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Introduccin

La familia es el contexto en el que se desarrolla gran parte de la vida de la mayora de las personas. Cuando en el seno de una familia nace un nio con capacidades diferentes, no cabe duda que este acontecimiento afecta a cada uno de los miembros y al conjunto. El contexto familiar es, al menos durante un buen nmero de aos, el entorno que ms va a influir sobre la persona.

Es por esto que un nio incluido en un contexto que fomenta su autonoma, se desarrolla como un ser humano responsable, consciente de su espacio en la comunidad y de su compromiso hacia ella. Por eso la construccin de la autonoma se inicia y se alimenta necesariamente de las relaciones que el nio aprende a ampliar y mantener durante todo su proceso de desarrollo.

Expresiones de padres de nios con capacidades diferentes en relacin a los desprendimientos.


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Soltarlos en qu? Caminar- comer- bici Desprenderlos? Eso es algo que todava no logro con mis hijos. Tengo dos hijos y son muy chicos. Es como cortar algo para m. No lo siento como sobreproteccin. Dejarlos que ellos exploren por si solos el mundo, que jueguen. Libertad. Que sean ms libres. Soltarse, animarles a hacer muchas cosas: vestirse, baarse, acostarse, salir solos, jugar solos. Cuesta mucho. Sobreprotejo, y asumo lo que hago. Intento, pero es difcil.

(Estudio 2008).

Expresiones de padres de nios con capacidades diferentes en relacin a los desprendimientos.


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Hay que soltarlos para que puedan ser ellos mismos. Cuesta desprenderse de ellos. Somos cinco y todos hacemos algo. Somos bastante independientes en nuestras responsabilidades. Me falta algo si lo dejo hacer las cosas slo. Desprender duele? No s, pero no me gusta que hagan las cosas solos. Eso lo hacemos nosotros los padres, sino siempre va a depender de otro. Yo lucho porque l sea l.

(Estudio 2008).

Conclusin estudio
De lo que dicen los padres se interpreta que los desprendimientos cuestan. Son difciles. Duelen. Se percibe la ambivalencia entre cierta cosa vinculada con el deber ser, el darse cuenta que es necesario soltar a sus hijos, y la dificultad concreta de realizar el desprendimiento en el da a da. Hasta donde cuidar, proteger, a los hijos con capacidades diferentes, sin caer en la sobreproteccin? Los desprendimientos, son los que van permitiendo que el hijo crezca, que adquiera seguridad en si mismo, y alcance el nivel de autonoma necesario para su desempeo en nuestra sociedad.
(Estudio 2008).

Concepto independencia personal:


La situacin discapacidad implica siempre un dficit de independencia personal, en mayor o menor grado. Definicin Independencia: La OMS la define como el nivel de funcionamiento como para preparar, iniciar y organizar el tiempo y el espacio requeridos para dirigir y ejecutar tareas por uno mismo sin la ayuda de otros.

Actividades de la vida diaria


Las actividades de la vida diaria (AVD) son las ocupaciones que componen la actividad cotidiana, conformada por las actividades de autocuidado, trabajo y juego/ocio". Las actividades de la vida diaria abarcan las actividades ms frecuentes que realiza una persona, estn relacionadas con lo familiar, diario, cotidiano, con las necesidades humanas, con la independencia y con el uso del tiempo. Se han establecido dos niveles: actividades bsicas y actividades instrumentales de la vida diaria.

Actividades de la vida diaria bsicas (AVDB).


Las actividades de la vida diaria bsicas (AVDB) se caracterizan por ser universales, estar ligadas a la supervivencia y condicin humana, a las necesidades bsicas, estar dirigidas a uno mismo, son simples y suponen un mnimo esfuerzo cognitivo, automatizndose su ejecucin tempranamente (alrededor de los 6 aos), con el fin de lograr la independencia personal.

Actividades de la vida diaria


O Higiene personal: Peinado, corte de uas, limpieza de

boca, aplicacin de desodorantes, pintado de uas, entre otras.

Actividades de la vida diaria


O Bao, ducha: Tomar los

objetos como esponja, jabones y dems, hasta la propia accin de jabonarse y enjuagarse, as como el mantenimiento de la oportuna postura durante la accin.

Actividades de la vida diaria


O Vestido: Accin de vestido-desvestido, incluye la correcta

eleccin de las prendas en funcin del clima o situacin para la que se emplear la ropa.

Actividades de la vida diaria


O Alimentacin:

Es el proceso de llevar la comida o lquidos desde el plato o vaso a la boca.

Actividades de la vida diaria


O Comer: Habilidad de mantener y manipular comida o

lquido en la boca y tragarlo.

Actividades de la vida diaria


O Movilidad funcional: Moverse de una posicin a otra, as

como movilidad en la cama, sof, silla de ruedas, cualquier tipo de transferencia, cambios funcionales, deambulacin y transporte de objetos.

Actividades de la vida diaria


O Control de la miccin y defecacin. Incluye indicar la

necesidad, el control completo y el vaciado voluntario de vejiga e intestinos.

Actividades de la vida diaria


O Higiene en WC. Sostener y usar los objetos para la

limpieza, la transferencia hasta el inodoro, mantenimiento de la posicin durante la actividad o el cuidado de las necesidades menstruales o urinarias.

Actividades de la vida diaria


O Dormir/descanso. Periodo de inactividad, con

un fin reparador.

Por qu falla la independencia en las AVDB?

Por qu falla la independencia en las AVDB?

Por qu falla la independencia en las AVDB?

Intervencin del T.O.


El T.O. No valora la enfermedad sino sus consecuencias en forma de dficit funcionales, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin social. Reestablecer funciones perdidas para el ptimo desempeo en las AVD. Estas dificultades del individuo desde el punto de vista funcional provoca una restriccin en la participacin, que se concreta en la dependencia de terceras personas para la realizacin de sus actividades cotidianas, por lo que es relevante realizar modificaciones ambientales y la utilizacin de ayudas tcnicas para favorecer la independencia personal mientras en algunos casos se reestablece la funcin.

Ayudas tcnicas para favorecer la autonoma.


Cualquier producto (incluyendo dispositivos, equipos, instrumentos, tecnologas y software) fabricado especialmente o disponible en el mercado, para prevenir, compensar, controlar, mitigar o neutralizar deficiencias, limitaciones en la actividad y restricciones en la participacin.

Ayudas Tcnicas que favorecen el desplazamiento.


O Para el cambio postural: cojn giratorio.

Ayudas Tcnicas que favorecen el desplazamiento.


O Para el cambio postural: cuerda para sentarse en la cama.

Ayudas Tcnicas que favorecen el desplazamiento.


O Para las trasferencias.

Ayudas Tcnicas que favorecen largos perodos en una misma posicin.


O Para una buena postura corporal: Cojn antiescaras, de flotacin

en agua, gel y seca.

Ayudas Tcnicas que favorecen la alimentacin.


O Para comer: reborde para el plato, antideslizante para el plato.

Ayudas Tcnicas que favorecen la alimentacin.


O Para comer: cubiertos con mango engrosado, con mango curvo,

adaptador simple.

Ayudas Tcnicas que favorecen la vestimenta.


O Para el vestuario: cintura elasticada, velcro.

Ayudas Tcnicas que favorecen el uso del bao y el aseo personal.


Uso de sala de bao: alza bao, barra de soporte para taza WC y para tina.

Ayudas Tcnicas que favorecen el uso del bao y el aseo personal.


O Uso de sala de bao: silla de ducha y tabla de tina.

Ayudas Tcnicas que favorecen el aseo personal.


Aseo personal: corta uas, cepillo de dientes con mango engrosado, peineta con mango largo.

Ayudas Tcnicas que favorecen las tareas escolares.


O Ayudas de apoyo para la lectura y escritura: sujetador de lpiz, atril

de lectura.

Aspectos a tener en cuenta en las AVDB.


A la hora de llevar a cabo las AVDB es importante tener en cuenta algunos aspectos que facilitaran la ejecucin de las mismas:
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Mantener un entorno estable, seguro, sencillo, facilitador y adaptado. Mantener una estructuracin de sus actividades diarias creando rutinas y horarios. Adelantarnos a sus necesidades, pero sin sobreprotegerlos, siempre estimulando su autonoma. Dar responsabilidades acorde a su proceso evolutivo. Mantener y estimular sus capacidades fsicas y cognitivas. Fomentar que participe en la medida de lo posible de la vida cotidiana en casa. Dar responsabilidad (tareas colaborativas) en el hogar. Simplificar las tareas de autocuidado, todas se descomponen en otras ms fciles que pueden realizar sin ayuda, (por ejemplo puede que una persona no sea capaz de afeitarse, pero si que puede participar colocndose la espuma). Eliminar estmulos que puedan interferir en la ejecucin de las actividades (ejemplo: televisor, mascotas, etc.). Confiar en sus capacidades. Aprtele seguridad reforzando sus logros con comentarios positivos. Permite equivocaciones.

Demandas de las personas con discapacidad

"Exigimos las mismas posibilidades de elegir y de tener control sobre nuestra vida diaria, al igual que se les reconoce a nuestros hermanos y hermanas sin discapacidad, a nuestros vecinos y amigos. Queremos crecer en nuestras familias, ir a la escuela del vecindario, utilizar el mismo autobs que nuestros vecinos, trabajar en aquello que sea acorde con nuestro nivel educativo y nuestras capacidades, y tener una familia propia.
Al igual que todo el mundo, necesitamos ser responsables de nuestras vidas, pensar y hablar por nosotros mismos

(Adolf Ratzka, Director de la European Network on Independent Living) Director de la Red Europea sobre Vida Independiente.