La vida

es un
derecho
 La vida
es un
derecho
 Sí a la vida
Dr. Ignacio Sánchez Díaz
Rector de la Pontificia Universidad
Católica de Chile

En una sociedad en la que cada día más
se aboga por el derecho de las personas
a contar con salud, educación, vivienda,
El sueño colectivo trabajo y otras prerrogativas propias de
todo ser humano, no podemos dejar de
es construir en colocar al centro, como una prioridad
conjunto una fundamental, el derecho a la vida, desde
cultura de la vida, su concepción hasta el término de ella.
La Pontificia Universidad Católica
un proyecto donde de Chile presenta el documento La vida
todos tengamos es un derecho en la esperanza de aportar
a la reflexión de un tema clave para la so-
espacio y en el que ciedad. Lo hace bajo distintas miradas de
nuestra participación especialistas de la salud de nuestra Casa
pueda permitir de Estudios Superiores. A la luz de sus
trabajos, podemos apreciar el profundo
una verdadera significado de la opción por la vida en
comunidad. lo cotidiano en las diferentes etapas de la
existencia. Decir Sí a la Vida es el compro-
miso esencial de quienes son responsables
de su cuidado y atención, fortaleciendo
este derecho inalienable de toda persona.
Como se sostiene en el primer capítulo de
este libro «el cuidado humano como valor
hace referencia a una actitud, una posi-
ción ética para enfrentar la vida».
El derecho a la vida, sin limitacio-
nes, es inviolable e indisponible, y debe ser
promovido, respetado y garantizado desde
la concepción hasta la muerte. La persona y
la vida humana están íntimamente vincula-
das. Desde el inicio mismo de la vida, todos
estamos llamados a que se nos reconozca
y a reconocer la dignidad como un valor
intrínseco a toda vida humana. Se trata de
reconocer a ese «alguien».
Es con esa mirada que debemos
respetar, proteger y cuidar de manera par-
ticular a los más frágiles durante todo su
ciclo vital, otorgándoles condiciones de
vida propias a su dignidad. La persona
preexiste ontológicamente a sus cualida-
des y es digna por pertenecer a la especie
humana. De allí que el recién concebido,
en cuanto individuo único, tiene todo el
derecho a vivir.
El sueño colectivo es construir en
conjunto una cultura de la vida, un pro-
yecto donde todos tengamos espacio y en
el que nuestra participación pueda permi-
tir una verdadera comunidad. La cultura
de la vida enfatiza el amor, el respeto, la
dignidad, la libertad y la responsabilidad
por los otros y con ellos. Invita a todos y
a cada uno de los integrantes de la comu-
nidad, sin exclusiones, a construir el bien
común movidos por la solidaridad.
El bien común y su respeto se ini-
cian cuando se le dice Sí a la Vida. Co-
mienza por el respeto y cuidado del que
está por nacer, del anciano y enfermo has-
ta su muerte natural. Una sociedad desa-
rrollada de manera integral se distingue,
en primer lugar, por el respeto a la vida.
Por eso, nos comprometemos con
esta cultura de la vida como Universidad
Católica y como personas y apoyamos de-
cididamente toda instancia de reflexión
que nos ayude a promoverla.
En este libro sobre la vida como
un derecho, ustedes podrán acceder a te-
mas preparados por dieciocho médicos y
3
 Lo que se presenta dos abogadas de nuestra Universidad que
abarcan desde el cuidado en salud hasta
aquí desde una dilemas éticos al fin de la vida humana,
mirada de la pasando por capítulos que se refieren al
fin y límites de la medicina, la genética
medicina, nos abre de los embriones preimplantacionales, el
las puertas para valor social de lo materno-infantil, el va-
que todas las voces lor de acompañar, la fragilidad de la vida
humana, la vida en el hospital, niños que
de la sociedad dan sentido, cuidados del paciente adulto,
chilena se sientan desafíos del paciente crónico, humaniza-
ción y justicia, el miedo a la vejez, el cán-
responsables frente cer y el reto para los oncólogos, el bien
a la vida como un del paciente. En uno de los capítulos del
derecho. En especial, libro, donde se cristaliza lo central de todo
el documento, su autora, médico pediatra,
debemos tomar invita a «creer y a respetar la vida de cada
conciencia acerca individuo de la misma forma, dándole el
mismo valor, con independencia de su
de la necesidad de condición social, de su estado de salud o
protección de la de sus capacidades». La invitación se hace
vida que presentan extensiva a reconocer que cada persona
tiene algo que aportar a nuestra sociedad.
los más débiles y Lo que se presenta aquí desde una
vulnerables. mirada de la medicina, nos abre las puer-
tas para que todas las voces de la socie-
dad chilena se sientan responsables frente
Pontificia Universidad Católica de Chile
4
a la vida como un derecho. En especial,
debemos tomar conciencia acerca de la
necesidad de protección de la vida que
presentan los más débiles y vulnerables.
Entre esos débiles, nos hacemos parte del
desafío que nos plantea el papa Francis-
co cuando se refiere a los niños que están
por nacer y que la Iglesia quiere cuidar
con predilección: «(Ellos) son los más in-
defensos e inocentes de todos –afirma–…
Hoy se les quiere negar su dignidad hu-
mana en orden a hacer con ellos lo que se
quiera, quitándoles la vida y promoviendo
legislaciones para que nadie pueda impe-
dirlo…La defensa de la vida por nacer está
íntimamente ligada a la defensa de cual-
quier derecho humano. Supone la convic-
ción de que un ser humano es siempre sa-
grado e inviolable, en cualquier situación
y en cada etapa de su desarrollo».
Agradezco a todos quienes han
querido participar con su reflexión en este
libro, que bajo el título La vida es un dere-
cho busca despertar las conciencias de la
sociedad para que todos nos comprome-
tamos con lo más sagrado de la creación
divina: la vida de las personas.
 Del cuidado en salud hacia la salud del cuidado 7

Índice
Dra. Paula Bedregal García
Bioética 9
Dra. Paulina Taboada Rodríguez
Fin y límites de la medicina 12
La vida Dr. Mauricio Besio Rollero
es un
derecho Chile y el valor social de lo materno-infantil 15
Dr. Rogelio González Pérez
Diagnóstico genético de los embriones preimplantacionales: un desafío para la vida humana 18
Dr. Manuel Santos Alcántara
El valor de acompañar 22
Dr. Jorge Neira Miranda
Fragilidad y límite de la vida humana 25
Dra. Gloria Durán Saavedra
Una invitación a creer 27
Dra. Macarena Lizama Calvo
Niños que dan sentido 29
Dra. Salesa Barja Yáñez
La vida en el hospital 31
Dra. Mireya Méndez Raggi
Desafíos en el cuidado del paciente adulto y competente 33
Dra. Beatriz Shand Klagges y Dra. Cecilia Orellana Peña
Desafíos del paciente crónico 36
Dr. Andrés Valdivieso Dávila
¿Por qué le tenemos miedo a la vejez? 39
Dra. María Trinidad Hoyl Moreno
Humanización y justicia: desafíos del adulto mayor como paciente 41
Dra. Patricia Olivares Osorio
Diagnóstico de cáncer: un reto para oncólogos y pacientes 44
Dra. Marisa Bustos Carrasco
¿Quién determina el bien del paciente? 47
Dr. Rodrigo López Barreda
Dilemas éticos al fin de la vida humana 49
Dr. Iván Pérez Hernández
Plantear y promover una cultura de vida como responsabilidad de todos 53
Abogadas Paulina Ramos Vergara y Ángela Arenas Massa
5
6
Pontificia Universidad Católica de Chile
 La vida
es un
derecho
Del cuidado
en salud
hacia la salud
del cuidado
Existe una crisis del cuidado en Chile y
Latinoamérica. En concordancia con Ce-
pal (2012) parece ser urgente responder a
Esta crisis del las consecuencias de las transformaciones
demográficas y sociales. Algunos hechos
cuidado, en parte, que evidencian esta crisis son: el enveje-
tiene su correlato cimiento de la población y la necesidad
con las voces urgente de ver qué hacer con los adultos
mayores; la constatación de que la mayor
de la ciudadanía parte de los niños y niñas nacen en pobre-
que reclama por za en Chile; y el incremento de la pobla-
ción que presenta algún grado de depen-
participación y dencia, sea por discapacidad, necesidades
nuevas formas de especiales, enfermedades crónicas o algún
relación social. otro tipo de vulnerabilidad. Es así como
emerge con fuerza en este siglo, el pro-
blema de los excluidos (por razones eco-
nómicas, políticas, culturales, de salud,
de libertades). Esta crisis del cuidado, en
parte, tiene su correlato con las voces de la
ciudadanía que reclaman por participación
y nuevas formas de relación social. Esta cri-
sis es una oportunidad para replantearse el
papel que cada uno tiene en la realización
de un Bien Común compartido y, en parti-
cular, el aporte que desde el sector salud y
la bioética puede hacerse.
El tema del cuidado humano, en
la actualidad, supera la lógica de la vin-
culación con aquellos grupos que por su
etapa vital estarían en mayor riesgo desde
la perspectiva sanitaria (la infancia y la ve-
jez). También supera la lógica tradicional
en salud de atribuir el tema del cuidado
humano como propio del ejercicio de una
sola profesión (enfermería), ya que va más
allá de las profesiones o de los grupos vul-
nerables.
Para esta discusión, y siguiendo a
Dornell, es fundamental entender al cui-
dado bajo dos aproximaciones: el cuidado
como valor y el cuidado como acción. Ambas
consideraciones son claves para compren-
der el lugar que el cuidado humano debe-
ría tener en la elaboración de políticas en
salud y en la organización sanitaria, como
parte de un contexto mayor que es la es-
tructuración social.
Dra. Paula Bedregal García
Médico pediatra,
PhD en Psicología
El cuidado humano como valor
hace referencia a una actitud, una posi-
ción ética para enfrentar la vida y las de-
cisiones. Es reconocer a un otro, diverso,
como alguien igualmente digno, libre. Es
asumir que la libertad propia empieza
donde comienza la libertad del otro, en un
diálogo mutuo en que el aprendizaje de
vida es común y, por lo tanto, quien cuida
y quien es cuidado se interpelan, dialogan
para favorecer la satisfacción de necesida-
des humanas, en un contexto afectuoso y
de consideración mutua. Ya no es un tema
de dependencia de quien es cuidado hacia
el cuidador, sino, por el contrario, es de
dignificación mutua, de respeto y de co-
laboración en el desarrollo de cada uno,
favoreciendo la concreción de necesidades
y derechos.
El cuidado humano como acción, se
sitúa en un marco diferente, pero que in-
cluye al anterior. Cuidar implica vincular,
es decir, establecer relaciones con los otros.
Cuidar, como acción humana, abarca to-
7
 dos los procesos de interacción que se si-
túan en el nivel micro-social (en atención
de salud, la relación médico-paciente; en
la vida, la relación madre-hijo); y que son
la base de la relación social tanto a nivel
intermedio (en atención de salud, la rela-
El cuidado se ción institución de salud-equipo médico;
proyecta a todos en la vida cotidiana, la relación familiar)
como macro (organización política). En
los ámbitos de este sentido el cuidado humano pone el
la vida; desde el acento en cómo y cuál es la calidad de los
momento de la vínculos que establecemos desde lo micro
a lo macro. El cuidado como acción, no
concepción hasta empieza solo cuando hay una necesidad
la muerte. o una enfermedad, sino que está presente
siempre, como un modo de relacionarse
que favorece el desarrollo del otro y, por lo
tanto, su propia salud.
Implicancias para
el sector salud
En el sector salud chileno se habla sobre
la gestión del cuidado como una función
en el quehacer diario de las institucio-
nes de salud, cuyo objetivo es dar salud
con satisfacción de los usuarios. La Ley
19.937 declara explícitamente que la
gestión del cuidado es un requisito míni-
mo y común en la reorganización de los
Pontificia Universidad Católica de Chile
Servicios de Salud, Hospitales y Centros
de Atención Ambulatoria. Se considera a
8
la gestión del cuidado, junto con la aten-
ción médica, pilares de la gestión clínica
y que debe ser integral y abarcar todos
los niveles de complejidad y de atención
(promoción, prevención, recuperación y
rehabilitación). También que la gestión
del cuidado es aquella realizada por el
enfermero/a. Estas normas proponen la
creación de unidades funcionales que
promuevan, apoyen y monitoreen todos
aquellos aspectos de la atención vincula-
dos a la gestión del cuidado.
Si bien es cierto que el cuidado
humano se identifica como el núcleo de
la formación y el ejercicio del profesional
de enfermería, parece discutible que el
cuidado en salud sea solo de responsa-
bilidad exclusiva de ellos. Esta reducción
del cuidado a las acciones de enfermería,
implica una visión estrecha de lo que es
el cuidado como acción y tiene el agra-
vante de no reconocer al cuidado como
una actitud ética para todos.
Considerar el cuidado en una ló-
gica interdisciplinar al interior del sistema
de salud, es clave para que la conceptua-
lización expresada aquí trascienda hacia
la reestructuración global de los sistemas
de salud (estructura, contenidos políti-
cos-programáticos y formación de perso-
nas), de manera de colaborar en la cons-
trucción de una sociedad del cuidado.
Todos los profesionales de la salud
y miembros del equipo, como también
aquellos integrantes de la comunidad que
asisten en materias preventivas y curativas
en salud, son cuidadores, toda vez que es-
tablecen vínculos con otro, cuyo objetivo
primordial es la satisfacción de sus necesi-
dades en salud y derechos, las que favore-
cen el desarrollo humano y social.
El cuidado se proyecta a todos los
ámbitos de la vida; desde el momento de
la concepción hasta la muerte; el esquema
de cuidados humanos aprendidos y repro-
ducidos en la esfera individual, se traslada
a las relaciones sociales grupales, institu-
cionales y determinan la estructuración
social.
El sector salud tiene un rol parti-
cular, toda vez que es participe de accio-
nes que involucran a todo el ciclo vital y
de suyo está implicado en cuidar a otro. El
cuidado en salud, entendido como aquel
que favorece el desarrollo humano, impli-
ca poner atención en aquel que cuida, ya
no como un prestador de servicios, sino
como un agente de cambio social. Del mis-
mo modo implica poner un lente sobre las
organizaciones y políticas respecto de si
favorecen o no la expresión del cuidado,
entendidos como aquellas que permiten la
concreción de derechos y el ejercicio de la
responsabilidad compartida.
 La vida
es un
derecho
Bioética
«La bioética es una disciplina que dista
mucho de estar en paz. Existen en ella
tensos enfrentamientos entre quienes de-
Lo que interesa es fienden y quienes atacan, por ejemplo, la
destrucción de embriones humanos o el
ilustrar por qué la suicidio médicamente asistido, solo para
adherencia a un mencionar algunos ejemplos de la larga
determinado modelo lista de prácticas objeto de disputa» seña-
la Alfonso Gómez-Lobo, quien agrega que
de fundamentación «la razón de esto es que la bioética no es
antropológica en realidad una disciplina propiamente tal,
con un sistema propio de axiomas y méto-
puede dar origen a dos. La bioética no es sino ética aplicada y,
controversias en los por ende, los desacuerdos reales se produ-
tópicos particulares cen en un nivel más abstracto, en el nivel
de las teorías filosóficas de ética y también
de la bioética de ontología.»
contemporánea. Las controversias bioéticas contem-
poráneas tienen su origen –en definitiva–
en las diferentes concepciones antropoló-
gicas que subyacen a los planteamientos
de los diversos autores. Es sabido que, a
lo largo de la historia de la humanidad,
se han planteado diversos modelos antro-
pológicos, que siguen teniendo amplia di-
fusión en la bioética hoy. En este artículo
se presentan, en forma algo esquemática
y sin entrar en detalles, dos modelos an-
tropológicos particularmente relevantes en
el debate de la bioética contemporánea:
los modelos que identifican a la persona
Dra. Paulina Taboada Rodríguez
con la capacidad actual de ejercer algu-
na de las llamadas ‘propiedades mentales’
(modelos ‘actualistas’) y la concepción ‘per-
sonalista’, que admite la existencia de una
‘naturaleza humana’ (o ‘diseño inteligente’),
que fundamenta la dignidad y los derechos
humanos fundamentales, independiente-
mente de la capacidad de ejercer ciertas
actividades propias de la especie. Lo que
interesa es ilustrar por qué la adherencia a
un determinado modelo de fundamenta-
ción antropológica puede dar origen a con-
troversias en los tópicos particulares de la
bioética contemporánea.
Modelos antropológicos
actualistas
Se caracterizan por identificar a la persona
con la capacidad actual de realizar, al me-
nos, alguna de aquellas actividades consi-
deradas como más propiamente humanas.
Entre las llamadas ‘propiedades mentales’,
se suelen incluir, por ejemplo, la conciencia
(estado de vigilia); el autoconocimiento; el
raciocinio (pensamiento lógico) y la libertad
(autodeterminación).
Las diversas concepciones antropo-
lógicas que tienden a identificar a la per-
sona con la actualización de ciertas capa-
cidades específicas de los seres humanos
Médico internista, PhD en Filosofía
tienen su origen tanto en pensadores del
empirismo inglés, como en la filosofía tras-
cendental de Kant.
El definir a la persona exclusiva-
mente a través de sus actividades cons-
cientes tiene enormes implicancias para el
debate bioético contemporáneo. La conse-
cuencia lógica de este planteamiento es que
no podrían ser considerados como personas
aquellos individuos humanos que no po-
seen actividad consciente, ya sea en forma
temporal o permanente, como ocurre –por
ejemplo– en el caso del embrión o de un pa-
ciente en estado vegetativo persistente. Esta
concepción antropológica lleva implícita la
idea de que existen seres humanos que no
son personas. Es así como se llega a afirmar
que no todos los seres humanos son sujetos
de derechos, sino solo aquellos que son per-
sonas. De acuerdo a algunos planteamien-
tos, solamente podrían ser reconocidos
como personas ‘en sentido estricto’ aquellos
miembros de la especie humana que son ca-
paces de ejercer actualmente la conciencia
de sí mismos, el raciocinio y la ‘capacidad
moral’. Por tanto, no serían personas ‘en
sentido estricto’ aquellos miembros de la
especie humana que carecen del uso de ra-
zón y de la ‘capacidad moral’, ya sea porque
todavía no las han adquirido (ej. embriones,
fetos, bebés, etc.), porque nunca llegarán
9
 a desarrollarlas (ej. retardados mentales) o
porque las han perdido permanentemente
(ej. pacientes en estado vegetativo persis-
tente).
De este modo, al no reconocer la
condición de persona a algunos seres hu-
manos, las concepciones antropológicas
‘actualistas’ llevan a privar a esos individuos
simultáneamente de su dignidad y de los
derechos que les son propios. Por tanto, ya
no bastaría con que alguien sea miembro de
la especie humana para que se le reconoz-
can automáticamente los derechos humanos,
sino que habría que demostrar que posee
en acto ciertas cualidades por las cuales
otros puedan identificarlo como persona o
que los trasforme en «parte interesada» de
la deliberación ética, mediante la expresión
de «preferencias».
Concepciones personalistas
En ellas los conceptos de persona y dig-
nidad son el pilar central de la antropo-
logía. Esto significa que todas las dimen-
siones de ‘lo específicamente humano’
se desprenden del concepto de persona.
Emmanuel Mounier, fundador de la filo-
sofía personalista, definió sus contenidos
principales y generó el movimiento cultu-
Pontificia Universidad Católica de Chile
ral que posteriormente se transformó en
escuela filosófica.
La característica esencial del perso-
nalismo es que la reflexión antropológica
parte de la constatación de que existe una
insalvable distinción entre ‘personas’ y ‘co-
sas’, distinción que impone la necesidad
de entender a la persona con categorías fi-
losóficas propias. Burgos sostiene que «la
tradición filosófica occidental ha tendido a
elaborar conceptos antropológicos a partir
de objetos o animales, para después apli-
10
carlos al hombre. El resultado es que lo
específicamente humano ha quedado os-
curecido, pues se ha tematizado al hombre
como una cosa o un animal, atribuyéndole
luego algunas características especiales. La
persona es esencialmente distinta de los
animales y de las cosas, incluso en aque-
llas dimensiones en las que pueden parecer
más similares, como las físicas o sensibles.»
El personalismo, al estudiar a la
persona, lo hace a través de un análisis
experiencial-fenomenológico, que parte
de la experiencia vivida de ser persona e
identifica como las dimensiones más es-
pecíficamente humanas: la posibilidad de
conocer la verdad; de auto-determinarse al
bien; de amar; de apreciar la belleza y de
trascender.
Aunque la racionalidad sea, de he-
cho, una realidad fundamental en la vida
de la persona –tal como lo destaca Aris-
tóteles en su definición del hombre como
‘animal racional’– para el personalismo
no es la potencia humana única, ni más
fundamental. Junto a ella se valoran igual-
mente las potencias de la libertad y de la
afectividad, de las que dependen las de-
cisiones morales y la capacidad de amar.
Este planteamiento tiene importantes
consecuencias filosóficas. La insistencia
del personalismo en la actividad moral y
en las relaciones interpersonales le orienta
al estudio de las múltiples dimensiones en
las que se despliega la actividad humana.
Fruto de este planteamiento es el trata-
miento de temas como la acción moral, el
amor, el trabajo, la actividad creadora en el
ámbito estético y el desarrollo de concep-
tos de filosofía social y política.
El personalismo estima que la
afectividad es una capacidad esencial, ori-
ginaria y autónoma de las personas y que,
al menos en algunos aspectos, posee una
dimensión espiritual. Un hombre sin sen-
timientos, sin afectividad, sin ‘corazón’, no
es un hombre real.
Otro elemento característico del
personalismo es la tematización de la cor-
poreidad humana. Su consideración global
de la persona y su acercamiento fenome-
nológico al cuerpo humano le permite
descubrir la riqueza de matices y la impor-
tancia que tienen todos los aspectos corpo-
rales. La corporalidad abre el camino a una
comprensión de la sexualidad y esta con-
duce a su vez a otro gran tema: la dualidad
hombre-mujer. Todo ello abre un amplio
panorama temático característico del Per-
sonalismo: la reflexión sobre las relaciones
entre el hombre y la mujer, regidas por la
ley de la atracción y la complementarie-
dad; el proceso de enamoramiento; la for-
mación del matrimonio y de la familia, etc.
Se llega así en el personalismo a
una concepción de persona como una uni-
dad corpóreo-espiritual, que es esencial-
mente sustancia y relación y que posee un
valor intrínseco fundado en su unicidad
irrepetible y en su naturaleza racional, li-
bre, afectiva, sexuada y comunitaria.
Sin embargo, es importante desta-
car que, a diferencia de las concepciones
antropológicas actualistas, para el persona-
lismo no es la capacidad actual de ejercer
las actividades más propiamente humanas
lo que le da la condición de persona a un
ser, sino el simple hecho de pertenecer a
una especie cuyos miembros son personas.
En otras palabras, se afirma la existencia de
un ‘modo de ser’ propio de los seres hu-
manos: el ‘ser personal’. Este modo de ser
es entendido como algo permanente y cog-
noscible, que podemos llamar ‘naturaleza
humana’ o ‘diseño inteligente’ . En sus ele-
mentos básicos, esta naturaleza humana, ciso fundado en una concepción antropo-
en cuanto permanente y cognoscible, es lo logíca realista.
que permite formular normas morales vá- A modo de conclusión, se puede
lidas para todas las personas, independien- recalcar una idea central: la concepción
temente de la etapa o condición de vida en que se tenga del ser humano es decisiva
que se encuentren. a la hora de la deliberación bioética. En
Así, partiendo del análisis de la definitiva, la solución que se proponga
diferencia categorial entre ‘personas’ y para los diversos dilemas que plantea la
‘cosas’, la concepción personalista llega bioética contemporánea dependerá de la
a reconocer una «estructura ontológica» concepción antropológica que subyace al
o ‘naturaleza humana’, que se caracteriza planteamiento de los diversos autores. El
por poseer un valor especial que denomi- desafío de la Bioética es prestar un servicio
namos ‘dignidad’. Dado que toda persona a la sociedad, especialmente en lo referen-
humana posee un valor único e irrepetible te al descubrimiento del valor y sentido
(‘dignidad’), es necesario que cada una de profundo de la vida humana, en cualquier
nuestras acciones libres respete adecuada- etapa o condición.
mente ese valor, en cualquier etapa o con-
dición de vida que se encuentre. Esta in-
tuición ética fundamental se expresa en la
llamada «norma personalista de la acción
‘dignidad’», que afirma que «la persona ha
de ser afirmada por sí misma y por su dig-
nidad».
Las consecuencias prácticas de la
aplicación de la llamada ‘norma persona-
lista’ a los diversos ámbitos de la bioética
contemporánea han sido mostradas con
enorme claridad por Sgreccia, quien deri-
va de ella los siguientes principios secun-
darios como rectores de la deliberación
bioética: principio de defensa de la vida
física; principio de libertad y responsabi-
lidad; principio de totalidad o terapéuti-
co; principio del doble efecto; principio
del mal menor; principio de sociabilidad,
subsidiaridad y solidaridad; y principio de
respeto por el valor y significado de la se-
xualidad humana. Encontramos aquí una
reformulación de los principios éticos que
propone el principialismo (no-maleficen-
cia, beneficencia, autonomía y justicia), a
los que Sgreccia otorga un contenido pre-
11
 La vida
es un
derecho
Fin y límites
de la medicina
La actividad médica tiene relación con
enfermedades, enfermos, prevención y
curación. Existe una cierta realidad deno-
El bien buscado minada enfermedad que ocurre en un su-
jeto considerado enfermo, y una actividad
por la medicina práctica que se dedica a estudiarla, enfren-
no puede tarla o prevenirla llevando a cabo diver-
contraponerse sas intervenciones somáticas o psíquicas.
Fueron los egipcios incipientemen-
con el bien total te, y luego de modo más explícito y siste-
del individuo. mático Hipócrates y su escuela, quienes
intentaron desligar la magia y la religión
de la enfermedad. Por primera vez ella se
entendió como un acontecimiento natu-
ral, que podía responder a una causalidad
y a una dinámica distintas a la arbitrarie-
Pontificia Universidad Católica de Chile
dad de la acción de un poder mágico o de
algún dios. La manera de presentarse po-
día dar luces ahora de su causa y, por lo
tanto, de la manera de evitarla o hacerla
desaparecer. Este nuevo concepto de en-
fermedad fue lo que permitió la constitu-
ción de las ciencias de la naturaleza, sur-
giendo la medicina a partir de ellas como
un saber práctico enseñable y capaz de dar
razón de sus acciones. Este es el origen
del modo moderno de atención de salud
que hoy en día denominamos ‘científico’.
12
Toda ciencia se especifica como tal
por su objeto. Así por ejemplo, el objeto
de la biología son los seres vivos y el obje-
to de la arquitectura son las edificaciones.
Luego debe distinguirse el objeto material,
referido al sujeto en cuanto poseedor de
determinados aspectos, y el objeto formal,
referido a alguno de esos aspectos o deter-
minaciones. Sin duda el objeto material de
la medicina es el hombre; el hombre com-
pleto, como viviente racional, el homo sa-
piens. Sin embargo, este hombre es también
objeto material de otras ciencias o artes,
como son la antropología, la anatomía, la
escultura y la fisiología, bajo sus aspectos
de cultura, estructura, estética y funciona-
miento respectivamente.
El objeto formal que especifica y
distingue a la medicina de las demás artes o
técnicas referidas al hombre, es el hombre
enfermo, en cuanto término de la acción
sanadora o restauradora del arte médico
que busca ese bien particular conocido y
percibido como salud.
Conocer el objeto de la actividad
médica permite visualizar con precisión
cuál es el alcance y los límites de ella.
Para comprender adecuadamente el modo
Dr. Mauricio Besio Rollero
Médico gineco-obstetra,
Magíster en Filosofía
como se determinan límites y la importan-
cia de ello en la vida humana, es preciso
considerar las actividades particulares del
ser humano en el contexto más amplio de
su actuar global.
En el orden práctico, toda activi-
dad se delimita por el fin que ella persi-
gue. En la realidad existencial, sin embar-
go, nadie persigue un fin si no lo visualiza
como un bien. Esto es algo que colma una
aspiración, un deseo o una necesidad y
que constituye una perfección del sujeto.
Si esta necesidad es real, se tratará de un
bien real, si esa necesidad es simplemente
ilusoria, un error o una ficción, se tratará
de un bien solamente en apariencia o de
un bien ficticio.
En el caso de la actividad médica
–entendida como aquella actividad que se
centra en el enfermo como sujeto y que
tiene como fin una acción sanadora o res-
tauradora– esta tiende desde el punto de
vista existencial a ese fin como a su bien.
Es decir, la salud recuperada es reconocida
por casi todos los seres humanos como un
bien real y natural. El hecho de que exis-
tan excepciones no es un desmentido a este
reconocimiento y solo demuestra que la
13
 salud no es todo en relación al bien, sino
solo una parte. Ejemplo de ello es el recha-
zo de algunos pacientes a determinados
tratamientos, que aunque les aseguran una
mejor sobrevida o desempeño físico, les
condicionan algún tipo de menoscabo a su
dignidad que no están dispuestos a tolerar.
El bien buscado por la actividad
médica es la salud, entendida como una
perfección entitativa que le corresponde
naturalmente al hombre, bien que a veces
se pierde o nunca se ha poseído. La ac-
ción médica está orientada al ser huma-
no carente de aquel equilibrio somático o
psicológico, a aquel hombre menesteroso
de salud, ens indigens en el decir de Laín
Entralgo (médico y filósofo). Por ese mo-
tivo, esta actividad buscará –mediante la
combinación del conocimiento especula-
tivo, la experiencia clínica y la prudencia–
restablecer aquel equilibrio conocido y
percibido como salud.
Si se reconoce que la medicina es
una actividad práctica, será posible distin-
guir dos hechos de vital importancia que
configuran sus límites. En primer lugar,
todo arte o técnica cuyo objeto es el hom-
bre puede, por la naturaleza de su metodo-
logía, buscar solo un bien particular de él,
en este caso la salud. En segundo lugar, los
Pontificia Universidad Católica de Chile
límites de la actividad están dados por la
capacidad que el avance del arte permite,
cuando el método no logra alcanzar lo bus-
cado, pero también al aceptar que el seguir
14
actuando puede ir en contra del bien total
del individuo, fin último al que debieran
aspirar todas las actividades humanas.
El primer límite es fundamental.
El bien buscado por la medicina no puede
contraponerse con el bien total del indivi-
duo. El que busca la salud de un paciente
debe poseer entonces alguna idea de cuál
es ese bien total del hombre, ya que sin esa
noción, aun cuando sea confusa, erraría
demasiadas veces insistiendo tercamente
en restablecer un mero equilibrio fisioló-
gico, en un hombre anhelante de un bien
más allá de él. Justamente es lo complejo
de esa idea de bien total, lo que explica
el dilema ético del sanador: muchas veces
no sabe si la aplicación eficaz de su arte
es todo lo bueno que merece ese hombre.
La segunda limitante, aquella re-
ferida a los conocimientos y herramientas
que el profesional de la salud posee en un
momento determinado, tiene un carácter
temporal. Lo restringe solo el aquí y el
ahora, estimulándolo para seguir investi-
gando y desarrollando su arte. Es una ba-
rrera que lo desafía e impulsa a vencer la
dificultad. Es el primer límite, en cambio,
el que marca su actuar, recalcándole que
no todo lo que puede hacer le correspon-
de. Debe aceptar que solo es un médico,
odontólogo o enfermera y que le corres-
ponde solamente la salud, siempre y cuan-
do su actuar no vaya en detrimento de la
perfección o plenitud de su paciente.
 La vida
es un
derecho
Chile y el
valor social de
lo materno-infantil
Chile presenta una tendencia regular
hacia una sostenida mejoría en los prin-
cipales indicadores de salud materno-in-
Las razones de esta fantil. Su situación actual constituye una
priorización política experiencia valorada como positiva a nivel
regional y global, aún más al acercarse el
son múltiples, pero fin del plazo propuesto por los Objetivos
finalmente todas del Milenio de las Naciones Unidas para el
año 2015. Para esa fecha el compromiso
confluyen en el de los países firmantes fue –entre otros–
elevado valor social mejorar los indicadores materno-infanti-
les en dos tercios en relación al año 1990.
e individual que Esta situación no siempre fue así y
el pueblo chileno no corresponde a la evolución natural de las
le atribuye a lo cosas. Son cambios que requieren voluntad
y firmes decisiones a nivel político y de las
materno-infantil. personas. A continuación se comparte una
breve reflexión sobre los principios filosófi-
cos involucrados en el elevado valor social
e individual de lo materno-infantil, aspecto
firmemente presente en nuestra cultura y
que se expresa históricamente en políticas
públicas concordantes con esta visión.
Cuando nací mi madre se moría,
con una santidad de ánima en pena.
Era su cuerpo transparente.
Ella tenía bajo la carne un luminar
de estrellas.
Ella murió. Y nací.
(Luna, El río invisible) Pablo Neruda,
a los 16 años, sobre la muerte de su madre en Parral,
Chile, julio de 1904.
Existe abundante literatura y el co-
rrespondiente análisis sobre las políticas
públicas nacionales orientadas hacia prio-
rizar y proteger la maternidad y la infancia,
desde comienzos del siglo XX en adelante.
Las razones de esta priorización política
son múltiples, pero finalmente todas con-
fluyen en el elevado valor social e indivi-
dual que el pueblo chileno le atribuye a lo
materno-infantil. Así, el siglo anterior, y
particularmente desde los años sesenta en
adelante, vio transitar a Chile desde ser un
Dr. Rogelio González Pérez
Médico gineco-obstetra
país con los peores indicadores materno-
infantiles mundiales en la década de 1930,
a lograr una situación expectante, con indi-
cadores similares a los de países del mundo
desarrollado (informe OECD 2013).
Existe una particularidad en esta
evolución, y es la constatación más evi-
dente en los últimos decenios, de que este
avance ha sido desarrollado logrando gra-
dos progresivos de equidad (la brecha entre
los indicadores materno-infantiles entre el
quintil más rico y el más pobre ha dismi-
nuido significativamente). Así lo reconoce
el informe anual de la Organización Mun-
dial de la Salud para el año 2000.
En este transitar mejorando lo ma-
terno-infantil con equidad, se ven múlti-
ples intervenciones que poseen, además
del componente del costo-efectividad, la
evidencia del criterio de equidad y justicia
en el sentido de dar a cada uno lo que le
corresponde, en este caso a cada madre y
su recién nacido lo que se merecen. Desde
15
 Cuarenta mil vidas
maternas y más
de un millón de las
de niños menores
de un año se han
preservado o sus
muertes evitadas en
los últimos cincuenta
años, gracias a
políticas adecuadas
en planificación,
ejecución y en
concordancia con
los valores más
profundos de
nuestra sociedad.
Pontificia Universidad Católica de Chile

16
los programas de protección a la infancia
de la primera mitad del siglo pasado a la
atención profesional del parto de los se-
senta, de la alimentación de los setenta,
hasta los actuales, incluyendo la reforma
a la salud implementada durante los últi-
mos años, se reflejan estas políticas basa-
das en los derechos de las personas, con
equidad y justicia.
Cuarenta mil vidas maternas y
más de un millón de las de niños meno-
res de un año se han preservado o sus
muertes han sido evitadas en los últimos
cincuenta años, gracias a políticas ade-
cuadas en planificación, ejecución y en
concordancia con los valores más pro-
fundos de nuestra sociedad. Es el respeto
a la vida y dignidad de las madres, sus
hijas e hijos, expresado con equidad y
justicia en este trance vulnerable de sus
vidas. Así, es razonable interpretar que
las grandes políticas en esta área y sus
buenos resultados históricos, solo pue-
den interpretarse en base a estos valores
profundamente incorporados en quienes
han tomado decisiones a todos los nive-
les, en fina sintonía con lo que más apre-
cian las personas y sus familias.
Chile, fiel a la gran valoración so-
cial otorgada por su pueblo a la materni-
dad y a la niñez, se enfrenta hoy al difícil
desafío de mantener o mejorar los indica-
dores actuales, así como también promo-
ver esta visión de los derechos de las per-
sonas basados en la justicia y la equidad
a otras áreas de nuestra realidad nacional.
A modo de corolario, valga la fa-
mosa sentencia:
«Lo más bello es la perfecta justi-
cia, lo mejor la salud; pero lo más placen-
tero es alcanzar lo que se ama» (inscrip-
ción en la isla de Delos-Ética Eudemia)
17
 La vida
es un
derecho

Diagnóstico genético de los

embriones preimplantacionales:
un desafío para
la vida humana
Manuel J. Santos Alcántara
Médico genetista, PhD en
Ciencias Biológicas

Saber cuándo se inicia la vida de un nuevo
ser humano tiene gran importancia por-
que de ello deriva la obligación de respeto
Los avances en su desarrollo, particularmente cuando
se decide alguna intervención sobre em-
biomédicos briones humanos. Por ejemplo, los avan-
relacionados con la ces biomédicos relacionados con la ferti-
fertilización in vitro y el lización in vitro y el diagnóstico genético
de los embriones, son procedimientos que
diagnóstico genético motivan una reflexión acerca de si efec-
de los embriones
Pontificia Universidad Católica de Chile
posee un núcleo y un citoplasma. Todas
las células de un ser humano adulto pro-
vienen de una sola célula original que se
denomina cigoto y que es el resultado de la
fecundación de un óvulo por un esperma-
tozoide. En la fecundación se constituye
el programa genético del nuevo individuo
que «dirigirá la orquesta» del desarrollo
embrionario con el cual se inicia la vida de
un ser humano.
en el ADN: A (adenina); G (guanosina); T
(timina) y C (citosina). Siempre A se une
con T y G con C. El ADN es una molécula
extraordinariamente simple y, sin embargo,
contiene todo el programa genético de un
organismo. La información genética reside
en la ordenación particular (o ‘secuencia’)
de estas 4 letras a lo largo del ADN. Los
genes corresponden a segmentos discretos
de ADN (conteniendo miles de letras), que

son procedimientos
que motivan una
reflexión acerca de
si efectivamente se
respeta la dignidad de
estos seres humanos.
18
tivamente se respeta la dignidad de estos
seres humanos.
La respuesta a este cuestionamiento
fundamental involucra aspectos científicos,
antropológicos y éticos.
Organización biológica
de los seres humanos
Los seres humanos estamos formados por
trillones de células, que constituyen los
distintos órganos y tejidos. Cada célula
El contenido del material genético
de cada célula humana se denomina ge-
noma. Químicamente, el material genético
corresponde a ADN (ácido desoxirribonu-
cleico), que es una molécula simple y de
aspecto semejante a una escalera doblada
en forma de hélice. Los ‘largueros’ de la
escalera están formados por moléculas de
azúcar unidas a moléculas de fosfato y los
‘peldaños’ están formados por moléculas
denominadas bases nitrogenadas (o ‘le-
tras’). Existen cuatro bases nitrogenadas
poseen información para sintetizar un pro-
ducto (ARN o ácido ribonucleico) el cual,
a su vez, permite la síntesis de proteínas. El
genoma humano contiene al genoma nu-
clear y al mitocondrial. El genoma nuclear
está distribuido en los 46 cromosomas hu-
manos y posee alrededor de 25.000 genes
y 3.2 billones de ‘letras’. También existe un
genoma mitocondrial, que se encuentra en
el citoplasma de las células en el interior
de las mitocondrias (fábricas energéticas),
que es mucho más pequeño (37 genes y
19
 Pese a que la biología 16.600 ‘letras’) y que es transmitido solo
por las madres (herencia materna).
ha demostrado Con todo el revuelo que ha provo-
indiscutiblemente cado el conocimiento del genoma, existe
que el desarrollo el peligro de considerar que todas las ca-
racterísticas biológicas de un ser humano
de un nuevo ser radican solo en sus genes (reduccionismo
humano comienza genético) y que ellos producen directa-
mente tales características (determinismo
con la fecundación, genético). Sin embargo, conviene seña-
varios países han lar que los genes necesitan interactuar
entre sí y con el ambiente para desarro-
cuestionado que la llar su potencialidad. Ello se traduce en
vida del embrión antes la ecuación fundamental de la genética:
de la implantación GENOMA + AMBIENTE--> FENOTIPO,
que establece que todo fenotipo es el re-
sea la de un nuevo ser sultado de un genoma, de sus interaccio-
humano o si sería o no nes y de su expresión en un determinado
ambiente. En otras palabras, no basta solo
merecedor de respeto el genoma para producir las característi-
en estas condiciones. cas biológicas normales y patológicas de
los seres humanos.
Fecundación
En forma natural, la fecundación de un
óvulo materno por un espermatozoide
paterno ocurre dentro de la Trompa de
Falopio y forma el cigoto, que correspon-
de al primer estado del desarrollo de un
Pontificia Universidad Católica de Chile
nuevo ser humano. El núcleo del óvulo
contiene los 23 cromosomas maternos y
el núcleo del espermatozoide los 23 cro-
mosomas paternos. Ambos sets cromosó-
micos poseen cambios epigenéticos, que
son complementarios y requeridos para
generar biológicamente a los seres hu-
manos. Las mitocondrias maternas con-
tribuyen con su genoma para completar
el genoma del cigoto. El cigoto, por divi-
siones sucesivas y diferenciación, forma-
rá cada una de las células presentes en el
20
embrión, feto, recién nacido, niño y adul-
to. El cigoto es diferente a cualquier otra
célula del organismo humano. Posee una
estructura genética nueva, con la cual se
inicia la primera etapa del desarrollo de
un nuevo organismo humano. Se trata de
un desarrollo continuo y previsible que
llegará hasta la formación completa del
organismo y que es dirigido desde el in-
terior del cigoto. No es controlado desde
afuera por la madre, sino que está condi-
cionado por el nuevo programa genético
inscrito en el cigoto desde la fecundación,
y activo desde los primeros momentos. Es
un nuevo genoma cuya estructura funda-
mental se mantendrá a lo largo de todo
el desarrollo, que identifica al embrión
unicelular como biológicamente humano
y especifica su individualidad. El cigoto
corresponde a una célula totipotencial,
capaz de generar a todo el organismo.
Luego de fusionarse las mem-
branas del espermatozoide con las del
óvulo, comienzan una serie de eventos
biológicos que desencadenan el desa-
rrollo embrionario y que se inician con
una serie de interacciones entre el óvulo
y el espermatozoide que ingresa al cito-
plasma materno. El genoma comienza a
expresarse a tan solo pocas horas de la fe-
cundación. Posteriormente, alrededor de
30 horas postfecundación, ocurre la pri-
mera división del cigoto, que genera las
dos primeras células que se denominan
blastómeros, cada una con 46 cromoso-
mas. Luego, cada blastómero se divide de
dos en dos y el genoma del embrión co-
mienza a expresarse más masivamente, es
decir se configura un epigenoma. Al cabo
de 3 días, el embrión está lleno de células
(blastómeros) y semeja una mora (de allí
el nombre de mórula que recibe en esta
etapa). Al cuarto-quinto día, el embrión
crece y se produce una cavidad, generan-
do un blastocisto. En el blastocisto sur-
gen territorios celulares comprometidos
con funciones específicas. Aquí aparecen
las células madre pluripotenciales (‘stem
cells’), que son las encargadas mediante
diferenciación específica de producir cada
una de las células de los diferentes teji-
dos propios del cuerpo humano. Al 7° día
postfecundación, el embrión llega al úte-
ro, donde se implanta (anida) y comienza
la producción de hormonas que, detecta-
das en exámenes de laboratorio, permiten
identificar clínicamente la presencia de
un embarazo. En este hecho se sustenta
la definición de embarazo según la Or-
ganización Mundial de la Salud. Es im-
portante destacar que la mujer ha estado
embarazada sin saberlo, con un embrión
en desarrollo durante los 7 días previos.
Posteriormente, el blastocisto implanta-
do continúa su desarrollo y alrededor de
los días 14-16 se produce la gastrulación,
que originará los diferentes órganos del
feto. Así, en el día 14 comienza a desarro-
llarse el sistema nervioso central y hasta
el día 14-16 es posible que el embrión se
divida y genere siameses.
Embriones y
‘preembriones’ humanos
Pese a que la biología ha demostrado in-
discutiblemente que el desarrollo de un
nuevo ser humano comienza con la fe-
cundación, varios países han cuestionado
que la vida del embrión antes de la im-
plantación sea la de un nuevo ser humano
o si sería o no merecedor de respeto en
estas condiciones. Otros países han ido
más allá e incluso afirman que el respeto
a un ser humano está condicionado a su
estado de desarrollo o a su capacidad de
expresar completamente sus potenciali-
dades. Por ejemplo, legalmente en la Co-
munidad Económica Europea se conside-
ra que la naturaleza humana del embrión
se adquiere a los 14 días de desarrollo,
puesto que ahí comienza a manifestarse el
sistema nervioso del embrión y coincide
con el fenómeno embrionario de gastru-
lación, que pudiera generar siameses. Por
ello, en estos países europeos, el embrión
humano solo es sujeto que merece respe-
to desde el día 14 en adelante. Antes de
ese día, el embrión es un ‘objeto’ o ‘cosa’
(llamada ‘preembrión’) y, por lo tanto,
susceptible de manipulación. En Chile, la
ley Nº 20.120, que legisla sobre «la inves-
tigación científica en seres humanos, su
genoma y prohíbe la clonación» (2006),
establece el respeto a la vida de los seres
humanos desde la concepción y prohíbe
explícitamente la manipulación de los
embriones humanos en cualquier etapa
de su desarrollo.
Diagnóstico Genético
Preimplantacional (DGP)
En la actualidad es posible averiguar si
un embrión obtenido por fertilización in
vitro presenta alguna alteración genética
antes de implantarlo en el útero materno,
lo que permite ofrecer a los padres la op-
ción de seleccionar sus hijos. La técnica
empleada se denomina Diagnóstico Ge-
nético Preimplantacional y puede reali-
zarse desde el estado de dos blastómeros
hasta mórula. Para ello se extrae un blas-
tómero, se obtiene su ADN y se realizan
diagnósticos genéticos moleculares. Basta
el ADN de una célula para pesquisas de
miles de mutaciones genéticas responsa-
bles de muchas afecciones, por ejemplo,
síndrome de Down, fibrosis quística,
cáncer de mama, etc. Ello se realiza me-
diante microchips que analizan simultá-
neamente miles de genes. Es importante
considerar que cuando se encuentra una
mutación genética en el ADN embriona-
rio no necesariamente ello significa que la
afección se desarrollará inexorablemente,
ya que los genes no poseen una acción de-
terminante sino más bien probabilística.
Tampoco la ausencia de una alteración en
los genes buscados por la técnica asegura
que el embrión será sano, ya que él puede
poseer alteraciones en otros genes que no
fueron analizados por el test. En cuanto a
la seguridad del procedimiento de tomar
una biopsia al embrión, tampoco asegura
que la extracción de una célula no vaya a
tener consecuencias nocivas para el futu-
ro desarrollo de ese embrión. En el caso
de encontrar alguna alteración genética,
este no se implanta y se le condena a vi-
vir congelado a -180°C y eventualmente
a ser eliminado. Por ello, la selección de
embriones mediante el DGP ha motiva-
do una profunda reflexión a nivel social,
dado que está en juego el concepto de
qué es un hijo para los padres: ¿ellos son
un producto o un don? Por poseer una
falla genética, ¿tienen menos dignidad y
merecen ser condenados a morir? ¿Tie-
nen los padres el ‘derecho’ a decidir qué
características su hijo debiese tener? No
cabe duda de que los hijos son un rega-
lo que los padres reciben como resulta-
do de su amor, por lo que la selección de
los hijos representa un atentado contra la
vida de aquellos que no resultan elegidos.
Una de las aplicaciones más mediatiza-
das del DGP, y que intenta erróneamente
justificarlo, corresponde a la generación
de los ‘bebés medicamentos’, es decir, la
posibilidad de elegir un hijo que pudiese
ser ‘útil’ como donante para un familiar y
obligando a los que no poseen la caracte-
rística favorable a terminar congelados y
posteriormente muertos.
Consideraciones finales
No cabe duda de que el embrión humano
se anida en el día 7° y manifiesta su siste-
ma nervioso en el día 14° y no se puede
dividir en dos personas (gemelos) más
allá del día 14-16º, como consecuencia
de una secuencia ordenada y sucesiva de
hechos biológicos que se iniciaron en el
momento de la fecundación. Que el em-
barazo se inicie en el día 7º y que la con-
dición humana se adquiera desde el día
14º, constituyen definiciones claramente
arbitrarias. Ellas han justificado la posibi-
lidad de diagnosticar la condición de los
embriones y seleccionar arbitrariamente
a algunos y condenar a otros a una vida
indigna (congelada) y finalmente a la
muerte. La vida humana es un continuo,
ella comienza en el instante de la fecun-
dación, por lo que merece respeto por su
dignidad desde ese momento.
21
 La vida
es un
derecho
El valor de
acompañar
El Programa de Cuidados Paliativos
Perinatales UC (CPP UC), es una inicia-
tiva implementada en la Red de Salud de
Donde el impacto ha la Facultad de Medicina de la Pontificia
Universidad Católica de Chile, que acom-
sido más evidente paña a las familias que conciben un hijo
es en los alumnos con alguna Malformación Congénita Letal
de pregrado, en (MCL), durante el proceso de embara-
zo, parto y post parto, brindándoles una
los cuales he visto atención humanitaria, interdisciplinaria y
un despertar en la oportuna, de manera que se enfrente esta
situación de la forma más integral posible.
búsqueda de la verdad El diagnóstico de una MCL consti-
para comunicarla, tuye una realidad compleja y de gran in-
para exponerla a nivel tensidad emocional, tanto para los padres
como para el equipo sanitario que los atien-
argumental, para salir de de. Para avanzar en su comprensión se trata
sus seguridades y con de una condición que hay que abordar en
Pontificia Universidad Católica de Chile
dos niveles fundamentalmente: uno físico y
el respeto adecuado otro en el orden metafísico.
enfrentar con la razón En la primera realidad es cuando
las ideas contrarias. existe una alteración estructural y funcional
múltiple o de los órganos que ejercen una
función vital en la etapa extrauterina, que
implica que el no nacido va a morir en la
etapa fetal, durante el parto o en el período
neonatal (28 días de vida) o infantil (antes
del año de vida).
En lo metafísico, se asiste a una de las
condiciones más dramáticas de la medicina,
22
debido a que coexisten en el feto la esperan-
za de la vida y la muerte simultáneamente.
Las enfermedades conocidas, que
no tienen tratamiento y que irrevocable-
mente llevan a la muerte en un período de
meses, la cultura médica las ha definido
como Enfermedades Terminales (ET), y las
ha enfrentado con el concepto de Medicina
Paliativa o Cuidados Paliativos (CP), cuya
filosofía nació en Londres en 1967, cuan-
do la doctora Cicely Saunders promueve
el primer centro de atención de pacientes
terminales.
La Organización Mundial de la Sa-
lud (1986), define los CP como un modo
de abordar las ET de manera activa para
mejorar la calidad de vida del afectado y
su familia. Las coordenadas para los pro-
gramas de CP del adulto consisten funda-
mentalmente en proporcionar alivio del
dolor físico, psíquico y espiritual, la incor-
poración de la familia en todas las fases, el
respeto al instante de la muerte y el apoyo
psicosocial para enfrentar las etapas pos-
teriores.
Como obstetra, se podría pensar
que uno no se topa con esta condición
de la medicina al trabajar con mujeres en
edad fértil, pero las MCL se encargan de
recordarnos que la muerte forma parte de
Dr. Jorge Neira Miranda
Médico gineco-obstetra,
Magíster en Bioética
la vida, y se presenta en todas las etapas del
desarrollo humano, y la etapa embrio-fetal
no queda exenta de esta realidad.
Así, el progreso de las imágenes en
las últimas décadas, ha entregado a la espe-
cialidad una elevada certeza en el diagnósti-
co de las MCL, hecho que progresivamente
se desplaza del segundo al primer trimestre.
Chile, con una tasa de natalidad de 14.8 por
1000 habitantes (2008) y una de las tasas
de mortalidad infantil más bajas de Latinoa-
mérica, registra anualmente 658 muertes
infantiles por malformaciones congénitas
y anomalías cromosómicas, número que es
relevante pues representa aproximadamen-
te un tercio de la mortalidad infantil.
Para los obstetras de experiencia,
es muy probable que en varias oportuni-
dades hayan tenido que atender a estas
parejas, que ya no son un número estadís-
tico más, sino es una familia, con nombre
y apellidos, que nos mira a la cara con los
ojos vidriosos, y que abre su ser para re-
cibir nuestra ayuda, en la dimensión física
y metafísica, en lo científico y en lo tras-
cendente, donde el solo abordaje técnico
se devela absolutamente insuficiente para
responder a las necesidades del misterio
y profundidad que reclama el sufrimiento
humano.
23
 Al vivirlo personalmente, no quedé
indemne ante esta descarga de pasión y, sin
duda, la marca que ha dejado en mi ethos
médico me ha transformado, y he visto
además cómo lo hace con los profesiona-
les que han compartido esta vivencia. Pero
donde el impacto ha sido más evidente es
en los alumnos de pregrado, en los cuales
he visto un despertar en la búsqueda de la
verdad para comunicarla, para exponerla a
nivel argumental, para salir de sus seguri-
dades y con el respeto adecuado enfrentar
con la razón las ideas contrarias.
El enfrentamiento de estos pacien-
tes me ha mostrado la profunda inhabili-
dad de los profesionales sanitarios para
desenvolverse en estas aguas tormentosas,
creo que las causas son múltiples, pero
una factor común y fácil de corroborar es
la débil formación de las mallas curricula-
res de las diferentes universidades en los
valores antropológicos, como es el porqué
respetar la vida desde la fecundación has-
ta la muerte natural, lo que fundamenta la
dignidad de la persona y el respeto de los
vulnerables.
Así, nace el CPP UC, como una
manera de dar forma y estructura a una
atención cuyo principal arte consiste en el
ejercicio de los fines de la medicina apli-
Pontificia Universidad Católica de Chile
cados a esta disciplina tan particular de la
obstetricia, que es interactuar con dos pa-
cientes simultáneamente. Lo constituimos
un equipo multidisciplinario conformado
por enfermeras, psicólogos, obstetras, ge-
netista, neonatólogos, kinesiólogos, reli-
giosos, abogado y alumnos de las Escuelas
de Medicina y Enfermería, de tal manera
de abordar todos los complejos frentes de
esta condición, a la manera que indica el
estado del arte definido por la OMS.
24
Nuestras líneas de desarrollo son
fundamentalmente a cuatro niveles: asis-
tencial, formativo, investigación y exten-
sión/evangelización. En lo asistencial,
la acogida es fundamental. Acá se da ese
espacio donde los padres o las madre son
ayudados a reconocer en el no nacido a su
hijo gravemente enfermo y sujeto de reci-
bir todo el amor del núcleo familiar que
lo rodea. Posteriormente la estrecha com-
pañía en eventos centrales como es el em-
barazo, parto, la muerte del hijo, y todos
los trámites administrativos que implica
sepultar a una persona, hacen del vínculo
una acción que bordea la terapia médica.
A nivel formativo, lo más relevante,
como explicaba anteriormente, son todas
las instancias de educación; de esta mane-
ra nace un curso en modalidad vespertina,
con expertos en las disciplinas de la Biolo-
gía, la Antropología, Filosofía y Teología,
de manera que sin interrumpir las mallas
curriculares propias de sus carreras se
pueda reflexionar respetuosamente desde
estas variadas disciplinas para acercarse a
la verdad.
En lo referente a la investigación,
los factores únicos que se conjugan en
Chile, a saber, la calidad de los índices
materno-infantiles, el buen registro de los
eventos sanitarios y la condición legal del
aborto, hacen de nuestro país un espacio
peculiar para entregar al mundo científico
conocimientos originales respecto a todos
los impactos duros que determinan las
MCL.
La extensión es lo que más nos
requiere por las múltiples intervenciones
para mostrar la experiencia a diferentes
públicos, en congresos científicos, uni-
versidades, parroquias, medios de comu-
nicación, etc. Ahora, no puedo dejar de
mencionar las iniciativas que surgen de
los alumnos de pregrado, que podrían re-
sumirse en las recientes palabras del Papa
Francisco de ‘hacer líos’ y de ‘no balconear’
(JMJ 2013), pero que tienen la idea central
de defensa de la vida en su vulnerable con-
dición inicial, y que nos interpelan para el
25 de marzo 2014, cuando se celebre el
primer aniversario de la ley de la repúbli-
ca Del no nacido y de la Adopción, con
nuevas iniciativas que se mostrarán en su
momento.
Finalmente, la evangelización. Por
la naturaleza de lo vivido, todo ese dolor,
todo ese sin sentido, ese dramatismo, toda
esa deformidad y absurdidad tiene la po-
sibilidad de ser transmutado en una reali-
dad de signo inverso al abrazar la Cruz de
Cristo. ‘Por Cristo y en Cristo se ilumina
el enigma del dolor y de la muerte’. Él,
Cristo, que ha asumido en sí mismo los
sufrimientos físicos y morales de los hom-
bres de todos los tiempos, ofrece su amor
para encontrar sentido salvífico al dolor y
las respuestas válidas a todas las preguntas
que la razón no puede dar.
Durante el primer año de trabajo, el
equipo ha sido requerido por trece pacien-
tes, con muy diversos grados de necesidad,
pero en todos ellos existe un denominador
común que es una respuesta humana, cáli-
da ante el trauma vital de un embarazo con
MCL. El registro de estos pacientes nos ha
permitido delimitar las necesidades básicas
que se deben implementar para que todos
los chilenos con una MCL puedan ser aco-
gidos mediante la asistencia adecuada a los
padres afectados a través de las Garantías
Explícitas en Salud (GES), trámites que ya
se empezaron a realizar.
Creo que esto se justifica porque
los cuidados paliativos son en Chile un de-
recho para las personas adultas cuya salud
es terminal según reconoce y garantiza el
inciso 4º del art. 16 de la Ley Nº 20.586
que regula derechos y deberes que tienen
las personas en relación con acciones vin-
culadas a su salud. El hecho de extender
la prestación a los no nacidos, por las ca-
racterísticas de la demanda y el número de
prestaciones, no sería una sobrecarga sig-
nificativa para el erario nacional, y corres-
pondería a una acción de plena justicia, al
aplicar la misma medida al otro extremo
de la vida, afirmando su valor, indepen-
diente de la edad y accidentes en que ella
se esté desarrollando, respondiendo de
esta manera coherentemente a la Declara-
ción Universal de Derechos Humanos.
La implementación de un programa
de CPP solo requiere de profesionales moti-
vados y preparados, sin necesidad de tecno-
logías sofisticadas. Todos los Hospitales Re-
gionales poseen los profesionales calificados
que pueden replicar el modelo de atención.
Nuestra propuesta es que el ca-
mino del acompañamiento holístico es la
alternativa que permite de mejor manera
la recuperación de la pareja que sufre este
trauma vital, al conjugar valores como el
respeto a los vulnerables gravemente en-
fermos e indefensos como son los no naci-
dos con una enfermedad terminal, y ade-
más, socialmente promover una cultura
donde se respete la vida y se promueva la
justicia para todos los ciudadanos, fundan-
do de esta manera una plataforma sólida
para la convivencia ciudadana, base para
el desarrollo de los pueblos y para que el
progreso llegue por ejercicio de la justicia
a todos los integrantes del tejido social.
 La vida
es un
derecho
Fragilidad y límite
de la vida humana
A diario veo grupos de personas agolpadas
en una ventana, haciendo gestos y comen-
tarios que reflejan emoción, una gran son-
¿Qué duda cabe risa se dibuja en cada rostro y las lágrimas
inundan algunos ojos, se disputan el espa-
del valor de la cio, todos quieren mirar. ¿Qué es lo que
vida, reflejada quieren ver detrás del vidrio? Un recién
en la emoción nacido, que aún intenta acomodarse a este
nuevo ambiente, esa persona ya amada y
incontenible esperada, pero que ahora tiene un rostro
que provoca la que todos quieren conocer, que materiali-
za en unos rasgos faciales, una vez más, el
fragilidad de un milagro de la vida.
niño al momento ¿Qué duda cabe del valor de la
de salir del vientre vida, reflejada en la emoción incontenible
que provoca la fragilidad de un niño al
materno y en momento de salir del vientre materno y en
quien se proyecta quien se proyecta la extensión de nosotros
mismos?
la extensión de Todo está preparado para super-
nosotros mismos? visar y acompañar su crecimiento y desa-
rrollo natural hasta alcanzar su madurez,
camino que habitualmente se completa sin
contratiempos. Pero, ¿qué ocurre cuando
ese trayecto se ve interrumpido por múlti-
ples baches, a veces insalvables?
Mientras era una estudiante,
hace ya casi cuatro décadas, apren-
dí de mis profesores a cuidar la vida y
luchar contra la enfermedad, para lo
que recibí el entrenamiento y las he-
Dra. Gloria Durán Saavedra
Médico pediatra, Magíster en Bioética
rramientas necesarias. Este objetivo
se hacía más patente frente a quien recién
la iniciaba. Parecía haber siempre una te-
rapia, una intervención disponible o por
venir, que resolvería el problema. La reali-
dad parecía confirmar esta visión optimis-
ta de mis primeros años, cuando poco a
poco veía retroceder la desnutrición infan-
til y la alta tasa de infecciones que azotaba
nuestra población. Aunque hubo muchas
madrugadas que me enfrentaron a la vio-
lencia de un pequeño cuerpo ya sin alien-
to, no logré acostumbrarme ni «endurecer
mi corazón».
Partí en búsqueda de un nuevo
conocimiento, no me dejaría derrotar. Ya
instalada lejos de Chile, donde nuestra
realidad era cosa del pasado remoto, un
día cualquiera llegó un lactante grave,
en coma. ¡Pero si nació normal, yo lo he
cuidado y estaba bien!, exclamaba su ma-
dre entre lágrimas. No había infección ni
intervenciones externas. «El niño está in-
toxicado» escuché. Así era: intoxicado con
las moléculas que él mismo producía de
modo normal, pero que no podía eliminar.
Nunca había escuchado esto. ¿Una falla en
el metabolismo?, parecía misterioso, sin
señales externas, sin alarmas previas. El
curso natural esperable de la vida de ese
niño, el proyecto de sus padres se inte-
rrumpía bruscamente, desdibujando su fu-
turo y el de su familia. Después de algunas
intervenciones, parecía recuperar la ‘nor-
malidad’, sin embargo, solo sería temporal,
obligando a buscar otro equilibrio, que a
su paso afectaba también todo su entorno
y planteaba un desafío al equipo de salud
y a su familia.
Ahora tenía sentido la bioquímica
aprendida, abocarme a identificar estos
defectos y a curarlos sería el objetivo de
mi ejercicio profesional ¡Había que salvar
vidas a todo costo! Rápidamente me en-
frentaría a la enorme frustración que sig-
nifica un niño con un defecto incurable,
cuando la mente se obnubila, se obsesiona
en la batalla contra la muerte, arrastran-
do también a sus familias en esta cruzada,
al crear expectativas irreales y no aceptar
los límites que la medicina tiene y que la
propia vida nos impone. No, la muerte
no estaba en mi lenguaje, solo más tarde
entendería que cuidar la vida, involucra
inevitablemente sus límites, el inicio y su
término natural.
Poco a poco nuevos pequeños pa-
cientes llenaron mis días, sus muertes pre-
coces provocaron un inmenso dolor cada
vez y aumentaron mi frustración, dejando
siempre el gusto amargo del fracaso.
Muchas son las vivencias acumu-
25
 ladas en 30 años, todas significativas en
construir lo que soy hoy en día, sin em-
bargo dos de ellas tuvieron el efecto de
cambiar mi mirada.
El niño ya tenía cerca de 3 años, ha-
bía sobrevivido con gran esfuerzo y sufri-
miento a un grave defecto metabólico que
se manifestó al momento de nacer y que
significó intervenciones médico-quirúrgi-
cas para salvarlo, incluyendo una restric-
ción severa de su alimentación, y que solo
conseguían mantener un frágil equilibrio.
En un último control, antes de mi partida
temporal fuera de Chile, inesperadamente
él presentó una conducta inhabitual. Cami-
nó de ida y vuelta en el box de atención,
abrazándome cariñosamente cada vez; en
una vuelta estiró sus brazos para sentarse
en mis piernas. Ante la sorpresa de su ma-
dre, él intermitentemente me abrazó y besó
mis mejillas. Unas pocas semanas después,
ya lejos del país, recibí la impactante noti-
cia de su muerte, una nueva descompen-
sación metabólica grave fue la responsable.
Una inmensa pena potenciada por la impo-
tencia me invadió… ¡si yo hubiese estado
allí!. Nuevamente el fracaso me tumbaba.
Entonces las imágenes se agolparon en mi
mente. ¿Su conducta había sido una despe-
dida, él me decía que todo estaba bien así?
Pontificia Universidad Católica de Chile
Me enseñó que él había sobrevivido a su
enfermedad, pero también a mi soberbia, a
ese velado poder que había sido impreso a
mi conducta y que lejos de permitirme ver,
enturbiaba mi mirada.
Tiempo después, conocí a una
niña con una enfermedad neurodegene-
rativa; cada control era difícil, constataba
su progresivo deterioro sin poder ofrecer
una cura. Aún así su madre, una mujer
muy frágil tanto física como socialmente,
venía regularmente a cada cita hasta el día
26
de su muerte. Pasó largo tiempo y un día
caminando por los pasillos del hospital,
escuché mi nombre en voz alta, me giré y
reconocí a esa madre que corrió hacia mí y
me abrazó fuertemente. Su cálido abrazo,
sus gestos y sus pocas palabras me mos-
traron inequívocamente lo que mi ceguera
no me dejaba ver. Estamos programados
para curar, salvar vidas y no podemos ver
el poder de una palabra, el acompañar,
acoger, confortar…
Mis propios pacientes me ense-
ñaron a cuidar sus vidas, era cotidiano
plantearme ¡cómo no protegerlo, cómo no
iniciar una lucha contra la muerte! Pero
cuidar sus vidas requería reconocer el va-
lor de la vida en toda su amplitud, inclu-
yendo su límite natural: la muerte.
Hoy enfrentamos otro escenario
epidemiológico, donde los defectos genéti-
cos y las enfermedades crónicas nos plan-
tean un nuevo desafío. Pero no quisiera
dejar una sensación fatalista. Muchos de
estos pacientes logran una buena calidad
de vida, acompañados por sus familias y
equipo de salud. ¿Qué podría hacer enton-
ces la diferencia? ¿Cuál podría ser nuestro
legado aprendido junto al paciente? No
perder de vista nuestro centro de atención,
cual es el bien de nuestro paciente, sin dis-
tinción; ofreciendo todos nuestros recur-
sos para cuidar su vida, haciéndola con-
fortable y plena, reconociendo sus límites
naturales y aceptando de igual modo su fin
natural. Entregando información veraz y
realista, sin generar ni nutrir expectativas
irreales. Nunca anteponiendo nuestros ob-
jetivos ni los deseos de la familia al bien
de nuestro paciente, buscar enérgicamente
el punto donde confluyan todos y tener el
coraje moral para defender el mejor interés
de cada persona enferma.
 La vida
es un
derecho
Una invitación
a creer
En las últimas décadas, la mortalidad
infantil en Chile ha disminuido notable-
mente debido a la implementación de pro-
Se aprende que gramas de salud de la infancia, mejoría en
la nutrición y de los cuidados intensivos
los médicos no son neonatales y pediátricos. Este desarrollo
dueños de la verdad, ha permitido una mayor sobrevida de ni-
sino de orientar el ños con malformaciones congénitas, con-
diciones genéticas, enfermedades agudas
camino para llegar graves con secuelas o enfermedades cró-
a ella. Se aprende nicas, lo que implica que algunos de ellos
sobreviven con necesidades especiales en
a cuidar cuando no todo su contexto bio-psico-social.
es posible curar; Sobre la base del trabajo de mu-
a reconocer que chos pediatras y profesionales de la salud
que han dedicado décadas a los niños con
un abrazo honesto condiciones crónicas, en la actualidad se ha
puede ser mucho más desarrollado un enfoque de trabajo con ni-
ños y adolescentes con necesidades especiales
sanador que algún de atención en salud –NANEAS–, término
medicamento. que acuñó la Sociedad Chilena de Pediatría
el año 2008 en vez de «enfermedades cró-
nicas en la infancia». Si bien, para algunos,
todos los niños y niñas tienen necesidades
especiales y este concepto pudiera ser muy
amplio, considera a aquellos que tienen ne-
cesidades mayores al común de los niños,
en diferentes ámbitos de su salud y enfatiza
el cuidado integral desde un punto de vista
multidisciplinario, orientado a la resolución
Dra. Macarena Lizama Calvo
de las necesidades de cada uno y su familia
por sobre la enfermedad crónica de base.
El trabajar con niños con necesi-
dades especiales ha sido un desafío, es-
pecialmente por el contexto social en el
que vivimos: una sociedad exitista como
la nuestra, donde pareciera haber poca
cabida a personas con discapacidades físi-
cas, sensoriales y cognitivas o aquellas con
condiciones crónicas de salud; o donde se
mira a las capacidades diferentes como un
fracaso, en vez de un talento; una sociedad
segregadora en vez de inclusiva, donde
hay una sensación de satisfacción por la
caridad, en vez de entregar herramientas
concretas que permitan el desarrollo in-
tegral; una sociedad que cree que entre-
gar oportunidades a una persona con una
condición crónica es un «favor», en vez de
un derecho. En ese contexto se hace aún
más desafiante este trabajo, que es tremen-
damente enriquecedor, donde hay mucho
por hacer, en el cual cada apoyo a las fa-
milias es el resultado de un trabajo mul-
tidisciplinario donde intervienen médicos
de todas las especialidades, enfermeras/os,
kinesiólogos, fonoaudiólogos, terapeutas
ocupacionales, educadores, trabajadores
sociales, psicólogos, grupos de padres e
instituciones religiosas, entre otros.
Médico pediatra
En la experiencia del trabajo como
pediatra, existe la oportunidad de conocer
a cientos de familias de niños con condi-
ciones especiales de salud y con múltiples
necesidades por resolver. En este camino
se aprende a conocer la diversidad y acep-
tarla como un don necesario de proteger
y cultivar, se valora el trabajo en equipo,
donde el centro es el niño y la familia es
el compañero de ruta, se aprende a reco-
nocer que son los padres y las familias
quienes más conocen a sus hijos y quieren
lo mejor para ellos, con independencia de
que cada uno pueda pensar distinto. Se
aprende que los médicos no son dueños
de la verdad, sino de orientar el camino
para llegar a ella. Se aprende a cuidar
cuando no es posible curar; a reconocer
que un abrazo honesto puede ser mucho
más sanador que algún medicamento; que
el lenguaje verbal y no verbal es tremen-
damente importante porque, a veces, sin
querer, se hiere a los más vulnerables con
palabras y gestos hechos sin pensar.
Conocer a personas con síndrome
de Down y sus familias es un privilegio,
ellos suscitan una admiración profunda,
dan un constante ejemplo de vivir ale-
gremente, sin pretensiones, con perseve-
rancia y resiliencia frente a las situaciones
27
 difíciles que les pone la vida, esforzándose
cada día porque se cumpla su anhelo de
una sociedad inclusiva y para todos. Mu-
chos padres luchan para que sus hijos
puedan recibir una salud acorde con las
recomendaciones internacionales, esperan
pacientemente que reciban estimulación
temprana, la que en algunas comunas y
regiones de nuestro país es muy escasa
y de difícil acceso, batallan para que sus
hijos sean aceptados en colegios regulares
donde les cierran múltiples puertas. ¿Por
qué es necesario que esos padres tengan
que gastar energía en pelear por algo que
es un derecho? Es la sociedad la que de-
biera tener ese espacio reservado a la di-
versidad, donde tal o cual colegio o escue-
la debiera sentirse privilegiado por tener
a una persona con capacidades distintas,
que dará ejemplo a otros alumnos y hará
sentir a sus profesores un enorme orgullo
por participar de la educación de personas
más vulnerables. Lo mismo vale respecto
de la inclusión laboral o las oportunidades
de socialización.
Hoy, que son frecuentes las movi-
lizaciones estudiantiles exigiendo con ím-
petu el respeto de sus derechos, cuando
se escuchan convocatorias de grupos mi-
noritarios, cuando se reclama un espacio
Pontificia Universidad Católica de Chile

a la diversidad de las personas, es tiempo

de escuchar y aceptar la invitación a creer
y a respetar la vida de cada individuo de la
misma forma, dándole el mismo valor, con
independencia de su condición social, de
su estado de salud o de sus capacidades, y
de reconocer que cada uno tiene algo que
aportar a nuestra sociedad, aún cuando su
experiencia de vida sea corta.

28
 La vida
es un
derecho
Niños que dan sentido
Estoy acostumbrada: hace años que mis
días de trabajo en el Hospital Josefina
Martínez transcurren con naturalidad en
Son éxitos colectivos un ambiente grato y alegre en general, con
variados profesionales y personal de salud
de todos quienes que se dedica a la atención de niños con
allí trabajamos, pero necesidades especiales. Sin embargo, perci-
también asumimos bo que allí ocurre algo diferente cuando al-
guien lo visita por primera vez, sea esta una
juntos fracasos y persona del ámbito del cuidado en salud o
pérdidas; intentamos no, de cualquier edad, se trate de profesio-
nales o de alumnos de diferentes carreras.
encontrar un sentido Si me toca hacer de cicerone, mien-
a aquellas cortas tras camino, converso y explico, saludo o
vidas o a las vidas me río con algún niño, noto que con fre-
cuencia el visitante deja de ponerme aten-
más largas y duras ción y mira con sorpresa, pena, emoción o
de niños que en casi espanto a nuestros pacientes (indepen-
diente de mi limitada capacidad de entrete-
otras situaciones ner, me parece que ocurre con casi todas las
pudieron no haber visitas). Inevitablemente su atención es aca-
tenido la oportunidad parada por los niños, sus condiciones y los
pensamientos que de ello derivan. Si bien
de vivir ninguna. la reacción depende en parte de su ocupa-
ción, en general diría que la sorpresa es un
componente habitual y que es frecuente
la percepción de falta de sentido de tanto
esfuerzo entregado a la mayoría de estos
pacientes, en apariencia muy enfermos o
discapacitados.
En nuestro hospital viven durante
tiempo prolongado alrededor de 50 niños
de entre 2 meses y 10 años de edad, la ma-
yoría dentro de los tres primeros años de
vida, con enfermedades respiratorias cróni-
cas y muchos con enfermedades neurológi-
cas graves. Más del 70% respira a través de
un pequeño tubo que comunica la tráquea
con el exterior a nivel del cuello (traqueosto-
mía), que requiere de un ventilador mecáni-
co para ayuda parcial o completa. Alrededor
del 80% se alimenta mediante un tubo o
sonda que llega al estómago a través de su
abdomen (gastrostomía). Algunos necesita-
rán de ambos tubos por meses o años y otros
durante toda su vida; nuestro trabajo con-
junto será ayudarlos a que los dejen, cuando
ello es posible.
En especial los niños con limitación
severa de la movilidad, postrados por en-
fermedades neurológicas graves y muy de-
pendientes de apoyo tecnológico en salud,
constituyen un desafío constante a nuestra
comprensión de la compleja interacción
entre el desarrollo científico y la vida. Son
probablemente sus padres quienes mejor
nos orientan en cuanto al camino a seguir,
muchas veces ellos están presentes, tienen
limitaciones económicas y sociales, pero lu-
chan por llevar a su hijo de vuelta al hogar.
Dra. Salesa Barja Yáñez
Médico, Magíster en
Nutrición infantil
En unas pocas ocasiones los padres no están
presentes, lo que hace muy penosa la situa-
ción y disímil el futuro de estos pacientes.
Quienes trabajamos allí valoramos
los pequeños avances, las pequeñas mejorías
que no siempre contribuyen al pronóstico de
la enfermedad, pero que entregan un descan-
so, un respiro o un logro en la interacción del
niño con su medio. Es así como suspender
un medicamento de una larga lista es muy va-
lorado. Lograr que un niño aumente su peso
y ello contribuya a mejorar su desarrollo, res-
ponder a las infecciones y respirar con mayor
facilidad, nos llena de satisfacción. Lograr
suspender o disminuir el oxígeno o la nece-
sidad de ventilador, es un logro mayor. Todas
estas situaciones colaboran con el pronóstico
de los pacientes, pero un objetivo fundamen-
tal es no solamente prolongar su sobrevida
sino mejorar la su calidad de vida, por lo que
cada iniciativa que contribuya con este objeti-
vo es muy celebrada.
También tenemos la oportunidad de
valorar el aporte de los diferentes miembros
del equipo de salud; todos somos necesarios
y el trabajo coordinado permite mejores re-
sultados. Es así como la «clave» o respuesta
a un problema particular puede venir desde
muy diferentes miradas y podemos consta-
tar cada día cómo mejora la aplicación de
29
 las terapias cuando están diferentes personas
involucradas. Las motivaciones son variadas,
pero el bienestar del paciente es el logro prin-
cipal.
Es un hospital de niños ruidoso en
sonidos de alarmas y respiradores, pero si-
lencioso en llantos y voces infantiles: las
cuerdas vocales de muchos de nuestros pa-
cientes no tienen trabajo o están enfermas.
Por eso nos emocionamos tanto cuando un
niño puede volver a hablar, cuando llora y
se escucha a sí mismo, o cuando se asusta
al volver a respirar por la boca y la nariz. Lo
mismo ocurre cuando algunos logran volver
a comer como todos lo hacemos de manera
tan ‘natural’.
Son éxitos colectivos de todos quie-
nes allí trabajamos, pero también asumimos
juntos fracasos y pérdidas; intentamos en-
contrar un sentido a aquellas cortas vidas o a
las vidas más largas y duras de niños que en
otras situaciones pudieron no haber tenido
la oportunidad de vivir ninguna.
Los padres nos enseñan cada día el
valor y la resistencia frente a la adversidad,
así como la certeza de la labor cumplida,
habiendo apoyado a su hijo, más allá de la
culpa y la frustración: dan significado y sen-
tido a la labor cotidiana. Es difícil para ellos
visitarlos con la frecuencia que quisieran y, al
Pontificia Universidad Católica de Chile

mismo tiempo, cuidar de los hermanos, del

hogar, de su trabajo si lo tienen y, en último
lugar, de sí mismos, área que habitualmente
queda muy abandonada.
El misterio de cada niño, de cada
vida, nos vuelve a sorprender cuando a tra-
vés de un visitante miramos nuestro trabajo
desde lejos y también cuando despedimos
desde la puerta a los que parten, muchos
a su hogar, algunos a otros hogares y unos
pocos al cielo: ello da sentido más que sufi-
ciente a los años que vendrán.
30
 La vida
es un
derecho
La vida
en el hospital
Durante las últimas décadas se ha produ-
cido un gran avance en los tratamientos
médicos y en las tecnologías aplicadas
La atención se centra en salud. Una consecuencia de ello es la
mayor sobrevida de niños gravemente
en el niño, no en su enfermos, aumentando los pacientes con
enfermedad. Es un enfermedades crónicas, altamente depen-
deber prepararse dientes de equipos y atención.
La hospitalización de un niño con
para acompañar enfermedad respiratoria crónica supone
cada una de las un gran reto para el equipo de salud que,
dada su formación científica, se siente más
etapas de su cómodo en un ambiente exclusivamen-
desarrollo, según te biomédico, que no siempre concuerda
su propio ritmo, con las necesidades del paciente. Con mu-
cha frecuencia estos niños requieren estar
tratando de disminuir internados por largo tiempo, o de manera
al mínimo el impacto recurrente, por lo que se encuentran lite-
ralmente ‘viviendo’ dentro de un hospital.
de la hospitalización Además, son sometidos constantemente a
sobre su persona. una rutina de terapias y procedimientos
que interrumpen su normal desarrollo.
Actualmente se ha tomado con-
ciencia de esta situación y se ha potencia-
do el desarrollo de centros especializados
para su hospitalización. En ellos se conjuga
un tratamiento de alta complejidad con la
atención integral del niño y su familia.
En estos centros se entiende al pa-
ciente como un ser único y la meta principal
del tratamiento es mejorar su calidad de
vida y ayudarlo a desarrollar todas sus ca-
pacidades, con el fin de favorecer la reinser-
ción en su entorno familiar y social.
La atención se centra en el niño, no
en su enfermedad. Es un deber prepararse
para acompañar cada una de las etapas de
su desarrollo, según su propio ritmo, tra-
tando de disminuir al mínimo el impacto
de la hospitalización sobre su persona. Este
proceso requiere adaptar los espacios de
manera que el niño pueda acceder a ins-
tancias de educación, juego y socialización
en forma paralela a su tratamiento médico.
Existen pacientes en los hospitales
tradicionales que nunca han conocido a sus
hermanos (porque no está permitida la vi-
sita de niños pequeños), u otros ambientes
que el hospitalario. Contrastando con esta
realidad, en el Hospital Josefina Martínez,
se favorece el contacto del niño con su fa-
milia y se les ayuda a descubrir el mundo.
La condición de estos niños no impide que
visiten un supermercado, una feria, el me-
tro e incluso la playa. Esto es muy impor-
tante en el proceso de socialización.
Todos los pacientes tienen derecho
a la educación formal. Antiguamente se fa-
vorecía las aulas intrahospitalarias, las cua-
les siguen vigentes para aquellos niños con
Dra. Mireya Méndez Raggi
Médico pediatra
mayor limitación o severidad. No obstante,
hoy promovemos que el paciente vaya a
un jardín infantil o a un colegio fuera del
hospital.
La hospitalización debe considerar
la necesidad de apoyo psicológico, espi-
ritual y social, para ayudar al niño en su
proceso de valoración, autonomía y auto-
estima. Al asistir al colegio o jardín infantil
puede ser visto o sentirse diferente, lo cual
puede menoscabar su proceso de inserción.
Por lo tanto, es un deber entregarle las he-
rramientas para enfrentar al mundo como
una persona igual a los demás.
En ocasiones el niño se ve enfren-
tado al fallecimiento de sus amigos o a la
perspectiva de su propia muerte, a pesar
de que pueda ser muy pequeño para tener
conciencia de ello. Este es un tema muy di-
fícil tanto para él, como para su familia y
el propio equipo de salud. Es por ello que
en primera instancia el equipo tratante se
rebela ante esta situación, en el convenci-
miento de que «los niños no deben morir»,
pero luego se inicia un proceso de acep-
tación y acompañamiento al niño y su fa-
milia, una transición a una muerte digna.
Posteriormente todos deben reafirmarse,
seguir prestando apoyo a la familia y vivir
el propio duelo.
31
 Afortunadamente, la mayoría de
los pacientes logra egresar hacia su hogar.
Durante la hospitalización se los prepa-
ra para el momento del alta, educando y
capacitando a cada familia, estableciendo
redes de apoyo, derivándolos a los ser-
vicios de salud que harán el tratamiento
ambulatorio y estableciendo continuidad
en la educación. A veces sus necesidades
exceden lo estrictamente relativo a salud
y es necesario contar con asistentes so-
ciales que manejen los temas relativos a
pensiones y habitabilidad. El alta no debe
ser entendida como el deshacerse de un
problema, sino como una oportunidad de
entregar al niño en las mejores condicio-
nes al seno de una familia y comunidad
preparada para recibirlo.
Finalmente, durante su estadía
hospitalaria, cada uno de estos niños es
una instancia de crecimiento para los in-
tegrantes del equipo de salud que se en-
cuentran a diario con personas enteras,
alegres, cariñosas y con una fortaleza que
constituye un ejemplo de vida, permitien-
do valorar la diversidad de la persona hu-
mana. Si se cambia la mirada y se ve al
niño tal como es, la enfermedad pasa a ser
un accidente en su vida y es mucho más
fácil que el equipo de salud se adapte y res-
Pontificia Universidad Católica de Chile

ponda a sus necesidades.

32
 La vida
es un
derecho
Desafíos en el cuidado
del paciente adulto
y competente
La Bioética ha prestado especial atención
a los problemas que se presentan al inicio
y al final de la vida, pero pocas veces ha
El ser humano desarrollado en profundidad la dimensión
ética del cuidado del paciente adulto com-
enfermo –actual o petente.
potencialmente– Esta despreocupación por los pro-
se reconoce a blemas en esta etapa parece injustificada
si miramos seriamente la complejidad del
sí mismo como ser humano y los aspectos que traspasan la
vulnerable, vive su dimensión científico-técnica de la medici-
na en todo momento del desarrollo de la
vulnerabilidad. persona.
Para profundizar en los aspectos
éticos del cuidado de pacientes adultos,
proponemos revisar algunos rasgos fun-
damentales del ser humano, que logran
especial protagonismo en esta etapa de la
vida. Estos son: vulnerabilidad, libertad y
dimensión social de lo humano.
Vulnerabilidad
La vulnerabilidad humana ha sido entendi-
da en sentidos diversos. En tanto posible de
ser dañado física o moralmente, se puede
considerar vulnerable a todo ser humano,
Dra. Beatriz Shand Klagges
Médico neuróloga, Magíster en Bioética
Médico nefróloga, Magíster en Bioética
de manera independiente de su etapa del
desarrollo o de sus capacidades. En un
sentido restringido se han propuesto como
vulnerables a pacientes con algunas carac-
terísticas particulares: aquellos incapaces de
dar su pleno consentimiento ante procedi-
mientos e intervenciones médicas y aque-
llos en quienes se reconoce un mayor riesgo
de utilización para beneficios de terceros.
El sentido amplio de vulnerabilidad
apunta a una ‘vulnerabilidad antropológi-
ca’, aquella que representa la fragilidad pro-
pia de la condición humana con su posibi-
lidad inherente de sufrir, de experimentar
la finitud y en última instancia la certeza
de la muerte. Así entendida, la vulnerabi-
lidad incluye a todo el género humano, es
indudablemente un rasgo propio de nues-
tra existencia.
En el cuidado de pacientes adultos
es necesario recordar esta dimensión de la
humanidad en dos sentidos distintos: el
primero es reconocer que el ser humano
que vive una enfermedad o que solicita
ayuda para entender el significado de sus
dolencias puede experimentar con mayor
intensidad esta dimensión de susceptibili-
Dra. Cecilia Orellana Peña
dad al daño, enfrentando en este contexto
–tal vez por primera vez– su propia vulne-
rabilidad. El ser humano enfermo –actual
o potencialmente– se reconoce a sí mismo
como vulnerable, vive su vulnerabilidad.
En un sentido distinto, puede ocurrir que
el médico tenga mayor claridad que el pa-
ciente sobre los potenciales riesgos que una
condición trae y la mayor susceptibilidad
del mismo. En este caso, tiene la respon-
sabilidad –especialmente en el seguimiento
del paciente adulto y competente– de mos-
trar los caminos para prevenir enfermeda-
des o complicaciones de las enfermedades
actuales y promover el autocuidado de
salud. En este último sentido, el médico
tiene el deber de recordar –de una mane-
ra cuidadosa, pero clara– la vulnerabilidad
que ignoramos u olvidamos en períodos de
nuestra vida que están enfocados princi-
palmente en el trabajo o en la búsqueda de
bienestar económico, social o familiar.
El reconocimiento de la vulnera-
bilidad humana, como rasgo transversal a
todo ser humano, parece imprescindible
en el cuidado de los pacientes adultos. Este
reconocimiento puede ser una forma de to-
33
 No basta con mar conciencia de la propia vulnerabilidad
para la promoción del autocuidado o un
que ‘el paciente acompañamiento de la vivencia de vulne-
decida’. rabilidad que se impone a la persona que
se enfrenta –a causa de una enfermedad– a
Un médico su propia fragilidad.
verdaderamente
comprometido Libertad
es capaz de Reconocemos como rasgo propio del ser
ayudar al humano la capacidad de decidir desde sí
mismo frente al mundo que lo rodea, pero
paciente en su sobre todo de decidir quién quiere ser y
decisión. cómo desea construir su historia. Esta di-
mensión humana resulta preeminente en
los pacientes adultos competentes, capaces
de defender por sí mismos el derecho a vi-
vir esta posibilidad. La enfermedad muchas
veces se constituye en un impedimento
para el ejercicio de la libertad y, al mismo
tiempo, un recuerdo de que la libertad, en
el contexto humano, está sujeta a múlti-
ples limitaciones, la primera de las cuales
es la dimensión biológica. La experiencia
de la finitud humana, nuestras limitacio-
nes físicas, las restricciones que imponen
los dolores crónicos y los síntomas psico-
lógicos, son ejemplos de cómo la enfer-
medad va haciendo presente a la misma
persona las características de la libertad
Pontificia Universidad Católica de Chile
humanamente vivida.
En ocasiones, las decisiones médi-
cas implican mucho más que la elección del
camino más apropiado para lograr una re-
cuperación biológica o funcional de un ór-
gano o del organismo entero. Hay opciones
del ámbito de la salud que nos involucran
cabalmente en tanto seres humanos: que
expresan nuestros valores, nuestra identi-
dad, nuestra perspectiva frente a la vida y
la forma en que queremos construirla. Es
lo que ocurre, por ejemplo en el ámbito del
34
cuidado médico de la infertilidad, en la me-
dicina orientada al mejoramiento estético o
en el uso de medicamentos que potencian
nuestras capacidades, entre muchos otros
casos. Aquí se hace imprescindible, en la
relación médico-paciente, apelar a la di-
mensión de los valores y motivaciones del
ser humano, es decir, al ámbito más propio
de la libertad.
En una sociedad genuinamente res-
petuosa de todos los seres humanos, parece
insostenible el exigir que médicos y pacien-
tes tengan exactamente la misma perspecti-
va ante la vida o la misma inclinación ante
decisiones complejas. Sin embargo, espe-
cialmente en estas situaciones complejas, es
necesario reconocer que persiste una cierta
asimetría ante el abordaje del problema y
sus distintas posibilidades de solución: el
paciente se ve enfrentado por primera vez
al dilema en cuestión y, en cambio, el médi-
co está habituado al mismo, al menos des-
de una perspectiva teórica. Por otra parte,
el paciente «vive» el problema –en general
traspasado por sufrimientos y temores– y el
médico, en principio, no. Esta asimetría de
posiciones debe tenerse en consideración al
analizar los roles de paciente y médico en la
toma de decisiones complejas.
Resulta evidente la necesidad de
que el médico tenga la capacidad técnica
para manejar el problema de salud en cues-
tión. No obstante lo anterior, proponemos
que debe ser capaz también de reflexionar
sobre la dimensión humana del mismo, te-
ner una opinión fundamentada sobre sus
diferentes formas de abordaje y la capaci-
dad de ofrecer humildemente su visión al
paciente, para contribuir en su reflexión.
No basta con que ‘el paciente decida’. Un
médico verdaderamente comprometido es
capaz de ayudar al paciente en su decisión,
incluso contrastando visiones cuando es
necesario. El reconocimiento de la libertad
humana no es sinónimo de abandonar al
paciente a su autonomía.
Hoy en día se constata con frecuen-
cia un abuso de la defensa de la autono-
mía del paciente, bajo la cual se justifica el
alejamiento del médico de la toma de de-
cisiones en situaciones difíciles. Este vicio
puede tener al menos dos raíces: la primera
es la tendencia mundial –en principio va-
liosa y razonable– a cuestionar y evitar el
modelo paternalista de atención en salud,
según el cual el médico era quien tomaba
las decisiones sin considerar la visión del
paciente; la segunda, es la imposición im-
plícita de una moral liberal en el ámbito so-
cial, según la cual la decisión libre se valida
por sí misma, es decir, se considera correcta
en tanto libre, sin cuestionar su verdadero
carácter ético.
Esta última visión, propia del li-
beralismo en todo ámbito, es insuficiente
para explicar la complejidad de las decisio-
nes éticas del ser humano en el ámbito de
la salud. El análisis de la dimensión moral
del acto humano más sencillo en el con-
texto del cuidado de la persona enferma,
pone en evidencia la necesidad de conside-
rar aspectos tales como las consecuencias
del mismo, las circunstancias y la referen-
cia al valor intrínseco de la persona. En
este sentido, es fácil reconocer que la sola
identificación de la dimensión ética de los
actos humanos apunta hacia la idea de per-
fección o desarrollo excelente del hombre.
Es difícil pensar que alguien pudiera consi-
derar éticamente lícito un acto destinado a
destruir o dañar la humanidad, tanto en su
dimensión social como individual, por más
que este pudiera justificarse en la delibera-
ción libre de quien lo origina. La valoración
moral de los actos humanos presupone la
libertad de los mismos, pero no se limita
simplemente a esta dimensión. En el ámbi-
to de la medicina, cuyo ethos está dirigido al
cuidado y la protección de la vida humana,
esta orientación teleológica de la ética resul-
ta aún más evidente.
Proponemos que el cuidado –espe-
cialmente en el ámbito sanitario– implica
ser capaz de ayudar, promover y cooperar
en las decisiones libres, de manera que re-
sulten constructivas para la persona, salu-
dables en el amplio sentido de la palabra
y coherentes con la búsqueda personal del
bien al que cada uno aspira.
Dimensión social
Una tercera dimensión que consideramos
fundamental en el cuidado de pacientes
adultos es la social. En tanto ser social, el
ser humano vive permanentemente en la
tensión de considerar sus intereses y los
de su comunidad –sea esta su familia,
grupo de trabajo, sociedad en general– su
bienestar y el de su comunidad. El médico
tratante de un adulto debe ser capaz de re-
conocer esta dimensión social, en todo lo
que corresponde a las decisiones médicas
que cada paciente debe enfrentar.
Tal como se propuso respecto de la
posibilidad del médico de acompañar en
decisiones humanamente complejas, es ne-
cesario aquí reconocer también la posibili-
dad y responsabilidad que tiene de fomen-
tar la toma de conciencia del paciente en
tanto ser comunitario, y las formas de re-
lación más saludables para sí mismo y para
la sociedad en que está inmerso. En este
sentido, proponemos que la solidaridad y
la responsabilidad sean formas descriptivas
de la relación más armónica y constructiva
para el ser humano inmerso en su comuni-
dad, en un ámbito humano que podríamos
describir como dimensión social de la ética.
La necesidad de apelar a la solidari-
dad y a la responsabilidad se hace especial-
mente evidente en circunstancias como: las
modificaciones de conductas de riesgo so-
cial –tales como la conducción bajo abuso
de sustancias– o la necesidad de informar
a terceros en riesgo en el caso de personas
portadoras de enfermedades infectoconta-
giosas. Sin embargo, solidaridad y respon-
sabilidad son parte de un espectro amplio
de relaciones entre individuo y sociedad. Ya
el autocuidado de la salud implica también
un cuidado de la comunidad a la que per-
tenezco, en la medida en que me reconozco
como parte de la misma. La responsabili-
dad y el cuidado sobre sí mismo es insepa-
rable de la responsabilidad y el cuidado de
las personas que me rodean. El interés de
cuidado de mi comunidad, es inseparable
del cuidado de cada uno de sus miembros.
Por eso, la dimensión social del ser
humano moviliza también al médico –más
allá de la atención específica de un paciente
determinado– a establecer estrategias edu-
cativas tendientes a fomentar el autocuida-
do responsable de la salud y el cuidado de
la comunidad.
35
 La vida
es un
derecho
Desafíos del
paciente crónico
¿Quiénes son pacientes crónicos?
Los hay en todas las edades y es-
pecialidades médicas y generalmente son
La relación médico- adultos. Al conversar con mayores de 60
años, pareciera que el ser humano comple-
paciente cambió, se tamente sano se convirtió en una rareza y
hizo más impersonal. que nuestra sociedad se ‘medicalizó’ pro-
El paciente crónico, a gresivamente. Es posible que un subespe-
cialista, como un nefrólogo, tenga una vi-
veces es más un cliente sión sesgada, pero son pocos los mayores
que un enfermo; se de 60 que simplemente están bien, sea que
se cuiden o no. Muchos enferman de ‘algo’:
encuentra entonces una dolencia persistente que va desde el hi-
confundido, angustiado pertenso leve hasta el ‘enfermo imaginario’,
y especialmente pasando por el pie plano, la prediabetes,
hipotiroidismo subclínico, las alteraciones
desencantado. de laboratorio asintomáticas, la cefalea ten-
sional, la resistencia a la insulina, el sobre-
peso o la fibromialgia. Este gran grupo de
Pontificia Universidad Católica de Chile
sujetos ‘imperfectos’ o enfermos de ‘algo’,
padece patologías leves-moderadas, pero
persistentes.
Sin embargo, existe otro subgrupo
de enfermos crónicos cuya vida es mucho
más difícil, frágil y limitada: dializados
crónicos, portadores de enfermedad bron-
quial crónica obstructiva avanzada, mutila-
dos, pacientes con deterioro mental grave,
depresivos, insuficientes cardíacos o se-
cuelados de accidentes vasculares cerebra-
les. No son terminales, pues su sobrevida
36
Dr. Andrés Valdivieso Dávila
puede prolongarse años, pero requieren
mucho apoyo y especialmente paciencia y
comprensión. A continuación, el enfoque
estará centrado en este segundo grupo.
Medicina en el Siglo XXI
En Chile se vive una paradoja, donde se
da el contrapunto entre una medicina
admirada por un desarrollo tecnológico
explosivo (fecundación in vitro, notables
drogas antitumorales, imágenes de altísi-
ma resolución, equipamiento espectacular
en unidades intensivas) y una sociedad,
numerosa, con mejores niveles de vida,
más informada, llena de expectativas y
exigencias que exceden la capacidad de los
servicios por satisfacerlas. Ella considera la
salud como un derecho y está mayoritaria-
mente insatisfecha con la medicina.
En la salud pública, que atiende a
la mayoría de la población, existe sobresa-
turación, grandes dificultades de acceso,
equipamiento de nivel variable y menor
número especialistas de calidad, en parte
porque migraron a la medicina privada.
En este último ámbito, por su par-
te, aparecen los seguros de salud que de al-
guna manera se interponen entre el médico
y el paciente, administrando la medicina y
causando desconfianza especialmente en
Médico internista, nefrólogo
este último. No parece haber aquí carencia
de subespecialistas, dándose la paradoja de
que un mismo paciente crónico sea visto
sucesivamente por un cardiólogo, un gas-
troenterólogo, un reumatólogo y un ne-
frólogo, sin que exista a su cargo un buen
internista general (nivel secundario).
Las visitas a domicilio en grandes
urbes son escasas y con frecuencia poco
resolutivas; en consecuencia, en los dos
sistemas de salud (público y privado), las
complicaciones del paciente lo obligan a
consultar, congestionando los servicios de
urgencia.
En ambos existen médicos muy
buenos, pero se observa todavía, ocasional-
mente deshumanización. La relación mé-
dico-paciente cambió, se hizo más imper-
sonal. El paciente crónico, a veces es más
un cliente que un enfermo; se encuentra
entonces confundido, angustiado y espe-
cialmente desencantado.
¿Por qué este desencanto? Obede-
ce a una mezcla de factores: los fascinan-
tes progresos crearon el espejismo de una
certeza diagnóstica casi perfecta, los costos
son cada vez mayores, la medicina, se frag-
mentó, se subespecializó (ej. traumatólogos
exclusivos para hombro o pie) y el médi-
co clínico de cabecera fue desapareciendo
progresivamente.
37
 Como señalara el ex rector de la UC
Dr. Juan de Dios Vial «la ciencia, al hacer
muy eficaz a la medicina…tiende a disolverla
como entidad…..tal como en el medioevo ella
se había perdido en la dialéctica».
Y es que la medicina no es solo
ciencia. Es una forma muy especial de co-
nocimiento, es una mezcla entre vocación
de servicio, arte y ciencia, donde además
es casi connatural transmitir conocimien-
tos de maestro a discípulo y aconsejar a
los enfermos. Más aún, es una de las pocas
disciplinas donde enfrentamos crudamen-
te el sufrimiento y la muerte. Es un saber
privilegiado, que, tocando estas realidades,
limita en lo sagrado.
¿Cómo combatir
el desencanto?
Médico y paciente son personas, una de
ellas solicita ayuda a la otra y habitual-
mente quien consulta tiene dolor físico,
aunque también angustia y está –en su
primera entrevista– principalmente asus-
tado. En consecuencia, ambos necesitan
comunicarse apropiadamente. Está de-
mostrado que una comunicación efectiva
permite el mejor cumplimiento de metas
en la atención sanitaria.
Pontificia Universidad Católica de Chile
El buen criterio, los conocimientos y
habilidades técnicas son requisitos esenciales,
pero además en este trabajo se requiere
una cierta «actitud». Esta competencia
consiste en comprender al otro como un
ser humano integral, único, con sus miedos,
frustraciones y esperanzas. Ponerse en su
lugar. Y eso no lo reemplazan numerosos
exámenes ni medicamentos. Más que el
dominio de técnicas –aplicables cuando
38
sea necesario– ello requiere conocerse y
mantener la relación.
Solo ahí aparece la verdadera
confianza, pues –conservando los límites
propios de una relación profesional– se
crea un vínculo, un entendimiento mutuo
que tiene una base común específica. Esta
base consiste en conocer el diagnóstico,
sus consecuencias, aplicar tratamientos
proporcionados, prevenir complicaciones
(autocuidado, prevención secundaria) y
manejar los síntomas. Ello requiere tiempo:
ser prudente, explicar con sencillez y claridad,
sin erudición innecesaria; responder dudas
incluyendo señalar honestamente «no lo
sé, lo averiguaré», y solicitar ayuda a otros
especialistas cuando sea necesario.
El paciente crónico lleno de síntomas,
habitualmente amargado, está esperando el
buen trato, la compasión y el consuelo. Esto
en el chileno es particularmente notorio,
aunque no lo exprese de inmediato. Necesita
que le confirmen lo que vale como persona
y a veces ello sirve más que los mismos
medicamentos.
En suma, todo paciente –y el crónico
con toda razón– necesita un buen médico
tratante, que encarne idealmente varias
virtudes humanas, reforzadas con la práctica.
La búsqueda del sentido
Este último punto es especialmente im-
portante. El paciente crónico intentará
encontrar un sentido a su dolor, a su exis-
tencia. La inteligencia siempre se pregun-
ta: ¿qué es esto? ¿por qué enfermé? Pero la
pregunta más relevante es: ¿para qué este
sufrimiento? Es decir, la causa final. Bus-
carla desesperadamente y sin respuesta
puede conducir a una profunda depresión
e incluso al suicidio.
En filosofía, el ‘para qué’, remite al
fin (aquello por lo cual algo es), le entrega
sentido a todo lo demás y –en el sufri-
miento– nos adentra en el misterio del
dolor, pero no lo resuelve ni la pura ra-
zón ni la medicina experimental. Esta es
una indagación metafísica, pues la cien-
cia investiga causas próximas, eficientes,
dirá Aristóteles, pero nunca alcanza a la
final, la que realmente satisface plena-
mente a nuestro espíritu.
Todo ser busca su perfección y en
el hombre la causa final parece consistir
en lograr la felicidad, lo que coincide
–por lo demás– con la posesión de dicha
perfección. Pero esto, para el paciente es
también complejo y lo complica porque,
al constatar su enfermedad, comprueba
su imperfección y puede hundirse más
en una profunda decepción.
Pero: ¿cuál es el bien cuya pose-
sión me hace plenamente feliz? Sabemos
por experiencia que ni la riqueza, ni el
placer ni el bienestar social garantizan la
felicidad. Y tampoco la salud. Sin embargo,
nos consuela recordar que el ser humano
es compuesto de espíritu y materia: cuer-
po, psiquis y espíritu. Crisipo, el estoico,
señalaba: «la causa de un fenómeno debe
ser capaz de producirlo», es decir la causa
pudiere ser superior a su efecto. Luego, la
causa final del hombre debiera satisfacer
lo biológico y lo espiritual. Si creo en su
naturaleza mixta y creo que lo espiritual
supera lo material, la causa final deberá
ser también espiritual, algo que satisfaga
totalmente nuestra inteligencia, que no
persiga fin alguno superior.
¿Será la contemplación? Para al-
gunos filósofos y para un creyente, la
causa final, el máximo bien, lo que da
pleno sentido a nuestra existencia, es
Dios y su contemplación.
Ha quedado pendiente el cómo
dar sentido al sufrimiento, adentrándo-
nos en el misterio insondable del dolor.
No lo podremos comprender, pero la
respuesta es también de naturaleza es-
piritual. Para un cristiano consiste en
comprender por la fe, la gratuita mise-
ricordia de Cristo muriendo en la cruz.
El enfermo crónico –aunque no lo señale
expresamente– también está buscando
respuesta a esas preguntas fundamen-
tales y podemos conversarlas, dándole
respetuosamente nuestro punto de vista.
Muchas veces los pacientes recuerdan
mejor el buen trato de gente sencilla, con
menos pergaminos académicos, que el de
nosotros los médicos. Como nos señaló
el padre Hernán Alessandri, el trabajo
profesional es distinguible, pero no es
desligable de nuestra fe, de nuestras con-
vicciones y en una Universidad Católica
debemos darlas a conocer con valentía.
Para concluir, es importante seña-
lar que el paciente crónico requiere de una
relación médico-paciente muy particular.
Debe ser humanizada, crear vínculos basa-
dos en la confianza, el respeto y mutua co-
laboración. No debe abandonársele, debe
educarse en su autocuidado, enseñarle a
manejar sus síntomas y a aceptar también
el sufrimiento y la muerte como conna-
turales a la vida. Debe recibir consuelo y
estímulo en la búsqueda del sentido de su
enfermedad. Esa es nuestra esperanza y
nuestra tarea.
 La vida
es un
derecho
¿Por qué le tenemos
miedo a la vejez?
Es muy probable que la mayoría de no-
sotros llegue a ‘viejo’. En Chile se ha
incrementado considerablemente la ex-
Es indispensable pectativa de vida, siendo actualmente de
alrededor de 81 años. Nuestra población
promover está envejeciendo y en la actualidad un
que no haya 13% de los chilenos tiene 60 años o más.
discriminación en La expectativa de vida mundial
promedio actual es de 68 años, con con-
cuanto a atención trastes tan extremos como los observados
ni posibilidades de entre Sudáfrica (expectativa de vida de 49
años) y Mónaco (expectativa de vida de 90
tratamiento solo años). Cada país tiene, entonces sus desa-
por la edad. fíos particulares.
Para nuestra sociedad, no es indi-
ferente llegar a la etapa de adulto mayor,
algunos esperan la jubilación con ansiedad
para descansar y desarrollar actividades
que antes no pudieron realizar por falta
de tiempo. Muchos sienten incertidumbre
frente al futuro, especialmente cuando se
perciben frágiles en su salud.
Según describen los chilenos, al-
gunos de los principales miedos de ‘llegar
a viejo’ son: perder la salud, depender de
terceras personas (y ser una carga para la
familia), quedarse solo y tener problemas
económicos (bajar el estándar de vida).
Adicionalmente, según la Encuesta
de Calidad de Vida en la Vejez realizada por
Dra. María Trinidad Hoyl Moreno
la UC el año 2010, son predictores de un
buen envejecer:
1) Tener nivel de ingresos suficientes.
2) Salud global adecuada.
3) Satisfacción de las necesidades bá-
sicas (casa, alimentación, afecto, re-
creación, espiritualidad).
4) Calidad de relaciones familiares
aceptables.
5) Autoeficacia –buena funcionalidad–
independencia.
Desde el punto de vista de la salud,
hay varios aspectos que la Universidad Ca-
tólica está abordando para promover un
envejecimiento más exitoso, con menos
discapacidad y mejor calidad de vida.
Se sabe que la edad en sí misma no
es un buen indicador de salud, ya que exis-
te una gran heterogeneidad fisiológica/ bio-
lógica y funcional entre personas de igual
cantidad de años. Por ello, el enfoque debe
ser personalizado.
En el Programa de Geriatría UC se
evalúa a los adultos mayores mediante una
valoración geriátrica integral y se dan reco-
mendaciones de acuerdo a las necesidades
específicas.
Para aquellos adultos mayores sa-
nos, la prevención es esencial. En este pro-
grama se ofrece realizar un chequeo orien-
Médico geriatra
tado según los riesgos de cada paciente,
además de educación sobre ejercicio físico,
nutrición, sexualidad en la adultez, uso
de inmunizaciones (vacunas), estrategias
de prevención del deterioro cognitivo o
demencia, uso racional de medicamentos,
prevención de caídas, promoción de salud
mental, etc. Además, si el paciente lo desea,
el geriatra asume el rol de médico tratante,
manejando todas las patologías crónicas,
y evalúa los mejores tratamientos cono-
ciendo todos los medicamentos que está
usando. Se trabaja con un equipo multidis-
ciplinario donde el apoyo de psicólogos y
kinesiólogos es muy importante.
En aquellos pacientes que están
comenzando a tornarse más frágiles, el se-
guimiento y tratamiento personalizado y
multidimensional es clave. Se hace énfasis
en el manejo óptimo de enfermedades cró-
nicas, de modo que sus complicaciones no
lleven a discapacidad o dependencia. En
estos casos, la consejería respecto a proble-
máticas frecuentes es esencial: conducción
de vehículos, manejo de dinero y cuentas
bancarias, capacidad de toma de decisiones
financieras, etc.
La disminución de la función y la
pérdida de la independencia no son una
consecuencia inevitable del envejecimien-
39
 to. En muchos casos se puede prevenir o,
al menos, minimizar.
Las enfermedades del corazón,
cáncer y accidentes cerebrovasculares se
han convertido en los principales ‘asesi-
nos’ entre los adultos mayores, mientras
que las muertes debidas a infecciones han
disminuido. Personas que sobreviven en la
edad avanzada sufren de altas tasas de en-
fermedad crónica, el 80% tiene al menos
una y 50% tiene al menos dos condiciones
crónicas.
Solo cuando estas condiciones cró-
nicas no son manejadas adecuadamente y
se complican, pueden generar deterioro
funcional que lleve a dependencia.
Además del manejo óptimo de esas
enfermedades, es muy importante la edu-
cación en salud. Se refuerza la importancia
del autocuidado mediante ejercicio, conse-
jo nutricional y se promueve la estimula-
ción cognitiva y la integración a la familia
y la sociedad.
En los pacientes dependientes,
además del manejo proporcionado por sus
patologías crónicas y complicaciones médi-
cas, el equipo multidisciplinario orienta a
la familia en el manejo práctico. El apoyo
psicológico es indispensable en aquellas
familias de pacientes con demencia, los
Pontificia Universidad Católica de Chile
que se benefician de programas educativos
grupales donde inician redes de autoayuda.
Se da apoyo psicológico y orientación pro-
fesional de enfermería a familiares y cuida-
dores, ya que tienen alto riesgo de desarro-
llar el denominado ‘estrés del cuidador’. La
prevención, detección precoz y tratamiento
40
de ello muy importante para la calidad de
vida del paciente y su cuidador. Además, es
clave educar a la familia sobre señales que
nos permitan sospechar casos de maltrato
del adulto mayor.
En aquellos pacientes con enfer-
medades más avanzadas o terminales, se
orienta y ayuda a la familia en la toma de
decisiones. En este proceso se plantea como
esencial el respeto a la vida y dignidad del
paciente. Se discute la proporcionalidad te-
rapéutica de las medidas y la situación par-
ticular. En estos casos, el acompañamiento
al final de la vida es esencial, en un am-
biente de respeto al paciente y su familia.
El manejo interdisciplinario incluye, según
sea necesario, a otros equipos como cuida-
dos paliativos, equipo de dolor, etc.
En esta etapa de la vida, es impor-
tante ayudar a la familia y equipo tratante
a no promover un ensañamiento terapéu-
tico, aunque también es básico que cada
paciente reciba el tratamiento que requiere,
es decir, que no se omita el estado del arte
solo por la edad avanzada. Es indispensa-
ble promover que no haya discriminación
en cuanto a atención ni posibilidades de
tratamiento por causa de la edad.
En suma, se propone acompañar
promoviendo un envejecimiento saludable,
diagnosticar y tratar a tiempo para preve-
nir discapacidad y dependencia. Si ocurre
dependencia, promover la recuperación
funcional. Enseñar/educar al cuidador o
familiar responsable y siempre acompañar,
orientar y apoyar en la toma de decisiones
al final de la vida.
 La vida
es un
derecho
Humanización
y justicia: desafíos del
adulto mayor como paciente
Cuando se habla de cuidados de los adul-
tos mayores en nuestro país, es necesario
hacer varias distinciones. Una variable es
Es diferente hablar el grado de autovalencia: es muy distinto
un adulto mayor que requiere ayuda para
del cuidado comer y vestirse a uno que aún es capaz de
que requiere un vivir solo en su casa. Así mismo, es dife-
anciano que no rente hablar del cuidado que requiere un
anciano que no posee una red de apoyo
posee una red familiar sólida que de uno que sí la tiene.
de apoyo familiar El objetivo de estas líneas no es desarro-
llar las distintas alternativas de cuidado en
sólida que de uno cada caso, sino dar una visión ‘ilustrada’
que sí la tiene. y general desde la perspectiva médica y
de los cuidadores. Para esto, realicé una
pequeña encuesta a tres personas de dis-
tintos estratos socioeconómicos.
Es sabido que el proceso de enve-
jecimiento conlleva una serie de cambios
a nivel biológico a los que la persona, que
hasta ese momento era completamente
independiente, debe adaptarse: sus movi-
mientos se hacen más lentos, su velocidad
de pensamiento también, además dismi-
nuye la agudeza de los sentidos. Ellos es-
cuchan menos, ven menos y tienen menos
fuerza física, por lo que se les hace más
Dra. Patricia Olivares Osorio
Médico internista, Magíster en Bioética
difícil participar de actividades que antes
eran evidentes, como conversaciones y
reuniones sociales, sin embargo siguen de-
seando incorporarse a ellas. Este es uno de
los elementos principales que hacen difícil
el envejecer: la adaptación a la dependencia
de otros y la soledad.
Ante la pregunta acerca de los cui-
dados que requieren los adultos mayores,
se obtuviron las siguientes respuestas:
«Requiere que esté pendiente de sus
necesidades, llevarla al médico, vigilar que se
tome sus medicamentos y que se alimente según
sus necesidades. Respetar cuando quiere estar
sola, estar con ella, pero a la vez no invadir sus
espacios.» Sandra, 54 años, técnico paramé-
dico, acerca de su madre de 90 años.
«Sus dolencias tienen que ver prin-
cipalmente con sus edades, 97 y 90 años. O
sea diabetes, hipertensión, reumatismo, serios
problemas a los huesos, etc. Por lo anterior
es necesario apoyarlos en las actividades de
casa, llevarlos al doctor, apoyarlos sobre todo
en aquellos momentos de depresión provocados
porque los remedios que les entregan para los
dolores no son efectivos y los médicos de los
consultorios… no están preparados para aten-
der estos adultos mayores y los tratan como un
enfermo más.» Enrique, 65 años, contador
auditor. Está a cargo de sus padres.
«Aparte de los cuidados que requieren
sus enfermedades y debilidades propias de la
edad, medicamentos, alimentos, tiempos de
descanso etc., requieren de muchas manifes-
taciones de cariño, de tiempo para escuchar
sus dolencias y problemas, distracciones que
les abran un horizonte más amplio, recreación
apropiada a su edad. También la gimnasia ha
sido muy importante. Que tengan un traba-
jo que les entretenga y sea apropiado a sus
capacidades. La creatividad para alegrarlas
con pequeñas sorpresas y regalitos. Tratar
de mantenerlos informados de todo aquello
que pueda ser de su interés.» Luz María, 60
años. Encargada de una casa de religiosas
de adultos mayores.
En estos relatos destaca el acceso
a la atención de salud, las necesidades de
alimentación, recreación, de afecto y cari-
ño, todos componentes de la Encuesta de
Calidad de Vida en la Vejez realizada por
la UC el año 2010. Cabe destacar que en
el segundo relato se hace referencia a la
necesidad de que la atención de salud sea
41
 ‘adecuada’ al adulto mayor, es decir, existe
la percepción de que no es posible ‘tratarlos
igual’ en el sistema de atención primaria.
De hecho, en la práctica, cuando un adul-
to mayor llega a la consulta ambulatoria,
es necesario tomar en cuenta que solo en
tomar asiento se demora en promedio 5
minutos. Este tiempo puede aumentar si
el paciente tiene algún impedimento ma-
yor para deambular. Si a esto se agrega el
desvestirse para el examen físico, se ocupan
casi 10 minutos de un total de 15, solo en
la preparación de la consulta.
Otro aspecto que hace desafiante
el cuidado de los adultos mayores es que
con el correr del tiempo, el avance de sus
enfermedades o la pérdida paulatina de
independencia, van requiriendo cuidados
que los asemejan a los niños; sin embargo,
ellos son adultos, con intereses, valores y
preferencias definidas y propias. Son per-
sonas que han trabajado toda su vida por
otros, que han sostenido una familia, que
han sido responsables por un determina-
do trabajo. Todas las personas tienden a
fijar su valor en lo que hacen, en lo que
son capaces de llevar a cabo. Por lo tan-
to, para imaginarse cómo es posible que
se sienta un adulto mayor dependiente,
basta pensar en cómo nos sentiríamos si
Pontificia Universidad Católica de Chile
de pronto dejáramos de aportar material-
mente con nuestro trabajo. Y sin embargo,
los adultos mayores testimonian que el
valor como personas no se encuentra en
lo que se hace, sino en lo que se es para
otros. Así, ante la pregunta acerca de por
qué invertir tanto esfuerzo en el cuidado
de los adultos mayores, se obtuvieron las
siguientes respuestas:
«En primer lugar porque es mi madre
y creo que es un deber estar con ella y acom-
pañarla…quizás un día yo también estaré
42
como ella…» Sandra.
«Porque es algo normal apoyar a una
persona que siempre te apoyó y con mayor ra-
zón si son tus padres. Sin pensar en la falta de
recursos que normalmente tienen los ancianos.»
Enrique.
«Porque las quiero y quiero su bien y
en gratitud por todo lo que han significado para
mí, quiero que sean felices los últimos años de su
vida.» Luz María.
De este modo se observa que la mo-
tivación para cuidar a los adultos mayores no
se centra en la productividad o en el bene-
ficio material que esto pueda significar para
el cuidador, sino en valores como el cariño,
la gratitud y ‘aquello que significa para mí’.
Estas motivaciones se encuentran fuera de
las categorías que motivan generalmente los
actos. Sin embargo, hacen que una sociedad
sea más humana y se constituya como un lu-
gar donde las personas pueden desarrollarse
sin temores. Así mismo, el cuidado de los
adultos mayores responde a una exigencia
de justicia en virtud de la retribución que se
merecen aquellos que se han entregado per-
sonalmente por otros, aquellos que también
construyeron la patria.
Una sociedad que no es capaz de
hacerse cargo de sus miembros ancianos y
dependientes al menos por los valores an-
tes mencionados, se asemeja a una jungla
donde cada uno lucha por sobrevivir, pero
también es un sociedad que no reconoce sus
propias raíces, que desconoce lo propio de
la humanidad que es crecer y envejecer y
con ello niega los valores que la estructuran
internamente, sin los cuales el entramado
humano se desploma.
Así, ante la pregunta: «si usted tu-
viera que contarle a otros por qué su familiar
es importante para usted, ¿qué les diría?», se
obtuvieron las siguientes respuestas:
 «Es importante porque es la persona Los adultos
que me dio la vida, la persona que me enseñó a
querer y a respetar y, por sobre todo, es un adul- mayores
to mayor que se merece todo mi reconocimiento testimonian que
y mi respeto.» Sandra.
«Creo que les contaría sobre la gran
el valor como
preocupación y responsabilidad con sus hijos, el personas no se
tiempo entregado a cada uno de nosotros en to- encuentra en lo
das las actividades, desde la salud a problemas
de la vida diaria en el colegio, la vida familiar, que se hace, sino
incluso su cercanía cuando teníamos problemas en lo que se es
en el trabajo, en los cuidados y el amor entre-
gados a nuestros hijos hasta el día de hoy y por
para otros.
último retribuirle en algo lo que ellos nos entre-
garon.» Enrique.
«Es importante porque es parte mía. Es
una parte importante de mi historia y como dije
anteriormente porque las quiero y le debo gran
parte de lo que soy y tengo.» Luz María.
Por otro lado, subyace a estos relatos
el deseo de satisfacer la necesidad de cariño
ya mencionada anteriormente y que repre-
senta en gran medida una de las fuentes de
mayor satisfacción para los adultos mayores.
Esto implica que como sociedad se apoye de
mejor manera a quienes se hacen cargo de
ellos, que se creen incentivos que permitan
que los adultos mayores permanezcan junto
a sus seres queridos.
Muchas veces se piensa que el cuida-
do de los adultos mayores requiere solo in-
versión de recursos económicos, pero estos
son una base para que los cuidados puedan
recién comenzar. Sin embargo, si se desea
cuidar realmente a los adultos mayores y con
ello cuidar los valores que representan y que
nos estructuran como sociedad, se requiere
mejorar la percepción de la vejez, tener crea-
tividad para reinsertarlos socialmente en la
medida de lo posible y fortalecer e incenti-
var el cuidado por parte de la familia.

43
 La vida
es un
derecho
Diagnóstico de
cáncer: un reto para
oncólogos y pacientes
Uno de los desafíos iniciales frente al pa-
ciente con cáncer es comunicarle a él y a
sus seres queridos, el diagnóstico.
Esa es la perspectiva Influyen en esta dificultad varios
elementos, entre los que destaca la carga
fundamental en la emocional que, con independencia del ni-
que parece deseable vel educacional, social, creencia religiosa
que se desenvuelva o grupo etario, conlleva el diagnóstico de
cáncer. Esta condición, en forma tácita, se
esta relación, no en asocia con la idea de ‘morir’ o de ‘impro-
la de una transacción babilidad de cura’ y, por ende, de manera
más trascendente a la disrupción a la que se
contractual entre asiste en nuestra cultura y en nuestro siglo,
partes, ni de compra- del binomio vida-muerte, especialmente
venta de servicios, cuando esta se hace ‘personal’ y ‘cercana’.
Pontificia Universidad Católica de Chile
Parecería siempre más factible filosofar res-
sino en considerar el pecto de la muerte siendo jóvenes y sanos,
servicio como un don cuando el fenómeno parece distante, que
cuando se envejece o se está enfermo o,
a ser entregado entre peor aún, cuando quien está en esa situa-
los hombres. ción es alguien cercano y querido.
Claramente no es sano desear la
muerte, pero tampoco parece saludable ne-
garla, esconderla, suprimirla de todo plan
vital, siendo como es, parte ineludible de
la existencia y de la naturaleza de cada ser
humano. Hay aquí un espacio en la cultura
44
Dra. Marisa Bustos Carrasco
contemporánea, principalmente en la oc-
cidental, y muy señaladamente en la mé-
dica, para la reflexión y el análisis profun-
do de estos temas.
Pese a lo anterior, esta percepción
pesimista no se ajusta a la realidad, ya que
no representa el pronóstico actual de las
enfermedades malignas. Con tratamiento
adecuado, al menos la mitad de los pa-
cientes con cáncer se van a curar defini-
tivamente y otro porcentaje importante
conseguirá sobrevidas prolongadas con la
enfermedad controlada, avanzando hacia
convertirla en una patología crónica.
Otro factor que dificulta el escena-
rio es que la información de que se dispo-
ne tendrá siempre un sustento estadístico,
lo que implica el carácter de probabilidad
tanto en los resultados de los tratamientos
que se proponga, como en el pronóstico
y la evolución que se espera observar en
los pacientes. Es por esto que no se puede
prometer resultados, sino esfuerzo, res-
ponsabilidad, profesionalismo y compro-
miso en el manejo de cada caso.
Por la trascendencia de lo que
representa esta información, requiere ser
Médico radioterapeuta oncóloga
manejada con responsabilidad y honesti-
dad para no crear en algunos casos expec-
tativas irreales, considerando que quien la
recibe está ávido de esperanza y aliento.
Adquiere entonces especial impor-
tancia el uso de un lenguaje claro, sencillo
y directo que el paciente y sus acompañan-
tes puedan entender. Tanto o más impor-
tante que la información, es la actitud con
que se lleva a cabo este proceso; en esta
debe predominar el respeto, la empatía, la
capacidad de oír, de responder y aclarar
dudas, de repetir y volver a escuchar, en
un ambiente de privacidad y tranquilidad.
Es fundamental también para este
proceso que exista un mínimo conoci-
miento de la situación personal, familiar,
social, incluso psico-espiritual del pacien-
te, ya que la forma de aproximarse a él o
ella, la cantidad y calidad de la informa-
ción que se entrega, estará relacionada con
cuánto pueda asimilar cada individuo en
una determinada circunstancia. En mu-
chos casos, requerirá del consenso previo
entre lo que la familia desea que sea infor-
mado al paciente, o el paciente desea que
sea informado a la familia, y aquello que
el profesional experto considera que debe
decir reconociendo la verdad como valor
básico que sustenta esta entrega.
Cierta gradualidad puede permi-
tir que la información sea recibida, vivida
y asimilada de manera efectiva y serena;
esto contribuirá a generar en el paciente
una actitud receptiva y confiada hacia las
alternativas terapéuticas que se proponen.
Debe entenderse que es respon-
sabilidad del paciente inquirir y acoger
esta información, y del médico oncólogo
entregarla de manera oportuna y suficien-
te. En base a ella, la persona deliberará,
elegirá entre opciones, asumirá riesgos y
finalmente tomará decisiones trascenden-
tes que se espera sean conscientes, infor-
madas y libres.
En la actualidad, es indispensable
moral y legalmente contar con el consen-
timiento del paciente para concretar cual-
quier conducta, ya no basta con el consejo
paternalista del doctor que sabe ‘lo que
es mejor para usted’, sino que se requiere
que las personas entiendan qué, por qué y
para qué se realizará cada procedimiento
propuesto, tanto diagnóstico como tera-
péutico, así como los riesgos y costos im-
plicados.
En esto consiste el tan citado con-
cepto de relación médico-paciente, que
involucra sustancialmente una relación,
una comunicación o conexión, la cual
ocurre entre dos personas, dos seres hu-
manos que tienen sus roles tácitamente
asignados: ‘médico’ y ‘paciente’. Ambos
poseen responsabilidades y derechos: uno
en situación de necesidad, que requiere
ser ayudado, portador de libertad y auto-
nomía, dueño de su biografía en la que se
inserta este evento de ‘enfermedad’; otro
con la capacidad de poder ayudar, lo que
se constituye de ahí en adelante en su más
alta responsabilidad.
Es vital en esta relación el com-
promiso. En el quehacer médico diario no
cabe la rutina. Profesionalismo no signi-
fica automatización, ni como muchas ve-
ces se cree, costumbre en la realización de
las distintas tareas, ni aún con el paso del
tiempo. Cada nuevo paciente, cada situa-
ción es un nuevo desafío, cada persona y
cada sufrimiento son únicos, y en la me-
dida en que se vive esta experiencia como
irrepetible, ambos se hacen más humanos
y más trascendentes, médicos y pacientes
aprenden a confiar y a esperar lo mejor del
otro.
Esa es la perspectiva fundamental
en la que parece deseable que se desen-
vuelva esta relación, no en la de una tran-
sacción contractual entre partes, ni de
compra-venta de servicios, sino en consi-
derar el servicio como un don a ser entre-
gado entre los hombres.
Tanto la experiencia de estar en-
fermo y ser ayudado, como la del médico
capaz de ayudar, los vuelve más profunda
y verdaderamente humanos.
Si se logra transmitir con honradez
esta preocupación, los pacientes serán ca-
paces de comprender su realidad, sentirse
acompañados y seguros de que lo que se
les propone involucra no solo lo mejor de
la ciencia médica, la tecnología, la expe-
riencia, sino también lo mejor de cada uno
como persona, que se da generosamente
a ellos.
45
 Pontificia Universidad Católica de Chile

46
 La vida
es un
derecho
¿Quién determina
el bien del paciente?
Indudablemente el principio de autono-
mía ha cobrado una relevancia cada vez
mayor en la bioética actual. Es posible
Estimular y salvaguardar constatar cómo dicho principio subyace
a muchas de las corrientes de ética clí-
la autonomía de nica moderna, desde uno de sus textos
los pacientes es fundacionales, como es Principios de Ética
para la medicina Biomédica de Beauchamp y Childress, en
adelante. Este principio tiene raíces en las
contemporánea una tradiciones políticas y morales imperan-
especie de deber moral tes durante la Ilustración y la Revolución
Francesa, y asume que las personas son
casi más importante capaces de determinar el curso de acción
que el resguardo a la que resulta más acorde con sus preferen-
misma salud. cias y valores; presiones externas pueden
interferir con dicho proceso, por lo que
es necesario asegurar la independencia
de cualquier tipo de coerción durante
la toma de decisiones. El respeto a las
personas, en consecuencia, obliga a no
interferir con las decisiones ‘libremen-
te’ elegidas, porque serían la expresión
de la interioridad y voluntad individual.
A tanto ha llegado la preponderancia de
la autonomía, que algunos autores han
planteado que sería equiparable a la dig-
nidad, siendo el respeto a la dignidad lo
mismo que el respeto a la autonomía.
Bajo esta perspectiva, estimular y
salvaguardar la autonomía de los pacientes
Médico anestesiólogo, Magíster en Bioética
es para la medicina contemporánea, una
especie de deber moral casi más impor-
tante que el resguardo de la misma salud.
Entre los factores que podrían limitar la
independencia de los pacientes se cuentan
influencias y presiones familiares, desco-
nocimiento de información significativa y
falta de acceso a oportunidades terapéuti-
cas. Intentando sortear estos escollos a la
elección autónoma, es que se realizan im-
portantes esfuerzos que buscan asegurar
la confidencialidad y privacidad de los en-
fermos, proporcionar la mayor cantidad de
información relevante para la toma de deci-
sión y brindar acceso a todos los tratamien-
tos disponibles. Un paciente autónomo –es
decir, competente, independiente, infor-
mado y que tenga a su alcance un amplio
rango de oportunidades– será quien pueda
determinar de manera más precisa cuál es
el mejor camino a seguir de acuerdo a sus
valores y preferencias personales.
Sin embargo, los seres humanos
no actúan en todo momento según lo que
parece más deseable. A veces las personas
tienden a inclinarse por actos que no es-
tán determinados por ellos mismos, aún
cuando no existen coerciones externas. Por
lo tanto, incluso cuando se proporciona la
independencia, información y oportunida-
Dr. Rodrigo López Barreda
des a pacientes competentes, ellos podrían
escoger alternativas que no expresan su vo-
luntad real.
La teoría de la autodeterminación,
descrita por los psicólogos Edward L. Deci
y Richard M. Ryan, permite comprender
mejor por qué las personas actúan algunas
veces siguiendo sus motivaciones intrín-
secas, es decir, cuando la actividad en sí
misma resulta atractiva o interesante para
quien la está llevando a cabo, y en cambio,
en otras oportunidades, actúan según moti-
vaciones extrínsecas, o sea cuando la activi-
dad se realiza por motivos externos, como
son recompensas o castigos. Si las acciones
que resultan interesantes en sí mismas lo
son porque la persona que se inclina por
ellas es capaz de percibir en dichas acti-
vidades elementos concordantes con sus
propios valores y preferencias, entonces
será evidente la relación entre la autodeter-
minación psicológica y la autonomía de la
ética clínica: una persona autónoma actua-
rá siguiendo sus motivaciones intrínsecas.
Según la teoría de la autodetermi-
nación, existen tres necesidades psicológi-
cas básicas que deben estar medianamente
satisfechas para que alguien actúe siguien-
do sus motivaciones intrínsecas: autono-
mía, competencia y pertenencia. Dentro
47
 Los pacientes hoy en de este paradigma, se define a la autonomía
como la capacidad de actuar en coherencia
día pueden, y deben, con los valores y preferencias personales, a
participar en el proceso la competencia como la percepción de que la
persona tiene los recursos necesarios para
de toma de decisiones, llevar a cabo con éxito una determinada ac-
pero dicha participación ción, y a la pertenencia como los lazos inter-
no implica que toda la personales estables, confiables y saludables.
Haciendo un paralelo entre la teo-
responsabilidad recaiga ría de la autodeterminación y el proceso
exclusivamente en los de toma de decisiones en salud, se podría
tomar como ejemplo a un paciente enfer-
enfermos, limitando el mo de cáncer, quien decide someterse a un
rol de los profesionales tratamiento médico propuesto. Él podría
de salud al de meros estar tomando una decisión autodetermi-
nada si es que efectivamente es la alterna-
prestadores de servicios. tiva más atractiva para esta persona por las
consecuencias mediatas que el tratamiento
conlleva. Sin embargo, si el paciente cree
firmemente que los fármacos a utilizar son
‘veneno’ y solo los productos naturales son
efectivamente ‘remedios’, o no conoce los
pasos necesarios para rechazar el tratamien-
to, entonces no será una decisión autode-
terminada. Según esta perspectiva, se puede
entender que la entrega de la información
relevante le permite al paciente descubrir
en qué medida cada alternativa de acción se
alínea –o no– con sus valores y preferencias,
protegiendo su autonomía psicológica. En
Pontificia Universidad Católica de Chile
el ejemplo anterior, equivaldría a explicar el
mecanismo de acción de los medicamentos
a administrar, así como sus efectos adver-
sos. Del mismo modo, proporcionar acceso
efectivo a las distintas alternativas terapéu-
48
ticas estimula la sensación de que será po-
sible para el paciente implementar el curso
de acción deseado, fortaleciendo la compe-
tencia psicológica. En el citado caso, sería
explicar claramente cuáles son los pasos a
seguir si se acepta o rechaza el tratamiento.
Sin embargo, insistir demasiado en
la independencia de los pacientes puede
atentar contra la necesidad de pertenencia.
Cabe destacar que esta es la necesidad más
importante en momentos de estrés psico-
lógico, como suelen ser las enfermedades,
por lo que el equipo médico no puede
desentenderse de este hecho. Aunque bajo
la perspectiva tradicional autonomía y
pertenencia son conceptos contrarios, las
personas en situaciones de vulnerabilidad
necesitan del soporte del medio social para
sentirse seguros durante el proceso de toma
de decisiones mucho más que en condi-
ciones normales. Por lo tanto, mayor per-
tenencia probablemente resultará en mayor
autonomía, y no al contrario. Por ejemplo,
es posible que algunos pacientes acepten el
tratamiento propuesto por el solo hecho de
agradar a sus tratantes o a sus familiares.
Así, en momentos de toma de decisiones en
salud, la independencia puede ser percibida
más bien como soledad que no ayuda, sino
que abruma.
A la luz de lo anteriormente expues-
to, parece difícil sostener que, en momen-
tos de vulnerabilidad, un paciente indepen-
diente, informado y que tenga a su alcance
un amplio rango de oportunidades, será la
persona más adecuada para determinar qué
es lo mejor para él mismo. Por lo tanto, es-
trategias como la entrega de información y
acceso serán insuficientes si no se estable-
cen lazos interpersonales estables y confia-
bles entre el paciente, su familia y el per-
sonal de salud. La pertenencia no merma
la autonomía, sino que la potencia; por el
contrario, la independencia sí puede dismi-
nuir la autonomía.
No se trata de volver a patrones de
comportamiento antiguos como el pater-
nalismo clásico, en que el médico decide
qué es lo mejor para el enfermo y este se
limita a acatar, como un hijo obediente a
un padre prudente y sabio. Por el contrario,
los pacientes hoy en día pueden, y deben,
participar en el proceso de toma de deci-
siones, pero dicha participación no implica
que toda la responsabilidad recaiga exclusi-
vamente en los enfermos, limitando el rol
de los profesionales de salud al de meros
prestadores de servicios. Los médicos, así
como el resto de los miembros del equi-
po de salud, deben reconocer su rol en el
proceso de toma de decisiones, que incluye
proporcionar información y alternativas de
tratamiento, pero también acoger al pacien-
te y su entorno, acompañarlo durante el
proceso –entendido como dialógico y no in-
dividual–, y comprometerse con la decisión
tomada. Esto último no porque ‘el paciente
así lo quiere’, sino porque y dadas las cir-
cunstancias, principios y valores del pacien-
te, parece a todos ser la mejor opción.
 La vida
es un
derecho
Dilemas éticos
al fin de la vida humana
No hay nada más seguro que la finitud de
la vida humana. Sin embargo, la proxi-
midad de la muerte es causa de profun-
La muerte del da desazón no solo para el paciente sino
también para el médico y demás inte-
paciente es vista más grantes del equipo de salud. La cultura
como un fracaso de actual exalta la juventud y el bienestar,
la medicina que como a tal punto que se prefiere no hablar del
dolor, del sufrimiento y de la muerte. Los
un hecho natural e enormes avances de la medicina, inimagi-
inevitable. Se la tolera, nables hace solo algunas décadas, junto a
la concepción del cuerpo humano como
pero no se la acepta. una compleja máquina posible de explo-
rar, modificar y reparar, han alimentado la
expectativa de poder llegar a resolver to-
dos los problemas de salud, detener el en-
vejecimiento y prolongar la vida. Más aún,
este es el abordaje habitual de estos temas
en los medios de comunicación social y de
divulgación científica, con un claro pre-
dominio del optimismo y la confianza en
las conquistas de la ciencia y tecnología.
La muerte del paciente es vista más
como un fracaso de la Medicina que como
un hecho natural e inevitable. Se la tolera,
pero no se la acepta. Uno de los principales
riesgos que esta visión conlleva en la prác-
tica de la Medicina es, indudablemente, la
posibilidad de caer en el empecinamiento
u obstinación terapéutica, consistente en
la insistencia por aplicar tratamientos que
no son de real beneficio para el paciente,
prolongando innecesariamente la agonía
y retrasando el momento de la muerte.
Otro riesgo es el abandono del paciente
cuando ya no hay posibilidades curativas.
Por otro lado, hay quienes quisieran to-
mar el control de su vida y decidir cómo y
cuándo morir, especialmente si presentan
una enfermedad incurable y progresiva, o
que provocará grados de dependencia y
postración que no están dispuestos a to-
lerar. También piensan así aquellos que
temen al empecinamiento terapéutico y
no desean fallecer en hospitales, ‘conec-
tados a máquinas’ y alejados de sus seres
queridos. Para muchas de estas personas,
la eutanasia activa voluntaria es una alter-
nativa muy atractiva, en la medida en que
permite, por medio de una intervención
médica, provocar la muerte para evitar el
sufrimiento y el dolor que conlleva la en-
fermedad. En una sociedad que reclama un
respeto absoluto a las decisiones autónomas
de las personas, por sobre toda otra consi-
deración, no parecieran haber reparos a una
decisión de este tipo.
¿Hay en la medicina actual una op-
ción distinta que, respetando la dignidad
humana y reconociendo el valor de la vida,
Dr. Iván Pérez Hernández
Médico internista,
Magíster en Bioética
dé respuesta a las inquietudes y temores de
médicos y pacientes?
El Sr XY tiene 58 años y se le ha
diagnosticado una enfermedad neurológi-
ca que progresivamente le irá dejando sin
fuerzas, hasta el punto de quedar totalmen-
te postrado y dependiente; finalmente, no
podrá respirar por sí mismo y fallecerá. No
existe tratamiento curativo ni medida que
detenga o revierta esta evolución predeci-
ble y fatal.
Situaciones como la descrita son
frecuentes en la práctica médica, provo-
cando un profundo cuestionamiento acer-
ca del sentido del dolor y sufrimiento que
conlleva una enfermedad así, pero también
generando preguntas acerca de cuáles son
las intervenciones médicas verdaderamente
beneficiosas en este contexto clínico.
Un primer cuestionamiento tiene
que ver con la comunicación de la verdad,
es decir quién, cómo y cuándo le explica
al paciente su diagnóstico y pronóstico.
Salvo, obviamente que se considere más
apropiado ocultar esta mala noticia. En este
sentido es importante saber que los pa-
cientes enfrentan un diagnóstico ominoso
reaccionando de una manera más o menos
predecible; este proceso psicológico, des-
crito magistralmente por la psiquiatra nor-
49
 Hoy se habla de
participación
informada,
entendiendo que se
trata de un proceso
continuo por medio
del cual el enfermo
asume un rol
protagónico en cada
decisión que va
a afectar su salud
y su vida.
Pontificia Universidad Católica de Chile

50
teamericana Kübler Ross, se inicia con el
rechazo y la negación, avanza por varias
etapas intermedias y, en la mayoría de los
casos, culmina con la aceptación del diag-
nóstico y la disposición a hacerse partícipe
del tratamiento. Llegado este momento el
paciente puede comenzar a vivir más hu-
manamente el proceso del morir, a valorar
el tiempo restante, a resolver situaciones
pendientes, a construir una nueva síntesis
de su vida y, muchas veces, a recuperar la
esperanza en la trascendencia y fortalecer
su vínculo con Dios. Sin embargo, toda-
vía en Chile hay resabios de una cultura
del ocultamiento de la verdad, según la
cual los familiares directos son los únicos
conocedores del mal pronóstico del pa-
ciente; sin desconocer que en esta actitud
hay una intención benevolente y el deseo
de no causar daño, lo cierto es que la ma-
yoría de las veces los pacientes intuyen la
verdad, se sienten engañados por sus seres
más queridos y terminan haciéndose parte
de este juego que algunos autores han lla-
mado ‘la conspiración del silencio’.
Un segundo aspecto relevante es
la participación del paciente en las deci-
siones terapéuticas. Hoy se habla de par-
ticipación informada, entendiendo que se
trata de un proceso continuo por medio
del cual el enfermo asume un rol prota-
gónico en cada decisión que va a afectar
su salud y su vida. En casos particulares,
como intervenciones quirúrgicas o proce-
dimientos invasivos, este proceso culmina
en la firma de un documento de consen-
timiento, pero la mayoría de las veces éste
no es necesario. También se contempla la
posibilidad de un rechazo del paciente a
la propuesta del médico tratante, respues-
ta que en general resulta desconcertante y
es difícil de aceptar. Como regla general
puede decirse que mientras más compleja
la situación clínica, mayor obligación tie-
ne el médico de asegurarse que el paciente
está capacitado para tomar una decisión;
esto es relevante pues en el caso de de-
clararlo incompetente, otros deben deci-
dir por él y deben hacerlo movidos por el
mejor interés, es decir buscando el mayor
bien.
Pero para el médico el dilema ma-
yor es ir definiendo paso a paso qué tra-
tamientos realmente serán de beneficio
para su paciente al final de la vida. Existe
una tensión permanente provocada por
querer evitar dos extremos igualmente
malos: el abandono del enfermo y el em-
pecinamiento terapéutico. Para resolverla
se debe asumir que no todas las opciones
disponibles son moralmente obligatorias,
sino solo aquellas que, ofreciendo una ra-
zonable expectativa de utilidad, guarden
una relación de debida proporción con el
esfuerzo o costo de su implementación.
Este antiguo principio moral, llamado de
proporcionalidad terapéutica, sigue vigente
hoy y es fundamental en la toma de de-
cisiones, ya que su correcta aplicación
permitirá distinguir tratamientos obliga-
torios de otros que no lo son. A modo de
ejemplo, si el paciente neurológico des-
crito más arriba presentara un cuadro in-
feccioso posible de controlar mediante el
uso de un antibiótico oral de bajo costo y
mínimos efectos adversos, todos estarían
de acuerdo en que se trata de una medida
proporcionada y, por eso, obligatoria; en
cambio, si la opción fuera conectar al pa-
ciente en forma indefinida a un ventilador
artificial, porque ya no podrá respirar por
sus propios medios, una correcta delibe-
ración debería concluir que, en principio,
la ventilación mecánica es una medida
‘desproporcionada’ y, por tanto, no obliga-
toria. En este caso la desproporción es la
resultante de considerar no solo la inuti-
lidad y riesgos del ventilador artificial (el
ventilar a un paciente con esta enfermedad
neurológica no afecta el curso natural de la
patología), sino también el gran esfuerzo
y costos que conlleva su uso. La conside-
ración de costos incluye los económicos,
psicológicos, sociales y espirituales.
En oportunidades el dilema éti-
co tiene que ver con la aparente diferen-
cia moral entre no iniciar un tratamiento
desproporcionado o suspender el mismo
tratamiento una vez implementado. Evi-
dentemente en ambos casos el impacto
sicológico es muy distinto, aunque en es-
tricto sentido no haya una diferencia mo-
ral. Una de las decisiones más complejas
para los equipos tratantes y los familiares
del paciente es suspender un tratamiento
inútil cuando de esta ‘abstención terapéu-
tica’ se sigue la muerte del enfermo en el
corto plazo. La principal confusión es pen-
sar que se está cometiendo eutanasia (‘por
omisión’). Por ello en estos casos se hace
necesaria una reflexión que permita dis-
tinguir el ‘causar la muerte’, acto siempre
ilegítimo, del ‘dejar morir’ que es una ac-
ción lícita. Tan es así, que la pregunta por
la licitud de limitar el esfuerzo terapéutico
es hoy en día el motivo más frecuente de
consulta a los comités de ética asistencial,
entidades colegiadas que se han consti-
tuido para deliberar, sugerir y asesorar a
los equipos tratantes en estas difíciles cir-
cunstancias. Aún con toda la complejidad
que implica, el atreverse a limitar algunos
tratamientos desproporcionados es una
decisión médica ineludible que emana de
la obligación de respetar a la persona y su
dignidad.
51
 Pontificia Universidad Católica de Chile

52
 La vida
es un
derecho
Plantear y promover una
cultura de vida como
responsabilidad de todos
“Cuídame como
tú quisieras ser
atendido, o como
lo harías con la
persona más querida
que tengas en el
mundo. Sé voz de
los sin voz: hazte
defensor de mis
derechos, para que
sean reconocidos y
respetados”.
(Números 3º y 4º, Decálogo de
los Servidores de los Enfermos,
de los religiosos de la orden de
San Camilo de Lelis).
El médico es llamado en el ejercicio de su
vocación a la búsqueda del bien-salud de
las personas en las distintas etapas de su
existencia. Su servicio es un testimonio de
respeto por el ‘otro’ en cuanto lo recono-
ce como un ser digno, único, original, e
irrepetible. De allí que su “impronta” pro-
fesional está situada en un nivel de eva-
luación que supera los aspectos técnicos,
toda vez que apunta a compatibilizar los
fines particulares de cada una de las accio-
nes de la profesión con proyectos de vida
dirigidos al logro de un fin último, que
considera que toda persona es concebida
con una normatividad intrínseca fundada
en su naturaleza
El cuidado de la vida es también
tarea de todas las personas. Un imperativo
en cuanto se asume que se comparte una
misma naturaleza, dignidad y destino.
Así, entonces, es fundamental con-
siderar la atención de salud como el cuida-
do íntegro de cado uno de los miembros
de una comunidad, cuya finalidad no es
solo la ausencia de enfermedad. Además,
la condición de estar sano o enfermo tiene
Prof. Paulina Ramos Vergara
Prof. Ángela Arenas Massa
un gran impacto y proyección social que
trasciende la esfera individual, en cuan-
to incumbe a la familia, al entorno y, en
suma, a la colectividad.
El paciente debe siempre ser el su-
jeto que mueve los esfuerzos y preocupa-
ciones de nuestra sociedad, en particular
los engendrados no nacidos, los enfer-
mos, los niños, los ancianos, que preci-
samente por su vulnerabilidad exigen de
todos cuidados preferentes con un trato
cariñoso y respetuoso inherente a su dig-
nidad intrínseca.
La dignidad, aquello que se re-
conoce como el valor fundamental, es el
fundamento pre-político de los derechos
naturales de toda persona. La noción
de persona asignada a todo ser humano
permite sostener que todos los derechos
deben ser asignados con igualdad (todas
las personas han de tener los mismos de-
rechos fundamentales) y con inviolabili-
dad (ninguna persona puede ser privada
totalmente de sus derechos).
Los derechos humanos, comen-
zando por el derecho a la vida, presu-
Abogada, PhD en Derecho
Abogada, PhD en Bioética
puesto de los demás, están enraizados en
la naturaleza de la persona y por eso son
anteriores a los derechos positivos. Cuan-
do se defienden, se reclama lo que le es
debido, no se mendiga un favor.
De allí deriva la necesaria protec-
ción de la vida de toda persona, sin con-
diciones, en todo su ciclo vital, desde la
fusión de gametos hasta su ocaso natural,
con la convicción de que es sagrada e in-
violable, en cualquier situación y en cada
etapa de su desarrollo.
‘Es ya un hombre aquel que lo
será’ (Tertuliano). El engendrado no naci-
do es la persona más indefensa e inocen-
te, a quien en algunos sistemas se le niega
el trato de persona: «es la voz que grita
desde el silencio». La defensa de su de-
recho a nacer exige ofrecerle condiciones
para su desarrollo.
Si la persona es un fin en sí mis-
mo, lo es incluso a pesar de ella, por lo
que su vida reclama un respeto absoluto,
incluso por parte del propio individuo vi-
viente. De allí que su vida y su ser son
indisponibles en forma absoluta y con
53
 Los derechos mayor razón por terceros. Todos y cada
persona somos responsables de la huma-
humanos, nidad en su propia persona.
comenzando por el Hoy la sociedad, a través de dife-
rentes organizaciones, demanda una ‘re
derecho a la vida, moralización’ de las distintas actividades y
presupuesto de profesiones «convencida de que dichas ac-
los demás, están tividades no se ejercen a la altura de lo que
merecen las personas» (Adela Cortina, La
enraizados en la Ética de las Organizaciones Sanitarias). De
naturaleza de la allí que también las organizaciones de sa-
lud deben responder a valores centrados
persona y por eso en el bien de la persona y de su familia.
son anteriores a los En el contexto actual, se da la pa-
derechos positivos. radoja de que por una parte hay una pro-
fundización de los derechos que garanti-
Cuando se defienden, zan la dignidad de la persona y, por otra,
se reclama lo que que los mismos no son reconocidos en los
estadios de mayor debilidad, al inicio y al
le es debido, no se final de la vida; en la enfermedad y en la
mendiga un favor. precariedad de la vida.
Una semejante contradicción hace
evidente la obligación ética de asumir
compromisos concretos en el ámbito sani-
tario, educativo, político, social y cultural,
para que la vida de toda persona sea reco-
nocida siempre como inalienable y nunca
sometida al arbitrio del más fuerte. Y en
Pontificia Universidad Católica de Chile
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segundo término, en el campo de la asis-
tencia sanitaria, incorporar el lenguaje de
la ‘ciencia cristiana del sufrimiento’ al que
pertenecen la compasión, la abnegación,
la gratuidad, el don de sí (Benedicto XVI).
Además, es responsabilidad del
género humano, de las generaciones pre-
sentes respecto de las futuras, el cuidado o
tutela del medio ambiente ‘como lugar de
vida’, ‘casa común’. La degradación am-
biental ha favorecido el desarrollo de una
conciencia de la interdependencia que
une entre sí a todos los seres humanos.
Por último, un desafío al que todos
están invitados es la construcción de una
ecología humana –espacio de vida y espe-
ranza– que permita el verdadero desarro-
llo integral de todos y cada uno movidos
por el principio de la solidaridad, que
encuentra sus raíces en el bien común.
«¡Respeta, defiende, ama y sirve a la vida,
a toda vida! ¡Solo siguiendo este camino
encontrarás justicia, desarrollo, libertad
verdadera, paz y felicidad!» [Enc. Evange-
lium vitae, 5]
…Construir una cultura de vida,
…..en que todos tengan un lugar digno
propio de la civilización del amor.
 La vida
es un
derecho