Escala PaPaS (traducción en español)

Números Artículo (Ítem) Característica Puntaje

de
dominio
e ítem
Dominio 1: Trayectoria de la enfermedad e impacto en las actividades diarias del niño
1.1 Trayectoria de la enfermedad e Estable 0
impacto en las actividades diarias Deterioro lento sin 1
del niño impacto en las
(en comparación con la línea de actividades diarias
base del propio niño) (con referencia Inestable. Con impacto y 2
a las últimas 4 semanas) restricción de las
actividades diarias
Deterioro significativo 4
con restricción severa de
las actividades diarias
1.2 Aumento de ingresos hospitalarios No 0
(>50% en 3 meses, en comparación
Sí 3
con períodos anteriores)
Dominio 2: Resultado esperado del tratamiento dirigido a la enfermedad y carga
(agobio) del tratamiento
2.1 Tratamiento dirigido a la … es curativo 0
enfermedad, ...controla 1
(no significa tratamiento de enfermedades y
complicaciones relacionadas con la prolonga la vida con
enfermedad, como dolor, disnea o buena calidad de vida
fatiga) ...no cura ni controla, 2
pero tiene un efecto
positivo en la calidad de
vida
...no controla y no tiene 4
efecto sobre la calidad
de vida
2.2 Carga del tratamiento, No se previsualiza carga, 0
(Carga significa efectos secundarios carga mínima o nula, o
del tratamiento y cargas adicionales ningún tratamiento
como la estancia en el hospital, Bajo nivel de carga 1
desde el punto de vista del paciente
Nivel medio de carga 2
o la familia)
Alto nivel de carga 4
Dominio 3: Carga de síntomas y problemas
3.1 Intensidad de los síntomas o El paciente es 0
 dificultad de control de los síntomas asintomático
(en las últimas 4 semanas) Síntoma(s) son leves y 1
fáciles de controlar
Cualquier síntoma es 2
moderado y controlable
Cualquier síntoma es 4
grave o difícil de
controlar
(hospitalización no
planificada o visitas
ambulatorias, crisis de
síntomas)
3.2 Malestar psicológico del paciente Ausente 0
relacionado con los síntomas Leve 1
Moderado 2
Significativo 4
3.3 Malestar psicológico de los padres o Ausente 0
familiares relacionado con los Leve 1
síntomas y el sufrimiento del niño Moderado 2
Significativo 4
Dominio 4: Preferencias/necesidades del paciente o de los padres.
Preferencias del profesional de la salud.
4.1 El paciente/los padres desean recibir No 0
cuidados paliativos o formulan (responda
necesidades que se satisfacen mejor 4.2)
con cuidados paliativos Sí 4 (no
responda
4.2)
4.2 Usted o su equipo sienten que este No 0
paciente se beneficiaría de cuidados
Sí 4
paliativos
Dominio 5: Expectativa de vida estimada
5.1 Expectativa de vida estimada Varios años 0
(responda
5.2)
Meses a 1–2 años 1
(responda
5.2)
Semanas a meses 3 (no
responda
5.2)
Días a semanas 4 (no
responda
 5.2)
5.2 "¿Le sorprendería si este niño Sí 0
muriera repentinamente dentro de
No 2
6 meses?"
Puntaje total