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1. INTRODUCCIÓN
Cuadro 1
Dominios, indicadores y áreas de calidad de vida
Modelo de Claes y otros
Modelo de Schalock y otros (2002, 2008) (2012)
Dominios Indicadores Áreas
Metas, preferencias, elección y
Autodeterminación
autonomía
(1) Independencia personal
Participación, inclusión y
2. MÉTODO
2.1 PROCEDIMIENTO
Los datos presentados forman parte de una investigación más amplia 149
en la que participaron 201 padres y madres, que completaron un cuestio-
nario centrado en analizar sus experiencias en torno a la autodeterminación
de sus hijos. A todos los encuestados se les brindó la posibilidad de realizar
una entrevista personal para profundizar en el objeto de estudio. Durante
esta segunda fase de la investigación, se recogió un cuerpo abundante de
datos, lo cual nos ha permitido identificar múltiples dominios e indicadores
de calidad de vida, además de los relativos a la autodeterminación.
2.2 PARTICIPANTES
Cuadro 2
Distribución de la muestra en función de distintas variables
Personas entrevistadas (padres y madres)
Variable Fr.
Varón 7
Sexo
Mujer 33
31-40 1
41-50 17
Edad
51-60 12
61o más 11
Ocupación 20% jubilados; 20% amas de casa; 60% ocupaciones difícilmente agrupables
Personas con discapacidad intelectual (hijos)
Variable Fr.
Varón 23
Sexo
Mujer 17
11-15 10
Edad 16-20 10
21 o más 20
Ligero 6
Moderado 13
Grado di Severo 17
Profundo 1
Lo desconoce 3
150
2.3 INSTRUMENTO
Desde un paradigma cualitativo, la entrevista semiestructurada es el
instrumento que mejor se ajusta a nuestros propósitos. Dado el carácter de la
entrevista, se fijó una serie de preguntas clave, algunas de las cuales se reco-
gen en el cuadro 3, agrupadas conforme al modelo de calidad de vida citado.
Cuadro 3
Preguntas contenidas en la entrevista relativas
a los dominios de calidad de vida
Áreas Dominios Ejemplos de preguntas
Autodeterminación ¿Qué elecciones y decisiones realiza su hijo?
(1) Independencia
¿Cree que le da la suficiente autonomía?
personal Desarrollo personal ¿Cree que tiene metas personales?
Relaciones ¿Cómo percibe el papel de las personas con
interpersonales discapacidad intelectual en la sociedad
Inclusión social actual?
(2) Participación
¿Cree que tienen poder de decisión?
social
¿Qué opina sobre el derecho a la
Derechos autodeterminación de las personas con
discapacidad?
Bienestar emocional ¿Cómo definiría a su hijo?
Bienestar físico ¿Qué cualidades tiene?
(3) Bienestar
¿Cree que es consciente de sus limitaciones?
general
Bienestar material Datos sobre ocupación actual, diagnóstico,
proceso de escolarización, etc.
3.2.2 Autodeterminación
Metas y preferencias
Autonomía
154
Según los entrevistados, el nivel de autonomía de sus hijos con
discapacidad depende de dos factores: sus capacidades y su motivación o
voluntad, tal y como hemos mencionado anteriormente. En este sentido, un
grupo de padres (33%) reconoce que, en casa, sus hijos son menos autóno-
mos que en otros entornos, como el colegio o el centro de empleo: «En casa
nos torea más, en el colegio tienen otro tipo de dinámicas». Todos los padres
se enorgullecen de los avances de sus hijos, apoyados por los profesionales,
hecho que nos indica que el desarrollo de hábitos de autonomía es un objetivo
educativo prioritario. Un aspecto llamativo es que, una pequeña parte de la
muestra (concretamente, 7 padres), aluden a la victimización por parte de sus
hijos: «Ya sabéis que soy discapacitado»; «Hago esto porque estoy enfermo
y no sé lo que hago…)». Además, vuelven a aparecer factores estresores por
las demandas adicionales: falta de tiempo, de confianza o de paciencia para
que la persona con discapacidad realice tareas por sí sola junto con un gran
temor ante la idea de que sus hijos salgan fuera de casa: «Me cuesta dejarle
hacer cosas solo, procuro que lo intente hacer él pero creo que no lo va a
hacer bien, no me fío»; «Siempre he estado muy pendiente… en eso no he
sido buena madre»; «Tengo que empezar a dejarle».
3.3.2 Derechos
3.3.3 Inclusión
4. CONCLUSIONES
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