Implementación de investigación cualitativa

Estudiantes: Marcelo Meza, Javiera Quiero, María José Quiero, Rosario

Sepúlveda

Facultad de las Ciencias Sociales, Universidad Autónoma de Chile sede Talca

Psicología Vespertino TECH.

Profesora: Alejandra Avalos

06 de diciembre de 2023
Tabla de contenido

Formulación del problema y marco teórico.........................................................3

Preguntas de investigación...................................................................................5
Método.....................................................................................................................5
Diseño:.................................................................................................................5
Participantes:...................................................................................................... 6
Instrumentos:......................................................................................................6
Procedimiento:....................................................................................................7
Análisis de datos:...................................................................................................8
Categorías entrevista 1:..................................................................................... 9
Categorías entrevista 2:...................................................................................11
Resultados............................................................................................................12
Conclusiones y discusión...................................................................................14
Referencias...........................................................................................................17
Anexos.................................................................................................................. 18
Formulación del problema y marco teórico.

La problemática que se plantea en esta investigación de enfoque cualitativo

tiene como objetivo conocer y comprender cuales son las experiencias

emocionales que experimentan los cuidadores de manera cotidiana respecto a

personas con algún tipo de demencia en esta ocasión en la Región del Maule

(sector Orilla de Maule y Nancagua) y cómo estas afectan en el proceso de

cuidado y en la calidad de vida tanto de la persona encargada del cuidado como el

paciente y así comprender cuales son los mecanismos que utilizan para

mantenerse en un adecuado equilibrio con respecto de su salud física y mental.

Cuando hablamos de demencia nos referimos a que esta patología engloba

a un conjunto de enfermedades que se ve afectada la capacidad de realizar

actividades diarias, la memoria y el pensamiento. Este tipo de enfermedades

influyen especialmente en personas mayores, la cual con el tiempo va

empeorando, es decir daña el cerebro destruyendo las células nerviosas lo que

conlleva a un deterioro de la capacidad de procesar el pensamiento (funciones

cognitivas), lo cual en ocasiones suele ir acompañado por cambios en el control

emocional, estado de ánimo y de comportamiento. Sin embargo, esto no todas las

personas que van envejeciendo padezcan este tipo de enfermedad (ONU, 2023).

La calidad de vida de los tutores de personas con algún tipo de demencia,

varia de manera significativa según diversos factores tales como la carga

emocional, el apoyo social, los recursos y condiciones de la vivienda, la salud

mental y física del tutor, la satisfacción personal, entre otras determinantes. Como

calidad de vida no se tiene una definición del concepto en si debido a su

naturaleza multifactorial (Ribot Reyes, Leyva Villafaña, Moncada Menéndez, &

Sánchez, 2016).

Este concepto ha tomado fuerza en el campo de las evaluaciones en salud

como una medida de bienestar de los pacientes, se hace referencia a las

expectativas individuales y al contexto cultural de la persona, vistos como un factor

importante dentro del tratamiento, considerado también como un estado funcional

o una evaluación de las necesidades. Por otro lado, no existen parámetros

universales que permitan definir una buena calidad de vida ya que los estándares

por los que se evalúa son diferentes dependiendo del contexto y del sujeto (Urzúa

M. & Caqueo-Urízar, 2012).

Cuando hablamos de experiencias emocionales en los tutores, nos

referimos a la amplia gama de emociones que pueden tener un impacto tanto

positivo como negativo en el bienestar de ambas personas. Algunas de las

experiencias emocionales que podemos destacar es la empatía la que juega un

papel crucial y desafiante tras vivenciar la progresión de la enfermedad del ser

querido. En conjunto con ello está la frustración de enfrentar desafíos diarios como

las complicaciones comunicacionales que presenta el paciente con demencia, sus

cambios de comportamiento que muchas veces son de manera agresiva, llevando

al cuidador a una tensión emocional. La ansiedad y el estrés por la constante

preocupación del bienestar y ante las demandas tanto de autoexigencia como por

parte de la persona con demencia, el agotamiento emocional que deriva de la

carga constante de responsabilidades, de los recursos y las estrategias utilizadas

para sobrellevar de mejor manera los cuidados del paciente (Slachevsky, 2013).
Preguntas de investigación.

¿Cuáles son las experiencias emocionales de los cuidadores de personas con

demencia y cómo influyen en su calidad de vida?

¿Cuáles son las estrategias de afrontamiento utilizadas por los cuidadores para

mejorar su calidad de vida mientras cuidan a personas con demencia?

¿Cuál es el papel de la educación y la información en las experiencias de los

cuidadores de personas con demencia y su calidad de vida?

Método.

Diseño:

Dentro del enfoque cualitativo existe una variedad de concepciones o

marcos de interpretación, pero en todos ellos hay un común denominador que

podríamos situar en el concepto de patrón cultural ya que toda cultura o sistema

social tiene un modo único para afrontar situaciones y eventos, esta manera de

ver el mundo impacta directamente en la conducta humana. (Hernandez Sampieri,

Fernadez Collado, & Baptista Lucio, 2010)

Este estudio tiene un diseño de investigación del tipo fenomenológico. El

cual tiene las características necesarias para abordar la problemática

anteriormente mencionada ya que se puede describir los significados vividos

existenciales. La fenomenología es el estudio de las experiencias de vida de las

personas, del mundo, de lo cotidiano, es decir, la experiencia no conceptualizada

o categorizada, por lo tanto es la explicación de los fenómenos que se dan en la

conciencia, esto implica una transitividad y una intencionalidad, todos quienes son
conscientes tienen conciencia de algo y en esa misma línea estudia las esencias y

a la vez se cuestiona sobre la verdad de la naturaleza de los fenómenos, procura

explicar los significados en los que estamos inmersos en nuestra cotidianidad

(Rodríguez Gómez, Gil Flores, & García Jiménez, 1999) .

Participantes:

Para esta investigación se consideró a dos personas con roles similares en

cuanto al cuidado de pacientes con demencia, lo que consideramos contemplan

una visión más certera, además de experiencias significativas con las que cuentan

tras el cuidado de estos pacientes con esta patología, ambas personas

entrevistadas pertenecen a un sector rural dentro de la Región del Maule. Como

primera instancia se entrevistó a una persona de sexo femenino adulta mayor de

79 años, quien se desempeña como dueña de casa y trabajadora de temporada

en su propio huerto. Por otro lado, se entrevistó a una persona de sexo femenino

de 58 años que como en el caso anterior se desempeña como dueña de casa,

además señala haber trabajado en actividades de temporada en el campo.

Instrumentos:

La entrevista es una valiosa técnica en la investigación cualitativa para

obtener datos, se describe como una conversación con un propósito específico la

cual se presenta como un diálogo entre el investigador y el sujeto de estudio para

obtener respuestas verbales sobre el problema planteado, además ofrece

información más completa y profunda, permitiendo aclarar dudas durante el

proceso (Díaz-Bravo, Torruco-García, Martínez-Hernández, & Varela-Ruiz, 2013).

 El instrumento que se utilizó en esta investigación es la entrevista

semiestructurada la cual nos brinda más flexibilidad que las entrevistas

estructuradas, ya que se inician con preguntas planificadas que pueden ajustarse

según los entrevistados. Su beneficio radica en la capacidad para adaptarse a los

sujetos, brindando amplias oportunidades para motivar al interlocutor, aclarar

términos, identificar ambigüedades y reducir formalismos. Al adaptarse al contexto

y las características del entrevistado, se vuelve especialmente valiosa en la

investigación, especialmente en estudios mixtos, proporcionando una perspectiva

complementaria al enfoque cuantitativo (Díaz-Bravo, Torruco-García, Martínez-

Hernández, & Varela-Ruiz, 2013).

Procedimiento:

Se contactó a través de su hijo menor (conocido por una de las integrantes del

equipo) a la primera entrevistada (adulta mayor de 79 años) la que accedió de

manera cordial a responder la entrevista realizada de manera previa por el equipo

de trabajo. Se saluda a la persona y se le entregan indicaciones respecto de lo

que consiste la aplicación de preguntas y hacía que punto van dirigidas para así

nuestra entrevistada este en conocimiento y podamos obtener así su aprobación y

entregar así la confidencialidad que requiere. En primera instancia no se pudo

realizar la entrevista dentro del mismo contexto en el que ella se desempeña o

cumple el rol, esto debido a que el paciente tiende a tener comportamientos

agresivos por lo cual se tomó las medidas correspondientes. La entrevista se

realizó en el domicilio de su hijo menor en un ambiente abierto, el domingo 19/11

alrededor de las 14:00 horas teniendo una duración máxima de alrededor de 20

min. Una vez finalizada la entrevista se agradeció a la persona por su cooperación

y entrega de información.

Por otro lado, en la entrevista con la segunda persona (mujer de 58 años), de

igual manera se contactó por medio de su hijo menor (conocido por uno de los

integrantes también). Se le explicó de manera cordial de que constaba la

entrevista a la cual accedió. Ya en la instancia de la entrevista se saluda a la

persona, se le dan las indicaciones pertinentes sobre qué información debe

responder y se le explican los términos de confidencialidad. En cuanto al lugar de

la entrevista accedió de buena voluntad a realizarla en su domicilio, ya que pasa la

mayor parte del día sola, el día 24/11 en torno a las 16:00 horas. La entrevista

tuvo una duración de alrededor de 20 minutos, al igual que en la primera

entrevista. Por último, al finalizar la entrevista, se le agradeció a la persona por su

información, por darnos algo de su tiempo cotidiano para este trabajo y, además

por la confianza al compartir su experiencia.

Análisis de datos:

Para el análisis de los datos obtenidos a través de las entrevistas, se elige el

análisis de discurso, este enfoque busca comprender cómo se construyen

significados, cómo se expresan las ideas y cómo se negocian las relaciones de

poder a través del lenguaje. El rasgo más característico del análisis de tipo

cualitativo se encuentra en que las manipulaciones y operaciones realizadas sobre

los datos se producen preservando su naturaleza textual lo anterior en cuánto a la

cuantificación en el análisis (Rodríguez Gómez, Gil Flores, & García Jiménez,

1999)
 Para el análisis de datos comenzaremos con reducción de la información

obtenida, dejando en claro que los datos son lo que recogimos en el campo y la

interpretación es el significado que nosotros como investigadores le daremos a

estos datos recogidos.

Categorías entrevista 1:
1. Experiencia en el cuidado: dato obtenido: “Dentro de mi corazón queda

todo, en mi persona no más, nada más, no le contrareo nada, lo que es

nada.” significado:

 Descripción de las labores de cuidado para su esposo

 Enfrentamiento a las dificultades derivadas de la demencia.

2. Tipo de demencia: dato obtenido: “hay momentos él no sabe qué día es

hoy día, que día puede ser mañana o en el momento conversa y después

ma ratito no tiene idea que es lo que conversó” significado:

 Descripción de los síntomas de la demencia (olvido, desorientación

temporal).

 Reconocimiento de la enfermedad y sus consecuencias en la vida

diaria.

3. Reacciones y comportamiento de la persona con demencia: dato

obtenido: “en las partes mala reacciona a pegarme po, me persigue como

que me va a ir a pegar y me dice te voy a ir a pegar te voy a sacarte la tal

por cual, una cosa así”. Significado:

 Alternancia entre momentos buenos y malos.

  Descripción de comportamientos agresivos, desconfianza y

persecución.

4. Afrontamiento emocional de la entrevistada: dato obtenido: “por el

hecho de estar enfermo, así como está… si por lo menos lo perdono en

este momento, de repente tiende a decirme cosas y yo como que me tiro a

enrabiar de repente, pero después reacciono porque, porque sé que está

dentro de una enfermedad”. Significado:

 Tolerancia y comprensión de la enfermedad.

 Descripción de las reacciones emocionales de la entrevistada.

5. Cansancio y paciencia: dato obtenido: “claro que me canso entonces lo

dejo no más que hable me diga lo que me diga, que se desahogue, que le

voy a hacer …por su enfermedad lo hago no más.” Significado:

 Reconocimiento del agotamiento emocional de la entrevistada.

 Toma de decisiones conscientes para no contrariar a su esposo.

6. Aceptación de la situación: dato obtenido: “todo yo me encargo de lo

demás de lo que es la comida aseo y todo lo demás, pero yo vivo pendiente

de el que no vaya a la humedad que no salga al sol, que no esté al sol.”

Significado:

 Reconocimiento de la complejidad de la enfermedad.

 Adaptación en la forma de abordar la alimentación de su esposo.

Categorías entrevista 2:

1. Experiencia en el cuidado de su madre con demencia: dato obtenido:

“Agotador, sin descanso, porque no tenía apoyo de nadie, estaba sola, mis

hermanos no me ayudaban. (Aparta la mirada)”. Significado:

 Ausencia de apoyo de los hermanos.

 Ayuda recibida de las "cuñas".

2. Tipo de demencia: dato obtenido: “Demencia senil común”. Significado:

 Identifica la demencia senil común.

 Describe el comportamiento de la madre (olvido, repetición).

3. Aspectos emocionales y paciencia: datos obtenidos: “Si por la plata, que

se la robaban decía. O si la llevaban para algún lado pensaba que la iban a

dejar botada. (Mira en varias direcciones)”. Significado:

 Menciones sobre la necesidad de paciencia y no contradecir a la

madre.

 Desconfianza e incertidumbre relacionada con temas de dinero.

4. Calidad de sueño: datos obtenidos: “En la noche se levantaba y tenía que

ir a verla. Me quedaba dormida “parah”. Había que verla que no se cayera y

así. Andaba con unas ojeras que no me las “poia”. Se llevaba hablando

sola en las noches”. Significado:

  Dificultades en el sueño debido a las necesidades nocturnas de los

cuidados de la madre.

 Fatiga y agotamiento físico.

5. Cuidado de la higiene: datos obtenidos: “Yo tenía que bañarla porque no

le gustaba bañarse, del baño primero iba sola, pero después al final tuve

que empezar a ponerle pañales y a mudarla, porque ahí ya estaba en cama

y no se podía valer ella misma” Significado:

 Describe la necesidad de asistir a la madre en el cuidado personal.

 Evolución del cuidado de la higiene a medida que la madre se volvía

menos independiente.

6. Sentimientos y emociones: dato obtenido: “Pena, tristeza, porque estaba

sola y tenía que estar luchando con ella, agotada al final ya, cuidar una

persona así hay estar pendiente de ella en todo, no se puede salir, nada

hacer ninguna cosa. (Se muestra reflexiva) Significado:

 Reflexión sobre la carga emocional y física del cuidado.

 Sentimientos de culpa por expectativas no cumplidas y conflictos

familiares.

Resultados.

En la primera entrevista: La señora es una mujer de casi 70 años dedicada a

las labores del hogar en una zona rural de la región del Maule, tras la entrevista

aplicada, percibimos que la señora tiende a evadir sus emociones y su sentir

respecto de las patologías que presenta su esposo, pero más que eso debido al

daño psicológico que el ejerce sobre ella en los episodios de agresividad o

desconfianza, a pesar de todo lo difícil que es para ella esta situación presenta un

carisma y un pensamiento positivo, al igual que está consciente que es una

enfermedad la que se manifiesta en este tipo de conductas. Sin embargo, el

resultado de esta entrevista nos ofrece una visión detallada de los desafíos

significativos que enfrenta, como cargas emocionales, la gestión de

comportamiento del sujeto y la necesidad de adaptarse a las demandas cambiantes

del cuidado de su pareja. En la forma en que describe su experiencia destaca lo

complejo de la situación, la paciencia requerida y la aceptación gradual de las

limitaciones asociadas con la enfermedad.

En la segunda entrevista: La señora de 58 años, también dueña de casa,

ubicada en una zona rural de O’ Higgins. Es una persona que pasó por el proceso

de cuidar a su madre con demencia, la cual ya falleció. Por medio de la entrevista

realizada se puede notar que la entrevistada experimentó variados sentimientos

negativos con pena y tristeza, al no recibir ayuda de su familia directa que serían

sus hermanos. Sintió culpa por no poder llevarse bien con su madre, pero esto lo

pudo contrarrestar al hacerse cargo de ella todo el tiempo que la necesitó. Como

dijo estuvo hasta el final con ella. Manifestó además que esta situación la tenía

constantemente agotada y que no tenía muy poco o nulo tiempo para sí

misma. Sin embargo, se puede destacar la falta de apoyo social, lo que impacta

de manera significativa en el bienestar físico y emocional del cuidador, además se

puede ver las dificultades emocionales, los sentimientos de culpa y desafíos

relacionados con el comportamiento de la madre.

Conclusiones y discusión.

La experiencia de realizar este trabajo de investigación fue bastante

enriquecedora, puesto que nos permitió conocer de primer plano la realidad de

personas a cargo de personas con demencia, valga la redundancia. Pudimos

conocer las dificultades y los procesos que deben pasar estas personas, ya que

muchas veces deben sobrellevar estas cargas de manera solitaria, sin muchas

redes de apoyo, salvo con algunas excepciones. Nos llamó la atención de estas

personas, que a pesar de lo complicado y difícil que puede ser proceso muchas

veces, se muestran de manera resiliente ante los demás, que a pesar de todo han

podido sobrellevar la situación y seguir adelante. Y es que hay un punto esencial

en todo el proceso de cuidar a una persona con demencia, puesto que quienes se

hacen cargo hasta el final de la persona pueden quedar con su conciencia

tranquila, ya que hicieron todo por la persona y estuvieron junto a ella en los

buenos y malos momentos, hasta el final. Caso contrario con quienes visitan a las

personas con demencia y después cuando esta última se ha ido, ya es demasiado

tarde y puede que lo lamenten por mucho tiempo.

El proceso de las entrevistas, aunque hubo algunas dificultades como el

lugar para realizarlas, fue bastante fluido y sin mayor problema. Se hicieron en un

tiempo prudente y respetando las respuestas de las personas entrevistadas. Lo

que podemos rescatar de todo este proceso es la capacidad de seguir delante de

estas personas como se mencionaba anteriormente, de levantarse ante la

adversidad y poder continuar a pesar de todo. Esto es algo muy importante de lo

que todos deberíamos ser capaces de lograrlo. Otro punto que considerar es que

la información se pudo codificar e interpretar de manera sencilla y estructurada en

categorías, debido a que las entrevistadas fueron bien específicas a la hora de

responder cada una de las preguntas, facilitando el análisis de resultados.

En cuanto a la teoría utilizada en contraste con la información obtenida de

las entrevistas, se puede apreciar que hay bastantes similitudes, en torno a los

síntomas que presentan las personas con demencia, como se van deteriorando

con el tiempo, que la mayoría que padece esta enfermedad son adultos mayores,

y por lado de los cuidadores se evidencia su sobrecarga emocional y física, al

estar constantemente al cuidado de las personas con demencia, y que el proceso

se hace más o menos difícil según la ayuda que reciban para cuidarlos, debido a

que todo este proceso es una carga constante para ellos como ya se mencionó.

En resumen, los datos teóricos se convalidan con las experiencias reales de las

personas entrevistadas.

Dentro de las facilidades para realizar este trabajo podemos considerar la

buena disposición de ambas entrevistadas y sus respuestas con muy buena

información que procesar. En cuanto a dificultades para el proceso se puede

considerar las ubicaciones de las personas entrevistadas, ya que están a bastante

distancia una de la otra, y en el caso de la primera entrevista la necesidad de

realizarla en otro domicilio que no fuera el suyo. Por el tema de la distancia es que

como grupo nos dividimos para realizar las entrevistas de a dos en cada sector. El
documento final lo llevamos a cabo de manera conjunta trabajando a través de la

nube, sin mayor problema.

Por último, creemos que es muy importante el educar en estos temas a las

personas, ya que nadie está exento de verse envuelto en esta situación. Es por

esto por lo que el uso de estrategias de difusión de información para cuidadores

de personas con demencia por medio de diversos medios ya sea físicos o

digitales, podría generar un impacto muy positivo en la experiencia de estas

personas, porque como sabemos el agotamiento físico, emocional y psicológico se

hace presente a lo largo de este proceso, por lo tanto, es importante educar a los

cuidadores para poder sobrellevar de mejor manera esta ardua labor que les ha

tocado vivir.
Referencias.

Díaz-Bravo, L., Torruco-García, U., Martínez-Hernández, M., & Varela-Ruiz, M.

(Septiembre de 2013). La entrevista, recurso flexible y dinámico. Obtenido de
SciElo: https://www.scielo.org.mx/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S2007-
50572013000300009
Hernandez Sampieri, R., Fernadez Collado, C., & Baptista Lucio, M. d. (2010).
METODOLOGIA de la investigación Quinta edición. Mexico: McGRAW-HILL /
INTERAMERICANA EDITORES, S.A. DE C.V.
ONU. (15 de Marzo de 2023). Organización Mundial de la Salud. Obtenido de Demencia:
https://www.who.int/es/news-room/fact-sheets/detail/dementia
Ribot Reyes, V., Leyva Villafaña, Y., Moncada Menéndez, C., & Sánchez, R. (febrero de
2016). Calidad de vida y demencia. Scielo Revista Archivo medico de Camaguey,
20(1). Obtenido de http://scielo.sld.cu/scielo.php?script=sci_arttext&pid=S1025-
02552016000100012#:~:text=La%20calidad%20de%20vida%20en%20la
%20demencia%20se%20ha%20definido,la%20interacci%C3%B3n%20con%20el
%20medio.
Rodríguez Gómez, G., Gil Flores, J., & García Jiménez, E. (1999). Metodología de la
investigacíon cualitativa. Algibe, S. I.
Slachevsky, A. (16 de abril de 2013). Por primera vez miden consecuencias en salud
mental de cuidar a un paciente con demencia. Obtenido de Universidad de Chile:
https://uchile.cl/noticias/89567/consecuencias-en-salud-mental-de-cuidar-a-un-
paciente-con-demencia
Urzúa M., A., & Caqueo-Urízar, A. (abril de 2012). Calidad de vida: Una revisión teórica
del concepto. Scielo Terapia Psicologica, 30(1), 61-71. Obtenido de
http://dx.doi.org/10.4067/S0718-48082012000100006
Anexos
Entrevista (1)
Mucho gusto ¿cómo esta ud? podría decirnos su nombre… “confidencial”
¿Cuál es su ocupación señora?… “aquí labores de casa nada más” ... Su
experiencia en el cuidado de… (no me deja terminar la pregunta).
“Bueno yo trato de hacer lo mejor posible para el po, atención, de comida, aseo,
atención todo normal como se lo hago, mejor casi que antes, más atención por el
hecho de estar enfermo así como está… si por lo menos lo perdono en este
momento, de repente tiende a decirme cosas y yo como que me tiro a enrabiar de
repente pero después reacciono porque, porque sé que está dentro de una
enfermedad, esta con secuelas medicinales, esta con medicina y ahora tiene la
diabeti, todo no puede comer con tanta sal, con tanta azúcar no , todo relacionado
a eso y menos el ají tampoco puede comer tanto de eso menos alcohol”…
¿Ud sabe qué tipo de demencia tiene el?…
“De la que se le olvidan las cosas, ahora en estos momentos él no sabe qué día es
hoy día, que día puede ser mañana o en el momento conversa y después ma ratito
no tiene idea que es lo que conversó, por ejemplo ayer me preguntaba si es que
había almorzado o no había almorzado… y ahora le di de los primeros, cuando
Uds. pasaron para la casa yo le estaba preparando ya el almuerzo porque ya
andaba con apetito y tengo que hacerle todo eso no puedo seguirle la contraria,
contrariarle de ninguna manera por su enfermedad”.
¿Y cómo afronta los momentos donde cuida al paciente y empieza con esa
desconfianza o actúa de manera agresiva?…
“Claro si él también tiene esa parte, tienen las dos partes igual, tiene lo bueno y lo
malo… (se ríe)”
y ¿cómo es en las partes malas?…
“en las partes mala reacciona a pegarme po, me persigue como que me va a ir a
pegar y me dice te voy a ir a pegar te voy a sacarte la tal por cual, una cosa así”.
¿Y Ud.
cómo vive todo eso?
“Dentro de mi corazón queda todo, en mi persona no más, nada más, no le
contrareo nada, lo que es nada, lo dejo que el haga y hable lo que hable, de
repente claro que de repente yo también me altero por que las cosas no son así ,
me dice cuando salgo con quien andabai y me dice recién estuvo esa persona aquí
y me dijo que andaba contigo, entonces yo le digo pero y como si yo no he visto a
nadie, así que así pue, porque una injusticia ud sabe que siempre nos ha dolido lo
que es injusto po, a todos nos debe pasar lo mismo, pero yo a veces lo perdono a
veces digo ya no lo voy a perdonar por tal y tal motivo que me dices estas cosas y
no es así, pero después reacciono sola misma yo y digo no puede ser esa cosa
así”.
¿Ud se cansa en esos momentos? …
“Claro, claro entonces lo dejo no más que hable me diga lo que me diga, que se
desahogue, que le voy a hacer …por su enfermedad lo hago no más”
¿Señora norma y ud en su sueño como anda… como duerme?…
“Mi sueño… haber hay días que duermo bien, he dormido como cuatro noches bien
porque una que se me paso esto de la enfermedad (resfrió) y él duerme tranquilito,
si pa dormir no hay problema para que duerma antes yo me levantaba lo vía, lo
traía de allá hasta del potrero así mismo como estaba, él no se ponía pijama con
puro eslí no más, no le he podido poner nunca pijama, tiene como 4 pijamas o a lo
mejor tiene ma, no hay caso que se los ponga ni pal hospital , yo he tenido
cualquier paciencia , claro no si yo he tenido cualquier paciencia pa que le digo…
puuuu, yo hubiera sido otra persona no está ni señas al lado del, es terrible, es
acomplejado totalmente, uno no vive con su mente despeja, vive preocupa del,
preocupa de lo que está haciendo y de lo que no pueda hacer y así…claro pero
como le digo pa dormir duerme bien, ud duerme bien?, si estoy durmiendo bien y
ya en la mañana ya levantándome ahí cambia la sesión de todo yo digo a que, se
levanta temprano si no tiene a que no hay nada digo yo que hacer y me dice y que
queri que le haga y quien va hacer las cosas , pero si no teni que ir a trabajar, te
mandaron a un reposo por tu medicamento, se está inyectando todos los días igual
que le come ají igual que le come azúcar , no, no hay caso ya no entendió por ese
lado así que lo voy a dejar no ma que se, no voy a peliar pa que voy a peliar ya no
le voy a quitar ni el azúcar ni la sal ni el ají pue”.
¿Él se ocupa el de su higiene o debe ud debe preocuparse de la higiene del
paciente?
“No, él se lava solo, se ducha solo, yo solo tengo que preocuparme de ponerle los
calcetines y los pantalones que no puede agacharse, el baño no, antes lo bañaba
le jabonaba la espalda, pero ya debe ser unos 3 o 4 meses que está haciendo el
aseo personal solo, es un gran alivio, se baña con agüita calentita así que no hay
problema, pero a las 4 de la mañana ya está bañándose y después se vuelve a
acostar, (risas) claro con ese genio será… que con esa sonda puestas”.
¿Y el usa sonda?
“claro le pusieron sonda pa toda su vida entonces él debe enrabiarse y encontrarse
oprimido por eso porque tiene que ser una gran molestia pa un hombre”
¿y por qué le pusieron sonda a él?…
“por la cuestión que se mojaba y tenía orina por la cuestión de que si se orinaba le
pasaba del pañal y le sacaron los pañales y le pusieron sonda, entonces la sonda a
veces se le corre y se moja el pantalón, a veces tiene que cambiarse ropa dos
veces al día, entonces yo tengo que estar lavar y lavar igual que tuviera una
guagua, si es igual, cuando estaba con pañales”
¿ud le hacia la muda…
“sí, con mi nuera y con mi nieta, si por que ellas son las tutoras del, si porque yo
ahora estoy, porque mi nuera está viendo al hermano que tiene enfermo y los niños
chicos”
¿Hace cuento tiempo esta ud haciéndose cargo de él?
“5 meses para todo, pero mi nieta viene a darle los remedios y lo inyecta y todo yo
me encargo de lo demás de lo que es la comida aseo y todo lo demás, pero yo vivo
pendiente de el que no vaya a la humedad que no salga al sol, que no esté al sol
picando (para que si no te mandaron a trabajare, entiende alguna vez, es porfiao.
¿señora Nombre confidencial y que emociones o sentimientos experimenta
con todo este proceso?
“yo siento que con toda la enfermedad que tiene en estos momentos espero lo peor
por que le dan los preinfartos que ya le han dado dos y dijo la doctora que con 3 no
sabía lo que se esperaba “(hay un silencio breve)
¿ud con todo lo que le ha pasado a su esposo ha sentido o a experimentado
esta sensación de culpa, que pueda ser culpa suya?
“no, no lo experimento porque no lo hago así yo siento que he dado lo mejor que
puedo, yo sé que he actuado bien que estoy haciendo un bien. Y ahora está sordito
no escucha nada, entonces hay que gritarle, entonces todos escuchan lo que le
hablo”.
¿y a ud le causa gracia algunas cosas que pueda hacer?
“si no si no le puedo hablar si no me escucha nada (ríe) trato de… tiene muy buena
atención si está gordo primero él y después yo… (pausa y evasión del tema)
-Muchas gracias, señora nombre confidencial, eran preguntas cortitas…
“no gracias a Uds. por preocuparse”.

Se realiza un acercamiento a la señora confidencial, quien accede a responder la

entrevista en su hogar.

Datos previos: La madre ya fallecida de la señora nombre confidencial tenía

demencia.

Entrevista (2)

Buenas tardes ¿Cómo está? ¿Podría decirnos su nombre por favor?

Bien gracias, nombre confidencial

Bien, ¿a qué se dedica usted?

Dueña de casa nomás, antes trabajaba por ahí en el campo, pero ya no.
Entiendo. Podría contarnos, ¿Cómo fue su experiencia en el cuidado de su
madre con demencia?

Agotador, sin descanso, porque no tenía apoyo de nadie, estaba sola, mis
hermanos no me ayudaban. (Aparta la mirada)

¿Y no recibía ayuda de alguien más?

Si de mis “cuñas”, ellas eran las que me ayudaban cuando yo tenía que hacer
algo. (Se pone seria)

¿Algo más que agregar?

Eso nomás.

¿Qué tipo de demencia tenía su mamá?

Demencia senil común.

¿No era confrontacional o agresiva?

No, se le olvidaban las cosas, pero no era agresiva. Se acordaba de cosas de

hace años y las repetía siempre. (Ríe)

¿Y cuándo repetía cosas que le decía?

Trataba de seguirle la corriente nomás, no llevarle la contraria.

¿Se mostró alguna vez con desconfianza?

Si por la plata, que se la robaban decía. O si la llevaban para algún lado pensaba
que la iban a dejar botada. (Mira en varias direcciones)

Y en esos momentos era más agotador me imagino.

Si, había que tener más paciencia.

¿Cómo era su calidad de sueño cuando estuvo al cuidado de ella?

En la noche se levantaba y tenía que ir a verla. Me quedaba dormida “parah”.

Había que verla que no se cayera y así. Andaba con unas ojeras que no me las
“poia”. Se llevaba hablando sola en las noches.
En general mal sueño.

“Sipo”.

¿Cómo es para usted el cuidado de la higiene de la persona que cuida?

Yo tenía que bañarla porque no le gustaba bañarse, del baño primero iba sola,
pero después al final tuve que empezar a ponerle pañales y a mudarla, porque ahí
ya estaba en cama y no se podía valer ella misma.

¿Cuánto tiempo de cuidado tuvo?

Al principio solo era acompañarla, pero ya cuando cayó en cama un año y medio
fue.

¿Qué sentimientos y emociones le hizo sentir ese proceso?

Pena, tristeza, porque estaba sola y tenía que estar luchando con ella, agotada al
final ya, cuidar una persona así hay estar pendiente de ella en todo, no se puede
salir, nada hacer ninguna cosa. (Se muestra reflexiva)

¿Experimentó o ha experimentado sentimientos de culpa alguna vez?

Sí, porque pensé que iba a ser más fácil, que nos íbamos a llevar bien, pero no.
Incluso quiso mandar ella en mi casa. Quería hacer lo mismo que hizo con mi
hermana conmigo. (Se pone seria)

¿No la trataba bien a su hermana?

Si, la trataba como una niña chica, no quería que ni hablara. La hacía callar.
Trataba de controlarla y ella era mayor que yo.

Entiendo. Pero a pesar de todo, ¿al final usted quedó tranquila después de
todo?

Sí, porque me hice cargo de ella hasta el final.

¿Nada más que agregar?

No nada, eso nomás.

Muchas gracias, señora nombre confidencial, le agradecemos por la
confianza y por su tiempo de responder.

De nada, fue un honor haberles servido para esta entrevista.