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Revisin del Acceso a Tratamientos, ONU Mujeres

Dilogos Comunitarios con mujeres viviendo con el VIH en Bolivia
1. Antecedentes
Los Dilogos Comunitarios con mujeres viviendo con el VIH se realizaron en
Bolivia por invitacin de Salamander Trust como parte de la Revisin Global
sobre el Acceso al Tratamiento para mujeres viviendo con el VIH,
encargado por ONU Mujeres e implementado por Athena, AVAC y
Salamander Trust, con el objetivo de contribuir al debate global sobre las
barreras del acceso a tratamientos para las mujeres viviendo con el VIH.
En 2013, Bolivia pas a la categora de Pas de Ingresos Medios con un
Producto Interno Bruto de 32 millones de USD 1 y una poblacin de
10.671.2002.
Segn el Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA 3,4 desde 1984 hasta
septiembre de 2014 se han reportado 12,480 casos, de los cuales el 72% se
identifican como heterosexuales, el 15% como HSH (Hombres que tienen
Sexo con otros Hombres), el 62% son jvenes entre 15 y 34 aos. Por cada
10 mujeres viviendo con el VIH existen 17 hombres. Los casos de mujeres se
han incrementado desde 2007, ao en que una Resolucin del Ministerio de
Salud hizo la prueba del VIH obligatoria para toda mujer embarazada.
Los datos de prevalencia del VIH reportados por el Programa Nacional de
ITS/VIH/SIDA sealan que 0,15% corresponde a la poblacin general, 0,20%
a las mujeres embarazadas, 0,57% a las trabajadoras sexuales, 11, 60% a
los HSH y GLBT y 19,70% a las mujeres transgnero.
La distribucin de casos segn departamentos, seala que el 52% se
encuentra en Santa Cruz, 20% en Cochabamba y el 17% La Paz. Esta
distribucin de casos se us como justificacin de la seleccin de ciudades
en las cuales se desarrollaron los Dilogos Comunitarios.
A fines de 2013, el Programa Nacional de ITS/VIH/SIDA report 5 la
existencia de 2.468 personas viviendo con el VIH que regularmente reciben
tratamientos antirretrovirales. Los datos del acceso a los medicamentos
antirretrovirales (ARV) se encuentran ordenados solamente desde 2009. El
1 http://www.la-razon.com/economia/Cifra-Evo-Bolivia-colchonfinanciero_0_2178982127.html
2 http://www.datosmacro.com/demografia/poblacion/bolivia
3 http://eju.tv/2014/12/los-casos-de-vih-sida-en-bolivia-se-elevan-en25/
4 Reunin de CONASIDA, 24/11/2014, La Paz.
5 http://www.la-razon.com/index.php?_url=/sociedad/Educacionsexual-VIHsida-parte-escolar_0_1881411883.html

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70% se encuentra en tratamiento antirretroviral de primea lnea y el 16% en
tratamiento antirretroviral de segunda lnea.
El financiamiento de la mayora de las actividades de prevencin y atencin
en VIH proviene de la donacin del Fondo Mundial contra el VIH, la
Tuberculosis y la Malaria, actualmente ejecutando la Ronda 9 de
financiamiento, misma que concluye en 2015. Por su parte, Brasil dona
medicamentos antirretrovirales de primera lnea.
Los recursos del Tesoro General de la Nacin (TGN) para actividades de
atencin y prevencin del VIH en Bolivia, ascienden al 34% (5.4 millones de
Bolivianos en 2014) del total del financiamiento requerido.
Existen 9 CDVIRS, Centros Departamentales de Vigilancia y Referencia del
VIH, uno por cada departamento de Bolivia. Estos CDVIRs dependen de los
SEDES (Servicios Departamentales de Salud).
Las actividades especficas para mujeres en relacin a la prevencin primaria
son:

Prueba del VIH semestral y obligatoria para Trabajadoras Sexuales

incluyendo las mujeres Transgnero.
Ofrecimiento obligatorio de la prueba del VIH a todas las mujeres
embarazadas.

En relacin a la atencin, las actividades especficas para las mujeres

viviendo con el VIH son:

Provisin de cesrea programada para mujeres embarazadas viviendo

con el VIH.
Provisin de profilaxis post exposicin a riesgo con medicamentos
ARV para nios y nias nacidas de mujeres viviendo con el VIH.
Provisin de leche sucednea para nios y nias nacidos de mujeres
viviendo con el VIH (6 meses leche sucednea, 6 meses leche
normal).
Luego de la evaluacin de Carga Viral y CD4, las mujeres que
cumplen con el requisito de tener 500 CD4 o menos, son derivadas a
los servicios de atencin.
El medicamento antirretroviral de preferencia es el TEL (Tenofovir,
Efavirenz, Lamivudina) tal como indica la gua de la OMS y la Gua
Nacional de ARV de Bolivia.

Los servicios de planificacin familiar para mujeres viviendo con el VIH no

existen, pero si una mujer lo requiere, se le dar acceso. La forma en que
estos servicios son provistos en la realidad, puede variar en los centros de
salud dependiendo de la capacitacin del personal de salud, la sensibilizacin
e ideologa. Muchas mujeres viviendo con el VIH miembros de REDBOL (Red
Boliviana de Personas Viviendo con el VIH y sida) durante los 14 aos de
existencia de esta organizacin, reportaron haber experimentado la presin

3
del personal de salud para realizarse abortos o ligaduras de trompas,
especialmente si son jvenes.
No se conocen actividades que empoderen a las mujeres para prevenir la
adquisicin del VIH, ni mucho menos actividades que estn ligadas a la
prevencin de la violencia basada en el gnero.
Los servicios de atencin provistos a las mujeres viviendo con el VIH no se
diferencian de lo prestados a todas las personas viviendo con el VIH, cuando
concluye el parto, la mujer viviendo con el VIH pasa a ser un caso ms.
2. Metodologa
En Bolivia se realizaron 3 Dilogos Comunitarios con mujeres viviendo con el
VIH, de acuerdo al siguiente cuadro organizado cronolgicamente y segn
ciudades y actividades:
Ciudad

Fecha

Lugar

Actividad

Cochabamba

22/11/2014

Caf Vainilla

Cochabamba

27-29/11/2014

Hotel Ideal

Santa Cruz

25-26/11/2014

La Paz y El Alto

05/12/2014

Oficinas de la
Fundacin
Redvihda
Oficinas
de
ASUNCAMI

Dilogo Comunitario
mujeres Cochabamba
Entrevista mujer de
otra ciudad
Dilogo Comunitario
mujeres Santa Cruz

La Paz

08/12/2014

Caf Brosso

Cochabamba

12/12/2014

La Paz

12/12/2014

Heladera
Gracia
Caf Brosso

Dilogo Comunitario
mujeres La Paz y El
Alto
Entrevista
mujer
embarazada
Entrevista
joven
nacida con VIH
Entrevista mujer trans

Nro.
particip
antes
15
1
13
12
1
1
1

Las preguntas del cuestionario fueron elaboradas por Salamander Trust, en

caso de ser necesario, se dieron mayores explicaciones. El Dilogo fue
facilitado por Violeta Ross con el apoyo de una co-facilitadora local en cada
departamento.
Se grab en audio y se tom nota de las intervenciones de las participantes.
No se tomaron fotos en ninguno de los Dilogos debido a que en los grupos
existieron mujeres muy recientemente diagnosticadas.
Los Dilogos Comunitarios se realizaron en oficinas de organizaciones de
personas viviendo con el VIH o en un caf con las condiciones apropiadas
para este tipo de reunin.
3. Criterios de seleccin de participantes
Se pidi a las co-facilitadoras que convocaron a un grupo de 10-15 personas
enfatizando que 10 era el nmero ideal. Asimismo se solicit que se tenga la

4
mayor diversidad posible, en trminos de mujeres jvenes, mujeres que
hayan sobrevivido a la Tuberculosis y mujeres transgnero.
La seleccin de las mujeres para las entrevistas individuales se hizo en base
a la disponibilidad de tiempo de stas y a la diversidad de experiencias.
Las mujeres fueron seleccionadas de las bases de personas viviendo con el
VIH que regularmente asisten a los CDVIRs. Es decir, se trata de personas
que reciben tratamiento antirretroviral en los centros de atencin del estado
que funcionan con financiamiento local y en su mayora, internacional. Debido
al estigma y discriminacin, no se pudo convocar a mujeres que no asisten a
los Grupos de Ayuda Mutua que regularmente se organizan con fondos del
Fondo Mundial.
4. Aspectos ticos
Las mujeres recibieron un reembolso por concepto de pasajes de 30 Bs.
(Bolivianos) equivalente a 4.35 USD.
Se consult por la posibilidad de sacar fotos, siendo que la mayora no estuvo
de acuerdo, habiendo sido informada que las fotos podran ser publicadas, se
decidi en coordinacin con las co-facilitadoras y las mujeres participantes,
no sacar fotos en ninguno de los dilogos.
Los nombres y algunos detalles han sido cambiados con el objetivo de
proteger la identidad de las participantes.
5. Temas principales de los Dilogos Comunitarios
A continuacin se hace un resumen de los temas principales que se
conversaron en los Dilogos Comunitarios, tal como fueron conversados por
las mujeres, haciendo una comparacin entre los tres dilogos.
Experiencia general en servicios de atencin
Cochabamba
Santa Cruz
La Paz y El Alto6
La atencin no es tan No
hay
servicios
de En el caso de mi nia
buena, las trabajadoras Papanicolaou,
solamente viviendo con el VIH, las
sexuales tiene prioridad nos dan los medicamentos. enfermeras le han tratado
sobre
nosotras,
ellas Tampoco hay atencin para mal, han sido indiferentes
mismas nos miran mal y la las Infecciones Oportunistas. con el caso de mi hija, he
gente nos mira mal.
pasado una desesperacin
No
hay
servicio en el Hospital del Nio, nos
Los
horarios
no
son odontolgico.
han
llamado
sidosos,

6 La Paz y El Alto son dos ciudades que funcionan muy

estrechamente. El Alto es la ciudad ms joven y de mayor
crecimiento de Bolivia, esta ciudad es tpico lugar de residencia de
poblaciones migrantes del rea rural, los ndices de pobreza y la
vulnerabilidad es mayor en esta ciudad. La Paz es la capital poltica
de Bolivia, razn por la cual muestra algn crecimiento econmico y
existencia de medios masivos de comunicacin que informan a todo
el pas.

5
favorables, el espacio es
pequeo
y
est
estigmatizado.
Estamos
hablando
solamente de recoger los
medicamentos, no de la
atencin.
Hay
maltrato
de
las
enfermeras
y
mdicos.
Aunque hay dos mdicos,
siempre
tenemos
que
esperar mucho, a veces
tenemos que esperar sus
ganas de atendernos.
Si llegamos tarde,
mandan al psiclogo.
El servicio
cargado.

est

nos

infecciosos (llora).
Las enfermeras llegan tarde.
Yo estoy en La Ramada, all
han esperado casi a verme
muerta para atenderme,
muchos papeleos.
Hay que hacer citas, dicen
vuelva maana, otra vez
tengo que pedir permiso en
mi trabajo.
Ni hablar de terapias
complementarias
o
alternativas, a nosotras nos
dan lo mnimo necesario,
masajes? Sera lindo.

sobre

Hay una ginecloga pero

tambin
es
para
las
trabajadoras sexuales y
ellas ocupan la mayora del
tiempo de este personal de
salud, por eso nosotros
tenemos que esperar hasta
que terminen. La prioridad
de los CDVIRs son las
trabajadoras sexuales, no
nosotras.

Hace 3 meses he tenido un

resfro, he llegado muy mal
al Hospital de Clnicas,
agonizando, pero no haba
camilla. Haban muchos
estudiantes, entre ellos se
han comunicado, dnde te
has contagiado? me han
preguntado.
Hay mujeres que hablan
aymara7,
no
pueden
quejarse, hay discriminacin
a las seoras de pollera8,
ellas tienen temor, les
maltratan porque vienen del
rea rural, ya ha pasado tu
turno le dicen. Estas
mujeres no tienen casa en
La Paz, ellas dicen que s
han entendido por miedo al
doctor, pero realmente no
han entendido. En el rea
rural hay todava el tab del
VIH, en las comunidades
hacen la justicia comunitaria
si se enteran de su
diagnstico.
Los hospitales en El Alto no
usan
medidas
de
bioseguridad.
Las enfermeras dicen por
qu no me han dicho que
tena sida?, casi han
enloquecido al enterarse
que esa compaera tena
VIH.

Cochabamba
Existe la referencia a los
Grupos de Ayuda Mutua
(GAM),
pero
algunos
mdicos consideran que las
personas viviendo con el
VIH son su propiedad. Los
consejeros pares no llegan a
los Hospitales, que es donde
hay ms discriminacin,
tampoco a las maternidades.

Acceso a consejera
Santa Cruz
Recib consejera solamente
una vez cuando me hicieron
la prueba, despus de eso
nunca ms, luego del
diagnstico, solamente las
consejeras pares se hacen
cargo.

La Paz y El Alto
Las mujeres tienen miedo a
ir a la psicloga, prefieren ir
con la consejera par.
La consejera par s puede
ponerse en el zapato de una
mujer que vive con el VIH
porque ella tambin lo vive.

Ahora hay acuerdos con los

CDVIRs para que ingresen
los consejeros pares, los
PEP9 ya no son vistos como

7 Idioma nativo de la zona andina de Bolivia.

8 Pollera: Hace referencia a la vestimenta indgena.
9 Promotor Educador Par.

6
amenaza a la psicloga.
Un PEP no da abasto para
la demanda de tantas
personas.
Necesidades bsicas de la vida cotidiana:
Alimentacin, casa y empleo
Cochabamba
Santa Cruz
La Paz y El Alto
Las mujeres viviendo con el Las mujeres con VIH no Tenemos acceso al agua
VIH no tienen trabajos tenemos fuerzas como antes potable pero hay que pagar
estables, no ganan ni para trabajar ocho horas, por el agua.
siquiera el salario mnimo.
realmente
estamos
sobreviviendo.
La mayora de las mujeres
Muchas mujeres son viudas
de El Alto, son de escasos
y con hijos, pero con Las mujeres son cabeza de recursos.
trabajos temporales.
familia, trabajan, sus jefes
hacen
pruebas
y
les La alimentacin es un tema
La realidad base de esto es descubren el VIH, entonces que es complicado por lo
la pobreza. Las mujeres no
les
ascienden
o econmico y por lo cultural,
ganan poco y luego del directamente les botan.
no
sabemos
comer
alquiler ya no les alcanza
saludablemente y es cierto
para
una
buena Si
tuviramos
capital que es ms caro.
alimentacin por ejemplo, podramos comenzar un
comprar frutas.
negocio propio.
Cuando los hijos estudian,
tienen que estirar como
Los hijos son un gasto en la Si mi hijo se viene a vivir chicle el recurso disponible,
economa,
ellos
usan conmigo, me suben el solamente Dios nos ayuda.
materiales
de
estudios, alquiler.
deben tomar leche pero es
He pasado das en que un
cara y va a subir.
Para los trabajos piden da tengo recursos para
muchos
requisitos,
en comer y otro da no.
Las mujeres no tenemos algunos incluyen la prueba
acceso a trabajos estables, del VIH.
No hay apoyo del estado
peor si tienes ms de 40
para las mujeres que estn
aos. Si tienes un prstamo
viviendo en las calles.
del banco, tendrs que
pagar muchos intereses.
La mayora vivimos alojadas
en casas de nuestros
Cada
mujer
tiene
padres, pero no tenemos
mnimamente 2 hijos.
casas propias.
La
alimentacin
que
tenemos es precaria, pero
no la ptima.

El alquiler es el primer
gasto, en segundo lugar los
hijos y todo su gasto y as la
alimentacin
queda
en
ltimo lugar.
Siempre estoy buscando
trabajos eventuales para
ayudar mi economa.

Cochabamba
No hay apoyo para otros
temas de salud, si tienes
otros problemas de salud,
debes pagar por ello.
Si avisas tu diagnstico de

Otros temas de salud y costos

Santa Cruz
Los CDVIRS solamente dan
atencin en VIH, ITS, ni
siquiera
infecciones
oportunistas.
Me

da

miedo

decir

mi

La Paz y El Alto
Los CDVIR son los nicos
centros que nos atienden
pero solamente ven el tema
de VIH, otros problemas de
salud, inclusive los efectos
secundarios, hay que ir al

7
VIH, no te van a atender.
No tenemos acceso
seguros sociales.

Yo tengo Lupus, todos los

medicamentos y laboratorios
salen de mi bolsillo, los
mdicos se lavan las manos,
dicen no podemos ver tu
caso.
Los ARV son gratuitos, los
exmenes de carga viral y
CD4 son pagados por el
Fondo
Mundial,
otros
exmenes
como
Toxoplasmosis, exmenes
de orina, endoscopia, rayos
X de trax, hepatitis, todo
hay que pagar una misma.

diagnstico, aunque usan

cdigos, s o s cobran la
atencin, el costo puede
bajar dependiendo de la
categora social, pero el
gasto realmente lo paga
cada una.

hospital.
En los hospitales no se
puede decir el diagnstico,
porque
no
te van
a atender.
Todo se paga.

Yo tena TB pero no sali

nada,
yo
tuve
que
suspender el tratamiento por
una alergia, pero me daba
vergenza.
Hay muchas reacciones a
los medicamentos, inclusive
en los esquemas de primera
lnea.

Yo tengo ese problema de

cncer de cuello uterino,
pero tengo miedo de decir
que tengo el VIH, me
atendern si digo? Creo que
quizs tenga problemas. El
doctor me dijo tienes que
decir la verdad pero con
una experiencia que he
tenido en el dentista, le dije
de mi diagnstico y dijo que
me iba a llamar y luego no
llam nunca, ya no s si
decir.
Cuando
yo
estaba
embarazada
estaba
de
hospital en hospital por el
miedo
de
hablar
mi
diagnstico, cuando se ha
roto mi placenta en el
Hospital
Holands,
he
mojado todo, tena 21 aos
(llora), la enfermera me ha
reido, no queran limpiar,
me han dicho que yo limpie,
cmo iba a limpiar si
estaba recin saliendo de la
cesrea?, estaba temblado
de fro. A mi hijo no lo han
atendido,
tienes
que
limpiar me decan. Yo
estaba con dolores pero ni
cama me han prestado. En
el Hospital de la Mujer
recin me han atendido.
Yo creo que todos los
doctores estn en internet y
de esa manera van a saber
mi diagnstico, por eso
pienso que tengo que
decirles.
Cuando yo tena TB, he ido
a emergencias, han puesto
excusas para no atenderme,
me han puesto en una sala
que tiene un letrero que dice
ESTRICTAMENTE
AISLADOS, a mi parecer

8
eso no est bien, no quiero
ir al hospital aunque est a
punto de morir.
Cuando estaba en Hospital
Holands, la enfermera ha
dicho dnde est la
seora que tiene sida? as
delante de todos, de esa
forma mi familia, toda mi
familia se han enterado, el
personal de salud se han
alterado, los residentes casi
se han hecho dar un ataque,
me sacaron fotos, me han
grabado en videos en sus
celulares, a mi hijo no le han
atendido, no le cambiaban
paales, no le daban leche,
un calvario maldito he
pasado.
Los hospitales son un gran
problema, en el caso de los
nios, ellos ni siquiera se
pueden defender, ests a la
orden de un mdico del cual
necesitas
ayuda,
que
piensas que supuestamente
te va a ayudar, pero hay
discriminacin en todos
lados, pero no podemos
reclamar cuando estamos
postradas en cama.
A las mujeres gestantes, da
pena, son jvenes pero ya
les han ligado las trompas,
los mdicos insisten en
ligadura de trompas cuando
les hacen las cesreas,
realmente te dicen no
tengas hijos. No puede ser
as, atendernos es su deber.
Transporte, guarderas y permiso relacionados al tratamiento antirretroviral
Cochabamba
Santa Cruz
La Paz y El Alto
Los jefes no quieren dar La mayora tenemos hijos y Muchas
de
nosotras
permiso, ni si quiera una a veces los cuidamos solas, tenemos
trabajos
hora.
cuando
recogemos
el informarles,
por
eso
medicamento, vamos con podemos manejar nuestro
Nosotras
andamos
con los hijos.
tiempo, pero ese trabajo nos
nuestros hijos de arriba
rinde apenas para el da.
abajo, porque no tenemos El problema es si nos
con quien dejarlos.
enfermamos porque ah los No quisiera tener un trabajo
nios son vulnerables, como estable porque pienso que
Una vez no pude ir a dice el dicho, cuando muere igual me despediran, no
recoger mis medicamentos la madre se entra el sol.
podra tener tanto permiso
porque haba paro de
para ir a recoger el
transportes, los mdicos me El problema mayor es para medicamento, hacer los

9
dijeron que ya no haba sido
adherente, por eso me
derivaron al psiclogo. Yo
expliqu que no poda ir
caminando a recoger los
medicamentos con mi hija
pequea, tuve que hacer un
escndalo para que me den
nuevamente
los
medicamentos, estuve 7
das sin medicamentos. En
casos de personas del rea
rural, es peor, ellos viajan
desde lejos, les hacen venir
al da siguiente y ellos
gastan para quedarse en la
ciudad.

las que son del rea rural,

ellas tienen que viajar lejos y
a veces no les atienden, por
eso dejan el tratamiento.

controles y dems.

Cita sobre buenos principios farmacolgicos

Cochabamba
Santa Cruz
La Paz y El Alto
No la conocemos, no vemos El personal de salud hace lo Sobre los medicamentos, es
que
se
cumpla.
Los mnimo necesario, no se casi una orden, dan poca o
medicamentos
nos
dan toman tiempo de hablar con ninguna informacin sobre
como una orden, no hay un cada paciente.
los efectos secundarios,
dilogo con las mujeres.
para m ha sido un calvario
poder
adaptarme
al
medicamento.
La
que
realmente me ayud fue ella
(Consejera Par).
ARV que estn tomando y monitoreo
Cochabamba
Santa Cruz
La Paz y El Alto
Casi
todas
estamos Todas las que conocemos Solamente algunas de las
tomando TEL porque eso toman TEL.
antiguas
toman
otros
nos dan, ellos dicen que
medicamentos, a todos han
solamente hay TEL.
Es cierto que algunas no puesto al TEL, casi en
han comenzado porque cuanto
les
hacen
el
Las
que
somos
ms estn en negacin, no han diagnstico les ponen a
antiguas, hemos tomado aceptado su diagnstico.
TEL.
otros
medicamentos
o
ninguno, hemos tomado lo Casi por un ao no hemos Las mujeres del rea rural
que haba disponible.
tenido los reactivos de cuando no les explican bien,
Carga Viral y CD4, la se aburren, cuando tienen
Nos hacen cada seis meses mquina estaba mal, no los
primeros
efectos
la Carga Viral y el CD4 pero haba reactivos, no hay secundarios, o no entienden,
a veces no tienen reactivos suficiente para la demanda, simplemente lo dejan.
ni para Qumica Sangunea.
etc.
Hemos
tenido
muchos
Yo he tenido que cambiar de La mayora estamos con los problemas en relacin con la
medicamentos porque me ARV desde el 2005 cuando Carga Viral y el CD4, la
ha dado el Steven Johnson comenz el financiamiento aguja estaba mal, no han
y por eso he estado en el del Fondo Mundial.
dado abasto porque haba
hospital muy enferma.
muchos nuevos.
Hay monitoreo de Qumica
A todas les ponen en TEL, a Sangunea pero por ms de Para las ms antiguas,
veces sin evaluar los efectos un ao no han hecho los nosotras hemos tomado
secundarios,
es
casi laboratorios porque no haba realmente lo que haba, el
obligatorio
comenzar
el reactivos, tambin eso lo 2004 haba una donacin de
tratamiento, tampoco hay paga el Fondo Mundial. Brasil,
tombamos
opcin, si dices que no Otros
exmenes
como medicamentos
peditricos

10
quieres comenzar, luego no
quieren atenderte. Por eso
es que muchas no quieren ir
al CDVIR, porque no tienen
opciones de decidir.
Al principio tuve que esperar
porque
yo
misma
no
asimilaba mi diagnstico.

Papanicolaou,
prevencin
de
cncer
de
mama,
hepatitis, ni hablar, una lo
tiene que pagar.

porque eso era lo nico

disponible.

Yo esper mucho porque no

haba medicamentos en
Bolivia, hay varias que por la
falta de medicamentos se
han ido a otros pases.

Yo tuve que suspender

porque me dio una alergia
muy fuerte (Steven Johnson)
Sentimientos en das malos y das buenos
Cochabamba
Santa Cruz
La Paz y El Alto
Si no fueran los GAMs, no No puedo dormir, los Lo ms duro es el maltrato
s
dnde
nos medicamentos
me
han de la familia, yo llegu a un
desahogaramos, el GAMs quitado el apetito, tengo punto que me hart y me fui
es como una familia.
siempre nuseas.
de la casa, me ponan un
plato aparte, todo aparte y
Para
mi
tomar
el A los 4 aos de saber de mi hacan comentarios muy
medicamento
es
una diagnstico,
yo
quise duros decan sabe Dios por
obligacin por mis hijos.
morirme, dej de tomar los qu te has contagiado. Mi
medicamentos,
tomaba mam me pidi volver a la
He visto que me afecta los hasta 8 pastillas al da, casa, al volver yo puse mis
nervios, me dicen bipolar, ahora recin estamos con 1. condiciones.
ansiosa,
tengo
muchos
cambios de humor.
Para
tomar
los Cuando tienes hijos, es
medicamentos he tenido que difcil enfrentarse a una
Lo que a m ms me ha hacer un lavado de cabeza, comunidad entera que no
afectado es que no me para que no lo rechace mi tiene informacin sobre el
siento atractiva para mi cuerpo.
VIH, por ellos muchas veces
esposo aunque l no me
tengo que vivir en silencio,
dice nada, as yo me siento Los medicamentos me han escondida.
y por eso me deprimo.
quitado los deseos sexuales,
no tengo fuerza ni energa, El medicamento yo lo siento
No me acuerdo nada, me adems ya no me importa
como una obligacin, como
olvido todo.
cepillarse los dientes, por m
misma lo dejara, pero sigo
A m tambin mi esposo me
por mis hijos.
dijo textualmente: ya no te
quiero, ya no me atraes.
Las conoc a ustedes y tuve
fuerza.
Por causa del medicamento
muchas
personas
me
Mi hijo es mi felicidad,
preguntan
si
estoy
pienso que si muero, cmo
embarazada
porque
he
le tratarn.
engordado mucho.
Consejos a otras mujeres viviendo con el VIH
Cochabamba
Santa Cruz
La Paz y El Alto
Compartir entre nosotras, Yo les dira que se cuiden, Yo les dira que tomen este
buscar
informacin,
no que sean responsables con medicamento, s sirve, no lo
aislarse, no quedarse con sus vidas y que sean dejen aunque es difcil.
los brazos cruzados a morir.
coherentes
psicolgicamente,
no Yo siento que Dios noms
A las ms jvenes les dira piensen que van a morir.
nos ampara.
que el VIH no te priva tu
derecho de tener hijos.

11

5.1 Especificidad de Cochabamba

La ciudad de Cochabamba se distingue por ser la nica ciudad que tiene un
grupo de ayuda mutua exclusivamente de mujeres viviendo con el VIH, algo
que las dems han pedido tener en las dems ciudades. El impacto de este
grupo se nota en la visin de las mujeres, ms llena de esperanza.
5.2 Especificidad de Santa Cruz
Las mujeres viviendo con el VIH de la ciudad de Santa Cruz se encuentran
ms dispersas, en parte porque la atencin en el departamento de Santa
Cruz est desconcentrada en 20 centros de atencin, esto debido a la
cantidad de pacientes (52% de los casos a nivel nacional se encuentran en
este departamento) y por las distancias de este departamento, algunas ni
siquiera se conocen. Para las mujeres de Santa Cruz el mayor problema es la
manutencin de los hijos.
5.3 Especificidad de La Paz y EL Alto
Las mujeres viviendo con el VIH del departamento de La Paz que incluye a la
ciudad de La Paz y El Alto tiene experiencias de mayor pobreza econmica,
mayor identificacin con grupos indgenas, mayor violencia y precariedad de
los servicios de atencin. Las mujeres de estos grupos hablaron de las
dificultades para acceder al tratamiento cuando el mismo es explicado en un
idioma y en cdigos culturales ajenos a las mujeres.
6. Nadia10: Embarazada con el VIH
Nadia es una mujer de 24 aos que recientemente fue detectada en el
momento del parto. Su experiencia hace referencia a las muchas violaciones
y maltratos que muchas mujeres embarazadas con el VIH sufren hoy en da
en los servicios maternos. Nadia an no toma medicamentos, ella est
esperando los resultados de sus exmenes de Carga Viral y CD4. Su beb
recibe profilaxis, no se sabe todava si adquiri el VIH, pero la negacin de
atencin del personal de salud, implic que ella haya tenido que tener un
parto vaginal sin encontrarse en tratamiento antirretroviral, esto le causa gran
angustia porque se encuentra segura que su hija naci con el VIH.
VR: Gracias por aceptar hablar conmigo. Puedo primero preguntarte cmo te sientes?
Nadia: Muy mal.
VR: Mal por qu?
Nadia: Porque pienso que por mi culpa mi hija no va a tener una vida fcil. Por mi culpa, si
no hubiera estado con ese hombre y no me hubiera dejado tocar con ese mdico, mi hija
ahora no estara con el VIH.
VR: Qu pas?

10 Este nombre es ficticio.

12
Nadia: Yo fui al Hospital Korea y ah el doctor le ha dicho a mi mam que no poda ser parto
normal, porque tena una infeccin. No le ha dicho a mi mam qu tena. Luego ya noms la
enfermera ha salido afuera y le ha dicho a mi mam Por qu no me has dicho que tu hija
tena sida? A todos nos ha puesto en riesgo.
Cuando me han hecho el tacto vaginal, se me ha roto la bolsa y ah me han dejado toda la
noche, el mdico ha dejado una orden de hacer cesrea pero el mdico que ha entrado en el
cambio de turno, cuando se ha enterado, no ha querido hacerse cargo. Cmo? Haba
tenido VIH!
Nadie me ha ayudado, me han dejado en el suelo. Le he llamado a mi mam y ella me habl
por mi caso y as luego de amenazar con traer a la prensa, me han atendido porque mi
mam quera sacarme del hospital por el maltrato de las enfermeras. A mi mam le han
dicho: seora si quiere quejarse, hgalo, pero no contra el hospital sino contra ese mdico,
no arrastre a todo el hospital porque le hemos atendido.
VR: Y tienen el nombre de ese mdico?
Nadia: Solamente sabemos su apellido, en el hospital no quieren decir su nombre. Luego de
esa queja de mi mam, recin se han sensibilizado y un estudiante me ha atendido, pero mi
hija ha nacido por parto vaginal (llora).
La enfermera me ha dicho que los nios con VIH se mueren muy rpido. Y me ha dicho que
los medicamentos me van a hacer salir ronchas.
Mam de Nadia: Por eso ellahaba intentado hacer cualquier cosa [suicidarse]por eso
ya no le dejamos sola.
VR: Ahora tomas medicamentos?
Nadia: No. Me han dicho que me van a hacer primero la carga viral y el CD4.
VR: Y le estn dando profilaxis a tu hija?
Nadia: S le estn dando un jarabe (llora).

7. Claudia11: Ser mujer transgnero y vivir con el VIH

Claudia tiene 45 aos, ha sido una lder entre las mujeres transgnero pero
recientemente se ha hecho visible como una mujer transgnero viviendo con
el VIH.
VR: Cmo te sientes?
Claudia: Para m es [el VIH] como un marido al que hay que mantener de por vida, solo eso.
VR: Entiendo. Ahora Ests tomando medicamentos?
Claudia: Tomo (silencio)
VR: Acerca del alcohol qu has visto en las mujeres transgnero que toman
medicamentos?
Claudia: Usted sabe, las chicas trans toman hasta 15 das y tambin es esto (hace un
adems), la droga les consume y mueren como moscas. Conozco a muchas que mueren por
el trago y la droga y que no toman el medicamento y no quieren ir al CDVIR para que no les
vean.
VR: Y t Claudia no tienes problemas con el alcohol?
Claudia: No le miento, me sirvo, pero no en exceso.
VR: Cules son las principales preocupaciones de las mujeres trans viviendo con el VIH?
Claudia: El estigma, les quitan la tarjeta, ya no pueden trabajar, el alcohol, la droga. Si se
enteran de su diagnstico, uhes una muerte social para la trans.

11 Este nombre es ficticio.

13
VR: Entiendo qu ms?
Claudia: La violencia del marido, con ellos no usan condn aunque a veces tampoco con
clientes, usted sabe tan rico que es tirar a pelo (se re). Sabe yo le cuentoa muchos que
vienen a divertirse a la avenida donde trabajan las trans, yo les he visto en el CDVIR, ya son
PVVS [Personas Viviendo con el VIH], pero son casados, luego viene su mujer embarazada.
VR: Por eso las mujeres trans tenemos que unirnos con las mujeres para cuidarnos. Dime
Claudia, qu le pasara a una trans si se enteran de su diagnstico en su lugar de trabajo
[sexual]?
Claudia: Colgada, linchada ser. La discriminacin es grande. Por eso yo quiero trabajar por
mis compaeras trans porque mueren como moscas.
VR: Y lo logrars, eres un gran lder, en todo te vamos a apoyar. Claudia, tu compaera
Alicia, sabe que ests con el diagnstico, te pregunto por ver cmo ha sido su reaccin?
Claudia: La verdad no s si sabe realmente, pero alguna vez me dice: has tomado tus
dulces12? Otra vez ha dicho: ella se toma sus dulces como pipoca.
VR: (Re) Pero te ha tratado mal?
Claudia: Ella no, ella es muy preparada, yo creo que ya sabe.

8. Cintia13: Ser una mujer viviendo con el VIH y con la TB

Cintia tiene 39 aos, ha sobrevivido a la Tuberculosis pero esta enfermedad
ha sido la causa principal del despido de su fuente laboral, Cintia abandon el
tratamiento de la Tuberculosis como resultado de la depresin causada por la
falta de apoyo de su jefe.
CINTIA: Los jefes no quieren dar permiso, yo tena TB pero lo dej mi tratamiento porque
ellos [centro de salud] me exigan recoger el medicamento cada semana pero en mi trabajo
no me queran dar tanto permiso. Cada lunes iba a recoger esos medicamentos. Yo dije en
mi trabajo que era de cncer, pero me haban seguido y me sacaron fotos, en ese centro
deca aqu se da tratamiento gratuito para TB, usando esas fotos me han despedido, mi
jefe dijo: has puesto a todos en riesgo, puedes estar contagiando, t nos has mentido. Me
deprimi tanto esa situacin que dej el tratamiento y no lo he vuelto a tomar hasta ahora.
En el CDVIR el mdico me dijo: t los has dejado, te hars cargo si te enfermas.
VR: Pensaste en hacer una denuncia?
CINTIA: No yo no tengo fuerzas, solamente he tratado de olvidarme lo que ha pasado.

9. Ftima14: Nacer con el VIH

Ftima naci con el VIH y es el nico caso de una nia que ha logrado vivir
hasta los 18 aos.
VR: Gracias por ayudarnos en esta recoleccin de informacin. Tu experiencia es importante
porque eres la nica joven en Bolivia que ha logrado vivir 18 aos con el diagnstico.
Especialmente quisiera preguntarte sobre los medicamentos, cules tomas?
Ftima: Tomo Kaletra, DDi y Estavudina, tomo esto desde los 11 aos.
VR: DDi y Estavudina15? Ests segura?
Ftima: S.

12 Medicamentos antirretrovirales.
13 dem.
14 Este nombre es ficticio.
15 Los medicamentos DDi y Estavudina ya salieron de las guas
nacionales de medicamentos antirretrovirales en Bolivia debido a la
alta toxicidad.

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VR: Cmo es tu experiencia general de los servicios de atencin?

Ftima: Bienaceptable, pero no con calidad.
VR: Cmo te sientes con los medicamentos?
Ftima: Cansada, tomo 9 pastillas, tengo dolor en la garganta, por 18 aos estoy tomando
tabletas, antes tomaba hasta 22 tabletas, son tabletas grandes, hasta ahora el DDi tengo que
masticarlo.
VR: Entiendo
Ftima: Por eso a veces los he dejado, de vez en cuando los dejo [los medicamentos], es el
entorno del medicamento que ya me tiene cansada.
VR: T piensas que la experiencia de una mujer que ha adquirido el VIH es diferente de
una que ha nacido con el VIH?
Ftima: Muy diferente!
VR: En qu se diferencia?
Ftima: Por ejemplo yo siento queel VIH es como una traicin, algo que no debera haber
pasado por qu a m? Eso me pregunto siempre.
VR: Piensas tener hijos?
Ftima: Ni hablar
VR: Qu piensas de tu mam?
Ftima: Siempre la extrao, por eso puse en mi portada de Facebook la foto de ella.
VR: Ests estudiando?
Ftima: En el colegio
VR: Cmo ha ido todo ah?
Ftima: Ms o menosunas peladas [jvenes] pensaban que por haberles tocado ya ellas
tenan el VIH, ah fue que mi padre tuvo que ir a dar charlas al colegio, los padres tambin se
quejaron a la directora, por eso que pas, perd un ao del colegio.

10. Recomendaciones de las mujeres viviendo con el VIH

Las mujeres viviendo con el VIH de los tres grupos hicieron las siguientes
recomendaciones/preguntas generales:

Cul ser el resultado de este estudio en Bolivia?

Qu har ONU Mujeres para ayudar a las mujeres con VIH en
Bolivia, especialmente usando el resultado de este estudio?
Recomendamos que hayan grupos, talleres y foros de mujeres con
sus hijos.
Pedimos que se forme una red nacional de mujeres viviendo con el
VIH porque las mujeres apoyamos a todas las personas viviendo con
el VIH pero lo hombres no nos apoyan, se olvidan de nosotras.

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Sobre todo la poblacin gay est acaparando todos los espacios,

segn ellos usando el criterio de gnero.
Nosotras necesitamos un espacio propio donde hablemos como
mujeres.
Nuestra principal preocupacin son los hijos, una queda en ltimo
lugar.

11. Conclusiones
Las siguientes conclusiones pueden derivarse de un breve anlisis
de las respuestas de las mujeres:

No existen espacios propios de las mujeres viviendo con el

VIH.
Las actividades con mujeres viviendo con el VIH se limitan a la
transmisin vertical del VIH.
Solamente los servicios ms bsicos estn cubiertos por el
Fondo Mundial, pero aquellos esenciales para las mujeres
como el acceso a exmenes de Papanicolaou, de cncer de
mama, todo ello debe ser pagado por cada una.
La falta de un trabajo estable, impacta de forma directa en el
salud y bien estar de las mujeres.
Las mujeres, producto del sistema de gnero dominante,
priorizan la salud de sus hijos a costa de la propia.
No conocen medidas como Prep pero sealan que tendra
serias complicaciones ticas.
Uno de los derechos ms vulnerados es el derecho a la
maternidad.
No existen opciones en relacin al tratamiento antirretroviral.
La gran mayora de mujeres que participaron en los 3 dilogos
se encuentran tomando TEL, excepto el caso de Ftima que
an sigue usando medicamentos peditricos que son de alta
toxicidad. Las guas de antirretrovirales han implementado el
cambio de medicamentos antirretrovirales de todas las
personas viviendo con el VIH debido a que este esquema es el
nico que est en planes de compra del estado (TEL), es decir,
compras que no dependan de la cooperacin internacional.
Medicamentos antirretrovirales de segunda lnea como el
Darunavir, actualmente se reciben de donacin de Aid for
AIDS.
El contexto del estigma rodea toda la experiencia de
tratamiento antirretroviral y atencin de las mujeres viviendo
con el VIH, que adems implica a sus hijos.
Los hospitales son los centros de salud donde las mujeres han
experimentado ms discriminacin con violaciones de
derechos humanos fundamentales. Tambin la familia acta
como un ente de discriminacin.

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La situacin de las mujeres viviendo con el VIH en el rea rural

(no alcanzadas en estos dilogos), podra ser an ms
complicada.
Las mujeres transgnero vean a las mujeres como aliadas,
pero antes de acercarse a ellas sera necesario resolver el
gran estigma que rodea al trabajo sexual transgnero y al VIH.

Gracia Violeta Ross

graciavioleta@hotmail.com