INTRODUCCION

FORMULACIÓN DE LA ENFERMEDAD: ENFERMEDAD, SOCIEDAD E HISOTIRA

CHARLES E. ROSENBERG

La MEDICINA, explica una enseñanza hipocrática frecuentemente citada, "consiste en tres cosas: la
enfermedad, el paciente y el médico". Cuando imparto un curso de introducción a la historia de la
medicina, siempre comienzo con la enfermedad. Nunca ha habido un momento en el que hombres
y mujeres no hayan padecido enfermedades, y el papel social especializado del médico se ha
desarrollado en respuesta a ello. Incluso cuando asumen la apariencia de sacerdotes o chamanes,
los médicos son, por definición, personas que se presume que tienen conocimientos o habilidades
especiales que les permiten tratar a hombres y mujeres que sufren dolor o incapacidad, que no
pueden trabajar ni cumplir con sus obligaciones familiares u otras obligaciones sociales. (NOTA 1.

Pero la "enfermedad" es una entidad difícil de alcanzar. No se trata simplemente de un estado

fisiológico inferior al óptimo. La realidad es obviamente mucho más compleja; La enfermedad es al
mismo tiempo un acontecimiento biológico, un repertorio generacional específico de constructos
verbales que reflejan la historia intelectual e institucional de la medicina, una ocasión y una
legitimación potencial para las políticas públicas, un aspecto del rol social y de la identidad
intrapsíquica individual, una sanción por valores culturales y un elemento estructurante en las
interacciones entre médico y paciente. En cierto modo, la enfermedad no existe hasta que
hayamos acordado que existe, percibiéndola, nombrándola y respondiendo a ella. (NOTA 2

En uno de sus aspectos principales, la enfermedad debe ser interpretada como un evento
biológico poco modificado por el contexto particular en el que ocurre. Como tal, existe en
animales, que presumiblemente no construyen socialmente sus dolencias ni negocian respuestas
actitudinales con quienes las padecen, pero que sí experimentan dolor y deterioro de sus
funciones. Y se pueden citar casos de enfermedades humanas que existieron en un sentido
puramente biológico (ciertos errores innatos del metabolismo, por ejemplo) antes de ser
reveladas por una comunidad biomédica cada vez más informada. Sin embargo, es justo decir que
en nuestra cultura una enfermedad no existe como fenómeno social hasta que estemos de
acuerdo en que existe, hasta que se le nombre". (NOTA 3

Y durante el siglo pasado, ese proceso de denominación se ha vuelto cada vez más central para el
pensamiento social y médico (suponiendo que ambos puedan distinguirse de alguna manera útil).
Muchos médicos y personas comunes y corrientes han optado, por ejemplo, por etiquetar ciertos
comportamientos como enfermedades, incluso cuando una base somática sigue sin estar clara y
posiblemente sea inexistente; se pueden citar los casos de alcoholismo, homosexualidad,
síndrome de fatiga crónica e "hiperactividad". En términos más generales, el acceso a la atención
de salud se estructura en torno a la legitimidad inherente a los diagnósticos acordados. La
terapéutica también se organiza en torno a decisiones diagnósticas. Los conceptos de enfermedad
implican, limitan y legitiman comportamientos individuales y políticas públicas.
Durante las últimas dos décadas se ha escrito mucho sobre la construcción social de la
enfermedad. Pero en un sentido importante esto no es más que una tautología, una reafirmación
especializada de la perogrullada de que hombres y mujeres se construyen a sí mismos
culturalmente. Cada aspecto de la identidad de un individuo está construido, al igual que la
enfermedad. Aunque la posición socialconstruccionista ha perdido algo de su novedad durante la
última década, nos ha recordado con fuerza que el pensamiento y la práctica médicos rara vez
están libres de restricciones culturales, incluso en cuestiones aparentemente técnicas. Explicar la
enfermedad es demasiado significativo -social y emocionalmente- para que sea una empresa libre
de valores. No es casualidad que varias generaciones de antropólogos se hayan preocupado
asiduamente por los conceptos de enfermedad en culturas no occidentales, ya que las etiologías
acordadas incorporan y sancionan al mismo tiempo las formas fundamentales de una sociedad u
organizan su mundo. La medicina en el Occidente contemporáneo no está en modo alguno
divorciada de tales afinidades.

Algunas de estas limitaciones sociales reflejan e incorporan valores, actitudes y relaciones de

estatus en la cultura más amplia (de la cual los médicos, al igual que sus pacientes, son parte).
Pero la medicina, al igual que las disciplinas científicas a las que ha estado tan estrechamente
vinculada durante el siglo pasado, es en sí misma un sistema social. Incluso sus aspectos técnicos,
aparentemente poco sujetos a las demandas de supuestos culturales (como, por ejemplo, las
actitudes sobre clase, raza y género), están moldeados en parte por los mundos intelectuales
compartidos y las estructuras institucionales de comunidades y subcomunidades particulares. de
científicos y médicos. Las diferencias en la especialidad, en el entorno institucional, en la
formación académica, por ejemplo, juegan un papel en el proceso mediante el cual los médicos
formulan y acuerdan definiciones de enfermedad, tanto en términos de formación de conceptos
como de aplicación final en la práctica. En este sentido, la designación "historia social de la
medicina" es tan tautológica como "construcción social de la enfermedad". Cada aspecto de la
historia de la medicina es necesariamente "social", ya sea que se represente en el laboratorio, la
biblioteca o junto a la cama.

De hecho, en las páginas siguientes he evitado el término "confianza social". Sentí que ha tendido
a enfatizar demasiado los fines funcionalistas y el grado de arbitrariedad inherente a las
negociaciones que resultan en imágenes de enfermedades aceptadas. El argumento
socioconstruccionista se ha centrado, además, en un puñado de diagnósticos culturalmente
resonantes (histeria, clorosis, neurastenia y homosexualidad, por ejemplo) en los que un
mecanismo biopatológico no está probado o es imposible de demostrar. Invoca, además, un estilo
particular de crítica cultural y un momento particular en el tiempo (desde finales de los años
sesenta hasta mediados de los ochenta) y una visión del conocimiento y sus proveedores como
racionalizadores y legitimadores, generalmente involuntarios, de un orden social opresivo.
(NOTA 4 Por todas estas razones, he optado por utilizar la metáfora menos cargada de
programación "marco" en lugar de "construcción" para describir la configuración de esquemas
explicativos y clasificatorios de enfermedades particulares (NOTA 5. Es significativo que la biología
a menudo da forma a la variedad de opciones disponibles para las sociedades al formular
respuestas conceptuales e institucionales a las enfermedades; la tuberculosis y el cólera, por
ejemplo, ofrecen diferentes imágenes que pueden enmarcar los aspirantes a formuladores de una
sociedad. (NOTA 6

Durante las dos últimas décadas, los científicos sociales, historiadores y médicos han mostrado un
creciente interés por las enfermedades y su historia. La atención que se presta a las visiones
socioconstruccionistas de la enfermedad es sólo un aspecto de una preocupación multifacética. El
interés académico por la historia de las enfermedades ha reflejado e incorporado una serie de
tendencias separadas y no siempre consistentes. Uno es el énfasis entre los historiadores
profesionales en la historia social y la experiencia de hombres y mujeres comunes y corrientes. El
embarazo y el parto, por ejemplo, al igual que las enfermedades epidémicas, se han convertido en
los últimos años en una parte aceptada del canon histórico estándar. Un segundo foco de interés
en las enfermedades se centra en las políticas de salud pública y una preocupación relacionada
con la explicación del cambio demográfico asociado con finales del siglo XIX y principios del XX.
¿Cuánto crédito debería asignarse a intervenciones médicas específicas por la disminución de la
morbilidad y el alargamiento de la vida y cuánto al cambio de circunstancias económicas y
sociales?" (NOTA 7 Las implicaciones políticas son evidentes: ¿Qué proporción de los recursos
limitados de la sociedad deberían asignarse a intervenciones terapéuticas? ¿Cuánto a la
prevención y al mejoramiento social en general? En tercer lugar está el renacimiento en la
generación pasada de lo que podría llamarse un nuevo materialismo, en la forma de una visión
ecológica de la historia en la que la enfermedad juega un papel clave, por ejemplo, en la conquista
española de América Central y del Sur. (NOTA 8 En cuarto lugar, está la influencia recíproca de la
demografía en una generación de historiadores de orientación cuantitativa y de la historia en un
número creciente de demógrafos. Para ambas disciplinas, el estudio de la incidencia de
enfermedades individuales proporciona una táctica viable para determinar los mecanismos
subyacentes Las tasas de fiebre tifoidea, por ejemplo, pueden decirnos algo mucho más preciso
sobre el saneamiento municipal y la administración de salud pública que las cifras agregadas de
mortalidad anual a las que pueden haber contribuido los brotes de esta enfermedad transmitida
por el agua. Por último, y quizás el más influyente, existe un creciente interés en la forma en que
se definen las enfermedades y las etiologías hipotéticas pueden servir como herramientas de
control social, como etiquetas para la desviación y como fundamento para la legitimación de las
relaciones de estatus. Lógica e históricamente, en la generación pasada tales puntos de vista se
han asociado a menudo con un énfasis relativista en la construcción social de la enfermedad
(NOTA 9 . Tales interpretaciones son un aspecto de un interés académico más general en las
relaciones entre el conocimiento, las profesiones y el poder social. Los aspirantes a sociólogos del
conocimiento con inclinaciones más críticas han visto a los médicos como articuladores y agentes
de una empresa hegemónica más amplia, y a la "medicalización" de la sociedad como un aspecto
de un sistema ideológico controlador y legitimador.

A menudo se pierde de vista en cada uno de estos énfasis, primero, el proceso de definición de la
enfermedad y, segundo, las consecuencias de tales definiciones en las vidas de los individuos, en la
formulación y discusión de políticas públicas y en la estructuración de la atención médica. En
general, no hemos logrado centrarnos en la conexión entre el evento biológico, su percepción por
parte del paciente y el médico, y el esfuerzo colectivo para darle sentido cognitivo y político a esta
percepción. Sin embargo, este proceso de reconocimiento y racionalización es un problema
importante en sí mismo, que trasciende el esfuerzo de cualquier generación por dar forma a
marcos conceptuales satisfactorios para aquellos fenómenos biológicos que considera de especial
interés.

Cuando una base fisiopatológica subyacente para una supuesta enfermedad sigue siendo
problemática, como en el alcoholismo, por ejemplo, tenemos otro tipo de marco, pero que sin
embargo refleja en su estilo la plausibilidad y el prestigio de un modelo inequívocamente somático
de la enfermedad. Es decir, la legitimidad social y la plausibilidad intelectual de cualquier
enfermedad deben depender de la existencia de algún mecanismo característico. (NOTA 10 Esta
tendencia reduccionista ha estado lógica e históricamente ligada a otra característica de nuestro
pensamiento sobre la enfermedad: su especificidad. En nuestra cultura, la existencia de una
enfermedad como entidad específica es un aspecto fundamental de su legitimidad intelectual y
moral. Si no es específica, no es una enfermedad y quien la padece no tiene derecho a la
compasión y, en las últimas décadas, a menudo al reembolso del seguro, en relación con un
diagnóstico acordado. Los médicos y los responsables de la formulación de políticas son
conscientes desde hace mucho tiempo de las limitaciones de estos estilos reduccionistas de
conceptualización de la enfermedad, pero han hecho poco para moderar su creciente prevalencia.

FRAMING DISEASE – FORMULACIÓN DE LA ENFERMEDAD

La enfermedad comienza con síntomas percibidos y a menudo síntomas físicamente manifestados.

Y los orígenes históricos de la medicina se encuentran en los intentos de quienes la padecen de
encontrar salud restaurada y una explicación de su desgracia. Esa búsqueda para el consejo
curativo constituyó la base histórica del papel social del médico. Y un aspecto esencial de esta
función se desarrolló en torno a la capacidad del sanador para poner un nombre al dolor y al
malestar del paciente. Incluso un mal pronóstico puede ser mejor que ninguno; Incluso una
enfermedad peligrosa, pero familiar y comprensible, puede ser emocionalmente más manejable
que una aflicción misteriosa e impredecible. Ciertamente lo es desde el punto de vista del médico.
El diagnóstico y el pronóstico, el marco intelectual y social de la enfermedad, siempre han sido
centrales en la relación médico-paciente.

El proceso de formulación incluye inevitablemente un componente explicativo; ¿Cómo y por qué

un hombre o una mujer llegó a sufrir una determinada dolencia? Desde la antigüedad clásica, los
médicos siempre han encontrado materiales intelectuales a mano con los que explicar los
fenómenos que se les pedía que trataran, imponiendo algún mecanismo especulativo u otro a un
cuerpo que de otro modo sería opaco. El estudio de una entidad o grupo de síntomas a lo largo del
tiempo indica la verdad de esta particular perogrullada.
Los médicos siempre han dependido de herramientas intelectuales con plazos determinados para
tratar de encontrar, demostrar y legitimar patrones en el desconcertante universo de fenómenos
clínicos que encuentran en su práctica diaria. En la antigüedad, por ejemplo, las referencias a la
cocina proporcionaban una fuente familiar para una comprensión metafórica del metabolismo del
cuerpo, cuyas funciones agregadas determinaban el equilibrio fisiológico que constituía la salud o
la enfermedad. Ahora, a finales del siglo XX, se suelen utilizar mecanismos autoinmunes
hipotéticos o los efectos retardados y sutiles de las infecciones virales para explicar los síntomas
crónicos difusos. Para un médico de finales del siglo XVIII y principios del XIX, como hemos
sugerido, los modelos humorales de equilibrio eran particularmente importantes y se utilizaban
para racionalizar medidas terapéuticas como el sangrado, las purgas y el uso excesivo de
diuréticos. Con el surgimiento de la anatomía patológica a principios del siglo XIX, los marcos
hipotéticos para la enfermedad se diseñaron cada vez más en términos de lesiones específicas o
cambios funcionales característicos que, si no se modificaban, producirían lesiones con el tiempo.
La fermentación ya había proporcionado una base experimental para metáforas que explicaban
enfermedades epidémicas, sugiriendo las formas en que una pequeña cantidad de material
infeccioso podría contaminar y provocar cambios patológicos en un sustrato mucho más grande
(como la atmósfera, el suministro de agua - o una sucesión de cuerpos humanos). La teoría de los
gérmenes creó otro tipo de marco para imponer un orden taxonómico más firmemente basado en
configuraciones esquivas de síntomas clínicos y hallazgos post mortem. Parecía sólo una cuestión
de tiempo antes de que los médicos pudieran comprender todos esos misteriosos males que
habían desconcertado a sus predecesores profesionales durante milenios; Sólo es necesario
encontrar los microorganismos patógenos relevantes y descifrar sus efectos fisiológicos y
bioquímicos. Esta fue una época, como es bien sabido, en la que médicos enérgicos
"descubrieron" microorganismos responsables de casi todos los males conocidos por la
humanidad.

El punto principal parece obvio. Al elaborar un marco explicativo, los médicos emplean una
especie de construcción modular, utilizando elementos de construcción intelectual disponibles
para su lugar y generación en particular. Pero las concepciones resultantes de la enfermedad y su
origen hipotético no son simplemente conocimientos abstractos, materia de libros de texto y
debates académicos. Inevitablemente desempeñan un papel en la mediación de las interacciones
entre médico y paciente. En siglos anteriores, las visiones médicas y legas de las enfermedades se
superponían hasta cierto punto, de modo que el conocimiento compartido tendía a estructurar y
mediar las interacciones entre médicos, pacientes y familias. Hoy en día, el conocimiento es cada
vez más especializado y segregado, y es más probable que los legos acepten los juicios médicos
por fe. Por ello, los procedimientos de diagnóstico y las categorías de enfermedades acordadas
son aún más importantes. Guían tanto el tratamiento del médico como las expectativas del
paciente. (NOTA 11

DISEASE AS FRAME – LA ENFERMEDAD COMO MARCO

Una vez cristalizada en forma de entidades específicas y vista como existente en individuos
particulares, la enfermedad sirve como factor estructurante de situaciones sociales, como actor y
mediador social. Ésta es una verdad antigua. Difícilmente habría sorprendido a un leproso en el
siglo XII, o a una víctima de peste en el XIV. Tampoco, de otro modo, habría sorprendido a un
"invertido sexual" de finales del siglo XIX.

Estos casos nos recuerdan una serie de hechos importantes. Uno es el papel que desempeñan
tanto los legos como los médicos en la configuración de la experiencia total de la enfermedad.
Otra es que el acto del diagnóstico es un acontecimiento clave en la experiencia de la enfermedad.
Lógicamente relacionado con este punto está la forma en que cada enfermedad está dotada de
una configuración única de características sociales y, por lo tanto, desencadena respuestas
específicas de la enfermedad. Una vez articuladas y aceptadas, las entidades patológicas se
convierten en "actores" de una compleja red de negociaciones sociales. Esas negociaciones han
tenido una historia larga y continua. El siglo XIX puede haber cambiado el estilo y el contenido
intelectual de los diagnósticos individuales, pero no inició la centralidad social de los conceptos de
enfermedad y la importancia emocional de los diagnósticos una vez realizados.

La expansión de las categorías diagnósticas a finales del siglo XIX creó un nuevo conjunto de
entidades clínicas putativas que al principio parecieron controvertidas e introdujo una nueva
variable en la definición de los sentimientos de individuos particulares acerca de sí mismos y de la
sociedad acerca de esos individuos. Inevitablemente, estas negociaciones sociales, a menudo
polémicas, evocaron cuestiones de valor y responsabilidad, así como de estatus epistemológico.
¿Fue el alcohólico víctima de una enfermedad o de una inmoralidad deliberada? Si fue
enfermedad, ¿cuál fue su base somática? ¿Y si un mecanismo no pudiera ser demostrado, no
podría ser simplemente asumido? ¿Un individuo atraído sexualmente por miembros del mismo
sexo era simplemente una persona depravada que optaba por cometer actos atroces, o un tipo de
personalidad cuyo comportamiento era con toda probabilidad consecuencia de una dotación
hereditaria?

Tales dilemas no son simplemente un incidente en la historia intelectual de la medicina sino, más
generalmente, un aspecto importante -y revelador- del cambio de valores sociales así como, por
supuesto, un factor en las vidas de hombres y mujeres concretos. Este estilo de negociación social
está muy vivo hoy en día, mientras los médicos y la sociedad debaten cuestiones de riesgo y estilo
de vida, y mientras el gobierno y los expertos evalúan las desviaciones y los modos de intervención
social. El historiador difícilmente puede decidir si la creación de tales diagnósticos fue positiva o
negativa, restrictiva o liberadora, para individuos concretos; Ciertamente, la creación de la
homosexualidad como diagnóstico médico, por ejemplo, alteró la variedad de opciones
disponibles para los individuos para enmarcarse a sí mismos y su comportamiento, su naturaleza y
significado. Ofrecía la posibilidad, para bien o para mal, de interpretar las mismas conductas de
una manera nueva y de configurar un papel novedoso para el médico en relación con esas
conductas.
Pero esto es cierto no sólo en el caso de diagnósticos con carga moral e ideológica. Un diagnóstico
de enfermedad cardíaca a finales del siglo XX se convierte, para citar un ejemplo común, en un
elemento importante de la vida de un individuo, que debe integrarse de manera apropiada a la
personalidad y las circunstancias sociales. La dieta y el ejercicio, la ansiedad, la negación y la
evitación y la depresión pueden verse involucrados en esa integración. Una vez diagnosticado
como epiléptico, por citar otro ejemplo, siglos antes de la nuestra -o como enfermo de cáncer o
esquizofrenia en nuestra generación- un individuo se convertía, en parte, en ese diagnóstico. En
este sentido, la enfermedad crónica o "constitucional" desempeña un papel social más
fundamental (tanto en términos económicos como intrapsíquicos) que las dramáticas pero
episódicas epidemias de enfermedades infecciosas que tanto han influido en la percepción de la
medicina por parte de los historiadores; Hemos prestado demasiada atención a la peste y al
cólera, y muy poca a la "hidropesía" y al tisis.

Desde la perspectiva del paciente, los eventos diagnósticos nunca son estáticos. Siempre implican
consecuencias para el futuro y a menudo reflejan el pasado. Constituyen un elemento
estructurante en una narrativa en curso, la trayectoria particular de salud o enfermedad,
recuperación o muerte de un individuo. Siempre nos estamos transformando, siempre
manejándonos a nosotros mismos, y el contenido del diagnóstico de un médico proporciona pistas
y estructura las expectativas. Retrospectivamente, nos hace interpretar hábitos e incidentes
pasados en términos de su posible relación con la enfermedad actual.

La elucidación técnica de los cuadros de enfermedades somáticas ha ido ampliando (y

perfeccionando) constantemente nuestro vocabulario de entidades patológicas. El siglo XIX vio
una serie de acontecimientos de este tipo. El descubrimiento de la leucemia como una condición
clínica distinta, por ejemplo, dio una nueva identidad repentinamente alterada a los individuos
que el microscopio reveló como víctimas incipientes. Antes de que esa opción de diagnóstico
estuviera disponible, podrían haber sentido debilitación de los síntomas – pero síntomas a los
cuales no pudieron poner nombre. Con ese diagnóstico, el paciente se convertía en actor de una
narrativa súbitamente alterada. Cada nueva herramienta de diagnóstico tiene el potencial de crear
consecuencias similares, incluso en personas que no habían sentido síntomas de enfermedad. La
mamografía, por ejemplo, puede sugerir la presencia de carcinoma en ausencia de síntomas. Una
vez que se confirma la sugerencia radiológica, la vida de un individuo cambia irrevocablemente.
(NOTA 12 Un escenario bastante diferente se presenta en enfermedades menos siniestras.
Nuestro conocimiento de la existencia, las características epidemiológicas y el curso clínico de la
varicela, por ejemplo, constituye un recurso social importante. Un niño con fiebre repentinamente
cubierto de erupciones furiosas podría ser extremadamente alarmante para sus padres si no
hubieran tenido conocimiento previo de esa entidad clínica llamada varicela y su curso
generalmente benigno y predecible.

Las comunidades, así como los individuos y sus familias, responden necesariamente a la
articulación y aceptación de entidades patológicas explícitas y a la comprensión de su carácter
biopatológico. Las percepciones de la enfermedad son específicas del contexto, pero también
determinantes del contexto. Por ejemplo, cuando a mediados del siglo XIX se reconoció que la
fiebre tifoidea y el cólera eran enfermedades discretas que se propagaban a través del suministro
de agua, las decisiones políticas se replantearon no sólo en términos prácticos de ingeniería sino
también políticos y morales. La vacunación, por citar otro ejemplo, proporcionó un nuevo
conjunto de opciones para los filántropos, los responsables de las políticas gubernamentales y los
médicos individuales. Los conceptos de enfermedad y su causa y posible prevención siempre
existen tanto en el espacio social como en el intelectual.

INDIVIDUALITY OF DISEASE - INDIVIDUALIDAD DE LA ENFERMEDAD.

La enfermedad es irrevocablemente un actor social, es decir, un factor en una configuración

estructurada de interacciones sociales (NOTA 13 . Pero los límites dentro de los cuales puede
desempeñar su papel social a menudo están determinados por su carácter biológico. Así, las
enfermedades crónicas y agudas presentan realidades sociales muy diferentes, tanto para el
individuo, su familia y la sociedad. En una sociedad tradicional, por ejemplo, uno sobrevivía o
moría de peste o cólera. La enfermedad renal crónica o la tuberculosis, por el contrario, pueden
entrañar problemas de bienestar a largo plazo para una comunidad y dilemas económicos y
personales para familias concretas. En el caso de una enfermedad crónica como la tuberculosis o
una enfermedad mental, por ejemplo, los programas y políticas institucionales median en la
compleja relación entre pacientes, familias, personal médico y administradores.

El carácter biológico de determinados males define tanto la salud pública como políticas y
opciones terapéuticas. Las enfermedades agudas y crónicas obviamente confrontan a los médicos,
a los gobiernos a las instituciones médicas con desafíos muy diferentes, pero las infecciones
agudas en sí mismas varían, por ejemplo, en sus modos de transmisión y, por lo tanto, tienen
diferentes connotaciones sociales. Por lo tanto, las actitudes hacia la sexualidad y la necesidad de
cambiar el comportamiento individual pueden limitar los esfuerzos para detener la propagación
de la sífilis (NOTA 14 , mientras que las habilidades de los bacteriólogos e ingenieros civiles y las
decisiones de los gobiernos locales pueden impedir con éxito las infecciones transmitidas por el
agua, como la tifoidea y el cólera. necesidad mínima de alterar los hábitos individuales. (NOTA 15

NEGOTIATING DISEASE – NEGOCIANDO LA ENFERMEDAD

Las negociaciones en torno a la definición y la respuesta a las enfermedades son complejas y

tienen múltiples niveles. Incluyen elementos cognitivos y disciplinarios, respuestas institucionales
y de políticas públicas, y los ajustes de individuos particulares y sus familias. A todos los niveles
está involucrada la relación médico-paciente.

En algunos casos, la sociedad representa literal (y didácticamente) tales negociaciones, por

ejemplo, cuando un tribunal considera una declaración de inocencia por razón de demencia, o
cuando una junta de compensación laboral decide si una enfermedad en particular es
consecuencia de una enfermedad. el trabajo del reclamante. En el tribunal, los procedimientos
legales se convierten en sustitutos de un debate entre formas profesionales en competencia de
ver el mundo, diferentes tipos y niveles de formación profesional y roles sociales en conflicto. Los
debates recientes sobre el pulmón pardo y la asbestosis son otro ejemplo de negociación social en
la que los participantes interesados interactúan para producir soluciones lógicamente arbitrarias
pero socialmente viables, aunque a menudo provisionales, a una disputa. En tales casos, el
acuerdo sobre una definición de enfermedad puede proporcionar la base para un compromiso
mediado y una acción administrativa; por el contrario, la imposibilidad de llegar a un consenso
sobre la existencia, el origen o el curso clínico de una dolencia particular puede prolongar el
conflicto. La enfermedad puede verse como una variable dependiente en una situación tan
negociada; sin embargo, una vez acordado, se convierte en un actor en ese entorno social,
legitimando y guiando la toma de decisiones sociales. (NOTA 16

En un sentido más general, las clasificaciones de enfermedades sirven para racionalizar, mediar y
legitimar las relaciones entre individuos e instituciones en una sociedad burocrática. Esto se
ejemplifica muy bien en los esquemas de pago a terceros, donde las experiencias incipientes y
posiblemente inconmensurables de los individuos se transforman en categorías cuidadosamente
ordenadas de una tabla de diagnóstico y, por lo tanto, aptas para uso burocrático. En este sentido,
una tabla nosológica es una especie de Piedra de Rosetta que proporciona una base para la
traducción entre dos ámbitos muy diferentes pero estructuralmente interdependientes. Los
diagnósticos se hacen literalmente legibles por máquina; los seres humanos no son tan fácilmente
categorizados.

Durante siglos, las enfermedades (tanto específicas como genéricas) también han desempeñado
otro papel: el de ayudar a encuadrar los debates sobre la sociedad y la política social. Al menos
desde los tiempos bíblicos, la incidencia de las enfermedades ha servido como índice y comentario
de seguimiento de la sociedad. Los médicos y los comentaristas sociales han utilizado la diferencia
entre niveles "normales" y extraordinarios de enfermedad como una acusación implícita de
circunstancias ambientales patógenas. Una brecha percibida entre el "es" y el "debería ser", entre
lo real y lo ideal, ha constituido a menudo una poderosa justificación para la acción social. El
significado de una postura política particular para los contemporáneos bien podría considerarse
como el resultado o conjunto de comparaciones entre lo que es y lo que debería ser; lo real
siempre se mide con respecto al ideal presumiblemente alcanzable.

Los cirujanos militares de finales del siglo XVIII y principios del XIX estaban preocupados, por
ejemplo, por la alarmante incidencia de enfermedades en los campos y hospitales; la frecuencia de
muertes y enfermedades incapacitantes en una población masculina joven subrayó la necesidad
de reformar las disposiciones existentes sobre campamentos y cuarteles. Los críticos sociales en
las nuevas ciudades industriales de Europa señalaron la prevalencia de fiebres y muertes infantiles
entre los habitantes de viviendas como evidencia de la necesidad de una reforma ambiental; La
disparidad instructiva e incuestionable entre las estadísticas de morbilidad y mortalidad rurales y
urbanas presentó un argumento convincente para la reforma de la salud pública. (NOTA 17 Entre
mediados del siglo XVIII y el presente, esta disparidad reveladora siempre ha desempeñado un
papel en las discusiones sobre asuntos de salud pública y entorno social.
Se podrían citar fácilmente decenas de casos paralelos. La enfermedad se convirtió así en la
ocasión y en la agenda de un discurso continuo sobre la interrelación de la política estatal, la
responsabilidad médica y la culpabilidad individual. De hecho, es difícil pensar en algún área
significativa de debate y tensión social (ideas de raza, género, clase e industrialización) en la que
las etiologías hipotéticas de las enfermedades no hayan servido para proyectar y racionalizar
valores y actitudes ampliamente difundidos. El debate apenas ha cesado, como lo subraya con
tanta fuerza el reciente brote de SIDA.

UNITY AND DIVERSITY - UNIDAD Y DIVERSIDAD

En un ensayo muy citado de 1963, el historiador médico Owsei Temkin trazó la historia de "El
enfoque científico de la enfermedad: entidad específica y enfermedad individual". Organizó su
análisis de los conceptos de enfermedad en torno a dos orientaciones distintas pero
interrelacionadas. A una la denominó visión "ontológica" de la enfermedad: la noción de que las
enfermedades existían como entidades discretas con un curso (y posiblemente una causa)
predecible y característico fuera de su manifestación en el cuerpo de cualquier paciente en
particular. La otra la llamó "fisiológica": la visión de la enfermedad como necesariamente
individual. El sentido común y varios siglos de conocimiento acumulado nos dicen que estas
formas de pensar sobre la enfermedad son separables principalmente con fines analíticos; Parece
evidente que consideramos y tal vez debamos considerar las enfermedades como entidades
aparte de sus manifestaciones corporales, en particular en hombres y mujeres. (NOTA 18 Al
mismo tiempo, somos muy conscientes de que la enfermedad como fenómeno clínico existe sólo
en cuerpos y entornos familiares particulares.

La distinción de Temkin es paralela a otra, enfatizada quizás de manera más prominente en los
últimos años por Arthur Kleinman, entre la enfermedad tal como la experimenta el paciente y la
enfermedad tal como la entiende el mundo de la medicina. (NOTA 19 Tanto la formulación de
Temkin como la de Kleinman abordan la distinción fundamental entre lo específico y lo general, lo
personal y lo colectivo. En cierto sentido, por supuesto, estas distinciones (ontológica versus
fisiológica, enfermedad versus dolencia, evento biológico versus construcción socialmente
negociada) son defendibles principalmente para propósitos analíticos y críticos. En realidad,
estamos describiendo e intentando comprender un sistema interactivo, uno en el que la
comprensión formal de las entidades patológicas interactúa con sus manifestaciones en las vidas
de hombres y mujeres concretos. En cada interfaz, entre paciente y médico, entre médico y
familia, entre instituciones médicas y profesionales médicos, los conceptos de enfermedad median
y estructuran las relaciones.

Aunque hemos comenzado a estudiar la historia de las enfermedades y hemos cultivado una
apreciación cada vez mayor de la importancia potencial de tales estudios, aún queda mucho por
hacer. Como he intentado argumentar, el estudio de la enfermedad es un dispositivo de muestreo
multidimensional para el académico interesado en la relación entre el pensamiento social y la
estructura social. Aunque ha sido una preocupación tradicional de médicos, anticuarios y
moralistas, el estudio de las enfermedades sigue siendo comparativamente novedoso para los
científicos sociales. Sigue siendo más una agenda para la investigación continua que un depósito
de ricos logros académicos. Necesitamos saber más sobre la experiencia individual de la
enfermedad en el tiempo y el lugar, la influencia de la cultura en las definiciones de enfermedad y
de la enfermedad en la creación de cultura, y el papel del Estado en la definición y respuesta a la
enfermedad. Necesitamos entender la organización de la profesión médica y la prestación de
atención médica institucional como, en parte, una respuesta a patrones particulares de incidencia
de enfermedades y actitudes hacia males particulares. Esta lista podría ampliarse fácilmente, pero
su carga implícita es bastante clara. La enfermedad es a la vez un problema sustantivo
fundamental y una herramienta analítica, no sólo en la historia de la medicina sino también en las
ciencias sociales en general.

NOTAS

1. Partes de este ensayo se repiten o adaptan de "Disease in History: Frames and Framers, Milbank
Quarterly 67 (supl. 1, 1989): 1-15 del autor y se reimprimen con autorización.

2. La enfermedad también puede y debe verse como una taxonomía, con dolencias individuales
dispuestas en alguna estructura que imparta orden. Para una discusión más general, ver Charles E.
Rosenberg, "Disease and Social Order in America: Perceptions and Expectations", Milbank
Quarterly 64 (suplemento 1, 1986): 34-55.

3. En el sentido que he intentado sugerir, un error innato del metabolismo desconocido para los
médicos de una generación no era, de hecho, una enfermedad sino más bien una analogía en el
ámbito de la patología con el árbol que cae en el bosque sin un oído que le escuche. escuchar.

4. El surgimiento del SIDA y la intratabilidad de ciertas condiciones psiquiátricas que el movimiento

de desinstitucionalización hizo visibles han jugado un papel importante al subrayar la necesidad de
tener en cuenta los mecanismos biopatológicos para comprender las negociaciones sociales
particulares que enmarcan enfermedades particulares. Los médicos y científicos sociales
preocupados por estas cuestiones necesariamente habitan lo que podría llamarse un momento
posrelativista; Ni el reduccionismo biológico ni un construccionismo social exclusivo constituyen
posiciones intelectuales viables. Véase Charles E. Rosenberg, "Enfermedad y orden social", passim.

5. Por supuesto, existe abundante literatura sociológica en esta área, particularmente en relación
con los diagnósticos psiquiátricos. El trabajo de Erving Goffman se ha asociado particularmente
con este énfasis. También utilizó la metáfora del "marco" en su conocido Frame Analysis: An Essay
on the Organization of Experience (Cambridge: Harvard University Press, 1974), aunque de una
manera algo diferente.

contexto. 6. Los muy diferentes modos de transmisión implican diferentes relaciones con los
factores ecológicos y ambientales pertinentes. 7. El nombre de Thomas McKeown se ha asociado
estrechamente con re-
revitalizar este debate centenario; véase McKeown y R. G. Record, "Razones para el descenso de la
mortalidad en Inglaterra y Gales durante el siglo XIX". Estudios de población 16 (1962): 94-122;
McKeown, The Modern Rise of Population (Londres: Edward Arnold, 1976); McKeown, El papel de
la medicina: sueño, espejismo o némesis (Londres: Nuffield Provincial Hospitals Trust, 1976). El
énfasis de McKeown en las variables esquivas que determinan la incidencia de la tuberculosis ha
generado inevitablemente controversia, pero centró la atención histórica y demográfica en las
variables ecológicas en general y contribuyó al resurgimiento del interés intelectual y político en la
historia de la salud ocupacional. . Véase, por ejemplo, David Rosner y Gerald Markowitz, eds.,
Dying for Work: Worker's Safety and Health in Twentieth-Century America (Bloomington: Indiana
University Press, 1987); Alan Derickson, Salud de los trabajadores, democracia de los trabajadores:
la lucha de los mineros occidentales, 1891-1925 (Ithaca: Cornell University Press, 1988).

8. Entre las obras más influyentes en esta área se encuentran A. W. Crosby, Jr., The Columbian
Exchange: Biological and Cultural Consequences of 1492 (Westport, CT: Greenwood Press, 1972);
Crosby, Imperialismo ecológico: lo biológico Expansión de Europa, 900-1900 (Cambridge:
Cambridge University Press, 1986; William H. McNeill, Plagues and Peoples (Garden City, Nueva
York: Anchor Press/Doubleday, 1976).

9. Véase, entre numerosos ejemplos, Karl Figlio, "Chlorosis and Chronic Disease in 19th Century
Britain: The Social Constitution of Somatic Illness in a Capitalist Society", Social History 3 (1978):
167-197; P. Wright y A. Treacher, eds., The Problem of Medical Knowledge (Edimburgo:
Universidad de Edimburgo. Press, 1982); Elaine Showalter, The Female Malady Women, Madness,
and English Culture, 1830-1980 (Nueva York: Pantheon, 1985). El reciente aumento del interés por
la medicina "imperial" refleja un interés tanto en los aspectos ideológicos como demográficos de
la enfermedad; véase, por ejemplo, Roy MacLeod y Milton Lewis, eds., Disease, Medicine, and
Empire: Perspectives on Western Medicine and the Experience of European Expansion (Londres y
Nueva York: Routledge, 1988); Philip D. Curtin, Muerte por migración: el encuentro de Europa con
el mundo tropical en el siglo XIX (Cambridge y Nueva York: Cambridge University Press, 1989);
David Arnold, ed., Imperial Medicine and Indigenous Societies (Manchester: Manchester
University Press, 1988).

10. Esta característica ayuda a explicar el estatus ambiguo de la psiquiatría en la medicina y el

entusiasmo que recibió las recientes explicaciones somáticas de la conducta y de la patología de la
conducta.

11. Los grupos contemporáneos de defensa de los pacientes pueden representar en parte una
respuesta a esta distribución asimétrica del conocimiento y, por tanto, del poder.

12. Con la sofisticada medicina de laboratorio actual y la detección de poblaciones en riesgo,

hemos creado una variedad de estados previos o protoenfermedades acompañados de una difícil
variedad de decisiones personales y políticas. ¿El hombre de mediana edad con un nivel alto de
colesterol sufre alguna enfermedad? ¿Cuáles son sus responsabilidades personales y las de la
sociedad en su nombre?

13. Se podría objetar que la metáfora del "actor" es inapropiada, ya que implica voluntad y
autonomía; En sentido estricto, sólo las personas pueden ser actores. Quizás la enfermedad podría
considerarse más exactamente como un "guión" que especifica comportamientos futuros. Prefiero
la metáfora del actor debido a su énfasis en la forma en que los conceptos de enfermedad ejercen
influencia como factores independientes, limitando las opciones de los actores humanos en
situaciones sociales.

14. Véase, por ejemplo, Allan M. Brandt, No Magic Bullet: A Social History of Venereal Disease in
the United States since 1880 (Nueva York: Oxford University Press, 1985).

15. La situación diagnóstica del médico puede reflejar otro tipo de realidad biológica: la incidencia
endémica de la enfermedad en una sociedad particular. La distribución de las enfermedades
constituye un contexto en el que, y en función del cual, la El médico evalúa la plausibilidad
comparativa de las opciones de diagnóstico.

16. Lo cual no quiere decir que la necesidad de decisiones en algunos casos particulares impida el
conflicto en otros casos paralelos.

17. Cfr. William Coleman, La muerte es una enfermedad social: salud pública y políticas

Economía en la Francia industrial temprana (Madison: University of Wisconsin Press, 1982); John
M. Eyler, Medicina social victoriana: las ideas y métodos de William Farr (Baltimore: The Johns
Hopkins University Press, 1979); Erwin H. Ackerknecht, Rudolf Virchon, médico, estadista,
antropólogo (Madison: University of Wisconsin Press, 1965); James C. Riley, La campaña del siglo
XVIII para evitar enfermedades (Nueva York: St. Martin's Press, 1987).

18. El propio Temkin tuvo cuidado de señalar que empleó los términos "fisiológico" y "ontológico"
"en aras de la brevedad". "El enfoque científico de Disease: Specific Entity and Individual Sickness",
en: A. C. Crombie, ed., Scientific Change: Historical Studies in the Intellectual, Social and Technical
Conditions for Scientific Discovery and Technical Invention from Antiquity to the Present (Nueva
York: Basic Books, 629-647, reimpreso en Temkin, The Double Face of Janus and Other Essays in
the History of Medicine (Baltimore y Londres: Johns Hopkins University Press, 1977), págs. 441-
455. Desde el punto de vista del presente autor Desde nuestro punto de vista, lo que Temkin llama
el "enfoque científico" también debe verse como el "enfoque burocrático", uno que se presta a los
requisitos funcionales de grandes estructuras administrativas.

19. Véase, para exposiciones recientes, Arthur Kleinman, The fllness Narratives: Suffering, Healing,
and the Human Condition (Nueva York: Basic Books, 1988) y Rethinking Psychiatry: From Cultural
Category to Personal Experience (Nueva York: Free Press , 1988); Howard M. Spiro, Doctores,
Pacientes y Placebos (New Haven y Londres: Yale University Press, 1986); Howard Brody, Historias
de enfermedad (New Haven y Londres: Yale University Press, 1987).