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1177/1362361319878559AutismoEditorial
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editorial2019
Editorial
Camuflaje social en el autismo:
¿Es hora de perder la máscara?
Muchas personas autistas se sienten obligadas a fingir que no lo son.
Invierten un esfuerzo considerable diariamente en monitorear y modificar
su comportamiento para ajustarlo a las convenciones del comportamiento
social no autista. Este fenómeno ha pasado a denominarse “camuflaje
social”, también conocido como “enmascaramiento”, “compensación” y
“fingir ser normal” (Hull et al., 2017; Lai et al., 2017; Livingston, Colvert,
et otros, 2019).
Las estrategias de camuflaje son diversas. Algunas son relativamente
simples, por ejemplo, cuando alguien toma la decisión de no realizar sus
estímulos favoritos entre personas no autistas, o desarrolla reglas para
utilizar el contacto visual de manera convencional.
Otras estrategias de camuflaje son elaboradas y complejas y se
desarrollan a través de una campaña de aprendizaje cuidadosa,
consciente y a menudo prolongada. Un ejemplo sería una adolescente
autista que estudia deliberadamente el comportamiento de una niña no
autista en la escuela y luego, con el tiempo, adopta sus actitudes,
vestimenta, gestos y expresiones faciales, desarrollando así una
personalidad para navegar situaciones sociales.
El camuflaje social está muy extendido entre las personas autistas.
En un estudio reciente en línea, el 70% de los participantes adultos
autistas informaron que se camuflan constantemente (Cage y Troxell­
Whitman, 2019). A pesar de lo común que es el camuflaje, hasta hace
poco los investigadores del autismo lo pasaban por alto.
Por supuesto, las personas autistas conocen desde hace mucho tiempo
la existencia de banderas de camuflaje. Ocupa un lugar destacado en la
escritura sobre la vida de los autistas, especialmente en las memorias
más vendidas de Liane Holliday­Willey (1999), "Pretending to Be Normal".
Además, en las últimas décadas, un pequeño número de médicos ha
mostrado conciencia del camuflaje social. Lorna Wing (1981), la eminente
psiquiatra británica y pionera de la práctica del autismo, al considerar
el infradiagnóstico de las niñas autistas, propone la idea del camuflaje;
Posteriormente, varios médicos han escrito de manera reveladora sobre
este aspecto de la experiencia autista, basándose en su trabajo con
niños y adultos autistas (p. ej., Atwood, 2006; Gould, 2017). Pero los
investigadores pueden tardar en darse cuenta, y sólo en los últimos
cinco años hemos visto la publicación de estudios rigurosos que arrojan
conocimientos con base científica sobre el cam uflaging autista. En este
editorial, resumo algunas de las ideas que han surgido de esta pequeña
pero floreciente literatura. Los nuevos hallazgos ofrecen importantes
perspectivas sobre lo que, en mi opinión, es la pregunta más importante
en la investigación del autismo, a saber, "¿cómo pueden las personas
autistas
Autismo
2019, vol. 23(8) 1879–1881
© El autor (es) 2019
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https://doi.org/10.1177/1362361319878559
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¿Se les puede ayudar a llevar una vida más satisfactoria, productiva y
placentera?
Razones para camuflarse
¿Por qué las personas autistas se camuflan? Cuando le hicimos esta
pregunta a una mujer autista, ella respondió: "Quiero evitar el acoso
principalmente" (Hull et al., 2017). Esta es una respuesta típica en todos
los estudios (p. ej., Livingston, Shah y Happé, 2019; Tierney, Burns y
Kilbey, 2016). Para muchas personas autistas, el camuflaje se considera
una obligación más que una elección. A menudo está motivado por un
sentimiento de alienación y amenaza, y con frecuencia representa un
intento de evitar el ostracismo y los ataques. Estos hallazgos ofrecen un
vívido recordatorio de los desafíos diarios que enfrentan las personas
autistas: nos muestran las dificultades generalizadas de ser autista en
un mundo moldeado por la mayoría no autista. Cuando una persona
autista se camufla, en muchos casos es un intento de gestionar el
desajuste entre su forma natural de ser y las exigencias que le impone
su entorno social.
Todo el mundo se enfrenta a conflictos entre autenticidad y pragmatismo,
pero para las personas autistas esto suele ser especialmente grave.
Consecuencias del camuflaje
Las personas autistas describen algunos beneficios del camuflaje (p. ej.,
Hull et al., 2017). Puede permitir a quienes lo practican alcanzar
objetivos, como obtener una educación y mantener un trabajo. También
puede ayudar a establecer relaciones, en particular con personas no
autistas.
A pesar de las ventajas del camuflaje, mi lectura de la literatura es
que, para la mayoría de las personas, estos beneficios son superados
por los costos. El camuflaje puede ocultar las dificultades de un
individuo, impidiéndole ser comprendido y ayudado. Como era de
esperar, el camuflaje puede retrasar o incluso prevenir el diagnóstico:
una persona que se ha vuelto experta en fingir no ser autista tiene menos
probabilidades de ser remitida para una evaluación de autismo y menos
probabilidades de ser diagnosticada si se le evalúa (Bargiela et al.,
2016). . Esto parece desempeñar un papel importante en los sesgos de
diagnóstico contra las niñas y mujeres autistas, que tienen más
probabilidades que los niños y los hombres de utilizar estrategias de
camuflaje (Hull et al., 2019).
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1880
El camuflaje social está asociado con problemas de salud
mental. En la investigación cualitativa, las personas autistas
vinculan consistentemente su camuflaje con experiencias de
ansiedad y depresión (por ejemplo, Bargiela et al., 2016). Varios
estudios cuantitativos muestran asociaciones entre el camuflaje y
los problemas de internalización: las personas autistas que se
camuflan también tienden a reportar tasas más altas de ansiedad
y depresión (p. ej., Cage & Troxell­Whitman, 2019; Livingston,
Colvert, et al., 2019). Un estudio encontró que la señalización de
camuflaje autoinformada se asocia con tasas más altas de suicidio
(Cassidy, Bradley, Shaw y Baron­Cohen, 2018).
No está claro si la asociación entre el camuflaje y los
problemas de salud mental refleja una relación causal subyacente:
¿el camuflaje impulsa el desarrollo de problemas de salud
mental? Los estudios que aborden esta cuestión implicarán probar
supuestos mecanismos mediante los cuales el camuflaje podría
conducir a una mala salud mental.
La literatura cualitativa ya sugiere algunas hipótesis. Se informa
comúnmente que el camuflaje es agotador y estresante, lo que
puede conducir al agotamiento autista (p. ej.
Livingston, Shah y otros, 2019; Tierney et al., 2016).
Además, la práctica habitual de fingir no ser autista puede
erosionar el sentido de identidad de una persona (por ejemplo,
Hull et al., 2017) y puede llevar a que sus necesidades sean mal
comprendidas o pasadas por alto por completo (Bargiela et al.,
2016). Además, Cage, Di Monaco y Newell (2018) han sugerido
que el camuflaje puede mediar en la relación entre los factores
estresantes sociales (por ejemplo, el acoso y la falta de aceptación
del autismo) y la ansiedad y depresión posteriores.
Otra posibilidad es que la asociación entre el camuflaje y la salud
mental represente el efecto de una tercera variable no medida,
por ejemplo, estar en un entorno inhóspito para las personas
autistas. Será valioso investigar empíricamente los mecanismos
que potencialmente vinculan el camuflaje y las dificultades de
salud mental. Este trabajo no sólo arrojará luz sobre los efectos
del camuflaje, sino que también puede aportar respuestas a la
pregunta más amplia de por qué las personas autistas corren un
riesgo tan alto de sufrir una mala salud mental.
Lecciones más amplias de la investigación sobre
el camuflaje
He argumentado que el camuflaje representa una forma en que
las personas autistas manejan los desafíos que enfrentan mientras
operan en entornos sociales que están moldeados principalmente
por personas no autistas. En cierto sentido, el camuflaje es
adaptativo. Es una respuesta creativa e ingeniosa a las dificultades
(Lai y Szatmari, 2019). Pero la evidencia hasta la fecha sugiere
que está asociado con agotamiento, estrés, ansiedad, depresión,
confusión de identidad e incluso tendencias suicidas.
Por lo tanto, parecería que los intentos que hacen las personas
autistas para adaptarse al mundo social no autista pueden ser
perjudiciales para el bienestar.
Autismo 23(8)
El estudio del camuflaje resalta un punto más amplio sobre el
papel del entorno en el desarrollo de las dificultades que enfrentan
muchas personas autistas. Con demasiada frecuencia se ha
asumido que los problemas de las personas autistas surgen
simplemente de sus propios déficits individuales. Las
investigaciones camufladas nos recuerdan que esto está mal: los
problemas que enfrentan las personas autistas surgen de un
desajuste entre el patrón único de fortalezas y dificultades del
individuo y las demandas que les impone su entorno. Por ejemplo,
si un niño autista se niega a ir a la escuela, esto es un problema,
pero no es un problema inherente al niño. Más bien, surge de una
interacción entre ese niño y el entorno en el que opera. En este
caso, puede ser que la escuela imponga exigencias sociales y
cognitivas al niño que exceden sus capacidades y no haga
suficiente uso de sus fortalezas.
Si consideramos las dificultades de las personas autistas al
utilizar este enfoque más ecológico y basado en el contexto,
podemos derivar el principio de que la intervención en el autismo
debería apuntar a mejorar el ajuste entre el individuo y su entorno.
Las investigaciones camufladas nos muestran que los intentos de
lograr esto cambiando únicamente al individuo, sin modificar el
entorno, corren el riesgo de ser ineficaces o, peor aún, dañinos.
Desafortunadamente, hasta la fecha, gran parte de la base de
evidencia para las intervenciones en el autismo se centra en
intervenciones que imponen a los individuos autistas la
responsabilidad de cambiar (Wong et al., 2015). Estos incluyen
una variedad de tratamientos que, de diversas maneras, buscan
hacer que las personas autistas actúen o piensen de manera
diferente. Al desarrollar la base de evidencia para apoyar a las
personas autistas, debemos poner mayor énfasis en intervenciones
que mejoren la adaptación persona­entorno modificando el entorno, en lugar de la pe
Mandy et al., 2016).
Actualmente hay una animada conversación en las redes
sociales sobre el camuflaje que tienen lugar entre algunas
personas autistas, centrada en el hashtag #TakeTheMaskOff. En
esta conversación, las personas autistas suelen afirmar que les
gustaría poder camuflarse menos. Pero también se reconoce que
esto puede resultar difícil, ya que la gente teme las consecuencias
de ser más abiertamente autista, por ejemplo, en el trabajo o en
entornos sociales. Se necesita una campaña activa para moldear
las actitudes y la comprensión del público y aumentar la
aceptación y la tolerancia del autismo.
Esto puede ayudar a crear más espacios comunitarios, educativos
y laborales donde las personas autistas sean más libres para ser
ellas mismas y tengan más posibilidades de actualizar sus
talentos. Una medida del éxito de esta empresa será que un
número cada vez mayor de personas autistas se sientan capaces
de camuflarse menos.
Agradecimientos
El autor agradece a David Mandell, Meng­Chuan Lai, Laura Hull y
Julia Cook, quienes ayudaron a mejorar este editorial al brindar
comentarios sobre un borrador anterior.
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Editorial 1881

Referencias Lai, M. C., Lombardo, M. V., Ruigrok, A. N., Chakrabarti, B., Auyeung, B.,
& Szatmari, P., . . . MRC AIMS Consortium.
Atwood, T. (2006). Asperger y niñas. Arlington, TX: futuro
Horizontes. (2017). Cuantificar y explorar el camuflaje en hombres y mujeres
con autismo. Autismo, 21, 690–702.
Bargiela, S., Steward, R. y Mandy, W. (2016). Las experiencias de
Lai, MC y Szatmari, P. (2019). Resiliencia en el autismo: perspectivas de
mujeres diagnosticadas tardíamente con condiciones del espectro
investigación y práctica. Autismo, 23, 539–541.
autista: una investigación del fenotipo del autismo femenino.
Livingston, LA, Colvert, E., Equipo de estudio de relaciones sociales,
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 46(10), 3281–3294.
Bolton, P. y Happé, F. (2019). Buenas habilidades sociales a pesar
de una pobre teoría de la mente: exploración de la compensación
Cage, E., Di Monaco, J. y Newell, V. (2018). Experiencias de aceptación
en el trastorno del espectro autista. Revista de Psicología y
del autismo y salud mental en adultos autistas.
Psiquiatría Infantil, 60, 102­110.
Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 48, 473–484.
Livingston, LA, Shah, P. y Happé, F. (2019). Estrategias compensatorias
debajo de la superficie conductual en el autismo: un estudio
Cage, E. y Troxell­Whitman, Z. (2019). Comprender las razones, contextos
cualitativo. The Lancet Psychiatry, 6, 766–777.
y costos del camuflaje para adultos autistas. Revista de autismo y
Mandy, W., Murin, M., Baykaner, O., Staunton, S., Cobb, R., Hellriegel,
trastornos del desarrollo, 49, 1899–1911.
J.,. . . Skuse, D. (2016). Facilitar la transición a la
educación secundaria para niños con trastorno del espectro autista:
Cassidy, S., Bradley, L., Shaw, R. y Baron­Cohen, S. (2018).
una evaluación del Programa de transición sistémica en la educación
Marcadores de riesgo de suicidio en adultos autistas. Autismo
para el trastorno del espectro autista (STEP­ASD). Autismo, 20, 580–
molecular, 9(1), 42.
590.
Gould, J. (2017). Hacia la comprensión del subreconocimiento de las niñas
Tierney, S., Burns, J. y Kilbey, E. (2016). Mirando detrás de la máscara:
y mujeres en el espectro del autismo. Autismo, 21, 703–705.
estrategias de afrontamiento social de las niñas del espectro autista.
Investigación en trastornos del espectro autista, 23, 73–83.
Holliday­Willey, L. (1999). Pretendiendo ser normal. Londres, Inglaterra:
Ala, L. (1981). Proporciones de sexos en el autismo de la primera infancia y
Jessica Kingsley.
condiciones relacionadas. Investigación en psiquiatría, 5, 129­137.
Hull, L., Lai, MC, Baron­Cohen, S., Allison, C., Smith, P., Petrides, KV y
Wong, C., Odom, SL, Hume, KA, Cox, AW, Fettig, A., Kucharczyk, S.,. . .
Mandy, W. (2019). Diferencias de género en el camuflaje
Schultz, TR (2015). Prácticas basadas en evidencia para niños,
autoinformado en adultos autistas y no autistas. Autismo, 18,
jóvenes y adultos jóvenes con trastorno del espectro autista: una
1362361319864804.
revisión integral. Revista de autismo y trastornos del desarrollo, 45,
Hull, L., Petrides, KV, Allison, C., Smith, P., Baron­Cohen, S., Lai, MC y
1951–1966.
Mandy, W. (2017). 'Poniendo mi mejor normalidad': Camuflaje social
en adultos con condiciones del espectro autista. Revista de autismo
y trastornos del desarrollo, 47, 2519–2534. mandy
University College de Londres, Reino Unido