Artículo 1: Incertidumbre frente al diagnóstico de cáncer
Se planteo un estudio cualitativo el cual busca contribuir en la construcción de la
realidad teniendo en cuenta la subjetividad, las experiencias y el significado que las personas tienen a partir de las vivencias. La reflexión sobre la experiencia vivida es siempre rememorativa, ya que hace parte a la reflexión sobre experiencias que ya han pasado o ya han vivido. El diagnostico de enfermedades crónicas conlleva a momentos de crisis, son instantes donde se desconoce la enfermedad y el proceso que implica esta misma. Causan una incertidumbre donde los pacientes se preguntarán: ¿Por qué a mí?, ¿Voy a morir?, ¿Tendré dolor?, etc. Estas preguntas crean una pérdida de esperanza o en algunas ocasiones un deseo enorme de vivir, dándole un giro favorable a la vida. Según Mishel (1988) la incertidumbre es un estado cognitivo de la vida en el que las personas no tienen la capacidad de determinar que significan los hechos que ocurren debido a la enfermedad. Esto se debe a la falta de estímulos e información, que no permite procesar cognitivamente los hechos relacionados en la enfermedad. Los participantes del estudio tenían edades entre los 24 y 36 años, donde dos eran de sexo masculino y 4 femenino. Entre los participantes tres del género femenino eran dedicadas al hogar, una empleada y los hombres un profesional en busca de trabajo y el otro dedicado a las labores campo. Mediante el análisis de los datos y la sustentación en la teoría de la incertidumbre, emergieron seis temas: desconocimiento/conocimiento; el personal de salud y familiar, un soporte para enfrentar el diagnóstico y no desfallecer; actitud positiva; sufrimiento ante la adversidad; aferrándose a Dios y la adversidad al sistema de salud. La palabra cáncer es asociada mayormente a la muerte y su sola mención puede llegar a ocasionar angustia, sufrimiento y ansiedad. La incertidumbre es experimentada al recibir el diagnóstico de la enfermedad, despertando reacciones como impactante e incompresible. La experiencia de la incertidumbre ante la enfermedad puede afectarse por los factores sociales y culturales en los que vive el paciente, adiciona a esto cuando el proceso no es claro y sus dudas son respondidas de forma ambigua por médicos y otros profesionales de salud, esto puede llegar a aumentar la incertidumbre. Ante esto los pacientes diagnosticados tienden a buscar la información en internet, ya que este es su principal fuente de búsqueda para resolver las dudas esto puede aumentar mas la incertidumbre ya que pueden especular varios factores que estén o no estén relacionados con la enfermedad. La incertidumbre disminuye al aumentar el nivel de conocimientos que el paciente tiene sobre su enfermedad. La información y la capacitación que se ofrece a la persona se puede traducir como en la reformulación cognitiva, que disminuye la incertidumbre. El personal de salud, especialmente enfermería, son aquellos que deben brindar información clara, precisa, necesaria y suficiente al individuo, que le permita entender la nueva experiencia por el cual está atravesando. El estudio evidencia que existe una deficiencia en la comunicación médico- paciente que contribuye a generar incertidumbre. El mejorar la comunicación y el manejo de la información brindada a la persona por parte del personal de salud, esto con el fin de contribuir al manejo y a la disminución de la incertidumbre por parte del equipo de salud. En respuesta a la situación de confusión y desorden provocado por la continua incertidumbre, el sistema busca opciones que permitan desarrollar una mejor relación y pueda disminuir los niveles de incertidumbre. A partir de esto se evidenciaron diferentes grados de adaptación en los pacientes que los llevo a una disminución de su incertidumbre en el que se jugó un papel predominante el cómo se dijeron las cosas, el apoyo familiar del equipo de salud, y el aferrarse a Dios. La adaptación a la enfermedad representa la continuidad de la conducta biopsicosocial normal del individuo y el alcance del resultado deseado por los esfuerzos del enfrentamiento. Mishel considera a la persona como sistema psicosocial que normalmente se halla lejos de un estado de equilibrio. La incertidumbre, invade casi todos los aspectos de la vida en el ser, donde gradualmente de la negación a la aceptación y asimilación de la enfermedad como parte de su realidad, así mismo, mantener un estado de salud y bienestar. En la investigación las personas lograron enfrentar el diagnóstico del cáncer gracias al apoyo por parte de su familia y el equipo de salud, cuya función es ayudar a la interpretación de los hechos surgidos a raíz de la enfermedad. Este estudio es importante para la práctica de enfermería ya que mediante de la aplicación de la teoría de la incertidumbre es posible identificar la incertidumbre ante el diagnóstico del cáncer y este puede llegar a convertirse en un mecanismo que pueda orientar a la persona a ver la enfermedad como una oportunidad y se implementen estrategias que permitan buscar la adaptación. Artículo 2: Incertidumbre de cuidadores familiares ante la enfermedad de pacientes en cuidados paliativos y factores asociados Es un estudio realizado de tipo descriptivo de corte transversal, se desarrolla en la ciudad de Bogotá en un hospital privado de alta complejidad, el estudio se realizó en el segundo semestre de 2017 y el primer trimestre de 2018. Los participantes fueron seleccionados a partir de uno de los pacientes ingresados en el hospital el cual estuvieran siendo atendidos por el equipo de soporte de cuidados paliativos. La selección de la muestra fue realizada de manera intencional por uno de los investigadores del estudio, quien revisaba el listado de pacientes el cual estaban hospitalizados y eran atendidos por el equipo de CP. Los criterios de inclusión para el estudio fueron: (a) ser el cuidador principal del paciente y el responsable de su cuidado la mayor parte del tiempo, (b) ser mayor de 18 años, (c) tener un estado de conciencia y orientación conservado, (d) el paciente debía tener una enfermedad avanzada y estar recibiendo atención por parte del grupo de soporte de CP. Durante el periodo del estudio, se invitaron a participar a 323 cuidadores familiares que cumplieron los criterios de inclusión del estudio. De estos, 300 aceptaron participar en el estudio. El estudio busco describir la incertidumbre de cuidadores de la enfermedad en paciente cuya enfermedad estuvieran muy avanzadas y explorar las asociaciones entre el perfil del cuidador y los niveles de incertidumbre que presentan. Para la medición de incertidumbre se usó la escala de incertidumbre ante la enfermedad versión cuidador familiar, esta fue diseñada para medir la incertidumbre experimentada por el cuidador ante la enfermedad del paciente. Esta encuesta cuenta con 31 ítems, con una escala de respuesta tipo Likert que va desde completamente de acuerdo (5 puntos) a completamente desacuerdo (1 punto). Las puntuaciones del instrumento van de 31 a 155 puntos, donde a mayor puntaje, mayor es el grado de incertidumbre ante la enfermedad. Sobre el hallazgo infiere que dicho nivel sea más alto en el contexto de CP debido a la complejidad de la situación de cuidados paliativos. Con respecto a otros estudios se muestra que no solo existen niveles altos de incertidumbre, sino que también, se asocia otro tipo de fenómenos que agravan la situación final de la vida, como el estrés, sobre todo el de tipo espiritual y psicológico. Esto se produce debido a aspectos como la sobrecarga de responsabilidades en el cuidado del paciente, las dificultades financieras, el auto abandono y la falta de tiempo libre. Tras las correlaciones encontradas en el estudio existe un nivel de incertidumbre el cual aumenta cuando el paciente se acerca mas al final de la vida y este pierda funcionalidad o experimente mayores síntomas. Sobre los hallazgos encontrados, se ha demostrado que el cuidador de los pacientes en CP tiene que aprender sobre los cuidados de la enfermedad y el cuidado de su paciente. Sobre el apoyo con el que cuenta el cuidador, se encuentra una asociación negativa entre la incertidumbre y el nivel de apoyo percibido por parte de los profesionales de la salud. Es decir, el cuidador siente más incertidumbre cuando el personal de enfermería brinda más apoyo. Es un hallazgo novedoso en el campo del CP y comprueba uno de los postulados de la teoría de la incertidumbre ante la enfermedad en el cual se plantea que las autoridades con credibilidad, en este caso el personal de salud interviene en la aparición de la incertidumbre ante una enfermedad. Muchos autores refieren que hablar con los profesionales de salud sobre temas relacionados con la situación del paciente es considerado importante por los cuidadores, ya que mejora sus conocimientos sobre el manejo de la enfermedad en su rol y ayuda a disminuir la incertidumbre. Los resultados del estudio tienen relación con el personal de enfermería, primero con la importancia que tiene la inclusión de los cuidadores como sujetos activos en el cuidado del paciente en CP. Segundo los profesionales de enfermería deben tener en cuenta que la valoración e intervención al cuidador. Tercero tanto el profesional de enfermería, como los demás miembros del equipo de atención de CP, deben informar de manera clara y sencilla al cuidador sobre la enfermedad del paciente.