el diagnóstico fue
realizado en el 83% de los pacientes. Con la creación del equipo interdisciplinario se
unificaron criterios para el diagnóstico, seguimiento, finalización del embarazo y
derivación del recién nacido para su tratamiento quirúrgico ulterior. La cesárea abdominal
programada permitiría un menor daño sobre la placa neural y evitaría infección. El retraso
quirúrgico en el cierre del disrafismo no modificó la evaluación neurológica inicial ni
creó factores de riesgo adicionales. (Iglesias, Ingilde, & Naddeo, 2003)

Según la autora Mingo, María Teresa, 2016, se realizó un ensayo clínico donde su
objetivos eran conocer la enfermedad de mielomeningocele y sus manifestaciones
clínicas. Analizar la valoración y tratamientos fisioterápicos que se aplican en esta
patología. Los resultados que obtuvo fueron que mediante ejercicios contrarresistidos,
electro estimulación y ortopedia, se consigue corregir la subluxación de cadera. En la
valoración final se describe la mejora global de la paciente gracias al tratamiento
28
fisioterápico siguiendo el método de Le Métayer. Llego a la conclusión que la manera
más efectiva de diagnóstico del MMC es mediante la ecografía, y el primer tratamiento
que se realiza es el cierre del tubo neural mediante cirugía preparto o postparto. La
valoración fisioterápica del desarrollo motor se realiza con la escala de Brunet-Lezine,
aunque existen otras alternativas (EEDP y TEPSI). La técnica fisioterápica de Le Métayer
es efectiva para pacientes con mielomeningocele. Además existen otras técnicas
utilizadas, como la terapia Pëto, la técnica de Bobath, el método de locomoción de Vojta
y Halliwick. (Mingo, 2016)

En un artículo académico escrito por Pingel Diez, Christian, et.al. en el año 2014,
comentan que el mielomeningocele es la forma más común de disrafismo espinal,
ocasionado por una falla en el cierre del tubo neural, aproximadamente, en el día 21 del
desarrollo (Neurulación primaria), produciendo un canal espinal abierto con exposición
de elementos nerviosos. Luego la placoda neural queda sometida a lesiones traumáticas
intraútero adicionales. La etiología exacta del MMC es desconocida, pero su origen es,
probablemente, multifactorial. La cirugía posnatal no va a restaurar la función
neurológica. Debido al riesgo de infección, el cierre debe ser realizado dentro de las 36
horas posparto. En dicho artículo describieron la técnica quirúrgica de reparación posnatal
y algunas consideraciones sobre la fisiopatología, sobrevida y la cirugía en etapa
fetal.(Pingel Diez, 2014)

Evolución natural y pronóstico funcional de la enfermedad.

Según el autor Cohen Adolfo, et. al. en Barcelona, se realizó un ensayo aleatorio donde
concluyo que en el periodo de 1994-1997 en su mayoría, los pacientes no tratados mueren
luego de 6 meses de vida. Los que sufren una lesión alta tienen peor pronóstico en cuanto
a expectativa y calidad de vida. (Cohen & Couto, 2017)

Las causas de muerte durante los dos primeros años, sin tratamiento, son la hidrocefalia
y la infección intracraneal. La causa renal suele expresarse luego del año de edad.

En el año 1999, el autor Lorber, C. realizo un ensayo clínico en el cual concluyó que, en
pacientes tratados desde el inicio, un 30% de ellos podrá deambular sin asistencia
ortésica, un 40% lo hará con ortesis y un 30% sólo se podrá manejar con silla de
ruedas.(Lorber, 1999)

En 2002 se comienza a utilizar terapia ambulatoria, orientada a prevenir y manejar las

complicaciones propias de los pacientes.

29
Comenta Bérgamo, A, et. al. en 2008 realizó un estudio con 10 niños con
mielomeningocele y llego a la conclusión que al nivel neurológico lesional se deben
sumar trastornos como la obesidad (hallazgo muy común en estos niños), alteraciones en
el nivel de inteligencia, la motivación del paciente, las numerosas cirugías correctivas o
de revisión de la derivación, los cuales influirán en contra del pronóstico funcional del
paciente. (Bergamo, Puigdevall, & Lampropulos, 2007)

En correspondencia a Ever, en un ensayo clínico realizo en el año 2015, se revisaron

historias clínicas de pacientes con mielomeningocele y se confirmó que las
manifestaciones clínicas van a depender fundamentalmente del nivel lesional. Cuando el
mielomeningocele es sacro, aparece incontinencia de esfínteres, con anestesia perineal y
escasa afectación motora.

Las lesiones lumbares se van a manifestar por una parálisis flácida y arrefléxica,
incontinencia esfinteriana y deformidades musculo-esqueléticas de las extremidades
inferiores. De forma genérica se puede afirmar que niños con lesiones situadas por encima
de L2 dejarán de andar o presentarán una marcha inútil; con lesiones por debajo de L4
mantendrán la marcha con bi-tutores cortos, y con lesiones a nivel de L3 tan sólo
mantendrán la marcha con bi-tutores largos siempre y cuando el paciente no tenga
sobrepeso e inicie una rehabilitación precoz.

En la actualidad, De Castro, F. et. al, realizo un ensayo clínico donde los hallazgos más
frecuentes con la evolución son el pie equino-varo, la rigidez en flexión de las rodillas, o
las rodillas en valgo. De forma precoz puede observarse luxación de caderas por
afectación glútea. Pueden desarrollarse cifosis y escoliosis como consecuencia del
síndrome de la médula anclada que presentan estos pacientes. (De Castro, Campmany,
Burek, Sager, & Palladino, 2015)

Podemos pronosticar cuál será el mínimo grado de discapacidad física, pero no augurar
en todos los casos quiénes quedarán confinados a una silla de ruedas.

Diagnostico.

Un estudio realizo sobre diagnostico químico por Gonzales, J. et. al. en el año 1997,
confirma que la determinación del alfafetoproteina en suero materno se ha utilizado como
una prueba para la detección de defecto del tubo neural. (Gonzalez & Torres, 2013)

Luego el mismo autor, realizo otro estudio, en el año 2008, donde concluyo que las altas
tasas de detección se producían en los países que operan los programas de detección por

30
ultrasonidos craneales. La edad gestacional y el tipo de defecto del tubo neural influyen
en gran medida en las tasas de detección.

En el año 2009, en Colombia, se realizó un ensayo clínico por el Doctor Padra, R. donde
confirmo que los ultrasonidos realizados en el primer trimestre del embarazo suelen
reportar tasas de detección superiores al 90% en anencefalia y 80% para encefalocele, las
tasas más bajas son para espina bífida 44%. En los ultrasonidos realizados en el segundo
trimestre mejora la detección de espina bífida a 92 -95%. (Prada Reyes, 1997)

Un estudio realizo sobre trastornos motores crónicos en niños con mielomeningocele

realizado por Coller, S. et. al. comenta que en la actualidad todos los pacientes con
mielomeningocele deben ser asumidos como portadores de vejiga neurogénica. La
evaluación urológica debe ser temprana y completa. Esto permite detectar pacientes de
alto riesgo de deterioro nefrourológico. (Coller & Levitt, 2017)

La evaluación inicial debe comenzar en la etapa neonatal, durante la recuperación

posquirúrgica del cierre del defecto, y completarse en forma ambulatoria. Ésta incluye
estudios morfológicos, por imágenes (ecografías renal y vesical, y cistou- retrografía
miccional) y estudios funcionales (uro- dinamia o videourodinamia). El estudio
urodinámico completo indicará los pasos a seguir y el tratamiento terapéutico específico
para cada paciente. Todos los estudios diagnósticos y procedimientos deben realizarse
utilizando productos libres de látex.

Se realizan dichos estudios con el objetivo de pronosticar, por medio de ultrasonido, el

grado de invalidez que presentaran los individuos a quienes se les realizar el diagnóstico
de espina bífida en el útero, considerando el nivel de la lesión y las deficiencias
sensoriales o motoras.

Tratamiento quirúrgico

Según el autor Carreras, E. et. al, en un estudio realizado en el año 1997 confirmo que
solo se consideraban candidatos a cirugía intrauterina los fetos portadores de una
patología con riesgo vital o de muy mal pronóstico, sin embargo la morbilidad importante,
la mortalidad significativa llevaron a considerar la cirugía fetal, una alternativa para el
MMC. (Carreras, Maroto, Arevalo, Rodo, & Ruiz, 2012)

En el mismo año, los Doctores Bruner y Tulipan, en el año 1998, publicaron los dos
primeros casos de MMC reparados endoscópicamente en útero, pero los resultados no
fueron buenos, dado que uno de los niños murió inmediatamente después del parto y el

31
otro desarrolló hidrocefalia, por lo que abandonaron esta técnica. (Bruner & Tulipan,
1998)

Al año siguiente, los mismos doctores, comunicaron su experiencia en cirugía a cielo

abierto de 4 fetos con MMC, a través de una histerotomía. En los 4 casos el embarazo
continuó y al nacimiento por cesárea ninguno de los niños presentó Chiari, pero dos de
ellos requirieron shunt. Estos fetos fueron operados tardíamente, entre las semanas 28 y
30 de gestación.

En el año 2001, el Ministerio de Salud desarrolló un estudio de carga enfermedad que

mostraba que las malformaciones congénitas del recién nacido representaban 5,85% de
la carga total de enfermedad estimada, con altos costos asociados a su manejo, tratamiento
y rehabilitación. (Nacion, 2017)

Gracias al autor Castillo, C. et. al. realizaron un estudio sobre la fortificación de la harina
de trigo y concluyo que aumentar la ingesta de folatos, especialmente en mujeres en edad
fértil y reducir la prevalencia de los defectos del tubo neural. Y a partir de enero del 2002
se estableció como obligatoria. (Castillo, Tur, & Uauy, 2010)

Según el autor Otayza F, en el año 2008, el único tratamiento disponible del MMC
consistía en el cierre del defecto al momento de nacer. La instalación de una derivación
para resolver la hidrocefalia presente en el 90% de los casos dentro de los primeros días
de vida y posterior manejo de rehabilitación de apoyo por el resto de la vida. (Otayza,
2015)

El autor Farmer, D. et. al, en Septiembre del 2011, realiza la primera cirugía fetal y
concluyo que la reparación del defecto en el útero, antes de las 26 semanas de gestación,
mejora función mental y motora ajustada según nivel de lesión a los 30 meses de vida,
reduce la morbilidad secundaria a hidrocefalia y malformación de Chiari, al producirse
una regresión del descenso amigdalino con un desarrollo adecuado de la fosa posterior
craneal. (Farmer, Thon, Brock, MP, & Farell, 2017)

Un estudio realizado por Etchegaray, A, et. al. en el año 2016, confirma que se puede
lograr un acceso uterino menos invasivo para la madre mediante cirugía fetoscópica. Los
centros con mayor experiencia comienzan a flexibilizar los criterios de elegibilidad
originales y a explorar técnicas mini-invasivas. (Etchegaray, Palma, De Rosa, Russo, &
Beruti, 2018)

32
En la actualidad, según un estudio realizado por Pingel, C. confirmo que el niño con
MMC debe ser intervenido dentro de las primeras 24 o 36 horas posparto, ya que
disminuye notablemente las complicaciones. Entre más aplacen la cirugía se incrementara
el riesgo de complicaciones de tipo infeccioso y de fistula de Líquido Cefalorraquídeo.
(Pingel Diez, 2014)

Tratamiento kinésico.

Un estudio realizado por Valverde, E, et. al. en Londres, en el año 1940, confirma que la
Terapia Bobath permite la interacción de una gran variedad de técnicas, que deben ser
adaptadas a las necesidades y reacciones individuales de cada paciente, es un abordaje
que resuelve problemas involucrando el tratamiento y el manejo de pacientes con
disfunción del movimiento. Describe y atiende tanto los problemas de coordinación
motora en relación a las reacciones posturales normales como las alteraciones de la
percepción y problemas funcionales de la vida diaria. (Valverde & Serrano, 2013)

Ya en el año 1958, el autor Palma, R, et. al, estudio el método Petö – EC que es un sistema
educativo integral que utiliza un enfoque cognitivo activo para enseñar a las personas con
trastornos motores a convertirse en participantes funcionales en las actividades diarias. Y
concluyo que la premisa de la EC es maximizar el potencial funcional a través de enseñar
a los niños a adaptarse con éxito a su entorno. (Palma Ruiz & Iglesia, 2017)

La Doctora Annegret, P. en el año 1980 estudio el Método Vöjta y confirma que es un

principio activador del Sistema Nervioso Central que consiste en evocar los patrones de
postura y movimiento normales activados a través de los dos patrones de Locomoción
Refleja: reptación refleja (decúbito prono) y volteo reflejo (decúbito supino y lateral).
(Annegret, 2005)

Nicolsky, Gabriela (2010) “Rehabilitacion kinésica funcional en niños con MMC”. El

objetivo de este estudio es presentar las actualizaciones en teorías de control motor, los
test estandarizados para MMC y también destacar la importancia del modelo de la C1F-
NA (clasificación internacional del funcionamiento de la discapacidad y la salud) que
propone la OMS y, de esta manera, mejorar la evaluación y las estrategias de tratamiento
kinésico funcional para los pacientes con MMC. Se llegó a la conclusión que la habilidad
para evaluar, analizar los signos patológicos que prevalecen y cómo estos impactan en el

33
niño, su familia y el entorno, permitirá que hagamos intervenciones de tratamiento más
certeras y apropiadas. (Nicolsky, 2010)

En otro estudio realizado en Argentina, en el año 2016, por González Hernández C, se

propuso un tratamiento de MMC, desde el punto de vista de la Fisioterapia, tanto del tipo
motor y sensitivo. Debido a la gran variedad de secuelas existentes en estos niños, el
propósito de este trabajo es escoger todas aquellas maniobras de las distintas técnicas de
tratamiento que desde nuestro punto de vista son necesarias para su buen desarrollo,
cubriendo sus necesidades motoras, sensitivas y cognitivas. (Gonzales Hernandez, 2013).

34
Conclusión
Los niños con MMC presentan una serie de alteraciones comunes, como tono muscular
anormal, alteración del control motor selectivo, reacciones asociadas (excesiva actividad
muscular innecesaria que acompaña a una actividad motriz inmadura), alteración en el
alineamiento musculoesquelético, alteración del control postural y del equilibrio, y fuerza
muscular inadecuada, las cuales influyen en el movimiento y la coordinación del niño
provocando compensaciones posturales.

El presente estudio confirma que la cirugía intrauterina de disrafias fetales abiertas se

asocia a un mayor riesgo de parto prematuro y rotura prematura de membranas, por este
motivo, en la actualidad se utiliza la cirugía postnatal ya que reduce significativamente la
necesidad de tratamiento postnatal de hidrocefalia y mejora la función motora a corto
plazo.

La cirugía ortopédica es importante en el niño con MMC ya que, mediante una serie de
intervenciones quirúrgicas, equilibra la fuerza o alargamiento entre los músculos
agonistas-antagonistas, mejora la función de los grupos musculares de alrededor de la
articulación, evita la limitación del movimiento resultante de la disfunción
neuromuscular, y previene o corrige deformidades que son resultado de los problemas
musculoesqueléticos mejorando así la vida del afectado.

Es sumamente importante la rehabilitación kinésica en estos casos ya que, el tratamiento

que recibirá el niño abarca no solo las técnicas para evitar o corregir las posibles
deformidades, sino también vigilar y facilitar su desarrollo psicomotor que,
probablemente estará alterado, no solo por la posibilidad de una lesión del SNP, como el
retraso que le puede ocasionar desde el punto de vista mental, físico y emocional, la
incapacidad del niño de moverse de un lado al otro, explorar su entorno, y relacionarse
con los demás. La neurorehabilitacion mejora la calidad de vida del niño y de la familia.

Adicionalmente, no está de más recordar, que la neurorehabilitacion, parte del diagnóstico

de las alteraciones en el desarrollo de habilidades relacionadas con el neurodesarrollo,
para orientar su acción a minimizar al máximo las implicaciones que puedan afectar el
desarrollo del movimiento humano con todas sus cualidades, sin dejar de lado los aspectos
perceptuales, sensoriales, cognitivos y emocionales, que potencializan la independencia
y la funcionalidad general, a fin de lograr la mayor adaptación a los espacios en los que
interactúa y asumir adecuadamente sus diferentes roles, donde el principal sería el ser
niño o niña funcional y poder compartir con sus iguales.

35
Bibliografía
Coriat, Y., & Jerusalinsky, L. (2012). Neurodesarrollo. Neurodesarrollo y estimulacion
temprana en niños con mielomeningocele.

Annegret, P. (2005). El principio Vojta. En P. Annegret, Juegos musculares en la

locomocion refleja y en la ontogenesis motora. (págs. 50-62). Madrid, España:
Springer.

Bergamo, P., Puigdevall, M., & Lampropulos, M. (2007). Mielomeningocele. Revista

Asociada Argentina de Ortopedia y Traumatologia, 269-283.

Bobath, B. (1997). Lesiones cerebrales. En B. Bobath, Actividad postural refleja anormal

(págs. 50-62). Buenos Aires: Editorial Panamericana.

Bruner, J., & Tulipan, M. (1998). Tratamiento quirurgico en disrafias abiertas. Scielo.

Campany, L., Perez de Castro, F., & Burek, C. (2013). Mielomeningocele. Trastornos
motores cronicos en niños y adolescentes.

Carreras, E., Maroto, A., Arevalo, S., Rodo, C., & Ruiz, C. (2012). Tratamiento Prenatal
de la Mielomeningocele. Elsevier Doyma.

Castillo, C., Tur, J., & Uauy, R. (2010). Fortificación de la harina de trigo con ácido fólico
en Chile. Consecuencias no intencionadas. Revista Medica de Chile, 831-840.

Chino Ever, G. (2012). Myelomeningocele. Revista SCientifica.

Cohen, A., & Couto, J. (2017). Mielomeningocele. Appalachian Regional Healthcare.

Coller, S., & Levitt, P. (2017). Evaluacion Kinesica Funcional . Trastornos motores
cronico del niño y adolescentes.

Cusacani Condori, C. R. (2017). Metodo Bobath. medicina fisica y rehabilitacion.

De Castro, F., Campmany, L., Burek, C., Sager, C., & Palladino, D. (2015).
Mielomeningocele: modelo de atencion interdisciplinario. Medicina Infantil, 110-
140.

Espino Rivero, A. (2018). Metodo Vojta. Fisioterapia en neurologia.

Etchegaray, A., Palma, F., De Rosa, R., Russo, D. R., & Beruti, E. (2018). Cirugía fetal
de mielomeningocele: Evolución obstétrica y resultados perinatales. Surgical
Neurology International, 73-84.

36
Farmer, D., Thon, E., Brock, J., MP, J., & Farell, J. (2017). El estudio Manejo del
mielomeningocele: resultados pediátricos. The New England Journal of Medicine,
31-56.

Fejerman, N., & Arroyo, H. (2013). Mielomeningocele: Evaluacion diagnostico y

tratamiento. En N. Fejerman, & H. Arroyo, Trastornos motores cronicos en niños
y adolescentes. (págs. 5-465). España: Editorial Medica Panamericana.

Garrahan, H. d. (2017). Informacion para padres de niñas, niños y adolescentes con

MMC. Fundacion Garrahan.

Gonzales Hernandez, C. (2013). Propuesta de tratamiento fisioterapeutica en

mielomeningocele. Revista de Fisioterapia.

Gonzalez, J. A., & Torres, J. (2013). prevencion, diagnostico y tratamiento de espina

bifida en niños. Guia de Practica Clinica GPC.

Hidalgo, G., & Montenegro, C. (2014). Rehabilitacion temprana en niños con lesion
medular. ScienceDirect.

Iglesias, J., Ingilde, M., & Naddeo, S. (2003). Deteccion y tratamiento de

mielomeningocele por un equipo interdisciplinario. Hospital Materno Infantil
Ramon Sarda .

Iglesias, J., Ingilde, M., Naddeo, S., & Sanchez, M. (2000). Deteccion y tratamiento del
Mielomeningocele por un equipo multidisciplinario. Revista del Hospital
Materno Infantil Ramon Sardá, 11-17.

Josenpech, A. (2015). Conocimiendo del profesorado sobre la espina bifida. Universidad

de Almeria.

Kupfermann, T. (2014). Guia para el desarrollo de estrategias de tratamiento kinesico

funcional. trastornos motores cronicos en niños y adolescentes.

Lopez Ibañez, P., & Sanchez Mudarra, M. J. (2013). Importancia de la estimulacion

psicomotriz en la infancia,. La estimulacion psicomotriz en la infancia a traves
del metodo etitsologico multisensorial de atencion temprana.

Lorber, C. (1999). Ortesis y protesis en MMC. ElSevier.

Magan, F. (2014). Bobath y Voja: fisioterapia en el niño. Salud Madrid: FisioSante.

Martinez Rodriguez, A. (2009). Terapia Vojta Extramadura. Instituto Relater.

37
Mingo, M. T. (2016). Actuación fisioterápica en. Facultad de Fisioterapia de Soria.

Monjarrez, G. M. (2011). Epidemiologia, diagnostico y tratamiento en el Hospital Infantil

Napoleon Franco Pareja de Cartagena. D.T.H. Y C.

Muzio, D., Scherman, M., & Usher, C. (2013). Fisiatria en niños y adolescentes con
trastornos motores cronicos. Trastornos motores cronicos en niños y
adolescentes.

Nacion, M. d.-P. (2017). Reporte Anual 2017. RENAC-AR.

Navarra, U. d. (2019). Histerotomia. Clinica Universidad de Navarra.

Nicolsky, G. (2010). Rehabilitacion Kinesica Funcional del niño con MMC. Trastornos
motores cronicos en niños y adolescentes.

Otayza, F. (2015). Fetal surgery for myelomeningocele. Revista Medica Clinica "Los
condes", 07-003.

Palma Ruiz, M. (s.f.).

Palma Ruiz, M., & Iglesia, I. (2017). PETÖ method for the rehabilitation of children with
cerebral palsy and other related neurological disorders. Ministerio de Sanidad,
Servicios sociales e igualdad.

Perez Gonzales, F., Hernandez Aguila, Y., & Palacio Ibañez, V. (2018). Diagnosis of
mielomeningocele in a fetus through low field. Centro Provincial de Higiene,
Epidemiología y Microbiología, 5-03.

Pingel Diez, C. (2014). Mielomeningocele Lumbosacro: fisiopatologia, metodo de

diagnostico, revision de tecnica quirurgica abierta postnatal y perspectiva a futuro.
Universidad de San Francisco de Quito.

Prada Reyes, R. (1997). Historia del diagnostico por ultrasonido. Aplicaciones en el

Hospital San. Revista de la Universidad de Medicina Nacional de Colombia.

R., S. (2008). Fisioterapia en pediatría. Salvat. Barcelona.

Russel, L., & Cosel, P. (2002). Test estandarizados para valorar la capacidad funcional y
motora en niños. Trastornos motores cronicos en niños y adolescentes.

Shaw, L., & Deleat, P. (2010). Equipamientos para enfermedades neuromusculares.

Trastornos motores cronicos en niños y adolescentes.

38
Tieman, C., & Cols, P. (2004). Estrategias de tratamiento kinesico. trastornos motores
cronicos en niños y adolescentes.

Valverde, E., & Serrano, M. d. (2013). Terapia de neurodesarrollo. Concepto Bobath.

Plasticidad y restauracion neurologica.

Viotti, R. (2005). Rehabilitacion del paciente con mielomeningocele. Boletin del

Departamento de docencia e investigacion del Instituto de Rehabilitacion
Psicofidica (IREP).

39