MYCOBACTERIUM LEPRAE LA LEPRA • Se la conoce como la "enfermedad bíblica" porque es tan antigua que aparece en el A.T. • La lepra o enfermedad de Hansen es una enfermedad que afecta a la piel y a los nervios periféricos. • Es producido por la bacteria Mycobacterium Leprae. • "Afecta a las personas que viven en condiciones de pobreza, en viviendas precarias, con bajo acceso a los servicios públicos y en condiciones de hacinamiento". MARIA MURMURA CONTRA MOISES Y QUEDA LEPROSA LEPROSORIOS LA LEPRA HOY • La lepra presenta una distribución global. • En el 2017, se registraron 211,009 nuevos casos de lepra provenientes de 159 países de cada una de las regiones de la OMS 1. • En el 2015, el 74% de casos reportados eran del sureste asiático, (India) mientras que el 14% provenían de Sudamérica, principalmente de Brasil. • En Perú, la mayoría de los casos corresponden a la Amazonía (Loreto, Huánuco, San Martín y Ucayali), siendo este último donde hay mas casos. INFECCION ASINTOMATICA (?) • El espectro clínico de esta entidad es variado, oscilando desde la infección asintomática (más frecuente) u oligosintomática hasta la enfermedad altamente incapacitante. • Los contactos de lepra no tratada tienen mayor riesgo de enfermedad clínicamente aparente. • La manifestación clínica inicial suele ser neuritis sensorial la que, sin tratamiento, puede evolucionar a déficit motor severo DIAGNÓSTICO • El diagnóstico de lepra en áreas no endémicas suele ser dificultoso. La sospecha clínica no es de primera intención. • La OMS ha facilitado lineamientos diagnósticcos: • 1.- Pérdida sensitiva permanente de un área hipopigmentada o eritematosa. • 2.- Engrosamiento de un nervio periférico asociado a pérdida sensitiva. • 3.- Presencia de bacilos ácido-alcohol resistentes en un frotis de piel raspada EL INICIO • "La infección comienza con manchas en el cuerpo que a muchos pacientes no les causan molestias", "Las manchas no son dolorosas ni generan comezón, así que la persona puede ignorarlas. No buscar asistencia médica y no son diagnosticados". • Cuando el cuerpo se llena de manchas o empiezan a tener deformaciones, es que recién consultan. • La bacteria de la lepra ataca las terminaciones nerviosas y destruye la capacidad del organismo para sentir dolor. La Lepra Latinoamérica, 2019 • En 2019, 24 países de América reportaron casos nuevos de lepra, con un total de 35.231 casos. • Los países que informaron tener más de 100 casos fueron Argentina, Colombia, Cuba, República Dominicana, México, Paraguay y Venezuela. • Sin embargo, el 94% de todos los casos en la región ocurrió en Brasil, donde la enfermedad está asociada a la pobreza y el hacinamiento. • Si miramos los mapas de distribución de lepra en Brasil la gran mayoría de los casos están en las regiones más pobres del país: En el norte, noreste y centro oeste. “LEPRA” • La última ley discriminatoria en Brasil fue eliminada en 1990, dice Cruz. Ahora hay leyes que proporcionan protección especial a las personas afectadas con lepra. • En Brasil, por ejemplo, se prohibió usar el término "lepra" y cuando se habla de la enfermedad se le refiere como hansaníasis (enfermedad de Hansen). • Esto contribuyó a la disminución del estigma. No obstante todavía sigue habiendo estigma y discriminación. MEDICAMENTOS • Uno de los mayores problemas que ahora enfrentamos es la falta del medicamento contra la lepra. • El tratamiento es distribuido gratuitamente en el mundo por un convenio de la farmacéutica Novartis y la OMS. • Pero en 2020, por razones de la pandemia, Novartis tuvo algunas dificultades y esto ha provocado desabasto de medicamento. EVITAR CASOS NUEVOS • L estrategia ahora es trabajar en la eliminación de casos nuevos para interrumpir la transmisión, es un objetivo a muy largo plazo. • Una de las principales dificultades con esta enfermedad es el largo período de incubación, el cual puede llegar a ser de hasta 10 o 20 años. • La lepra, que es una de las llamadas "enfermedades desatendidas", no es prioridad en la agenda de salud pública de los países, donde el VIH, La tuberculosis y la malaria, causan mucha más mortalidad. SINTOMAS • Manchas blanquecinas, rojizas o marrones en cualquier parte del cuerpo, acompañadas de la pérdida o alteración de sensibilidad térmica (calor y frío), al tacto y al dolor, principalmente en las extremidades de las manos y de los pies, en la cara, en las orejas, en el tronco, en las nalgas y en las piernas. • Caída de cabello, ausencia de sudor, hinchazón y disminución de la fuerza de los músculos de las manos y de los pies. • Fiebre, edemas, dolor en las articulaciones, atrofia muscular y sangrado de la nariz. • La enfermedad puede causar graves deformaciones físicas y problemas oculares. DIAGNOSTICO CLINICO
• para diagnosticar la lepra es necesario hacer
exámenes clínicos, dermatoneurológicos y de sensibilidad. TRATAMIENTO • El tratamiento es ambulatorio. • Es poliquimioterapéutico (PQT). La duración puede ser de entre seis meses y dos años. • Con el tratamiento correcto, ininterrumpido y hecho en las etapas iniciales de la enfermedad, la lepra tiene cura. • Durante el tratamiento los pacientes dejan de ser contagiosos y por lo tanto no necesitan quedarse en aislamiento. NO REQUIEREN AISLAMIENTO CIFRA GLOBAL • En el mundo hay cerca de 200.000 casos nuevos cada año y América Latina no está exenta. • Según datos de la OPS de 2016, en la región surgen unos 33.000 casos al año y la enfermedad está presente en 24 países. • El número de casos de lepra mostró una caída significativa "desde que en los años 90 se descubrió que hay una combinación de medicamentos que es muy efectiva para el tratamiento". EN BRASIL DESARROLLO LENTO Kalaupapa (isla de Molokai) 1866 -1969 • Llegaron a la isla de Molokai, en Hawái, pensando que su único destino era la muerte. • Es lo que sucedió con unas 8.000 personas que, entre 1866 y 1969 fueron trasladadas a Kalaupapa, una remota península en el norte de esta isla hawaiana que durante 100 años sirvió como lugar de exilio forzado de enfermos de lepra. • Actualmente queda un grupo de unos 10 pacientes quienes, libres para marcharse lejos, eligieron quedarse en sus humildes bungalows en el aislado territorio en el que construyeron una vida, forjaron familias y llegaron a ser felices. SIGLO XIX • En la segunda mitad del siglo XIX, Kalaupapa se convirtió en una "comunidad de lepra" a la que llegaron enfermos de todas las edades que fueron obligados a dejar atrás sus hogares y familias. • Los hawaianos no habían sido expuestos antes a la enfermedad y esta falta de inmunidad hizo que el mal se propagara de forma alarmante. AISLAMIENTO • En 1865, Hawái aprobó leyes que permitían el arresto y traslado de las personas con lepra a "lugares de tratamiento o aislamiento" y en 1866 se creó la colonia de Kalaupapa. • Los envíos de pacientes se producían dos o tres veces al año. • En total se cree que, a lo largo de un siglo, llegaron unas 8.000 personas. RECORDAR PARA NO REPETIR
• "Es bueno que las personas recordemos a
quienes estuvieron ahí antes que nosotros. Es como con aquellos que fueron a la guerra y murieron, que tienen monumentos con sus nombres. Hubo miles de personas que fueron enviadas a Kalaupapa. Mi madre fue una de ellas" Peter Keola Jr., (82 años). 1,300 TUMBAS
•"Muchos descendientes viajan a Kalaupapa para
completar su árbol genealógico y encontrar la máxima información posible sobre sus ancestros, de los que quizá no sepan nada", agrega. •Por el momento sólo 1.300 tumbas identifican dónde descansan los restos de quienes fallecieron por la enfermedad. •De las otras 6.700 personas todavía no se sabe exactamente qué fue. KALAUPAPA, un paraíso convertido en una colonia de enfermos. El padre Damián ayudó a los enfermos de lepra en Kalaupapa y terminó por contraer la enfermedad. LO QUE QUEDA
•Los pacientes se enamoraron y, según los registros
oficiales, cerca de 1.000 parejas se casaron sólo entre 1900 y 1930. •Había bailes y actuaciones musicales, concursos para ver quién hacía la guirnalda hawaiana más bonita. •Las iglesias eran lugares de encuentro, incluida una construida por el padre Damián, un sacerdote belga que llegó a Kalaupapa en 1873, contrajo la lepra al vivir con los enfermos, falleció en 1889 y posteriormente fue canonizado. LA ADMINISTRACION 1969
• La cuarentena se levantó en 1969, una década
después de que Hawái se convirtiera en estado de Estados Unidos y más de dos décadas después de que se desarrollaran las medicinas para tratar la lepra. • Aun así, fueron muchos los que decidieron quedarse en sus pequeñas viviendas: la comunidad se convirtió en su única familia y dejar la península hubiera supuesto un nuevo exilio. FIN