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enfermedad de Asperger
1. Déficit en la reciprocidad socio-emocional, que oscilan desde un acercamiento
social inadecuado y errores en el toma y daca de una conversación; un nivel
reducido o nulo de compartir intereses, emociones o afectos; fracaso para iniciar
o responder a las interacciones sociales.
2. Déficit en las conductas de comunicación no verbal: (expresiones faciales,
ademanes o contacto visual empleados para la interacción).
3. Déficit en el desarrollo, mantenimiento y comprensión de las relaciones
interpersonales; que abarcan; por ejemplo, desde las dificultades para ajustar su
conducta para adaptarse a varios contextos sociales; dificultades para compartir
el juego imaginativo o para hacer amigos, hasta la ausencia de interés por los
iguales, es decir por otras personas que hasta tengan sus gustos y sus mismos
intereses.[8] Un gran numero presentan problemas al no poder demostrar empatía por
sus compañeros.
Se diferencia del autismo infantil temprano que describió Leo Kanner y de otras formas
menos específicas en que en el trastorno de Asperger no se observa retraso en el
desarrollo del lenguaje, ni existe una perturbación clínicamente significativa en su
adquisición. No hay retardo, por ejemplo, en la edad en que aparecen las primeras
palabras y frases, aunque puede haber particularidades cualitativas (por ejemplo,
gramaticales) que llamen la atención, así como una preservación o hasta incrementación
generalizada de la inteligencia.[1][2] Aunque la edad de aparición y detección más
frecuente se sitúa en la infancia temprana, muchas de las características del trastorno se
hacen notorias en fases más tardías del desarrollo, cuando las habilidades de contacto
social comienzan a desempeñar un papel más central en la vida de la persona.
Estamos convencidos, por tanto, de que las personas autistas tienen su lugar en el
organismo de la comunidad social. Cumplen bien su papel, quizás mejor que lo que
cualquier otro podría hacerlo, y estamos hablando de personas que en su infancia
tuvieron las mayores dificultades y causaron indecibles preocupaciones a sus
cuidadores.[10]
Asperger también llamó a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores",[10] y creía que
algunos serían capaces, años después, de alcanzar logros excepcionales y pensamientos
originales.[6] Su artículo se publicó durante la guerra y en alemán, de modo que aun
antes del incendio de su consultorio no llegó a difundirse muy ampliamente en otros
lugares del mundo hasta que Lorna Wing retomó el término.
El año 2006 se declaró el Año Internacional del Síndrome de Asperger, por cumplirse
en ese año el centenario del nacimiento de Hans Asperger y el vigesimoquinto
aniversario del momento en que la psiquiatra Lorna Wing dio a conocer
internacionalmente el trastorno.[11] A partir del año 2007, el 18 de febrero se celebra el
Día Internacional Asperger, en recuerdo del nacimiento del autor.[12]
Epidemiología
Las estimaciones realizadas acerca de la prevalencia del trastorno son muy variables.
Una revisión de los estudios epidemiológicos infantiles efectuada en el año 2003
encontró que las tasas de prevalencia oscilaban entre los 0.03 y los 4.84 casos por cada
1000 individuos. La proporción de casos de autismo por cada caso de Asperger variaba
desde 1.5:1 hasta 16:1.[13] A partir de estos datos, se puede extraer una media geométrica
de proporción autismo/Asperger de 5:1. Combinando este dato con una estimación
conservadora de la prevalencia del autismo (1.3 casos por cada 1000 individuos), puede
deducirse de forma indirecta que la prevalencia del SA puede oscilar en torno a los 0.26
casos por cada 1000 individuos.[14] Se estima que más de la mitad de los casos alcanzan
la edad adulta sin diagnóstico.[15]
El trastorno de ansiedad y el trastorno depresivo mayor son las dos enfermedades que
más comúnmente se manifiestan a la vez. Se estima que en un 65 % de los casos de
Asperger existe comorbilidad con estos dos trastornos.[17] La depresión es habitual en
adolescentes y adultos, los niños son más proclives a presentar un trastorno por déficit
de atención con hiperactividad.[18] Algunos estudios han asociado el SA con
enfermedades médicas como la aminoaciduria y la hiperlaxitud, pero se trata de casos
aislados o de estudios poco extensos.[17] Un trabajo realizado con varones con SA reveló
un porcentaje elevado de epilepsia, así como un trastorno de aprendizaje no verbal
(51 %).[19] También se ha asociado el SA con los tics, el síndrome de Tourette y el
trastorno bipolar. Además, las conductas repetitivas características del SA guardan
muchas similitudes con la sintomatología asociada al trastorno obsesivo-compulsivo y
al trastorno obsesivo-compulsivo de la personalidad.[20] No obstante, muchos de estos
estudios se basan en muestras clínicas, o carecen de mediciones estandarizadas. En
cualquier caso, es relativamente frecuente la presencia de trastornos concomitantes.[21]
Patología
La persona que lo presenta puede llegar a tener una inteligencia superior a la media,
aunque en la gran mayoría de los casos, el CI global del individuo suele ser normal, a
diferencia del autismo de alto funcionamiento, y se observa una superioridad del CI
verbal sobre el manipulativo. Ocasionalmente, los individuos con Asperger exhiben un
manejo verbal atípico o excepcional; no obstante, en aquellas tareas verbales para cuya
realización se requiere de un grado elevado de interacción social, las puntuaciones
verbales pueden llegar a descender.[38][39] Los sujetos diagnosticados con Asperger
presentan ciertos estilos de procesamiento cognitivo alternativos muy particulares, y
muestran en particular la capacidad de observar y señalar detalles que escapan a la
mayoría de las personas neurotípicas, y, con frecuencia, habilidades especiales en
ciertas áreas del procesamiento.
Es importante notar, sin embargo, que debido a que es un trastorno con un grado de
gravedad variable, algunos pacientes se aproximan a un nivel de normalidad en sus
habilidades de comprensión e interpretación de las señales no verbales. Encuentran
particularmente abrumador el contacto ocular y, por lo tanto, con frecuencia lo evitan.
Esta falta de contacto ocular puede llevar a mayores dificultades para interpretar
emociones ajenas en la forma como lo interpretan los demás.
Los pacientes afectados por el síndrome de Asperger suelen mostrar obsesiones por
temas específicos como, por ejemplo, la astronomía, los dinosaurios, la construcción de
maquetas, los medios de transporte (por ejemplo, los trenes o aviones) o los ordenadores
y llegan a dominar tempranamente su área de interés. Debido de este fenómeno, Hans
Asperger llamó a sus jóvenes pacientes "pequeños profesores", debido a que pacientes
de tan sólo trece años de edad conocían su área de interés con la profesionalidad de un
profesor universitario.
Principales características:[44]
Supone una discapacidad para entender el mundo de lo social, que se manifiesta al nivel
de comportamientos sociales inadecuados proporcionándoles a ellos y sus familiares
problemas en todos los ámbitos.
Las personas con SA pueden no mostrarse tan retraídos ante los demás como harían las
personas con formas de autismo más debilitantes; se aproximan a los demás, aunque les
resulte difícil. Por ejemplo, una persona con SA puede iniciar un discurso unidireccional
y prolijo sobre su tema favorito, malinterpretando o no reconociendo correctamente las
reacciones o los sentimientos de sus oyentes, como por ejemplo, la necesidad de
privacidad o la prisa por irse.[43] Estos fracasos a la hora de reaccionar de forma
apropiada ante una interacción social pueden ser interpretados como una falta de
atención a los sentimientos de los demás, dando una imagen de aparente insensibilidad.
[43]
No obstante, no todas las personas con SA muestran conductas de aproximación
hacia los demás. Algunos de ellos pueden llegar a desarrollar un mutismo selectivo,
restringiendo sus comunicaciones verbales a un grupo específico de personas. Algunos
pueden elegir hablar solamente a aquellas personas que les resultan agradables.[45]
Una característica resaltante de los individuos con síndrome de Asperger es su
incapacidad para reconocer intuitivamente las señales no verbales o paralingüísticas
emitidas por otras personas, así como para generar las equivalentes propias. Es por ello
que el contacto y el comportamiento comunicacional de los que padecen el síndrome de
Asperger puede parecer "extraño", torpe, gracioso o arrogante, o bien, ser confundido
con una variante leve del autismo infantil temprano (Síndrome de Kanner). Sin
embargo, debido a que la inteligencia de la mayoría de las personas con Asperger es
normal, el resto de las personas, en general, no los percibe como autistas sino como
personas con un comportamiento muy peculiar. Notoriamente, el síndrome de Asperger
en ocasiones se da en concomitancia con una inteligencia superior a la normal, o con un
talento superior en una o múltiples áreas específicas, a modo de savantismo. Este
trastorno, que se considera congénito y no curable, puede ser detectado a partir del
cuarto año de vida.[46]
Respecto del área emocional y afectiva, Hans Asperger consideró que sus sujetos de
experimentación no eran cuantitativamente menos sensibles en cuanto a sus emociones,
sino que más bien se trataba de una diferencia cualitativa. Las emociones son más
simples que las de la mayoría de las otras personas y dijo no sé lo que es una emoción
compleja en una relación interpersonal. Solo comprendo emociones sencillas como ira,
miedo, alegría y tristeza».[51]
Lenguaje y discurso
Las personas con síndrome de Asperger no presentan retraso a nivel cognitivo, ni del
habla. Aunque adquieren las habilidades lingüísticas sin que exista un retraso general
significativo, y su discurso no suele presentar anormalidades significativas, su
adquisición y uso del lenguaje suelen presentar características atípicas.[43] Algunas de
estas anormalidades son: polifrasia, transiciones abruptas, interpretaciones literales,
falta de comprensión de matices, uso de metáforas que sólo tienen significado para ellos
mismos, déficit en la percepción auditiva, habla afectada (excesivamente pomposa o
formal)
Hans Asperger escribió: “Al parecer, se requiere un chorrito de autismo para el éxito en
la ciencia o en el arte”.[62] La cuestión de la relación entre el síndrome de Asperger y los
rendimientos destacados ha ocupado al psiquiatra infantil irlandés Michael Fitzgerald,
que ha publicado desde 1999 una serie de artículos y libros en los que estudia la
presencia de signos de síndrome de Asperger en las biografías de personalidades
famosas. Fitzgerald está convencido de que muchas de las características del síndrome
de Asperger favorecen la creatividad y que serían características de este síndrome la
capacidad de concentrarse de manera intensiva en un objeto y de cargar con los costos
de una interminable fatiga en pro de un trabajo creativo.[63] Otros investigadores como
Christopher Gillberg[64] y Oliver Sacks[65] han realizado también intentos de diagnóstico
póstumo. En torno a algunas personalidades como Isaac Newton, Albert Einstein, Alan
Turing o Mozart han surgido verdaderas controversias.[66] Finalmente otros
investigadores se manifiestan fundamentalmente escépticos frente a este tipo de intentos
de diagnósticos, como por ejemplo Fred Volkmar del Yale Child Study Center, quien ha
señalado: «Lamentablemente existe una suerte de industria casera dedicada a descubrir
que cualquiera tiene Asperger».[67] Además las habilidades especiales se dan solamente
en áreas muy restringidas.
Por otra parte, algunos niños con síndrome de Asperger se detectan clínicamente
justamente porque no pueden dirigir a voluntad su atención y muestran un alto grado de
desconcentración en las actividades que no han escogido voluntariamente, por ejemplo,
en el contexto escolar. Por este motivo, incluso en el caso de inteligencia alta pueden
existir dificultades de aprendizaje.[68]
A diferencia del TDAH, las personas con síndrome de Asperger sí son capaces de
prestar atención, no obstante, ellos suelen hacerlo sólo cuando el tema que se trata es de
su interés.[70]
A menudo, las personas con SA poseen una excelente percepción visual y auditiva.[77]
Los niños con trastorno del espectro autista suelen mostrar una percepción mejorada de
pequeños cambios en patrones como composiciones de objetos
Los niños con SA suelen tener problemas de sueño, incluyéndose dificultades para
quedarse dormidos, frecuentes despertares nocturnos, y despertares excesivamente
tempranos (insomnio terminal).[82][83] El SA también se ha asociado a altos niveles de
alexitimia, que consiste en una dificultad para identificar y describir las emociones
propias.[84] Aunque se ha asociado el SA con una baja calidad del sueño y alexitimia,
aún no se ha establecido de manera definitiva la existencia de una relación causal.[83]
Las personas con Asperger pueden tener dificultades para mantener relaciones de pareja
estables o casarse debido a sus limitadas habilidades sociales. De manera similar a los
abusos escolares, la persona con Asperger es vulnerable a problemas en el vecindario,
como conducta asocial y acoso de terceros hacia su persona.
Por otra parte, los adultos con Asperger con un compromiso socioemocional pequeño se
casan, obtienen títulos universitarios y mantienen empleos. [cita requerida] Su tendencia a
utilizar la lógica a menudo hace que la gente con Asperger alcance un nivel muy alto en
su campo de interés (astronomía, matemáticas, física, química, medicina, literatura y
música...).[cita requerida]
Controversia
Algunos adultos diagnosticados con síndrome de Asperger sostienen que éste no es una
enfermedad, trastorno o síndrome en sí, sino simplemente una forma de ser y que sus
condiciones proveen al individuo de ventajas y desventajas. Sin embargo, no existe
entre las asociaciones de familiares o de autoayuda una posición consensuada al
respecto.[124] Así, por ejemplo, la Federación Asperger de España más bien se adhiere a
la definición de los diagnósticos, postulando que el síndrome de Asperger es un
trastorno severo del desarrollo cerebral, que conlleva una alteración
neurobiológicamente distinta y determinada en el procesamiento de la información.[125]
Tratamiento
El tratamiento del síndrome de Asperger está orientado al manejo de la sintomatología
estresante, así como a la enseñanza de las habilidades sociales, comunicativas y
profesionales apropiadas para la edad que no han sido adquiridas de forma natural
durante el desarrollo individual de cada caso, establecidas a partir de una evaluación
profesional.[98] El síndrome de Asperger no tiene tratamiento pero se debe realizar
terapia psicológica con ellos para entrenar habilidades sociales y aprender a manejar la
ansiedad.Aunque se han hecho progresos, no abundan los datos que apoyen la eficacia
de alguna intervención en concreto.[17][99]
Nota: