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9/4/2020 La vida como un mazo de cartas: una perspectiva sobre las experiencias de las mujeres autistas

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AUT0010.1177 / 1362361317704976Autism Steward


artículo de investigación 2017

Comentario

Autismo

La vida como una baraja de cartas: una perspectiva


2017, vol. 21 (6) 659 –660
© El autor (es) 2017
Reimpresiones y permisos:

sobre las experiencias de mujeres autistas sagepub.co.uk/journalsPermissions.nav


DOI: 10.1177 / 1362361317704976
https://doi.org/10.1177/1362361317704976
journals.sagepub.com/home/aut

Una forma en que pienso sobre la vida es que todos reciben un mazo Todos los investigadores de autismo, incluidos aquellos que no son
de cartas cuando nacen. En su mayoría solo escuchas esto en realidad interactuando con humanos (por ejemplo, aquellos que trabajan con
analogía de manera negativa, como 'jugar la discapacidad modelos animales), necesitan entender el impacto de su
tarjeta'. Pero puede ser una forma útil y positiva de ver trabajar en personas autistas. Muchos miembros del autismo.
vida. Mire cada habilidad o déficit que una persona tiene como ser la comunidad se siente en desacuerdo con la comunidad de investigación, y
tarjeta separada, y queda claro que las tarjetas pueden inter algunas personas autistas describen sentirse como ratas de laboratorio o
actuar el uno con el otro. Por ejemplo, en el juego de mesa narrando exhibiciones de zoológicos (Sinclair, 2005).
Monopolio podría obtener una carta de oportunidad que contiene una multa.Dos Si artículos en este número especial sobre 'Mujeres y
ha vendido propiedades y, por lo tanto, tiene el efectivo, el Las niñas en el espectro del autismo consideran las fortalezas como
la tarjeta tendrá un impacto muy pequeño en ti, pero si lo hicieras así como las dificultades de las personas autistas y buscan participar
No tiene el dinero en efectivo, podría estar fuera del juego. con sus perspectivas y necesidades (Kanfiszer, 2017;
Si está trabajando con personas autistas, podría Webster y Garvis, 2016). Como resultado, exploran y
hacer naipes físicos y pedirles que pongan un comunicar sobre las partes del autismo que a menudo se descuidan
fuerza o déficit en cada carta. Este enfoque de evaluación experiencia.
puede ser útil para los miembros de la familia también cuando se introduce Kanfiszer (2017) habla sobre género, reflejando el hecho
obligándolos a la idea del autismo. Además, pensando de esta manera que muchas personas autistas identifican como no binarias, transgénicas
puede alentar a las personas a trabajar con las fortalezas, a der o género fluido. En mi experiencia, es imperativo que
mejorar las dificultades que tiene una persona. preguntas a las personas cómo se identifican y cómo lo harían
A menudo se habla del autismo solo en términos de déficit les gustaría ser descritos, incluidos los pronombres que harían
y / o habilidades sabias. Pero esto no da un buen ... te gusta usar Esto parece obvio pero en la práctica a menudo
imagen redondeada de los humanos que se describen. El autismo no sucede, al igual que con preguntarle a la gente si prefiere
la comunidad ha expresado molestia al discutir No hacer contacto visual. La identidad de género ha sido
autismo de esta manera. Personalmente, acepto que tengo déficit. Lo que la comunidad del autismo ha estado discutiendo por
eso me distingue de personas no autistas, pero también tengo muchos años, pero aún en muchas encuestas y cuestionarios
fortalezas que me distinguen. Al pensar en cualquier dado a personas autistas, los encuestados solo pueden identificarse como
uno, incluida una persona autista, tiene que mirar el Masculino o femenino. Para las personas que piensan primero en los detalles, puede
persona completa. Porque los rasgos autistas se pueden ver en otros no se sienta cómodo marcando la casilla masculina si se identifican
humanos, lo que los hace autistas es la colección particular como transgénero Una solución simple es dejar en claro
ción de habilidades y déficits que tiene, y la intensidad para que incluye a personas que se identifican como transgénero
que los experimentas. diciendo hombres (incluidos hombres transgénero) y mujeres
A veces siento que trabajar con el autismo más amplio (incluidas las mujeres transgénero).
el mundo fuera de la academia no es un foco principal de investigación Si realmente queremos hacer un cambio positivo para autista
ers, y la difusión a veces solo se hace para marcar una casilla. personas y sus familias, tenemos que considerar cómo
Es una pena, porque de cada estudio de investigación puede haber hablar con los miembros de la comunidad y los que están alrededor
a menudo sea algo aprendido e incluso si esto es pequeño, pequeño ellos, y cómo hablamos de ellos. Recientemente, me uní a un
Las cosas pueden hacer toda la diferencia. Cuando trabajo con profes- cola para el baño para discapacitados en un teatro ocupado - la mayoría de los
sionals, a menudo sugiero que intenten mirar el mundo a través de tiempo me las arreglo con los baños habituales pero estoy visualmente
la lente de débil coherencia central (Happé, 2005), porque impedido y puede resultarle difícil navegar en áreas muy ocupadas.
así es como muchos autistas mirarán el mundo, que La persona delante de mí dijo que no les importaría si fuera
es decir, tomando los detalles primero. Para resolver un problema o proporcionar
delante de ellos, ya que solo necesitaban un baño neutral en cuanto al género.

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9/4/2020 La vida como un mazo de cartas: una perspectiva sobre las experiencias de las mujeres autistas
apoyo a una persona autista que tiene que entender su Este es un ejemplo de autodefensa que algunas personas autistas
perspectiva única, pensando en su cubierta particular de Puede resultar difícil. Pueden luchar no con sus
tarjetas Los resultados de la investigación pueden ayudarnos a hacer esto,sentimientos
siempre y cuando
sobre el género u otros temas, pero con comuni-
los aplicamos, escuchamos voces individuales. dándoles esto a otros y haciéndolos escuchar.

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Lo mismo ocurre con el uso del idioma de identidad significa aceptar que la experiencia humana es muy diversa y
(es decir, 'persona autista') versus el lenguaje de la primera persona (es decir
que no hay una forma ideal de ser. Como profesionales pienso
'persona con autismo'). Muchos, pero no todos, en el autismo. cuando trabajamos con personas o diseñamos un estudio, es importante
la comunidad ha expresado su preferencia por la identidad hacer la pregunta "¿quién es el ideal de todos modos?" Seguramente
primer idioma (Kenny et al., 2015). Por el contrario, yo persona- Ryone quiere ser feliz, pero quién dice lo que debería ser
Ally prefiero el lenguaje de la primera persona, pero trato de no usarlo en¿parece?
el dominio público ya que causa ofensa y puede distraer
desde cualquier punto que estoy tratando de hacer. Referencias
Webster y Garvis (2016) sugieren que el éxito puede Chamak B, Bonniau B, Jaunay E, et al. (2008) ¿Qué podemos aprender?
se ven diferentes a los ojos de una mujer autista en comparación sobre el autismo de personas autistas? Psicoterapia y
a mujeres no autistas. Al reclutar para su estudio Psicosomática 77: 271–279.
hicieron una convocatoria abierta para mujeres que se autoidentificaron comoHappé F (2005) La explicación débil de coherencia central del autismo.
exitoso, en lugar de estipular qué tipo de éxito En: Volkmar FR, Paul R, Klin A, et al. (eds) Manual
les interesaba. Uno de varios factores que ellos del autismo y los trastornos generalizados del desarrollo ,
identificado como promover el éxito era tener gente alrededor Volumen 1. 3ª ed. Hoboken, Nueva Jersey: John Wiley & Sons,
pp.640–649.
Tú que creíste en ti. Los autores comentan que su
Kanfiszer (2017) 'Yo era tan diferente', las experiencias
los participantes no se vieron a sí mismos como víctimas a pesar de
de mujeres diagnosticadas con un trastorno del espectro autista
Muchos experimentan experiencias de vida adversas. Para mi esto
en la edad adulta en relación con el género y la relación social
parece obvio, porque pienso en un débil centro coherente buques. Autismo . Epub antes de imprimir el 1 de marzo de 2017. DOI:
manera: en lugar de comparar la vida de un individuo con todos 10.1177 / 1362361316687987.
cualquier otra persona en su grupo de edad, antecedentes socioeconómicos, Kenny L, Hattersley C, Molins B, et al. (2015) Qué términos
ubicación geográfica y así sucesivamente, veo que experimentan debería usarse para describir el autismo? Perspectivas desde el
Enfrenté un desafío, aprendí a superarlo y seguí adelante. Comunidad de autismo del Reino Unido. Autismo 20: 442–462.
Algo más que vale la pena destacar es que Webster y Sinclair (2005) Autism network international: the development
Garvis (2016) cita el estudio de Chamak et al. (2008), que de una comunidad y su cultura. Disponible en: http: // www.
descubrió que las personas autistas enumeraron la regulación emocional y autismnetworkinternational.org/History_of_ANI.html
procesamiento de información inusual como sus principales dificultades,Webster AA y Garvis S (2016) La importancia de la vida crítica
momentos: un estudio exploratorio de mujeres exitosas con
en lugar del comportamiento repetitivo y la comunicación social
desorden del espectro autista. Autismo . Epub antes de imprimir 21
problemas de acuerdo que son acordados por la comunidad científica
Diciembre de 2016. DOI: 10.1177 / 1362361316677719.
déficit autistas centrales. Este es otro ejemplo de investigadores.
escuchando atentamente a las personas autistas y como resultado de aprendizaje Robyn Steward
y expresando las diversas opiniones de la comunidad autista. Investigador Asociado Visitante, Centro de Investigación
Los estudios de Kanfiszer (2017) y de Webster y en Autismo y Educación (CRAE),
Garvis (2016) ambos toman un nuevo enfoque como resultado de Instituto de Educación de la UCL
su respeto por las perspectivas de las personas autistas. Esta Correo electrónico: www.robynsteward.com

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