ROL DE LA FAMILIA EN EL PACIENTE

ONCOLÓGICO Y SU ACEPTACIÓN

DR LUIMER GOMEZ
Cáncer infantil

 Actualmente el cáncer infantil representa el 5% de

neoplasias malignas en Ecuador. Y ocupa un segundo
lugar de mortalidad en la población escolar entre 4 y
15 años de edad.

 De los padecimientos malignos en pediatría, la

leucemia aguda es la enfermedad más frecuente
pues constituye un 30% y 35 % de los diagnósticos
malignos.

 En las últimas décadas se han desarrollado

tratamientos más efectivos contra esta enfermedad,
permitiendo una curación de un 70% de niños.
Impacto del diagnóstico

CÓLERA
• Acepta su situación pero con rabia y mucho coraje.

NEGOCIACIÓN
• Acepta la realidad de su situación y hace ofrecimientos.

DEPRESIÓN
• Se sienten culpables, pierde interés por vivir.

RESOLUCIÓN
• Acepta su situación y decide enfrentarla, acepta ayuda. Cuidar a una persona enferma es gratificante, pero genera estrés.
Tratamiento-efectos secundarios

 En los tratamientos para cánceres infantiles de usan

dosis más altas de quimioterapias y radiación de las
que se usan para adultos.

 Algunos de los efectos secundarios no deseados de

los tratamientos de cáncer causan más daño a los
niños que a los adultos, debido a que el cuerpo de
los niños aún está creciendo.

 Dolor, nauseas y vómitos. Alopecia. Cambios en su

imagen corporal (cicatrices, amputaciones y otros.
Implicaciones

Hospitalizaciones

Intervenciones-procedimientos

Alimentación

Abandono escolar

Regreso al hogar y escuela

Recaídas
Las hospitalizaciones

 La estancia hospitalaria genera ansiedad y depresión.

 Entre las alteraciones más frecuentemente

enumeradas destacan: el comportamiento agresivo, la
ansiedad y la depresión.

 En cualquier caso, resulta evidente que la deprivación

de la convivencia familiar, secuente a
la hospitalización, modifica de forma sensible y
relevante la conducta del niño y la de sus familiares.
Los procedimientos

 El cáncer en los niños con tratamientos complejos

 Ayudarlo a preparse y acompañarlo
 Ser su interprete
 Transfiérale seguridad y confianza
 Colaborar no implica no llorar
 No todos los niños reaccionan de la misma manera
 Es normal el dolor por los procedimientos
Las recaídas

 Cuando el cáncer vuelve tomar decisiones sobre el siguiente tratamiento.

 Las familias emociones que se generan después de enterarse de la recaída.

 Las reacciones frecuentes son ansiedad, miedo, aflicción y tristeza.

 Los sentimientos de culpa también son normales, pero no están justificados. Los padres pueden
pensar que, de alguna manera, es su culpa.

 También es común cuestionar al equipo de atención médica. La realidad es que ciertos tipos de
cáncer simplemente no responden bien al tratamiento.
Rechazo, incumplimiento y abandono del
tratamiento: causas.
 Detectar los factores que contribuyen al fracaso en el tratamiento médico a pesar de
tales avances.

 La falta de adhesión al tratamiento médico y el abandono del mismo suponen es uno de

los principales obstáculos.-Recaídas

 La Organización Mundial de la Salud (OMS) (2004) considera como abandono “el

incumplimiento por el paciente del régimen farmacoterapéutica por un período mayor de
dos meses”.

 El problema con dicha definición es que no toma en cuenta las enfermedades que exigen
un tratamiento con una duración menor de dos meses o que tienen esquemas de
tratamiento con diferente temporalidad según la evolución de la enfermedad.
Intervención legal

 Cuando la comunicación se rompe y la vida del niño corre peligro y los padres
rehúsan al tratamiento médico por la medicina alternativa o por religión.

 Cuando solicitan alta médica sin ser considerada por el médico.

 Cambio de hospital.
Los cuidadores: ¿Quiénes son? 

Se considera al cuidador de un niño enfermo, aquella persona

que asume la responsabilidad total en la atención y el apoyo
diario a este tipo de pacientes.

 Mujer (en su mayor parte madre, abuelas, tías o hermanas del

niño), con una edad media de 18 años en adelante y co-
residente con el enfermo.
 En menor proporción padres, abuelos, tíos, hermanos y por
último padrastros.
 Es la que tiene disponibilidad de tiempo.
 Es la más servicial.

El perfil del cuidador

Los cuidadores: ¿Quiénes son?

Es frecuente que las personas que cuidan a un enfermo, en este caso al niño
con cáncer dependiente experimenten cambios en las siguientes áreas:

En las relaciones familiares

En el trabajo y en su situación económica

En su tiempo libre

En su salud

En su estado de animo
¿Cómo se detecta La carga emocional?

Satisfacción
personal
con la tarea

Se han propuesto varios instrumentos de medida,

Cambios Cambios de
como el Zarit Burden Interview, el Careguiver Stress tiempo libre ánimo
Test y el Índice de Esfuerzo del Cuidador (Caregiver
Burden Scale), que consideramos especialmente útil
Consecuencia del
para su uso en atención primaria. cuidador

Cambios en
Cambios en el trabajo ,la
la salud situación
económica.

Cambios de
relaciones
familiares
Apoyo psicológico a los cuidadores de niños con cáncer

 Asegurarles una libre comunicación entre el niño, los padres y otros miembros
de la familia.
 Dar información sobre diagnóstico, tratamiento y procedimientos, por parte del
equipo médico.
 Información regular al cuidador·
 Accesibilidad para el cuidador en momentos de necesidad·
 Indicaciones lo más claras posibles sobre el régimen de cuidados·
 Favorecer la toma de “tiempos de respiro”·
 Proporcionar información sobre Asociaciones y Redes de Apoyo Comunitario.  
Apoyo psicológico a los cuidadores de niños con
cáncer.

 Junto con el familiar revisar material bibliográfico sobre los últimos

tratamientos sobre cáncer.

 Ser flexible y abierto al dialogo con los familiares.

 Asegurarle a los padres y al niño que no importa lo que suceda, el equipo

médico atenderá y cuidara al niño hasta el final.

 Jamás utilizar el término: NO HAY NADA QUE HACER.

Apoyo psicológico a los cuidadores de niños con
cáncer.
 Tratarse con respeto (médico-paciente y familia)

 Tratar a los niños y a los padres con respeto, reconociendo sus sistemas de
valores y habilidades singulares.

 Preguntar a los padres y niños acerca de las preferencias y necesidades de

apoyo psicosocial.

 Educar a los padres y niños acerca con respecto de la naturaleza del diagnóstico
y tratamiento e involucrarlos.
Apoyo psicológico a los cuidadores de niños con
cáncer.
 Asegurarse de que otros miembros de la familia entiendan el diagnóstico y
tratamiento.

 Ayudar a los pacientes a lidiar con los aspectos negativos de la burocratización

médica.

 Tener reunión de equipo periódicas ( en lo posible semanales) incluyendo el

aspecto psicosocial.

 Dar a cada niño la guía y el soporte necesarios para retomar y establecer su

autonomía luego de los retrocesos y restricciones que ocurren dentro del
tratamiento del cáncer infantil.
Rol de los padres

 Trabajar junto con el equipo médico para asegurar que su niño con cáncer no
sólo reciba cuidados médicos sino una intervención integral que incluya
también aspectos psicosociales, educacionales sociales y económicos.

 Colaborar con los miembros del equipo de salud para resolver cuestiones con
relación al soporte, tratamiento e investigación.

 Atender cuidadosamente las necesidades de los niños.

 Estar alertos respectos a sus obligaciones y responsabilidades.

Hacer prevención

 Prevención: comunicación abierta, honesta y profunda de todo el equipo de salud con los
familiares del niño, niña o adolescente, mediante contacto telefónico, e-mails, visitas domiciliarias.
 Intervención del primer nivel: informarles, capacitarles sobre los detalles del niño a controlar.
 No juzgar al familiar cuando halla abandonado el tratamiento o haya utilizado otra alternativa.
 No subestimar al familiar
 Promocionar la independencia del paciente
 Utilizar recursos públicos (centros de día, residencias de respiro)
 Marcarse objetivos realistas y a corto plazo
 Planificar las actividades diferenciando las tareas importantes de las urgentes
 Ser capaz de delegar (familiares, asalariados), no somos imprescindibles
 Cuidar el descanso y la alimentación
 Hacer ejercicio diario
 Planificar tiempo libre sin el enfermo a diario y semanal.
Aceptación:

 Todos tenemos un límite.

 No olvidarse de uno mismo vs “autosacrificio”
 Pedir ayuda al detectar el agotamiento
 Apoyarse en los profesionales.
 Aprender técnicas de relajación, visualización, yoga…
 Aprender de la enfermedad para afrontar los cambios futuros
 Favorecer la automotivación y no centrarse en los “fallos”
 Poner límite a las demandas del enfermo: decir NO sin sentirse culpable
 Expresar a otros las frustraciones, temores y resentimientos.
Aceptación:

 Identificar desde el momento del diagnóstico los factores predictivos de cierta

tendencia al incumplimiento. ( disfunción familiar, falta de comprensión, nivel
socioeconómico bajo, dificultades para asistir a los controles, dificultades para
cumplir ciertas indicaciones simples.

 Desarrollar indicadores de riesgos de estos abandonos y propongámonos a

desarrollar un Programa de soporte adicional para aquellas familias en riesgo.

 Para aquellas familias incumplidas por su situación económica, proveerles un lugar

de residencia cercano al hospital donde las familias puedan permanecer cuando el
niño necesita tratamientos prolongados.
Conclusiones
 La intervención desde las fases iniciales favorece estilos de afrontamiento
adaptativos y la aceptación de la enfermedad.

 El abordaje familiar y no dirigido exclusivamente al enfermo ayuda a evitar:

Somatizaciones en el cuidador
La dependencia y abuso de los servicios sanitarios
La frustración tanto de los pacientes, cuidadores y personal sanitario

 La intervención profesional ayuda a:

Aumentar los recursos de atención al enfermo
Mejorar la sensación de control, autoestima del cuidador
Disminuir la carga del cuidador
Mejorar la calidad de vida del cuidador y el enfermo
 Gracias
Con amor y entrega siempre podremos cumplir con el cuidado, cuidémonos
entonces y eduquemos también a los del presente que serán nuestros
cuidadores del futuro.