Diplomado en Cuidados paliativos pediátricos

Actividad de aprendizaje 3: Adaptación del niño a la enfermedad y proceso de muerte

Las enfermedades en la población pediátrica que son potencialmente mortales suelen constituir
un factor estresante que desencadena angustia física, emocional y espiritual en el niño
enfermo, aunque el impacto no se limita al paciente. El tratamiento del sufrimiento psicológico
relacionado con la enfermedad terminal del niño es especial y suele requerir la atención de sus
progenitores, hermanos, miembros de la familia extendida, compañeros e, incluso, del equipo
médico. Proporcionar asistencia psicológica y fomentar un afrontamiento eficaz para el niño y la
familia son elementos esenciales en cuidados paliativos.

Evaluar y establecer un diagnóstico oportuno para realizar una planeación paliativa es de suma
importancia en el contexto de los cuidados paliativos pediátricos (CPP), porque permiten al
médico y al equipo conocer y reconocer los efectos de la enfermedad en el niño y adolescente
en conjunto con su familia para organizar un programa de manejo integral. La mayoría de los
niños que necesitan CPP no tienen cáncer sino otros trastornos neurológicos, musculares,
enfermedades metabólicas progresivas, o heredadas, que pueden ser de larga evolución. Tabla 1

Los CPP buscan maximizar la calidad de vida, a través de la aplicación de sus principios a los
niños y a sus familias, tanto si viven con una enfermedad que limita o que amenaza su vida. La
aplicación de los CPP debe iniciar al momento del diagnóstico, reconociendo que en niños con
enfermedades lentamente progresivas pueden otorgarse a lo largo de años. El médico y el
equipo procurarán adaptarse a la dinámica familiar para atender sus necesidades físicas,
psicosociales y espirituales, respetando sus valores, creencias y cultura, así como facilitando el
acceso a la información y la toma de decisiones a lo largo del tratamiento. La evaluación y el
plan de tratamiento no son hechos aislados, sino un proceso continuado, flexible y
multiprofesional que se adaptará a las circunstancias cambiantes de los niños y de sus familias
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para atender sus necesidades, y se combinará con los tratamientos de cualquier enfermedad
intercurrente.

Tabla 1

Seis pasos para un buen cuidado paliativo a los

niños/adolescentes

1. Valorar al paciente y a la familia de forma integral para explorar sus

ideas, preocupaciones y expectativas.
2. Elaborar una lista de problemas que cubran sus necesidades físicas,
psicosociales, espirituales y de desarrollo del paciente.
3. Establecer un plan de tratamiento para cada problema (Planeación
paliativa).
4. Poner en práctica el plan de tratamiento.
5. Revisar y adaptar la lista de problemas y el plan a la evolución de la
enfermedad.
6. En cada paso lograr una empatía y compasión con el paciente y la
familia.

Existen distintas formas de abordar las etapas cognitivas, cronológicas y emocionales del niño y
el adolescente. Existe la clasificación por septenios, de Rudolf Steiner en la que sobresale la
observación de los cambios emocionales y espirituales. Otra es la clasificación de Piaget, la
cual clasifica la etapa cognitivo-cronológica. En conjunto ambas pueden ser útiles para entender
y explicar las situaciones que experimentan el niño y el adolescente en relación con su
enfermedad. Incluir la observación a la familia y el entorno del niño y el adolescente es
fundamental para un diagnóstico apropiado. (1)

Características generales por septenio

 Primer septenio: el ideal básico es la bondad. Significa que el niño viene de un mundo
bueno y natural, e invita al adulto a dar lo mejor de sí. Necesita recibir bondad como
alimento para su crecimiento y desarrollo.

Esta es la etapa de la imitación: la imitación sana de un oficio -tareas artesanales- y la

imitación de una actitud correcta. Es importante que el niño vea, perciba y desarrolle sus
sentidos.

El desarrollo de capacidades se caracteriza por el caminar, el hablar y el pensar.

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En lo concerniente a la fantasía, en esta primera etapa la denominamos fantasía creadora

activa.

Frente al ideal básico de la bondad, que caracteriza al septenio, el niño debe desarrollar la
virtud básica: predisposición a la gratitud. Para ello necesita generar la confianza en sí
mismo, tarea ineludible e irrenunciable de padres y maestros.

La característica física es crecimiento y desarrollo.

 Segundo septenio el ideal básico que se destaca es la belleza, y su característica es lo

artístico-imaginativo. El niño de esta edad es un poeta, hay que ayudarlo para que se
exprese: se le puede acercar a la poesía para evitar su encierro o proporcionarle vivencias
muy nítidas por medio de cuentos de hadas y leyendas. La belleza es tan importante en
esta etapa de la vida, que para el niño de 7 a 9 años el maestro es bello por lo que sabe (ya
después de los 9 años, tal vez podrá descubrir que su maestro es viejo…). De ahí que,
cuando en esta edad presentan enfermedades deformantes, mutilantes o que modifican su
aspecto personal, se desarrolla un sufrimiento anímico.

La fantasía es ahora emotiva y estética, y debe ser respetada. En esta etapa la abstracción
mental comienza a ser una piedra fundamental del pensar.

El niño ya no imita; ahora necesita emular. Muy probablemente los niños al final de la vida,
desarrollan un apego hacia la figura materna en ocasiones demandante por las
características físicas del proceso de la enfermedad.

Lo que el niño reciba en esta etapa (discusiones, agresiones, intolerancia) en el núcleo

familiar, será determinante en la adaptación a la enfermedad.

Con las actividades artísticas se puede ayudar al niño. Aprender a valorar y a admirar… y
se aprende a admirar a través del arte.

Hoy es común que las personas hayan perdido la capacidad de admirar y que tampoco
consigan pensar y filosofar; el asombro y la veneración están en el comienzo del filosofar.
El arte tiene en su origen un aspecto espiritual. La imagen mitológica de las musas son las
imágenes de esta realidad espiritual.

La característica física es el movimiento, la comunicación, el contacto y el humor.

La risa tiene una virtud terapéutica.

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 En el tercer septenio el ideal básico es la verdad, por su poder representativo lógico, de ahí
que cuando las personas se encuentran entre los 14 y 21 años, la verdad en la
comunicación de noticias respecto a su enfermedad debe ser honesta y real.

Ésta es la época del desarrollo del pensar abstracto-conceptual. El adolescente necesita

imperiosamente conocer la verdad. Su voluntad ahora se llama deseo. Es importante
reconocer esta voluntad pues en una fase terminal no se extinguen esos deseos. Entre
los 14 y 21 años se esbozan las tres etapas del amor por primera vez: amor sexual,
amor erótico/afectivo -compañerismo- y amor verdadero o espiritual.

El espejo es el enemigo necesario que le devuelve una imagen que puede rechazar pero
que a la vez le provee individualidad. Comienza a presentarse la imagen ideal del ser
humano.

El aprendizaje ya es consciente y la actitud de emulación dio paso a otra, que es la

apreciación debido al desarrollo del pensar lógico; ahora lo atrae la ciencia.

La virtud básica del septenio es la predisposición al deber -adquisición de

responsabilidad. Es un instante crucial para ingresar en estados de adicción y
dependencia.

Por supuesto, las oportunidades para atravesar esta etapa y salir fortalecido también
existen. Los denominados “estímulos para la predisposición al deber” pueden ser
agrupados en físicos, psicológicos y artísticos.

a) Físicos: movimientos que exijan precisión y concentración.

b) Psicológicos: técnicas dirigidas a la auto-observación y a la auto-afirmación.
c) Artísticos: percepción musical, literatura y poesía. Como historia del arte,
observación de pinturas, poesías escritas por el joven mismo, literatura de la
vida, costumbres, hábitos de razas y pueblos. (2)

Comprensión de la enfermedad y la muerte por parte del niño

Los niños que tienen enfermedades graves aprenden sobre la muerte a partir de sus
experiencias con la enfermedad, y muchos pueden comprenderla mejor que otros niños de su
edad. El nivel de desarrollo emocional y cognitivo influye en el modo en el que los niños
enfermos entienden su condición de salud y enfermedad. Tabla 2

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Tabla 2. Comprensión de la muerte según la edad

Lactantes 0-1 años de edad

– Etapa cognitiva
Sensitivo-motora: el mundo se experimenta a través de la información sensitiva.

– Tarea del desarrollo

Lograr la consciencia de ser una entidad separada de las personas allegadas.

– Impacto de la enfermedad
Distorsiona la diferenciación entre el yo y las personas allegadas.

– Principales temores
Separación, extraños.

– Concepto de muerte
Incapaz de diferenciar la muerte de la separación temporal o el abandono.

– Asistencia emocional
 Proporcionar estabilidad. Mantener unos cuidadores y rutinas constantes.
 Proporcionar seguridad. Minimizar la separación de los progenitores y los
cuidadores relevantes. Mantener la cuna como un “lugar seguro” donde no se
realizan procedimientos invasivos. Animar a los progenitores a proporcionar
expresiones físicas para tranquilizar al niño (sostenerlo, tocarlo).
 Proporcionar un ambiente tranquilo. Los lactantes son perceptivos a los estados de
ánimo de sus cuidadores. Ayudar a los papás a reducir su propia angustia
emocional mientras están en presencia del lactante. Tranquilizar a los papás de la
idoneidad de sus habilidades parentales.
 Facilitar asistencia de ayuda u otros servicios de salud mental para la familia según
sea necesario.

– Asistencia espiritual
Alentar y facilitar el uso del sistema de ayuda espiritual para la familia.

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Niños pequeños 1-2 años de edad

– Etapa cognitiva
Pensamiento pre-operativo: egocéntrico, mágico, concreto, escaso concepto de
integridad emocional.

– Tarea del desarrollo

Iniciar la autonomía.

– Impacto de la enfermedad
Interfiere con el desarrollo de un sentimiento de control; pérdida de la independencia.

– Principales temores
Separación, pérdida de control.

– Concepto de enfermedad
Fenomenismo: los fenómenos externos, no relacionados y concretos se perciben como
la causa de la enfermedad mediante una mera asociación (p. Ej., “Estoy enfermo porque
no me siento bien”).
Contagio: la causa de la enfermedad se percibe como la proximidad entre fenómenos
(p.ej., “Me he puesto enfermo porque estaba a tu lado cuanto tú te pusiste enfermo”).

– Concepto de muerte
La muerte se reconoce en términos de inmovilidad: a menudo se considera reversible,
temporal o extraña.

– Asistencia emocional
 Proporcionar estabilidad. Mantener unos cuidadores y rutinas constantes. Explicar y
mantener límites constantes.
 Proporcionar seguridad. Minimizar la separación de los progenitores y los
cuidadores relevantes. Alentar a los progenitores a que tranquilicen de forma física y
verbal al niño. Mantener a mano objetos que proporcionen seguridad.
 Proporcionar un entorno tranquilo. Ofrecer distracciones (juegos, libros, películas)
cuando los niños estén irritables, intranquilos y demasiado apegados. Ayudar a los
papás a reducir su propia angustia emocional mientras están en presencia del niño.
Tranquilizar a los papás de la idoneidad de sus habilidades parentales.
 Facilitar unos cuidados de ayuda u otros servicios de salud mental para la familia
según sea necesario.

– Asistencia espiritual
Tranquilizar al niño acerca de que la enfermedad no es un castigo de Dios, de un poder
supremo o de otra figura de autoridad. Alentar y facilitar el uso del sistema de ayuda
espiritual por parte de la familia.

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Preescolar 2-6 años de edad

– Etapa cognitiva
Pensamiento pre-operativo: egocéntrico, mágico, incapacidad de pensar de forma
abstracta. Los niños pueden utilizar o repetir palabras que no entienden, pueden traducir
frases literalmente o pueden desarrollar sus propias definiciones para nuevas palabras o
conceptos.

– Tarea del desarrollo

Desarrollar un sentimiento de iniciativa.

– Impacto de la enfermedad
Altera o hace que los niños pierdan ciertos logros (caminar, hablar, controlar las
funciones corporales).

– Principales temores
A la pérdida de control, la lesión corporal, a quedarse solo, a la oscuridad y lo
desconocido.

– Concepto de enfermedad
Fenomenismo: los fenómenos externos, no relacionados y concretos se perciben como
la causa de la enfermedad, aunque sea una mera asociación (p. Ej., “Estoy enfermo
porque no me siento bien”).

– Concepto de muerte
La muerte se reconoce en términos de inmovilidad: a menudo se considera reversible,
temporal o extraña. Comienza a cuestionarse y a desarrollar un concepto maduro de
muerte

– Asistencia emocional
 Proporcionar estabilidad. Mantener cuidadores y rutinas constantes. Explicar y
mantener límites constantes.
 Proporcionar seguridad. Minimizar la separación de los progenitores y los
cuidadores relevantes. Alentar a los progenitores a que tranquilicen de forma física y
verbal al niño. Mantener a mano objetos que proporcionen seguridad.
 Facilitar la preparación. Hay que ayudar al niño a prepararse para los
acontecimientos destacados, ofreciendo explicaciones sencillas y concretas. Se
recomienda el uso de dibujos, modelos, equipos y juegos médicos. La preparación
puede comenzar unos días antes de un acontecimiento relevante y unas horas
antes de los secundarios.
 Facilitar la comunicación. Hay que prever que los niños repetirán las preguntas una
y otra vez. Deben ofrecerse explicaciones sencillas, concretas y uniformes; deben

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evitarse las metáforas o los eufemismos. No se debe subestimar el nivel de

comprensión del niño o la capacidad de percibir el estrés que experimentan los
cuidadores. Hay que ayudar a los niños a nombrar sus emociones y verbalizar sus
miedos. Se debe implicar a los niños en juegos de representación, que suelen
proporcionarles un entorno seguro para explorar sus pensamientos o
preocupaciones sobre la enfermedad y la muerte.
 Facilitar unos cuidados de soporte u otros servicios de salud mental para la familia
según sea necesario.

– Asistencia espiritual
Demostrar amor, confianza, respeto, afecto y una disciplina constante sin ira. Cuando
sea apropiado, conversar sobre el amor y el afecto, el poder supremo, para aliviar la
ansiedad y la soledad. Tranquilizar al niño acerca de que la enfermedad no es un
castigo de Dios, de un poder supremo o de otra figura de autoridad. Alentar y facilitar el
uso del sistema de ayuda espiritual por parte de la familia.

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Edad escolar 6-12 años de edad

– Etapa cognitiva
Pensamiento operativo: aparición del pensamiento lógico, tendencia persistente a
pensar de forma literal.

– Tarea del desarrollo

Desarrollar un sentido de laboriosidad.

– Impacto de la enfermedad
Altera la autonomía o independencia y provoca sentimientos de ineptitud o inferioridad.

– Principales temores
Pérdida de control, lesión corporal, desagradar a las personas que son relevantes para
ellos, muerte.

– Concepto de enfermedad
Contaminación: percepción de la causa de la enfermedad como una persona, objeto o
acción externa al niño que es “mala” o “perjudicial” para el cuerpo (p.ej., “Me he resfriado
porque no llevaba sombrero”).
Interiorización: percepción de la causa de la enfermedad como algo externo, pero
localizado en el interior del cuerpo (p.ej., “Me he resfriado porque he respirado aire con
microorganismos”).

– Concepto de muerte
Se reconoce la irreversibilidad, inevitabilidad, no funcionalidad y causalidad.

– Asistencia emocional
 Proporcionar estabilidad. Mantener unos cuidadores y rutinas constantes. Explicar y
mantener unos límites constantes. Alentar a los progenitores a continuar
fortaleciendo unas reglas familiares que sigan siendo aplicables en función del nivel
actual de funcionamiento del niño.
 Proporcionar seguridad. Minimizar la separación de los progenitores y los
cuidadores relevantes. Alentar a los progenitores a que tranquilicen de forma física y
verbal al niño.
 Facilitar la comunicación. Estimular las preguntas y prever la repetición. Ofrecer
explicaciones sencillas, concretas y coherentes. Los niños suelen buscar que se les
tranquilice acerca de que son amados y que no se les abandonará. Ayudar a los
niños a nombrar sus emociones y a verbalizar sus miedos.
 Facilitar el entorno normal. Estimular al niño a participar en el autocuidado y en las
actividades diarias que sean concordantes con su edad y su nivel de funcionamiento

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(es decir, vestirse por sí mismo, ir a la escuela). Alentar el contacto social con el
grupo de compañeros del niño. Ofrecer diversiones (juegos, libros, películas).
 Proporcionar control. Permitir que el niño haga elecciones y tome decisiones cuando
sea posible.
 Facilitar cuidados de soporte u otros servicios de salud mental para la familia según
sea necesario.

– Asistencia espiritual
Mostrar compasión y aceptación. Estar alerta ante la ansiedad que despierta ver la
enfermedad como un castigo de Dios, un poder supremo u otra figura de autoridad.
Proporcionar respuestas sencillas y concretas a las preguntas del niño sobre las
creencias espirituales. Mantener la participación en los rituales espirituales y el contacto
el grupo religioso al que pertenece. Si es apropiado, estimular la oración y la relación
enriquecedora del niño con Dios o con el poder supremo. Estimular y facilitar el uso del
sistema de ayuda espiritual para la familia.

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Adolescente 12-20 años

– Etapa cognitiva
Pensamiento operativo formal: aparición del pensamiento abstracto. Los adolescentes
pueden mantener un cierto pensamiento mágico (p.ej., sentirse culpables por la
enfermedad) y egocentrismo.

– Tarea del desarrollo

Desarrollar un sentimiento de identidad.

– Impacto de la enfermedad
Altera los roles y responsabilidades recién adquiridos. Los adolescentes pueden
resistirse u ofenderse por tener que aumentar su dependencia de los cuidadores.

– Principales temores
Pérdida de control, alteración de la imagen corporal, separación del grupo de
compañeros y amigos.

– Concepto de enfermedad
Fisiológico: percepción de que la causa de la enfermedad se debe a funcionamiento
erróneo de un órgano o proceso corporal, que explica la enfermedad según una
secuencia de hechos.
Psicofisiológico: se reconoce que las emociones y actitudes afectan a la salud y la
enfermedad.

– Concepto de muerte
El adolescente especula sobre las implicaciones de la muerte. Se comprende el efecto
de la muerte sobre otras personas y en la sociedad en su conjunto. El pensamiento
suele estar orientado hacia el futuro, por lo que le es difícil comprender que la muerte es
una posibilidad en el presente.

– Asistencia emocional
 Proporcionar control. Permitir al adolescente que participe en la toma de decisiones
sobre sus cuidados. Permitir que haga elecciones y tome decisiones cuando sea
posible. Facilitar conversaciones y negociaciones cuando los progenitores y los
adolescentes discrepen sobre las decisiones en torno a su salud y tratamiento.
Estimular a los adolescentes a participar en su autocuidado, de acuerdo al nivel de
funcionamiento. Potenciar el papel del adolescente en la asistencia médica, sobre
todo la relevancia de la cooperación y el cumplimiento.
 Facilitar la comunicación. Proporcionar información con forma, sinceridad y
delicadeza. Los adolescentes suelen reaccionar tanto al contenido como a la forma
en la que se ofrece la información. Hay que ser sincero sobre el tratamiento y las

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consecuencias. Los adolescentes prefieren hablar sobre los aspectos angustiantes

con psicólogos o trabajadores sociales en lugar de con los familiares.
 Facilitar un entorno habitual. Proporcionar a los adolescentes la máxima intimidad
posible; alentar a las familias a respetar las peticiones de los adolescentes de estar
solos, dentro de límites establecidos. Estimular al adolescente a participar en las
actividades diarias que sean coherentes con su edad y su nivel actual de
funcionamiento (hablar con los amigos, ir a la escuela). Alentar el contacto social
con el grupo de compañeros del adolescente.
 Facilitar asistencia de soporte u otros servicios de salud mental para la familia según
sea necesario.

– Asistencia espiritual
Proporcionar un entorno abierto y de ayuda para que el adolescente hable sobre la
enfermedad en términos de creencias filosóficas o espirituales. Ofrecer respuestas no
sesgadas y sinceras. Si es apropiado y aceptable por parte del adolescente, animarle a
mantener su participación en rituales espirituales y contacto con grupos de compañeros
de religión. Observar y documentar las verbalizaciones de valores y creencias del
paciente

Como equipo de salud reconocer las etapas del desarrollo de nuestro paciente nos
ayuda a brindar un soporte integral para establecer adecuadas vías de comunicación y
una planeación paliativa apropiada. (3,4)

BIBLIOGRAFÍA

1. Astudillo W., Mendinueta C., Ortiz., Calle M.T., Astudillo B. (2015) Evaluación, cuidados y plan de tratamiento de niños. En W.
Astudillo (Ed.), Medicina paliativa en niños y adolescentes (pp. 123-138). San Sebastian, España: Paliativos sin fronteras

2. Crottogini R., (2015) Cap 1 Los tres septenios del cuerpo, La tierra como escuela (pp 80-81, 90-91, 101-104). Buenos Aires,
Argentina. Editorial Antroposófica

3. Walsh D., Caraceni A. T., Fainsinger R., Foley K., Glare P., Goh C., Lloyd-Williams M., Nuñez Olarte J., Radbruch L. (2010) Cap.
196 Adaptación psicológica del niño moribundo. Schum L.N., Kane J.R., Medicina Paliativa (pp 1085-1092). Barcelona, España.
Elsevier

4. Walsh D., Caraceni A. T., Fainsinger R., Foley K., Glare P., Goh C., Lloyd-Williams M., Nuñez Olarte J., Radbruch L. (2010) Cap.
196 Adaptación psicológica del niño moribundo. Schum L.N., Kane J.R., Medicina Paliativa (pp 1090-1092). Barcelona, España.
Elsevier

Elaborado por: Llamas N., Álvarez R.

Fecha de elaboración: (2018).

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