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1- Origen y desarrollo de la Bioética

Introducción

Es difícil señalar con exactitud el origen de un periodo histórico, un movimiento


cultural o hasta una disciplina académica. La mayoría de veces los comienzos están
demasiado lejos y acaban perdiéndose en el pasado. Incluso cuando todavía no han
pasado muchos años desde el inicio de algo nuevo, los acontecimientos que le dieron
origen pueden ser diversos, y distinguir un primer paso es siempre problemático. Hablar
del origen de la bioética significa inevitablemente especular.

La especulación empieza con el intento de definir el término bioética. De forma muy


preliminar, podemos decir que la bioética consiste en el estudio sistemático de la conducta
moral en las ciencias de la vida. Se puede mantener que la bioética es una disciplina
nueva y verdaderamente emblemática de nuestra era. Ninguna otra disciplina o campo de
estudio refleja con mayor fidelidad nuestra contemporaneidad. La medicina y las ciencias
de la vida son en nuestra era lo que la religión con sus promesas de salvación fue en la
edad media. Motivo de gran preocupación para la mayoría de nuestros contemporáneos,
se les destina una enorme cantidad de recursos sociales. El campo de la bioética abarca
los numerosos dilemas éticos generados por la investigación biocientífica y sus
aplicaciones médicas. Es una disciplina paradigmática porque tales dilemas nos obligan a
todos a enfrentarnos con los problemas esenciales de la vida y la muerte: ¿quiénes
somos? ¿por qué estamos aquí?, ¿qué son la familia, la integridad, la identidad, el
parentesco, la libertad, el amor o la comunidad?

Los problemas de que se ocupa la bioética son el centro de atención de nuestra


literatura y nuestro sistema legal. Son el tema de noticias y comentarios editoriales.
Iglesias y universidades bregan con ellos porque interesan tanto a jóvenes como a viejos.
La gente quiere entender qué es correcto hacer ante un recién nacido con graves
malformaciones o un pariente viejo agonizante, ya que todo el mundo nace y muere, y casi
todas la familias tienen algún problema relacionado con uno u otro extremo de la vida. Este
extraordinariamente expansivo campo de estudio e investigación empezó a cultivarse en
los países desarrollados nace relativamente poco tiempo, cuando las crecientes
biociencias empezaron a plantear un gran número de nuevos problemas éticos. Pero esos
mismos problemas existen ahora en todas partes.

Actualmente, los acontecimientos en las ciencias de la vida que dieron impulso a la


bioética en los países desarrollados también se producen en los países en vías de
desarrollo. En cualquiera de las principales cuidades del mundo pueden encontrarse centro
médicos equipados con las más modernas y sofisticadas tecnologías. La personas se
enfrentan en todas partes con los mismos problemas éticos relacionados con la
experimentación en sujetos humanos. Hoy en día, los periodistas europeos,
latinoamericanos o japoneses dan tanta importancia a los problemas éticos que plantea la
medicina como sus colegas de Estados Unidos. Asimismo, los médicos de otros países
son tan conscientes como los norteamericanos de la necesidad de entender los problemas
éticos asociados con sus prácticas y de actualizar sus códigos profesionales. Ahora que el
gobierno participa directamente en la regulación de la asistencia sanitaria, políticos
nacionales y extranjeros tienen que enfrentarse con difíciles elecciones éticas y cuestiones
de justicia. La bioética, que en tan sólo unas décadas se ha convertido en una

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preocupación de primer orden en todo el mundo, continuará reflejando el ethos de nuestra
civilización biocientífica en lo que queda de este siglo y el en próximo.

Dado el lugar crítico que ocupa en las sociedades contemporáneas, el campo de la


bioética ha experimentado un desarrollo meteórico en las últimas tres décadas. Primero se
crearon centros, institutos, comisiones y consejos de bioética en Estados Unidos y
Canadá. Poco después, las naciones europeas y la Comunidad Europea crearon sus
propias iniciativas. Tras pasar una temporada en Estados Unidos, Canadá o Europa,
estudiosos japoneses y de los países del sudeste asiático volvieron a sus países para
dirigir en ellos la creación de institutos de bioética. Se han celebrado congresos de bioética
en Europa del Este, donde ya se está trabajando para crear centros de bioética. Incluso en
las recién independizadas repúblicas de la antigua Unión Soviética y en las naciones
emergentes de la antigua. Yugoslavia ya se están organizando congresos de bioética y
planificando la creación de institutos de bioética. Han empezado a realizarse intercambios
internacionales, y el campo de la bioética ya ha empezado a cambiar como resultado de
los esfuerzos hechos para establecer acuerdos internacionales. El estilo norteamericano
de hacer bioética, originalmente dominante, también está cambiando debido a la influencia
de las perspectivas europea, asiática y latinoamericana.

La bioética contemporánea: fase inicial

En sus primeras fases, la bioética se ocupaba de las cuestiones éticas generadas


por la medicina. Al principio, el término bioética era casi sinónimo de ética de la
investigación y ética clínica (e.g. los experimentos de los nazis y el caso de Karen Ann
Quinlan). Posteriormente, el foco de atención de amplió para incluir otros aspectos de la
medicina, y más tarde todas las biociencias. No obstante, la ética de la investigación y la
ética clínica siguen ocupando un lugar central de este campo, ahora más grande. Aunque
es muy difícil identificar con precisión el comienzo de la bioética, pueden distinguirse varios
acontecimientos que desempeñaron un importante papel en su rápido ascenso.

A finales del siglo XIX y principios del nuestro, la medicina alemana proporcionó el
modelo para la medicina moderna. La medicina alemana estaba estrechamente
relacionada con la ciencia de laboratorio, de manera que la medicina clínica tenía que
probar la efectividad de sus intervenciones mediante rigurosos experimentos que
implicaban necesariamente la utilización de sujetos humanos. Los abusos cometidos en
seres humanos en la investigación médica provocaron la primera crisis ética moderna y los
primeros llamamientos en favor de una nueva ética médica. El Código de Nüremberg
respondió con los que llegaría a convertirse en uno de los fundamentos de esta nueva
ética: la exigencia obtener el consentimiento informado de los participantes.

El consentimiento voluntario del sujeto humano es absolutamente esencial. Esto


significa que la persona de que se trate debe tener capacidad legal para prestar su
consentimiento; debe estar en condiciones de escoger libremente, sin la intervención de
ningún elemento de fuerza, fraude, engaño, coacción, abuso de poder o cualquier otra
forma de obligación o coerción; y debe tener suficiente conocimiento y comprensión de los
elementos del problema en cuestión como para poder tomar una decisión informada e
inteligente. Este último elemento exige que antes de aceptar una decisión afirmativa del
sujeto de experimentación, éste sea informado de la naturaleza, duración y propósito del
experimento; el método y los medios que van a utilizarse para su realización; todos los

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inconvenientes y riesgos razonablemente previsibles; y los efectos sobre su salud o
persona que pueden resultar de su participación en el experimento.(1)

La violación de los criterios éticos médicos tradicionales por la medicina nazi


provocó una amplia indignación moral. Las personas que fueron utilizadas como sujetos de
experimentación creían que sus médicos estaban haciendo algo beneficioso para ellos.
Seres humanos vulnerables, débiles y necesitados fueron tratados de forma inhumana, y
algunos de ellos incluso murieron. Estos acontecimientos crearon la necesidad de
establecer nuevos criterios éticos, que se extendieron rápidamente desde la
experimentación médica a la práctica clínica, donde los pacientes vulnerables también
necesitan protección. La exigencia de proporcionalidad entre beneficios y riesgos, la
revelación de estos últimos a los pacientes y la obtención del consentimiento voluntario
pasaron a ser tan importantes en la práctica clínica como en la experimentación.

La noticia de que algunos médicos nazis se habían comportado de un modo


groseramente inmoral durante la Segunda Guerra Mundial fue seguida en Estados Unidos
por la revelación de una serie de violaciones morales similares (Escuela de Willow Brook,
Hospital Judío de Nueva York y el Estudio sobre la sífilis de Tuskegee). En 1996, Henry K.
Beecher, un médico de Harvard, publicó un artículo en The New England Journal of
Medicine en el que exponía toda una serie de conductas no éticas comunes en la
investigación médica.(2) El artículo de Beecher sobre el abuso de sujetos humanos por
médicos norteamericanos fue ampliamente difundido y contribuyó substancialmente a
avivar el interés público por revisar la ética medicina. Los fallos éticos asociados con la
investigación impulsaron la creación de un nuevo campo de estudio que más tarde se
llamaría bioética. La preocupación por la ética de la experimentación es hoy tan fuerte
como lo fue en los comienzos de la medicina moderna, y esto es tan cierto en Estados
Unidos como en cualquier otra parte del mundo.

El imperativo del progreso científico está presente en todos los lugares donde se
practica la medicina contemporánea. Puesto que la autoridad de los médicos tiende a ser
más grande en otros países que en Estados Unidos, en esos países existen las
condiciones para que se produzcan fallos éticos similares. Sólo una bioética bien
desarrollada y ampliamente difundida puede evitar que ocurran las tragedias éticas
asociadas con la experimentación. Ninguna sociedad puede permitirse el lujo de dejar en
manos de los científicos médicos la tarea de equilibrar los derechos de los pacientes con la
necesidad de progresar científicamente. Hay que desarrollar criterios para regular la
investigación en sujetos humanos en todos los lugares donde se practica la medicina
moderna, tanto en los grandes centros médicos del mundo desarrollado como en los
pequeños hospitales comunitarios de los países en vías de desarrollo, donde también se
prueban fármacos y se hacen otros tipos de experimentos. La investigación hizo que se
produjeran cambios en la ética médica y que organizaciones de la salud nacional e
internacional se tomaran interés por la educación y posteriormente con la supervisión de
los profesionales médicos.

La bioética y la participación del gobierno

Después de la Segunda Guerra Mundial, naciones desarrolladas invirtieron mucho


esfuerzo y mucho dinero en el campo de la medicina. Consecuentemente, había que
prestar mayor atención a las cuestiones éticas que inevitablemente acompañaban a los
avances médicos. En Estados Unidos, el Servicio de Salud Pública (SSP), una agencia de

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lo que más tarde pasaría a llamarse Departamento de Salud y Servicios Humanos, recibió
la responsabilidad de proteger los derechos y el bienestar de los sujetos de investigación.
En los años 60, el SSP estableció criterios éticos para la realización de investigaciones en
seres humanos. En los años 70, se creó la Comisión Nacional para la Protección de los
Sujetos Humanos en la Investigación Biomédica y Conductual. Los miembros de esta
comisión trabajaron durante cuatro años e hicieron 125 recomendaciones para mejorar la
protección de los derechos y el bienestar de los sujetos de investigación. Asimismo, la
comisión publico el Informe Belmont. En este informe se identificaron los principios éticos
básicos (respeto, beneficencia, justicia) que deben guiar el trato con pacientes y sujetos de
investigación. Posteriormente, y bajo los auspicios del mismo SSP, el gobierno federal
continuó actualizando las regulaciones y requiriendo garantías de cumplimiento con los
criterios éticos a cualquier grupo que estuviera realizando una investigación en seres
humanos. Mediante su apoyo financiero a la realización de proyectos de investigación
médicos, el gobierno de Estados Unidos se convirtió en una fuente de directrices y reglas
bioéticas. Creó comisiones que sirvieron para fundamentar éticamente el nuevo enfoque
ético de la práctica médica. El gobierno de Estados Unidos desempeño un papel
fundamental en el desarrollo de la bioética moderna.

Una vez terminado el trabajo de la Comisión Nacional, el gobierno de Estados


Unidos continuó participando en el desarrollo de la bioética, ahora mediante la Comisión
Presidencial para el Estudio de los Problemas Éticos en la Investigación Biomédica. Esta
comisión fue creada en los años 80 con el mandato de prepara informes para el
Presidente, el Congreso y otros departamentos relevantes del gobierno. Dichos informes
debían servir de guía a los políticos en el desarrollo legislativo. Además, su trabajo sirvió
de orientación a profesionales y educadores sanitarios y al público en general. La Comisión
Presidencial publicó 11 volúmenes, 9 informes, una guía para comités locales encargados
de supervisar la realización de investigaciones en sujetos humanos y las actas de un taller
de trabajo sobre la denuncia de irregularidades en la investigación por parte de los propios
investigadores o cualquier otra persona vinculada con el equipo de investigación o la
institución donde ésta está realizándose. El trabajo de esta comisión gubernamental ha
ejercido una enorme influencia en la bioética norteamericana. La lista de los trabajos de la
comisión da idea del enorme desarrollo de la bioética durante sus primeras décadas:
Compensación de daños ocurridos en la investigación; Rechazo de tratamientos de
soporte vital; Definición de muerte; Implementación de regulaciones sobre investigación en
seres humanos; Toma de decisiones médicas; Protección de los sujetos humanos;
Detección y asesoramiento de alteraciones genéticas; Aseguramiento del acceso a los
cuidados sanitarios; __ vida; La denuncia de irregularidades en la investigación biomédica
(por parte de los propios investigadores o cualquier otra persona relacionada con el equipo
de investigación o la institución donde ésta está realizándose.

La bioética y la tecnología médica

Las inversiones del gobierno en la ciencia médica dieron como resultado toda una
serie de nuevas tecnologías médicas e intervenciones terapéuticas. La relación entre
ciencia y medicina que había empezado a finales del siglo XIX empezó a dar sus frutos en
forma de nuevos medicamentos, máquinas de hemodiálisis, técnicas de trasplante de
órganos, sistemas de soporte vital, técnicas de alimentación artificial, unidades de
cuidados intensivos, intervenciones quirúrgicas salvadoras, etc. Sin embargo, con cada
nuevo avance aparecieron nuevos problema éticos. En los años 60, un comité de ética en
el estado de Washington intentó tomar decisiones éticamente justificables sobre quién

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debía tener acceso a una máquina de hemodiálisis cuando esta escasa tecnología no
podía ofrecerse a todos. La bioética moderna no está interesada únicamente en la
investigación médica en sujetos humanos y en la humanidad de las intervenciones
médicas. Desde sus inicios se ha preocupado por la participación de los pacientes y las
comunidades en la toma de decisiones sobre asuntos socioeconómicos, tales como la
distribución de recursos escasos.

Los médicos siempre han aceptado la responsabilidad moral que conlleva el


ejercicio del poder médico sobre los pacientes.

Tradicionalmente, la ética médica he expresado esta responsabilidad en forma de


códigos y tratados éticos publicados por las propias asociaciones de médicos. Todo poder
profesional autorizado socialmente, y especialmente el poder médico, lleva aparejada una
responsabilidad pública. El derecho a practicar la medicina implica restricciones morales
tanto internas como externas. A medida que las intervenciones médicas fueron siendo más
poderosas, los problemas éticos relacionados con la práctica médica proliferaron. La lista
de las cosas que los médicos podían hacer por sus pacientes fue aumentando al mismo
tiempo que la invasividad de sus intervenciones. Cada intervención suscitaba micro
problemas. Los macro problemas planteados por la relación entre tecnología y vida
humana también tenían que tratarse. Tanto en los países desarrollados como en los países
en vías de desarrollo, los médicos se vieron empujados a actualizar sus códigos éticos. Al
principio, los médicos no desempeñaron un papel muy importante en el desarrollo de la
bioética, pero posteriormente empezaron a contribuir al campo.

La medicina científico-tecnológica ha llevado los tratamientos médicos a los foros de


discusión públicos. La práctica de la medicina pasó de la intimidad del consultorio o la casa
del paciente a los hospitales públicos, donde las respuestas a los problemas éticos tenían
que justificarse públicamente. La tecnología del próximo milenio hará que las
intervenciones terapéuticas actuales nos parezcan simples y primitivas, pero ya en los
primeros avances médico-tecnológicos puede identificarse la fuerza impulsora del nuevo
interés en la ética y la emergencia de esta nueva disciplina llamada bioética.

Hasta los años 50, la expresión "Los médicos saben mejor..." reflejaba la actitud de
la mayoría de personas hacía la medicina y resumía el paternalismo de la ética médica
tradicional. Tras los juicios de Nüremberg y con la creciente influencia de la
experimentación en la clínica, esta vieja ética paternalista fue poco a poco dando paso a
diferentes criterios sobre lo correcto y lo incorrecto. Otras actitudes, normas diferentes y
nuevos principios confluyeron para crear el germen de la bioética moderna.

El papel de las instituciones no gubernamentales

La bioética no se desarrolló únicamente a partir de iniciativas del gobierno. Institutos


y centros no gubernamentales aparecieron aquí y allá en respuesta a los nuevos
problemas médicos.

Ya en los años 50, el Instituto de Religión del Centro Médico de Texas en Houston
empezó a estudiar los problemas éticos en la medicina. Un grupo de pensadores religiosos
interesados en promover las humanidades en la educación médica formaron la Sociedad
para los Valores Humanos y de la Salud. El primer departamento de humanidades
médicas, integrado por un cuerpo docente en el que el interés por la ética médica era

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predominante, fue creado en los años 60 en el Centro Médico de la Universidad Estatal de
Pennsylvania en Hershey, PA. Los años 70 presenciaron la aparición del Hastings Center
en Hastings, NY (a finales de 1969) y el Kennedy Institute of Ethics en la Universidad de
Georgetown (1971). Todas estas iniciativas intentaron aportar profundidad y rigor a la
nueva disciplina, ahora conocida como bioética.

El Kennedy Instituto, que adoptó un modelo universitario, desarrolló el Centro


Nacional de Referencia de Literatura Bioética, que pronto se convirtió en la mejor biblioteca
del mundo sobre esta nueva disciplina en plena expansión. Sus académicos, que
provenían de muchas disciplinas diferentes, trabajaban de forma más o menos
independiente y actuaban como profesores en un programa de doctorado en bioética en la
Universidad de Georgetown. Uno de sus primeros miembros, Warren Reich, un teólogo
católico, preparó la Enciclopedia de Bioética, que pronto se convirtió en una fuente de
referencia de primer orden. Otro de sus miembros, Leroy Walters un académico
protestante, inició la publicación anual de una Bibliografía de Bioética y desarrolló la
Bioethics Line, una base de datos accesible on-line. A medida que iban apareciendo
nuevas áreas en el campo en expansión de la bioética, algunos especialistas en esas
áreas en el campo en expansión de la bioética, algunos especialistas en esas áreas que
estaban interesados en la ética fueron al Kennedy Instituto para estudiar, escribir o
enseñar.

El Hastings Center fue iniciado por Daniel Callahan, un laico católico con formación
en filosofía y teología. En el Hastings Center los académicos se reunían para trabajar tanto
de forma independiente como en grupo en el desarrollo de sólidas recomendaciones
políticos sobre diversos problemas bioéticos. El Hastings Center sigue publicando
recomendaciones políticas y monografías e influyendo en las respuestas del gobierno
directa e indirectamente. El Hastings Center Report, revista de bioética fundada en 1971,
publica artículos sobre los problemas éticos en la medicina, las ciencias de la vida y las
profesiones. Fue la primera revista de bioética y sigue siendo la más importante en este
campo.

Desde la fundación de estos institutos de bioética no gubernamentales, han


aparecido literalmente cientos de centros, programas, revistas y boletines. El número de
libros y artículos de bioética que aparecen cada año se cuenta por decenas de miles. En
poco tiempo, la bioética se ha convertido en un campo de estudio de primera importancia.
En 1987, La Asociación Americana de Hospitales publicó una lista con 77 organizaciones
de bioética. En 1994, el Centro Nacional de Referencia de Literatura Bioética en la
Universidad de Georgetown publicó un Directorio Internacional de Organizaciones de
Bioética, que menos de 5 años más tarde y había más que duplicado su número de
entradas. Desde entonces, el número de entradas ha vuelto a duplicarse y hoy ya
sobrepasa los 500.

A principios de los años 70 y con ayuda de becas del National Endowment for the
Humanities, el Instituto de Valores en Medicina y la Sociedad para los Valores Humanos y
en Medicina inició un proyecto destinado a fomentar el estudio de la bioética en las
facultades de medicina. Junto a otros miembros de estas instituciones, el Dr. Edmund
Pellegrino, un prominente médico y humanista, visitó más de 80 facultades de medicina
para presentar a sus profesores y alumnos esta nueva disciplina y preparar un programa
de educación en bioética para las futuras generaciones de médicos. El Dr. Pellegrino y sus

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compañeros querían asegurarse de que la bioética iba a pasar de los textos, informes y
comisiones a la práctica clínica de los médicos comunes.

Los esfuerzos de Pellegrino iban dirigidos a promocionar la relación entre medicina y


humanidades. Cuando empezó, eran muy pocas las facultades de medicina que ofrecían
cursos sobre valores humanos en medicina; cuando acabó, 10 años más tarde,
prácticamente todas las facultades de medicina y muchas escuelas de enfermería ofrecían
cursos de bioética y otras humanidades médicas. Esas visitas a las facultades de medicina
y el contacto personal con sus profesores dieron lugar a un gran cambio. Después de
Pellegrino, la bioética dejó de ser una mera disciplina académica y empezó a formar parte
del ejercicio cotidiano de la medicina.(3)

Comisiones gubernamentales, centros académicos e institutos no gubernamentales


combinados contribuyeron al desarrollo de la bioética en Estados Unidos. Movidos por su
interés en los problemas bioéticos, muchos profesionales acudieron a un creciente número
de institutos de educación bioética. Los departamentos de bioética de los centros
académicos entrenaron a profesionales para ocupar plazas de profesor en este nuevo
campo. Los hospitales crearon oportunidades profesionales para los bioeticistas, ya que a
veces contrataban a un bioeticista para actuar como educador y consultor. Los miembros
de los comités de bioética que estaban empezando a crearse en los centros sanitarios
necesitaban educación en un campo que ya tenía una extensa literatura. Las actitudes de
resistencia y escepticismo hacia las humanidades en la medicina científica fueron
gradualmente dando paso a su aceptación por profesores universitarios, estudiantes y
profesionales en ejercicio. Los miles de libros y artículos de bioética publicados
anualmente (muchos de ellos escritos ahora por médicos) reflejan en qué se ha convertido
este campo a lo largo de las últimas décadas.

La bioética y el derecho

La bioética no es sólo un nuevo campo de estudio. Es un tema sobra el que el


público general lee en los periódicos y ve cosas en la televisión. Algunos casos famosos,
como el de Karen Ann Quinlan, son tan conocidos como las estrellas de cine y los políticos
eminentes. Este amplio interés público en problemas tan complejos hizo que políticos,
legisladores y abogados también se interesaran en ellos. La tendencia en Estados Unidos
a buscar soluciones legales a los problemas de la vida hizo que la bioética y el derecho
entraran inmediatamente en relación.

Cuando los problemas creados por la experimentación o la práctica clínica no


podían resolverse entre el médico, el paciente y su familia, se llevaban a los tribunales. Los
primeros casos legales implicaban situaciones trágicas en pacientes agonizantes. Las
familias y los empleados del hospital no estaban de acuerdo sobre la retirada de
tecnologías de soporte vital, por lo que hubo que recurrir a los tribunales para que
resolvieran ellos el conflicto. Estas disputas atrajeron la atención de los medios de
comunicación y se convirtieron en titulares. La gente quería saber más sobre estos trágicos
casos que tocaban preocupantes presentes en cualquier familia. Las decisiones de los
tribunales en los casos más populares contenían argumentos que daban pie a otros
argumentos. Decisiones judiciales posteriores ratificaban o invalidaban las primeras, y
poco a poco se fue creando un cuerpo de literature legal sobre bioética.

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La atención de los medios de comunicación y el interés del público hicieron que la
bioética se convirtiera en algo importante para los políticos, que comprendieron la
necesidad de crear leyes para defender los derechos de los pacientes y sus familias en los
centros sanitarios. Actualmente, todos los estados y provincias de Norteamérica tienen
leyes que cubren las preocupaciones bioéticas. Nuevos casos y nuevas leyes mantienen
activos a políticos y jueces. Otras naciones están sufriendo las mismas presiones. Los
legisladores y jueces de otros países mirarán hacia Estados Unidos en busca de
experiencias que puedan ayudarles a desarrollar una legislación sólida.

En Europa y Norteamérica el derecho adoptó muchas posturas que provenían de la


ética. Durante siglos, la teología moral católica había sostenido que los pacientes tenían
derecho a rechazar cualquier tratamiento, incluso cuando éste era necesario para
mantener la vida, si era costoso, arriesgado, caro o, en el lenguaje de la ética teológica,
"extraordinario". Esta postura se mantuvo en la ley estatutaria y en los casos legales. Pero
esta influencia fue recíproca. Los bioeticistas seculares y religiosos adoptaron criterios para
la toma de decisiones que provenían del derecho, e.g. el criterio subjetivo (lo que el
paciente escoge), los juicios subrogados (lo que el paciente habría escogido) y el del mejor
interés del paciente (qué se considera médicamente mejor para el paciente).

La expansión de la bioética

En su etapa inicial, la bioética se ocupaba de los problemas éticos asociados con la


investigación y la práctica médica, pero rápidamente se expandió y empezó a ocuparse
también de problemas sociales relacionados con el acceso a los cuidados sanitarios, el
bienestar de los animales o la conservación del medio ambiente. Cada avance biocientífico
o cambio en el sistema sanitario contribuyó a la expansión de la bioética.

Los problemas éticos con los que empezó la bioética no han desaparecido. La
investigación, la utilización de tecnología, las cuestiones sobre la vida y la muerte, el aborto
y la contracepción son todavía una parte importante de la bioética. El problema de la
distribución de los recursos sanitarios ya estaba presente en la etapa inicial de la bioética
moderna. En los años 60, las primeras comisiones de ética intentaron establecer criterios
éticamente justificables para regular el acceso a las tecnologías médicas escasas Más
tarde, los temas de distribución se fueron ampliando a medida que los estados y gobiernos
se esforzaban por decidir cómo distribuir de forma equitativa y justa unos recursos médicos
cada vez más escasos. Puede obtenerse una idea de la amplitud y complejidad del campo
mirando la clasificación del Centro Nacional de Referencia de Literatura Bioética o los
múltiples volúmenes de la bibliografía de Bioética (editada por Leroy Walters y Joy Kahn)

La bioética ha experimentado un increíble desarrollo paralelo al de las ciencias


biomédicas. Las preocupaciones originales de la bioética fueron ampliándose para incluir
problemas axiológicos en todas las profesiones sanitarias; enfermería, profesiones
paramédicas, salud mental, centros para enfermos terminales, asistencia sanitaria a
domicilio, etc. Un amplio abanico de problemas sociales fueron incluidos bajo el término
bioética: salud pública, salud ocupacional, salud internacional, control demográfico,
problemas de las mujeres y preocupaciones por el medio ambiente. Los temas clínicos se
han expandido para incluir problemas relacionados con las tecnologías de la reproducción,
los trasplantes, la genética, la clonación y la biología molecular. La conexión entre las
preocupaciones de la bioética y la cultura contemporáneas es obvia. La bioética es

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considerada una disciplina emblemática de Estados Unidos, ya que refleja quiénes somos
y qué nos preocupa como americanos frente al próximo milenio.

La expansión de la bioética para ocuparse de los dilemas éticos característicos de la


cultura moderna proporcionó una ayuda crucial a los líderes sociales, tanto políticos como
profesionales. Pero la sociedad y sus líderes no fueron los únicos beneficiados; la propia
ética se benefició de la bioética. En 1973, Stephen Toulmin argumentó que la ética médica
había salvado a la ética en general de su declive y el olvido.(4) Los problemas con los que
tuvo que enfrentarse la ética médica no sólo renovaron el interés por la ética, sino que
salvaron a la ética académica de la irrelevancia creada por una abiertamente abstracta,
racionalista y lingüística. Filósofos, teólogos, abogados, médicos y científicos sociales
descubrieron súbitamente que los aspectos éticos de la medicina y las ciencias de la vida
eran fascinantes y empezaron a estudiarlos. Su reto era crear conceptos y argumentos
éticos que fueran aplicables en la clínica y relevantes para las personas que trabajaban en
la medicina clínica.

El futuro de la bioética

¿Continuará la bioética expandiéndose y teniendo la misma importancia en el


próximo siglo? Una rápida y clara respuesta a esta pregunta proviene de considerar dos
recientes temas bioéticos: el proyecto genoma y el sida.

Una vez que el genoma humano haya sido completamente mapeado y la


información encerrada en los genes descifrada, explotarán nuevos problemas éticos. Esto
ya está ocurriendo con cada nuevo descubrimiento sobre las bases genéticas de la
enfermedad. La información generada por la investigación genética tiene un potencial
ominoso y esperanzador al mismo tiempo. Podrían crearse bancos de información genética
individual. Si pudieran acceder a esta información, las agencias del gobierno, la policía, los
empresarios y las compañías de seguros podrían literalmente dividir a las personas en
categorías y destruir las iniciativas humanas. Sólo mediante criterios éticos bien pensados
y políticas éticas juiciosamente desarrolladas podrían evitarse los peores resultados
imaginables. La propia dignidad y libertad del ser humano depende de cómo se maneje
éticamente este proyecto biocientífico.

El proyecto genoma humano es el proyecto de las ciencias de la vida de los años


90, y puede compararse fácilmente con el proyecto de los físicos de liberar el poder del
átomo en los años 40. Los beneficios potenciales son muy grandes, pero si los problemas
éticos asociados no se discuten y piensan de antemano, la vida humana tal como la
conocemos hoy en una sociedad civilizada, libre y democrática podría verse amenazada.
Es difícil imaginar el ingente número de problemas éticos que pueden plantearse. pero las
ominosas consecuencias de no ocuparse de las dimensiones bioéticas de este proyecto
son aún más ominosas. Por ello, no es de extrañar que una parte del dinero destinado al
proyecto genoma humano se dedique a estudiar sus aspectos bioéticos. Las cuestiones
éticas planteadas por los avances de la genética ya están presentes en la clínica, pero en
ningún lugar con la intensidad con que se desarrollarán una vez que los nuevos
conocimientos se conviertan en nuevos tratamientos.

El sida es otro problema cargado de dilemas éticos. Igual que con otras muchas
enfermedades con las que los médicos han batallado a lo largo de los años, para librar una
campaña agresiva y efectiva contra el sida hay que prestar atención tanto a sus aspectos

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biológicos como a los bioéticos. Las buenas estrategias son las que tienen en cuenta
desde el principio las dimensiones científicas y éticas de la enfermedad. A los
compromisos de encontrar vacunas y tratamientos efectivos se han sumado campañas
para proteger los derechos humanos y la dignidad de las personas infectadas por el VIH
y/o afectadas por el sida. Los esfuerzos para frenar la extensión de la epidemia se
combinan con los que se realizan para atajar la discriminación contra los portadores del
virus en el trabajo, los viajes, la vivienda, el acceso a los cuidados sanitarios y los cuidados
hospitalarios proporcionados por médicos y enfermeras.

Al igual que el proyecto genoma humano, el sida muestra la inevitabilidad de la


bioética en la vida contemporánea, así como la cada vez mayor complejidad de este
campo. A nivel práctico, se plantean problemas en diversas áreas: confidencialidad;
distribución de recursos; uso de sujetos humanos en la experimentación; desarrollo de
medidas sanitarias para las escuelas, el lugar de trabajo, las prisiones y la sociedad en
general; campañas educativas; privacidad; campañas de detección; consentimiento
informado; y un largo etcétera. Ningún aspecto de la epidemia del sida está desprovisto de
una dimensión bioética.

Hasta donde se nos alcanza, la bioética expandiéndose y teniendo importancia, ya


que además de ser inseparables de la bioética, las ciencias biológicas seguirán
desempeñando un papel crítico. Todas las instituciones serán obligadas a establecer
normas éticas. Habrá que desarrollar y actualizar constantemente códigos y leyes, tanto a
nivel nacional como internacional, así como en los planos político y profesional. Los
profesionales clínicos versados en bioética desempeñarán nuevos papeles en el futuro. La
disciplina que emergió en la segunda mitad del siglo XX en Estados Unidos y Europa es
ahora una empresa internacional, expandiendo cada día mas en América Latina y el
Oriente. Es difícil imaginar que no va a seguir acompañándonos a lo largo del próximo
milenio.

Referencias

1. Código de Nüremberg. En: Levin R.J. Ethics and Regulation of Clinical Research, 2ª
ed. New Haven: Yale University Press, 1988; 425.
2. Beecher HK. Ethics and Clinical Research. The New England Journal of Medicine
1996; 274: 1354-1360.
3. Pellegrino ED, McElhinney TK. Teaching Ethics, the Humanities, and Human Values
in Medical Schools: A Ten-Year Overview. Washington, D.C.: Institute on Human
Values in Medicine & Society for Health and Human Values.
4. Toulmin S. How Medicine Saved the Life of Ethics. Perspectives in Biology and
Medicine Summer 1973; 25: 736-750.
5. Dr. James F. Drane Rusell B. Roth Professor of Clinical Bioethics Edinboro,
University of Pennsylvania (Emeritus)

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