Cómo informar el

diagnóstico y pronóstico del

paciente paliativo
Dra. Salyme Paz Manifacio
Especialista en Medicina Interna
 Malas noticias
• Alteran las expectativas de futuro

-Guía de Cuidados Paliativos. (s.f). Capítulo 12. “Información y comunicación”, en Sociedad

Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
-Povedano, M., Catalán, D. & Granados, G. (2014). La comunicación de los profesionales sanitarios
en Cuidados Paliativos. Revista Española de Comunicación en Salud ISSN: 1989-9882.
 Introducción
• Uno de los desafíos más complejos en cuidados paliativos es el
discutir los asuntos en las últimas etapas de la vida.
• Pronóstico
• Preferencias
• Prioridades Planeación de
• Deseos o esperanzas
• Miedos cuidados
avanzados

-Brighton LJ, Bristowe K. Communication in palliative care: talking about the end of life, before the end of life. Postgrad Med J 2016;92:466-470.
 Epidemiología
• 40% de los pacientes con cáncer

• 15% de los pacientes con EPOC

• 10% de los pacientes con ERC

-Brighton LJ, Bristowe K. Communication in palliative care: talking about the end of life, before the end of life. Postgrad Med J 2016;92:466-470.
 Comunicación en
cuidados paliativos
• Orientar

• Informar

• Apoyar

-Guía de Cuidados Paliativos. (s.f). Capítulo 12. “Información y comunicación”, en Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
-Povedano, M., Catalán, D. & Granados, G. (2014). La comunicación de los profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos. Revista Española de
Comunicación en Salud ISSN: 1989-9882.
 Tomar en cuenta…

Barreras Consideraciones
• Conspiración de • 93% es no verbal
silencio • Actitud de escucha
• Apatía y • Cuánto quiere
deshonestidad saber el paciente
• Hablar mucho y • No limitar
escuchar poco • Voces
• Atención centrada
en la enfermedad

-Guía de Cuidados Paliativos. (s.f). Capítulo 12. “Información y comunicación”, en Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
-Povedano, M., Catalán, D. & Granados, G. (2014). La comunicación de los profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos. Revista Española de
Comunicación en Salud ISSN: 1989-9882.
 Voces

Narrativa de
Competencia Iniciadora
salud

Humano
Doctor Educador
acompañante
-Andreassen P, Neergaard MA, Brogaard T, et. al. Talking about sensitive topics during the advance care planning discusión: a peek into the black
box. Palliative and Supportive care 2015;13:1669-1676.
 Puntos clave
Siempre preguntar cómo se siente y
Antes que después tranquilizar
La honestidad del mensaje nunca Dar un límite es irreal, inseguro e
debe cambiarse inútil
Asegurar cuidado y apoyo
Mantener una esperanza real continuado

Dar síntomas en vez de diagnósticos ¿Por qué lo pregunta?

No mentir Valorar si puede escuchar

-Povedano, M., Catalán, D. & Granados, G. (2014). La comunicación de los profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos. Revista Española de
Comunicación en Salud ISSN: 1989-9882.
-Pfeil Ta, Laryionava K, Reiter-Theil S, et. al. What keeps oncologists from addressing palliative care early on with incurable cancer patients? An
active stance seems key. The oncologist 2015;20:56-61.
 Ejemplo
Tabla 5. Levantando el tema de lugar de cuidado: factores identificados por los profesionales de la salud
Factores que influencian que la
conversación sea INICIADA
Factores que influencian
CUANDO se lleva a cabo la
conversación
Factores que influencias CÓMO
estas conversaciones se llevan a
cabo
1. Inexperiencia: necesidad de entrenamiento y desarrollo de habilidades
en comunicación
2. Llamada de juicio por nivel de conciencia o negación del paciente
3. Rechazo por parte de los familiares
4. Desconocimiento de la trayectoria con enfermedades crónicas
1. Los pacientes inician o preguntan por información
2. Juicio en el tiempo – no quieren preocupar demasiado temprano o
tardíamente
3. Una vez que el trabajo de preparación es llevado a cabo
4. Por la presión de seguir la política de guías y las preferencias del
paciente
1. Abordaje de goteo
2. Preguntas gatillo
3. Diferentes maneras de lenguaje

-Almack K, Cox K, Moghaddam N, et. al. After you: conversations between patients and healthcare professionals in planning for end of life care.
BMC Palliative Care 2012;11:15.
COMFORT
Comunicación • Entender su historia, actividades y relaciones.

Orientación y opciones • Medir estado de salud y entender humildad cultural.

Mindful communication • Percibir sus necesidades

• Observar patrones de comunicación, reconocer cuidador y

Familia responder a las necesidades.

Openings • Identificar puntos pivote, encontrar suelo en común.

Relación • Relacionar metas y dominios de calidad de vida.

• Desarrollar procesos de equipo, cultivarlos y distinguir la

Team colaboración efectiva.
-Wittenberg E, Reb A, Kanter E. Communicating with patients and families around difficult topics in cancer care using the COMFORT
communications curriculum. Seminars in Oncology Nursing 2018;00(00):1-10.
 Protocolo Buckman

Preparar el Averiguar Encontrar lo Compartir la Responder a Planificación y

contexto físico cuánto sabe el que quiere información los seguimiento
más adecuado paciente saber • Si el paciente sentimientos del proceso
• Lugar y • ¿Qué le han dicho • ¿Qué nivel de desea saber toda del paciente • Disposición total.
momento. los médicos sobre información la información. • Identificar y • Movilización de
• ¿EL paciente es su enfermedad? puede asimilar el • Discusión del plan redes de apoyo.
reconocer las
capaz de recibir • ¿Hay alguna cosa paciente? terapéutico. reacciones. • Evitar la soledad.
malas noticias en que le preocupe? • Dejar la puerta • Derecho de • Silencio, empatía • Actitud positiva
ese momento? • Hay que abierta por si tomar sus propias y respeto. sin falsas
minimizar la cambia de decisiones. esperanzas.
incomodidad y opinión.
transmitir interés.

-Guía de Cuidados Paliativos. (s.f). Capítulo 12. “Información y comunicación”, en Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
-Povedano, M., Catalán, D. & Granados, G. (2014). La comunicación de los profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos. Revista Española de
Comunicación en Salud ISSN: 1989-9882.
 La comunicación y los cuidados paliativos
Importancia

• Permite aumentar la participación y satisfacción del paciente

• Práctica médica humanizada
• Otorga protagonismo al afectado y no a la enfermedad
• Mejor cumplimiento de las indicaciones
• Reduce los errores en la medicación

Factores facilitadores

• Sensibilidad
• Comprensión
• Tacto
• Solidaridad
-Guía de Cuidados Paliativos. (s.f). Capítulo 12. “Información y comunicación”, en Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
-Povedano, M., Catalán, D. & Granados, G. (2014). La comunicación de los profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos. Revista Española de
Comunicación en Salud ISSN: 1989-9882.
 La comunicación y los cuidados paliativos
Obstáculos

• Limitación en la enseñanza
• El contexto laboral esta alejado de los planteamientos
• Escaso reconocimiento institucional
• Miedo a sobreimplicarse

Principios básicos

• Empatía
• Escucha activa
• Aceptación
• Autonomía

-Guía de Cuidados Paliativos. (s.f). Capítulo 12. “Información y comunicación”, en Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
-Povedano, M., Catalán, D. & Granados, G. (2014). La comunicación de los profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos. Revista Española de
Comunicación en Salud ISSN: 1989-9882.
 La comunicación y los cuidados paliativos
Errores más frecuentes

• Actitud paternalista
• Sobre-informar asuntos innecesarios
• Conspiración de silencio
• Olvidar al sujeto como elemento activo
• Compadecer en vez de respetar
• Ver a la muerte como una derrota
• Tecnificación

Rol de la red social

• Reduce los sentimientos de aislamiento

• Favorece una dinámica familiar más adaptativa
• Aporta importantes cuidados

-Guía de Cuidados Paliativos. (s.f). Capítulo 12. “Información y comunicación”, en Sociedad Española de Cuidados Paliativos (SECPAL)
-Povedano, M., Catalán, D. & Granados, G. (2014). La comunicación de los profesionales sanitarios en Cuidados Paliativos. Revista Española de
Comunicación en Salud ISSN: 1989-9882.
 Ejemplo de conversación
Médico: en otro aspecto, quisiera preguntarle, si tuviera
Médico: es extremadamente difícil sentarse al otro
un ataque cardiaco o paro el día de hoy, mañana o en
lado de la mesa y tratar de entender “¿qué puedo
un mes, ¿estaría interesado en que lo resucitáramos?
realmente hacer por ti?” Para la mayoría de los
profesionales de la salud, estamos muy
Paciente: bueno, eso es difícil de decir, porque, bueno,
entusiasmados para hacer lo mejor por usted, pero a
si tengo un paro cardiaco con el corazón que tengo
veces es inmensamente difícil, especialmente cuando
actualmente, lo más probable es que no puedan
nos sentamos en frente de alguien como tú que no se
revivirme. ¿Cierto? Pero si tengo otro ataque cardiaco,
queja de dolor o síntomas físicos.
bueno, bueno, definitivamente diría vayan por la ingle y
vean si pueden colocar un stent o realizar una
Paciente: Bueno, como siempre digo, eh…porque he
angioplastia o…
visto vegetales (pacientes comatosos), y es
meramente prolongar la vida en dolor, para uno y sus
Médico: así que en ese caso, ¿usted está realmente
familias. No estoy realmente interesado en eso.
interesado en tratamiento para sostener la vida?

Paciente: bueno, yo no diría no a eso. ¿Usted sabe?

-Andreassen P, Neergaard MA, Brogaard T, et. al. Talking about sensitive topics during the advance care planning discusión: a peek into the black
box. Palliative and Supportive care 2015;13:1669-1676.
 Ejemplo de conversación
Médico: bueno, hay una posibilidad de que mueras
Paciente: pero no lo sé. Tengo buenas experiencias de gente rápidamente…, como tu esposo…, o también hay una
que ha ido al hospicio. probabilidad de que lentamente te vuelvas más dependiente
de oxígeno y te vayas deteriorando físicamente…
Médico: sí.
Paciente: sí, sí.
Paciente: pero es cuando esta discusión se vuelve difícil para
mi, porque no se si es a donde iré. Médico: y morir lentamente…Pero tu puedes sentirte tan mal
que no puedas hacer nada. ¿Dónde querrías estar entonces?
Médico: no lo sabemos.
Paciente: donde alguien pueda cuidarme.
Paciente: ¡no! Y es cuando siento más difícil expresarme.
Médico: sí…¿Puedo anotar hospicio?
Médico: pero si nosotros…
Paciente: sí.
Paciente (interrumpe): entonces debo de pensar en todas
las situaciones en las que puedo encontrarme, cuando
crezca o sea más débil.

-Andreassen P, Neergaard MA, Brogaard T, et. al. Talking about sensitive topics during the advance care planning discusión: a peek into the black
box. Palliative and Supportive care 2015;13:1669-1676.
Gracias por su atención