Manejo de la muerte.

Información y comunicación en
medicina

 Introducción

 En el paternalismo médico el facultativo decide en beneficio del enfermo sin

entablar una comunicación dual con este último.

El origen de la situación actual, conforme a la práctica clínica, se encuentra en el

paternalismo médico imperante durante años anteriores y en donde el médico
tomaba las decisiones en beneficio del enfermo sin entablar una comunicación dual
con este último. Esta escasez de pluralidad abocaba a un cierto «dictamen» sobre
el que atenerse el «buen enfermo» y en donde el profesional de la salud asumía no
solo el diagnóstico y pronóstico de la enfermedad, sino el despliegue de actitudes o
habilidades personales con las que comunicar positivamente en medicina. Al fin y
al cabo, una peregrinación carece de sentido cuando las molestias y fatigas del
camino se alcanzan con los ojos vendados, por muy bonito que sea lo que se ha
ido viendo en ella. (Núñez Pérez, J.E.).
La aparición de una enfermedad potencialmente fatal en la vida de una persona
supone un acontecimiento altamente estresante y con complejas connotaciones
psicológicas de gran envergadura en el desarrollo evolutivo. Todo esto se
encuentra incrementado en la fase terminal.

Ante la concepción de esta trayectoria vital, coincide el eterno dilema de si

comunicar un diagnóstico y pronóstico infausto o mantener un “pacto de silencio”
que enturbie las relaciones presentes y futuras. Sin embargo, la comunicación es
parte esencial de la terapia y en ocasiones es la única aplicable, por lo que no solo
es detenernos en dar o no “información” sino el “comunicar” haciéndose participe.
El término “información” hace referencia a un acto (o varios), en el que, con
carácter unidireccional, se expresan datos referentes a un hecho concreto, como el
de la enfermedad, de forma verbal e individual. Resaltar, en esta definición, las
limitaciones que encontramos ante una situación compleja como es el caso de la
atención de enfermos, siendo un mecanismo poco realista y muy simplista,
formando solamente una parte del proceso comunicativo, evaluado, eso sí, como
el de mayor impacto.
Por el contrario, el término “comunicación” incluye un mayor número de
elementos, como el de proceso dinámico y cambiante, con avances y retrocesos,
multidireccional, adaptativo, reacciones, impactos, significados y matices,
mecanismos verbales y no verbales, con la participación de muchas personas, y en
el que “decir o no decir” es uno de los aspectos, no siempre, el más relevante.
La revelación del diagnóstico, ¿por qué decir la
verdad?
Existe la dificultad de dar malas noticias en Medicina debido a que se supone que
el paciente puede sufrir un impacto emocional que le lleve a experimentar
reacciones de malestar que en muchas ocasiones es muy intenso.
Hoy en día se sigue considerando si decir o no decir la verdad, cuestión que se
viene arrastrando culturalmente desde cuando se trataba al paciente bajo una
actitud paternalista que tuvo su lugar históricamente hablando.
Hoy día se está en la transición entre el paternalismo y el fomento de la autonomía
en el paciente. Cada vez es más frecuente que el enfermo adopte una actitud más
activa hacia su enfermedad, actitud que le lleva a la búsqueda de nuevos
parámetros que le ayuden a recuperar su sentimiento de control ante su vida, y
por tanto a la consecución de la búsqueda de información a través de los medios
de comunicación (internet, televisión, radio, artículos, libros.), y a través de los
profesionales de la salud y otras personas. Por ello, el personal de salud se ve en
la obligación de adaptarse a las nuevas demandas de una sociedad más informada
y con una notable necesidad de información.

  Hoy día se está en la transición entre el paternalismo y el fomento de la

autonomía en el paciente.

Además, no se puede sustraer al análisis de que existe un desfase entre la realidad

de que el sufrimiento forma parte del proceso de enfermedad y la necesidad de
negarlo por carecer de recursos para afrontarlo, por no estar educados en la
asunción del mismo como parte de la experiencia vital, con lo cual, de salud cubrir
este vacío en la formación del personal sanitario. Incorporar la idea de que el
paciente puede aprender a manejar su malestar, puede aliviar la propia angustia
del personal de salud ante la responsabilidad de comunicarle su diagnóstico y
pronóstico de la enfermedad.
Así pues, además de responder a la pregunta de por qué decir la verdad, puede
ser útil cuestionarse cómo hacer llevadero el impacto emocional del paciente ante
las malas noticias, si se podría ayudar a asimilar lo que le ha tocado vivir, y
reparar en si la forma de decir las cosas, las imágenes que se pueda introducir
mediante la palabra y el lenguaje no verbal, pueden repercutir en la visión que el
paciente pueda tener acerca de su situación.
¿Se debe decir la verdad al paciente? Todos han temido afrontar esta pregunta
alguna vez viéndose inmersos tanto en la disyuntiva moral de su actuación, como
en el dictamen ético a seguir. Sin embargo, la clave de superación ante este
conflicto interno se encuentra en concebir la idea de que la respuesta a dar no se
puede limitar exclusivamente a un sí o no, o a estar a favor o en contra; sino que
se debe tener en cuenta el hecho de que informar al paciente es un “acto” sobre
todo humano, ético, médico y legal para el que no existe ni una forma justa ni
equivocada y en el que lo fundamental, será el modo y el como se trasmita dicha
información, pues de ella dependerá la adaptación, el devenir y la calidad de vida
del paciente junto con la de su familia y la del propio equipo cuidador. La cuestión
no es “si comunicar o no comunicar” sino que haya comunicación.
El Código de Ética y Deontología Médica de 2011, establece lo siguiente: “Los
pacientes tienen derecho a recibir información sobre el diagnóstico,
pronóstico y posibilidades terapéuticas de su enfermedad y el médico
debe esforzarse en facilitárselo con las palabras más adecuadas” El artículo
continúa: “En principio, el médico comunicará al paciente el diagnóstico de
su enfermedad y le informará con delicadeza, circunspección y sentido de
responsabilidad del pronóstico más probable” Lo hará también al familiar
o al allegado más íntimo o a otra persona que el paciente haya asignado
para tal fin. En este sentido: “En beneficio del paciente puede ser oportuno
no comunicarle inmediatamente un pronóstico grave. Aunque esta actitud
debe considerarse excepcional con el fin de salvaguardar el derecho del
paciente a decidir sobre su futuro”.
En la mayoría de las ocasiones, los enfermos avanzados y terminales suelen
disponer de bastantes “signos” de información que les permite obtener más datos
de lo que en principio, y verbalmente, es ofrecido por el equipo o la familia.
Así pues, podemos desglosar de antemano una serie de razones por las que
decir una verdad soportable.

 Porque el paciente es una persona y la verdad es suya.

 Porque la información permite avanzar en el proceso de adaptación.

 Porque la verdad o la información es lo que nos hace libres y nos da

dignidad.

 Porque le permite conservar su propia identidad, aumentando de este modo

su autoestima.

 Porque le permite participar activamente en “su proceso”.

 Porque le permite disfrutar plenamente de los últimos momentos.

 Porque la claridad de ideas y sentimientos reduce la ansiedad y alivia el

sufrimiento.

 Porque ayuda al control de síntomas.

 Porque permite mantener la confianza en el equipo cuidador y en su

entorno.

Es evidente, por tanto, que los enfermos disponen de múltiples fuentes de

información, independientemente de su grado de adaptación al proceso y de la que
se le ofrezca verbalmente, elemento este a tener en cuenta en todos los casos.
La conspiración del silencio
La nueva forma de morir en la actualidad está caracterizada por los
siguientes presupuestos: Se ha prolongado el acto de morir, se ha hecho
científico pues se muere en hospitales y centros especializados rodeando al
paciente del personal de salud y de equipos sofisticados. Por otra parte, se ha
convertido en pasiva al tener los médicos, de acuerdo con los familiares, las
principales decisiones. Es en este sentido que se afirma que la ciencia, la técnica y
la sociedad le arrebataron la muerte al paciente ya que este se comporta de forma
inactiva frente a su propio proceso de fallecer.
Como parte de este aislamiento, con frecuencia se niega, modera o evita la verdad
al paciente sobre su real estado de salud. Mucho se ha debatido sobre este silencio
en los últimos tiempos y algunos han llegado a considerar que tienen el derecho a
mentir a los enfermos con el propósito de evitarles informaciones angustiosas
sobre su muerte inminente.
En gran parte de los casos los pacientes y también los familiares de los mismos,
dejan en manos del personal médico la iniciativa, tanto del tratamiento como de la
información que se administrará al moribundo. Los familiares pretenden
asegurarse de que el enfermo sea mucho menos consciente de lo que realmente
es, aún cuando se muestra ostensiblemente su deterioro físico y psíquico.
En ocasiones el propio enfermo simula desconocer su verdadero estado como una
forma de autoprotegerse y de tranquilizar a sus allegados en medio de la angustia
del final que se aproxima.
Se considera, no sin razón, que la vida moderna no nos prepara para el momento
final. El resultado general de estudios aplicados sobre la evitación y el temor ante
el caso de pacientes terminales, nos ofrece un argumento que apoya la existencia
de la llamada “conspiración del silencio”.
Los criterios sobre informar o no al paciente varían mucho según los distintos
países y culturas. La tendencia a decir la verdad prevalece en la educación
anglosajona, sobre todo en Estados Unidos. Existen razones culturales,
pragmáticas y legales que determinan esta conducta, tales como el miedo a
procedimientos judiciales por una mala práctica médica, la necesidad de poner en
orden asuntos materiales o espirituales. En el mundo latino, por su parte, la
tendencia es a ocultar la verdad.
En sondeos realizados a profesionales de la salud se han reunido opiniones sobre
comunicación de diagnóstico. Se les ha preguntado si notifican el diagnóstico a los
pacientes. En Estados Unidos un 92,1% respondió afirmativamente, en tanto en
Cuba solo respondieron positivamente un 28,7% de los encuestados.
Resulta incorrecto mentir, pero reducir o postergar la revelación total de la verdad
podría ser un acto moralmente válido. Ante situaciones de depresión del paciente o
de inclinaciones visibles al suicidio se requiere cautela para no convertir en
perjuicio la notificación de la realidad.
No se trataría en este caso de utilizar la mentira, si no de ocultar parte de la
verdad o toda ella, según se estime conveniente.
A este hecho se le denomina ocultamiento y puede tener diferentes formas de
acuerdo a los argumentos que dan los distintos autores. Pero en cualquiera de
ellas el ocultamiento se realiza bajo el principio de no maleficencia, aduciendo que
la verdad puede causar más daño que beneficio al paciente en determinadas
situaciones.

  El ocultamiento se realiza bajo el principio de no maleficencia, aduciendo que la

verdad puede causar más daño que beneficio al paciente en determinadas
situaciones.

La decisión de ocultamiento tiene a su vez obstáculos a los que debe enfrentarse el

equipo de salud. Los pacientes en la actualidad demandan cada vez más
información sobre opciones de tratamiento, riesgos, técnicas empleadas y otros
aspectos debido al gran cúmulo de datos que circula por Internet y otros medios
de comunicación. Algunos autores, por su parte, siguen considerando esta práctica
como lesiva a la autonomía del paciente y argumentan a su vez que puede
acarrear una pérdida de la confianza en el médico.
La legitimidad en el ocultamiento de la verdad puede estar apoyada también por la
solicitud expresa del paciente o de sus familiares. En tal caso el médico estará libre
del peso que genera comunicarla en el estado frágil del enfermo.
Por último, debe destacarse que el factor más importante en tan difícil decisión
debe ser el respeto y la confianza establecidos entre el médico, el paciente y sus
familiares, y el personal de salud.

La conspiración de silencio es “el acuerdo implícito o explícito por parte de

familiares, amigos y/o profesionales, de alterar la información que se da al
paciente con el objetivo de ocultarle el diagnóstico y/o pronóstico y/o gravedad de
la situación”.
Según el causante de la conspiración de silencio se llama adaptativa a la
conspiración de silencio en la que el paciente no habla, niega, evita o parece que
no quiere saber sobre su situación, y desadaptativa, a la que quiere saber y
pregunta pero su familia o el profesional no quieren proporcionar información al
paciente (Arranz, Barbero, Barreto y Bayés).
Los motivos que inducen a este tipo de escenarios, en situación de enfermedad
con expectativa de vida limitada, son múltiples. Estos motivos o factores han sido
agrupados en 7 categorías:

1. Deseo de proteger al enfermo del impacto emocional de la información y

evitar un sufrimiento innecesario.

2. Necesidad de autoprotección, tanto de profesionales como familiares, por la

dificultad de enfrentarse a las reacciones emocionales del paciente y a su

manejo.
 3. Dificultad de los profesionales para transmitir este tipo de información

ligado con la falta de formación específica sobre el tema.

4. Dificultad para establecer pronósticos precisos.

5. El sentimiento de fracaso que supone para el médico aceptar que no existe

posibilidad terapéutica curativa para el paciente.

6. El tema tabú de la muerte en algunas sociedades que condiciona una

dificultad añadida para hablar de temas de final de la vida.

7. Algunas creencias generalizadas, como que decir la verdad deja al paciente

sin esperanza, que puede acelerarle incluso la muerte y el argumento de

que en realidad los individuos gravemente enfermos no quieren conocer su

estado (Bellido, 2013).

La conspiración de silencio es un fenómeno universal y complejo, donde

intervienen los distintos profesionales de salud, el paciente y la familia.
Encontramos una alta prevalencia de este fenómeno. Parece ser que las variables
más influyentes para ocultar la verdad son el miedo a las repercusiones
emocionales del paciente y el deseo de protegerlo por parte de la familia.

Importancia de la comunicación en el cuidado del

paciente en fase terminal
Se considera que una buena relación médico-paciente basada en la confianza
mutua es uno de los aspectos más importantes del tratamiento de enfermo
terminal; por lo que todo el tiempo que se dedique a construirla será muy útil. A
través de una buena comunicación el paciente puede llegar a explorar sus propios
sentimientos y comportamientos hasta conseguir una mejor situación que le
permita enfrentarse más equilibradamente a esta etapa de su vida.

 Una buena relación médico-paciente basada en la confianza mutua es uno de los

aspectos más importantes del tratamiento de enfermo terminal.

Se ha de pensar en la importancia que para un enfermo tiene construir una

comunicación sincera con el profesional de la salud. Es este al que se la ha
confiado su misma vida; cualquier elemento que rompa este prerrequisito, como
por ejemplo que el paciente descubra que el profesional no le dice la verdad
derivaría en una importante frustración en el paciente y lo que es más peligroso
aún: la consiguiente falta de colaboración en su proceso de cura. Dicho con otras
palabras, la comunicación con el profesional de la salud correlaciona con la propia
vida y salud del propio paciente.
Pero llegar a conseguir una comunicación eficiente por parte del profesional no es
un proceso de fácil consecución. Se necesita motivación, entrenamiento y
formación, amén de una serie de capacidades más o menos innatas que facilitarán
o entorpecerán la comunicación con el paciente. Para ello se debe tener en cuenta
ciertos factores previos sobre los que se podrá cimentar las bases para una
comunicación efectiva:

 Asegurarse de conocer y comprender hasta cierto punto la enfermedad y su

evolución probable para informar y evitar el “shock” de acontecimientos

inesperados, pudiendo de igual forma ofrecer nuestros mejores cuidados.

 Si el enfermo pregunta directamente si va a morir pronto, decidir si lo que

espera es que se le tranquilice o, verdaderamente, si desea conocer la

verdad.

 Ayudar a romper la conspiración de silencio, para la cual es necesario estar

atento a las peticiones no habladas de ayuda por parte del paciente y sus

familiares.

Preguntar por si existe alguna inquietud o deseo que se pueda satisfacer.

La comunicación no verbal
Es importante destacar que un profesional que se comunica eficientemente con su
paciente no se basa solamente en una correcta utilización de palabras.
La comunicación es mucho más que palabras.
El aspecto gestual será extremadamente importante como pasaremos a comentar
a continuación.
Aquel profesional de la salud que desee tener una comunicación eficiente con el
enfermo deberá seguir las siguientes recomendaciones, que si bien no le
asegurarán el éxito de la comunicación, sí aumentarán la probabilidad de que así
sea.

 Mirar a los ojos del enfermo mientras se comunica con él propiciará que el
lenguaje verbal le sea trasmitido con mucha más eficacia.
 Mantenga un contacto ocular directo con el enfermo. Mirar a los ojos del

enfermo mientras se comunica con él, con naturalidad y calidez, propiciará

que el lenguaje verbal le sea trasmitido con mucha más eficacia.

 Cuide mucho el gesto del saludo al enfermo. Pequeños gestos como

estrecharle la mano, etc. conllevan una serie de connotaciones importantes

en el modo de llevarlos a cabo que trasmitirán al enfermo si es una mera

formalidad, o al profesional le ha producido realmente alegría el encuentro

con el paciente.

 Faz Acorde: Se refiere a la necesidad de que el lenguaje verbal y el

lenguaje no verbal avancen de una forma congruente e interconectada en

los diálogos con el enfermo.

 Si el enfermo está en cama, atiéndalo desde el lateral de la cama de forma

cercana y no desde el pie de la cama. Este es un sencillo gesto que a

menudo pasa desapercibido para los profesionales. El hecho que haya una

cercanía física con el enfermo es percibido por este de una forma muy

positiva. Es más, incluso si en determinados momentos se da el contacto

físico, como puede ser agarrar la mano al enfermo, acariciarle con

naturalidad y dentro de un contexto, etc. suele ser muy valorado,

especialmente si el enfermo se encuentra aquejado de una enfermedad

terminal.

 Cuando se comunique con el enfermo, si él le está trasmitiéndole una

información, hágale saber que está recibiendo esa información con

pequeños gestos como son los asentimientos con la cabeza. Este pequeño

gesto refuerza en gran medida la conducta de comunicación en el paciente

y le anima a continuar. Igualmente estos pueden ir acompañados de

pequeños sonidos guturales (como “aha”, o “mmm”) que trasmitan la

misma seguridad al enfermo.

  Mientras se comunica con el enfermo intente no realizar otras

actividades salvo que sea estrictamente necesario. Si puede ser haga las

anotaciones escritas en el informe del paciente una vez haya finalizado la

conversación o aprovechando los silencios del enfermo, pero nunca

mientras él habla.

 Por último, una última sugerencia general: todo estos gestos tienen sentido

en el contexto de una sinceridad y una naturalidad, de otro modo no

sería comunicación, adecuada.

Tratando de enfatizar aún más la importancia de este tipo de comunicación,

presentamos a continuación un breve esquema donde, junto con las claves
anteriormente mencionadas, se describen otras a tener en cuenta, esto es (Fig. 1):
Elementos claves en la comunicación no verbal.

Positivos:

 Mirar al interlocutor.

 Gestos de interés.

 Facilitadores verbales.

 Sentarse a su lado.

 Ligera inclinación hacia delante.

 Brazos y piernas abiertas.

 Expresión facial positiva.

 Actitud tranquila.

Negativos:

 Alzar la ceja.

 Fruncir el entrecejo.

 No mirar al interlocutor.

 Mantenerse rígido.
  Volver la cabeza una y otra vez.

 Dejarse caer en la silla.

 Poner expresión crítica.

 Mostrarse inquieto.

 Suspirar.

 Mover los pies.

 Reloj.

 Hinchar los carrillos

 Botar la pierna.

 Tamborilear dedos.

Comunicación verbal
El profesional de la salud debe tener en cuenta igualmente
algunas sugerencias como las que pasamos a comentar a continuación:

 Siempre que se dirija al paciente llámelo por su nombre. Esto es algo

muy positivamente valorado por el enfermo. Igualmente, cuando esté en

ausencia del paciente ante otros profesionales acostumbre a llamarlo por su

nombre, esto trasmitirá al resto de los profesionales que estamos ante un

ser humano enfermo y no ante una enfermedad. Intente no referirse a él

como el número de habitación o de cama que ocupa, al menos no sin

anteponerle su propio nombre.

 Cuando mantenga un momento de comunicación con el enfermo

acostumbre a utilizar palabras que se adecuen a su nivel cultural. Evite

utilizar tecnicismos si estos no van a ser comprendidos por el paciente,

ya que de ese modo solo se conseguiría trasmitir ansiedad ante conceptos

desconocidos, y una falta de empatía hacia su capacidad de recepción.

Frecuentemente se interpreta y saca conclusiones de las señales no

verbales del paciente sin corroborarlas con el mismo, con lo que se puede
 incurrir en el error de presuponer lo que el paciente está entendiendo de la

información que se le esta dando. Por tanto, un ejercicio que puede

ayudarle a asegurarse de que el paciente ha entendido bien la información

que le ha trasmitido como profesional, es pedirle que le haga un breve

resumen y preguntarle por aquellos puntos que considere especialmente

importantes. Esta es una forma de indagar las señales no verbales que se

perciben del paciente, para poder ajustarnos a sus necesidades reales.

 Interésese verbalmente no solo por los síntomas de su enfermedad, sino

también por los sentimientos asociados a esos síntomas. (“Cómo se siente

de ánimo desde que tiene ese dolor...”).

 Si en algún momento el paciente le solicita comunicarse, y usted como

profesional en ese momento no puede, no deje de manifestarle verbalmente

los motivos que le impiden en ese momento comunicarse, y aplace esa

comunicación para un mejor momento. No deje nunca el silencio como

respuesta a una demanda del paciente. El enfermo requiere que se le

atiendan sus necesidades, y sentirse contestado es una de las más

importantes, ya que implica consideración, empatía y respeto hacia él.

 No olvide tanto al inicio como al finalizar el encuentro expresar el saludo

amable al paciente, y su satisfacción y disponibilidad para lo que

desee pedir o preguntar.

  En la comunicación verbal se han de evitar los tecnicismos ya que estos pueden

no ser comprendidos por el paciente y aumentar su nivel de ansiedad.

La Regla de Oro de la Comunicación

 La llamada “Regla de Oro de la Comunicación” afirma que “Lo importante no es lo

que dice el emisor sino lo que le llega al receptor”.
No se ha de olvidar nunca como profesional de la salud la importancia de la
llamada “Regla de Oro de la Comunicación” que dice: “Lo importante no es lo que
dice el emisor sino lo que le llega al receptor”.
Lo importante no es lo que trasmite el profesional de la salud, sino lo que de forma
efectiva entienda el paciente, ese será el centro de gravedad y el núcleo de la
comunicación.

Hoy en día podemos aclarar que los conocimientos técnicos, las habilidades
clínicas, las costosas inversiones en tecnología, los procesos asistenciales y la
gestión del sistema de salud de poco sirven si no se contemplan los factores
individuales del acto asistencial en el contexto de los cuidados paliativos como son,
principalmente la comunicación interpersonal, el soporte emocional, el
acompañamiento profesional o el manejo de situaciones difíciles.
Se pone de manifiesto, que los profesionales de salud por la experiencia de
sufrimiento, por su propio miedo a morir y para protegerse de la frustración y de
la impotencia que les causa el tema en sí, establecen barreras en la comunicación
y se distancian de sus pacientes moribundos y sus familias; desconociendo que el
verdadero fantasma de los moribundos por encima del dolor y de la propia muerte
es la soledad.
Los derechos a la libertad de expresión y la autonomía del paciente han crecido
enormemente, por lo que es una necesidad incorporar habilidades de comunicación
y de competencia emocional en estos tiempos en que vivimos, y porque es uno de
los puntos imprescindibles para llevar a cabo un abordaje integral del paciente
paliativo, con calidad, eficacia y eficiencia (Feito).
El manejo de situaciones ante enfermos terminales requiere proporcionar una
información adecuada al cuidador principal y a la familia y una buena
comunicación con ellos, intentando establecer acuerdos garantizándole que no va a
ser abandonado, y en un contexto en el que pueda expresar sus preocupaciones y
sus miedos, facilita una comunicación adecuada y el apoyo emocional que
necesita.
Dar un cuidado holístico o global, no solo es observar la parte biológica del
paciente, sino que además implica comunicación y relación de ayuda. La relación
de ayuda consiste en comunicarse en dos lenguajes: el del hablar y el de escuchar,
es darle protagonismo a las personas y alejarnos del paternalismo médico (Cruz et
al.). Así, mediante un proceso continuo de evaluación y comunicación, el
profesional de la salud tratará de entender el problema que la persona presenta y
poder dar los mejores cuidados para una mejor calidad de vida (Cibanal).
Las quejas presentadas por los pacientes a menudo no se centran en la falta de
competencia clínica en sí, no considerándola menos importante, sino en la
percepción de la falta de comunicación o de una incapacidad por parte del
profesional de salud para transmitir de forma adecuada una sensación de cuidado,
y es que investigaciones realizadas indican que, para los pacientes, "la voluntad de
escuchar y explicar" es uno de los atributos esenciales que debe poseer un
profesional de la salud (Pujiula et al.).
Se podría definir la comunicación eficaz (García y Ogando; Peñacoba, Ardoy,
González y Martínez) como aquel valor indiscutible en la intervención profesional y
en la consecución de la mejor calidad de vida posible del paciente y la familia de la
forma más adecuada y atendiendo a las necesidades específicas de cada persona,
pero si no se realiza así, esta puede llevar a consecuencias enormemente
beneficientes a maleficientes o iatrogénicas. Ser consciente de la responsabilidad
que ello conlleva nos puede ayudar a realizar el esfuerzo necesario para el
desarrollo de las habilidades de comunicación (González et al.).
La necesidad de incorporar habilidades de comunicación y competencia emocional
en estos tiempos en que vivimos, en los que el derecho a la libertad de expresión y
a la autonomía han crecido enormemente, se justifica, principalmente, por
dos factores:

 El paciente quiere una mayor implicación en las tomas de decisiones que

tienen que ver con su proceso de salud/enfermedad.

 Se requieren nuevas formas de relación con el paciente, ganarse su

confianza, adaptándose a las necesidades y códigos del paciente; de tal

modo que es importante ser capaces de pasar de una relación de corte

paternalista, vertical, a otra de tipo deliberativo en el que se pueda dar una

comunicación clara, abierta y honesta (Cibanal).

Atendiendo a la citada bibliografía, las dificultades que los profesionales de la salud

encuentran de manera constante en su quehacer diario para adquirir habilidades
de comunicación son (Callahan; Castillo):

 No hay relación en la forma de aprendizaje o entrenamiento con el contexto

en el que desempeñan su labor los profesionales de la salud.

 La dificultad en la flexibilidad de horarios para realizar los cursos o talleres

de formación en comunicación, o se considera que el contexto laboral está

alejado del lenguaje y los planteamientos que se propugnan en dichos

entrenamientos.

 Escaso reconocimiento institucional y escasa oferta formativa.

 El miedo a sobreimplicarse, pues se abordan aspectos personales como

sentimientos, emociones... a tener que hablar de la muerte con o sin el

paciente terminal.
Recomendaciones ante la entrevista con el paciente
En una entrevista con un paciente, se ha de tener en cuenta las
siguientes sugerencias:

 Tener en cuenta que la comunicación, para ser considerada como tal, debe

ser multidireccional, y por lo tanto es tan importante encontrar los canales y

formas de trasmitir información al paciente, como los modos y la

temporalidad para recibirla de él.

 En el desarrollo de la entrevista no deje de mostrar su disponibilidad para

todas las consultas o interrupciones que le quiera hacer el enfermo o el

familiar, si de esta forma se da una comunicación eficiente.

 Tener en cuenta que el paciente está atravesando posiblemente un periodo

de “pérdidas” (de salud, de autonomía, de expectativas...). Téngalo en

cuenta y sea comprensivo y moderado con los resultados que como

profesional espera de dicha entrevista.

 El contacto con el paciente debe ser lo más directo posible. En la medida de

lo posible debe evitar, al menos en las entrevistas más importantes, que el

encuentro profesional-enfermo sea de otro modo, debe ser una entrevista

directa y personal.

 Nunca se ha de dejar de lado temas colaterales que el paciente considere

importantes para él. Nunca se ha de olvidar que el ser humano es un ser

indivisible, y que los aspectos físicos, psíquicos y sociales interaccionan

continuamente. Cualquier preocupación que el enfermo manifieste no se ha

de subestimar aunque no sea un problema puramente físico, se ha de

intentar proporcionar los caminos para su solución o al menos fuentes de

información que le puedan orientar.

Algunas recomendaciones básicas para una comunicación eficaz en el proceso

de morir de los pacientes deben centrarse en (Castillo et al.):
  Realizar entrevistas claras, cortas, correctas, centradas en el paciente, tratando
de no engañarlo.

 Realizar entrevistas claras, cortas, correctas, centradas en el paciente,

tratando de no engañarlo, aunque en ocasiones es innecesario decirle toda

la verdad, pero lo que se diga debe corresponderse con ella.

 Inspirarle confianza, cercanía, evitar distanciamientos o evasiones dañinas

que aumenten los sufrimientos, no invadir su espacio físico, actuar con

cautela y respeto.

 La muerte no debe centrarse como único tema de conversación.

 Considerar lenguaje verbal y no verbal.

 Saber escuchar, no inducir respuestas, respetar el silencio útil.

 No perder el orden del relato, estimular a continuar tema.

 Interpretar cuando sea necesario, asistir a asuntos concretos.

 Estimular al control de las decisiones.

 No reprimirle reacciones emocionales de ira y de cólera, permitirle expresar

culpabilidad, comprender su depresión dejarlo solo cuando lo desee.

 Prestar atención a su dolor, quejas y sufrimientos, no negarlos.

 Darle apoyo emocional auténtico, compartir con naturalidad sentimientos de

familia.

 Brindarles esperanzas sin evadir su realidad de enfermo terminal.

 Hablar al lado del paciente con voz normal sin susurros.

Recomendaciones para dar malas noticias

Buckman denomina “malas noticias” a cualquier información capaz de alterar
drásticamente la visión que tiene un paciente sobre su futuro, tanto si la misma
tiene lugar al comunicar el diagnóstico de una enfermedad considerada mortal
como si se trata de informar del fracaso de la terapéutica curativa que se le
administra.
 ¿Cómo dar malas noticias?

Son muchos los autores que han aportado ideas e iniciativas a tener en cuenta en
aquellos momentos en los que debemos comunicar a un paciente una mala noticia,
como puede ser un diagnóstico irreversible. A continuación citamos las más
importantes:
Nunca olvide que conocer la realidad de un diagnóstico en sí mismo es un derecho
importantísimo. El decir o no la verdad al paciente depende de él y de aquellos
datos que nos puedan ayudar al respecto. (familia, opiniones anteriores
manifestadas por el propio enfermo, etc.).

Algunos autores han remarcado la importancia de que se cumplan al menos tres

de los siguientes criterios:

 El paciente lo pide reiteradamente y con argumentos.

 En pacientes no muy vulnerables psicopatológicamente.

 Bajo necesidad expresa de arreglar situaciones concretas.

 Cuando el médico conocía el deseo expreso del paciente.

Prepare el lugar donde se vaya a dar ese encuentro, y no lo deje al imprevisto.

Que sea un lugar confortable, sin interferencias de sonidos molestos, o de tránsito
de personas, será muy importante. Igualmente tenga en cuenta el momento en
que considera que el paciente recibirá mejor la información (por ejemplo un
momento del día en que esté lo suficientemente despierto y lúcido para reunir la
información). Piense también en que personas quiere y considera conveniente que
estén presentes y que faciliten la comunicación sin perder intimidad (familiares
concretos, otros profesionales de la salud, etc.).
Será necesario que el profesional tenga cierta destreza con el manejo de las
palabras más oportunas. En las primeras ocasiones que el profesional debe
enfrentarse a estas situaciones será conveniente que las prepare previamente.
Escribirlas previamente, ensayarlas con otro profesional y dejarse orientar por
compañeros será fundamental. Será importante que tenga en cuenta que las
palabras evocan imágenes, y en esta línea elegir aquellas que evoquen imágenes
lo menos dramáticas posibles será un punto muy importante.
Por último, planifique no solamente esa entrevista, sino también la dosificación
de información en las subsiguientes.
A nivel psicológico sucede el fenómeno denominado “amnesia posinformación” en
el que un paciente, al recibir un mala noticia, puede sufrir un bloqueo en la
capacidad de absorción de la información, con lo que las palabras que le vayamos
comunicando a continuación no sean procesadas por él. Planifiquemos nuevos
encuentros y vayamos aportando la información poco a poco, sobre todo en la
referente al autocuidado, fases previsibles en la enfermedad, etc.
De nuevo, Bukman, nos propone una estrategia a seguir para la comunicación de
malas noticias que comprende 6 fases diferentes:

1. Preparar la mala noticia.

 2. Saber qué sabe o sospecha.

3. Saber qué quiere saber.

4. Aportar información.

5. Asumir reacciones.

6. Preparar un plan de cuidados y seguimiento.

Igualmente, el llamado Decálogo de Borrell de sugerencias para dar las malas

noticias se ha convertido en un referente para los profesionales que trabajan con
enfermos terminales. El Decálogo aconseja lo siguiente:

 Preparar la entrevista.

 Procurar disponer de entorno íntimo y tiempo suficiente.

 Presentarse a pacientes y familiares, clarifique el motivo de la entrevista.

 Se ha de averigüar lo que el enfermo sabe o sospecha.

 Se ha de elegir la combinación de estrategias usando palabras neutras y

cerciorándose de que el paciente asimila la información.

 Se ha de estar muy atento a las necesidades del paciente, sin

presuponerlas. Se ha de clarificar y escuchar con atención. Procure intuir

cuanta información desea, y su grado de asimilación.

 No se ha de proporcionar falsas seguridades ni palabras de relleno. Se ha

de aguantar en silencio en actitud empática y respete los tiempos

necesarios para asimilar el impacto emocional de las noticias. No se está

obligado a tener soluciones mágicas.

 Se ha de mirar con calidez pero con seguridad.

 No se ha de perder la serenidad, pues esta contagia la ansiedad del

paciente o la atenúa.

 Se ha de ofrecer otra entrevista y otras fuentes de ayuda.

 Finalizada la entrevista el profesional de salud ha de hacerse un chequeo,

ponga en marcha los mecanismos para estabilizar sus emociones sin olvidar

que en eso consiste la profesionalidad.

Fases en un enfermo terminal

  El conocimiento por parte del profesional de la fase en la que se encuentra el

enfermo llevara a una comunicación más eficiente y compresiva con el paciente.

Aunque los estadios por los que suele atravesar un enfermo terminal estarán
enormemente supeditados por una serie de variables tales como la naturaleza de
la propia enfermedad, características físicas del enfermo, características
psicosociales, evolución de la enfermedad, edad, tratamientos utilizados, etc. hay
autores que han convenido en hablar de una serie de fases más o menos comunes
en muchos enfermos. Elisabeth Kübler-Roos ha propuesto las siguientes:

 Fase de negación.

El enfermo no acepta la realidad y adquiere un mecanismo de negación de

la misma, pensando en la posibilidad de un error en su diagnóstico y en la

necesidad de repetir las pruebas para encontrar un supuesto error.

 Fase de negociación.

En esta fase el enfermo comienza a hipotecar esfuerzos canjeándolos con

Dios o la vida, si a cambio él supera ese diagnóstico incurable.

 Etapa de conspiración de silencio.

Es una etapa especialmente dura tanto en el enfermo como en las personas

que rodean al enfermo. Todos conocen la gravedad de la situación, pero se

da un acuerdo tácito y no verbalizado de no hablar de la situación ante el

enfermo. El silencio a menudo complejiza la situación y hace sufrir al

enfermo y al familiar.

 Etapa de depresión.

Es quizás la etapa más dura para el enfermo, en el que entra en un cuadro

semidepresivo con todas la sintomatología asociada a este pero en una

temporalidad más comprimida.

 Etapa de duelo anticipatorio.

En esta etapa el enfermo en cierto modo anticipa su propio final. Comienza

a sentir la necesidad de dejar bien ultimados determinados asuntos antes

 del desenlace (voluntades, etc.). Cada vez que organiza y anticipa ese duelo

puede a menudo producirle una sensación serena de asimilación de la

situación, intercalada con episodios de anticipación negativa.

 Etapa de aceptación.

Es la última etapa en la que el enfermo acepta e integra su propia realidad

y comienza a relativizar su pensamiento en un contexto mucho mayor de

serenidad.

Hemos de decir que no necesariamente todos los enfermos superan las mismas
fases, y ni tan siquiera en ese orden, pero un conocimiento por parte del
profesional de aquella fase en la que se encuentra el enfermo llevará a una
comunicación más eficiente y comprensiva con el paciente, que es el objetivo
principal.