INFORME DE ESTADO FUNCIONAL- RUTA DE ATENCION PROGRAMA PACIENTES

FECHA 5 marzo del 2020

NOMBRE Leidy milena Sánchez Torres
T.I. 1038338212
INICIO DE MEDICAMENTO 9 de enero
PERIODO

SEGUIMIENTO

DOSIS SUMINISTRADAS POR CADA APLICACION

Nota:

DOSIS PRESCRITA: 1 tubo diario

HORARIO TOMA DOSIS: Día de por medio.

Nota:

INICIO DOSIS

SEMANA DOSIS
07 OCTUBRE TUBOS HERIDAS:
11 OCTUBRE TUBOS: HERIDAS:
21 OCTUBRE TUBOS: HERIDAS:
28 OCTUBRE TUBOS: HERIDAS:

EVOLUCION Y MONITORIZACION DE RIESGOS DEL PACIENTE

En el seguimiento del EPISALVAN, el paciente ha brindado respuesta en la aplicación IscorEb 1 con

una Calificación que arroja una evolución terapéutica positiva con base a los síntomas que
identifica la progresión o reducción de la gravedad de la enfermedad:

PREGUNTA DE LA APLICACIÓN ISCOREB RESPUESTA PACIENTE 1 RESPUESTA

PACIENTE 2
Evalúa por favor, cuánto dolor en general Moderado
experimentaste en las últimas 4 semanas
Evalúa por favor, cuánto dolor en la piel Grave
experimentaste en las últimas 4 semanas
Evalúa por favor, cuánto dolor en la boca Moderado
experimentaste en las últimas 4 semanas
Evalúa por favor, cuánto dolor en los ojos Moderado
experimentaste en las últimas 4 semanas

Evalúa por favor, cuanto fue la cantidad de Templado

 dolor en los huesos / articulaciones que
experimentaste en las últimas 4 semanas

Evalúa por favor, la cantidad de picazón que Insoportable

experimentas en las últimas 4 semanas.

Evalúa por favor, la dificultad para comer / Templado

beber en las últimas 4 semanas.
Evalúa por favor, dificultad para tener una Moderado
evacuación intestinal regular en las últimas 4
semanas.
Evalúa por favor, dificultad para tener una Moderado
micción regular en las últimas 4 semanas.

Evalúa por favor, dificultad para moverse en Moderado

las últimas 4 semanas.

Evalúa por favor, cuánta dificultad presento en Moderado

las manos en las últimas 4 semanas.

Por favor califique cómo se sintió en las Moderado

últimas 4 semanas.

Evalúa por favor, cuánto impacto tuvo en las Moderado

actividades de ocio su enfermedad
típicamente en las últimas 4 semanas

Evalúa por favor, cuánto impacto tuvo en el Grave

trabajo/colegio aprendizaje su enfermedad
típicamente en las últimas 4 semanas

Escala en ingles |escala española

None Ninguna
Mild Templado
Moderate Moderado
Severe Grave
unbearable insoportable

SEGUIMIENTO 1 SEGUIMIENTO 2 SEGUIMIENTO 3 SEGUIMIENTO 4 SEGUIMIENTO

ISCORE EB
PUNTAJE
PUNTAJE

1-
ISCORE EB: Llamada iscorEB (instrumento para calificar los resultados clínicos para la investigación de EB).
¿Qué es iscorEB?: Con el fin de abordar la actual falta de medidas de resultado, desarrollamos iscorEB (instrumento para
calificar los resultados clínicos para la investigación de la epidermólisis ampollosa) que cuantifica la gravedad de la
enfermedad tanto desde el punto de vista clínico como del paciente / familia. La versión en papel de la herramienta se
desarrolló como una aplicación móvil para las plataformas digitales de Google y Apple.

La principal ventaja de la herramienta es la combinación de elementos relacionados con la salud observados por el
médico (piel, membrana mucosa y afectación de órganos internos, anomalías de laboratorio, complicaciones y
procedimientos) con elementos relevantes para el paciente (dolor, picazón, movilidad, actividades de la vida diaria,
estado de ánimo e impacto en el trabajo / escuela / ocio).

Aunque diseñado principalmente para fines de investigación, creemos que iscorEB también es útil para monitorear la
progresión de la enfermedad en la práctica clínica regular. Como tal, han diseñado una aplicación móvil (gratuita) para
productos Apple y Android que pueden ser descargados tanto por pacientes como por profesionales interesados en
evaluar y rastrear la participación y el impacto de las enfermedades a lo largo del tiempo.

http://www.sickkids.ca/Research/iscorEB/index.html