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UA: BIOÉTICA Y DDHH

BIOÉTICA: SURGIMIENTO Y CAMPO DISCIPLINAR

Por María Marta Mainetti y Susana La Rocca1

1. Los comienzos

La necesidad de humanizar las ciencias de la salud, de acortar las distancias entre ciencia
y valores, es la motivación principal para el surgimiento de un saber que se definió en la Primera
Enciclopedia de Bioética como:“Estudio sistemático de la conducta humana en el área de las
ciencias de la vida y la atención de la salud, en tanto que dicha conducta es examinada a la luz
de los principios y valores morales" (Reich, 1978)

El término fue utilizado por primera vez por Van Rensselaer Potter a finales de 1970 en su
artículo “Bioethics the science of survival” (Bioética, la ciencia de la supervivencia) y un año más
tarde, en su libro: “Bioethics: Bridge to the Future” (Bioética, un puente hacia el futuro). Potter
pretendía dar los lineamientos para el surgimiento de una nueva área de conocimientos que
permitiera generar una unión- por eso la idea de puente- entre ciencia y valores, en un contexto
de profundos cambios sociales y tecnológicos, en que ambos mundos se evidencian cada vez
más distanciados.

Se debe tener presente que la bioética surge en un momento en el que la distancia

entre ciencias de la naturaleza y ciencias del espíritu todavía parecía insalvable, pero
surge precisamente como una urgente llamada a superar esta distancia, que se
revelaba fatal para el desarrollo futuro del género humano y para el sostenimiento de
las condiciones de vida en este planeta. En efecto, un progreso científico técnico ajeno
a sus repercusiones en el entorno en general y en el mundo humano en particular, se
aparecía entonces y ahora como una creciente amenaza a la dignidad humana.
(Wilchez Flores, 2011:70)

Potter da el puntapié inicial para que la Bioética comience a desarrollarse

académicamente, con una diversidad de temáticas y aproximaciones que hoy la configuran como
un saber transdisciplinario y plural, expandido en casi todo el mundo. La búsqueda de respuestas
ante las complejas situaciones éticas en las que la humanidad se ve inmersa gracias a los
avances científicos y tecnológicos en el campo de la vida, no puede abordarse desde una sola
disciplina, sino que se necesita el aporte de muchas: la filosofía, la biología, la psicología, el
derecho, la medicina, etc. Por eso podemos considerar a la bioética como una transdisciplina,
porque aunque nace en el ámbito de la Medicina, requiere del aporte de múltiples saberes.
La bioética surge así en el ámbito académico con Daniel Callahan y Williard Gaylin, en el
contexto de la fundación del Hasting center de Nueva York en 1969 y con André Helleger en la
Georgetown University en 1971, con el fin de velar por el futuro de la humanidad y de fomentar el
sentido de responsabilidad frente a las intervenciones científicas en el campo de la vida. Se
desarrolla al margen de toda confesión religiosa e independientemente de las creencias
tradicionales acerca del sentido de la vida y de la muerte. Una perspectiva fructífera desde la que
podemos plantear el interrogante sobre la incumbencia de la Bioética consiste en tratar de
clarificar sus propios fundamentos; ello tiene que ver con indagar cuáles son las razones por
las que surge irrumpiendo en la práctica médica de un modo a veces inquietante. En efecto,

1
Texto adaptado del capítulo 3 del libro Bioética para principiantes, en clave de derechos. Mainetti María y La
Rocca Susana. EUDEM (en prensa)

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pareciera que desde esta disciplina, se obliga al profesional a considerar cuestiones

habitualmente fuera de su ámbito específico y aceptar incluso en su toma de decisiones, la
intervención de otras disciplinas tales como el Derecho, la Psicología, Ciencias Sociales, y aun
más, imperativos provenientes de creencias religiosas o convicciones culturales diferentes que
inciden en su área, pudiendo obstaculizar el logro de los objetivos propios de la acción médica.
Podemos entonces resumir la cuestión preguntándonos ¿Qué es eso de la Bioética y qué tiene
que ver con la profesión médica que por su parte ya cuenta desde sus raíces tradicionales con
un eje ético insoslayable?
Respondiendo al estilo que caracteriza a la reflexión filosófica, en cuanto es la perspectiva
que asumimos, abordamos estas consideraciones desde el análisis de los aspectos fundantes de
la disciplina, a fin de encontrar en ese nivel, el sustento de sus alcances e incumbencias. En tal
sentido, anticipamos que es precisamente en tal ámbito del ejercicio de la profesión médica
donde se han producido los profundos cambios que motivan el surgimiento de esta particular
disciplina.
En primer lugar y atendiendo a los hechos, tenemos en cuenta que loque podríamos
denominar “el despertar de la conciencia Bioética” emerge, hacia fines de los años sesenta,
principios de los setenta precisamente en el mismo corazón, por situar metafóricamente un
espacio central, de la práctica médica. En efecto, las situaciones que generaron una llamada
de atención, con tal resonancia que trascendieron los límites de la comunidad científico-médica
alcanzando otros estamentos sociales (legales, académicos, políticos, etc.), tuvieron lugar en el
marco de la acción terapéutica, de la experimentación y de la investigación biomédica. En
efecto, se reconocen como los casos típicos producidos en EE. UU. que instalaron públicamente
el paradigma bioeticista. Mencionamos algunos de ellos:

1. Diversos hechos relacionados con abusos en la experimentación en seres humanos.

Uno de ellos es un estudio sobre sífilis(el TuskegeeSyphilisStudy), realizado en personas
de color, en el cual se las dejaba sin tratamiento para ver como evolucionaba la
enfermedad. Dicho estudio, que comienza en 1932 en Tuskegee, estado de
Alabama(EEUU), se agrava moralmente en los años 40, al estar disponible la penicilina,
indispensable para el tratamiento de la enfermedad y no ser utilizada para tratar a los
sujetos de investigación. En 1972 finaliza al ser denunciado por un periodista del New
York Times. (Del carrizo, 2005) Esto es motivo de toma de conciencia por parte de la
sociedad, de la necesidad de un control ético de los avances científicos.
2. Dificultades en la distribución de recursos en salud. En 1962, se publican unos artículos
en la conocida revista Life Magazin sobre los criterios a tener en cuenta para seleccionar
los candidatos a la hemodiálisis, siendo éste un recurso escaso.
3. En 1967, se realiza el primer trasplante de corazón por el Dr. Cristiaan Barnard, en
Sudáfrica. Aparecen problemas éticos como el consentimiento del donante y los criterios
para establecer la muerte. Barnard es además el primer cirujano en utilizar el corazón de
una víctima de un accidente en “muerte cerebral”, cambiando los criterios establecidos
para definir la muerte. (Zalaquett, 2017)
4. En 1975, el caso Karen Quinlan en el estado de Nueva Jersey, EEUU, hace surgir el
debate sobre el derecho a morir. Karen era una joven que se encontraba en estado
vegetativo permanente, aparentemente irreversible, a causa de una sobredosis de alcohol
y fármacos. Luego de un año, sus padres solicitaron a la justicia que se le retirara la
respiración artificial. La justicia otorga el permiso, sin embargo la joven sigue respirando y
con alimentación artificial durante diez años.
5. En 1978 nace en Inglaterra la primera “bebé de probeta”, denominación vulgar dada a los
niños nacidos por fertilización asistida. Las nuevas tecnologías aplicadas a la
procreación desarrollan rápidamente nuevas posibilidades de manipulación y
crioconservación de gametas y embriones, donación de gametas, maternidad subrogada
(o alquiler de vientres), diagnóstico genético preimplantatorio, selección del sexo, entre
otras, que levantan nuevos cuestionamientos éticos y legales.

Estos casos y muchos otros conforman un terreno fértil de acción para la Bioética, que
comienza a consolidarse en cátedras, comités institucionales, programas de investigación,
organismos legislativos y en abundante bibliografía.

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2. El contexto de surgimiento

Es claro que estas situaciones asumen notoriedad porque ya existía en la sociedad

occidental un escenario en el que se estaban produciendo grandes y rápidos cambios resultantes
de la conjunción de múltiples fenómenos entre los que sólo nos interesa destacar dos procesos
que ejercerán gran influencia transformadora y que podemos caracterizar brevemente del
siguiente modo:
1. En primer lugar, se hace evidente que el desarrollo científico y tecnológico, que
constituye uno de los pilares en el que la tarea médica se sustenta sólidamente,
comienza a ser objeto de observaciones críticas altamente significativas. Si bien en
principio, la actividad de los científicos es reconocida como beneficiosa para toda la
humanidad, surgen situaciones en las que ciertos usos y distintas formas de abusos de
sus aplicaciones conmocionan la sensibilidad del mundo contemporáneo. En efecto, la
comunidad occidental vive, entre otros hechos sorprendentes, el profundo impacto
provocado por las explosiones atómicas por una parte, así como la descarnada realidad
que exponen los juicios de Nuremberg2 en cuestiones de acción médica. Si bien hay un
claro reconocimiento de que la ciencia progresa y se expande por todos los ámbitos de la
realidad, ello no es suficiente para disipar la perplejidad del hombre común ante la
información que recibe sobre la manipulación de la vida, el desarrollo de la investigación
armamentista y las condiciones que ésta impone ante los conflictos ambientales que se
presentan, etc. Las nuevas posibilidades científico-técnicas obligan cada vez más a una
mayor cautela en la medida en que sus aplicaciones y/o sus efectos tocan resortes que
afectan aquellos valores que la comunidad humana, considera irrevocables como son los
valores referidos a la vida, la libertad, la salud, etc.

2. Como correlato de estos aspectos, las trágicas experiencias de las dos guerras
mundiales, además de las contiendas ideológicas, la guerra fría, etc., acontecidas en la
segunda mitad del siglo XX, han generado en el mundo occidental el desarrollo de una
conciencia cada vez más profunda y comprometida en relación a la clarificación y defensa
de los derechos humanos. Esta actitud está sustentada en una revaloración de la
persona como “sujeto moral” y como tal, hacedor de su propio destino desde el ejercicio
de una libertad que no se limita al ámbito de las cuestiones políticas sino que responde a
la capacidad de asumir las decisiones que van configurando su propia vida con la
responsabilidad que condiciona el ejercicio concreto de esa libertad. Estas cuestiones se
instalan en los ámbitos legales y políticos, generando debates que trascienden al ámbito
público, estimulando su activa participación y compromiso.

Estos procesos conforman antecedentes fundamentales para el surgimiento de la

bioética, en los años 70, en los que se consolidan y reclaman derechos humanos a partir de
revoluciones sociales que requieren derechos de igualdad para grupos vulnerados y
discriminados durante siglos, entre ellos las mujeres, las comunidades indígenas, los grupos
afroamericanos y también los “pacientes”, al conocerse los abusos en la experimentación que
mencionamos anteriormente.

3. Por otra parte, estamos atravesando una verdadera revolución biológica, que pone en
evidencia que la tecnología no sólo ha transformado la naturaleza, sino que interviene y
transforma la misma naturaleza humana. Los avances de la biología y de la genética
permiten hoy producir vida en un laboratorio, saber de antemano la predisposición a
enfermedades, manipular los genes de la propia especie y de las otras.

En el ámbito de la salud, estos cambios se reflejan en un nuevo modelo de relación

terapéutica. Desde los comienzos de la medicina, el médico se configuró como el depositario
del saber y el responsable de tomar la mejor decisión para el paciente. Este modelo,
denominado críticamente “paternalista”, ha venido reemplazándose por otro en el cual el
protagonista es el paciente con su derecho a la autonomía, es decir, al respeto por las

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Juicios realizados en la ciudad alemana de Núremberg entre el 20 de noviembre de 1945 al 1 de octubre de 1946, al
final de la Segunda Guerra Mundial, en los que se determinaron y sancionaron las responsabilidades de dirigentes, y
colaboradores del nazismo en los diferentes crímenes y abusos contra la humanidad. Entre ellos, se encuentran los
llamados Juicio de los doctores, en los cuales se juzgan los abusos cometidos en las experimentaciones con seres
humanos.

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decisiones tomadas con libertad y conocimiento. Tal como define Diego Gracia, el
paternalismo médico es la “teoría queafirma que la gestión del cuerpo del pacienteno puede
hacerla el propio paciente sino otrapersona especialmente cualificada para ello, elmédico.”
(2000: 29). Este autor español, referente universal de la Bioética, explica que el paternalismo
fue una actitud política, social y religiosa, de la cual la Medicina no pudo escapar. Sin embargo,
las formas de poder paternalista fueron desarmándose en todos los ámbitos durante los siglos
XVIII y XIX, pero recién en los años 70 comienzan a cuestionarse en la medicina, a partir de
críticas provenientes de las ciencias sociales.

Sólo en las últimas décadas la relación clínica se ha horizontalizado, y ello

por razones que se gestaron fuera del ámbito de la medicina. No han sido los
médicos quienes han liderado ese cambio. Todo lo contrario. La medicina ha ido a
remolque de otras muchas instituciones sociales, como la política o la familiar, en
las que la nivelación de los roles se inició bastante antes. El resultado de este
proceso ha sido la inclusión de los pacientes en el proceso de toma de decisiones
y, de esta forma, la democratización de las relaciones sanitarias.(Gracia, 2000:30)

Es decir, la acción médica no es ajena a este marco, sino que por el contrario, al igual
que la de otros profesionales de la salud, los responsables institucionales y los mismos científicos,
la tarea se ejerce en una sociedad pluralista que confía en el derecho a la diferencia y potencia
el ejercicio de su individualidad. En tal contexto no tienen cabida los procedimientos uniformistas
tradicionales, la actitud paternalista o el autoritarismo que impone decisiones desde el poder que
le otorga el conocimiento o la función. De este modo, la medicina asiste a la desestructuración de
la relación médico-paciente que fue exitosa en épocas pasadas pero que actualmente demanda
una sintonía con las transformaciones producidas en las formas de vida y de comprensión de la
propia realidad humana. La sociedad manifiesta un compromiso cada vez más intenso con
relación a la defensa de sus “derechos fundamentales” lo que sin duda provoca el surgimiento de
conflictos de delimitación con los distintos actores sociales entre los que se encuentra el
profesional de la medicina como uno de los más relevantes.
Este es el escenario en el que la intervención médica, sea terapéutica,
experimental o investigativa, provoca el surgimiento de ciertos conflictos éticos en la medida en
que se afecten valores de tal relevancia que provocan la reacción del paciente en defensa de
los mismos. Tal reacción es auténtica en tanto la sociedad desde sus instituciones así como el
individuo, tienen cada vez más clara conciencia de su capacidad y derecho para tomar
decisiones que atañen a su propia vida, su salud y a su muerte.

4. Incumbencias de la bioética

Las situaciones descriptas demandan el aporte de otras perspectivas, que en su confluencia,

configuran el “hecho bioético”, de carácter eminentemente interdisciplinario. En tal instancia, más
que soluciones de orden universal, válidas fuera del tiempo y el espacio, se reclama la
consideración de los conflictos asumiéndolos en la integración de las diversas perspectivas para
buscar, desde un consenso simétrico, una respuesta razonable y adecuada a cada situación
particular. Esta instancia demanda entonces de parte del profesional una apertura que, si bien
parece limitar sus decisiones, incorpora al ámbito de responsabilidad al propio paciente, quien
asume desde su autonomía, la capacidad de decisión en aquellos aspectos que le atañen en la
medida en que cuenta con la información y el asesoramiento pertinente.

De acuerdo a lo expresado, podemos afirmar, a modo de resumen que la Bioética es el estudio

de los problemas morales que presenta el desarrollo de la ciencia y de la técnica aplicada en
relación con sus consecuencias, presentes y futuras, desde la perspectiva de una actitud racional
y responsable respecto de la vida en general y de la vida humana en particular.

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Lejos de sustituir la ética médica, más bien la complementa en cuanto constituye un concepto
más amplio en el que se destacan cuatro aspectos importantes que le incumben, a saber:

 Plantea y considera los conflictos relacionados con valores morales que surgen en
todas las profesiones de la salud, incluso las profesiones afines y las vinculadas con la
salud mental, así como las aplicaciones de la ciencia que afecta el curso de la vida.
 Reflexiona sobre los conflictos éticos que surgen a partir de los avances
tecnológicos en salud relacionados con el final de la vida, tecnologías reproductivas,
trasplantes de órganos, avances en el campo genético, entre otros.
 Analiza y aplica sus criterios a investigaciones biomédicas y sobre el comportamiento,
independientemente de que influyan o no de forma directa en la terapéutica
 Tematiza una amplia gama de cuestiones sociales, como las que se relacionan con la
salud pública, la salud ocupacional e internacional y la ética del control político de la vida,
la salud reproductiva, entre otras cosas.
 Va más allá de la vida y la salud humanas, en cuanto que comprende cuestiones
conflictivas relativas a la vida de los animales, de las plantas y del planeta en general.

Tenemos en cuenta entonces que la reflexión bioética tiene como finalidad colaborar desde su
aporte, al desarrollo de la plenitud de la vida humana. De acuerdo a esto, intenta promover la
racionalización de las decisiones y la resolución de conflictos que se presentan en el ámbito del
cuidado de la salud y en la práctica profesional dirigida a cuidar la vida y aumentar la calidad de
vida individual y social de los seres humanos.
Ello responde una actitud ética responsable que demanda un ejercicio reflexivo y crítico orientado
a establecer puentes en la diversidad y la desigualdad de la situación presente, a fin de que en el
futuro sea posible una convivencia más equilibrada y una existencia personal de mayor plenitud
para toda la humanidad.

5. Los principios clásicos de la bioética

Clásicamente, la Bioética se estructuró como disciplina fundamentándose en principios

que orientan su acción y reflexión. Son tres aquellos en los que se sustentó la disciplina desde
sus comienzos en el ámbito anglosajón. Pero cada uno de ellos deja de ser absoluto al ponerse
en relación al otro, lo cual exige un permanente equilibrio y discernimiento.

 El principio de no maleficencia, establecido ya desde la medicina hipocrática, implica no

dañar al paciente, es decir, antes que nada, no hacer daño, como un principio básico del
actuar médico. “Es un deber que en términos kantianos, no admite disculpas y que exige
el perfeccionamiento de las técnicas biomédicas para garantizar su eficacia en beneficio
de sus usuarios, libremente determinados a someterse a ellas”(Blázquez, 2000:64)

 El principio de Beneficencia, que surge también en la medicina clásica se basa en

cuatro reglas: no se debe infligir mal o daño; se debe prevenir el mal o daño; se debe
remover el mal y se debe hacer o promover el bien. “El acento está puesto en el bienestar
del paciente, lo cual conlleva que la praxis biomédica suponga un beneficio real y directo
para la salud de las personas. El interés terapéutico supone un beneficio real para el
paciente biomédico.” (Blázquez,2000:64)

 El principio de Justicia es, al igual que el anterior, muy antiguo y ha ido adquiriendo
diferentes concepciones a lo largo de la historia del pensamiento occidental. Se basa
fundamentalmente en el reconocimiento de la dignidad de las personas y de todo aquello
que por ser tales merecen. De acuerdo con esto, se pone el acento en la equidad y en el
deber de las instituciones sanitarias de garantizarla, la no discriminación de las personas
a causa de su patrimonio genético, asegurar que el cuerpo humano y sus partes no sean
objeto de lucro, que la investigación científica en el ámbito de la biología y de la medicina
se efectúe libremente y que se establezcan las bases del bioderecho en función de la
promoción de la salud. El surgimiento de la bioética en EE.UU se ha dado junto a la
teorización sobre la justicia y sus aplicaciones en biomedicina, en particular el derecho a
la salud y el sistema de macro y micro asignación de recursos en la atención médica y es
en base a estas cuestiones que el principio de justicia se define como la distribución

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equitativa de bienes entre los miembros de la comunidad. Este principio orienta la

atención desde el criterio que se sustenta en el reconocimiento del “derecho a la salud”.
Esta concepción ha generado importantes reflexiones teóricas sobre la justicia en sus
diferentes dimensiones y su aplicación a las decisiones políticas sobre la asignación de
recursos. Los grandes problemas sociales de la medicina, tales como costos,
responsabilidad y calidad de la atención médica son considerados desde la perspectiva
bioética en vistas a la búsqueda de la equidad desde las teorías en las que se enmarcan
las diferentes propuestas políticas.

 Es el principio de autonomía aquel que irrumpe como novedad en la reflexión bioética,

que comienza a rastrear los orígenes del mismo y sus diferentes vertientes. Es así, que
en sus inicios, la bioética nace dentro del marco teórico del deontologismo kantiano que
rescata fundamentalmente la autonomía del sujeto moral. Este nuevo principio se opone
al modelo paternalista, que privilegiaba el saber del médico y lo convertía en la única
autoridad capaz de tomar las decisiones. Le otorga así al paciente los derechos que le
habían sido negados. Kant establece que la libertad es esencial para toda moralidad, que
es idéntica a la autonomía y

“que es la base de la dignidad de la naturaleza humana y de toda naturaleza racional....el

propio ser racional debe ser la base de todas las máximas de acción, nunca únicamente
como un medio, sino como una condición suprema, que restringe el uso de todos los
medios, es decir, siempre como un fin” (Pellegrino,1989: 381) .

Así, “la autonomía es una capacidad que emana de la capacidad de los seres humanos
para pensar, sentir y emitir juicios sobre lo que consideran bueno” (Pellegrino, 1989:382). Esto ha
provocado que determinadas interpretaciones de su pensamiento y determinadas derivaciones
del mismo hayan podido llevar a ver la dignidad personal como necesariamente unida a la
presencia de la autoconciencia y autonomía, negando, por tanto, carácter personal al resto de las
realidades humanas que no presentan estas características.

Este principio ha permitido construir una relación más igualitaria entre el profesional y el
paciente, con un mayor respeto a los saberes que éste último posee. Este principio incluye
además el reconocimiento del consentimiento libre e informado, como derecho individual y su
protección.La concreción de este valor en la regla del consentimiento informado otorga al paciente
el derecho a disponer legalmente de su propio cuerpo tomando las decisiones que considera
adecuadas.

Sin embargo, pese al aporte de este principio a la disminución de las desigualdades que
ocasionaba el paternalismo, las limitaciones que presenta no son menores y tienen que ver con
el riesgo de concebirla como una libertad individualista, sin tener en cuenta al otro. Desde esta
concepción, el principio de la libertad de elección de los adultos autónomos se considera superior
a la protección de la vida de los más débiles. Se protege la libertad más que la vida. Se mantiene
así como lícita cualquier manipulación siempre que sea voluntaria.

La cuestión es ¿hasta dónde la libertad de decisión puede dar respuesta a los conflictos
en salud? ¿Cuál es el límite a esta libertad? ¿Qué lugar ocupa el otro (profesional, familia,
sociedad) en esa decisión?

El principio de beneficencia parece entonces enfrentarse al principio de autonomía, que

constituye uno de los aspectos más novedosos que introduce la perspectiva bioética. En efecto,
mientras el principio de beneficencia se instala en el profesional en cuanto sujeto virtuoso (que
ejerce un saber y un hacer desde una condición ética), el principio de autonomía pone énfasis
en el “paciente” como el otro componente de la relación; pero éste ya no asiste pasivamente a
las decisiones médicas sino que experimenta desde su propia convicción, y también desde una
información suficiente y adecuada a la que tiene derecho, la posibilidad de decidir sobre sí
mismo en los aspectos que atañen a su salud. La relación profesional-paciente parece
complicarse ya que más que dos componentes de una relación asimétrica en donde el eje de
decisiones pasa por el profesional que es quien cuenta con la autoridad y el poder que le otorga

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su formación, se constituye en un escenario en el que surgen conflictos ante los cuales no

puede responderse sólo con el saber científico y el hacer técnico porque se trata del
enfrentamiento con valores humanos.

Esto permite reflexionar sobre las limitaciones que los principios clásicos de la Bioética
presentan para resolver las problemáticas emergentes. Así como el respeto por la beneficencia
puede traducirse en algunos casos como una especie de dominación si no se tiene en cuenta el
bien que es querido por el otro, el respeto absoluto del principio de autonomía puede entrar en
conflicto con la responsabilidad por la vida y por la salud propia y ajena. Por otra parte, el principio
de justicia, que tiende a la búsqueda de la equidad, puede verse limitado por el de beneficencia
que persigue el bien en cada caso particular. Es decir, como expresa León Correa,

“una sociedad puede implementar un sistema que generalice la asistencia en salud a todos,
con prestaciones de alta calidad, pero podría ser calificado como deshumanizado y distante
por parte de los usuarios, dando lugar a un aumento de las quejas o a una mala percepción
de la atención recibida”.(León Correa, 2008:1080)

6. Reglas bioéticas

Mientras que los principios son de carácter más general, las reglas bioéticas particularizan y
precisan mejor lo que debe hacerse frente a los dilemas bioéticos. En la relación terapéutica,
extensiva a la investigación clínica, se destacan tres reglas morales de carácter deontológico
como obligaciones del profesional: confidencialidad, veracidad y consentimiento informado.

a. Confidencialidad

La regla de confidencialidad o del secreto establece que se debe guardar o no revelar

información que le ha sido confiada.Esta regla protege la privacidad de quien ha confiado y
compromete a quien se le ha confiado a ser fiel a la promesa. Esto es posible solo si se
establecen relaciones de confianza. La tradición del secreto profesional en la relación médico-
paciente se remonta al Juramento Hipocrático: "Callaré todo cuanto vea u oiga, dentro o fuera de
mi actuación profesional, que se refiera a la intimidad humana y no deba divulgarse, convencido
de que tales cosas deben mantenerse en secreto". La regla de confidencialidad puede romperse
si están en juego los intereses de terceras personas o de la comunidad

b. Veracidad:

El deber de veracidad consiste en decir la verdad y no mentir o engañar a otros. Esta regla tiene
la regla un aspecto objetivo o descriptivo (verdad - falsedad de la información) y otro intencional
o subjetivo (autenticidad - mendacidad). Es necesario tener en cuenta que esta regla tampoco
tiene un carácter absoluto cuando entra en conflicto con otros deberes.

c. Consentimiento informado

Esta regla sostiene el derecho de todo paciente o sujeto de experimentación clínica de adherir
racional y libre al tratamiento médico o al protocolo de investigación. Se desprende del principio
de autonomía, puesto que demanda la información necesaria para poder consentir la práctica y
la libertad de hacerlo. Información y consentimiento son los dos componentes del consentimiento
informado, y ambos se desdoblan conformando cuatro elementos:

1. Revelación de la información

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2. Comprensión de la información

3. Consentimiento voluntario

4. Competencia para consentir

Se han considerado las políticas de salud como una regla compleja adoptada por las diferentes
sociedades que instancia la aplicación del principio de justicia en tanto pone en juego los criterios
de distribución de los recursos escasos.
Estos principios y reglas sustentan el llamado modelo clásico de la Bioética o modelo anglosajón,
que más adelante será criticado y resignificado, desde la Bioética Latinoamericana.

7. La Bioética Latinoamericana

Desde comienzos de este siglo, diversos autores han trabajado a fin de establecer los
fundamentos de una Bioética latinoamericana, favorecedora de la equidad y basada en los
derechos humanos. Como expresa el bioeticista brasileño VolneiGarrafa(2009), se hace
necesario trabajar con herramientas teóricas y metodológicas adicionales y más adecuadas que
estén más allá de los principios anglosajones tradicionales y que no se circunscriban solamente
a una moral en particular, sino a una ética civil.

La “bioética latinoamericana” es la manera de denominar a un nuevo posicionamiento de

la disciplina surgido en los países del sur, centrado en una mirada cuestionadora de las
desigualdades y en un enfoque basado en los derechos humanos, aplicados a realidades locales
y situadas en contextos históricos. Así, la llamada “bioética latinoamericana” pretende alejarse
tanto de las universalidades, como del relativismo moral.

Se trata más bien de sensibilidad respecto a aspectos específicos de las realidades locales
y de las sociedades particulares cuya producción ética debe ocurrir con la participación de
sujetos diversos y plurales. Producción que pretende cuestionar, por ejemplo, el lugar
privilegiado de Europa en la enunciación de verdades sobre el otro, abriendo, así,
horizontes de comprensiones posoccidentalistas y no colonizadas de la vida. La bioética
latinoamericana no atañe únicamente a conocimientos producidos en cierta región
geográfica del planeta, sino a una perspectiva según la cual el conocimiento no puede
prescindir de comprensiones ancladas en condiciones particulares. En el caso de la
bioética decolonial, tampoco puede despreciarse la historia de los colonialismos y sus
procesos de jerarquización económica, política, sociorracial y epistémica. (Oliveira y
Osman, 2017)

Siguiendo esta línea de pensamiento, la Bioética en Latinoamérica debe proponer un

nuevo estatuto epistemológico para poder proporcionar impactos significativos en los problemas,
sean estos históricamente persistentes, como la exclusión social, la discriminación, la pobreza, la
vulnerabilidad, el aborto, tanto como emergentes, tales como los límites o fronteras del
conocimiento, la genómica, los trasplantes de órganos, las tecnologías reproductivas, entre
otros.

Dentro de la Bioetica Latinoamericana se van destacando diversas líneas teóricas, tales

como la Bioética de Protección cuyos autores sobresalientes son Schramm y Kottow, que ponen
el acento en el concepto de vulnerabilidad, la Bioética centrada en los Derechos Humanos
Universales, cuyo representante es el médico argentino Juan Carlos Tealdi y la llamada Bioética
de Intervención centrada en la justicia y la salud pública, cuyos representantes son Volnei Garrafa
y Porto. Todas estas vertientes tienen en común la construcción de una Bioética no neutral, sino
comprometida con la realidad social de la región, centrada en temáticas como la discriminación,

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la desigualdad (racial, social, de género), consideradas persistentes y comunes a los países

latinoamericanos, que demandan no solo la reflexión bioética sino su intervención social y política.

Expresa Garrafa:

hasta las puertas del siglo XXI, la bioética se centró fundamentalmente en problemas más
biomédicos que sociales y colectivos, más individuales que globales. La maximización del
principio de autonomía, ubicó al principio de justicia en una posición de menor jerarquía. Lo
individual sofocó al colectivo, el yo empujó al nosotros hacia una posición secundaria. La
autonomía se transformó en individualidad...llevando en muchas ocasiones a un indeseable y
unilateral egoísmo ... la teoría principialista se mostraba incapaz de entender e intervenir en
las grandes disparidades socioeconómicas y sanitarias, colectivas y persistentes, verificadas
en la mayoría de los países pobres del mundo.(2009:80)

Dos acontecimientos importantes para la Bioética en América Latina, comienzan a cambiar el

rumbo de la disciplina. En el año 2002 se realiza en Brasilia, el sexto congreso mundial de
Bioética, dónde se advierte la necesidad de que la disciplina incorpore en su campo de acción,
temas sociopolíticos de actualidad. En el año 2005, la Organización de las Naciones Unidas,
aprueba la Declaración sobre Bioética y derechos Humanos, en la cual se incorporan los temas
sociales, sanitarios y ambientales, además de los temas biomédicos clásicos.

Se explicitan principios éticos orientadores, tales como:

a. Autonomía y responsabilidad individual, expresado de la siguiente manera en la DUBDH:

Se habrá de respetar la autonomía de la persona en lo que se refiere a la
facultad de adoptar decisiones, asumiendo la responsabilidad de éstas y
respetando la autonomía de los demás. Para las personas que carecen de la
capacidad de ejercer su autonomía, se habrán de tomar medidas especiales
para proteger sus derechos e intereses.(art.5)

b. Vulnerabilidad:
Al aplicar y profundizar el conocimiento científico, la práctica médica y las
tecnologías asociadas, debería tenerse en cuenta la vulnerabilidad humana.
Debe protegerse a las personas y grupos especialmente vulnerables y
respetarse su integridad. (DUBDH, art 8)

c. No discriminación y no estigmatización, El artículo 11 de la DUBDH, establece que

Ningún individuo o grupo debería ser sometido por ningún motivo, en violación
de la dignidad humana, los derechos humanos y las libertades fundamentales,
a discriminación o estigmatización alguna.

d. Artículo 10 - Igualdad, justicia y equidad

Se habrá de respetar la igualdad fundamental de todos los seres humanos en dignidad y
derechos, de tal modo que sean tratados con justicia y equidad.

Desde esta perspectiva es que el respeto a la vulnerabilidad comienza a consolidarse “no sólo
como el reconocimiento al principio más esencial de la bioética sino como la base de toda la
ética” (Rendtorrf, 2002: 237).

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5.1 El aporte de la teoría decolonial

Estas líneas latinoamericanas de la Bioética se nutren de diversos aportes teóricos, tales

como la filosofía de la liberación, la pedagogía del oprimido y últimamente dela denominada teoría
decolonial. Se trata de una perspectiva teórica, surgida en la década de 1970, que sostiene la
existencia de una “colonialidad del saber”, es decir, de un proceso de dominación colonial a través
del cual se instaló un saber considerado universal, constitutivo del pensamiento de la modernidad,
que estableció jerarquías entre los grupos humanos y el cual es necesario poner en cuestión a
fin de construir una sociedad más igualitaria.

Tal como refiere Quijano, referente de la teoría decolonial, la colonialidad,

Se refiere a un ‘patrón de poder’ que opera a través de la naturalización de jerarquías raciales

que posibilitan la re-producción de relaciones de dominación territoriales y epistémicas que no
sólo garantizan la explotación por el capital de unos seres humanos por otros a escala mundial,
sino que también subalternizan y obliteran los conocimientos, experiencias y formas de vida
de quienes son así dominados y explotados (Quijano, 2000:206)

Es decir, el concepto de colonialidad se diferencia del de colonialismo, como proceso de

dominación político, cultural y económico, históricamente situado, con situaciones claves tales
como la conquista de América en el siglo XV y la colonización africana y sudeste asiático a fines
del siglo XIX (la llamada “era del Imperio”). La colonialidad es la lógica de poder que queda
instalada en la subjetividad de las personas a partir de la colonización europea.

El mundo en donde vivimos está impregnado por una lógica y un sentido de carácter
colonial, europeo, hegemónico y de estructuras de dominación que se han enraizado en la
conformación de nuestra manera de ver el mundo, “de historias contadas desde un solo lado que
suprimieron otras memorias y de historias que se contaron y cuentan desde la doble conciencia
que genera la diferencia colonial.”(Mignolo, 2000: 63).

La perspectiva decolonial cuestiona y critica toda actitud eurocéntrica, heredera de la

colonización y generadora de dispositivos de segregación, de separación, de clasificación
jerarquizada entre superiores e inferiores, civilizados y primitivos, blancos y negros.
Así,

el ejercicio ético deja de ser un privilegio de hombres blancos, cristianos, heterosexuales,

de cultura política liberal e ilustrada, para situarse en el pluralismo de valores y sentidos
producidos por actores sociales diversos, de comunidades morales también diversas. El
reconocimiento de que todos los individuos son capaces de ejercicio ético –no porque
compartan principios éticamente universales, sino porque son cotidianamente interpelados
por situaciones concretas que despiertan su sensibilidad moral– parece ser el principal
aporte para un proyecto bioético decolonial y para expandir lecturas posoccidentalistas de
la vida y la existencia. (Oliveira y Osman, 2017)

Desde esta perspectiva, la Bioética “asumió la tarea de denunciar y desmitificar la imagen

colonizada de la vida, que se afirma por imperialismos de diversos ordenes (político, económico,
moral, biomédico, etc.) y que optan no sólo por estructurar las desigualdades sociales, sino
contribuir para que ellas se mantengan”. (Nascimento; Garrafa, 2011: 288).

La bioética como disciplina que conjuga y trasforma a otras disciplinas ha transitado un

proceso de expansión que le permite convertirse de alguna manera en una cosmovisión donde
la permanente valoración de las acciones de los hombres desde el respeto a la dignidad de lo
viviente,viabilizan la habitabilidad del planeta.

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8. La institucionalización de la Bioética: Los comités

La bioética ha ido institucionalizándose en los llamados "Comités de Bioética", grupos

interdisciplinarios, que funcionan específicamente en los Hospitales y Centros de Salud, pero que
también van abriéndose en universidades y otros organismos locales, nacionales e
internacionales. Nacidos de la necesidad de dar respuestas a dilemas morales ocasionados por
el avance de la ciencia médica, la tecnología puesta al servicio del cuidado de la salud y el
desarrollo de la ingeniería genética, constituyen un modelo mediante el cual puede evaluarse el
funcionamiento de la ética discursiva.

Si bien es cierto que los cambios son lentos, el accionar de los comités institucionalizando
el quehacer bioético ha permitido entre otras cosas, que podamos hablar de los derechos del
paciente y de su intervención en las decisiones que atañen a su salud, hecho que hace 30 o 40
años era impensable.

Consideramos que los Comités de Bioética constituyen un ejemplo confirmatorio de la

posibilidad de institucionalización de los discursos prácticos, ya que toda norma sólo obliga
cuando se la ha consensuado en condiciones que se derivan del criterio procedimental.

Existen dos formas básicas de comités de ética con funciones diferentes, que a veces
pueden darse ambas en un mismo comité: los comités asistenciales de bioética y los comités
de ética de la investigación. Cualquiera sea su modalidad, están conformados
interdisciplinariamente y tienen como propósito general:

deliberar y argumentar racionalmente sobre los dilemas de orden moral que se presentan
en el campo de las ciencias de la vida y la salud, con el horizonte puesto en la protección
de la dignidad y derechos de las personas, amparando tanto el respeto por los derechos
de los pacientes o sujetos de investigación, como así también los intereses legítimos de
las instituciones y los trabajadores de la Salud. (Maglio, 2017, p.2).

Los comités de bioética están regulados en nuestro país, desde 1996, cuando se sanciona
la Ley 24.742, que establece en su artículo 1:

En todo hospital del sistema público de salud y seguridad social, en la medida en que su
complejidad lo permita, deberá existir un Comité Hospitalario de Ética, el que cumplirá
funciones de asesoramiento, estudio, docencia y supervisión de la investigación respecto
de aquellas cuestiones éticas que surgen de la p´ractica de la medicina hospitalaria.

6.1 Los comités de ética asistenciales (CEA)

Los comités de ética asistenciales (CEA) están conformados interdisciplinariamente, por

profesionales de la institución y externos a la misma, que acrediten formación en Bioética o que
estén comenzando su capacitación. Pueden incluir entre sus integrantes a un representante de
los pacientes o de la comunidad (puede no ser profesional) y a representantes religiosos. No
pueden incluir, en cambio, a directivos de la institución, dado que su participación implicaría
conflictos de interés. Estos comités cumplen diversas funciones:

 Asesoramiento: emiten recomendaciones (no vinculantes) sobre situaciones que

impliquen conflictos bioéticos, aconsejando una decisión a quien haya solicitado el
asesoramiento (un profesional o grupo de profesionales de una institución, un profesional
de la justicia por ejemplo). El tratamiento de los temas se realiza bajo una estricta
confidencialidad.
 Docencia: organizan eventos científicos y de divulgación en las diversas temáticas
bioética, ya sea dentro de la institución o en la comunidad. Estas actividades son
fundamentales para difundir temas que atañen al cuidado de la salud de todas las
personas. También se incluyen actividades de formación y actualización hacia el interior
del equipo.

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 Investigación: se realizan estudios sistematizados sobre temas bioéticos a fin de difundir

en eventos científicos.

En cuanto al modo de funcionamiento, cada comité elabora un reglamento que debe ser
aprobado por la dirección de la institución, en el cual se establecen pautas de funcionamiento,
periodicidad de las reuniones, obligaciones y responsabilidades de los integrantes, normas para la
coordinación, asistencia, ingreso de nuevos integrantes, etc. Durante las reuniones, los integrantes
deben aceptar que los conflictos pueden ser resueltos a través de argumentaciones racionales. Sin
esta condición el diálogo se convertiría en pseudodiálogo. La posibilidad de lograr el consenso debe
ser una convicción en todos los que participan ya que está presupuesta en todo acto de habla. El
CEA deberá tener en cuenta las asimetrías que se dan en los distintos niveles de su ámbito de
incumbencia y sobre todo aquellas diferencias que emanen de las diferente especialidades de
quienes lo componen, tratando de compensarlas posibilitando un diálogo transdisciplinario.
Las resoluciones de los comités se realizan en base a la defensa de los principios bioéticos.
Pueden enfrentarse con conflictos derivados, sobre todo de la aplicación del principio de justicia. La
distribución y asignación de recursos para los servicios de salud pueden colisionar y de hecho lo
hacen con las políticas sanitarias que se diseñan generalmente teniendo en cuenta postulados
utilitaristas. Estas no contemplan asiduamente la equidad distributiva de las finanzas Es tarea de
los miembros del CEA, aunque su incumbencia esté restringida al ámbito institucional, accionar en
beneficio de los que menos tienen, modificando paulatinamente las condiciones que impidan la justa
distribución de bien.
Las redes de Comités pueden ampliar el campo de acción, llevando a cabo tareas de
asesoramiento a funcionarios e ideólogos encargados de la distribución de recursos.
Los consensos obtenidos en los discursos prácticos reales son siempre revisables en el
marco regulativo del discurso ideal. Fácticamente todo consenso es falible y perfectible. La
fundamentación concreta de la norma que hace necesaria su revisión está condicionada al saber
interdisciplinario, a la competencia comunicativa de los argumentantes y a la responsabilidad
solidaria ejercida históricamente. La falsabilidad de la norma esta prevista por el principio
procedimental, quien conserva sólo para sí la validez incondicionada. Esta flexibilización de la
norma - que no supone aceptar el relativismo de la acción moral - permite a los Comités generar
una verdadera producción ética, pues deben abordarse casos singulares que requieren la
ponderación de circunstancias muy variadas.

A pesar de las múltiples dificultades que debe enfrentar un CEA para tratar de responder
a los requisitos exigidos por la ética discursiva, creemos que en él se visualiza, como en ningún
otro ejemplo, la posibilidad de institucionalizar los discursos prácticos.

6.2 Los comités de ética de la investigación (CEI)

Los comités de ética de la investigación tienen como función específica asesorar y evaluar los
aspectos éticos de investigaciones que involucren la participación de sujetos humanos. Están
conformados, al igual que los CEA, por profesionales de diversas disciplinas, con formación en
investigación y en Bioética. Sus dictámenes son vinculantes y se encuentran regulados a nivel
nacional e internacional.

Según las Guías operacionales para comités de ética de la OMS (2012):

El propósito de un CE al evaluar la investigación biomédica, es contribuir a

salvaguardar la dignidad, derechos, seguridad y bienestar de todos los y las
participantes actuales y potenciales de la investigación. Un principio cardinal de la
investigación que involucra participantes humanos es “respetar la dignidad de las
personas”. Las metas de la investigación, si bien importantes, nunca deben pasar
por encima de la salud, bienestar y cuidado de los participantes en investigación.
Los CE deben también tomar en consideración el principio de la justicia. La justicia
requiere que los beneficios e inconvenientes de la investigación sean distribuidos

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equitativamente entre todos los grupos y clases de la sociedad, tomando en cuenta

edad, sexo, estado económico, cultura y consideraciones étnicas.

De acuerdo a la DBDH , en su artículo 19 sobre comités de ética, establece que

“se deberían crear, promover y apoyar, al nivel que corresponda, comités de ética
independientes, pluridisciplinarios y pluralistas con miras a (a) evaluar los
problemas éticos, jurídicos, científicos y sociales pertinentes suscitados por los
proyectos de investigación relativos a los seres humanos; (…)”.

Los CEI para realizar sus dictámenes se basan en las normativas internacionales,
nacionales y provinciales. El fin principal es la protección de los sujetos de investigación, por lo
tanto se deben tener en cuenta el respeto a su autonomía, las condiciones de vulnerabilidad, de
subordinación, el respeto a la intimidad y la confidencialidad de los datos, los conflictos de
intereses, entre otros aspectos. Es fundamental por lo tanto, evaluar que exista un correcto
consentimiento informado que dé cuenta claramente de estos puntos.

Los CEI tienen como un antecedente fundamental, la creación de la Comisión

Nacional para la Protección de los Sujetos Humanos en Investigación Biomédica y del
Comportamiento, que elabora un documento conocido como Informe Belmont (1979), que
establece pautas éticas para las investigaciones en sujetos humanos a partir de los abusos que
se habían denunciado en importantes investigaciones. Otro antecedente es la Declaración de
Helsinki adoptada por la Asamblea Médica Mundial en 1964 y que fue actualizándose en diversos
años. La última versión es de 2013. En la versión de 1975, se agregó la necesidad
de crear comités de ética independientes de las investigaciones para su evaluación.

En América Latina no fue sino hasta los años ’90 que los CEI comenzaron a tener algún
desarrollo, aunque profundamente dispar. En muchos países aún hoy no se cuenta con
normativas nacionales que regulen la existencia de estos comités. Por su parte, las normas
nacionales que obligan a contar con un comité en las instituciones donde se realiza la
investigación, han determinado en algunos lugares la creación de comités con personas
que cuentan con escasa formación o con poco poder para imponer decisiones que protejan
los derechos de los participantes y establezcan las obligaciones de los investigadores.
(Vidal, 2017)

Si bien todavía queda mucho camino por recorrer, la posibilidad de institucionalizar los
discursos prácticos en los Comités de Ética, ya sean asistenciales o de investigación - con las
limitaciones que hemos reconocido - acrecienta nuestra esperanza en confiar que la ética puede
responder al desafío planteado por la ciencia. Este es un compromiso al cual quienes nos
dedicamos a la Bioética nos sentimos convocados. Renunciar a él significa aceptar el imperio de
la razón instrumental que nos mediatiza al no respetar la integridad de lo humano.

Los Comités de Ética representan un intento de superación de la razón monológica y

autosuficiente por la razón dialógica. Esto implica renunciar al dogma, y abrir la posibilidad de que
el otro sea realmente nuestro horizonte, asumiendo la existencia de criterios razonables para
regular nuestra acción y que nos permitan continuar nuestra permanente búsqueda de sentido.

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