Curso de Cuidados Paliativos

Lic. Fredy Ojeda

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Introducción a
Cuidados Paliativos
y situación actual de
Uruguay.
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¿Qué conoces de Cuidados Paliativos?
¿Trabajas en Cuidados Paliativos?

▪ Formarse en cuidados paliativos brinda la capacidad de cuidar

a pacientes estableciendo una comunicación activa con
presencia empática y comprensiva ofreciendo cuidados
competentes con el fin de conseguir la más alta calidad de vida
para pacientes y sus familias influyendo positivamente en el
curso de la enfermedad.
▪ “Si hubiera entendido antes…”
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Según la Organización Mundial de la
Salud (OMS).

▪ “Los cuidados paliativos mejoran la calidad de vida de los pacientes,

tanto adultos como niños, que afrontan los problemas inherentes a una
enfermedad potencialmente mortal. Además, también mejoran la
calidad de vida de sus allegados. Los cuidados paliativos se concretan
en la prevención y el alivio del sufrimiento mediante la detección precoz
y la correcta evaluación y tratamiento del dolor y de otros problemas, ya
sean de orden físico, psicosocial o espiritual.”
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▪ Se trata de un componente fundamental de los servicios

sanitarios integrados y centrados en la persona en todos los
niveles de atención. Su objetivo es aliviar el sufrimiento, ya sea
este debido al cáncer, la insuficiencia de un órgano importante,
la tuberculosis farmacorresistente, las enfermedades crónicas
terminales, la gran prematuridad o la debilidad extrema debida
a la edad avanzada.
 ◤ Datos relevantes aportados por la OMS:

• En todo el mundo sólo reciben cuidados paliativos el 14% de las personas

que los necesitan. Los cuidados paliativos mejoran enormemente la calidad
de vida tanto de los pacientes que afrontan los problemas inherentes a una
enfermedad potencialmente mortal ya sean físicos sociales y espirituales
como la de sus allegados.
• La mayoría de las personas que necesitan cuidados paliativos viven en sus
hogares por esta razón los modelos más eficientes de cuidados paliativos
vinculan la asistencia domiciliaria supervisada y la proporcionada en los
centros de salud comunitarios con la atención prestada en hospitales que
disponen de profesionales con más experiencia en esta esfera.
• Los cuidados paliativos son beneficios para todos. Pueden ser útiles no
solamente para los pacientes que se encuentran al final de sus vidas sino
también para los que toman tratamientos contra enfermedades graves. Por
ejemplo, se puede mejorar la calidad de vida de los pacientes sometidos a
radioterapia o quimioterapia para tratar el cáncer o la tuberculosis
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Datos relevantes aportados por la OMS:
• La morfina de liberación inmediata administrada por vía oral es un fármaco
esencial para aliviar el dolor de moderado a grave en los Cuidados Paliativos.
• Los cuidados paliativos se centran en la persona, por ejemplo respetan los
valores y la confidencialidad de los pacientes, tratan de protegerlos tanto a
ellos como a su familia de posibles dificultades financieras y brindan apoyo
emocional durante la enfermedad y el duelo.
• La necesidad de cuidados paliativos nunca ha sido mayor, esta necesidad
continúa creciendo debido al aumento de enfermedades crónicas y a la
prolongación de la esperanza de vida.
• La integración de la atención en los hogares tiene múltiples beneficios. Los
cuidados paliativos en el hogar pueden mejorar la calidad de vida de los
pacientes y sus familiares al tiempo que permiten ahorrar dinero a los
sistemas de salud gracias a la reducción del número de hospitalizaciones
innecesarias.
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Situación a nivel mundial
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Situación en Latinoamérica
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Situación en Uruguay
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Situación en Uruguay

▪ 30.000 personas fallecieron en Uruguay en 2017, por

diferentes causas; se estima que 16.250 personas 
necesitaron cuidados paliativos para pasar sus últimos
momentos de una forma mucho más humanizada. 
▪
De esa cantidad 50% recibió asistencia paliativa en el marco
del Sistema Nacional Integrado de Salud (SNIS); la otra
mitad no accedió a ella.
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Y en comparación con América Latina?
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Crecimiento…
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Reglamentación…
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Reglamentación:
▪ Los Cuidados Paliativos forman parte del proceso de atención en salud y son un derecho
reconocido internacionalmente. 
▪
En Uruguay se encuentran formalmente consignados en:
▪ - Ley N° 18.211 de 5 de diciembre de 2007 de creación del Sistema Nacional Integrado de
Salud (artículo 4 literal B y artículo 45 literal C)
▪ - Ley N° 18.335 de 15 de agosto de 2008 de Derechos y Deberes de los Usuarios de los
servicios de salud (artículos 6, 7 y 10)
▪ - Anexo II del de Prestaciones del Sistema Nacional Integrado de Salud, aprobado por
Decreto N°465/008 de 3 de octubre de 2008 capítulo 1 (Modalidades de Atención Médica)
▪ - Objetivos Sanitarios Nacionales desde 2015, dentro del Objetivo Estratégico 3 “mejorar el
acceso y la atención de salud en el curso de vida”
▪ Recientemente en diciembre de 2019, se incorpora la Ordenanza Ministerial N° 1695/019
“Lineamientos para la implementación y desarrollo de cuidados paliativos en Uruguay “,
donde se establece la forma de organización de la asistencia paliativa (disponible en
www.msp.gub.uy)
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#CuidadosPaliativosLey
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Proyecto de Ley
La presente Ley tiene como objeto en líneas generales, garantizar los cuidados
paliativos a todas las personas con enfermedades descritas anteriormente, a sus
familiares y/o cuidadores y padres de niños en etapa prenatal, cuando padecen
enfermedades intraútero, abarcando las dimensiones como la psicológica, física,
social y espiritual. También contempla -la Ley- disminuir el sufrimiento de las
personas mediante un adecuado control del dolor y otros síntomas; promover el
bienestar de familiares y/o cuidadores incluyendo la atención al duelo; respetar el
derecho a la información veraz y suficiente que habilite la autonomía del paciente en
el proceso de la toma de decisiones; asegurar la difusión del derecho a los cuidados
paliativos entre todos sus usuarios y disponer de información sobre la atención
paliativa en todas sus oficinas de atención al usuario; garantizar procedimientos de
ingreso a la asistencia paliativa que sean sencillos y rápidos...asegurando la
accesibilidad; etc.
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Enfoque de los Cuidados Paliativos.
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▪ En los últimos años el desarrollo de los cuidados paliativos ha determinado que lo que
inicialmente se pensó como cuidados en los últimos días de vida de un paciente se
transformara en un modelo de atención continuo, progresivo, precoz y colaborativo ( no
excluyente)
▪
En el modelo anterior los médicos tratantes dejaban de asistir a los pacientes ( con el
consiguiente “abandono” ) y un equipo nuevo comenzaba la asistencia en un momento de la
enfermedad que la mayoría de las veces no permitía intervenciones de calidad ( para las que
se necesita tiempo de conocer al paciente/familia, construir un vínculo terapéutico equipo-
paciente-familia) . 
▪ En el último ejemplo vemos una versión más moderna y ajustada a las necesidades de
pacientes, familias y equipos tratantes en las que las intervenciones paliativas van
ajustándose a las necesidades paliativas y que pueden ser continuas y  progresivas o
intermitentes adecuadas a las necesidades y disponibilidad de recursos.
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¿Quiénes se beneficiarían de cuidados
paliativos?

▪ Pacientes oncológicos especialmente afectados por la enfermedad, pacientes

con insuficiencia de órganos por ejemplo EPOC, insuficiencia cardíaca
crónica, enfermedades neurológicas crónicas, insuficiencia hepática,
insuficiencia renal grave, demencia y fragilidad pacientes que a pesar de no
ser geriátricos ni sufrir ninguna de las enfermedades antes citadas padecen
alguna otra enfermedad crónica particularmente grave y avanzada. Por último
pacientes que sin estar incluido en los grupos anteriores últimamente han
precisado de ser ingresados o atendidos domiciliariamente con más
intensidad de lo esperable.
◤ Abordajes de necesidades paliativas
◤ Abordajes de necesidades paliativas
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Equipo interdisciplinario de Cuidados
Paliativos
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Equipo interdisciplinario de Cuidados
Paliativos

▪ La asistencia paliativa no es privativa de los especialistas en CP. Dependiendo de la

complejidad de los pacientes y su entorno, y la disponibilidad de recursos materiales,
profesionales clínicos con formación básica o intermedia en CP (Médicos Generales,
Médicos de Familia, Internistas, Pediatras, Oncólogos, etc.) pueden asistir pacientes
▪ no complejos.
▪ La asistencia de pacientes con mayor complejidad requiere del trabajo coordinado
con equipos de CP.
▪
El equipo interdisciplinario deberá estar compuesto por Médico especializado en
cuidados paliativos, Licenciado/a en enfermería, Auxiliar de enfermería, Licenciado
en Psicología y Lic. en Trabajo Social.
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La Familia, el cuidador y el paciente.
▪ La familia es una parte esencial dentro de la Medicina Paliativa. 
▪ Contribuye a los cuidados del enfermo y tiene que recibir la atención e instrucción
necesarias por parte del equipo de cuidados para no influir negativamente en la
evolución del paciente. 
▪ Para la Medicina Paliativa, la familia constituye un foco principal de atención. Debe
fomentarse la entrevista y el intercambio de información entre ella y el equipo y hay que
dar todas las facilidades posibles para ello. En una situación límite como una
enfermedad en una etapa avanzada, los conflictos familiares afloran y pueden influir
negativamente sobre la persona afectada. Es función del equipo evitar en lo posible las
situaciones de tensión en el seno de la familia y ayudar a su resolución en el caso de
que dicha situación exista. 
▪ La familia y el cuidador pueden colaborar eficaz y activamente en el cuidado del
enfermo si se la instruye de una forma adecuada en el control de los síntomas, y en las
medidas de higiene y confort. 
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▪ Necesita información veraz y continuada, apoyo constante, la seguridad de una asistencia
completa durante todo el proceso, y la disponibilidad permanente del equipo de cuidados.
▪ La enfermedad terminal altera la unidad social, los familiares y los amigos, y afloran los
conflictos internos preexistentes. La información inadecuada, los mitos, la presencia más o
menos explícita de la muerte y la idea de un sufrimiento inevitable crean una intensa
atmósfera de angustia. Si no se modifican estas ideas, a través de una información creíble y
continuada, repercuten negativamente en el paciente y bloquean los cuidados del equipo.
▪ La cantidad de tiempo y desgaste que conlleva la asistencia a la familia es recuperada con
creces al conseguir que no interfieran negativamente en la buena marcha del proceso
individual e intransferible de la propia muerte de la persona. 
▪ Cuando la familia se entera del diagnóstico de la enfermedad maligna de uno de sus
miembros, inicia un recorrido emocional similar al del paciente que enfrenta la proximidad
de su muerte, descrito por Kübler-Ross. 
▪ La familia sufre una seria alteración psicológica y pasa por un período de crisis emocional,
pues debe afrontar no sólo la enfermedad y la muerte, sino múltiples cambios en la
estructura y funcionamiento familiar, en el sistema de vida de cada uno de sus miembros y
anticipar el dolor que se presentará tras la pérdida del ser querido.
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MIEDOS 
▪ Desde el mismo momento en que la familia toma conciencia de que uno de sus
componentes va a morir en un plazo más o menos breve, surgen una serie de miedos. 
▪ • Al sufrimiento del paciente y, especialmente, a que tenga una agonía dolorosa. 
▪ • A que el paciente sea abandonado y no reciba la atención adecuada en el momento
necesario. 
▪ • A cómo hablar con el paciente sobre su enfermedad o sobre su situación 
▪ • A que el paciente comprenda y acepte su condición física por las manifestaciones o
actitudes de la familia. 
▪ • A estar solo con el paciente en el momento de su muerte, ya que este es un momento
desconocido y muy temido. 
▪ • A estar ausente cuando la persona fallezca, a separarse de ella por un rato, lo cual
entorpece las necesidades de descanso y de realizar actividades propias de la vida
cotidiana.
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▪ Los familiares de un paciente con enfermedad terminal no sólo deben

enfrentarse a la idea de la muerte en sí y de la ausencia definitiva del
ser querido, sino tomar una serie de decisiones, adaptarse a diferentes
exigencias, cumplir con una serie de tareas, y enfrentarse a reacciones
emocionales ambivalentes y perturbadoras, tanto para la familia como
para el individuo. 
▪ • Debe encontrar el equilibrio entre la necesidad de sobreprotección que
siente por su familiar próximo a la muerte, el respeto por su autonomía y
permitir que realice todo lo que pueda hasta último momento, la
separación paulatina que obligatoriamente deberá transitar para “dejarlo
partir” sabiendo que es lo mejor para él, aunque le ocasione un
importante dolor 
▪ • Debe actuar con naturalidad, muchas veces no expresando su
verdadero dolor y brindando las expresiones amorosas
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▪ • Debe aceptar que su ser querido se está muriendo: aceptar los

síntomas, la debilidad, la dependencia y la pérdida de su rol 
▪ • Debe redistribuir las funciones y tareas que tenía el enfermo sin
producirle sensación de pérdida ni de inutilidad 
▪ • Debe cuidar al enfermo, ayudarle en la satisfacción de sus necesidades
físicas y emocionales, proporcionarle tiempo y compañía sin descuidar
su propia vida personal 
▪ • Deben repartirse las responsabilidades del cuidado del paciente según
las habilidades de cada miembro de la familia 
▪ • Continuar con sus relaciones con el mundo exterior, que pueden ser
una fuente de apoyo y alivio para ellos 
▪ • Tiene que aceptar que el paciente pueda necesitar una persona ajena
para su cuidado 
▪ • Despedirse del paciente y darle el permiso para morir.
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▪ El soporte que el equipo de cuidados suministra a la familia implica el
conocimiento e identificación de las múltiples necesidades que ésta
puede tener a lo largo del proceso. 
▪ • De información clara, concisa y realista 
▪ • De saber que se está haciendo algo por el paciente, que no se le ha
abandonado médicamente y que se procurará su alivio 
▪ • De contar con la disponibilidad, comprensión y apoyo del equipo de
cuidados 
▪ • De tiempo para permanecer con el enfermo 
▪ • De privacidad e intimidad para el contacto físico y emocional 
▪ • De participar en los cuidados 
▪ • De comunicar los sentimientos y reparar la relación, de poder
explicarse y perdonarse 
▪ • De compañía y apoyo emocional 
▪ • De expresar las emociones, de expresar la tristeza, el desconsuelo, la
rabia y los temores • De conservar la esperanza 
▪ • De apoyo espiritual.