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la vida
“Si un dia moro...”, se sent dir per aquests mons de Déu, com si fos posi-
ble no morir.
(Albert Fina, 1996)
Aspectos generales
Sobre la filosofía Hospice y sobre Cuidados Paliativos en Atención Primaria, ver página web
de la SECPAL, Centeno y Arnillas (1997) y Boletín INFAC. OSAKIDETZA, (1999) “Medicina
Paliativa en Atención Primaria”. La filosofía HOSPICE, fue desarrollada principalmente en el
Reino Unido a finales de los años 60 (1967), siendo una de sus pioneras C. Saunders. Son un tipo
especial de cuidados diseñados para proporcionar bienestar o confort y soporte a los pacientes
y sus familias en las fases finales de una enfermedad terminal. Los cuidados paliativos procuran
conseguir que los pacientes dispongan de los días que les resten conscientes y libres de dolor,
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con los síntomas bajo control, de tal modo que los últimos días puedan discurrir con dignidad,
en su casa o en un lugar lo más parecido posible, rodeados de la gente que les quiere. Los Cui-
dados Paliativos ni aceleran ni detienen el proceso de morir. No prolongan la vida y tampoco
aceleran la muerte. Solamente intentan estar presentes y aportar los conocimientos especiali-
zados de cuidados médicos y psicológicos, y el soporte emocional y espiritual durante la fase
terminal en un entorno que incluye el hogar, la familia y los amigos. La atención posterior al
fallecimiento es fundamental para los miembros de la familia y algunos amigos. Los voluntarios
juegan un rol importante en el soporte de la familia. (Centeno y Arnillas, 1997).
Sería el Consentimiento Informado llevado al límite, donde el acto de informar cambia de
objetivo con el riesgo de que la información se trasforme en un “arma arrojadiza” para el propio
paciente interfiriendo y dificultando la relación clínica; lo mismo sucede cuando se considera
que el diagnóstico es la única información a trasmitir.
Sobre este tema y sobre el consentimiento informado, ver en Couceiro (1999) en especial los
artículos componen la segunda parte del texto.
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pacientes (y sus familias) y una mayor sensibilidad hacia los aspectos rela-
cionales y de comunicación. De ahí la importancia de la complementariedad
entre ambos en el trabajo cotidiano.
Estos son algunos de los motivos por los que se deberá considerar la
comunicación, en el contexto de la relación clínica, como un instrumento
que permite hacer más efectiva la atención sanitaria; aceptada esta premisa,
se podrán comenzar a plantear las cuestiones relativas a sus particularida-
des, sus características, y los elementos y circunstancias que habrá que tener
en cuenta para su correcta utilización. Para finalizar esta introducción quie-
ro señalar otra de las características diferenciadoras de la filosofía Hospice
respecto del modelo asistencial hospitalario (el cual ha servido de modelo
referencial tanto a nivel de la práctica asistencial como de la formación); se
trata de la temporalidad, ya que los Cuidados Paliativos en tanto que mode-
lo asistencial, se plantean desde una perspectiva temporal en la que se tiene
en cuenta la evolución de la persona enferma en todos sus aspectos (biopsi-
cosocial) y donde ni la asistencia, ni la información ni la comunicación son
entendidas como actos únicos, aislados en el tiempo, sino como partes cons-
titutivas del proceso asistencial.
La medicina oficial en la que se encuadra el Sistema Vasco de Salud, al igual que la forma-
ción académica en medicina y enfermería se caracterizan por lo que Menéndez (1979) denomina
como Modelo Médico Hegemónico (MMH). Respecto del alumnado de enfermería, señalar que
si bien la programación académica recoge en diferentes asignaturas la formación sobre los as-
pectos relacionales de las tareas de cuidar, la formación práctica transcurre en una estructura
sanitaria que responde al MMH, y en la que una buena parte del mismo acabará trabajando.
Sobre este tema en particular y sobre la comunicación en general, ver Gómez Sancho, M.
(1998).
Esto suponer únicamente un mero acto informativo, donde uno de los interlocutores habla y
el otro debe escuchar.
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Para evitar esta situación y las consecuencias negativas que de ella de-
rivan, es necesario enmarcar la comunicación que se produce en la relación
clínica, en un contexto más amplio, en la interacción en el que dicha relación
se sitúa. La reciprocidad que caracteriza a la interacción debe ser entendida
en este contexto en relación con la necesidad de escuchar y tener en cuenta
los mensajes de vuelta (tanto los trasmitidos de modo verbal como no verbal
por los interlocutores), los cuales deberán permitir regular su comunicación,
hacerla mas fluida y sobre todo, más efectiva.
El cambio que plantea una comunicación de ida y vuelta, facilita que
la información que los sanitarios y sanitarias desean trasmitir sea recibida
lo mas correctamente posible por quien consulta, pueda ser contrastada con
lo que el paciente piensa, cree, teme, sobre su situación. De este modo, el
mensaje inicial podrá ser entendido, eliminando los posibles errores, dudas,
facilitando una comunicación efectiva; la información transmitida recibida y
entendida, cobrará sentido para el receptor y podrá ser recordada. Además,
se convertirá en una información común para ambos, y de este modo se po-
drá planificar de forma conjunta y consensuada, un trabajo común, donde:
las y los sanitarios, informarán de lo que en cada momento consideren ne-
cesario y/o conveniente, y quienes demandan atención de salud, se sentirán
reconocidos en tanto que sujetos activos del proceso y así, podrán participar
del mismo en la medida en que puedan y quieran.
El cambio de actitud
Uno de los principales objetivos de la comunicación en el contexto clínico es
el de provocar en el paciente una serie de cambios respecto de sus hábitos
de cuidado y salud, dichos cambios están implícitos en la prescripción. La
transmisión de una información y el conocimiento de la misma por parte
del sujeto implicado, constituyen el elemento primordial y necesario para
provocar los cambios de actitud y de hábitos de vida10. Pero si bien el cono-
La Psicología define la interacción como la relación recíproca que se da entre dos o más per-
sonas.
Una vez más en referencia a la subjetividad de la persona que consulta.
10 Sobre los aspectos psicológicos de la relación clínica, ver, Balint (1980), Kaufmann, Aiach y
Waissman (1989) y Tizón (1988).
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12 Así por ejemplo, el tener conocimiento de los efectos nocivos del alcohol, del tabaco, o del
sedentarismo, ¿ha producido en nosotros un cambio de actitud o de hábitos cotidianos?
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13 La enfermedad es también una experiencia vital conocida para todos los humanos, fruto de
experiencias más o menos próximas.
14 Sobre la muerte, ver Allué (1985) y (1993) y sobre los rituales en Euskal Herria el trabajo ya
clásico de Douglass (1973).
15 Término desarrollado por Kleinman (1974) para englobar el conjunto de concepciones sobre
un episodio de enfermedad: etiología, sintomatología, fisiopatología, curso y tratamiento.
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19 “El abordaje psicosocial de la atención a los enfermos terminales permite una asistencia
integral sistematizada y profesional en la que no caben consideraciones de carácter moralista
que acuñen esta actividad de medicina humanitaria o compasiva; consideraciones que, por otro
lado, limitan la extensión de los cuidados paliativos a profesionales de marcadas características
éticas o religiosas sin tener presente que los cuidados paliativos son una faceta más de la activi-
dad y obligación de todo profesional sanitario” (Benítez Rosario, 1994:186-193).
20 Equipo compuesto por un profesional de enfermería y otro de medicina; constituyen la
unidad básica asistencial en A.P.
21 El profesor Laín Entralgo utiliza el concepto de “succión por el cuerpo” para referirse a la
situación en la que se encuentran las personas que se enfrentan a una experiencia de enfer-
medad grave, donde las sensaciones corporales cobran una relevancia especial, expresándolo
de esta manera: “Vivencia del cuerpo. La enfermedad da lugar en el enfermo a lo que más de
una vez he llamado yo ‘succión por el cuerpo’: el hecho de que la atención del paciente se ha-
lla poderosamente absorbida, chupada, podría decirse, por lo que en su cuerpo acontece”. P.
Laín Entralgo, Prólogo, (en Areilza, 1984.) Las historias de enfermedad ofrecen un importante
material para la reflexión; entre otras, Allué (1996) y Khalfoun, (1993). También es sugerente el
texto de Sontag (1993).
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La demanda
En segundo lugar, debe señalarse que atender a una persona en fin de vida
desde A.P. supone atender también a su familia, pues para que una persona
en situación terminal permanezca en su domicilio se deben cumplir varias
premisas: es necesario que la persona así lo manifieste y que exista un equi-
po de A.P. que asuma su atención y cuidado. También se deberá contar con
la disponibilidad, por lo menos de un familiar quien de modo voluntario
asuma el cuidado22; asimismo, deberán contar con una vivienda que reúna
con unas condiciones materiales mínimas.
22 Puede tratarse de un familiar o de cualquier otra persona que asuma por amor y/o amistad
esa responsabilidad. En nuestra realidad social, se trata normalmente de una mujer, esposa,
hermana, hija… quien asume esta función. Se la denomina cuidadora principal.
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La temporalidad
Al igual que la atención a las personas con enfermedades crónicas, una de
las características de la atención paliativa es su prolongación en el tiempo;
el período de tiempo que transcurre entre el diagnóstico de terminalidad y
el fallecimiento de la persona puede ser más o menos largo25, pero siempre
estará cargado de intensidad y, debido a sus circunstancias particulares, no
siempre resulta fácil su manejo.
La práctica paliativa pone en evidencia que la relación clínica no pue-
de ser reducida a la entrevista diagnóstica y a la transmisión e información
sobre el mismo. En Atención Primaria, con independencia de cómo se pro-
duzca el conocimiento del diagnóstico26 y de quien sea el profesional que
informe, este no suele señalar el comienzo de la atención sanitaria. En mu-
chos casos se trata de personas que han sido atendidas con anterioridad por
el equipo27, o bien lo ha sido su familia. Desde una perspectiva temporal,
ha habido un tiempo previo en el que se ha ido manifestando la forma par-
25 Aunque cada vez se pone más en tela de juicio la capacidad “pronóstica” respecto al final de
la vida, tanto la OMS como la Sociedad Española de Cuidados Paliativos definen la enfermedad
en fase terminal como aquella que no responde a tratamientos específicos instaurados para
curar o estabilizar la enfermedad, que conlleva la muerte en un tiempo variable (generalmente
inferior a 6 meses), (SEMFyC, 1998: 15).
26 Si bien cada vez es más frecuente que sea el médico especialista a quien se remite para diag-
nóstico quien informa a la persona enferma sobre su problema de salud y le remita a continua-
ción a su médico de familia, en ocasiones, el especialista envía a la persona enferma junto con su
informe, a la consulta del médico de familia para que sea este quien realice la información.
27 La continuidad es más evidente en el caso de la cronicidad.
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28 Pero no es la única; la familia también percibe la pérdida y el deterioro de su ser querido. Del
mismo modo, los profesionales de medicina y enfermería que les atienden se ven afectados por
la situación. Todos ellos vivirán, pues, una situación de duelo que tendrá unas características
particulares en cada caso.
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salud. Una autora que ha trabajado de manera importante el tema del duelo
en el contexto de la terminalidad es E. Kübler-Ross [1975(1993)]29. Dicha au-
tora ha realizado una descripción de las fases psicológicas que atraviesan las
personas en situación de terminalidad, y son las siguientes: en primer lugar,
la negación y el aislamiento consecuentes a la incapacidad o gran dificultad
para integrar una mala noticia; a continuación, el aislamiento y el repliegue
sobre sí mismo deberá permitir ir haciendo frente a la realidad. La siguiente
fase se caracteriza por la expresión de una ira dirigida contra todo y todos,
contra sí mismo, contra la familia, sanitarios… Luego vendrán las fases que
la autora denomina pacto, depresión y aceptación30. No es un proceso suce-
sorio y se pueden observar solapamientos y períodos de avance y retroceso.
Como elemento de reflexión respecto a la atención de los enfermos ter-
minales en relación con el coste personal que puede suponer para los sanita-
rios, señalar que, se debe tener en cuenta que si bien la muerte supone una
experiencia de pérdida total, no es la única experiencia de pérdida que se
realiza en la vida ya que la propia experiencia vital proporciona constantes
experiencias de pérdidas parciales. El modo particular de elaboración de es-
tas experiencias vitales, es lo que permite emprender relaciones que, como
las que se producen en la vida profesional, son de corta duración (como es
el caso de la relación clínica consecuente a la atención de personas con pa-
tologías agudas). En el caso de la relación clínica con personas en situación
terminal, lo que prima no es la mayor o menor duración del proceso, sino su
intensidad.
La vida cotidiana supone un constante ejercicio de adaptación a nuevas
situaciones (en las que ganamos y/o perdemos algo en comparación con la
situación anterior), las cuales facilitan el crecimiento y la maduración perso-
nal, a través de la elaboración de esos pequeños duelos consecuentes a las
pérdidas que se experimentan a lo largo de la historia personal de cada ser
vivo, y que son consecuencia de las diferentes situaciones de pérdida. Sin
ellas estaríamos estancados y realmente muertos, sin cambio ni evolución.
Desde el nacimiento, el cual constituye la primera experiencia de separación
se va a ir construyendo un camino marcado por pequeños duelos como son
por ejemplo, el destete, el comienzo de la escolaridad, las primeras relacio-
29 No es el único autor que ha analizado el tema pero sí es el único que, a mi entender, ni sim-
plifica ni banaliza sobre el duelo que caracteriza a la última fase de la vida y realiza un análisis
sobre la significación psicológica de cada una de las fases ofreciendo pautas para que los sani-
tarios se puedan situar en ellas.
30 En el mencionado libro la autora señala las características particulares de cada fase, su signi-
ficación psicológica y la forma en que se puede realizar la relación de ayuda.
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A.P. Una vez más, la palabra clave es la negociación. También tienen nece-
sidad de ser aceptados en sus sentimientos y creencias (lo que resulta más
fácil cuando existe una mayor proximidad entre la personalidad, valores y
creencias de sanitarios y pacientes). A ser escuchados y no ser criticados en
sus decisiones (en referencia a la “función apostólica” de Balint (1980)31 y a
saber que no están solos, en los casos en que la familia y los profesionales
de A.P. estén dispuestos a ofrecer su atención y apoyo profesionales), lo que
resultará más fácil cuando no hay ocultamiento ni verdades a medias.
Excluir pues los aspectos comunicativos en el proceso de atención a las
personas en fin de vida resulta si no imposible, cuanto menos muy difícil.
No obstante, también resulta difícil para las enfermeras y médicos que lo
asumen, trabajar según los postulados propuestos por la filosofía Hospice en
un contexto asistencial fuertemente marcado por el MMH.
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Finalizando
Pero, ¿es que la medicina solo cura? ¿No se sabe, no se puede, o no se quiere
hacer nada más? Ayudar a bien vivir supone, ayudar a conservar la SALUD
(lo cual será diferente a “curar”) y mantener el mayor nivel de confort po-
sible.
La confianza en que los sanitarios no abandonarán a la persona en-
ferma cuando ya no puedan curar proporcionará seguridad y tranquilidad
a pacientes y familia y permitirá una comunicación más fluida, una mejor
interacción y una mayor satisfacción de todas las personas implicadas en
ella, lo cual redundará en el mayor confort de la persona enferma. El confort,
la tranquilidad y la confianza de continuar siendo atendidos no siempre es-
tán relacionados con la posibilidad de curar. En caso contrario, la persona
gravemente enferma se sentirá y estará aislada, anticipando de este modo la
soledad de la experiencia de muerte.
33 Sobre este tema, ver en Poveda de Agustín, los resultados relativos a algunas investigaciones;
en particular los referidos a la opinión de los familiares de enfermos terminales de cáncer sobre
el conocimiento del diagnóstico: “En el 73% de los casos, los familiares opinan que no se debe
informar al paciente sobre su enfermedad, argumentando que no están preparados para recibir
la información. El 63% opina que a ellos sí que se les debería informar si estuvieran enfermos”
(1992: 105).
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Debemos recordar que los enfermos terminales son solo un tipo par-
ticular de personas que demandan atención de salud, y sus necesidades de
atención se derivan tanto de su propia patología como del hecho de SER
PERSONAS. Y en tanto que personas, sus necesidades son comunes a todo
tipo de pacientes. Aunque en el caso de la terminalidad, la relación es más
intensa al tratarse del proceso de final de la vida.
Y también que los profesionales, enfermeras y médicos también son
personas; y, como tales, también necesitan elaborar sus propios procesos de
duelo.
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