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Y OHANINA A NDREA M UÑOZ VALDÉS **, Y OHANNA DEL P ILAR P OBLETE T OLOZA *** Y A NDRÉS
E DUARDO J IMÉNEZ F IGUEROA ****
portancia de la calidad de vida familiar y satis- happiness in young people with intellectual
facción de la calidad de vida familiar (r = .402; disabilities, (2) there is a significant positive re-
p < .01); entre felicidad subjetiva y satisfacción lationship between Family Functioning and
vital (r = .457; p < .01) y entre felicidad subjetiva Happiness Levels Subjective life satisfaction in
y funcionamiento familiar (r = .388; p < .05). young people with intellectual disabilities and (3)
Los siguientes factores de la calidad de vida there are significant positive relationships between
familiar percibidos por los padres: interacción the factors of quality of family life and the
familiar, rol parental, bienestar físico y material, components of subjective well-being in young
bienestar emocional y apoyo a las personas con people with intellectual disabilities.
discapacidad no mantuvieron relación con la fe- For the study used a descriptive methodology
licidad subjetiva y satisfacción vital percibidas and cross-sectional correlation seeking to establish
por los jóvenes con discapacidad intelectual. concomitant relationships between variables. In
relation to the variable quality of family life on two
Palabras clave: Discapacidad intelectual; Cali- levels, importance and satisfaction, there is evi-
dad de vida familiar; Bienestar subjetivo; Feli- dence that parents in the sample assigned more
cidad; Funcionamiento familiar. importance to the quality of family life to the
satisfaction of it, because the parents at 49, 1%
assign more importance to the quality of family
life in relation to 24.5% assigned to the satisfaction
ABSTRACT of the quality of family life. The women assigned
greater importance to the quality of family life and
The present study aimed to identify the satisfaction of this compared to men. With regard
relationship between the quality of Family Life, to family functioning, youths with intellectual
Family Functioning and Subjective Well-being, disabilities normofunctionals consider the inter-
along with the factors of Quality of Family Life in actions of their respective families; those who
relation to subjective well-being in young people have a moderate level of intellectual disability are
with intellectual disabilities from a special edu- those that show greater family functioning. Wom-
cation setting and work in the city of Talca (Chile). en perceive greater family functioning compared
The sample consisted of 53 young people aged 16 to men in the sample. With regard to subjective
to 24 years and 53 representatives, parents or well-being into its two components, subjective
guardians. All youth in the sample have been happiness and life satisfaction, it appears that
diagnosed with intellectual disabilities, of which youths with intellectual disabilities remain a
52.8% intellectual disability manifested sole median subjective happiness and life satisfaction,
predictor of their condition, while the remaining feeling more satisfied than happy. It is observed
47.2% corresponds to this co morbidity with other that those with a moderate level of intellectual
types of disability associated. The levels of this disability have a higher perception of subjective
condition are ranging from mild reaching 37.7%, happiness and life sat- isfaction.
followed by moderate 50.9%, and finally severe The main results show a significant relation-
and deep with 3.8%. In order to measure the study ship between the importance of the quality of
variables they were administered four instruments: family life satisfaction and the quality of family
(1) Scale of Quality of Family Life (Verdugo, life (r = .402; p < .01), between subjective happi-
Sainz & Rodriguez, 2009), (2) Family Functioning ness and life satisfaction (r = .457: p < .01) and
Questionnaire (Smilkstein, Ashworth, & Montano, between subjective happiness and family function-
1982), (3) The Satisfaction with Life Scale ing (r = .388; p < .05). The factors of perceived
(Diener, Emmons, Larder & Griffin, 1984), and quality of family life for parents: family inter-
(4) Subjective Happiness Scale (Lyubomirsky & action, parental role, physical and material,
Lepper, 1999). emotional and support for people with disabilities
Considering previous studies, we formulated do not maintain a relationship with subjective
the following hypotheses: (1) At higher levels of happiness and life satisfaction perceived by young
life satisfaction, higher levels of subjective people with intellectual disabilities.
Key words: Intellectual disability; Family life; presentación social construida en base a
Subjective well-being; Happiness; Family func- imágenes mentales relacionadas con limita-
tioning. ciones y carencia de oportunidades de desa-
rrollo humano y se ha concebido como un
problema social. Su tratamiento se enfoca en
dos sentidos: la persona con discapacidad y
la comunidad en la que se inserta.
Para diagnosticar la discapacidad de una
Desde tiempos remotos, las personas con persona se deben investigar los siguientes
condiciones especiales han sufrido la dis- puntos: si es deficiencia o daño, tipo de dis-
criminación y la exclusión social, sobre todo capacidad, orígenes o causas, si es heredada
cuando se trata de discapacidad intelectual o adquirida, capacidades residuales, posibi-
(Cordeu, 2008). Ahora bien, en Chile un lidades y tipos de rehabilitación (Zondek,
12.93% de la población presenta una disca- Zepeda, González & Recabarren, 2006). La
pacidad en cualquiera de sus grados, equi- Organización Mundial de la Salud (Zondek
valente a 2.068.072 individuos, y en uno de et al., 2006) define a la discapacidad como el
cada tres hogares hay al menos un miembro resultado de la interacción entre la deficien-
con discapacidad. Dado este contexto, es cia de una persona y las variables ambienta-
relevante señalar que tanto los países como les que incluyen el ambiente físico, las si-
las instituciones involucradas deben plani- tuaciones sociales y los recursos humanos.
ficar una inclusión social adecuada de estas Verdugo (1997a) menciona que la discapa-
personas para lograr un desarrollo eficiente cidad es fluida, continua y cambiante, y que
y eficaz (Fondo Nacional de la Discapaci- depende de las limitaciones funcionales que
dad, 2006). Este tipo de situaciones impide presenta la persona, ello también depende
que los sujetos con discapacidad puedan de los apoyos disponibles. Además, se puede
desarrollar un papel relevante en el contexto proveer de servicios centrados en la con-
social al cual pertenecen, generándose una ducta adaptativa y en su rol social, evaluando
brecha entre la limitación que presenta el in- el nivel de reducción de dichas limitaciones
dividuo como tal y las capacidades que (Schalock, 1998; Verdugo, 1997b).
eventualmente podría adquirir y demostrar Todas las personas a lo largo de su vida
(Puga, 2005). han tenido algún tipo de falta de capacidad
La discapacidad es una condición que se al desarrollar funciones o actividades, ya
agrava aún más con las interacciones nega- sea de forma temporal, permanente, estable
tivas que se dan entre la persona y su medio o creciente (Rodríguez-Porrero, 2000). Gar-
ambiente, incluyendo aspectos físicos, so- cía y Fernández (2005) mencionan que la
ciales y humanos (Zondek, Zepeda, Gonzá- discapacidad no se entiende como un pro-
lez & Recabarren, 2006a). El modelo clave ceso que tenga su origen en el individuo,
en la discapacidad es la concepción socio- sino más bien en procesos sociales, tales
ecológica, que plantea que esta condición no como: interacciones interpersonales e inter-
depende única y exclusivamente de la per- institucionales y en las oportunidades que
sona que la padece, sino que es el resultado ofrece el medio. Por ello, diversos investi-
de la influencia de una serie de elementos de gadores han tratado de aclarar cuáles son
su entorno (Devlieger, Rusch & Pfeiffer, las dificultades más complejas al estudiar la
2003), apareciendo delimitado el rol de los calidad de vida de estos individuos que im-
apoyos que recibe desde los diferentes as- piden su proceso de adaptación (Zondek et
pectos de su vida (Deaño, 2007; Powers, al., 2006).
Dinerstein & Holmes, 2005; Schalock, La evaluación de la calidad de vida en fa-
2004; Vehmas, 2004). milias con uno o más miembros con disca-
La discapacidad se ha definido como una pacidad es un tema central de los estudios
deficiencia o minusvalía, referida a una re- interculturales (Verdugo, Córdoba & Gó-
mez, 2006), consensuando que su análisis es un tema complejo, ya que existe una se-
no debería realizarse bajo una aproximación rie de variables involucradas, tales como los
psicopatológica, sino más bien a través de profesionales, los padres y los individuos
una concepción en la que se prioricen las con discapacidad. De esta manera, el Centro
potencialidades y las capacidades de la fa- de Investigación y Desarrollo de la Educa-
milia (Turnbull, Blue-Banning, Turbiville & ción (CIDE, 1997, citado en Díaz, 2004) se-
Park, 1999; Turnbull, A.P. & Turnbull, H.R., ñala las siguientes dificultades en relación
2001). con la educación especial: (1) dificultad en
Cabe destacar que las limitaciones de un la identificación del trastorno o discapaci-
individuo tienen directa relación con el im- dad, (2) dificultad con los criterios e instru-
pacto de la deficiencia que presenta junto mentos de medida, son difícilmente transfe-
con las condiciones del entorno construido y ribles de una situación a otra y (3) dificultad
las del entorno social. Así, el nivel de fun- para obtener muestras representativas y ge-
cionamiento que una persona presenta en neralizar los resultados.
su vida depende de aquellos elementos de De acuerdo al informe del CIDE (1998,
compensación y ajuste que están a disposi- citado en Díaz, 2004) en España se han pre-
ción a partir de dicho contexto (Deaño, sentado líneas de investigación en educa-
2007). Además, es relevante destacar que el ción especial relacionadas con los siguientes
constructo actual de discapacidad está cen- temas: (1) sistemas especiales y situaciones
trado en la expresión de limitaciones con de integración, (2) profesores y padres: com-
respecto al funcionamiento individual den- paración de modelos de trabajo; estudios de
tro de un contexto social, lo que repercute en casos específicos de participación de padres
el sujeto como una desventaja que se inicia de niños disminuidos y normales; estudios
como una condición de salud con resultados de casos específicos en el aula, (3) preocu-
de déficit en el cuerpo y sus estructuras pación por el equipamiento en el ámbito es-
(Schalock et al., 2007). colar y (4) aspectos sociales de la experien-
Schalock y colaboradores (2005) demos- cia en niños.
traron que la calidad de vida familiar se Las investigaciones que se han llevado a
puede analizar independientemente de aque- cabo en el área especializada tratan temáti-
lla centrada en la persona. Por ello, la cali- cas tales como: (1) las ventajas y desventa-
dad de vida es considerada como un con- jas de la integración, (2) la búsqueda de cri-
cepto multidimensional (Zondek et al., terios relacionados con el diagnóstico, (3) la
2006) determinación de la validez de tratamientos
Asimismo, contar con el apoyo familiar y/o programas, (4) la descripción de las ven-
es fundamental en el desarrollo de la socia- tajas e inconvenientes de programas, (5) la
lización de las personas con discapacidad, evaluación de la eficacia de los programas y
puesto que es la familia el sistema directo en servicios sociales y (6) la medición de acti-
el cual se adquieren las primeras interaccio- tudes de la población general sobre la inte-
nes humanas (Arés, 2009). En el caso de gración (Díaz, 2004).
los jóvenes de la muestra, el apoyo de su nú- Por último, es importante mencionar que
cleo familiar es fundamental para su desa- en un estudio realizado en la Universidad de
rrollo, dada la condición de discapacidad Las Palmas de Gran Canaria (Díaz, 2004)
intelectual que comparten. Estas situacio- acerca de la percepción de los profesores ha-
nes son las que llevan a que sea la propia cia los alumnos con discapacidad, hay dos re-
persona quien elabore las respuestas, piense sultados relevantes: el primero indica que
y sienta respecto a su vida, tanto a nivel son las profesoras quienes se muestran más
cognitivo como a nivel afectivo (Cuadra & interesadas que los profesores en facilitar el
Florenzano, 2003). acceso de los estudiantes con discapacidad de
Establecer una estructura referente a los sus inmediaciones y el segundo muestra que
aspectos del ámbito de la educación especial los profesores, incluidos hombres y mujeres,
que tienen o han tenido estudiantes con dis- pacidad en los niveles de satisfacción de la
capacidad en las aulas, dan a conocer que se persona, aunque con resultados contradicto-
les debe exigir a éstos los mismos contenidos rios. Lucas (citado en Pagán-Rodríguez,
que a los estudiantes capacitados. 2010) muestra una inadaptación de la disca-
El concepto de calidad de vida ha co- pacidad en sujetos de Inglaterra y Alemania,
brado relevancia social como un indicador mientras que Oswald y Powdthavee (2005
de éxito de los programas que generan pre- citados en Pagán-Rodríguez, 2010) obtu-
vención e intervención para personas con vieron una adaptación parcial, de un 30 a un
discapacidad (Córdoba-Andrade, Gómez- 50%, de acuerdo al grado de severidad de la
Benito & Verdugo-Alonso, 2008). discapacidad en países europeos. Smith y
Ahora bien, Giné (2004) plantea que ha Alston (2009) dan a conocer que en algunos
surgido un gran interés por estudiar la cali- estudios se muestra que la relación entre
dad de vida, tanto desde un punto de vista discapacidad física y satisfacción vital ha
personal, como también político y cientí- llegado a ser inconsistente, producto del alto
fico, ya que se asocia a situaciones de res- nivel de los juicios negativos que afectan a
tricciones en la participación social. la satisfacción. Además, una alta correla-
Es así que Corraliza (1991) y posterior- ción de la tasa de bienestar subjetivo perso-
mente Ferreyra (2003) mencionan que la ca- nal con una variedad de mediciones físicas,
lidad de vida es un concepto que surge rela- es capaz de aumentar la vida de la persona,
cionado con el desarrollo de la sociedad de la calidad del sueño, felicidad, sociabilidad
bienestar y que no sólo es visto como el y extraversión (Pagán-Rodríguez, 2010).
grado de satisfacción subjetiva de un indi- De esta manera, surge la necesidad de
viduo, sino también como el nivel de recur- profundizar acerca de qué tan importante y
sos de los que dispone un individuo para satisfactoria es la calidad de vida que reciben
poder dirigir su vida. Schalock (1999) men- en sus hogares los jóvenes con discapacidad
ciona que el concepto de calidad de vida ha intelectual de la muestra, considerando que
surgido bajo tres clasificaciones: (1) como hay estudios que indican que un número
un concepto de sensibilización, que aporta considerable de las familias que tienen uno
un punto de referencia y guía desde el sujeto, o más miembros con discapacidad, actúa de
(2) como constructo social, usado como forma silenciosa, sin solicitar la ayuda ne-
principio general para mejorar la calidad de cesaria (Puga, 2005).
vida de una persona y (3) como tema unifi- Las familias de las personas con disca-
cador, girando a su alrededor tanto el pro- pacidad se diferencian en sus características
grama de rehabilitación como la evaluación de aquellas que no tienen esta condición
del mismo. dentro de su núcleo, requiriendo atención
En el ámbito de la salud mental, Verdugo psicosocial y orientación profesional para
y Martín (2002) mencionan que la calidad de lograr una dinámica más armónica y positiva
vida como concepto se encuentra asociado a que favorezca el desarrollo de la persona
enfoques que tienen como objetivo mejorar con discapacidad (Valls, Vilá & Pallisera,
las condiciones de vida de las personas con 2004). Así, la calidad de vida de la familia se
trastornos psicológicos, considerando de asocia al bienestar personal que va más allá
esta manera sus necesidades individuales. de lo individual, alcanzando así a la comu-
Es importante destacar que los elementos nidad (Mora, Córdoba & Bedoya, 2007).
claves en la calidad de vida de las personas Además, dado que las personas con dis-
con discapacidad intelectual están asocia- capacidad tienen una participación social li-
dos a la capacidad de toma de decisiones, mitada, hay más elementos riesgosos que
autocontrol, independencia y autonomía resultan como amenazas para su calidad de
(Arostegui, 1999). vida (Giné, 2004).
Cabe destacar que hay dos estudios que En el estudio que se informa se analizó la
dan cuenta de los efectos que tiene la disca- relación entre calidad de vida familiar, fun-
sus tutores sí respondieron, por ende, se in- DE = 7.1) y 1 en el nivel severo (M = 35.0;
cluyeron las respuestas de los padres, pero sin desviación).
no así la de los hijos dada su condición. Con respecto a los niveles de Felicidad
En la Tabla 1 se observan las medias y los Subjetiva y Satisfacción Vital, se observan
desvíos típicos de Importancia de la Calidad 28 casos de FS (M = 17.8; DE = 6.4) y de SV
de Vida Familiar (ICVF) y de Satisfacción de (M = 19.3; DE = 9.3) en hombres y 12 casos
la Calidad de Vida Familiar (SCVF). Para la de FS (M = 14.7; DE = 6.1) y de SV (M =
primera, existen 20 casos de discapacidad 17.7; DE = 8.4) en mujeres. Asimismo, exis-
leve (M = 110.9; DE =16.3), 2 en el nivel ten 7 casos de una baja FS (13.2%), 27 de
profundo (M = 100.5; DE = 34.7), 27 en el mediana FS (50.9%) y 6 de alta FS (11.3%)
nivel moderado (M = 116.4; DE = 11.9), 2 en de un total de 40 equivalentes al 75.5% de la
el nivel desconocido (M = 116; DE = 12.7) y muestra total. Se reportan 13 casos perdidos
2 en el nivel severo (M =123.5; DE = 2,1). Se en total (24.5%). Con respecto a SV, 15 ca-
muestran a su vez, los resultados de ICVF sos corresponden a una baja SV (28.3%), 16
(M = 114.0; DE = 14.5). En cuanto a la a una mediana SV (30.2%) y 9 a una alta SV
SCVF, existen 20 casos en discapacidad leve (17.0%), siendo la muestra total de 40 jóve-
(M = 95.5; DE = 18.3), 2 en el nivel profundo nes. Se reportan 13 casos perdidos en total
(M = 74.0; DE = 5.7), 27 en el nivel mode- (24.5%).
rado (M = 97.2; DE = 19.5), 2 en el nivel des- En la Tabla 4 se observa que existe co-
conocido (M = 106; DE = 4.2) y 2 en el ni- rrelación significativa entre Importancia de
vel severo (M = 102.5; DE = 19.1). Se la Calidad de Vida Familiar y Satisfacción
muestran también los resultados de SCVF de la Calidad de Vida Familiar (r = .402;
(M = 96.2; DE = 18.6). p < .01); entre Felicidad Subjetiva y Satis-
En la Tabla 2 se informa el Funciona- facción Vital (r = .457; p < .01) y entre Fe-
miento Familiar (M = 6.2; DE = 2.6) en 16 licidad Subjetiva y Funcionamiento Familiar
casos con discapacidad leve (M = 5.9; (r = .388; p < .05). Con respecto a la relación
DE = 2.9), 1 en el nivel profundo (M = 6.0; entre los factores de Calidad de Vida Fami-
sin desviación), 20 en el nivel moderado liar y Bienestar Subjetivo no se observan
(M = 6.4; DE = 2,5), 2 en el nivel descono- relaciones significativas, por lo cual no apa-
cido (M = 7.5; DE = .7) y 1 en el nivel severo recen en la Tabla 4 (r = .14; r = .114;
(M = 4.0; sin desviación). Se observaron 28 r = -.06; r = .08; r = .18; r = .17; r = -.02;
casos de Funcionamiento Familiar en hom- r = .02; r = -.7; r = -.99; p < .01).
bres (M = 6.2; DE = 2.6) y 12 en mujeres
(M = 6.4; DE = 2.7).
En la Tabla 3 se observan las dos dimen- DISCUSIÓN Y CONCLUSIONES
siones del Bienestar Subjetivo: Felicidad
Subjetiva (FS) (M = 16.8; DE = 6.4) y Sa- Cabe destacar considerando los resulta-
tisfacción Vital (SV) (M = 18.8; DE = 8.9). dos obtenidos en el estudio, que la tradición
La primera aparece en 16 casos en el nivel del bienestar subjetivo presente en los jóve-
de discapacidad leve (M = 16.7; DE = 5.8), nes de la muestra es heudaimónica (Ryan &
1 en el nivel profundo (M = 12.0; sin des- Deci, 2001), puesto que dichos individuos
viación), 20 en el nivel moderado (M = 17.3; no consideran la felicidad como el principal
DE = 7.3), 2 en el nivel desconocido criterio para elaborar sus pensamientos con
(M = 19.0; DE = 1.4) y 1 en el nivel severo respecto a la situación de su propia vida a
(M = 11.0; sin desviación). La segunda se partir de su condición de discapacidad inte-
observa en 16 casos en el nivel leve de dis- lectual, sino más bien manifiestan que les
capacidad (M = 17.8; DE =7.9); 1 en el ni- genera mayor recompensa personal en dicha
vel profundo (M = 12.0; sin desviación), 20 elaboración sentirse satisfecho tal como
en el nivel moderado (M = 19.1; DE = 9.7), son, a pesar de las dificultades asociadas a
2 en el nivel desconocido (M = 19.0; los diferentes niveles de discapacidades que
TABLA 1
MEDIAS Y DESVÍOS TÍPICOS DE LA CALIDAD DE VIDA FAMILIAR EN FUNCIÓN DEL NIVEL DE DISCAPACIDAD
EN JÓVENES
TABLA 2
MEDIAS Y DESVÍOS TÍPICOS DEL FUNCIONAMIENTO FAMILIAR RELACIONADO CON EL NIVEL DE DISCAPACIDAD
216
MEDIAS Y DESVÍOS TÍPICOS DE BIENESTAR SUBJETIVO (FELICIDAD SUBJETIVA Y SATISFACCIÓN VITAL) RELACIONADO CON EL
NIVEL DE DISCAPACIDAD EN JÓVENES
Importancia
Calidad de Vida Familiar
ρ 1 .402** .147 .191 .058
Sig. (bilateral) .003 .364 .237 .724
Felicidad Subjetiva
r .056 .034 1 .457** .388*
Sig. (bilateral) .733 .833 .003 .013
Satisfacción Vital
r .112 .026 .457** 1 .300
Calidad de vida familiar y bienestar subjetivo en jóvenes con discapacidad
Funcionamiento
Familiar
r .090 .249 .388* .300 1
Sig. (bilateral) .579 .121 .013 .060
217
Muñoz Valdés, Poblete Toloza y Jiménez Figueroa
Villar, F., Resano, C., Osuna, J. & Triadó, C. Zondek, A., Zepeda, M., González, F. & Reca-
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Talca - Chile