“Sobrecarga del Cuidador Primario de Pacientes Oncológicos en

Instituciones de la Ciudad de Cuenca,

Febrero – Julio 2018”

Karla Rebeca Coyago Gordillo

Resumen

Un individuo con cáncer atraviesa por cambios a nivel físico y psíquico, precisando de un
cuidador que le proporcione apoyo durante todo el proceso de la enfermedad, siendo esta una labor
que genera cambios en el estilo de vida en un cuidador familiar. El propósito de este estudio fue
identificar el nivel de sobrecarga de cuidadores primarios que asisten a un paciente oncológico,
conocer la caracterización sociodemográfica y socio psicológica y describir las manifestaciones
de la calidad de vida presentes en los evaluados, mediante un estudio descriptivo incluyendo a 36
familiares. Los resultados muestran que los cuidadores no presentan altos niveles de desgaste físico
y emocional, predominando el sexo femenino, de edad media, casadas, amas de casa, siendo en su
mayoría hijas, de igual forma se demuestra mayor presencia de sobrecarga leve e intensa en el
sexo masculino. En efecto se evidencia agotamiento sentido en los familiares, siendo ineludible
priorizar redes de protección como medidas de alivio en aquellos individuos con mayor
sintomatología, previniendo el llamado “Síndrome del Cuidador o Cuidador Quemado”.

Palabras Claves: paciente oncológico, cuidador primario, sobrecarga.

Abstract

An individual with cancer goes through changes at a physical and psychic leve, requiring a
caregiver to provide support throughout the disease process, this being a task that generates
changes in the lifestyle of a family caregiver. He purpose of this study was to identify the level of
overload of primary caregivers attending an oncological patient, to know the sociodemographic
and socio-psychological characterization and to describe the quality of life manifestations present
in the evaluated ones, through a descriptive study including 36 relatives. The results show that
caregivers do not present high levels of physical and emotional exhaustion, predominantly female,
middle age, married, housewives, being mostly daughters, similarly demonstrates greater presence
of mild and intense overload in the male sex. ndeed, there is evidence of sense exhaustion in family
members, and it is unavoidable to prioritize protection networks as relief measures in those
individuals with greater symptoms, preventing the so-called "Caregiver's Syndrome or Burned
Caregiver".

Key words: oncological patient, primary caregiver, overload.

 En la actualidad la incidencia del cáncer se ha incrementado significativamente, definida como
un conjunto de enfermedades que se caracteriza por el crecimiento celular incontrolado,
obstaculizando que el cuerpo funcione de la manera que debería (Instituto Nacional del Cáncer,
2015). El impacto de esta afección sobresalta a nivel social y en la dinámica familiar, en lo social
crea tensión, aprensión e indefensión al ser una patología de larga duración; la persona afectada
experimenta cambios físicos y psicológicos, no obstante, estos son diferentes en cada paciente,
dependiendo el tipo de tumor, localización y demás aspectos, además en aquellos pacientes en
etapa avanzada su capacidad de autocuidado es limitada, precisando de ayuda para llevar a cabo
sus necesidades (Puente y Velasco, 2017).

Carrillo, Barrera, Sánchez, Carreño y Chaparro (2014) mencionan que habitualmente existe una
persona con relación directa con el enfermo, con mayor responsabilidad ofreciendo soporte físico,
emocional e incluso sustento económico de manera voluntaria conocido como cuidador principal,
conllevándolo a modificar planes de vida a corto y largo plazo, como redistribuir roles en el hogar,
reducir horas o dejar el trabajo, administrar medicamentos, hacer una dieta adecuada, ayudar a la
movilización en el hogar y hospital, implicando una seria de dificultades en su bienestar integral.

Valencia et al. (2017) manifiestan que esta ayuda prolongada que exige reorganización en la
forma de vida en un cuidador familiar, destinando el mayor tiempo al enfermo, hasta llegar a una
dedicación diaria, deslindándose de sus propias necesidades, puede surgir un fenómeno conocido
como sobrecarga del cuidador que es el resultado de la tensión física y psicológica debido al
incremento de actividad y atención hacia el doliente, caracterizado por presentar irritabilidad,
cambios en los patrones del sueño, anhedonia, cefalea, sentimientos de desesperanza,
resentimiento hacia la persona que cuida, aislamiento, etc. Según Gómez (2015), en su estudio en
España, indica que las mujeres, casadas, dedicadas a las labores del hogar, con bajo nivel de estudio
y económico asumen el rol de cuidadoras de pacientes dependientes, sin embargo, algunas no
reconocen la aparición de desgaste emocional interfiere en la calidad de vida.

Teniendo en cuenta lo descrito anteriormente, surgió la necesidad de realizar este estudio para
conocer el estado emocional y físico del cuidador primario, ya que son más propensos que el resto
de la población a padecer sobrecarga.
 Marco Teórico

Según la Sociedad Española de Oncología Médica (SEOM, 2017) el cáncer es un proceso de

expansión incontrolada de células que puede emerger en casi cualquier parte del cuerpo. Hoy en
día este fenómeno debido a los nuevos avances médicos puede ser prevenido, con mejores
resultados de recuperación especialmente si se descubren en etapas iniciales, que aquellos tumores
en etapas avanzadas que se brindan cuidados paliativos encaminados a mejorar la calidad de vida
(Instituto Nacional del Cáncer, 2015).

Es así como el cuidador familiar posee un papel muy importante a nivel clínico y social, puesto
que cuando un pariente es diagnosticado de cáncer, tanto el enfermo como los familiares sufren,
externalizando sentimientos de dolor, temor hacia la muerte, frustración, enojo hacia la
enfermedad, interfiriendo en el bienestar psicológico, físico, social y espiritual, (Ordóñez y
Monroy, 2016).

Cueva (2015) indica que en Ecuador el cáncer es la segunda causa de muerte. La INEC (2017)
indica que, en el año 2016, 3,741 personas fueron atendidas en diferentes centros hospitalarios,
siendo más evidente a partir de los 40 años con 407 casos, en adolescentes con 13 casos y en niños
se registraron 3 casos, en las mujeres se presenta con mayor frecuencia cáncer de cuello uterino,
de tiroides, y de mama. El cáncer de próstata, de estómago y pulmón son más frecuentes en los
hombres.

Cuidador Primario o informal

Maronessi, Silva, Oliveira y Santos (2014) definen como cuidador informal a un allegado
directo que vive con el paciente (madre, padre, esposo/a, hijo/a, u otro) que cuenta con
posibilidades y actitudes de generosidad, con un buen vínculo afectivo con el doliente, recayendo
en este, la responsabilidad de ofrecer su ayuda no profesional a un indispuesto que requiere la
asistencia para realizar actividades vitales, implicando un nivel elevado de dedicación. Ruiz y
Moya (2012) expresan que este apoyo se da frecuentemente por periodos largos e inclusive por
años, en donde el auxiliar no recibe ningún tipo de remuneración económica por el rol que
desempeña y debe estar continuamente disponible para atender las demandas de su allegado.

Un cuidador principal se caracteriza por adquirir nuevas conductas como inspeccionar y

administrar medicamentos, ayuda en el aseo personal, alimentación, movilización dentro de la
residencia y en el hospital, lidiar con los cambios de estado de ánimo del enfermo. El papel que
desempeña el pariente es admirable, ya que, sin tener conocimientos previos ni una profesión
encaminada hacia la asistencia, lo ejecuta de manera voluntaria, con la mayor disposición, dando
lo mejor de sí para que su allegado tenga atención eficaz y se sienta protegido, acompañándolo en
momentos difíciles como el acudir constantemente a clínicas para recibir tratamiento (Vega,
Ovallos y Velásquez, 2012).

En la mayoría de estudios se ha encontrado que el perfil del cuidador se caracteriza por ser
mujer generalmente hijas o esposas con edades comprendidas entre 40 a 65 años, dedicadas a las
labores del hogar, con un nivel de educación bajo, dedicando más de doce horas de asistencia, en
ciertos momentos reciben ayuda de otros integrantes del hogar y sin remuneración económica,
quizás sea a causa de que desde hace años atrás nuestra sociedad ofrecía menos posibilidades en
el ámbito laboral, asumiendo la mayoría roles dentro del hogar, creando un sentimiento inherente
de apoyo y cuidados a un familiar con enfermedades crónicas (Gómez, 2015; Mendoza et al.,2014)

Habitualmente el cuidador familiar se ve implicado en un cambio en su estilo de vida, por la

transformación de roles no solamente en el hogar, sino que además desde un inicio se involucra
con el departamento médico y de enfermería participando y ayudando con la medicación, cambios
de posiciones, solicitando y estando al tanto de los resultados y realizando trámites para obtener
beneficios en el caso de poseer seguro médico, aumentando notablemente responsabilidades, los
mismos que dependen del grado de incapacidad, gravedad y el tratamiento que recibe, que
generalmente suelen ser de larga duración y complejos encaminados a la curación o a cuidados
paliativos (Concepción, 2013).

Puerto Pedraza (2015) refiere que el pasar horas y horas atendiendo y brindando afecto y demás
necesidades requeridas por el enfermo, genera que el responsable deje a un lado actividades que
solía realizar como: compartir momentos de ocio, dejar su trabajo, privarse del tiempo personal e
incluso puede generar descuido de su imagen corporal. Ruiz y Moya (2012) indican que la función
del cuidador va más allá de poseer tareas o responsabilidades, ya que esta relación estrecha, en el
peor de los casos puede desencadenar un fenómeno conocido como sobrecarga del cuidador.
 Sobrecarga del cuidador

La carga del cuidador es definida como la apreciación tanto subjetiva (emocional) y objetiva
(física) que experimenta este al comprometerse en la mayor parte del tiempo a atender y asistir a
un afectado con enfermedades crónicas, suscitando un impacto negativo ya que esta afección
aparece de forma inesperada en un inicio adquiriendo experiencia positiva de afecto, pero
conforme pasa los días presenta constante cansancio y agotamiento interfiriendo en la vida diaria
(Moreno, Barreto, Parra y Ortiz, 2016).

La sobrecarga emocional se caracteriza por manifestar cambios brucos del estado de ánimo,
sentimiento de dolor, desesperanza, tristeza, indefensión, impotencia, irritabilidad, agresividad,
sentimientos de culpa al pensar que no dan todo de sí para auxiliar a su ser querido, sentimientos
de resentimiento hacia otras personas que se han deslindado de todo compromiso, perdida de
motivación para la ejecución de actividades que solía realizar con anterioridad, dejando a un lado
sueños o proyectos personales, abandonando su círculo social e incluso puede asumir actitudes de
intranquilidad hacia otros encargados o enfermeras pensando que no realizan bien su trabajo
(Pardo, Cárdenas y Vanegas, 2014).

Según Pardo et al. (2014) la sobrecarga física se identifica al presentar molestias digestivas,
dolor de cabeza y espalda, adquisición de afecciones con mayor facilidad que el resto de personas
generando dificultad para concentrarse, trastornos del sueño, cambios en los hábitos alimenticios,
malestar en general, de tal manera que su cuidado personal se ve notablemente afectado e
insuficiente.

La mayor parte de estudios confirman que el cuidador familiar es más propenso a tener
inestabilidad emocional y física. Martínez, Díaz y Gómez (2010) realizaron un estudio en México
a 40 familiares cuidadores de pacientes oncológicos, obteniendo como resultado que el 52,5 %
presento ausencia de sobrecarga, el 22,5% con sobrecarga leve y 25 % tuvo sobrecarga intensa,
encontrando que los varones en minoría presentaba sobrecarga leve, prevaleciendo el sexo
femenino con edad mínima de 18 y máxima de 72 años, dedicadas a las labores domésticas, con
bajo nivel educativo, con ingresos económicos medios y con más de ocho horas de atención.

Así mismo Tripodo, Veloso y Llanos (2015) ejecutaron una investigación a 52 cuidadores
primarios de enfermos oncológicos con cuidados paliativas en una institución de Argentina, a
través de la escala de Zarit, encontrando que el 33% no tenía agotamiento, el 24 % con sobrecarga
leve y el 43 % padecía sobrecarga intensa, con un parentesco de hijas o esposas cuidadoras, amas
de casa, casadas y en unión libre, respecto a los pacientes se caracterizaron por tener una edad
media de 77 años, la mayor parte ambulatorios y prevaleció el cáncer de pulmón con un 24%.

En otro estudio Ávila y Vergara, (2014) ejecutaron una investigación en Colombia para conocer
la percepción de la calidad de vida de 121 familiares que cuidan pacientes con enfermedades
crónicas a través de un instrumento que valora la calidad de vida, encontrando que la mayoría de
encuestados poseían deterioro en su calidad de vida en especial en su estado físico ya que el 81,1%
manifestó sentir decaimiento general la mayor parte del tiempo y el 94,5% estimo negativamente
su estado psicológico, el 89 % brindaba su apoyo desde el diagnostico, el 78% eran mujeres y el
22% del sexo masculino, casados, con instrucción educativa baja, con altas horas de dedicación
hacia el enfermo.

De igual manera Llantá, Hernández, y Martínez, (2015) ejecutaron un estudio de tipo cualitativo
a 24 familiares que asistan a niños y adolescentes con cáncer con el propósito de identificar las
áreas afectadas de la calidad de vida, obteniendo como resultado que la mayoría de entrevistados
perciben tener dificultad a nivel emocional, físico y socioeconómico debido a los tratamientos
prolongados y costosos y largas horas de dedicación al cuidado en el hospital y en el hogar,
mientras que en lo espiritual revelan bienestar como factor de alivio al impacto de la enfermedad.

Este estudio permite un acercamiento al contexto en el que se desenvuelve el cuidador principal

y describe cómo influye en el estado físico y emocional el desempeñar este rol de cuidador
familiar, contribuye a estimar las estrategias de apoyo que pueden requerirse; considerando que
esto coadyuvaría a prevenir las repercusiones nocivas sobre la salud integral de la población
involucrada.

Materiales y Métodos

Es un estudio cuantitativo de tipo descriptivo ya que se analiza y describe la sobrecarga de los

familiares de pacientes oncológicos. Participaron 36 familiares de La Fundación al Servicio del
Enfermo de Cáncer (FASEC) y Familias Unidas por los Enfermos de Cáncer (FUPEC), con una
duración de tres meses en el periodo comprendido de marzo a mayo de 2018. Los criterios de
inclusión considerados fueron: ser usuarios de las fundaciones, mayores de 18 años, llevar más de
tres meses como cuidador, ser cuidador principal y no recibir remuneración económica.

La recogida de datos fue a través de tres instrumentos, para la caracterización de la población

se usó un formulario semiestructurado incluyendo variables sociodemográficas y socio
psicológicas. Por otro lado, se aplicó la Escala de Sobrecarga del Cuidador de Zarit versión en
español, que valora el nivel de sobrecarga percibida de cuidadores que asisten a pacientes
dependientes. Con un alfa de Cronbach de 0,91 en su versión en inglés y de 0,81 - 0,93 en español
(Pedraza, Rodríguez, Acuña, 2013; Montero, Jurado, Valencia, Méndez, Mora, 2014). Consta de
22 ítems explorando el bienestar físico, psíquico, social y económico, de tipo Likert (nunca = 1,
rara vez = 2, algunas veces =3, bastantes veces = 4 y casi siempre = 5). Con un puntaje de 22 a
110 puntos, que equivalen a ≤ 46 sobrecarga leve, entre 47 -55 es sobrecarga ligera y ≥ 56
corresponde a sobrecarga intensa (Montero et al., 2014).

Por otra parte, se usó el Instrumento de Calidad de Vida Versión Familiar en español de Betty
Ferrell, que mide la manera de percibir la calidad de vida de cuidadores familiares en relación con
la salud física, emocional, social y espiritual. Su validez y confiabilidad en versión inglés es de
0,89, con un alfa de Cronbach de 0,69 y 0,88 adaptada a español. Consta de 35 ítems, integrando
el bienestar físico, social, psicológico y espiritual. Con base de tipo Likert de 0 a 10, en donde a
menor resultados significa mala calidad de vida y a mayores porcentajes equivale a buena calidad
de vida (Corredor y Carrillo, 2016).

Los datos se recolectaron con una entrevista directa a cada familiar y se solicitó el
consentimiento informado para la participación en el estudio. El procesamiento y análisis de datos
se ejecutó en el programa estadístico SPSS versión 24. Finalmente se evaluó el nivel de fiabilidad
de los instrumentos el Test de Zarit obtuvo un Alfa de Cronbach de 0,908 mientras que el
instrumento Calidad de Vida tuvo un nivel de confianza de 0,897.

Resultados
A continuación, se dará a conocer los resultados de esta investigación, en base a los objetivos
planteados.
Caracterización sociodemográfica y socio psicológica de los familiares cuidadores
 De los 36 familiares cuidadores, el 38,9% eran del sexo masculino, predominando el sexo
femenino con 61,1%, prevaleciendo las edades de 24 a 37 en un 27,8%, siendo la edad media de
47 años. Referente al estado civil, el 47,2% eran casados, el 22,2% eran solteros, mientras que el
16,7% se encentraban conviviendo, el 8,33% estaban divorciados y el 2,7% eran viudos o
separados. El 30,6% completo la primaria, el 22,2% con instrucción universitaria incompleta, el
16,7% culmino la instrucción universitaria, el 11,1% con primaria incompleta y el 8,33% han
completado la secundaria.
Por lo que respecta a la etnia el 94,4 % se identificaron mestizos, mientras que el 5,6% se
reconocen con etnia indígena. En cuanto a la ubicación de su vivienda el 47,2% viven en la zona
rural y el 52,8 % residen en la zona urbana. Respecto a la ocupación actual el 25% eran
dependientes, el 33,3% eran amas de casa y el 41,6% eran independientes. El 75% de familiares
antes de cuidar a su familiar oncológico no realizaba ninguna otra actividad/empleo, mientras que
el 25% si ejecutaba otra actividad.
Respecto al parentesco entre el cuidador y el paciente predominaron los hijos (41,7%) y esposos
(33,3%). El 30,6% de los familiares residían con 2 personas, el 22,2% convivían con 4 personas,
el 19,4% vivían con 1 persona y el 11,1% convivían con seis o más allegados. El 33,3% de
encuestados asisten al enfermo entre tres y doce meses y entre uno y dos años. El 36,1%
permanecen menos de cuatro horas al día con el afectado, mientras que el 27,8% entre ochos y
doce horas y más de doce horas y el 8,3% asisten menos de cuatro horas. Alrededor del 75% de
evaluados no padecía ninguna patología médica, mientras que el 25 % refirió ser portador de una
enfermedad, se visualizará en la tabla 1.

Tabla 1
Datos de los familiares de pacientes oncológicos
Variables Frecuencia %

Sexo Masculino 14 38,9

Femenino 22 61,1
Edad <= 37 10 27,8
38 - 46 9 25,0
47 - 55 6 16,7
56 - 64 3 8,3
65 - 73 8 22,2
Estado Civil Soltera/o 8 22,2
Casado/a 17 47,2
 Divorciado/a 3 8,3
Viudo/a 1 2,8
Separado/a 1 2,8
Conviviente 6 16,7
Nivel de Instrucción Primaria Incompleta 4 11,1
Primaria Completa 11 30,6
Secundaria Incompleta 3 8,3
Secundaria Completa 4 11,1
Universidad Incompleta 8 22,2
Universidad Completa 6 16,7
Etnia de Mestizo/a 34 94,4
Identificación Indígena 2 5,6
Ubicación de Zona Rural 17 47,2
vivienda Zona Urbana 19 52,8
Ocupación actual Dependiente 9 25,0
Independiente 15 41,7
Ama de Casa 12 33,3
Realizaba otra No 27 75,0
Actividad antes Comerciante 4 11,1
De cuidar Auxiliar de Enfermería 1 2,8
a su familiar Estudiante 2 5,6
Agricultor 1 2,8
Guardia Ciudadano 1 2,8
Parentesco con el Padre/Madre 2 5,6
paciente oncológico Hijo/a 15 41,7
Esposo/a 12 33,3
Hermano/a 5 13,9
Sobrino/a 2 5,6
Número de personas Uno 7 19,4
con las que vive Dos 11 30,6
Tres 6 16,7
Cuatro 8 22,2
Seis o mas 4 11,1
Tiempo de cuidado Entre tres y doce meses 12 33,3
Entre uno y dos años 12 33,3
Entre dos y tres años 2 5,6
Entre tres y cuatro años 10 27,8
Horas al día a cargo Menos de cuatro horas 3 8,3
del paciente Entre cuatro y ocho horas 13 36,1
Entre ocho y doce horas 10 27,8
Más de doce horas 10 27,8
Padece usted alguna No 27 75,0
enfermedad medica Si 9 25,0
N Mínimo Máximo Media Desviación
estándar
Edad (años) 36 24 72 47,06 15,466
N válido 36
FUENTE: elaboración propia.
 En cuanto a las características de los pacientes se obtuvo que el 50 % eran del sexo masculino
y los otros 50% eran del sexo femenino. La edad mínima fue de 18 años, mientras que la edad
máxima fue de 94 años, con una edad media de 60 años. Respecto al diagnóstico predomino el
cáncer de tiroides (13,9%), seguido de 8,3% con cáncer de cuello uterino. A continuación, se
muestra en la tabla 2.

Tabla 2
Datos de los pacientes oncológicos
Variables Frecuencia %

Sexo Masculino 18 50,0

Femenino 18 50,0
Edad <=30 4 11,1
31-43 3 8,3
44-56 4 11,1
57-69 13 36,1
70-82 9 25,0
83+ 3 8,3
Tipo de cáncer Cáncer de Tiroides 5 13,9
que padece su Leucemia 1 2,8
familiar Tumor Cerebral 2 5,6
Cáncer de Mama+ metástasis pulmonar 1 2,8
Cáncer de Próstata 5 13,9
Cáncer de páncreas +metástasis pulmonar 1 2,8
Cáncer de Cuello Uterino 3 8,3
Cáncer de Vejiga 3 8,3
Cáncer de Colon 3 8,3
Cáncer de Estomago 2 5,6
Cáncer de Útero 2 5,6
Tumor de Piel 1 2,8
Linfoma No Hodgkin 2 5,6
Cáncer de Recto 1 2,8
Tumor Neuroectodermico Primitivo Maligno 1 2,8
Cáncer de Próstata Metastasica 1 2,8
Carcinoma Escamoso de Lengua 1 2,8
Cáncer de Mama Derecha 1 2,8
N Mínimo Máximo Media Desviación
estándar
Edad (años) 36 18 94 60,75 18,796
N válido 36
FUENTE: elaboración propia.
 Nivel de sobrecarga del cuidador familiar que asiste a pacientes oncológicos
Mediante el Test de Sobrecarga del Cuidador, con una puntuación mínima de 24 y máxima de
72, obteniendo: el 55,6% presento ausencia de sobrecarga, mientras que el 33,3% revelo
sobrecarga leve y el 11,1% manifiesto sentir sobrecarga intensa, se presentará en la tabla 3.
Tabla 3
Nivel de sobrecarga

Frecuencia %
Válido Ausencia de Sobrecarga 20 55,6
Sobrecarga Leve 12 33,3
Sobrecarga Intensa 4 11,1
Total 36 100,0
FUENTE: elaboración propia.

A pesar de que se refleja mayor porcentaje de ausencia de sobrecarga, es primordial recalcar

que en las preguntas referente a: ¿Siente que su familiar depende de usted?, el 50% indicaron que
casi siempre sus familiares dependen de ellos, y únicamente el 2,8% nunca o rara vez sintieron
que el doliente depende del familiar. De igual manera en el ítem: ¿Cree que su familiar espera que
usted le cuide, como si fuera la única persona con la que puede contar?, se obtuvo que el 55,6% lo
perciben casi siempre, mientras que el 2,8% algunas vecen han manifestado este pensar, se
evidenciara en la tabla 4.

Tabla 4
Preguntas sobresalientes del Test de Zarit.
Frecuen %
cia
¿Siente que su familiar Válido Nunca 1 2,8
depende de usted? Rara Vez 1 2,8
Algunas Veces 2 5,6
Varias veces 14 38,9
Casi siempre 18 50,0
¿Cree que su familiar espera Válido Nunca 6 16,7
que usted le cuide, como si Rara Vez 4 11,1
fuera la única persona con la Algunas Veces 1 2,8
que puede contar? Varias veces 5 13,9
Casi siempre 20 55,6
FUENTE: elaboración propia.

Cruce de variables
 De un total de 22 mujeres se observó mayor nivel de ausencia de sobrecarga (68,2%), en
relación con la sobrecarga leve (31,8%). En proporción a los varones con un total de 14, mostraron
mayor nivel de ausencia de sobrecarga y sobrecarga leve (35,7%) y 28,6% con sobrecarga intensa
(tabla 5).
Tabla 5
Nivel de sobrecarga de acuerdo con el sexo.
Nivel de Sobrecarga
Ausencia Sobrecarga Sobrecarga
de Leve Intensa total
Sobrecarga
Sexo Masculino
Recuento 5 5 4 14
% del total 35,7% 35,7% 28,6% 38,9%
Femenino Recuento 15 7 0 22
% del total 68,2% 31,8% 0,0% 61,1%
total Recuento 20 12 4 36
% del total 55,6% 33,3% 11,1% 100,0%
FUENTE: elaboración propia.

El porcentaje de nivel de sobrecarga entre 3 y 12 meses reporto que el 66,7% no experimenta

sobrecarga, a diferencia del tiempo que oscila entre 1 y 2 años de cuidado padecía sobrecarga leve
(41,7%), el 50% no sentía sobrecarga con relación al 8,3% percibió sobrecarga intensa. Destacando
que entre los 2 y 3 años de asistencia el 100% de los familiares presento sobrecarga leve, con
relación al tiempo de asistencia comprendido entre 3 y 4 años se encontró con sobrecarga intensa
y sobrecarga leve con un promedio de 20% y el 60% no señalaba ninguna sintomatología de
sobrecarga (tabla 6).
Tabla 6
Nivel de sobrecarga de acuerdo con el tiempo de cuidado al pariente con cáncer.
Nivel de Sobrecarga
Ausencia de Sobrecarga Sobrecarga
Sobrecarga Leve Intensa total
Tiempo a Entre 3 y 12meses Recuento 8 3 1 12
Cargo % del total 66,7% 25,0% 8,3% 33,3%
del Entre 1 y 2 años Recuento 6 5 1 12
paciente % del total 50,0% 41,7% 8,3% 33,3%
Entre 2 y 3 años Recuento 0 2 0 2
% del total 0,0% 100,0% 0,0% 5,6%
Entre 3 y 4 años Recuento 6 2 2 10
% del total 60,0% 20,0% 20,0% 27,8%
Recuento 20 12 4 36
total % del total 55,6% 33,3% 11,1% 100,0%
 Manifestaciones de la calidad de vida que presentan los cuidadores primarios
A través del Instrumento Calidad de Vida de Betty Ferrell, en la dimensión físico se obtuvo: el
47,2% presentaron algún problema, el 30,6% con problema moderado y el 11,1% mostraron
mucho problema. Referente a la dimensión psicológica el 69,4% revelaron problema moderado,
el 22,2% con mucho problema y el 8,3% afirmo tener algún problema. El 52,8% indicaron tener
algún problema en la dimensión social, mientras que el 30,6% sostuvo tener problema moderado,
el 13,9% no manifestó ningún problema y el 2,8% percibió mucho problema. En lo espiritual, el
66,7% reporto algún problema, el 30,6% con problema moderado y el 2,8% no presento ningún
problema (tabla 7).

Tabla 7
Dimensiones y Calificación global de la calidad de Vida de los cuidadores primarios
Frecuencia %
Dimensión Válido Mucho Problema 4 11,1
Bienestar Problema Moderado 11 30,6
Físico Algún Problema 17 47,2
Sin Problema 4 11,1
Total 36 100,0
Dimensión Válido Mucho Problema 8 22,2
Bienestar Problema Moderado 25 69,4
Psicológico Algún Problema 3 8,3
Total 36 100,0
Dimensión Válido Mucho Problema 1 2,8
Bienestar Problema Moderado 11 30,6
Social Algún Problema 19 52,8
Sin Problema 5 13,9
Total 36 100,0
Dimensión Válido Problema Moderado 11 30,6
Bienestar Algún Problema 24 66,7
Espiritual Sin Problema 1 2,8
Total 36 100,0
Dimensión Válido Mala Calidad de Vida 1 2,8
Global de Regular Calidad de Vida 26 72,2
Calidad de Buena Calidad de Vida 9 25,0
Vida Total 36 100,0
FUENTE: elaboración propia.
El estudio reporto en mayor porcentaje regular calidad de vida (72,2%), seguida con una buena
percepción de calidad de vida (25%) y el 2,8% manifestó tener mala calidad de vida. Con un
puntaje mínimo de 59 y un puntaje máximo de 105 (tabla 7).
 Discusión
Los resultados de esta investigación confirman con otros estudios ya que los cuidadores
familiares son principalmente mujeres de edad media, amas de casa y con instrucción primaria. La
mayoría antes de asumir el papel de cuidadoras no se dedicaban a ejecutar otras actividades. Sin
embargo, solo el 31 % manifestaron sobrecarga leve, reflejando un elevado número de cuidadores
sin agotamiento, probablemente sea por las pocas horas de jornadas dedicadas al cuidado.
El perfil del cuidador no se diferencia de otras investigaciones ya que, en el estudio de Vegaet
al. (2012) revelaron que el 83% eran mujeres, en edades de 36 a 59 años, dedicadas a las labores
domésticas (61%), casadas y con instrucción escolar (48%), dedicadas más de doce horas al
cuidado desde el diagnostico.
En el análisis de sobrecarga referente al sexo en el estudio de Martínez et al. (2010) el 57% de
las mujeres tenían presencia de sobrecarga leve o intensa a diferencia los varones no presentaban
sobrecarga. De igual manera según Concepción (2013), dio a conocer que un cuidador informal se
caracteriza por ser mujer, ama de casa, con edades de 38 a 59 años, con un parentesco de hijas,
hermanas o esposas, con altos niveles de sobrecarga leve o intensa a diferencia del sexo masculino
que evidencian ausencia de sobrecarga.
Nos ha llamado la atención que, en nuestro estudio a diferencia de otros, los varones
manifestaron mayores niveles de cansancio ya que el 35% presentaron sobrecarga leve y el 28%
padecían sobrecarga intensa, con una dedicación de más de tres meses de asistencia y de ocho a
12 permanecen junto a su ser querido.
En nuestro estudio el paciente oncológico se caracterizó por tener una edad media de 60 años
exactamente como se indican en múltiples investigaciones siendo evidente la prevalencia de
tumores en la población adulta. Así mismo en nuestro estudio se evidencio que en los varones
prevaleció el cáncer de próstata y en las mujeres el cáncer de tiroides. Como indico el INEC (2017)
estos tipos de tumores se presentan con mayor frecuencia.
Así mismo diversos hallazgos sobre la percepción que tiene un cuidador familiar acerca su
calidad de vida revela bajos niveles de calidad de vida. Galvis, Aponte y Pinzón (2016) en su
exploración informaron que los familiares presentaban baja percepción en la dimensión física,
psicológica y social, mientras que en lo espiritual gozan de actitudes positivas fortaleciendo su
bienestar. De igual manera Escobar (2012) en su investigación dio a conocer que los familiares
manifestaron mayor problema en su dimensión psicológica (39,8%), social (23,9%) y espiritual
(21,5%), mientras que solo el 15,4% percibió malestar a nivel físico. Siendo similares con los de
nuestra investigación ya que 25 encuestados tienen dificultades en su área emocional a diferencia
de lo espiritual que no se ve afectado en la mayoría de los cuidadores, es así como el 72% mantiene
regular calidad de vida y solo el 25% indico tener una buena calidad de vida.
Los resultados de la investigación apoyan al perfil del cuidador familiar, sobresaliendo la
ausencia de sobrecarga en relación con diversos artículos que predominan la sobrecarga leve o
intensa, no obstante, esto puede ser al pequeño tamaño de la muestra que se evaluó. Finalmente es
primordial recalcar que el asistir a un enfermo de cáncer, sobre todo en etapa terminal conlleva a
desgaste físico y emocional, de igual forma en gran medida fortalece vínculos de espiritualidad y
religión generando actitudes positivas en el paciente y familiar favoreciendo la cálida de vida. En
efecto, es fundamental persistir con exploraciones que profundicen presencia de sobrecarga y
como afecta la calidad de vida en familiares informales con amplias muestras.

Conclusiones
Las investigaciones realizadas a cuidadores primarios de pacientes con cáncer afirman que los
cambios a los que se enfrenta los familiares pueden ser negativos ya que, al atender las necesidades
físicas y emocionales del enfermo, desatienden sus necesidades dejándolas en un segundo plano
afectando notablemente a su salud física, emocional, espiritual y social disminuyendo la calidad
de vida. De igual manera confirman las características de un cuidador informal siendo la mayoría
de sexo femenino, sin un trabajo remunerado, con bajos niveles educativos, de zonas urbanas y sin
un reconocimiento digno de su ardua labor.
En nuestra sociedad existen cuidadores con presencia de sobrecarga leve e intensa, a su vez la
mayoría todavía no percibe ningún malestar que interfiera su calidad de vida, aunque se refleje
manifestaciones físicas, sociales, espirituales y económicas relacionadas a la presencia de
sobrecarga.
En consecuencia, es digno de reconocer la labor y esfuerzo del cuidador, es por ellos que el
campo de la salud debe instaurar programas de capacitación dirigidos a los cuidadores de pacientes
con enfermedades crónicas, a su vez el profesional de psicología debe estar en constante
capacitación en el desarrollo de habilidades en el manejo de la enfermedad con el doliente como
con la familia y de esta manera contribuir a mejorar la calidad de vida del cuidador familiar.
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