Discapacidad auditiva Intervencin temprana en nios con sordera Introduccin Los primeros aos de vida constituyen una etapa

especialmente crtica del desarrollo humano, puesto que en ella se configuran las habilidades perceptivas, motrices, cognitivas, lingsticas, afectivas y sociales que posibilitan una interaccin armnica del individuo con el medio. Este perodo del desarrollo infantil es un proceso dinmico, sumamente complejo, que se sustenta en la evolucin biolgica, psicolgica y social. En este sentido, la atencin y estimulacin temprana tienen el objeto de ofrecer a los nios con dficit o con riesgo de padecerlos, un conjunto de acciones optimizadoras y compensadoras que faciliten su adecuada maduracin en todos los mbitos, que les permita alcanzar el mximo nivel de desarrollo personal y de integracin social (Grupo Atencin Temprana, 2003). Aquellos nios que presentan una situacin de privacin sensorial, como ocurre con aquellos con prdida auditiva, necesitan mayormente la atencin temprana y nuestra legislacin les concede el derecho a disponer de los recursos para su tratamiento, independientemente de su condicin social o econmica. En este sentido, el artculo 2 de la Ley 19.284 seala: la prevencin de las discapacidades y la rehabilitacin constituyen una obligacin del Estado y, asimismo, un derecho y un deber de las personas con discapacidad, de su familia y de la sociedad en su conjunto. El objetivo es garantizar el principio de igualdad de oportunidades de un sector de la poblacin especialmente indefenso y vulnerable a los efectos de las discapacidades, como es el caso de la poblacin infantil (Ley 19.284, 1994). Es importante considerar que la sordera no afecta exclusivamente el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje sino el de la persona en forma global. Los desarrollos cognitivo, comunicativo-lingstico y socio-afectivo estn ntimamente relacionados y se influyen mutuamente. En este sentido, si una persona sorda no dispone de un cdigo que le permita comunicarse y representar la realidad, su desarrollo cognitivo se ver afectado, ello a su vez interviene en forma negativa en el desarrollo del lenguaje. Del mismo modo, los lmites en la comunicacin generan inmadurez en el desarrollo social y afectivo, dado que la comunicacin es una herramienta bsica en toda interaccin social. Ella nos permite formular y comprender ideas, planificar y adaptar nuestra conducta y comprender las de otras personas. Como seala Vygotski (1982), el lenguaje es el instrumento de mediacin para la accin, responsable de los procesos de homogeneizacin y enculturacin. En definitiva, si la comunicacin falla o es deficiente, se ver afectado el desarrollo intelectual, la interaccin social, la formacin del lenguaje y la afectividad. Por otra parte, es importante considerar que la sordera no afecta exclusivamente el desarrollo de la comunicacin y el lenguaje sino el de la persona en forma global. Los desarrollos cognitivo, comunicativolingstico y socio-afectivo estn ntimamente relacionados y se influyen mutuamente. En este sentido, si una persona sorda no dispone de un cdigo que le permita comunicarse y representar la realidad, su desarrollo cognitivo se ver afectado, ello a su vez interviene en forma negativa en el desarrollo del lenguaje. Del mismo modo, los lmites en la comunicacin generan inmadurez en el desarrollo social y afectivo, dado que la comunicacin es una herramienta bsica en toda interaccin social. Ella nos permite formular y comprender ideas, planificar y adaptar nuestra conducta y comprender las de otras personas. Como seala Vygotski (1982), el lenguaje es el instrumento de mediacin para la accin, responsable de los procesos de homogeneizacin y enculturacin. En definitiva, si la comunicacin falla o es deficiente, se ver afectado el desarrollo intelectual, la interaccin social, la formacin del lenguaje y la afectividad. Antecedentes tericos que apoyan la propuesta de intervencin La experiencia prctica y la investigacin terica y emprica indican que las personas sordas presentan una serie de caractersticas particulares para percibir y comprender el medio que les rodea, dichas caractersticas deben ser contempladas a la hora de planificar y desarrollar cualquier tipo de intervencin educativa. Asimismo, como sealan Alonso y Paniagua (1995), la intervencin temprana debe orientar sus esfuerzos a estimular la zona de desarrollo potencial que queda definida como el espacio entre lo que el nio puede realizar por s mismo y lo que puede alcanzar con ayuda de otros. Al respecto se debe considerar que el nio sordo percibe y experimenta el mundo fundamentalmente a travs de la va visual. La vista se convierte en un sentido gua y asume, complementada por el tacto, la funcin de percibir la realidad que le rodea. Por ello con las personas sordas es especialmente significativo emplear estrategias visuales que faciliten y complementen la comunicacin, esto supone aprovechar todos los canales sensoriales que permitan ampliar la informacin (visin, movimiento, tacto, olfato, restos auditivos). La atencin y estimulacin temprana del nio sordo debe considerar y planificar el establecimiento de estrategias visuales de informacin, que lo lleven a un mayor contacto con el entorno en que se desenvuelve.Tomando como base los planteamientos de Paniagua y Palacios (2005), la propuesta plantea abordar las necesidades especiales de los nios sordos referidas a aprender un cdigo lingstico visual desde edades tempranas, aprender la lengua oral apoyndose en pautas visuales, utilizar la va visual para recibir informacin y aprovechar al mximo los restos auditivos (p. 150). Dichas necesidades, junto a nuestro

conocimiento de los nios sordos, fueron articuladas en siete principios de accin pedaggica; 1) el nio sordo percibe y experimenta el mundo a travs de la va visual, 2) el nio sordo requiere la lengua de seas como cdigo lingstico primario para pensar y planificar, 3) el nio sordo necesita desarrollar una identidad personal y social, 4) el nio sordo requiere mediaciones para comprender las convenciones sociales del entorno, 5) el nio sordo necesita aprender el lenguaje oral de su entorno, 6) el nio sordo necesita la aceptacin familiar y 7) el nio sordo necesita el reconocimiento de su lengua natural y la aceptacin social de la sordera (Herrera, 2005a).La importancia del aprendizaje a partir de la va visual se sustenta en la interaccin entre las reas del desarrollo cognitivo y comunicativo-lingstico primordial para incrementar el pensamiento abstracto. La persona sorda presenta grandes dificultades para representar la realidad a travs de la va auditiva, por ello durante los primeros aos de vida la interaccin con el mundo debe ser principalmente a travs de un medio visual accesible. Al respecto, la lengua de seas provee a los nios sordos de un medio para comunicarse a partir de las manos y los ojos, a travs de ella son capaces de cursar todas las etapas del desarrollo cognitivo, socio-afectivo y comunicativo-lingstico del desarrollo humano. Consecuentemente, es esencial dotar al nio sordo, desde los primeros aos de vida, de un cdigo lingstico visual que le permita conocer y explorar su medio, pensar, comunicarse y expresar emociones.Igualmente, es fundamental que el nio sordo desarrolle una identidad personal y social. La sordera suele suscitar dificultades para consolidar una adecuada auto-imagen personal y social. Estas dificultades comienzan con la resistencia de los padres a aceptar la sordera de sus hijos, produciendo una distorsin en las relaciones familiares que condicionan el modo de vivir de la persona sorda y su propia identidad. El nio sordo se desarrolla con adultos que valorizan una expresin oral adecuada frente a cualquier otra forma de comunicacin, en este contexto el nio sordo se encuentra inmerso en un medio que centra su inters en aquel aspecto en el que sus habilidades son limitadas y al no alcanzar las expectativas de los adultos se siente constantemente fracasado. Esto se traduce en un bajo auto-concepto y una sensacin continua de inseguridad e inadecuacin. Por lo tanto, es indispensable incorporar en la educacin temprana del nio sordo, a adultos sordos que entreguen un modelo de identificacin y ayuden a construir expectativas reales de desarrollo a la familia y al nio.l nio sordo suele presentar dificultades en la incorporacin de las normas sociales, ya sea porque no recibe informacin directa sobre sus acciones o porque esta informacin no es suficientemente clara. En la mayora de los casos, las interacciones comunicativas entre adultos oyentes y nios sordos son controladoras y normativas. Los adultos oyentes que interactan con nios sordos tienden a explicar menos las razones o a elidir los discursos y quedarse nicamente en las acciones (no toques, no grites, cuidado, sintate, espera, acustate, etc.), causando desconocimiento o menor entendimiento de las normas sociales, actitud que en muchos casos promueve una conducta inadecuada. Generalmente los oyentes sitan las interacciones en el contexto inmediato, sin referirse a acciones pasadas o futuras las que precisan mayor elaboracin y abstraccin (maana en la maana tenemos que ir al mdico a revisar tus audfonos, as que debes dormirte temprano). De esta manera, y de forma involuntaria, se limitan las posibilidades de planificar, entender secuencias temporales, desarrollar reversibilidad del pensamiento, elaborar pensamiento abstracto, etc. (Grupo Atencin Temprana, 2003). La atencin temprana debe ofrecer al nio sordo la oportunidad de hacerse responsable de sus conductas, de comprender las razones y marcar clara y explcitamente los lmites de su autonoma, con el fin de motivar una actitud madura y menos egocntrica. El nio sordo necesita conocer el lenguaje oral de su entorno. Las personas sordas no adquieren el lenguaje oral de forma espontnea, es necesario planificar su enseanza. Aunque la primera necesidad sea la de un cdigo comunicativo accesible (co-mo es el lenguaje de seas), tambin es necesario que los nios aprendan el lenguaje oral de su entorno, por ser el cdigo mayoritario que les permitir la integracin y participacin activa en la sociedad oyente. En este sentido, el 90% de los nios sordos provienen de familias oyentes, y es justamente el entorno familiar el primer espacio de integracin que deben conquistar. Por otra parte, sabemos que los nios sordos, que desde temprana edad son expuestos a un ambiente bilinge (lenguaje signado y hablado), desarrollan mayores habilidades cognitivas, sociales y lingsticas que les permiten una mejor integracin social (Marcharck, 1993; Marcharck & Harris, 1996; Paul, 1998). Ya que los sordos no aprenden el lenguaje oral de forma natural, es imprescindible planificar sistemticamente su enseanza. Desde el momento del diagnstico de sordera en una familia oyente, las relaciones familiares suelen distorsionarse, suscitando actitudes de rechazo, sobreproteccin, negacin, etc., derivadas de los sentimientos de culpa, ansiedad e inseguridad que pueden sentir los padres. En este sentido, es primordial proveer apoyo y mediacin familiar, ya que, al conocerse el diagnstico de la sordera, los padres requieren informacin respecto de ella (explicar el diagnstico, conocer sus implicaciones, etc.), aprender medios alternativos de comunicacin (lengua de signos, lectura labial, apoyo visual, etc.), conocer pautas para adaptar el entorno familiar a la nueva situacin (seales lumnicas, contacto visual, etc.) e informacin sobre las ayudas que requiere el nio y que el Estado entrega

(audiometras, audfonos, programas de becas, etc.). Tambin es muy til aquella informacin que permita a la familia proyectar el futuro del nio, tomando en cuenta las dificultades previsibles y buscando soluciones alternativas; para ello resulta vital tomar contacto con adultos sordos, padres y familiares de sordos, comunidad y asociaciones de sordos, etc. Esto puede evitar la angustia y acelerar el proceso de aceptacin de la prdida auditiva. En consecuencia, como seala Spiker (1990 citado por Candel, 2007, p. 92), lo primero que los padres necesitan ante el nacimiento de su hijo con dficit, es apoyo emocional y una informacin correcta. Por todo lo anterior, la atencin temprana debe planificar el trabajo directo con el entorno ms cercano del nio, con el fin de lograr mayor colaboracin y cohesin entre la familia y los profesionales que atienden al nio. Por ltimo, el nio sordo necesita el reconocimiento de la sordera a nivel social. La sociedad no brinda posibilidades de desarrollo a las personas sordas, todos hemos sido testigos de la discriminacin y falta de atencin a la discapacidad. Cuando una persona sorda requiere los servicios de asistencia social como juzgados, consultorios, registro civil, etc., no cuenta con personas que sepan cmo proporcionarle informacin o asesorarla. La sociedad, entendida como las personas de a pie que la conforman, an no ha sido capaz de tomar conciencia de las implicancias de las distintas discapacidades. Es preciso, por lo tanto, apoyar campaas de informacin sobre el mundo de las personas sordas, contactar con la comunidad oyente (jardines infantiles, consultorios, cuerpo de bomberos, etc.) e invitarlos a participar en el proceso de desarrollo y adquisicin de competencias bsicas de comunicacin e interaccin con el medio, para producir de forma espontnea una sensibilizacin hacia su forma de percibir el entorno, sus posibilidades y sus dificultades en la comunicacin con el oyente. Esta sensibilizacin debe comenzar, sin lugar a dudas, en el entorno ms prximo al nio, su familia. Programa integral de atencin temprana La propuesta se plante atender las necesidades especficas que origina la sordera en los nios y sus familias, abordadas desde una perspectiva de atencin integral, donde los bebs y nios sordos no son considerados exclusivamente desde la discapacidad, en este caso desde la falta de audicin, sino desde una mirada global que contempla su desarrollo en los mbitos emocional, social, comunicativo, cognitivo y especialmente desde la aceptacin al interior de su propia familia. Igualmente, la propuesta intenta incorporar los principios de accin pedaggica antes mencionados. As el foco de la intervencin se bas en la informacin visual, en el aprendizaje de una lengua visual, el desarrollo de una identidad a partir de modelos adultos sordos, la interiorizacin de convenciones sociales a partir de la mediacin, el desarrollo de la lengua oral como medio de contacto con la comunidad oyente y la promocin de la aceptacin del menor tanto al interior de la familia como en la comunidad que le rodea.Por otra parte, la intervencin estuvo respaldada en un modelo de aprendizaje Constructivista, basado en la promocin del desarrollo infantil a travs de instancias de aprendizaje significativo, funcional y activo. Asimismo, el programa de intervencin se bas en producir interacciones enriquecedoras sustentadas en los principios de la educacin infantil, como son: un clima de afecto y seguridad, relaciones personalizadas entre adulto y nio y referentes afectivos estables.La intervencin fue financiada por el Fondo Nacional para la Discapacidad (FONADIS) y la Corporacin de Padres y Amigos de las Personas Sordas (EFFETA), bajo el nombre de Atencin y estimulacin temprana de nios sordos e hipoacsicos de la regin Metropolitana. La intervencin propuesta se planific y estructur para cubrir la necesidad de estimular el desarrollo global del nio, potenciando la interaccin comunicativa con el medio que lo rodea, a partir de la puesta en accin de todas sus destrezas. Por este motivo, sus experiencias, sus aprendizajes y su desarrollo fueron considerados como una totalidad, evitando la parcelacin y la fragmentacin en las actividades propuestas. El objetivo general fue ofrecer atencin temprana a nios sordos e hipoacsicos destinada a potenciar su desarrollo en forma global. Para cumplir con ello, se trabaj en torno al logro de tres objetivo especficos; a) desarrollar habilidades cognitivas, socio-afectivas y comunicativo-lingsticas, para facilitar la integracin social del nio sordo, b) promover la adquisicin de destrezas a nivel social y c) favorecer la integracin del nio y la aceptacin de la prdida auditiva en el contexto familiar. Los nios y sus familias Durante ocho meses fueron atendidos 16 nios sordos profundos e hipoacsicos entre 8 y 48 meses de edad, con un promedio de prdida auditiva de 86 decibelios en el mejor odo y diagnstico de prdida auditiva en grados moderado, severo y profundo. Las 16 familias, provenientes de distintas comunas de la Regin Metropolitana (Lo Espejo, Independencia, San Bernardo, Macul, etc.), contaban con recursos socioeconmicos bajos y una situacin socio-familiar inestable (madres solteras, familias monoparentales, nios nstitucionalizados).El programa contempl, desde el primer momento, la atencin a las familias de los nios con el objetivo de resguardar las carencias comunicativas, psicolgicas, educativas y sanitarias que puede

generar la prdida auditiva. La intervencin consider apoyo psicolgico individual y grupal a las familias de los nios y talleres de lengua de seas. El equipo profesional El equipo de trabajo estuvo conformado por seis profesionales: una directora acadmica, una coordinadora pedaggica, una psicloga y tres profesoras diferenciales especialistas en trastornos de audicin y lenguaje, una de ellas sorda.El programa se articul sobre las Bases Curriculares de Educacin Parvularia. Cada nio reciba 2 horas pedaggicas de atencin individual a la semana cada una de 45 minutos, con un total de 6 horas mensuales para cada uno de los 16 nios. El trabajo individual se organiz en sesiones de trabajo con los nios y sus madres y estuvo dirigido al desarrollo integral del menor y al fortalecimiento de la relacin de apego entre la madre (cuidadora) y el nio. Junto con ello, se realizaron sesiones grupales con 2 o 3 nios (agrupados segn estado de desarrollo e intereses), cuyo objetivo central fue fomentar competencias sociales, comunicativas y enriquecer la interaccin afectiva.Con el fin de proyectar un trabajo individual acorde a las demandas de cada nio, se planificaron evaluaciones diagnsticas, de procesos y de resultados, las que implicaron la aplicacin y creacin de variados instrumentos de evaluacin; Anamnesis, Evaluacin Diagnstica, Escala de apreciacin de la aceptacin de la sordera, Escala de Desarrollo (cognitivo, socio-afectivo y comunicativo-lingstico), Evaluacin del Lenguaje de Seas, Informe psicopedaggico. En base a estas evaluaciones se desarrollaron Programas Educativos Individuales, segn los niveles de desarrollo en las reas cognitiva, socio-afectiva y comunicativo-lingstica.El trabajo con los padres se realiz en sesiones grupales durante 2 horas al mes. stas se destinaron a favorecer la aceptacin de la sordera, evitando sentimientos de angustia, sobreproteccin, culpa o rechazo. El objetivo fue brindarles herramientas psicolgicas para asumir la prdida auditiva de sus hijos, escuchando sus inquietudes, miedos y expectativas, as como orientacin concreta respecto de su participacin en el proceso educativo de sus hijos. Igualmente, las familias recibieron un taller de Lengua de Seas Chilena, impartido por una profesora sorda, una vez a la semana durante los 8 meses que dur el programa. Los programas educativos individuales (PEI) Los programas educativos individuales se articularon en torno a tres reas de desarrollo, cognitiva, socioafectiva y comunicativo lingstica. En el rea cognitiva, la planificacin de actividades se centr en promover las habilidades cognitivas bsicas y las funciones lgico-matemticas, segn el nivel madurativo de cada nio, estimulando todos los sentidos mediante todo tipo de experiencias y exploraciones a travs del juego (memorice, cuentos, juegos de encaje, circuitos de coordinacin motora gruesa, domin de frutas, animales, etc.). Fue imprescindible, en una primera etapa, consolidar la coordinacin de la movilidad y el desplazamiento. Igualmente se realizaron actividades destinadas a promover el desarrollo de habilidades de la vida cotidiana, formacin de conceptos, correspondencias, clasificacin de objetos, oposiciones, comprensin simblica, reconocimiento de los significados de los objetos, las personas y las acciones. El objetivo fue estimular todas las vas de percepcin, potenciando la integracin multisensorial.Las actividades planificadas en el rea socioafectiva pretendan fomentar la autonoma del nio y su interrelacin con los otros. Se desarrollaron actividades destinadas al control de esfnteres, hbitos de aseo, independencia en el vestirse y desvestirse, autoestima, cuidado de s mismo y convivencia, autonoma en la alimentacin y el desplazamiento. Se promovieron actividades en que se beneficiara la comunicacin con el medio que le rodea; personas, lugares, objetos. De este modo se pretenda que el nio iniciara la toma de conciencia de su entorno y desarrollara inters en l. Nuevamente las actividades se planificaron y realizaron a travs del juego (dramatizaciones, tteres, mimos, disfraces, rincones, etc.).En el rea comunicativa-lingstica, el trabajo se inici con el desarrollo y adquisicin de las capacidades pre-lingsticas; contacto visual, gestos, expresin facial y corporal, vocalizaciones, balbuceo oral y manual, etc. Una vez consolidadas estas habilidades comenz el desarrollo y adquisicin de las capacidades de comunicacin signadas y habladas, cada una de ellas en su modalidad receptiva y expresiva, y segn las caractersticas de cada nio. Es importante recalcar que cada una de las lenguas se estimul en forma separada. Este proyecto de atencin y estimulacin temprana cont con una profesional especialista en trastornos de audicin y lenguaje sorda fluente en lengua de seas chilena, a quien se confi la responsabilidad de ensear dicha lengua. Para captar la atencin del nio en la comunicacin se realizaron actividades visuales, auditivas, tctiles, olfativas, imitacin de roles, comprensin e interpretacin simblica, comprensin y expresin verbal, comprensin y expresin signada, etc. Es decir, se utilizaron todas las vas sensoriales para lograr una comunicacin fluida. Asimismo, el enriquecimiento de la comunicacin se apoy en la utilizacin de sistemas complementarios como la dactilologa, la lectura labial, apoyos tctiles y restos auditivos. Uno de los objetivos especficos fundamentales en esta rea de desarrollo fue consolidar un sistema de comunicacin visual que permitiera al nio desplegar todas sus potencialidades comunicativas, afectivas y cognitivas.

El proceso en etapas Durante los ocho meses de duracin del proyecto se cursaron varias etapas. En una primera, la labor del equipo se centr en implementar el proyecto y establecer y delimitar el grupo de nios que sera atendido. En la segunda, se realizaron las distintas evaluaciones que permitieron tener una visin diagnstica de cada nio y su familia. Durante la tercera, se crearon los programas educativos individuales, los cuales dieron paso a la intervencin y aplicacin de los mismos. En esta misma etapa del proceso se realizaron las sesiones de trabajo con los padres. Una cuarta y ltima la constituye el perodo de evaluacin final, formalizacin de los resultados y reflexin del proceso. Etapa 1. Implementacin y conformacin del grupo de nios. En el mes de marzo se realiz una reunin de equipo para organizar las primeras tareas y dar inicio al proyecto. Se distribuyeron tareas especficas entre las profesionales, relacionadas con: organizacin de horarios, implementacin de la sala de estimulacin temprana, confeccin de listas de materiales, recopilacin y distribucin de materiales de lectura sobre estimulacin temprana en sordos, diseo de instrumentos evaluativos, etc. La conformacin definitiva del grupo de nios estuvo finalizada para el mes de mayo, a partir de esta fecha comienza a trabajarse con una nmina estable de 16 nios, los cuales son atendidos en forma individual y grupal dos veces por semana. Etapa 2. Evaluacin diagnstica del nio y su familia. Esta etapa se inicia con las entrevistas a los padres. La actividad se realiz al momento de certificar la participacin de los nios y sus familias en el proyecto, con el objetivo de recopilar la informacin necesaria para planificar inicialmente el trabajo pedaggico grupal e individual, detectar necesidades especficas de las familias (sociales y/o emocionales) y programar los talleres para padres. Estas entrevistas fueron anexadas a los expedientes individuales de los nios, junto con la anamnesis, los documentos mdicos y la carta de compromiso de la familia con el proyecto. Durante esta actividad se dio cuenta a las familias de la organizacin y el funcionamiento del programa. Realizadas las entrevistas a los padres, se procedi a realizar la evaluacin diagnstica de los nios, en sta se certific la existencia de una evaluacin diagnstica clnica o bien se deriv a las instancias correspondientes para la realizacin de la misma, constatando el diagnstico de prdida auditiva en cualquiera de sus grados. Conjuntamente se realizaron evaluaciones psicopedaggicas destinadas a recoger informacin de los distintos aspectos del desarrollo del menor. Se evalu el desarrollo psicomotor, comunicativo lingstico (lenguaje de seas y lenguaje oral) y socio-afectivo. Etapa 3. Intervencin en atencin temprana de nios sordos y sus familias. Esta etapa se llev a cabo a travs de la implementacin de los Programas de Estimulacin Individual (PEI). La ejecucin de los planes individuales de trabajo estuvo a cargo de las profesoras del proyecto; no obstante, stos fueron discutidos y enriquecidos por los aportes de todo el equipo profesional. Estos programas incluyeron el desarrollo de destrezas en las reas cognitiva, socio-afectiva y comunicativo-lingstica. En esta ltima se consider la exploracin y estimulacin tanto de la va visual como de la auditiva. Las actividades del PEI fueron planificadas por un periodo inicial de dos meses, luego de los cuales se re-evaluaron los objetivos propuestos segn el ritmo de aprendizaje de cada nio y sus necesidades educativas especiales. En relacin a estos objetivos, a mitad del proceso se entreg a los padres un documento informativo sobre los avances de sus hijos en las diferentes reas y sugerencias de trabajo en el hogar. Esto permiti unificar la labor realizada tanto en las sesiones de trabajo como en el hogar, manteniendo objetivos comunes de estimulacin para los nios. Esta etapa contempl la implementacin de talleres para padres, los cuales fueron llevados a cabo una vez al mes por la psicloga del equipo. Su objetivo fue reflexionar sobre temas que ataen a las familias de los nios del proyecto. Las temticas de giraron en torno al duelo psicolgico, la culpa, la angustia, la sobreproteccin, la comunicacin, la integracin social, la dinmica familiar, las expectativas, etc. Las principales asistentes a estos talleres fueron las madres, quienes acompaaban a sus hijos en las actividades. Eventualmente asistieron otros familiares de los menores como padres, abuelas, hermanos y tos. Durante esta etapa del proceso se realizaron los talleres de lengua de seas, los cuales contaron con una elevada participacin familiar. Etapa 4. Principales logros y resultados de la intervencin. Los resultados alcanzados en los ocho meses de intervencin en el rea comunicativa-lingstica advierten que al iniciar el programa slo 3 de los 16 nios contaban con un medio de comunicacin rudimentario, el resto se expresaba por medio de gestos decticos y circunscritos al contexto y sonrisas o llanto interpretados por las madres. Al finalizar el programa, 14 de los 16 nios adquirieron un sistema de comunicacin visual, ms prximo a su etapa de desarrollo, que les permita relacionarse e interactuar a nivel bsico con el medio. Respecto de los 2 nios restantes, stos no lograron desarrollar un sistema de comunicacin debido a problemas de ndole gentico o relacional (trastorno autista y trastorno de Seckel).En el rea cognitiva, al iniciar el

programa slo 2 de los 16 nios presentaba un desarrollo cognitivo acorde con lo esperado segn su edad. En la gran mayora de los casos, la distancia entre la edad cronolgica y el nivel de desarrollo cognitivo presentado fue superior a 18 meses de retraso. Al finalizar el programa, 14 de los 16 nios lograron reducir la distancia entre la edad cronolgica y el nivel cognitivo a alrededor de 6 meses de retraso. Uno de los 16 nios present un desarrollo armnico entre la edad cronolgica y el desarrollo cognitivo. Uno mantuvo un desfase relacionado con los trastornos anteriormente mencionados.Respecto del rea socio-afectiva, relacionada especialmente con la madurez social, al iniciar el programa slo 2 de los 16 nios presentaba habilidades de interaccin social, reducidas exclusivamente al contacto con las madres y familiares cercanos, observndose gran retraso en esta rea. Esto signific planificar programas educativos individuales que apuntaran principalmente a desarrollar conductas especficas para establecer vnculos afectivos, como por ejemplo: contacto visual, normas sociales bsicas, inters por la interaccin, etc. Al finalizar el programa, 15 de los 16 nios logr desarrollar destrezas sociales cercanas a su edad cronolgica y una mayor adaptacin al medio. Uno de los nios no logr un desarrollo socio-afectivo adecuado a su edad.Otros resultados del programa se relacionan con el aumento de la aceptacin familiar de la sordera, evaluada al inicio y al final del proceso a travs de una escala de apreciacin. La mayora de las madres que participaron de los talleres de padres incrementaron su nivel de aceptacin en relacin a la discapacidad de su hijo, un nmero menor mantuvo una actitud de negacin y rechazo. El grado de satisfaccin de los padres respecto de la implementacin del programa fue recogido en las sesiones de talleres de padres. En estas instancias las madres y los padres expresaron su confianza en el programa, sus ganas de continuar, su gratitud y admiracin hacia el trabajo realizado por las profesoras con los nios. Estos discursos fueron registrados en distintas etapas del proceso y a travs de distintos medios (encuestas, escalas de apreciacin, grabaciones de video). Por otra parte, la intervencin realizada facilit la participacin de los nios y sus familias en redes sociales comunitarias, como la corporacin de padres y amigos de las personas sordas, los consultorios y hospitales cercanos a sus barrios, el Fondo Nacional para la Discapacidad, el Servicio Nacional del Menor, la Fundacin Teletn y la Universidad Metropolitana de Ciencias de la Educacin.
Reflexiones finales La experiencia de intervencin en atencin temprana de nios sordos, a partir de la generacin de un programa de intervencin integral, ha generado reflexiones en dos aspectos concretos. Una primera reflexin tiene relacin con la propuesta, sus logros, los aprendizajes y los resultados conseguidos y la segunda tiene que ver con la preocupacin respecto de la poltica pblica de atencin temprana a la discapacidad en nuestro pas. Respecto de lo primero, es necesario reflexionar sobre los objetivos planteados, ya que, aunque stos fueron ambiciosos, se lograron progresos importantes con los nios. Sin embargo, el tiempo fue insuficiente para avanzar hacia niveles de mayor desarrollo y consolidar los logros alcanzados. La implementacin de un programa integral de atencin y estimulacin temprana conlleva la consideracin de procesos biolgicos, psicolgicos y socio-afectivos que requieren de al menos 2 aos de intervencin, ya que es necesario, entre otras cosas, precisar los diagnsticos, superar (por parte de las familias) el proceso de duelo psicolgico que implica la aceptacin de la discapacidad, establecer un sistema de comunicacin, desarrollar conductas previas para la integracin y sobre todo preparar a las familias para abordar las exigencias de este proceso.En este sentido, las familias atendidas en este programa manifestaron la necesidad de continuar la atencin temprana de sus hijos en forma gratuita, ya que no tenan ninguna posibilidad de acceder a este tipo de atencin en forma privada. Asimismo sealaron la relevancia que tuvo para ellas aprender a comunicarse e interactuar con sus hijos, comprender lo que significa la sordera, conocer a otros padres de nios sordos y a personas sordas adultas, compartir experiencias y sentirse acompaadas en este doloroso proceso de aceptacin de la discapacidad. Por todo ello, insistimos en lo imprescindible que es la formalizacin de la atencin y la estimulacin temprana dentro de la poltica pblica de atencin a la discapacidad.Entre los aportes de esta intervencin, cabe destacar: a) el programa de intervencin especfico para nios con discapacidad auditiva, articulado sobre las bases curriculares de prvulos, el cual fue satisfactoriamente implementado y tiene el potencial de ser replicado en distintas instancias, b) los instrumentos de evaluacin generados durante el proceso y que fueron la base para planificar, ejecutar y evaluar el proceso cursado, c) las sesiones y temticas programadas para el trabajo de apoyo psicolgico con las familias y d) los registros en video que ilustran los logros alcanzados por los nios y el proceso gestado.Respecto del segundo aspecto, es necesario sealar que el presente proyecto fue aprobado por FONADIS bajo la lnea de prevencin, en lugar de la lnea de educacin a la cual fue postulado. Esto conlleva no slo una decisin conceptual sino tambin econmica, puesto que los fondos asignados para los proyecto de prevencin son menores. Ello nos lleva a reflexionar respecto de la perspectiva desde la cual el Estado asume su deber de dar cumplimiento a la Ley 19.284 respecto del artculo 2 referido a la prevencin y rehabilitacin de las personas con discapacidad. Desde nuestro punto de vista, los programas de atencin y estimulacin temprana debieran ser considerados parte del proceso educativo de los nios con necesidades especiales. Las investigaciones revisadas permiten sealar que los nios con discapacidad expuestos a programas de atencin y estimulacin en forma temprana presentan mejores niveles de desarrollo global y mayor integracin social que aquellos que no han recibido atencin temprana (Grupo Atencin Temprana, 2003). Es posible que, debido a los altos costos econmicos demandados en la atencin y estimulacin temprana de nios con discapacidad, sta sea una de las grandes olvidadas del sistema educativo chileno. Sin embargo, desde nuestra perspectiva resulta fundamental consolidar la atencin y estimulacin temprana como parte del proceso educativo, como derecho fundamental de los nios en general y de los nios con discapacidad en particular. En este sentido, resulta esencial promover programas de estimulacin temprana en discapacidad que permitan instalar en la sociedad chilena la demanda por este nivel educativo, no slo desde el mbito clnico o de prevencin, sino desde el educativo y de intervencin. En la misma lnea, los proyectos de este tipo financiados por el Estado no tienen la posibilidad de volver postularse para continuar con el trabajo iniciado, dejando inconclusos los procesos y abandonando a los nios y a sus familias. Hasta ahora la respuesta de la autoridad ha sido que los equipos profesionales y las instituciones proponentes deben hacerse cargo de conseguir recursos privados para dar continuidad a los proyectos. No obstante, la obligacin de los profesionales no est en buscar financiamiento sino en atender las necesidades de los nios y sus familias. Finalmente, la responsabilidad de proveer recursos econmicos para cumplir los derechos que la Constitucin consigna debe ser del Estado chileno y sus instituciones. Valeria Herrera* Valeria Herrera es doctora en Psicologa y profesora en Educacin Diferencial en trastornos de la audicin y el lenguaje.E-mail de contacto: valeria2hf@ yahoo.com