Unidad Académica de Salud Y Bienestar Carrera de Sicología Clínica

UNIDAD ACADÉMICA DE SALUD Y BIENESTAR
CARRERA DE SICOLOGÍA CLÍNICA
SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO DE PACIENTES

ONCOLÓGICOS EN INSTITUCIONES DE LA CIUDAD DE CUENCA,
FEBRERO – JULIO 2018
ARTÍCULO ACADÉMICO PREVIO A

LA OBTENCIÓN DEL TÍTULO DE
SICÓLOGA CLÍNICA
AUTORA: Karla Rebeca Coyago Gordillo

TUTORA: Dra. Mónica Tamayo
CUENCA – ECUADOR
2018
Resumen
Un individuo con cáncer atraviesa por cambios a nivel físico y psíquico, precisando un
cuidador que le proporcione apoyo durante todo el proceso de la enfermedad, siendo esta una
labor que genera cambios en el estilo de vida en un cuidador familiar. El propósito de este
estudio fue identificar el nivel de sobrecarga de cuidadores primarios que asisten a un paciente
oncológico, conocer la caracterización socio demográfica y socio psicológica y describir las
manifestaciones de la calidad de vida presentes en los evaluados, mediante un estudio descriptivo
incluyendo a 36 familiares. Los resultados muestran que los cuidadores no presentan altos
niveles de desgaste físico y emocional, predominando el sexo femenino, de edad media, casadas,
amas de casa, siendo en su mayoría hijas, de igual forma se demuestra mayor presencia de
sobrecarga leve e intensa en el sexo masculino. En efecto se evidencia agotamiento sentido en
los familiares, siendo ineludible priorizar redes de protección como medidas de alivio en
aquellos individuos con mayor sintomatología, previniendo el llamado “Síndrome del Cuidador o
Cuidador Quemado”.
Palabras Claves: paciente oncológico, cuidador primario, sobrecarga.
Abstract
An individual with cancer goes through changes at the physical and psychological level,
which shows the need of the caregiver(s) to support him during the entire process of the sickness.
This is a labor that generates changes in the lifestyle in the family of caregivers. The purpose of
this study is to identify the level of surcharge of the primary caregivers that help to the cancer
patient and to describe the present quality lifestyle manifestation’s in the evaluated patients,
through a descriptive study that includes 36 relatives. The results show that the caregivers do not
present high levels of physical and emotional wear, predominantly female gender of middle age,
married, housewife, being in majority daughters; in equal form the study demonstrates a higher
presence of mild charge and intense in the male gender. Indeed, the study evidences the
exhaustion felt by the relatives, therefore it is unavoidable to prioritize protection networks as
relief measures in those individuals with the most symptoms, preventing the so-called
"Caregiver's Syndrome or Burned Caregiver".
Key words: cancer patient, primary caregiver, surcharge.
En la actualidad la incidencia del cáncer se ha incrementado significativamente, definida
como un conjunto de enfermedades que se caracteriza por el crecimiento celular incontrolado,
obstaculizando que el cuerpo funcione de la manera que debería (Instituto Nacional del Cáncer,
2015). El impacto de esta afección sobresalta a nivel social y en la dinámica familiar, en lo social
crea tensión, aprensión e indefensión al ser una patología de larga duración; la persona afectada
experimenta cambios físicos y psicológicos, no obstante, estos son diferentes en cada paciente,
dependiendo el tipo de tumor, localización y demás aspectos, en aquellos pacientes en etapa
avanzada su capacidad de auto cuidado es limitada, precisando de ayuda para llevar a cabo sus
necesidades (Puente y Velasco, 2017).
Carrillo, Barrera, Sánchez, Carreño y Chaparro (2014) mencionan que habitualmente

existe una persona con relación directa hacia el enfermo, con mayor responsabilidad ofreciendo
soporte físico, emocional e incluso sustento económico de manera voluntaria conocido como
cuidador principal, conllevándolo a modificar planes de vida a corto y largo plazo, como
redistribuir roles en el hogar, reducir horas o dejar el trabajo, administrar medicamentos, hacer
una dieta adecuada, ayudar a la movilización en el hogar y hospital, implicando una seria de
dificultades en su bienestar integral.
Valencia et al. (2017) manifiestan que esta ayuda prolongada que exige reorganización en
la forma de vida en un cuidador familiar, destinando el mayor tiempo al enfermo, hasta llegar a
una dedicación diaria, deslindándose de sus propias necesidades, puede surgir un fenómeno
conocido como sobrecarga del cuidador que es el resultado de la tensión física y psicológica
debido al incremento de actividad y atención hacia el doliente, caracterizado por presentar
irritabilidad, cambios en los patrones del sueño, anhedonia, cefalea, sentimientos de
desesperanza, resentimiento hacia la persona que cuida, aislamiento, etc.
Según Gómez (2015), en su estudio realizado en España, indica que las mujeres, casadas,
dedicadas a las labores del hogar, con bajo nivel académico y económico asumen el rol de
cuidadoras de pacientes dependientes, sin embargo, algunas no reconocen la aparición de
desgaste emocional que interfiere en su calidad de vida. Teniendo en cuenta lo descrito
anteriormente, surgió la necesidad de realizar este estudio para conocer el estado emocional y
físico del cuidador informal, ya que son más propensos que el resto de la población a padecer
sobrecarga.
Marco Teórico
Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM, 2017) el cáncer es un proceso

de expansión incontrolada de células que puede emerger en casi cualquier parte del cuerpo. Hoy
en día este fenómeno debido a los nuevos avances médicos puede ser prevenido, con mejores
resultados de recuperación especialmente si se descubren en etapas iniciales, que aquellos
tumores en etapas avanzadas, se brindan cuidados paliativos encaminados a mejorar la calidad de
vida (Instituto Nacional del Cáncer, 2015).
Es así como el cuidador familiar posee un papel muy importante a nivel clínico y social,
puesto que cuando un pariente es diagnosticado de cáncer, tanto el enfermo como los familiares
sufren, exteriorizando sentimientos de dolor, temor hacia la muerte, frustración, enojo hacia la
enfermedad, interfiriendo en el bienestar psicológico, físico, social y espiritual, (Ordóñez y
Monroy, 2016).
Cueva (2015) indica que en Ecuador el cáncer es la segunda causa de muerte. La INEC
(2017) indica que, en el año 2016, 3,741 personas fueron atendidas en diferentes centros
hospitalarios, siendo más evidente a partir de los 40 años con 407 casos, en adolescentes con 13
casos y en niños se registraron 3 casos, en las mujeres se presenta con mayor frecuencia cáncer
de cuello uterino, de tiroides, y de mama. El cáncer de próstata, de estómago y pulmón son más
frecuentes en los hombres.
Cuidador Primario o informal
Maronessi, Silva, Oliveira y Santos (2014) definen como cuidador informal a un allegado
directo que vive con el paciente (madre, padre, esposo/a, hijo/a, u otro) que cuenta con
posibilidades y actitudes de generosidad, con buen vínculo afectivo con el doliente, recayendo en
este, la responsabilidad de ofrecer su ayuda no profesional a un indispuesto que requiere la
asistencia para realizar actividades vitales, implicando un nivel elevado de dedicación. Ruiz y
Moya (2012) expresan que este apoyo se da frecuentemente por periodos largos e inclusive por
años, en donde el auxiliar no recibe ningún tipo de remuneración económica por el rol que
desempeña y debe estar continuamente disponible para atender las demandas de su allegado.
Un cuidador principal se caracteriza por adquirir nuevas conductas como: inspeccionar y
administrar medicamentos, ayudar en el aseo personal, en la alimentación, en la movilización
dentro de la residencia y en el hospital, lidiar con los cambios de estado de ánimo del enfermo.
El papel que desempeña el pariente es admirable, ya que, sin tener conocimientos previos ni una
profesión encaminada hacia la asistencia, lo ejecuta de manera voluntaria, con la mayor
disposición, dando lo mejor de sí para que su allegado tenga atención eficaz y se sienta
protegido, acompañándolo en momentos difíciles de la enfermedad (Vega, Ovallos y Velásquez,
2012).
En la mayoría de estudios se ha encontrado que el perfil del cuidador se caracteriza por ser
mujer, generalmente hijas o esposas con edades comprendidas entre 40 a 65 años, dedicadas a las
labores del hogar, con un nivel de educación bajo, dedicando más de doce horas de asistencia, en
ciertos momentos reciben apoyo de otros integrantes del hogar y sin remuneración económica,
quizás sea a causa de que desde hace años atrás nuestra sociedad ofrecía menos posibilidades al
sexo femenino en el ámbito laboral, asumiendo la mayoría, roles dentro del hogar, creando un
sentimiento inherente de apoyo y cuidados a un familiar con enfermedades crónicas (Gómez,
2015; Mendoza et al.,2014).
Habitualmente el cuidador familiar se ve implicado en un cambio en su estilo de vida, por

la transformación de roles no solamente en el hogar, sino que además desde un inicio se
involucra con el equipo médico y de enfermería ayudando con la medicación, cambios de
posiciones, solicitando y estando al tanto de los resultados y realizando trámites para obtener
beneficios y seguro médico, aumentando notablemente responsabilidades, las mismas que
dependen del grado de incapacidad, gravedad y el tratamiento que recibe, que generalmente
suelen ser de larga duración y complejos encaminados a la curación o a cuidados paliativos
(Concepción, 2013).
Puerto Pedraza (2015) refiere que el pasar horas y horas atendiendo y brindando afecto y
demás necesidades requeridas por el enfermo, genera que el responsable deje a un lado
actividades que solía realizar como: compartir momentos de ocio, dejar su trabajo, privarse del
tiempo personal e incluso puede generar descuido de su imagen corporal. Ruiz y Moya (2012)
indican que la función del cuidador va más allá de poseer tareas o responsabilidades, ya que esta
relación estrecha, en el peor de los casos puede desencadenar un fenómeno conocido como
sobrecarga del cuidador.
Sobrecarga del cuidador
La carga del cuidador es definida como la apreciación tanto subjetiva (emocional) y

objetiva (física) que experimenta un sujeto al comprometerse en la mayor parte del tiempo a
atender y asistir a un enfermo crónico, suscitando un impacto negativo, ya que esta afección
aparece de forma inesperada, en un inicio adquiriendo experiencia positiva de afecto, pero
conforme pasa los días presenta constante cansancio y agotamiento interfiriendo en la vida diaria
(Moreno, Barreto, Parra y Ortiz, 2016).
La sobrecarga emocional se caracteriza por manifestar cambios bruscos del estado de

ánimo, sentimiento de dolor, desesperanza, tristeza, indefensión, impotencia, irritabilidad,
agresividad, sentimientos de culpa al pensar que no dan todo de sí para auxiliar a su ser querido,
sentimientos de resentimiento hacia otras personas que se han deslindado de todo compromiso,
perdida de motivación para la ejecución de actividades que solía realizar con anterioridad,
dejando a un lado sueños o proyectos personales, abandonando su círculo social e incluso puede
asumir actitudes de intranquilidad hacia otros encargados o enfermeras pensando que no realizan
bien su trabajo (Pardo, Cárdenas y Vanegas, 2014).
Según Pardo et al. (2014) la sobrecarga física se identifica al presentar molestias

digestivas, dolor de cabeza y espalda, adquisición de afecciones con mayor facilidad que el resto
de personas generando dificultad para concentrarse, trastornos del sueño, cambios en los hábitos
alimenticios, malestar en general, de tal manera que su cuidado personal se ve notablemente
afectado e insuficiente.
La mayor parte de estudios confirman que el cuidador familiar es más propenso a tener
inestabilidad emocional y física. Martínez, Díaz y Gómez (2010) realizaron un estudio en
México a 40 familiares cuidadores de pacientes oncológicos, obteniendo como resultado que el
52,5 % presento ausencia de sobrecarga, el 22,5% con sobrecarga leve y 25 % tuvo sobrecarga
intensa, encontrando que los varones en minoría presentaban sobrecarga leve, prevaleciendo el
sexo femenino con edad mínima de 18 y máxima de 72 años, dedicadas a las labores domésticas,
con bajo nivel educativo, con ingresos económicos medios y con más de ocho horas de atención.
Así mismo Tripodo, Veloso y Llanos (2015) ejecutaron una investigación a 52 cuidadores
primarios de enfermos oncológicos con cuidados paliativos en una institución de Argentina, a
través de la escala de Zarit, encontrando que el 33% no tenía agotamiento, el 24% con
sobrecarga leve y el 43% padecía sobrecarga intensa, con un parentesco de hijas o esposas, amas
de casa, casadas y en unión libre, respecto a los pacientes se caracterizaron por tener una edad
media de 77 años, la mayor parte ambulatorios y prevaleció el cáncer de pulmón con un 24%.
En otro estudio Ávila y Vergara, (2014) dieron a conocer la percepción de la calidad de

vida de 121 familiares que cuidaban pacientes con enfermedades crónicas en Colombia, a través
de un instrumento que valora la calidad de vida, encontrando que la mayoría poseían deterioro en
su calidad de vida en especial en su estado físico ya que el 81,1% manifestó sentir decaimiento
general la mayor parte del tiempo y el 94,5% estimo negativamente su estado psicológico, el
89% brindaba su apoyo a partir del diagnóstico, el 78% eran mujeres y el 22% del sexo
masculino, casados, con instrucción educativa baja, con altas horas de dedicación hacia el
enfermo.
De igual manera Llantá, Hernández, y Martínez, (2015) establecieron un estudio en Cuba,

de tipo cualitativo a 24 familiares que asistían a niños y adolescentes con cáncer, con el
propósito de identificar las áreas afectadas de la calidad de vida, obteniendo que la mayoría de
entrevistados manifestaron tener dificultad a nivel emocional, físico y socio económico debido a
los tratamientos prolongados y costosos y largas horas de dedicación al cuidado en el hospital y
en el hogar, mientras que en lo espiritual revelan bienestar como factor de alivio al impacto de la
enfermedad.
Este estudio permite un acercamiento al contexto en el que se desenvuelve el cuidador

principal, describe cómo influye en el estado físico y emocional al desempeñar este rol de
cuidador familiar y contribuye a estimar las estrategias de apoyo que pueden requerirse;
considerando que esto coadyuvaría a prevenir las repercusiones nocivas sobre la salud integral de
la población involucrada.
Materiales y Métodos
Es un estudio cuantitativo de tipo descriptivo ya que se analiza y describe la sobrecarga de
los familiares de pacientes oncológicos. Participaron 36 familiares de La Fundación al Servicio
del Enfermo de Cáncer (FASEC) y Familias Unidas por los Enfermos de Cáncer (FUPEC), con
una duración de tres meses en el periodo comprendido de marzo a mayo de 2018. Los criterios
de inclusión considerados fueron: ser usuarios de las fundaciones, mayores de 18 años, llevar
más de tres meses como cuidador, ser cuidador principal y no recibir remuneración económica.
La recogida de datos fue a través de tres instrumentos, para la caracterización de la

población se usó un formulario semiestructurado incluyendo variables socio demográficas y
socio psicológicas. Por otro lado, se aplicó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit versión
en español, que valora el nivel de sobrecarga percibida de cuidadores que asisten a pacientes
dependientes. Con un alfa de Cronbach de 0,91 en su versión en inglés y de 0,81 - 0,93 en
español (Pedraza, Rodríguez, Acuña, 2013; Montero, Jurado, Valencia, Méndez, Mora, 2014).
Consta de 22 ítems explorando el bienestar físico, psíquico, social y económico, de tipo Likert
(nunca = 1, rara vez = 2, algunas veces =3, bastantes veces = 4 y casi siempre = 5). Con un
puntaje de 22 a 110 puntos, que equivalen a ≤ 46 sobrecarga leve, entre 47 -55 es sobrecarga
ligera y ≥ 56 corresponde a sobrecarga intensa (Montero et al., 2014).
Por otra parte, se usó el Instrumento de Calidad de Vida Versión Familiar en español de
Betty Ferrell, que mide la manera de percibir la calidad de vida de cuidadores familiares en
relación con la salud física, emocional, social y espiritual. Su validez y confiabilidad en versión
inglés es de 0,89, con un alfa de Cronbach de 0,69 y 0,88 adaptada a español. Consta de 35
ítems, integrando el bienestar físico, social, psicológico y espiritual. Con base de tipo Likert de 0
a 10, en donde a menor resultados significa mala calidad de vida y a mayores porcentajes
equivale a buena calidad de vida (Corredor y Carrillo, 2016).
Los datos se recolectaron con una entrevista directa a cada familiar y se solicitó el
consentimiento informado para la participación en el estudio. El procesamiento y análisis de
datos se ejecutó en el programa estadístico SPSS versión 24. Finalmente se evaluó el nivel de
fiabilidad de los instrumentos, el Test de Zarit obtuvo un Alfa de Cronbach de 0,908 mientras
que el instrumento Calidad de Vida tuvo un nivel de confianza de 0,897.
Resultados
A continuación, se dará a conocer los resultados de esta investigación, en base a los
objetivos planteados.
Caracterización socio demográfica y socio psicológica de los familiares cuidadores
De los 36 familiares cuidadores, el 38,9% eran del sexo masculino, predominando el sexo
femenino con 61,1%, prevaleciendo las edades de 24 a 37 en un 27,8%, siendo la edad media de
47 años. Referente al estado civil, el 47,2% eran casados, el 22,2% eran solteros, mientras que el
16,7% se encentraban conviviendo, el 8,33% estaban divorciados y el 2,7% eran viudos o
separados. El 30,6% completo la primaria, el 22,2% con instrucción universitaria incompleta, el
16,7% culmino la instrucción universitaria, el 11,1% con primaria incompleta y el 8,33% han
completado la secundaria.
Por lo que respecta a la etnia el 94,4 % se identificaron mestizos, mientras que el 5,6% se
reconocen con etnia indígena. En cuanto a la ubicación de su vivienda el 47,2% viven en la zona
rural y el 52,8 % residen en la zona urbana. Respecto a la ocupación actual el 25% eran
dependientes, el 33,3% eran amas de casa y el 41,6% eran independientes. El 75% de familiares
antes de cuidar a su familiar oncológico no realizaba ninguna otra actividad/empleo, mientras
que el 25% si ejecutaba otra actividad.
Respecto al parentesco entre el cuidador y el paciente predominaron los hijos (41,7%) y

esposos (33,3%). El 30,6% de los familiares residían con 2 personas, el 22,2% convivían con 4
personas, el 19,4% vivían con 1 persona y el 11,1% convivían con seis o más allegados. El
33,3% de encuestados asisten al enfermo entre tres y doce meses y entre uno y dos años. El
36,1% permanecen menos de cuatro horas al día con el afectado, mientras que el 27,8% entre
ochos y doce horas y más de doce horas y el 8,3% asisten menos de cuatro horas. Alrededor del
75% de evaluados no padecía ninguna patología médica, mientras que el 25 % refirió ser
portador de una enfermedad, se visualizan en la tabla 1.
Tabla 1
Datos de los familiares de pacientes oncológicos
Variables Frecuencia %
Sexo Masculino 14 38,9

22
Femenino 61,1
Edad <= 37 10 27,8
38 - 46 9 25,0
47 - 55 6 16,7
56 - 64 3 8,3
65 - 73 8 22,2
Estado Civil Soltera/o 8 22,2
Casada/o 17 47,2
Divorciada/o 3 8,3
Viuda/o 1 2,8
Separada/o 1 2,8
Conviviente 6 16,7
Nivel de Instrucción Primaria Incompleta 4 11,1
Primaria Completa 11 30,6
Secundaria Incompleta 3 8,3
Secundaria Completa 4 11,1
Universidad Incompleta 8 22,2
Universidad Completa 6 16,7
Etnia de Mestizo/a 34 94,4
Identificación Indígena 2 5,6
Ubicación de Zona Rural 17 47,2
vivienda Zona Urbana 19 52,8
Ocupación actual Dependiente 9 25,0
Independiente 15 41,7
Ama de Casa 12 33,3
Realizaba otra No 27 75,0
Actividad antes Comerciante 4 11,1
De cuidar Auxiliar de Enfermería 1 2,8
a su familiar Estudiante 2 5,6
Agricultor 1 2,8
Guardia Ciudadano 1 2,8
Parentesco con el Padre/Madre 2 5,6
paciente oncológico Hijo/a 15 41,7
Esposo/a 12 33,3
Hermano/a 5 13,9
Sobrino/a 2 5,6
Número de personas Uno 7 19,4
con las que vive Dos 11 30,6
Tres 6 16,7
Cuatro 8 22,2
Seis o mas 4 11,1
Tiempo de cuidado Entre tres y doce meses 12 33,3
Entre uno y dos años 12 33,3
Entre dos y tres años 2 5,6
Entre tres y cuatro años 10 27,8
Horas al día a cargo Menos de cuatro horas 3 8,3
del paciente
Entre cuatro y ocho horas 13 36,1
Entre ocho y doce horas 10 27,8
Más de doce horas 10 27,8
Padece usted alguna No 27 75,0
enfermedad medica Si, Hipertensión Arterial 1 2,8
Hipotiroidismo 1 2,8
Osteoporosis 1 2,8
Hernia Discal 1 2,8
Varices Venosas 1 2,8
Artritis 1 2,8
Gota 1 2,8
Gastritis 1 2,8
Diabetes 1 2,8
N Mínimo Máximo Media Desviación
estándar
Edad (años) 36 24 72 47,06 15,466
N válido 36
FUENTE: elaboración propia.
En cuanto a las características de los pacientes se obtuvo que el 50 % eran del sexo
masculino y los otros 50% eran del sexo femenino. La edad mínima fue de 18 años, mientras que
la edad máxima fue de 94 años, con una edad media de 60 años. Respecto al diagnóstico
predomino el cáncer de tiroides (13,9%), seguido de cáncer de cuello uterino con un 8,3%. A
continuación, se muestran en la tabla 2.
Tabla 2
Datos de los pacientes oncológicos
Variables Frecuencia %
Sexo Masculino 18 50,0

Femenino 18 50,0
Edad <=30 4 11,1
31-43 3 8,3
44-56 4 11,1
57-69 13 36,1
70-82 9 25,0
83+ 3 8,3
Tipo de cáncer Cáncer de Tiroides 5 13,9
que padece su Leucemia 1 2,8
familiar Tumor Cerebral 2 5,6
Cáncer de Mama+ metástasis pulmonar 1 2,8
Cáncer de Próstata 5 13,9
Cáncer de páncreas +metástasis pulmonar 1 2,8
Cáncer de Cuello Uterino 3 8,3
Cáncer de Vejiga 3 8,3
Cáncer de Colon 3 8,3
Cáncer de Estomago 2 5,6
Cáncer de Útero 2 5,6
Tumor de Piel 1 2,8
Linfoma No Hodgkin 2 5,6
Cáncer de Recto 1 2,8
Tumor Neuroectodermico Primitivo Maligno 1 2,8
Cáncer de Próstata Metastasica 1 2,8
Carcinoma Escamoso de Lengua 1 2,8
Cáncer de Mama Derecha 1 2,8
N Mínimo Máximo Media Desviación
estándar
Edad (años) 36 18 94 60,75 18,796
N válido 36
Nivel de sobrecarga del cuidador familiar que asiste a pacientes oncológicos
Mediante el Test de Sobrecarga del Cuidador, con una puntuación mínima de 24 y máxima
de 72, obteniendo: el 55,6% presento ausencia de sobrecarga, mientras que el 33,3% revelo
sobrecarga leve y el 11,1% manifiesto sentir sobrecarga intensa, se presentan en la tabla 3.
Tabla 3
Nivel de sobrecarga
Frecuencia %
Válido Ausencia de Sobrecarga 20 55,6
Sobrecarga Leve 12 33,3
Sobrecarga Intensa 4 11,1
Total 36 100,0
A pesar de que se refleja mayor porcentaje de ausencia de sobrecarga, es primordial

recalcar que en las preguntas referente a: ¿Siente que su familiar depende de usted?, el 50%
indicaron que casi siempre sus familiares dependen de ellos, y únicamente el 2,8% nunca o rara
vez sintieron que el doliente depende del familiar. De igual manera en el ítem: ¿Cree que su
familiar espera que usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?, se
obtuvo que el 55,6% lo perciben casi siempre, mientras que el 2,8% algunas vecen han
manifestado este pensar, se evidencian en la tabla 4.
Tabla 4
Preguntas sobresalientes del Test de Zarit.
Frecuen %
cia
¿Siente que su familiar Válido Nunca 1 2,8
depende de usted? Rara Vez 1 2,8
Algunas Veces 2 5,6
Varias veces 14 38,9
Casi siempre 18 50,0
¿Cree que su familiar espera Válido Nunca 6 16,7
que usted le cuide, como si Rara Vez 4 11,1
fuera la única persona con la Algunas Veces 1 2,8
que puede contar? Varias veces 5 13,9
Casi siempre 20 55,6
Cruce de variables
De un total de 22 mujeres se observó mayor nivel de ausencia de sobrecarga (68,2%), en

relación con la sobrecarga leve (31,8%). En proporción a los varones con un total de 14,
mostraron mayor nivel de ausencia de sobrecarga y sobrecarga leve (35,7%) y 28,6% con
sobrecarga intensa (tabla 5).
Tabla 5
Nivel de sobrecarga de acuerdo con el sexo.
Nivel de Sobrecarga
Ausencia Sobrecarga Sobrecarga
de Leve Intensa total
Sobrecarga
Sexo Masculin Recuento 5 5 4 14
o % del total 35,7% 35,7% 28,6% 38,9%
Recuento 15 7 0 22
Femenino % del total 68,2% 31,8% 0,0% 61,1%
total Recuento 20 12 4 36
% del total 55,6% 33,3% 11,1% 100,0%
El porcentaje de nivel de sobrecarga entre 3 y 12 meses reporto que el 66,7% no

experimenta sobrecarga, a diferencia del tiempo que oscila entre 1 y 2 años de cuidado padecía
sobrecarga leve (41,7%), el 50% no sentía sobrecarga con relación al 8,3% percibió sobrecarga
intensa. Destacando que entre los 2 y 3 años de asistencia el 100% de los familiares presento
sobrecarga leve, con relación al tiempo de asistencia comprendido entre 3 y 4 años se encontró
con sobrecarga intensa y sobrecarga leve con un promedio de 20% y el 60% no señalaba ninguna
sintomatología de sobrecarga (tabla 6).
Tabla 6
Nivel de sobrecarga de acuerdo con el tiempo de cuidado al pariente con cáncer.
Nivel de Sobrecarga
Ausencia de Sobrecarga Sobrecarg
Sobrecarga Leve a total
Intensa
Tiempo a Entre 3 y 12meses Recuento 8 3 1 12
Cargo % del total 66,7% 25,0% 8,3% 33,3%
del Entre 1 y 2 años Recuento 6 5 1 12
paciente % del total 50,0% 41,7% 8,3% 33,3%
Entre 2 y 3 años Recuento 0 2 0 2
% del total 0,0% 100,0% 0,0% 5,6%
Entre 3 y 4 años Recuento 6 2 2 10
% del total 60,0% 20,0% 20,0% 27,8%
Recuento 20 12 4 36
total % del total 55,6% 33,3% 11,1% 100,0%
Manifestaciones de la calidad de vida que presentan los cuidadores primarios
A través del Instrumento Calidad de Vida de Betty Ferrell, en la dimensión físico se

obtuvo: el 47,2% presentaron algún problema, el 30,6% con problema moderado y el 11,1%
mostraron mucho problema. Referente a la dimensión psicológica el 69,4% revelaron problema
moderado, el 22,2% con mucho problema y el 8,3% afirmo tener algún problema. El 52,8%
indicaron tener algún problema en la dimensión social, mientras que el 30,6% sostuvo tener
problema moderado, el 13,9% no manifestó ningún problema y el 2,8% percibió mucho
problema. En lo espiritual, el 66,7% reporto algún problema, el 30,6% con problema moderado y
el 2,8% no presento ningún problema (tabla 7).
Tabla 7
Dimensiones y Calificación global de la calidad de Vida de los cuidadores primarios
Frecuencia %
Dimensión Válido Mucho Problema 4 11,1
Bienestar Problema Moderado 11 30,6
Físico Algún Problema 17 47,2
Sin Problema 4 11,1
Total 36 100,0
Psicológico Algún Problema 3 8,3
Total 36 100,0
Social Algún Problema 19 52,8
Sin Problema 5 13,9
Total 36 100,0
Dimensión Válido Problema Moderado 11 30,6
Bienestar Algún Problema 24 66,7
Espiritual Sin Problema 1 2,8
Total 36 100,0
Dimensión Válido Mala Calidad de Vida 1 2,8
Global de Regular Calidad de Vida 26 72,2
Calidad de Buena Calidad de Vida 9 25,0
Vida Total 36 100,0
El estudio reporto en mayor porcentaje regular calidad de vida (72,2%), seguida con una
buena percepción de calidad de vida (25%) y el 2,8% manifestó tener mala calidad de vida. Con
un puntaje mínimo de 59 y un puntaje máximo de 105 (tabla 7).
Discusión
Los resultados de esta investigación confirman con otros estudios ya que los cuidadores
familiares son principalmente mujeres de edad media, amas de casa y con instrucción primaria.
La mayoría antes de asumir el papel de cuidadoras no se dedicaban a ejecutar otras actividades.
Sin embargo, solo el 31% manifestaron sobrecarga leve, reflejando un elevado número de
cuidadores sin agotamiento, probablemente sea por las pocas horas de jornadas dedicadas al
cuidado.
El perfil del cuidador, no se diferencia de otras investigaciones ya que en el estudio de

Vega et al. (2012) revelaron que el 83% eran mujeres, con edades de 36 a 59 años, dedicadas a
las labores domésticas (61%), casadas y con instrucción escolar (48%), dedicadas más de doce
horas al cuidado.
En el análisis de sobrecarga referente al sexo en el estudio de Martínez et al. (2010) el 57%

de las mujeres tenían presencia de sobrecarga leve o intensa a diferencia los varones no
presentaban sobrecarga. De igual manera según Concepción (2013), dio a conocer que un
cuidador informal se caracteriza por ser mujer, ama de casa, con edades de 38 a 59 años, con un
parentesco de hijas, hermanas o esposas, con altos niveles de sobrecarga leve o intensa a
diferencia del sexo masculino que evidencian ausencia de sobrecarga.
Nos ha llamado la atención que, en nuestro estudio a diferencia de otros, los varones
manifestaron mayores niveles de cansancio ya que el 35% presentaron sobrecarga leve y el 28%
padecían sobrecarga intensa, con una dedicación de más de tres meses y de ocho a doce horas de
asistencia.
En nuestro estudio el paciente oncológico se caracterizó por tener una edad media de 60
años exactamente como se indican en múltiples investigaciones siendo evidente la prevalencia de
tumores en la población adulta. Así mismo en nuestro estudio evidenciamos que en los varones
prevaleció el cáncer de próstata y en las mujeres el cáncer de tiroides. Como indico el INEC
(2017) estos tipos de tumores se presentan con mayor frecuencia.
Así mismo diversos hallazgos sobre la percepción que tiene un cuidador familiar acerca de
su calidad de vida revela bajos niveles de calidad de vida. Galvis, Aponte y Pinzón (2016) en su
exploración informaron que los familiares presentaban baja percepción en la dimensión física,
psicológica y social, mientras que en lo espiritual gozan de actitudes positivas fortaleciendo su
bienestar.
De igual manera Escobar (2012) en su investigación dio a conocer que los familiares
manifestaron mayor problema en su dimensión psicológica (39,8%), social (23,9%) y espiritual
(21,5%), mientras que solo el 15,4% percibió malestar a nivel físico. Siendo similares con los de
nuestra investigación ya que 25 encuestados tienen dificultades en su área emocional a diferencia
de lo espiritual que no se ve afectado en la mayoría de los cuidadores, es así como el 72%
mantienen regular calidad de vida y solo el 25% indico tener una buena calidad de vida.
Los resultados de la investigación apoyan al perfil del cuidador familiar, sobresaliendo la
ausencia de sobrecarga en relación con diversos artículos que predominan la sobrecarga leve o
intensa, no obstante, esto puede ser al pequeño tamaño de la muestra que se evaluó.
Finalmente es primordial recalcar que el asistir a un enfermo de cáncer, sobre todo en etapa
terminal conlleva a desgaste físico y emocional, de igual forma en gran medida fortalece
vínculos de espiritualidad y religión generando actitudes positivas en el paciente y familiar
favoreciendo la cálida de vida. En efecto, es fundamental persistir con exploraciones que
profundicen presencia de sobrecarga y como afecta la calidad de vida en familiares informales
con amplias muestras.
Conclusiones
Las investigaciones realizadas a cuidadores primarios de pacientes con cáncer afirman que
los cambios a los que se enfrenta los familiares pueden ser negativos ya que, al atender las
necesidades físicas y emocionales del enfermo, desatienden sus necesidades dejándolas en un
segundo plano afectando notablemente a su salud física, emocional, espiritual y social
disminuyendo la calidad de vida. De igual manera confirman las características de un cuidador
informal siendo la mayoría de sexo femenino, sin un trabajo remunerado, con bajos niveles
educativos, de zonas urbanas y sin un reconocimiento digno de su ardua labor.
En nuestra sociedad existen cuidadores con presencia de sobrecarga leve e intensa, a su vez
la mayoría todavía no percibe ningún malestar que interfiera su calidad de vida, aunque se refleje
manifestaciones físicas, sociales, espirituales y económicas relacionadas con la presencia de
sobrecarga.
En consecuencia, es digno de reconocer la labor y esfuerzo del cuidador, por lo que el

campo de la salud debe instaurar programas de capacitación dirigidos a los cuidadores de
pacientes con enfermedades crónicas, a su vez el profesional de psicología debe estar en
constante capacitación en el desarrollo de habilidades en el manejo de la enfermedad con el
doliente como con la familia y de esta manera contribuir a mejorar la calidad de vida del
cuidador familiar.
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ANEXOS
FORMATO PARA LA APROBACIÓN DEL TEMA DE INVESTIGACIÓN
PARA EL DESARROLLO DEL ARTÍCULO ACADÉMICO
1. Título del artículo académico

Sobrecarga del Cuidador Primario de Pacientes Oncológicos en Instituciones de la Ciudad
de Cuenca, Febrero – Julio 2018.
2. Líneas y sublíneas de investigación

Línea de investigación: Atención Integral a la Salud de la familia
Sublínea: Salud mental
3. Introducción
Introducción sobre el tema
En la actualidad la incidencia de enfermedades crónicas se ha incrementado

significativamente, siendo el cáncer una patología de crecimiento celular incontrolado que se
genera en cualquier parte del cuerpo (López et al, 2004). La persona que padece cáncer
experimenta cambios físicos y psicológicos, no obstante, los signos y síntomas van a ser
diferentes en cada paciente, dependiendo el tipo de tumor, localización y demás aspectos que
manifieste, en muchos de los casos aquellos pacientes con cáncer en etapa avanzada su
capacidad de auto cuidado se puede ver limitada, siendo necesario el apoyo y cuidado de
familiares (Puerto, 2015).
Carrillo, et al (2014) mencionan que un paciente oncológico va a tener el apoyo de toda la
familia, sin embargo, existe un allegado ya sea el cónyuge/a, hermano/o, hijo/a u otro, con mayor
responsabilidad ofreciendo soporte físico, emocional e incluso en algunos casos brinda sustento
económico de manera voluntaria y fraterna sin recibir nada a cambio, modificando funciones o
actividades como: reducción de horas o salida del trabajo, llevar a su pariente a chequeos
médicos, administrar medicamentos, realizar una dieta adecuada, ayudar a movilización,
disminuyendo notablemente en el cuidador su calidad de vida.
Las amplias jornadas de atención al enfermo crónico, puede generar un fenómeno

conocido como sobrecarga que es el resultado de la tensión física, estrés psicológico debido al
incremento de actividad y atención que debe prestar al paciente. Existen dos tipos de sobrecarga:
la subjetiva o también llamada tensión considerada como la reacción emocional relacionada con
el grado en que él cuidador se siente agotado y experimenta dificultades para manejar la
situación con el enfermo experimentando estados de tristeza, ira, estrés, ansiedad, resentimiento,
sentimientos de desesperanza, resentimiento hacia la persona que atiende, entre otras. (López et
al, 2014).
La sobrecarga objetiva engloba las actividades, el tiempo, el impacto en el ámbito laboral,

social y las restricciones en el tiempo libre que posee el cuidador. Según López, et al (2014), los
signos y síntomas de alerta de sobrecarga en el cuidador son la irritabilidad, cambios en los
patrones del sueño, anhedonia, cefalea, dolor de espalda, Es por ello por lo que es primordial
conocer el estado emocional y físico del cuidador primario, ya que esta población es más
propensa que el resto de la población a padecer sobrecarga del cuidador.
4. Problematización y preguntas científicas
El presente trabajo de investigación se desarrollara dentro de la Fundación al Servicio del

Enfermo con Cáncer (FASEC) y Familias Unidas por los Enfermos de Cáncer (FUPEC), con
cuidadores informales de los usuarios oncológicos, con quienes se ha podido observar que el
asumir el rol de cuidador ha conllevado al enfrentamiento de una serie de cambios en su vida
implicando mayor responsabilidad, gasto de energía y tiempo, lo cual ha producido cambios a
nivel emocional y conductual, como agotamiento físico, sentimientos de dolor y tristeza,
sentimientos de culpa, preocupación, etc. Es así como de cierta manera estas modificaciones que
presenta el familiar influyen incluso en el estado de salud de los usuarios.
Puerto (2015) describe que un cuidador informal es un familiar directo de un enfermo

crónico, involucrándose y asistiendo en acompañamientos constantes al recibir tratamiento,
administración de fármacos, alimentación, en la mayoría de los casos esta ayuda puede durar
meses o años, exigiendo mayor esfuerzo físico, provocando interrupción de los roles que
desempeña la persona tanto en su hogar como en la sociedad. Moreira de Souza y Turrini (2011)
en su estudio refieren que los familiares que asisten a pacientes con cáncer se involucran un 85
% en el cuidado físico, emocional e incluso económico durante todas las etapas de la
enfermedad. Es así, que debido a las altas demandas de cuidado que requiere un enfermo en
etapa avanzada, el familiar primario tiene mayores probabilidades de padecer sobrecarga del
cuidador (Fernández et al 2013). Conllevando a la motivación para el desarrollo de esta
investigación a evaluar el nivel de sobrecarga de los familiares que asisten a los usuarios con
cáncer que forman parte de las Fundaciones, ya que el padecer este síndrome puede originar
cambios significativos tanto en la vida del enfermo como el cuidador.
En los últimos años ha cobrado importancia el estudio del rol de los cuidadores primarios y
cómo influye en la calidad de vida tanto del enfermo como el familiar (Arias et al, 2014). Estas
investigaciones en torno al tema sugieren que es primordial extender las evaluaciones de la
calidad de vida de las personas encargadas de enfermos con tumores malignos, ya que ellos son
el principal soporte y porqué su calidad de ajuste a la circunstancia de enfermedad parece tener
un efecto significativo sobre la adaptación del paciente (Escobar, 2012). Además, si bien la
mayor parte de información está enfocada a la atención directa al enfermo, el propósito principal
de este estudio enfoca a la salud física y emocional de los familiares de los usuarios que forman
parte de la Fundación al Servicio del Enfermo con Cáncer (FASEC) y Familias Unidas por los
Enfermos de Cáncer (FUPEC). Por lo que la presente exploración estará orientada a dar
respuesta a las siguientes preguntas:
 ¿Cuál es la sobrecarga subjetiva del cuidador primario que asiste a pacientes con cáncer?
 ¿Cuáles son las manifestaciones de la calidad de vida que presentan los cuidadores?
5. Justificación
Impacto Científico
La presente investigación es de gran interés para el campo de la salud, especialmente para

los profesionales de Psicología Clínica, ya que aporta conocimientos primordiales sobre la
sobrecarga física y emocional que puede ocurrir en el encargado primario de pacientes con
cáncer, ya que según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM)el cáncer es la segunda
causa de mortalidad atribuyendo 7,6 millones de defunciones a nivel mundial. Así mismo en el
2013, según el Registro Nacional de Tumores se presentó 134, casos de cáncer en mujeres y
125,9 casos de cáncer en hombres en el Ecuador. Otros estudios indican que con mayor
frecuencia en el sexo femenino recae mayor responsabilidad a la hora de asistir y auxiliar a su ser
querido que padece una enfermedad crónica, siendo más proclives a padecer sobrecarga del
cuidador. La incidencia de trastornos de ansiedad, del sueño, depresivos; relacionados con
factores de estrés que afectan tanto el estado emocional y físico del cuidador demandan apoyo
psicológico para prevenir repercusiones en la salud mental y mejorar la calidad de vida del
cuidador (Áreas et al, 2014).
Esta investigación obtendrá impacto y beneficio en el campo de la Psicología Clínica

contribuyendo conocimientos novedosos sobre la problemática planteada para un adecuado
trabajo psicológico con pacientes crónicos y el contexto familiar. Además, Cerquera & Pabón
(2014) refieren que hoy en día existen escasas exploraciones en el contexto domestico de
personas que padecen patologías crónicas y conociendo las altas incidencias de cáncer, este
abordaje incorporara nuevos conocimientos científicos imprescindibles y relevantes.
Impacto Social
En el mundo se han presentado una serie de enfermedades que ponen el riesgo a las
sociedades mundiales, siendo una de las muchas situaciones que nos enfrentamos como
comunidad, es así que hasta la actualidad diversas patologías crónicas y degenerativas han
generado deterioro físico, psicológico e incluso la muerte, como es el caso del cáncer que hoy en
día es una de las patologías con mayor incidencia a nivel mundial, siendo la segunda causa de
mortalidad, afectando a niños, adolescentes, adultos sin distensión de sexo, edad o raza. Este
fenómeno no solo afecta al aquejado, sino que recaen sentimientos de dolor, enojo, sentimientos
de culpa, ansiedad en la familia (Ávila y Vergara, 2014).
El evaluar el nivel de sobrecarga que puede padecer un cuidador que asiste a un enfermo
oncológico, revelara aspectos relevantes ante el malestar psíquico y físico en dicha población,
afectando su calidad de vida. Es así, como los resultados obtenidos en esta investigación
científica proyectarán gran impresión social, para la formación de redes de apoyo encaminadas a
la prevención de trastornos psicológicos en los cuidadores primarios, los mismos que serán
beneficiarios tanto el paciente, el auxiliar del afectado y profesionales en el ámbito de la salud.
6. Objetivos:
Objetivo General:
Evaluar el nivel de sobrecarga subjetiva del cuidador primario de pacientes que padecen
cáncer, en la Fundación al Servicio del Enfermo con Cáncer (FASEC) y Familias Unidas por los
Enfermos de Cáncer (FUPEC).
Objetivos Específicos:
 Caracterizar datos socio demográficos y socio psicológicos de los cuidadores familiares

de pacientes oncológicos.
 Determinar el nivel de sobrecarga del cuidador en los miembros que acuden a la
Fundación al Servicio del Enfermo con Cáncer (FASEC) y Familias Unidas por los
Enfermos de Cáncer (FUPEC).
 Describir las manifestaciones de la calidad de vida que presentan los cuidadores
primarios.
7. Marco Teórico
Según la OMS (2014) las enfermedades no transmisibles como las enfermedades
cardíacas, el cáncer, las enfermedades respiratorias y la diabetes son las principales causas de
mortalidad en el mundo, siendo responsables del 63% de las muertes. Siendo el cáncer la
principal causa de mortalidad en todo el mundo, es así como se prevé que, en los próximos 20
años, aumentaron en un 70% nuevos casos de tumores malignos. Alrededor del 70% de muertes
por esta afección se dan en países de ingresos medios y bajos (INEC, 2017).
El cáncer es un proceso de crecimiento y expansión incontrolada de células que puede
aparecer en casi cualquier parte del cuerpo. El tumor por lo general invade el tejido circundante y
puede provocar metástasis en puntos distantes del organismo. Algunos tipos de cáncer pueden
ser prevenidos, otros pueden ser tratados mediante cirugía, radioterapia o quimioterapia,
especialmente si se detectan a tiempo, a su vez si la detección del tumor maligno es tardía, este
puede generar la muerte (NIH, 2015).
Cuidador Primario o informal
El cuidador informal se define como aquel individuo, habitualmente un allegado directo

que vive con el paciente crónico (madre, padre, esposo/a, hijo/a, amigo, vecino u otro) recayendo
en este, la responsabilidad de ofrecer su ayuda no profesional a un indispuesto que necesita la
asistencia de otro sujeto para realizar actividades cotidianas como vestirse, bañarse, etc.
Generalmente este apoyo se da en la mayor parte del tiempo en el domicilio del enfermo, en
donde el auxiliar no recibe ningún tipo de remuneración económica por el rol que desempeña y
debe estar continuamente disponible para atender las demandas de su ser amado. (Ruiz y Moya,
2012)
Rol y función del cuidador
Según Cerquera, y Buitrago (2012) indica cinco aspectos primordiales que debe poseer un
vigilante informal: ayuda, asistencia, tareas de sustento, apoyo físico y emocional y debe brindar
atención a las necesidades físicas.
Un cuidador principal se caracteriza por inspeccionar y administrar medicamentos,

interviene en las tareas del hogar, ayuda en el aseo personal, en la movilización dentro de la
residencia y en el hospital, es decir está pendiente de asistir y proteger el estado físico y
emocional del enfermo (Concepción, 2013).
El papel que desempeña el familiar es admirable, ya que, sin tener conocimientos previos
ni una profesión encaminada hacia la asistencia, lo ejecuta con la mayor disposición, dando lo
mejor de sí para que su allegado tenga una atención eficaz y se sienta protegido, acompañándolo
en momentos difíciles como el acudir constantemente a clínicas para recibir tratamiento; ya sea
cirugía, quimioterapia, radioterapia y otras formas de intervención. El pasar largas horas
auxiliando a un enfermo crónico, puede traer graves consecuencias afectando su calidad de vida
(Galvis, Aponte y Pinzón, 2016).
Sobrecarga del cuidador
La carga del cuidador es definida como la evaluación o experiencia tanto subjetiva

(emocional) y objetiva (física) que experimenta este al poseer la responsabilidad de atender y
asistir a un afectado con enfermedades crónicas. La carga subjetiva hace referencia a la parte
emocional frente a las demandas de apoyo, mientras que la carga objetiva indica las acciones o
modificaciones que el cuidador realiza para poder auxiliar a su ser querido (Moreno, Barreto,
Parra, Ortiz y Romero, 2016).
Ruiz et al (2012) indican que la sobrecarga física y emocional son definidas como las
modificaciones negativas que se generan en el pariente ante las tareas y acciones que se realiza
para el enfermo, las cuales implican un gran esfuerzo que recae constantemente en una persona
con mayor responsabilidad en el hogar. Generando los siguientes aspectos:
Agotamiento físico: El supervisar e inspeccionar al enfermo conlleva a decaimiento y

malestar físico.
Cuidado en el hospital y en la casa: Cuando el enfermo oncológico pasa más tiempo en

el hospital que en el hogar el familiar adquiere nuevas conductas, en cuanto a los horarios de
visitas, chequeos constantes en la habitación del paciente, al estar rodeado con otras personas que
pasan situaciones similares que su allegado sufre complicaciones emocionales como inseguridad,
frustración, sentimientos de culpa e incluso puede manifestar comportamientos agresivos. La
colaboración en el hogar es más fácil que en el hospital ya que no existen horarios de visitas,
equipos de salud, siendo un lugar de mayor confianza tanto para el paciente como el cuidador,
sin embargo, el asistente puede experimentar sentimientos de dolor, desesperación, enojo,
ansiedad al pensar que no va a poder ayudar adecuadamente y no va a poder controlar
sentimientos y conductas del enfermo (Moreno et al, 2016).
Sobrecarga mental: Hace referencia a los pensamientos subjetivos hacia la salud de la

persona a la que socorre como el tratamiento, recuperación, empeoramiento, el futuro del
paciente. Las emociones que experimenta el encargado en el cumplimiento de responsabilidades
pueden traer consigo sentimientos de temor, impotencia, falta de satisfacción, auto
desvalorización, desesperanza, tristeza, soledad, etc (Moreno et al, 2016).
Sobrecarga Social: El tener un familiar con cáncer cambia la estructura del hogar, en
cuanto al sustento económico para la medicación, tratamiento médico y demás implementos
necesarios para el enfermo. Frecuentemente un integrante deja el estudio, el trabajo para
dedicarse exclusivamente atender a su ser querido (Moreno et al, 2016).
Calidad de vida del cuidador principal
Según la Urzúa y Chaqueo (2012) la calidad de vida es definida como “la percepción que
tiene un individuo en relación con el entorno en que habita, refiriéndose al contexto de cultura, el
sistema de valores que posee y en relación con sus expectativas, sus normas y sus inquietudes.
Por lo que consideramos primordial dar a conocer el término calidad de vida. Ya que un
diagnóstico de cáncer no solo afecta al enfermo, sino que ocurre una serie de modificaciones en
la dinámica del hogar afectando su área física, emocional, económica, social y espiritual (Llantá,
Hernández y Martínez, 2015). Generalmente recae en una persona mayor compromiso ante el
cuidado, es así que el pasar horas y horas atendiendo y brindando ayuda, afecto y demás
necesidades requeridas por el enfermo, genera que el responsable deje a un lado actividades que
solía realizar como salir con amigos o demás familiares a compartir momentos de ocio,
disminuir horas de estudio o de trabajo, privarse del tiempo personal para realizar actividades
cotidianas como ver películas, leer libros de interés, e incluso se puede generar descuido de la
imagen corporal y requerimientos personales, afectando notablemente su bienestar integral
(Corredor y Carrillo, 2016).
El rol del cuidador va más allá de poseer tareas o responsabilidades, ya que la relación
estrecha hacia la asistencia al enfermo, en el peor de los casos puede desencadenar un fenómeno
conocido como sobrecarga del cuidador.
8. Metodología
Tipo de investigación
La presente investigación es un estudio cuantitativo de tipo descriptivo, cuantitativo
porque se analizará el nivel de sobrecarga y manifestaciones presentes en la calidad de vida del
familiar a partir de datos numéricos, es descriptiva ya que el objetivo es evaluar el nivel de
sobrecarga a partir de la descripción de la sobrecarga del cuidador informal, por lo que los
resultados constituyen una visión aproximada a dicho fenómeno.
La investigación se llevará a cabo en la Fundación al Servicio del Enfermo con Cáncer

(FASEC) y en Familias Unidas por los Enfermos de Cáncer (FUPEC) que son fundaciones sin
fines de lucro que promueven el desarrollo integral y asistencia a pacientes con cáncer que
acuden con sus familiares.
Población y Muestra
Participaran personas con un vínculo de parentesco con la persona enferma que acuden a
las fundaciones. La población del estudio se formará por todos los cuidadores, que cumplan los
siguientes criterios de inclusión:
 Cuidadores informales de usuarios oncológicos incluidos en las fundaciones: FUPEC

(Familias Unidas por los Enfermos de Cáncer) y FASEC (Fundación al Servicio del
Enfermo con Cáncer).
 Tener más de 18 años.
 Llevar más de tres meses como cuidador informal.
 Ser cuidador principal, es decir, hacerse cargo de la supervisión, asistencia en la actividad
de la vida diaria del paciente oncológico.
 No recibir remuneración económica por cuidar a su allegado.
Procedimientos de recolección de datos
Los instrumentos que se emplearán en esta investigación estarán ajustados a los objetivos
propuestos. La recogida de datos se ejecutará por medio de un formulario semiestructurado,
incluyendo variables sociodemográficas y socio psicológicas.
Para medir la sobrecarga del cuidador, se utilizará la Escala de Sobrecarga del cuidador de
Zarit: Su versión original fue creada en 1983 por Zarit, Rver y Bach – Peterson. La versión en
español lo realizo Martín et al, en el año de 1996, cuyo objetivo es valorar el nivel de vivencia
subjetiva de sobrecarga del cuidador primario asociada a la asistencia a pacientes dependientes.
Posee una consistencia interna de alfa de Cronbach de 0,91 y de 0,85-0,93 en varios países como
España, Chile, Portugal (Pedraza, et al 2013). El cuestionario consta de 22 ítems, explorando las
áreas de salud física, psíquica, actividades sociales y recursos económicos. Es de tipo Likert
(nunca = 1, rara vez = 2, algunas veces =3, bastantes veces = 4 y casi siempre = 5). La
interpretación se suma el puntaje de todos los ítems, que pueden ser de 22 a 110 puntos, que
equivalen a ≤ 46 sobrecarga leve, entre 47 -55 es sobrecarga ligera y ≥ 56 corresponde a
sobrecarga intensa (Montero, Jurado, Valencia, Méndez & Mora, I. 2014).
Las manifestaciones de la calidad de vida se evaluarán con el Instrumento de Calidad de

Vida Versión Familiar en español de Betty Ferrell: quien en 1998 adapto este instrumento al uso
de un miembro de la familia que cuida a un paciente enfermo, cuyo objetivo es medir la manera
de percibir la calidad de vida ya sea positiva o negativamente en relación con la salud física,
emocional, social y espiritual. Su validez y confiabilidad es de 0,89, con un alfa de Cronbach de
0,69 en las cuatro dimensiones (Romero, Rodríguez y Pereira, 2015). El instrumento consta de
35 ítems, integrando 4 áreas: el bienestar, social, psicológico y espiritual. Romero et al (2015),
mencionan que la interpretación es con base de tipo Likert que va desde 0 a 10, en donde 0
indica peor resultado y 10 muestra mejor resultado de calidad de vida. Para la interpretación de
cada área, algunos ítems se interpretan de forma inversa.
La ejecución de los instrumentos se realizará en primera instancia con una entrevista

individual con el cuidador primario en las Fundaciones, durante los meses de marzo a mayo de
2018, para unificar criterios y asegurar una eficaz recogida de datos.
Procesamiento de análisis
Los datos que se obtendrán a través de los reactivos psicológicos, para el análisis
estadístico y procesamiento de datos se utilizara el Programa Statistical Packege for the Social
Siences SPSS, versión 24. Se obtendrá estadística descriptiva de los datos sociodemográficos,
los niveles de sobrecarga y las manifestaciones de calidad de vida encontrada en los participantes
de estudio.
Ética de Investigación:
Se realizará los trámites correspondientes, con los directores de las Fundaciones. La

aplicación de los instrumentos se desarrollará en cada institución, durante una entrevista con un
tiempo aproximado de 30 minutos, previo a la aplicación de los reactivos: se explicará el
objetivo del estudio, la importancia de su participación, así como garantizar la completa
confidencialidad con los datos obtenidos y el anonimato; explicando que solo se analizaran los
resultados de las preguntas mas no la identidad. Se entregará un consentimiento informado a los
familiares quienes indicaran su participación voluntaria en la investigación.
9. Cronograma
ACTIVIDADES MES MES MES MES MES MES

1 2 3 4 5 6
- Asistencia a actividades presenciales X X X X X X

y tutorías
- Elaboración y aprobación del tema X

para el diseño del artículo académico
_Elaboración del marco teórico X X
metodológico
_ Evaluación del Diseño para X X
aprobación por Consejo Directivo
10. Referencias Bibliográficas
Arias, M; Barrera, L; Carrillo1, G; Chaparro, L; Sanchez, B & Vargas, E. (2014). Cuidadores

familiares de personas con enfermedad crónica en las regiones de frontera colombiana:
perfil y carga percibida de cuidado. Rev. Fac. Med, 62(3), 387-397.
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mujeres con cáncer de mama. Revista Cubana De Enfermería, 29(4).
Cerquera, A., & Pabón, D. (2014). Intervención en cuidadores informales de pacientes con
demencia en Colombia: una revisión. Psychologia: avances de la disciplina, 8(2), 73-81.
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Betty Ferrell en español, para personas con enfermedad crónica. Investigación en
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cáncer. Invest Educ Enferm, 30(3), 320-329.
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tratamiento contra el cáncer. Revista Cuidarte, 6(2), 1029-1040. doi:10.15649/cuidarte.
v6i2.154
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Motivación y Emoción,1, 22-30.
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Sociedad Chilena de Psicología Clínica, 30(1), 61-7.
FORMULARIO DATOS GENERALES DEL CUIDADOR FAMILIAR
DATOS DEL CUIDADOR:
Sexo: ( ) masculino ( ) femenino

Edad: ……………
Estado civil: ( ) Soltera/o ( ) Casada/o ( ) Viuda/o ( ) Conviviente/o
Grado de escolaridad:
( ) Primaria incompleta ( ) Primaria completa
( ) Secundaria incompleta ( ) Secundaria completa
( ) Universidad incompleta ( ) Universidad completa.
Etnia que se identifica: ( ) mestiza/o ( ) mulata/o ( ) blanco/a ( ) otro

Ubicación de su vivienda: zona urbana ( ) zona rural ( )
Ocupación habitual: dependiente ( ) independiente ( ) ama de casa ( )
Realizaba usted otra actividad/empleo antes del cuidado al paciente, que actualmente no
realiza:
No
Si, especifique
Su parentesco con el paciente oncológico que cuida es:
( ) Madre/ Padre ( ) Esposa/Esposo
( ) Hija/Hijo ( ) Nuera/Yerno
( ) Otro/ especifique:……
El número de personas que vive en la casa aparte de usted y el paciente a su cargo:
Uno ( ) tres ( ) cinco ( )
Dos ( ) cuatro ( ) seis o más ( )
Cuánto tiempo lleva a cargo del paciente:
( ) Entre tres y once meses ( ) Entre uno y dos años
( ) Entre dos y tres año ( ) Entre tres y cuatro años
( ) Más de cinco años
Cuántas horas al día permanece a cargo del paciente:
( ) Menos de cuatro horas ( ) Entre cuatro y ocho horas
( ) Entre ocho y doce horas ( ) Más de doce hora
Padece usted alguna enfermedad médica:

No
Si, especifique
DATOS DEL PACIENTE
Sexo: masculino ( ) femenino ( )

Edad: …………
Tipo de cáncer que padece el paciente a su cargo:
TEST DE SOBRECARGA DEL CUIDADOR- TEST DE ZARIT
A continuación, se presentará una lista de afirmaciones, en las cuales se refleja cómo se sienten,
a veces las personas que cuidan a otra persona. Después de leer cada afirmación, debe indicar
con qué frecuencia se siente usted así: nunca, rara vez, algunas veces, varias veces y casi
siempre. A la hora de responder, piense que no existen respuestas acertadas o equivocadas, sino
tan solo su experiencia.
Nunc Rara Algunas Varias Casi

a Vez veces Veces Siempre
1¿Siente que su familiar solicita más
ayuda de la que realmente necesita?
2¿Siente que debido al tiempo que
dedica a su familiar ya no dispone de
tiempo suficiente para usted?
3¿Se siente tenso cuando tiene que
cuidar a su familiar y atender además
otras responsabilidades?
4¿Se siente avergonzado por la conducta
de su familiar?
5¿Se siente enfadado cuando está cerca

de su familiar?
6¿Cree que la situación actual afecta de

manera negativa a su relación con
amigos y otros miembros de su familia?
7¿Siente temor por el futuro que le
espera a su familiar?
8¿Siente que su familiar depende de

usted?
9¿Se siente agobiado cuando tiene que

estar junto a su familiar?
10¿Siente que su salud se ha resentido
por cuidar a su familiar?
11¿Siente que no tiene la vida privada
que desearía debido a su familiar?
12¿Cree que su vida social se ha visto
afectada por tener que cuidar de su
familiar?
13¿Se siente incómodo para invitar
amigos a casa, a causa de su familiar?
14¿Cree que su familiar espera que
usted le cuide, como si fuera la única
persona con la que puede contar?
15¿Cree que no dispone de dinero
suficiente para cuidar a su familiar
además de sus otros gastos?
16¿Siente que será incapaz de cuidar a
su familiar por mucho más tiempo?
17¿Siente que ha perdido el control
sobre su vida desde que la enfermedad
de su familiar se manifestó?
18¿Desearía poder encargar el cuidado
de su familiar a otras personas?
19¿Se siente inseguro acerca de lo que
debe hacer con su familiar?
20¿Siente que debería hacer más de lo
que hace por su familiar?
21¿Cree que podría cuidar de su familiar
mejor de lo que lo hace?
22 En general: ¿Se siente muy
sobrecargado por tener que cuidar de su
familiar?
Instrumento para medir la calidad de vida de vida en su versión de la familia
(Quality Of LifeFamily Versión) (QOL) de Betty Ferrell
Instrucciones: Estamos interesados en saber cómo la experiencia de tener un adulto enfermo

con cáncer afecta su calidad de vida. Favor, contestar todas las preguntas que aparecen a
continuación, basándose en su vida en este momento.
Marque con una X el número del 1 al 4 que mejor describa sus experiencias.
DIMENSION DE Ningún Algo de Problema Muchísimo

BIENESTAR FISICO problema problema problema
1. Cansancio/agotamiento 4 3 2 1
2. Cambios en los hábitos 4 3 2 1
alimenticios
3.Dolor 4 3 2 1
4. Cambios en dormir 4 3 2 1
Sumamente Regular Buena Excelente
mala
5. Califique usted su salud 1 2 3 4
física en general
DIMENSION DE Muy fácil fácil difícil Muy difícil
BIENESTAR
PSICOLOGICO
6. ¿Qué tan difícil es para 4 3 2 1
usted lidiar con su vida como
resultado de tener un pariente
con enfermedad?
nada Algo moderado muchísimo
7. ¿Cuánta felicidad siente 1 2 3 4
usted?
Nada en lo algo moderado completamente
absoluto
8. ¿Usted siente que tiene 1 2 3 4
control de las cosas en su
vida?
9. ¿Hasta qué punto le 1 2 3 4
satisface su vida?
mala
10. ¿Cómo clasificaría su 1 2 3 4
capacidad actual para
concentrarse o recordar las
cosas?
Nada en lo Algo Moderado completamente
absoluto
11. ¿Qué tan útil se siente? 1 2 3 4
12. ¿Cuánta aflicción/angustia 4 3 2 1
le causo el diagnóstico inicial
de su pariente?
ha tenido desde que termino el
último tratamiento de su
pariente?
14.¿Cuánta 4 3 2 1
desesperación/ansiedad siente
usted?
15.¿Cuánta 4 3 2 1
depresión/decaimiento siente
usted?
16. ¿Tiene miedo/temor de que 4 3 2 1
le dé una segunda enfermedad
a su pariente?
17. ¿Tiene miedo/temor de una 4 3 2 1
recaída en su pariente?
18.¿Tiene miedo/temor de que 4 3 2 1
empeore su pariente?
mala
19. ¿Clasifique su estado 1 2 3 4
psicológico en general?
DIMENSION DE Nada en lo Algo Moderado Completamente
BIENESTAR SOCIAL absoluto
le ha ocasionado la
enfermedad de su pariente?
21. ¿Es el nivel de apoyo que 1 2 3 4
recibe de parte de otros
suficiente para satisfacer sus
necesidades?
22 ¿Hasta qué punto ha 4 3 2 1
interferido la enfermedad de su
pariente con sus relaciones
personales?
impactado la enfermedad y el
tratamiento de su pariente con
su sexualidad?
Nada en lo Algo Moderado Muchísimo
absoluto
su empleo?
las actividades de usted en el
hogar?
26. ¿Qué tan aislado se siente 4 3 2 1
usted a causa de la enfermedad
y el tratamiento de su
pariente?
Nada Algo Moderado Muchísimo
27 ¿En cuánta carga 4 3 2 1
económica ha incurrido usted
como resultado de la
enfermedad y el tratamiento de
su pariente?
mala
28 Clasifique su estado social 1 2 3 4
en general.
DIMENSION BIENESTAR Nada en Algo Moderado Muchísimo
ESPIRITUAL absoluto
29 ¿El nivel de ayuda que 1 2 3 4
recibe de sus actividades
religiosas, tales como ir a la
iglesia o al templo, satisface
sus necesidades?
30. ¿El nivel de ayuda que 1 2 3 4
recibe de sus actividades
espirituales personales, tales
como meditar u orar, es
suficiente para satisfacer sus
necesidades?
absoluto
31.¿Cuánta 4 3 2 1
incertidumbre/duda siente
usted en cuanto al futuro de su
pariente?
absoluto
32 ¿Hasta qué punto de la 1 2 3 4
enfermedad su pariente ha
realizado cambios positivos en
su vida?
33. ¿Usted tiene un propósito 1 2 3 4
para su vida o una razón para
vivir?
34. ¿Cuánta esperanza siente 1 2 3 4
usted?
mala
35. Clasifique su estado de 1 2 3 4
salud espiritual en general.
CONSENTIMIENTO INFORMADO
La presente investigación es realizada por Karla Coyago estudiante de la Carrera de Psicología

Clínica de la Universidad Católica de Cuenca, cuyo objetivo es conocer el nivel de sobrecarga en
los cuidadores de pacientes oncológicos.
Su participación consiste en responder voluntariamente un formulario de datos generales, un
cuestionario de Zarit que evalúa el nivel de sobrecarga y un Instrumento de Calidad de Vida.
Responder estos formularios tomara un tiempo aproximado de 20 – 30 minutos. Las respuestas
no son clasificadas como buenas o malas ya que ese no es el sentido del estudio, si no se trata de
conocer su percepción de vida en su rol como cuidador de pacientes con cáncer.
Su colaboración a este estudio es voluntaria, la información que se recoge será confidencial y no
se usará para ningún otro propósito fuera de los de esta investigación. Su intervención será
anónima, ya que toda información obtenida será incluida en el documento de investigación, pero
de ninguna forma constara su nombres y demás datos personales, ya que solo se analizarán los
resultados de las preguntas y no la identidad.
Si tiene alguna duda sobre esta investigación, puede realizar preguntas en cualquier momento, de
igual manera, aunque acepte participar usted es libre de decidir si quiere retirarse del estudio en
cualquier instante sin que eso lo perjudique de ninguna manera.
Desde ya agradecemos su participación

Por lo anterior expuesto, Yo ……………………………………………deseo voluntariamente
participar en este estudio.
Firma:…………………………..
Estudiante entrevistador:
Nombre:………………………………
Firma: ………………………………..
Fecha: ……………………………….
Recibo digital
Este recibo confirma que su trabajo ha sido recibido por Turnitin. A continuacion
podrá ver la información del recibo con respecto a su entrega.
La primera página de tus entregas se muestra abajo.
Autor de la entrega: KARLA REBECA COYAGO GORDIL…

“Sobrecarga del Cuidador Primario de
Pacientes Oncólogicos
en Instituciones de la Ciudad de
Cuenca,
Febrero-Julio,2018”
Karla Rebeca Coyago Gordillo
Articulo Sobrecarga del Cuidador Primario

INFORME DE ORIGINALIDAD
2 %
INDICE DE SIMILITUD
2%
FUENTES DE
1%
PUBLICACIONES
0%
TRABAJOS DEL
INTERNET ESTUDIANTE
ENCONTRAR COINCIDENCIAS CON TODAS LAS FUENTES (SOLO SE IMPRIMIRÁ LA FUENTE SELECCIONADA)
< 1%
Submitted to Universidad Militar Nueva Granada

T rabajo del est udiant e
Excluir cit as Apagado Excluir co incidencias Apagado
Excluir biblio graf ía Apagado

Unidad Académica de Salud Y Bienestar Carrera de Sicología Clínica

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UNIDAD ACADÉMICA DE SALUD Y BIENESTAR

CARRERA DE SICOLOGÍA CLÍNICA

SOBRECARGA DEL CUIDADOR PRIMARIO DE PACIENTES

ARTÍCULO ACADÉMICO PREVIO A

AUTORA: Karla Rebeca Coyago Gordillo

Palabras Claves: paciente oncológico, cuidador primario, sobrecarga.

Carrillo, Barrera, Sánchez, Carreño y Chaparro (2014) mencionan que habitualmente

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM, 2017) el cáncer es un proceso

Cuidador Primario o informal

Habitualmente el cuidador familiar se ve implicado en un cambio en su estilo de vida, por

Sobrecarga del cuidador

La carga del cuidador es definida como la apreciación tanto subjetiva (emocional) y

La sobrecarga emocional se caracteriza por manifestar cambios bruscos del estado de

Según Pardo et al. (2014) la sobrecarga física se identifica al presentar molestias

En otro estudio Ávila y Vergara, (2014) dieron a conocer la percepción de la calidad de

De igual manera Llantá, Hernández, y Martínez, (2015) establecieron un estudio en Cuba,

Este estudio permite un acercamiento al contexto en el que se desenvuelve el cuidador

La recogida de datos fue a través de tres instrumentos, para la caracterización de la

Caracterización socio demográfica y socio psicológica de los familiares cuidadores

Respecto al parentesco entre el cuidador y el paciente predominaron los hijos (41,7%) y

Sexo Masculino 14 38,9

Sexo Masculino 18 50,0

Nivel de sobrecarga del cuidador familiar que asiste a pacientes oncológicos

A pesar de que se refleja mayor porcentaje de ausencia de sobrecarga, es primordial

De un total de 22 mujeres se observó mayor nivel de ausencia de sobrecarga (68,2%), en

El porcentaje de nivel de sobrecarga entre 3 y 12 meses reporto que el 66,7% no

Manifestaciones de la calidad de vida que presentan los cuidadores primarios

A través del Instrumento Calidad de Vida de Betty Ferrell, en la dimensión físico se

El perfil del cuidador, no se diferencia de otras investigaciones ya que en el estudio de

En el análisis de sobrecarga referente al sexo en el estudio de Martínez et al. (2010) el 57%

En consecuencia, es digno de reconocer la labor y esfuerzo del cuidador, por lo que el

Ávila-Toscano JH & Vergara-Mercado M. (2014). Calidad de vida en cuidadores informales de

personas con enfermedades crónicas. Aquichan, 14(3), 417-429.

mujeres con cáncer de mama. Revista Cubana De Enfermería, 29(4).

Escobar, C. (2012). Percepción de la calidad de vida de cuidadores familiares de adultos con

Gómez, M (2015). Cuidar al cuidador informal, Nuberos Científica, Fundación de la Enfermería

Instituto Nacional del Cáncer (NIH) (2015). ¿Qué es el cáncer? Recuperado de

de estresse e sobrecarga em cuidadores formais e informais de pacientes oncológicos.

Estudos E Pesquisas Em Psicologia, 14(3), 877-892.

de zarit: Evidencia de validez en México. Psicooncología, 11(1), 71-85.

de cuidado y sobrecarga en cuidadores familiares de personas con enfermedad crónica.

Revista Cubana De Enfermería, 32(3).

Puerto Pedraza, H. M. (2015). Calidad de vida en cuidadores familiares de personas en

tratamiento contra el cáncer. Revista Cuidarte, 6(2), 1029-1040. doi:10.15649/cuidarte.

Ruiz-Robledillo, N. y Moya-Albiol, L. (2012). El cuidado informal: una visión actual. Revista de

Motivación y Emoción,1, 22-30.

cuidadores de pacientes oncológicos usuarios de la Cínica Cancerológica, en San José de

Cúcuta. Investigación En Enfermería: Imagen Y Desarrollo, 14(2), 85-95.

1. Título del artículo académico

2. Líneas y sublíneas de investigación

Sublínea: Salud mental

Introducción sobre el tema

En la actualidad la incidencia de enfermedades crónicas se ha incrementado

Las amplias jornadas de atención al enfermo crónico, puede generar un fenómeno

La sobrecarga objetiva engloba las actividades, el tiempo, el impacto en el ámbito laboral,

4. Problematización y preguntas científicas

El presente trabajo de investigación se desarrollara dentro de la Fundación al Servicio del

Puerto (2015) describe que un cuidador informal es un familiar directo de un enfermo

La presente investigación es de gran interés para el campo de la salud, especialmente para

Esta investigación obtendrá impacto y beneficio en el campo de la Psicología Clínica

 Caracterizar datos socio demográficos y socio psicológicos de los cuidadores familiares

Cuidador Primario o informal

El cuidador informal se define como aquel individuo, habitualmente un allegado directo