Necesidades de apoyos de adultos con discapacidad intelectual

institucionalizados en Chile, desde la perspectiva de los

proveedores de servicios
Needed support for adults whit intellectual disabilities in Chilean institution,
from the service providers perspective
1HFHVVLGDGHVGHDSRLRVGHDGXOWRVFRPGHÀFLrQFLDLQWHOHFWXDOLQVWLWXFLRQDOL]DGRVQR&KLOH
desde a perspectiva dos provedores de serviços

VANESSA  VEGA  CÓRDOVA*  

3RQWL¿FLD8QLYHUVLGDG&DWyOLFDGH9DOSDUDtVR&KLOH
CRISTINA  JENARO  RÍO**
8QLYHUVLGDGGH6DODPDQFD(VSDxD
 NOELIA  FLORES  ROBAINA***  
8QLYHUVLGDGGH6DODPDQFD(VSDxD
MARIBEL  CRUZ  ORTIZ****
8QLYHUVLGDG$XWyQRPDGH6DQ/XLV3RWRVt0p[LFR
ANDRÉS  LERDO  DE  TEJADA*****
)XQGDFLyQ&RDQLO&KLOH

Resumen acentúan  la  importancia  de  los  apoyos  en  aspectos  más  
cotidianos  de  la  vida,  los  otros  profesionales  y  directo-­
El  presente  estudio  de  corte  cualitativo  pretende,  desde  la   res  de  centro  expresan  mayores  necesidades  de  apoyo  
perspectiva  de  los  proveedores  de  servicios,  conocer  las   respecto  a  la  vida  en  la  comunidad.  El  estudio  acentúa  
necesidades  de  apoyos  de  las  personas  con  discapacidad   también  la  importancia  de  trabajar  en  los  modelos  men-­
intelectual  que  viven  en  residencias  en  Chile.  La  reco-­ tales  de  prestación  de  servicios  para  desarrollar  líneas  
gida  de  datos  se  llevó  a  cabo  mediante  la  puesta  en  mar-­ estratégicas  centradas  en  las  necesidades  de  apoyo  de  
cha  de  tres  grupos  focales.  Los  resultados  revelaron  la   los  usuarios.
H[LVWHQFLDGHGLIHUHQFLDVVLJQL¿FDWLYDVHQODSHUFHSFLyQ 3DODEUDVFODYH:  discapacidad  intelectual,  paradigma  de  
de  necesidades  de  apoyos.  Así,  mientras  los  cuidadores   apoyos,  institucionalización,  investigación  cualitativa

* (VFXHODGH3HGDJRJtD3RQWL¿FLD8QLYHUVLGDG&DWyOLFDGH9DOSDUDtVR&KLOH$YGD(O%RVTXH6DQWD,QpV9LxDGHO0DU&KLOH'RFWRUD
Universidad  de  Salamanca.  Correo  electrónico:  vanejuay@gmail.com
** )DFXOWDGGH3VLFRORJtD8QLYHUVLGDGGH6DODPDQFD$YGD'HOD0HUFHG6DODPDQFD(VSDxD
 'RFWRUDHQ3VLFRORJtD8QLYHUVLGDGGH6DODPDQFD(VSDxD,QLFR&RUUHRHOHFWUyQLFRFULVMH#XVDOHV
***)DFXOWDGGH3VLFRORJtD8QLYHUVLGDGGH6DODPDQFD$YGD'HOD0HUFHG6DODPDQFD(VSDxD'RFWRUDHQ3VLFRORJtD8QL-­
YHUVLGDGGH6DODPDQFD(VSDxD,QLFR&RUUHRHOHFWUyQLFRQUREDLQD#XVDOHV
****)DFXOWDGGH(QIHUPHUtD8QLYHUVLGDG$XWyQRPDGH6DQ/XLV3RWRVt0p[LFR'RFWRUDSRUOD8QLYHUVLGDGGH6DODPDQFD(VSDxD&RUUHR
electrónico:  redazul@hotmail.com
*****'LUHFWRUÈUHDGH6DOXG)XQGDFLyQ&RDQLO-XOLR3UDGRfXxRD6DQWLDJRGH&KLOH&RUUHRHOHFWUyQLFRDQGUHVOGW#FRDQLOFO

 3DUDFLWDUHVWHDUWtFXOR9HJD9-HQDUR&)ORUHV1&UX]0/HUGRGH7HMDGD$  1HFHVLGDGHVGHDSR\RVGHDGXOWRVFRQGLVFDSD-­

cidad  intelectual  institucionalizados  en  Chile,  desde  la  perspectiva  de  los  proveedores  de  servicios.  $YDQFHVHQ3VLFRORJtD/DWLQRDPHULFDQD
  

Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515 137

 Vanessa Vega Córdova, Cristina Jenaro Río, Noelia Flores Robaina, Maribel Cruz Ortiz, Andrés Lerdo de Tejada

Abstract $G+RF&RPPLWWHHRQ7HUPLQRORJ\&ODVVL¿FDWLRQ
:HKPH\HUHWiO 
The  current  qualitative  study  aims  identifying  support   La  provisión  de  apoyos  busca  la  mejora  del  fun-­
needs  of  individuals  with  intellectual  disabilities  living   cionamiento  de  la  persona  y  tiene  en  cuenta  prin-­
in  medium-­large  facilities  in  Chile,  according  to  service   cipios  como  la  autonomía,  el  bienestar  subjetivo  
providers’  perspective.  Data  were  gathered  by  means  of   o  el  compromiso  con  la  acción  política  (Putnam,  
three  focal  groups.  Results  showed  the  existence  of  diffe-­ 6FKDORFN9HUGXJR%RQKDP)RQWDYD 
rent  perceptions  of  support  needs.  Therefore,  whereas  di-­ 9DQ/RRQ6FKDORFN7KRPSVRQHWiO
rect  support  staff  emphasized  daily  living  supports,  other   9HKPDV 6XSRQHSRUWDQWRDFHQWXDU
professionals  and  center  directors  focused  on  community   la  capacitación  personal,  la  autodeterminación,  los  
living  support  needs.  The  study  stresses  the  relevance  of   derechos  personales,  los  resultados  deseados  per-­
working  in  service  providers’  mental  models,  in  order   sonalmente  y  la  toma  de  conciencia  de  los  efectos  
to  develop  strategic  initiatives  focused  on  users’  needs. negativos  de  la  discriminación  y  marginación  de  
.H\ZRUGV:  intellectual  disability,  supports  paradigm,   ODVSHUVRQDVFRQGLVFDSDFLGDG 6FKDORFN 
institutionalization,  qualitative  research En  personas  con  discapacidad  intelectual  que  
se  encuentran  institucionalizadas,  como  es  el  caso  
Resumo que  nos  ocupa,  la  provisión  de  apoyos  debe  también  
garantizar  unos  resultados  de  calidad  (O’Brien,  
O  presente  estudo  de  caráter  qualitativo  pretende,  des-­ 7KHVLQJ7XFN &DSLHYDQ/RRQD
de  a  perspectiva  dos  provedores  de  serviços,  conhecer   E 7RGRHOORVHUHODFLRQDDGHPiVFRQFRQ-­
DVQHFHVVLGDGHVGHDSRLRVGDVSHVVRDVFRPGH¿FLrQFLD FHSWRVFRPRFDOLGDGGHORVVHUYLFLRVRSODQL¿FD-­
LQWHOHFWXDOTXHPRUDPHPUHVLGrQFLDVQR&KLOH$UHFRO-­ ción  centrada  en  la  persona  (Fernández  e  Iglesias,  
KLGDGHGDGRVOHYRXVHDFDERPHGLDQWHDSDUWLGDGHWUrV 6FKDORFN 9HUGXJR (QHVWHVHQWLGR
JUXSRVIRFDLV2VUHVXOWDGRVUHYHODUDPDH[LVWrQFLDGH en  diferentes  estudios  se  respalda  la  noción  de  que  
GLIHUHQoDVVLJQL¿FDWLYDVQDSHUFHSomRGHQHFHVVLGDGHV los  apoyos  apropiados  reducen  las  limitaciones  
de  apoios  em  aspectos  mais  cotidianos  da  vida,  os  outros   funcionales  y  permiten  a  las  personas  participar  
SUR¿VVLRQDLVHGLUHWRUHVGHFHQWURH[SUHVVDPPDLRUHV y  contribuir  a  la  comunidad,  al  tiempo  que  se  da  
necessidades  de  apoio  respeito  à  vida  em  comunidade.   respuesta  a  las  necesidades  en  un  contexto  social  
O  estudo  acentua  também  a  importância  de  trabalhar   normalizado.  Se  pretende  pasar  de  “proporcionar  
QRVPRGHORVPHQWDLVGHSUHVWDomRGHVHUYLoRVSDUDGHV-­ un  servicio  para  todos”  a  “ofrecer  los  apoyos  que  
envolver  linhas  estratégicas  centradas  nas  necessidades   desean  las  personas”,  en  donde  la  persona  debe  ser  
de  apoios  dos  usuários.     capaz  de  seguir  su  propio  camino  y  tomar  sus  pro-­
3DODYUDVFKDYHGH¿FLrQFLDLQWHOHFWXDOSDUDGLJPDGH SLDVGHFLVLRQHV 9HUGXJR*yPH] $ULDV
DSRLRVLQVWLWXFLRQDOL]DomRSHVTXLVDTXDOLWDWLYD 9HUGXJR6FKDORFN*yPH] $ULDV 
9DQ/RRQ DE SRUHMHPSOR
plantea  que  los  apoyos  deben  ofrecerse  de  forma  
$ORODUJRGHORVDxRV\VXVWHQWDGRSRUQXPHURVD ÀH[LEOHQRWRGDVODVSHUVRQDVQHFHVLWDQDSR\RVHQ
evidencia  empírica,  el  modelo  multidimensional   ODVPLVPDViUHDVRHQLJXDOFDQWLGDGDGHPiVORV
de  la  discapacidad  intelectual  propuesto  por  la   apoyos,  dentro  del  concepto  de  “vida  con  apoyo”,  
Asociación  América  de  Discapacidad  Intelectual,   deben  ofrecerse  en  un  primer  momento  en  la  red  
se  centra  en  la  interacción  entre  el  individuo  y  el   natural  de  la  persona:  familiares,  amigos,  vecinos,  
FRQWH[WR(QGLFKDGH¿QLFLyQVHFRQVLGHUDODGLV-­ colegas  y  voluntario.  Tan  solo  cuando  esta  red  no  
capacidad  intelectual  como  un  estado  particular   SXHGHRIUHFHUVX¿FLHQWHVDSR\RVHVFXDQGRHQWUDQ
de  funcionamiento  que  comienza  en  la  infancia,  es   en  juego  los  apoyos  profesionales.  Sin  embargo  y  
multidimensional  y  se  ve  afectado  positivamente   con  independencia  de  que  las  personan  tengan  o  no  
por  los  apoyos  individualizados  (American  Asso-­ discapacidad  intelectual,  deben  tener  el  control  de  
FLDWLRQRQ0HQWDO5HWDUGDWLRQ7KH$DLGG sus  vidas  para  experimentar  calidad  de  vida  (Emer-­

138 Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515

 Necesidades de apoyos de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile

VRQHWiO2¶%ULHQHWiO1DYDUUR*DU-­ tegia  de  investigación  fundamentada  en  una  depu-­

FtD+HUDV&DUUDVFR&DVDV6FKDORFN  rada  y  rigurosa  descripción  contextual  del  evento,  
En  consecuencia,  las  organizaciones  interesadas   conducta   o   situación   que   garantice   la   máxima  
en  mejorar  la  calidad  de  vida  de  sus  usuarios  deben   objetividad  en  la  captación  de  la  realidad,  siempre  
trabajar  desde  una  metodología  de  apoyos  centrada   compleja,  y  preserve  la  espontánea  continuidad  
en  las  necesidades  de  las  personas  con  discapacidad   WHPSRUDOTXHOHHVLQKHUHQWH $QJXHUD (O
intelectual.  Ello  supone  asumir  un  pensamiento  de   ¿QHVTXHODFRUUHVSRQGLHQWHUHFRJLGDVLVWHPiWLFD
“derecha  a  izquierda”,  donde  el  interés  se  centre   de  datos  dé  lugar  a  la  obtención  de  conocimiento  
en  los  resultados  personales  y  en  las  metas  (Jenaro   YiOLGRFRQVX¿FLHQWHSRWHQFLDOH[SOLFDWLYR
HWiO6FKDORFNHWiO6FKDORFN Las  unidades  de  análisis  recogidas  y  la  adscrip-­
6FKDORFN 9HUGXJR  ción  de  códigos  a  los  fragmentos  textuales  fueron  
De  acuerdo  con  lo  planteado,  no  cabe  duda  de   llevadas  a  cabo  por  cuatro  jueces  expertos  de  dife-­
que  la  provisión  de  apoyos  depende  de  la  concepción   rentes  áreas:  dos  del  área  educativa  y  dos  del  área  
que  tengamos  de  estos,  así  como  de  la  importancia   de  psicología.  A  dichos  expertos  se  les  hicieron  
que  otorguemos  a  resultados  de  calidad  en  general  y   llegar  las  transcripciones  de  los  diferentes  grupos  
GHFDOLGDGGHYLGDHQSDUWLFXODU -HQDURHWiO focales,  las  unidades  de  análisis  y  las  normas  de  
/DNLQ 6WDQFOLIIH6FKDORFN 7DPELpQ FRGL¿FDFLyQ7UDVODFRGL¿FDFLyQLQGHSHQGLHQWH
depende  de  la  propia  concepción  de  las  personas  con   se  realizaron  análisis  del  acuerdo  entre  jueces  que  
discapacidad,  en  cuanto  a  sus  derechos,  posibilida-­ DUURMDURQXQDOIDGH.ULSSHQGRUIGHYDORUHVWH
GHVFDSDFLGDGHVHWF /DNLQ 6WDQFOLIIH que  indica  niveles  de  acuerdo  adecuados,  teniendo  
3XWQDP6FKDORFN7KH$DLGG$G+RF en  cuenta  el  gran  número  de  fragmentos  textuales  
&RPPLWWHHRQ7HUPLQRORJ\&ODVVL¿FDWLRQ HLQGLFDGRUHVLQFOXLGRVSDUDODFRGL¿FDFLyQ'H
7RWVLND7RRJRRG+DVWLQJV 1DVK  modo  complementario,  empleamos  metodología  
Por  estos  motivos,  el  presente  trabajo  pretende   cuantitativa  para  valorar  posibles  diferencias  en  las  
contribuir  al  conocimiento  sobre  la  percepción  de   respuestas  ofrecidas  por  los  participantes,  en  función  
las  necesidades  de  apoyos  por  parte  de  las  personas   de  su  grupo  profesional  de  pertenencia  y  su  centro.
con  discapacidad  intelectual  que  viven  institucio-­
nalizadas  en  Chile.  Más  concretamente,  deseamos   Participantes  
conocer  las  opiniones  de  quienes  comparten  con  
ellos  su  diario  vivir:  sus  cuidadores,  otros  profe-­ Los   participantes   pertenecen   a   seis   hogares   de  
sionales  y  también  los  responsables  de  gestionar   la  Fundación  Coanil,  “Corporación  de  Ayuda  al  
estos  centros.  Así  pues,  en  el  presente  estudio  de   1LxR/LPLWDGR´GH&KLOHGHODVUHJLRQHV4XLQWD
corte  cualitativo  pretendemos  responder  a  los  si-­ \0HWURSROLWDQD WDEOD (VWDIXQGDFLyQDWLHQGH
JXLHQWHVREMHWLYRV  FRQRFHUODSHUFHSFLyQGH a  personas  con  discapacidad  intelectual  que  se  en-­
profesionales,  cuidadores  y  directores  de  los  servi-­ cuentran  en  situación  de  desamparo.  En  cada  centro  
cios  residenciales  sobre  apoyos,  servicios  y  calidad   VHVHOHFFLRQDURQWUHVSHU¿OHVGHLQWHUpVGLUHFWRUHV
GHYLGDGHORVXVXDULRVGHFHQWURVUHVLGHQFLDOHV o  responsables  de  centros  y  áreas,  profesionales  de  
 LGHQWL¿FDUVHPHMDQ]DV\GLIHUHQFLDVHQHVWDV diferentes  áreas  y  cuidadores  de  trato  directo.
percepciones,  en  función  del  tipo  de  centro  y  la   Los  participantes  seleccionados  para  los  grupos  
tipología  del  informante. focales  debían  cumplir  con  el  requisito  de  contar  
FRQDOPHQRVXQDxRGHDQWLJHGDGHQHOFHQWUR/RV
Método tres  grupos  se  constituyeron  de  la  siguiente  manera:  
 XQSULPHUJUXSRFRPSXHVWRSRUPLHPEURVGH
Análisis los  equipos  multiprofesionales  y  que  se  componía  
de  tres  psicólogos,  tres  trabajadoras  sociales  y  un  
El  presente  estudio  se  ha  llevado  a  cabo  bajo  una   NLQHVLyORJR  XQVHJXQGRJUXSRFRQIRUPDGR
metodología  cualitativa,  entendida  como  una  estra-­ SRUQXHYHFXLGDGRUHVGHWUDWRGLUHFWR\  XQWHU-­

Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515 139

 Vanessa Vega Córdova, Cristina Jenaro Río, Noelia Flores Robaina, Maribel Cruz Ortiz, Andrés Lerdo de Tejada

7DEOD en  contextos  residenciales  y  con  qué  objetivos  o  

'HVFULSFLyQGHODVUHVLGHQFLDVSDUWLFLSDQWHV SDUDTXp¿QHV"@(ODQiOLVLVGHODLQIRUPDFLyQWUDQV-­
crita  se  desarrolló  mediante  el  modelo  de  análisis  
+RJDU &DUDFWHUtVWLFDV
de  contenido  de  seis  pasos  propuesto  por  Mayring  
Centro  residencial  para  hombres  
0D\ULQJ 
Hogar  Los  Sauces   con  discapacidad  intelectual  leve  y   (OUHIHUHQWHWHyULFRSDUDODFRGL¿FDFLyQGHOD
moderada información  fue  el  paradigma  de  apoyos  propues-­
Centro  residencial  para  mujeres  con  
to  por  la  Asociación  Americana  de  Discapacidad  
Hogar  Las  Camelias   discapacidad  intelectual  severa,  con   Intelectual  (American  Association  on  Mental  Re-­
deambulación WDUGDWLRQ7KH$DLGG$G+RF&RPPLWWHHRQ
Centro  residencial  mixto  para  
7HUPLQRORJ\&ODVVL¿FDWLRQ  WDEOD 
personas  con  discapacidad   La  integración  y  descripción  de  los  hallazgos  
Hogar  Los  Jazmines   requirió  varios  pasos.  En  primer  lugar,  se  selec-­
intelectual  severa  y  profunda,  sin  
deambulación cionaron  los  fragmentos  textuales  más  relevantes  
Centro  residencial  mixto  para   de  cada  participante  y  grupo.  En  segundo  lugar,  se  
personas  con  discapacidad   UHDOL]yXQDQiOLVLVGHVFULSWLYRGHORVSHU¿OHVGHORV
Hogar  Juan  XXII
intelectual  leve  y  moderada,  con   grupos  y  se  obtuvo  la  distribución  de  frecuencias  
alteraciones  conductuales  graves para  cada  indicador  del  paradigma  de  apoyos  (tabla  
Centro  residencial  para  mujeres    (QWHUFHUOXJDUVHDQDOL]yODSRVLEOHH[LVWHQ-­
Hogar  Los  Girasoles   con  discapacidad  intelectual  leve  y   FLDGHDVRFLDFLRQHVVLJQL¿FDWLYDVHQWUHYDULDEOHV
moderada categóricas  (i.e.  grupo  profesional,  centro  de  ads-­
Centro  residencial  mixto  para   FULSFLyQ \IUHFXHQFLDGHPHQFLyQGHXQRVXRWURV
Hogar  Los  Ceibos  
personas  con  discapacidad   indicadores  de  apoyos.  Todo  ello  será  expuesto  con  
intelectual  severa-­profunda,  con   más  detalle  a  continuación.
deambulación
Centro  residencial  para  hombres   Resultados
Hogar  Los  Laureles   con  discapacidad  intelectual  leve  y  
moderada (QODWDEODSUHVHQWDPRVXQUHVXPHQGHORVIUDJ-­
mentos  textuales  más  relevantes  obtenidos  para  
cer  grupo,  compuesto  por  los  seis  directores  de  los   cada  indicador  y  grupo  consultado.  Se  puede  ob-­
diferentes  centros,  tres  psicólogos,  dos  educadores   servar  cómo  los  tres  grupos  consideran  que  las  
diferenciales  y  un  terapeuta  ocupacional. personas  con  discapacidad  intelectual  que  viven  en  
los  hogares  requieren  apoyo  en  el  área  de  desarrollo  
Procedimiento humano,  un  aspecto  importante  ya  que  se  considera  
que  la  persona  debe  ser  el  centro  de  las  prestaciones  
Los  tres  grupos  focales  se  pusieron  en  marcha  du-­ de  servicios  y  que  se  requieren  herramientas  para  
UDQWHORVPHVHVGHRFWXEUH\QRYLHPEUHGH6H poder  lograrlo.  Otro  aspecto  por  destacar  es  que  los  
empleó  la  modalidad  de  sesiones  de  grupo  tradicio-­ grupos  de  cuidadores  y  directores  consideran  que  
nales,  según  la  cual  se  elaboró  un  “guión”  que  con-­ ORVXVXDULRVQRUHTXLHUHQDSR\RVHQHQVHxDQ]D\
tenía  las  preguntas  estímulos  y  las  indicaciones  para   educación,  ni  apoyo  conductual.  
iniciar  y  cerrar  la  sesión.  Cada  participante  ofreció   En  cuanto  a  las  diferencias,  en  el  área  de  apoyo  
su  consentimiento  informado,  tras  garantizársele  el   en  la  comunidad  tanto  directores  como  profesio-­
anonimato.  El  guión  contenía  “preguntas  estímulo”   nales  consideran  que  se  deben  ofrecer  los  apoyos  
centradas  en  la  relevancia  que  tienen  los  apoyos   necesarios  para  que  la  población  pueda  enfrentarse  
HQODYLGDGHODVSHUVRQDVFRQGLVFDSDFLGDG>¢4Xp DODYLGDHQFRPXQLGDGQRDVtORVFXLGDGRUHVGH
apoyos  o  servicios  consideran  ustedes  importantes   trato  directo,  que  conceden  mayor  importancia  a  las  
para  personas  adultas  con  discapacidad  que  viven   necesidades  relacionadas  con  la  vida  cotidiana  den-­

140 Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515

 Necesidades de apoyos de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile

7DEOD
&yGLJRVHLQGLFDGRUHVGHOPRGHORGHDSR\RVGHODAAIDD 
&yGLJRV ,QGLFDGRUHV
Desarrollo  humano   Desarrollo  físico,  cognitivo,  social-­emocional.
,QWHUDFWXDUFRQFRPSDxHURVPDHVWURVKDELOLGDGHVIXQFLRQDOHVDFDGpPLFDVVROXFLRQDU
(QVHxDQ]D\HGXFDFLyQ
SUREOHPDVXVRGHWHFQRORJtD
Vida  en  el  hogar   Uso  del  servicio,  cuidado  de  la  ropa,  mantenimiento  del  hogar,  vestirse,  asearse,  higiene  personal
Uso  de  transporte,  ocio  en  la  comunidad,  comprar  y  adquirir  bienes,  interactuar  con  miembros  de  
Vida  en  comunidad
la  comunidad
$SUHQGHUKDELOLGDGHVODERUDOHVHVSHFt¿FDVLQWHUDFWXDUFRQFRPSDxHURV\VXSHUYLVRUHVGH
Empleo
trabajo,  acceder  a  servicios  de  apoyo  al  empleo
Evitar  riesgos  para  la  salud,  tomar  medicamentos,  moverse  y  desplazarse,  mantener  la  salud  
Salud  y  seguridad
física,  mantener  la  salud  mental  y  el  bienestar  emocional
$SUHQGHUKDELOLGDGHVHVSHFt¿FDV\DWRPDUGHFLVLRQHVWUDWDPLHQWRVGHVDOXGPHQWDOUHDOL]DU
Actividades  conductuales elecciones  y  tomar  la  iniciativa,  comportamiento  social  adecuado,  incrementar  habilidades  
adaptativas
Socializarse  son  la  familia,  participar  en  actividades  de  ocio,  hacer  amigos,  comunicar  
Actividades  sociales  
necesidades,  emplear  habilidades  sociales  apropiadas,  relaciones  amorosas  e  íntimas  
Defenderse  a  sí  mismo,  controlar  el  dinero,  protegerse  de  abusos,  realizar  elecciones  adecuadas,  
Protección  y  defensa
obtener  servicios  legales

7DEOD
&RPSDUDFLyQHQWUHSHU¿OHV\YDORUDFLyQGHQHFHVLGDGHVGHDSR\RV
&DWHJRUtD 3URIHVLRQDOHV &XLGDGRUHV 'LUHFWRUHV
 “la  real  educación  es  prepararlas  para  la   ³SDUDTXHHOGtDGHPDxDQDHVWpQ
vida  cotidiana,  para  ir  al  supermercado   preparados  para  enfrentar  la  vida  
³GDUOHDSR\RHQVXDXWRPDQHMR>«@
para  hacer  una  cotización” >«@KD\OLPLWDFLRQHVGHHOORV
Vida  en   FRQHO¿QGHTXHVHLQWHJUHQTXHHVXQ
“un  apoyo  importante  será  en  la   mismos”
comunidad   trabajo”
FRPXQLGDGHQORTXHVLJQL¿FD “el  apoyo  que  se  les  da  en  el  
“…  apoyo  a  la  vida  independiente”
insertarse  en  la  comunidad,  realizar  de   GHVHPSHxRTXHSXHGDQWHQHUIXHUD
forma  autónoma  compras…  ” de  la  institución”
“está  claro  que  a  más  discapacidad  
más  abandono  por  parte  de  la  familia”
“valorizar  el  dinero,  porque  hay  
“se  les  da  poder  de  decisión,   “es  importante  que  los  apoyos  sean  
Protección   QLxDVTXHQRVDEHQHOYDORUGHO
independencia  –dentro  de  lo  que  se   sentidos  por  ellos  desde  la  realidad  y  
y  defensa GLQHUR>«@\QRVHFRPSUDUVXV
puede–  y  actividades” de  lo  que  él  realmente  quiera.  Yo  creo  
cosas  personales”
TXH>«@ORTXHEXVFDQORVDSR\RVHV
no  tener  apoyos”
“la  práctica  es  la  única  forma  de  poder  
ver  qué  apoyos  y  en  qué  áreas  uno  le  
“con  la  población  adulta  deberíamos  
(QVHxDQ]D puede  dar  al  joven  al  adulto”
UHGLVHxDUORVDSR\RV\ORVVHUYLFLRV
y   “tenemos  que  creer  más  en  ellos  y  
para  responder  verdaderamente  a  sus  
educación darles  oportunidades  para  desarrollar  
necesidades”
sus  habilidades…  En  el  fondo  eso  es  lo  
que  demandan”.
Continúa

Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515 141

 Vanessa Vega Córdova, Cristina Jenaro Río, Noelia Flores Robaina, Maribel Cruz Ortiz, Andrés Lerdo de Tejada

&DWHJRUtD 3URIHVLRQDOHV &XLGDGRUHV 'LUHFWRUHV

³VL\RYHRTXHHVWHQLxRGLRXQ
“la  persona  debe  ser  tratada  como   paso  más  es  porque  puede”
Desarrollo   DGXOWDQRFRPRQLxR«´ “quisiéramos  que  muchos  
humano “Deben  tener  espacios  para     SXGLHUDQLUVRORVDOFROHJLR>«@
adultos…  ” esa  es  la  idea,  dentro  de  todas  sus  
limitaciones”
“sobre  la  subestimación  de  los  
“los  adultos  han  de  incorporarse  al  
jóvenes,  a  nosotros  nos  pasa  y  nos  
“se  les  busca  trabajo,  se  les  busca   mundo  del  trabajo”
Empleo SDVyHVWHDxRFRQORVWHPRUHVTXHVH
práctica” “hemos  de  aprovechar  las  prácticas  
nos  presentan  surge  una  oportunidad  
laborales  para  la  inserción  laboral”
de  salir  a  trabajar  afuera”
³ORVEDxRVVRQLQFyPRGRV\QR
“el  área  de  la  salud  es  fundamental  
están  acondicionados  para  ellos”  
 “necesitamos  más  gente,  tanto  en  la   para  el  resto  de  las  cosas”  
Salud  y   “el  apoyo  psicológico  porque  
parte  médica  como  en  el  personal  para   “trabajamos  los  apoyos  en  
seguridad hay  chicos  que  no  se  mueven  
la  rutina  más  diaria” necesidades,  básicas:  alimentación,  
mucho  pero  que  entienden  e  igual  
salud…  ”
necesitan  el  apoyo  psicológico”
“de  repente  se  deprimen,  tienen  
Apoyos  
desajustes  conductuales…  ”
conductua-­
“…  hay  que  trabajar  la  tolerancia  y  la  
les
UHVROXFLyQGHFRQÀLFWRV´
“nosotros  el  apoyo  que  les  
damos  primero  que  nada  es  la   “la  familia  a  veces  es  un  obstáculo  
Activida-­  “tenemos  que  prepararlos  para  la  vida  
presentación  personal,  para   pero  que  de  repente  es  un  facilitador.  
des     independiente  o  para  que  su  adultez  y  
cuando  salgan  al  ambiente” Tenemos  algunos  chiquillos  con  
sociales vejez  sea  lo  más  satisfactoria”
“cómo  comportarse  fuera,  y  saber   familia”
HOGtDGHPDxDQD«´
“los  apoyos  son  en  todas  las  áreas,  
 “cosas  tan  cotidianas  como  el  tema  de   ³VHOHVHQVHxDDYHVWLUVHDFROJDU
desde  el  lugar  donde  vivir  y  desde  
sentarse  a  la  mesa” su  ropa,  todas  sus  cosas,  dejar  
las  cosas  mínimas  necesarias  para  el  
“de  alguna  forma  los  chiquillos  tienen   ordenado,  de  a  poco…  a  sentarse  
Vida  en  el   diario  vivir  como  la  alimentación,  
que  empezar  a  ser  más  autónomos  en   a  la  mesa,  cómo  usar  su  servilleta,  
hogar el  lugar  de  dormir,  el  lugar  de  su  
esas  cosas  más  básicas  de  preparar   su  servicio…  todo  eso,  con  
higiene,  el  lugar  donde  estar  durante  
alimentos,  de  echarle  ellos  mismos  el   ¿UPH]DSHURFRQFDULxRSRUTXH
HOGtD>«@RIUHFHUOHVXQHVSDFLRGH
azúcar  a  la  leche…” requiere  un  aprendizaje”
vivienda,  una  casa”  

tro  del  hogar.  En  el  área  de  salud  y  seguridad,  los   S  ORTXHFRUURERUDORVUHVXOWDGRVSUHYLD-­
GLUHFWRUHVFUHHQQHFHVDULRRIUHFHUPiVDSR\RVQR PHQWHREWHQLGRV(QOD¿JXUDVHPXHVWUDODIUH-­
opinan  lo  mismo  los  otros  dos  grupos  profesionales. cuencia  en  que  cada  grupo  mencionó  o  no  cada  uno  
3DUDDQDOL]DUODSRVLEOHDVRFLDFLyQVLJQL¿FD-­ de  los  códigos  analizados.
tiva  entre  grupo  y  frecuencia  de  mención  de  di-­ Por  otro  lado,  el  análisis  de  la  posible  asocia-­
mensiones  de  apoyo,  efectuamos  un  análisis  de   ción  entre  tipo  de  centro  y  opiniones  expresadas  
Chi-­cuadrado.  Dicho  análisis  nos  ha  permitido   UHÀHMyWDPELpQXQDDVRFLDFLyQVLJQL¿FDWLYDHQWUH
LGHQWL¿FDUODH[LVWHQFLDGHGLIHUHQFLDVHQWUHSHU-­ DPEDVYDULDEOHV &KLFXDGUDGR JO 
¿OHVGHHYDOXDGRUHV SURIHVLRQDOHVFXLGDGRUHV S  )LQDOPHQWHDWHQGLHQGRDODIUHFXHQFLD
\GLUHFWRUHV  &KLFXDGUDGR JO    con  que  se  alude  a  las  diferentes  dimensiones  de  

142 Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515

 Necesidades de apoyos de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile




















DH EYE VH VC EM SYS AC AS PYD
Directores Cuidadoras Profesionales

)LJXUD$QiOLVLVGHODVGLIHUHQFLDVSRUSHU¿O\DSR\RV

apoyo,  considerando  las  respuestas  globales  ofre-­  /DHYLGHQFLDHPStULFDH[LVWHQWHVXJLHUH

FLGDVSRUORVSDUWLFLSDQWHVHVSRVLEOHVHxDODUTXHOD además,  que  cuanto  más  normalizadas  sean  dichas  
dimensiones  más  mencionadas  son,  en  este  orden:   alternativas  residenciales,  mejores  resultados  se  
 GHVDUUROORKXPDQR VDOXG\VHJXULGDG YLGD obtienen  en  áreas  como  autonomía,  satisfacción,  
HQFRPXQLGDG DFWLYLGDGHVVRFLDOHV SURWHF-­ independencia,  participación  en  la  comunidad  y  
FLyQ\GHIHQVD YLGDHQHOKRJDU HPSOHR  FRPSRUWDPLHQWRDGDSWDWLYR /DNLQ 6WDQFOLIIH
HQVHxDQ]D\HGXFDFLyQ\ DFWLYLGDGHVVRFLDOHV 2¶%ULHQHWiO6WDQFOLIIHHWiO 
En  los  servicios,  una  buena  dotación  de  personal  
y  unos  métodos  adecuados  son  claves  para  garanti-­
Discusión zar  el  éxito  de  la  vida  en  la  comunidad  (Stancliffe  et  
iO 'LYHUVRVWUDEDMRV (PHUVRQHWiO
Para  responder  a  las  necesidades  de  las  personas   )HOFH/RZH%HHFKDP +DOODP FRQVWD-­
con  discapacidad  es  importante  determinar  los  apo-­ tan  que  la  observación  directa  a  los  residentes,  la  
yos  que  estas  requieren  para  vivir  una  vida  plena   participación  en  actividades,  la  ayuda  recibida  por  
y  responder  a  los  requerimientos  de  los  diversos   parte  del  personal  y  los  métodos  de  trabajo  son  
contextos  en  los  que  se  desenvuelven.  También  es   importantes  características  del  “apoyo  activo”  que  
importante  analizar  cómo  los  servicios  entienden  y   DXPHQWDQODH¿FDFLDGHORVDSR\RVSURSRUFLRQDGRV
responden  a  sus  necesidades,  pues  estas  últimas  va-­ 7RWVLNDHWiO 
rían  de  acuerdo  con  el  ciclo  vital  y  las  característi-­ Las  diferencias  existentes  entre  las  percepciones  
cas  del  entorno.  Los  apoyos  dependen  del  contexto   sobre  las  necesidades  de  apoyos  de  las  personas  con  
donde  la  persona  se  desenvuelve  y  las  oportunida-­ discapacidad  intelectual  que  viven  en  las  residen-­
GHVTXHDOOtVHOHRIUHFHQ &DUQDE\  FLDVGHODIXQGDFLyQ&RDQLOUHÀHMDQODLPSRUWDQFLD
Los  apoyos  que  se  ofrecen  en  contextos  resi-­ de  trabajar  los  modelos  mentales  (Schalock  et  ál.,  
denciales  también  están  cambiando  y  están  pro-­  FRQODVGLYHUVDVLQVWDQFLDVGHORVVHUYLFLRV
duciendo   un   impacto   importante   en   la   vida   de   Ello  permitirá  compartir  una  visión  y  una  misión  
las  personas  con  discapacidad  (Mansell,  Beadle-­ de  los  servicios  centradas  en  el  logro  de  resultados  
%URZQ6NLGPRUH:KHOWRQ +XWFKLQVRQ personales  para  los  residentes.  
2¶%ULHQHWiO6WDQFOLIIH(PHUVRQ /DNLQ

Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515 143

 Vanessa Vega Córdova, Cristina Jenaro Río, Noelia Flores Robaina, Maribel Cruz Ortiz, Andrés Lerdo de Tejada

Referencias 1DYDUUR'*DUFtD+HUDV6&DUUDVFR2 &DVDV$

 &DOLGDGGHYLGDDSR\RVRFLDO\GHWHULRUR
$PHULFDQ$VVRFLDWLRQRQ0HQWDO5HWDUGDWLRQ   en  una  muestra  de  personas  con  trastorno  mental  
0HQWDOUHWDUGDWLRQ'H¿QLWLRQFODVVL¿FDWLRQDQG grave.  5HYLVWD,QWHUYHQFLyQ3VLFRVRFLDO,    
V\VWHPVRIVXSSRUW:DVKLQJWRQ'&$PHULFDQ 
Association  on  Mental  Retardation.   2¶%ULHQ37KHVLQJ$7XFN% &DSLH$  
$QJXHUD07  /DLQYHVWLJDFLyQFXDOLWDWLYD Perceptions  of  change,  advantage  and  quality  of  
(GXFDU life  for  people  with  intellectual  disability  who  left  
&DUQDE\6  5HÀHFWLRQVRQVRFLDOLQWHJUDWLRQIRU a  long  stay  institution  to  live  in  the  community.  
people  with  intellectual  disability:  Does  interde-­ -RXUQDORI,QWHOOHFWXDO 'HYHORSPHQWDO'LVDEL-­
SHQGHQFHKDYHDUROH"-RXUQDORI,QWHOOHFWXDO  OLW\  
'HYHORSPHQWDO'LVDELOLW\   3XWQDP0  &RQFHSWXDOL]LQJGLVDELOLW\'HYHOR-­
Emerson,  E.,  Robertson,  J.,  Gregory,  N.,  Hatton,  C.,   ping  a  framework  for  political  disability  identity.  
.HVVLVVRJORX6+DOODP$HWiO  4XDOLW\ -RXUQDORI'LVDELOLW\3ROLF\6WXGLHV
and  costs  of  supported  living  residences  and  group   6FKDORFN5/  7KHFRQFHSWRITXDOLW\RIOLIH
homes  in  the  United  Kingdom.  $PHULFDQ-RXUQDO what  we  know  and  do  not  know.  -RXUQDORI,QWH-­
RQ0HQWDO5HWDUGDWLRQ OOHFWXDO'LVDELOLW\5HVHDUFK  
)HOFH'/RZH.%HHFKDP- +DOODP$   6FKDORFN5/  /DQXHYDGH¿QLFLyQGHGLVFDSD-­
Exploring  the  relationships  between  costs  and   cidad  intelectual,  apoyos  individuales  y  resultados  
quality  of  services  for  adults  with  severe  intellec-­ personales.  6LJOR&HUR  
tual  disabilities  and  the  most  severe  challenging   6FKDORFN5/ 9HUGXJR0È  (OFRQFHSWR
EHKDYLRXUVLQ:DOHV$PXOWLYDULDWHUHJUHVVLRQ de  calidad  de  vida  en  los  servicios  y  apoyos  para  
analysis.  -RXUQDORI,QWHOOHFWXDODQG'HYHORSPHQ-­ personas  con  discapacidad  intelectual.  6LJOR&HUR
WDO'LVDELOLW\   
)HUQiQGH]6 ,JOHVLDV07  ,QVWUXPHQWRVSD-­ Schalock,  R.,  Verdugo,  M.  A.,  Bonham,  G.,  Fontava,  
ra  la  gestión  de  la  calidad  en  los  servicios  sociales   6 9DQ/RRQ-  (QKDQFLQJSHUVRQDO
atención  a  personas  con  discapacidad  6LJOR&HUR outcomes:  organizational  strategies,  guidelines,  
   and  examples.  -RXUQDORI3ROLF\DQG3UDFWLFHLQ
Jenaro,  C.,  Verdugo,  M.  Á.,  Caballo,  C.,  Balboni,  G.,   ,QWHOOHFWXDO'LVDELOLWLHV
/DFKDSHOOH<2WUEVNL:HWiO  (VWXGLR 6WDQFOLIIH5(PHUVRQ( /DNLQ&  &RPPX-­
transcultural  de  las  dimensiones  e  indicadores  de   nity  living  and  people  with  intellectual  disability:  
calidad  de  vida  centradas  en  la  persona:  una  repli-­ Introduction  to  Part  I.  -RXUQDORI,QWHOOHFWXDODQG
cación.  6LJOR&HUR   'HYHORSPHQWDO'LVDELOLW\,  i-­v.
/DNLQ& 6WDQFOLIIH5  5HVLGHQWLDOVXSSRUWV The  Aaidd  Ad  Hoc  Committee  on  Terminology  Classi-­
for  persons  with  intellectual  and  developmental  di-­ ¿FDWLRQ:'8  ,QWHOOHFWXDOGLVDELOLW\
sabilities.  0HQWDO5HWDUGDWLRQDQG'HYHORSPHQWDO 'H¿QLWLRQFODVVL¿FDWLRQDQGV\VWHPVRIVXSSRUWV
'LVDELOLWLHV5HVHDUFK5HYLHZV WKHGRIAAIDDGH¿QLWLRQPDQXDO :DVKLQJ-­
0DQVHOO-%HDGOH%URZQ-6NLGPRUH&:KHOWRQ ton,  DC:  American  Association  on  Intellectual  and  
% +XWFKLQVRQ$  3HRSOHZLWKOHDUQLQJ Developmental  Disabilities.
disabilities  in  ‘out-­of-­area’  residential  placements:   7KRPSVRQ-5%UDGOH\9-%XQWLQ[:+(6FKD-­
3ROLF\FRQWH[W-RXUQDORI,QWHOOHFWXDO'LVDELOLW\ lock,  R.  L.,  Shogren,  K.  A.,  Snell  Miller,  M.  E.  et  
5HVHDUFK   iO  &RQFHSWXDOL]DQGRORVDSR\RV\ODVQH-­
0D\ULQJ3  4XDOLWDWLYHFRQWHQWDQDO\VLV)RUXP cesidades  de  apoyo  de  personas  con  discapacidad  
TXDOLWDWLYHVRFLDOUHVHDUFK  5HFXSHUDGRHO intelectual.  6LJOR&HUR  
GHRFWXEUHGHGHKWWSTXDOLWDWLYHUHVHDUFK 7RWVLND97RRJRRG6+DVWLQJV5 1DVK6  
QHWITVITVHLQKDOWHKWP Interactive  training  for  active  support:  Perspecti-­

144 Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515

 Necesidades de apoyos de adultos con discapacidad intelectual institucionalizados en Chile

ves  from  staff.  -RXUQDORI,QWHOOHFWXDO 'HYHORS-­ 9HUGXJR0È*yPH]/( $ULDV%  /D

PHQWDO'LVDELOLW\   Escala  Integral  de  Calidad  de  Vida.  Desarrollo  y  
YDQ/RRQ- D $XWRGHWHUPLQDFLyQSDUDWRGRV estudio  preliminar  de  sus  propiedades  psicométri-­
La  autodeterminación  en  Arduin.  6LJOR&HUR cas.  6LJOR&HUR  
  9HUGXJR0$6FKDORFN5/*RPH]/( $ULDV
YDQ/RRQ- E /RVDSR\RVHQ$UGXLQ6REUHODV %  &RQVWUXFFLRQGHHVFDODVGHFDOLGDGGH
diversas  facetas  de  los  apoyos  y  la  implementación   vida  multidimensionales  centradas  en  el  contexto:  
de  la  Escala  de  Intensidad  de  Apoyos  (SIS)  en  una   la  Escala  GENCAT.  6LJOR&HUR  
organización  de  servicios.  6LJOR&HUR :HKPH\HU0/%XQWLQ[:+(/DFKDSHOOH<
YDQ/RRQ-  8QVLVWHPDGHDSR\RVFHQWUDGRVHQ Luckasson,  R.  A.,  Schalock,  R.  L.,  Verdugo  Alon-­
la  persona.  Mejoras  en  la  calidad  de  vida  a  través   VR0ÈHWiO  (OFRQVWUXFWRGHGLVFDSDFL-­
de  los  apoyos.  6LJOR&HUR   dad  intelectual  y  su  relación  con  el  funcionamiento  
9HKPDV6  'LPHQVLRQVRIGLVDELOLW\&DPEULGJH humano.  6LJOR&HUR  
4XDUWHUO\RI+HDOWKFDUH(WKLFV

Fecha de recepción: 8 de junio de 2011

Fecha de aprobación: 1o de diciembre de 2011

Avances en Psicología Latinoamericana/Bogotá (Colombia)/Vol. 30(1)/pp. 137-145/2012/ISSN1794-4724-ISSNe2145-4515 145