Titulo: EL ROL DE ENFERMERÍA EN LA MUERTE PERINATAL.

PRESENTACIÓN DE UN
PROTOCOLO DE ACTUACIÓN HOSPITALARIO EN UNA UCI NEONATAL

Autores: Angels Lopez Ester*, Josefina Patiño Masó,** Mª Asunción Picart Nogue,*** Maria
Reixach Bosch*
* Enfermeras de la UCI neonatal,** Supervisora Área Pediatrica,***Profesora Escola
Universitaria d’Infermeria de Girona.

Introducción

La muerte se considera frecuentemente como el acto final en el drama de la vida y por lo tanto
forma parte de esta.
Como enfermeras nuestra profesión implica ayudar a personas sanas o enfermas en la
realización de aquellas actividades que contribuyan a la salud, a su recuperación o a una
muerte tranquila; y como profesionales pediátricas esta última cuestión puede sernos
especialmente dolorosa ya que quizás la situación nos haga tener sentimientos de culpa, de
haber fallado, incluso tal vez nos apartemos de manera inconsciente de los entristecidos
padres. A menudo no sabemos qué decir y nos sentimos incapaces de ofrecer palabras de
consuelo.
Son cuestiones de vital importancia ya que el objetivo de la enfermería pediátrica gira en torno
al binomio padres-hijo.
Pocos padres están preparados para la experiencia que supone el ingreso de su hijo en una
UCI neonatal, hoy en día debido a los avances tecnológicos y la disminución de la mortalidad
infantil en el mundo occidental hemos construido la imagen del hijo ideal: “Un niño/a de unos
tres Kilos más o menos, nacido de un parto normal, con cara rolliza y sonriente”.
Por desgracia a veces la realidad es otra, un parto normal se convierte en una emergencia
médica, el entorno familiar habitual se transforma en un entorno extraño con personas
desconocidas que utilizan un lenguaje especializado y nos encontramos con unos padres en
plena crisis psicológica debida a un trastorno súbito de su estado de equilibrio.
Los padres deben responder a fuerzas que se originan fuera de su control intentando poner en
marcha diferentes maniobras de adaptación. Pueden padecer una incapacidad temporal para
actuar, confusión cognoscitiva, labilidad afectiva, conducta desordenada y un aumento muy
importante de la atención y la ansiedad.
Muy pocos padres pueden tener una comprensión clara de los problemas de su hijo, así como
del tratamiento a aplicar ya que para ello deberían distanciarse emocionalmente y así lograr
entender mejor lo que les está sucediendo. Al darse cuenta de que no pueden controlar lo
sucedido se produce un sentimiento de desamparo y desesperación que se añade a la
ansiedad ya existente. En este contexto los padres pueden ser informados de la perdida
inevitable de su querido hijo.
La muerte de un recién nacido es el final de un proceso y el inició de otro: “el duelo”
Por todo lo explicado anteriormente creemos que la humanización de las unidades
hospitalarias significa prestar una especial atención a la unidad familia /paciente. Teniendo en
cuenta la importancia de la comunicación y con una implicación activa por parte de los padres
en los cuidados del niño en la fase final de la enfermedad, hemos decidido realizar un
protocolo de actuación de enfermería en la muerte peri natal.

El objetivo del mismo es:

Establecer una relación de ayuda con los padres que permita acogerlos y acompañarlos en los
últimos momentos de la vida de su hijo/a. Y proporcionar una atención integral al niño/a en
estado terminal y acompañarlo hasta su muerte.

Material

Revisión bibliográfica en libros de texto de Pediatría y de Psicología Clínica y de la Salud,

Técnicas de comunicación.. Consulta en las bases de datos de Cuiden y Medline. Guía
estandarizada para elaboración de protocolos del propio hospital.
Método

Consulta con profesionales especialistas en el tema del propio hospital y del servicio de soporte
al duelo de la ciudad de Girona. Importancia de la formación de los profesionales que trabajan
en la unidad. Reuniones conjuntas y periódicas entre el personal médico, de enfermería,
auxiliar, para consensuar el protocolo de actuación.

Resultados

Para llevar a cabo dicho protocolo tenemos en cuenta los siguientes aspectos:

1.- El marco físico-

Debemos buscar un espació físico que proporcione a los padres seguridad, intimidad y
confianza, alejado de ruidos y posibles interferencias. Puede ser al lado de la incubadora o la
cuna de su hijo. También habilitaremos un lugar donde se puedan reunir con la familia.

2.- El personal.-
La actitud del personal de enfermería ante esta situación debe ser de total respeto, evitando
juzgar i teniendo en cuenta las preferencias individuales de los padres y sus diferencias
étnicas y religiosas.
La participación de los padres en las tomas de decisiones y su presencia durante el proceso de
muerte debe ser compartida conjuntamente con los profesionales de la salud.
Las habilidades a destacar en el personal de enfermería deben ser:
Empatía, que consiste en la capacidad de entender el estado psicológico y emocional de la
otra persona para poderlo ayudar.
Escucha activa, se trata de que es necesario escuchar a la persona que tenemos delante antes
de empezar a hablar. No se trata de informarla, si no de comunicarse con ella. Por tanto,
entendemos que la comunicación debe ser efectiva, para ello deben establecerse relaciones
basadas en la confianza. Cabe destacar también que siempre debemos verificar la información
recibida anteriormente por parte de los padres con el fin de reforzar y clarificar la información
médica.
La última habilidad a comentar es el apoyo emocional que consiste en reconocer y validar las
emociones de los padres, facilitando la expresión emocional y reforzando sobretodo su no
culpabilidad.
Hemos descrito muy brevemente las habilidades de comunicación necesarias para todo
profesional de la salud que quiera ser efectivo en su trabajo. Y creemos también que es
importante añadir una sólida formación en duelo, en como dar malas noticias, etc... Solo de
esta manera seremos efectivos y no nos dará miedo las intensas emociones de los padres de
los niños ingresados en la UCI.

3.- Preparación del niño.-

Es preferible presentar al niño de forma apropiada, sin amortajar y cubriendo su cuerpo con
una sábana dejando a la vista la cara y las manos, serán los propios padres que a su ritmo
desearan ver todo el cuerpo, cuando estén a solas.

Seguidamente pasamos a describir el procedimiento:

™ En relación a los padres.-

Si nuestra relación con los padres se inicia en el momento de la muerte, nos presentaremos
debidamente, les preguntaremos por el nombre del bebé y les daremos información de cómo
está el cuerpo de su hijo ofreciendo la posibilidad de verlo. Si tienen dudas sobre esta decisión
es importante darles tiempo para que lo piensen.
Cuando el niño lleva varios días ingresado en la UCI y por tanto el equipo de salud ya conoce a
los padres, será más agradable para ellos encontrar a personas conocidas que les ayuden y
consuelen en este difícil momento de sus vidas.
Debemos responder al impacto emocional de la mala noticia de una manera empática,
respetando los silencios y dando tiempo para explorar los sentimientos de culpa. El lenguaje
empleado debe ser claro, conciso y que no de lugar a confusión.
Frases que no debemos utilizar:

- El tiempo lo cura toda

- La vida continua
- Tienes que ser fuerte, tienes otro hijo….
- Todavía sois jóvenes
- Mejor ahora que mas adelante
- Tendrás otros hijos
- Mejor así, ya que con una malformación….
- Ahora esta en el cielo, un ángel se lo ha llevado

Frases que podemos usar:

- Veo que es un momento muy duro para vosotros

- Lo siento mucho, era un niño precioso
- Necesitáis hablar? Estamos aquí para escucharos
- Ha sido una niña muy valiente
- Dile cuanto la quieres
-
Estas frases nos ayudaran a empalizar con los padres y de este modo se sienten más
apoyados y comprendidos.

™ En relación al bebé.-

Debemos explorar la posibilidad de que los padres quieran tocarlo, cogerlo en brazos i
mecerlo, solamente si ellos quieren hacerlo.
Nos quedaremos junto a los padres si ellos lo desean o bien les dejaremos solos si prefieren
despedirse de su hijo en la intimidad junto con otros familiares.
Es importante para una buena elaboración del duelo ofrecerles la posibilidad de obtener y
conservar objetos relacionados con el bebé, como fotografías, huellas de manos y pies la
pulsera de identificación del hospital con el nombre del bebe, ecografía… si de momento no lo
desean se les proporciona la posibilidad de guardar los objetos en la historia clínica.
Finalmente retiraremos el cuerpo de forma apropiada y daremos a los padres la información
respecto a los trámites necesarios para el entierro o incineración del niño

Conclusiones.-

- Debido al avance tecnológico y científico de la medicina en las últimas décadas, el enfermo

que antes moría en casa acompañado de su familia pasó a morirse en la soledad de una
UCI, donde las visitas de los familiares están restringidas. Con la puesta en marcha de este
protocolo, incorporamos en el marco hospitalario un ritual de muerte que existe en todas las
culturas.

- Hoy sabemos que los padres que han tenido la oportunidad de ver y abrazar a su hijo nunca
lamentan haberlo hecho y muchos padres que no lo han visto lamentan en el futuro no haber
tenido la ocasión de conocer i despedirse de su hijo.

- Unificando los criterios de actuación, se evitan aquellas actuaciones que pueden acentuar
más el dolor de los padres y se proporciona una relación de ayuda a la familia.

- También es importante que los profesionales de la salud tengan una sólida formación no tan
solo en la parte técnica sino en la parte humana.
Bibliografía

L. CASANUEVA MATEOS, P. RUIZ LÓPEZ, J.I.SÁNCHEZ DÍAZ, M.V. RAMOS CASADO, S.

BELDA HOFHEINZ, A.LLORENTE DE LA FUENTE Y F. MAR MOLINERO. Cuidados al final de
la vida en la unidad de cuidados intensivos pediátrica. Revisión de la bibliografía. An Pediatr.
(Barc.) 2005;63 (2) :152-9

BUSQUETS, E. i MIR, J., Infermeria i Bioètica (2005). Esplugues de Llobregat. Ed. Institut Borja
de Bioètica –URL.

AYUDANDO A VIVIR A TRAVÉS DE LOS CUIDADOS (2005). XXVI Congreso de la

asociación nacional de enfermería de cuidados intensivos pediátricos y neonatales Badajoz.
Impreso en gráficas Diputación.

LOS FINES DE LA MEDICINA, vol. 11 (2004). Cuadernos de la Fundación Victor Grífols i

Lucas. Barcelona. Ed. Fundació Victor Grífols i Lucas.

PALLÁS, C. R. , DE LA CRUZ, J. (2004), Antes de tiempo, nacer muy pequeño. Madrid. Ed.
Exlibris.

WORDEN, J. WILLIAM (2004), El tratamiento del duelo: asesoramiento psicológico y terapia.

Barcelona. Paidós

POCH, CONCEPCIÓ i HERRERO, OLGA (2003), La muerte y el duelo en el contexto

educativo. Reflexiones, testimonios y actividades. Barcelona. Paidós.

ARRANZ, BARBERO, BARRETO, BAYÉS (2003), Intervención emocional en cuidados

paliativos. Modelo y protocolos. Barcelona. Ariel Ciencias Médicas.

B. SÁENZ- RICO DE SANTIAGO. La familia en el marco hospitalario: neonatología centrada en

la familia . Rev. Esp. Pediatr. 2002; 58 (1) : 37-43

F.OKUN, BÁRBARA (2001), Ayudar de forma efectiva. Counseling. Técnicas de terapia y

entrevista. Barcelona. Paidós.

SAVAGE, JUDITH (2000), Duelo por las vidas no vividas. Estudio psicológico de los problemas
neonatales. Barcelona. Ed. Luciérnaga.

RAMON BAYÈS, MIREIA MORERA. El punto de vista del paciente en la práctica clínica
hospitalaria. Med. Clín.(Barc.) 2000; 115 : 141-144

JEANNETTE M.CONNER AND EUGENE C. Nelson. Neonatal Intensive Care: Satisfaction

Measured From a Parent’ s Prespective. Pediatrics 1999 ; 103 ; 336-

POCH I AVELLÁN, CONCEPCIÓ (1996), De la vida i de la mort. Reflexions i propostes per

educadors i pares. Barcelona. Ed. Claret.

BUCKMAN, ROBERT, Com donar les males notícies (1992). Vic. Eumo Editorial.

GUIA PRACTICA DE CUIDADOS INTENSIVOS PEDIATRICOS. DANIEL L.LEVIN. Salvat.

Barcelona. Segunda edición 1988.

ENFERMERIA TEORICA Y PRACTICA. HENDERSON-NITE. Volum. 1 la prensa médica

mexicana. México 1987 sexta edición

ROGERS, C. i STEVENS, B (1980), Persona a persona. Buenos Aires. Amurrutu.