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Desde que Leo Kanner describió a 11 chicos y chicas con autismo, en 1943, hasta los años
70, la idea acerca de cuál era la naturaleza de la alteración que afectaba a esas personas
giraba alrededor de los trastornos de la personalidad. Durante mucho tiempo, el autismo
fue concebido como una psicosis infantil, y tratado, aunque con poco éxito, como tal.
Afortunadamente, el trabajo constante y directo de muchos profesionales con estos chicos
les hizo centrar su atención en las dificultades que presentaban cuando se les trataba de
educar. Se describieron, cada vez con mayor precisión, una serie de importantes carencias
en los niños con autismo, junto a otras capacidades llamativamente cercanas a la
normalidad. Las más importantes de esas carencias, generalizadas en toda la población de
alumnos con autismo, se fueron describiendo en tres áreas del desarrollo cognitivo, la
comunicación, la interacción social recíproca y la imaginación. Consecuencia de este cambio
en la idea sobre la naturaleza del autismo fue que se dejó de hablar de Psicosis Infantil
(enfermedad mental), para hablar de Trastorno Generalizado del Desarrollo (TGD). Esto
es, se concibe el autismo como un desarrollo alterado de las funciones cognitivas del chico.
Desde los primeros ’80, numerosos investigadores han realizado diversas hipótesis acerca
de cuál pueda ser el déficit cognitivo básico que explique dichas alteraciones en el
desarrollo. La hipótesis de la Teoría de la Mente, expresada por Baron-Cohen en 1985, ha
sido, con mucho, la que más y mejores aportaciones ha realizado a la comprensión del
autismo. Esta hipótesis dice que la persona con autismo padece una importante dificultad
para atribuir estados mentales tanto a sí mismo como a los demás. Para la persona con
autismo, el mundo de las mentes resulta prácticamente inaccesible, padecen "ceguera
mental". Otra teoría acerca del déficit cognitivo básico en el autismo, relacionada con la
anterior, aunque no tan desarrollada como ella, es la expresada por Uta Fritz, sobre el
fracaso en la "coherencia central".
LA RESPUESTA EDUCATIVA
Siendo esto así, ¿cuál sería la mejor manera en que, padres y educadores, deberían tratar a
sus hijos y alumnos con autismo?
DÓNDE EDUCAR
Si el objetivo de nuestros esfuerzos educativos es mejorar las posibilidades del chico con
autismo para desenvolverse en su entorno cotidiano, es lógico pensar que el lugar más
adecuado para educarle habrá de ser dicho entorno. Ahora bien, este entorno es,
generalmente, múltiple, compuesto por otros entornos (hogar, colegio, barrio, familiares y
amigos, vacaciones...). Esto significa, en el caso de las personas con autismo, aunque
probablemente no sólo en este caso, que los esfuerzos de los educadores (profesionales y
padres) habrán de desarrollarse no sólo fuera de los hospitales y las consultas de los
clínicos, sino también, al menos parcialmente, fuera de las aulas escolares. Así pues, el
hogar, el supermercado, la piscina pública, el parque, los transportes públicos..., se
convierten en lugares idóneos para educar a las personas con autismo.
Las necesidades educativas del chico con autismo son las mismas que las de cualquier otro
chico de su edad. Ambos necesitan desarrollar aquellas Habilidades Adaptativas que le
permitan desenvolverse en el mundo que les rodea. La diferencia está en el tipo, la cantidad
e intensidad de los apoyos que cada uno de ellos necesita, tanto para desarrollar dichas
habilidades, como para poder desenvolverse en ese mundo.
Así pues, la persona con autismo necesita desarrollar las Habilidades Adaptativas ya
descritas por la AAMR: Comunicación , Autorregulación, Cuidado Personal, Vida en el hogar,
Habilidades académicas funcionales, Habilidades sociales, Salud y Seguridad, Uso de la
Comunidad, Ocio y Trabajo. Cualquier mejora que, mediante nuestros esfuerzos educativos,
logremos en el desarrollo de algunas de estas Habilidades Adaptativas tendrá una
repercusión directa en la mejora de la Calidad de Vida de la persona con autismo, objetivo
final de toda intervención a favor de la misma.
Las personas con autismo suelen presentar un desarrollo normal, o incluso superior al
normal, en algunas áreas (habilidades visoespaciales, manipulativas, memoria fotográfica,
dibujo, música...) Algunas de estas personas tienen gran interés por la letra escrita, o por
conocimientos muy reglados (mapas meteorológicos, horarios de trenes, marcas de
automóviles...). No obstante, a menudo estas áreas ven alterado su desarrollo a causa de las
graves dificultades que surgen en las relaciones entre educador y chico con autismo en el
proceso de enseñanza. Otras veces, su preferencia por estas actividades, si no es
adecuadamente dirigida por los educadores, puede conducir a actividades repetitivas que
dificulten la adquisición de otras nuevas habilidades dentro de esas mismas áreas. Por
tanto, una pauta a seguir en la educación de los niños con autismo consistiría en dedicar
sistemáticamente parte de los esfuerzos educativos a la evaluación, desarrollo y
perfeccionamiento de estas áreas o puntos fuertes. Esto nos permitirá obtener dos
objetivos: por un lado, hacer que el chico con autismo experimente una situación positiva de
aprendizaje, aprendizaje propuesto por los educadores, y realizado a veces junto a ellos;
por el otro, favorecer el desarrollo de habilidades que, en su momento, podrán ser
utilizadas por el adulto con autismo para tratar de solucionar algunas situaciones sociales,
tratando así de compensar su déficit en inteligencia social. El uso de programas
informáticos dirigidos al desarrollo de estas áreas está cada vez más extendido, con unos
resultados muy positivos.
Obviamente, los esfuerzos por lograr el mejor desarrollo posible del chico con autismo en
aquellas áreas en que su déficit es más importante (interacción, comunicación, imaginación y
autodirección) han de ocupar la mayor parte de las situaciones educativas que se diseñen
para ellos. El objetivo de esto no estará en la "normalización" del chico en esas áreas, sino
en obtener el mejor desarrollo que sus capacidades en estas áreas (la discapacidad no suele
ser nunca absoluta) le permitan. El educador (padre, madre o profesor) del chico con
autismo habrá de especializarse en el uso de programas dirigidos específicamente a
facilitar el desarrollo de habilidades que en la mayor parte del resto de la población infantil
surgen y se perfeccionan de manera casi completamente natural. La comprensión de las
personas como objetos mentales, la lectura de sus mentes, la intencionalidad comunicativa,
el desarrollo de la función declarativa o de comentario, la flexibilidad de las situaciones, el
dar sentido a las acciones propias y ajenas, así como la sustitución de objetos o cualidades
de éstos durante el juego cotidiano, son algunos ejemplos de estas habilidades de
desarrollo "espontáneo" en la población sin autismo. La puesta en práctica de esta pauta
frecuentemente produce una "indefensión" de los educadores de los chicos con autismo,
producida por el desconocimiento de programas educativos que enfrenten estos objetivos.
De modo que la búsqueda y estudio de dichos programas suele ser el primer paso que se
sigue de esta pauta.
Uso de entornos naturales
Una de las peculiaridades cognitivas que afectan a los chicos con autismo es la dificultad
para generalizar los aprendizajes. Pueden aprender habilidades y conocimientos, incluso
actitudes sociales en una situación determinada, pero no utilizarlos en situaciones muy
similares. Esto dificulta la generalización de lo adquirido en situaciones de fuerte control
(sesiones individuales, aula escolar...) a situaciones naturales. Con el fin de evitar los
efectos indeseados de este déficit, resulta aconsejable utilizar, al máximo posible, las
situaciones naturales para la enseñanza de habilidades adaptativas propias de dichas
situaciones. Entornos tales como la cocina, el cuarto de baño, el supermercado, la piscina, y
otros ambientes naturales deberían ser utilizados de forma sistemática por los educadores
de chicos con autismo con el fin de incrementar la eficacia de sus esfuerzos educativos.
LA EDUCACIÓN EN LA ESCUELA
Pese a que la escuela no es el único lugar en que la educación del chico con autismo va a ser
desarrollada, sí hemos de admitir que es allí donde deben de ser diseñados los programas y
actividades educativas que, con posterioridad, habrán de aplicarse por todas las personas
que participen de la educación de aquel. Es allí donde habrá de ser evaluado el chico con el
fin de determinar sus capacidades y déficits, y corresponde a ella la tarea de recopilar los
programas específicos para chicos con autismo, facilitar la formación en ellos de
profesores y padres, y proporcionar los medios suficientes para que los educadores del
chico con autismo pueda seguir las pautas indicadas para que la enseñanza sea adecuada y
eficaz.
Esta atención temprana desarrollada por los servicios educativos, de forma conjunta con la
familia y otros profesionales, permitiría la implantación de una atención específica
intensiva e integral desde el primer momento. Igualmente, esto permitiría una atención
adecuada de las necesidades de sus familias, al principio muy extensas y complejas. Ambos
hechos son, en la actualidad, considerados como factores importantes de cara al pronóstico
sobre la evolución futura del niño con autismo.
Una de las primeras decisiones que la escuela ha de tomar respecto a la educación del
alumno con autismo se refiere al grado de restricción/integración en que el mismo ha de
ser escolarizado. Esta decisión, naturalmente, habrá de ser tomada junto con la familia del
chico, y habrá de tener en cuenta diversos principios o aspectos:
Teniendo en cuenta que son muchos los países en los que las escuelas ordinarias carecen, en
general, de medios suficientes para ofrecer todos los apoyos necesarios, y considerando
que el objetivo principal que se busca al escolarizar a un chico es lograr la mejor educación
posible para él, pienso que en numerosas ocasiones la elección de una opción menos
integradora pero más eficaz, es preferible frente a una opción integradora pero sin
garantías de los apoyos necesarios. De hecho, en mi país, las opciones integradoras más
eficaces en la escuela ordinaria están muy directamente relacionadas con el funcionamiento
de aulas menos integradoras, pero más específicas y eficaces. Muchos de los chicos y
chicas con autismo que están asistiendo en la actualidad a aulas ordinarias han pasado
algunos cursos en aulas para alumnos con autismo, y han dado luego el salto a la educación
ordinaria, al principio de forma parcial y luego completamente. Los apoyos que reciben en el
aula ordinaria son proporcionados, en la gran mayoría de los casos, por los mismos
profesionales de las aulas específicas, mediante acuerdos realizados entre los responsables
de éstas, generalmente Asociaciones de Padres de niños con autismo, y los de las aulas
ordinarias.
Como resultará fácil de suponer, por lo dicho hasta ahora, el papel de la familia del chico
con autismo en su educación es fundamental. Siendo múltiples las razones que apoyan esta
información, vamos a comentar las que nos parecen más importantes:
Otra razón de peso es la intensidad y permanencia de las relaciones de los familiares con el
chico con autismo (son sus educadores durante todo el tiempo en que no están en la
escuela, a lo largo de muchos años de su vida). Esto les hace tener muchas oportunidades
para enseñar numerosas habilidades adaptativas funcionales a sus hijos, y en entornos
naturales.
Frente a estas dos importantes razones a favor de la participación activa de los padres en
la educación del chico con autismo, hemos de reconocer otras dos circunstancias que
dificultan, muy frecuentemente, dicha participación: la carencia de formación y la
capacidad emocional para aceptar las graves limitaciones que padece su hijo.
De nuevo, la palabra clave para superar estas dos circunstancias negativas es educación.
Los padres deben ser formados, educados, para su papel de educadores de un hijo con unas
peculiaridades y limitaciones muy especiales. Nuestra experiencia nos indica que una
formación adecuada que haga a los padres educadores eficaces de sus hijos con autismo va
a facilitar la superación de la segunda de las circunstancias negativas citadas.
Una importante aportación del enfoque educativo al tratamiento de las personas con
autismo es el enfoque alternativo de los problemas del comportamiento presentados por las
mismas (pequeños.y adultos). Las técnicas de modificación de conducta, aplicadas hasta
hace unos años han sido fuertementecuestionadas. La base de este cuestionamiento está en
la idea expresada por Carr de que "el objetivo de toda intervención debe ser educativo".
No se aceptan ya fácilmente esas técnicas que se limitaban a eliminar conductas
inadecuadas presentadas por los sujetos en determinadas situaciones. Hablando de las
"conductas desafiantes" se pone de aviso acerca de que las conductas problemáticas no
son, generalmente, un problema con raíz en las dificultades o alteraciones del sujeto que
las presenta, sino que tiene sus raíces en el sistema social que conforman éste y su entorno
más cercano.
Para terminar, me gustaría expresar algunas de las expectativas que, respecto a los
programas educativos, albergo de cara al año 2.000.
· Por un lado, la esperanza de que, con el esfuerzo de todos, lleguemos a ofrecer una eficaz
respuesta educativa a las necesidades de los chicos y chicas con autismo en el área de la
cognición social. Obviamente, es una esperanza limitada a poder desarrollar al máximo las
capacidades de estos chicos en ese área, sin pretender "curar su ceguera mental".
· Por otro lado, espero que las técnicas audiovisuales e informáticas puedan ser utilizadas
de forma generalizada en el tratamiento de estas personas. No se debe olvidar que dichas
técnicas ofrecen dos peculiaridades muy adecuadas a su estilo cognitivo: son básicamente
visoespaciales, y altamente previsibles, muy estructuradas.
· Y por fin, tengo la esperanza de que todos los colectivos implicados en la atención
educativa a los chicos y chicas con autismo, esto es: familias, asociaciones, administración,
colegios, maestros y otros profesionales, realicen un gran esfuerzo para que los
importantes problemas de formación que sufren la mayoría de los tutores y tutoras de los
alumnos autistas en nuestro país sean superados de la forma más eficaz y rápida posible.
Referencias Bibliográficas