La mejora del deterioro de la comunicación en la afasia progresiva primaria

(PPA) es un área de importancia clínica y de investigación actual. Los

patólogos del habla y el lenguaje (SLP) tienen una variedad de habilidades e
intervenciones para apoyar la comunicación en la PPA; sin embargo, el
desconocimiento de su función y las bajas tasas de derivación es una
preocupación constante. La conceptualización E 3 BP de la práctica basada
en la evidencia comprende 3 componentes: evidencia basada en la
investigación, evidencia basada en la práctica y preferencias informadas del
paciente. Aquí, describiremos cómo existe evidencia para manejar las
dificultades de comunicación experimentadas por las personas con PPA en
los 3 niveles del (E 3BP), destacando cómo esto permite que las
intervenciones de SLP se basen tanto en la evidencia como en el
paciente. Alentamos a los profesionales de la salud a valorar y utilizar la
amplia gama de servicios que los SLP pueden ofrecer cuando trabajan con
personas con PPA, para educar, remediar las habilidades lingüísticas
cotidianas, aumentar la participación diaria y maximizar la calidad de vida en
general.

Palabras clave afasia primaria progresiva , la práctica basada en la

evidencia , la medicina basada en la evidencia , el habla y el lenguaje
patología , la comunicación

Introducción

Las demencias que se caracterizan predominantemente por el deterioro de

las habilidades de comunicación se conocen colectivamente como
"demencias dirigidas por el lenguaje" o "afasia primaria progresiva"
(PPA). La afasia progresiva primaria se definió por primera vez como "afasia
1 (p592)
lentamente progresiva" por Mesulam, y el diagnóstico requiere un
deterioro insidioso del lenguaje. 2 Sin embargo, a diferencia de las formas
amnésicas de demencia, las personas con PPA en las etapas inicial y media
suelen conservar sus habilidades cognitivas no lingüísticas (incluida la
memoria episódica) y, a menudo, demuestran una aguda conciencia de sus
dificultades de comunicación. 3 , 4

La afasia primaria progresiva no es una enfermedad per se, es una variedad

de síndromes clínicos heterogéneos que no tienen una causa o patología
subyacente. Como se detalla en los criterios de diagnóstico internacionales
actuales, 2 hay 3 principales y ampliamente aceptadas presentaciones
clínicas: variante semántica, no fluida / agramáticos variante, y variante
logopenic. 2 Las 3 variantes suelen tener dificultades para encontrar
palabras y alteración de la producción del lenguaje, pero difieren en la
naturaleza de otras alteraciones lingüísticas, como alteraciones del lenguaje
y comprensión de objetos en la variante semántica de la PPA y alteraciones
de la coordinación motora del habla en la variante no fluida / agramática. 5En
las últimas etapas de la afección y a medida que avanza la neuropatología,
5
surgen síntomas cognitivos, conductuales y motores adicionales.

La afasia progresiva primaria se describió previamente como la presentación

del lenguaje de la demencia frontotemporal (FTD) con 2 variantes clínicas:
una semántica y una no fluida, hasta que Gorno-Tempini y sus colegas
introdujeron la variante logopénica y se reconoció la necesidad de criterios
2,6,7
de consenso para el diagnóstico de la APP . Desde el desarrollo de los
criterios de consenso, sin embargo, hemos llegado a comprender que
alrededor de 1 de cada 5 casos seguirá siendo difícil de categorizar. 4 Las
caracterizaciones clínicas y patológicas cambiantes de la PPA a lo largo de
los años han dificultado que los médicos se mantengan actualizados con la
información sobre la PPA. 8 , 9En particular, mientras que algunas variantes
de PPA (semántica y no fluida) surgen típicamente de la degeneración lobar
frontotemporal (FTLD; nota 1 ), otras (variante logopénica) tienen patología
de Alzheimer y se considera que presentan enfermedad de Alzheimer de
forma atípica. No hay estudios que establezcan la prevalencia de la PPA per
se, y los cálculos se enturbian por el hecho de que la mayoría de los
estudios de prevalencia de FTD no incluyen la variante logopénica de la
PPA (pero sí incluyen síndromes de FTLD motores y conductuales). Sin
embargo, Marshall y colaboradores 4 (citando 10 , 11 )han sugerido que la
prevalencia de la PPA puede ser aproximadamente del orden de 3 por 100
000. El hecho de que la PPA solo se haya reconocido desde principios de la
década de 1980, y el conocimiento de las variantes de la PPA, sus
presentaciones clínicas y patologías aún se esté expandiendo, significa que
la investigación sobre el papel de los patólogos del habla y el lenguaje (SLP)
y la intervención en la comunicación para las personas con PPA se
encuentra relativamente en su infancia en comparación con la afasia por
accidente cerebrovascular. 12

En el día a día, las personas con EPP experimentarán dificultades con la

13
comunicación en una variedad de contextos diferentes. Estos pueden
abarcar desde situaciones sociales hasta transacciones de servicios, desde
la comunicación de decisiones financieras y legales claras hasta la
14
comprensión de las necesidades o preferencias básicas. A menudo, las
personas pueden mantener la independencia en estas áreas durante más
tiempo con el apoyo adecuado e individualizado de los profesionales de la
salud, como los SLP. Incluso los SLP que no han tenido el beneficio de una
formación específica en PPA poseen un amplio conocimiento de la
evaluación y el manejo de la comunicación, la rehabilitación cognitiva, las
actividades de la vida diaria y el diseño de intervenciones centradas en la
persona, y esto los coloca en una posición única para mejorar la
comunicación, afrontamiento y calidad de vida de las personas con
EPP. 15- 17 Sin embargo, las tasas de derivación de PPA a servicios SLP
siguen siendo bajas 18- 20 y el papel de los SLP que trabajan con la
21
comunicación en los síndromes de demencia es poco reconocido. Los
patólogos del habla y el lenguaje también brindan un apoyo vital para las
22 -
dificultades para tragar en los síndromes de demencia (ver los estudios
24
para una discusión más detallada de este tema); sin embargo, este
artículo se centra en el apoyo a la comunicación.

Las personas con PPA pueden presentarse ante una amplia gama de
proveedores de atención, como especialistas médicos, médicos generales,
enfermeras y trabajadores de atención, así como SLP. El objetivo de este
artículo es aumentar la conciencia entre estos profesionales de la salud de
que las personas con EPP y sus familias tienen a su disposición
intervenciones de comunicación efectivas porque los SLP están capacitados
para desarrollar planes de intervención triangulando 3 fuentes de evidencia:
evidencia de investigación, evidencia basada en la práctica y las
25 , 26
preferencias de un paciente completamente informado. Este enfoque
de “múltiples fuentes de evidencia” es consistente con el énfasis emergente
en la atención dirigida por el paciente, la calidad de vida y las medidas de
resultado informadas por el paciente en los sistemas de atención médica a
 nivel mundial. 15 , 21 , 27, 28 Las revisiones completas de las opciones de
tratamiento en la PPA están disponibles en otros lugares, y se alienta a los
lectores interesados a consultarlas para obtener un resumen de la evidencia
de investigación más reciente. 29 -31

Provisión de intervención de comunicación para PPA

Históricamente, las intervenciones de estilo de rehabilitación a menudo no

se han ofrecido a las personas con PPA o, de hecho, con algún síndrome de
demencia. 21 , 32 Esto se ha relacionado, en primer lugar, con “el nihilismo
terapéutico tradicional que acompaña frecuentemente al diagnóstico de
trastornos progresivos” que puede adoptarse en el manejo de personas con
PPA. 33 (p669) En segundo lugar, las partes remitentes siguen teniendo poca
conciencia del valor de SLP en la gestión positiva de las necesidades de
18- 20 , 34
comunicación de las personas con PPA. De hecho, se desconoce el
alcance total de la falta de reconocimiento y la falta de
referencia. Claramente, la educación de todos los profesionales de la salud
sobre el papel del SLP en el manejo de la PPA es de importancia constante
para garantizar los mejores resultados para estas personas. De hecho,
algunas barreras a los servicios para personas con PPA también provienen
de la propia profesión SLP. 32 El primer documento de posición sobre la
demencia del Royal College of Speech Language Therapists del Reino
Unido, por ejemplo, fue tan reciente como 2005. Se centró en las dificultades
de memoria en la demencia 35 y no abordó la PPA en
absoluto. Posteriormente, un estudio australiano en 2009 encontró que los
18
encuestados SLP informaron falta de confianza al tratar con PPA y un
estudio de EE. UU. en 2014 reveló que el 43% de los SLP informaron no
34
estar familiarizados con la PPA en absoluto.

Hoy en día, existe una cantidad apremiante de evidencia para demostrar

que la provisión de intervención de comunicación para la PPA es valiosa y
crítica por varias razones. Primero, la PPA puede ser una demencia de inicio
más joven: las personas con PPA pueden tener entre 40 y 50 años,
36
ocupadas criando familias y / o trabajando. De hecho, la investigación ha
demostrado que los FTD, incluida la PPA, están asociados con un costo
social y económico sustancial para las personas y sus familias. 37 En segundo
lugar, existe una amplia variación en la supervivencia y el pronóstico. Se ha
informado que la supervivencia promedio es de 10,6 años para las personas
con variante semántica u 8 años para las personas con variante no fluida
10
después de la aparición de los síntomas. El deterioro del lenguaje puede
ser lo suficientemente lento en algunos casos como para que las personas
vivan con déficits lingüísticos relativamente focales durante más de 10
años. 5 En otros casos, sin embargo, la progresión de deficiencias
puramente lingüísticas a más generalizadas puede ser notablemente más
rápida ( nota 2 ; ver el caso descrito por Mahendra 38 ) .Por ejemplo,
compare S1 y S5 en el estudio de Croot y sus colegas, quienes inicialmente
habían Presentaciones similares de la variante no fluida de la PPA: una se
deterioró rápidamente después del diagnóstico y en cuestión de meses,
mientras que la otra mostró un cambio mínimo en el estado de ánimo y las
habilidades cognitivas no lingüísticas durante un período de años, lo que
resultó en diferencias considerables en su candidatura para
intervenciones. 39En tercer lugar, muchas personas con PPA tienen una
mayor conciencia de sus problemas de comunicación, ya que su percepción
suele estar intacta, lo que puede asociarse con angustia y depresión
clínicamente significativas. 17 , 36 , 40 En resumen, ya sea que el declive del
lenguaje sea rápidamente progresivo o dolorosamente lento, cada uno de
estos factores justifica enfáticamente apuntar a las habilidades lingüísticas
perdidas y apoyar interacciones comunicativas importantes en personas con
EPP, permitiéndoles maximizar su comunicación, autonomía y calidad. de
vida por más tiempo. 36 , 41- 43 En todas las etapas de esta progresión,
muchos expertos han sugerido formas en las que el apoyo de SLP puede
beneficiar a las personas con PPA y sus familias. Esto puede incluir
educación, apoyo, intervenciones dirigidas a la discapacidad o
compensatorias. 4 , 32 , 44 -47 Además de dirigirse directamente a la
comunicación, por supuesto, la aplicación de la experiencia en SLP para
apoyar a las personas y las familias también beneficia las relaciones, las
18 , 19
estrategias de afrontamiento, la salud mental y la calidad de vida.

En el futuro, las palabras de Murray en 1998: "Se anima a profesionales

como neurólogos, neuropsicólogos y patólogos del habla y el lenguaje a
33 (p669)
abogar por la prestación de servicios a los pacientes con PPA", hasta
los de Cartwright más recientemente en 2015: “Es importante que los
 médicos tengan las habilidades y los recursos disponibles para infundir
esperanza y fomentar estrategias de afrontamiento proactivas como un
componente clave del manejo terapéutico [de la PPA]”, 17 (p188)
continúan
sonando real. Aunque la traducción de este mensaje a los servicios clínicos
ha sido lenta en ocasiones, este mensaje se difunde cada vez más,
36 , 42 , 45 ,46
especialmente en los artículos de opinión de expertos. Si somos
conscientes de que las personas con PPA tienen necesidades específicas
que pueden no ser satisfechas por los servicios para las demencias
amnésicas, la promoción de intervenciones SLP para personas con
demencia por parte de asociaciones profesionales también es
prometedora. Las declaraciones prácticas ahora destacan que las
intervenciones SLP para personas con demencia deben basarse en las
fortalezas y debilidades comunicativas 48 y “promover y mantener [la]
independencia funcional y social de las personas con demencia”. 49 (pág. 7)
Por
último, es positivo ver la popularidad de las oportunidades de aprendizaje y
los talleres de desarrollo profesional sobre la PPA. Las dos últimas dos
conferencias internacionales sobre demencias frontotemporales han
incorporado talleres para brindar educación sobre la PPA a una amplia
gama de proveedores de servicios clínicos, incluidos los SLP, junto con
recursos educativos disponibles al público. 50

Fuentes de evidencia para la intervención de

comunicación en PPA

El enfoque E 3 BP

La medicina basada en la evidencia fue definida por primera vez por Sackett
et al. 51 y posteriormente desarrollada como una práctica basada en la
evidencia para los SLP. 26 , 52 Esta última a menudo se describe utilizando la
abreviatura E 3 BP , 26 haciendo explícito que hay 3 fuentes de pruebas que
son igualmente relevantes en la toma de decisiones clínicas. Aquí definimos
los 3 tipos de evidencia siguiendo en gran medida a Dollaghan y
Lof. 26 , 52 La evidencia de la investigación se refiere a la mejor evidencia
disponible de la investigación sistemática con alta validez interna que se
26
aplica a una pregunta clínica determinada. Evidencia basada en la
prácticatambién se ha descrito previamente como "experiencia
 clínica" 51 (p71) y "evidencia interna a la práctica clínica". 26 (p2)
Se refiere a la
evidencia que se recopila en un entorno clínico y que puede tener una
mayor aplicación en la vida real que en el caso de algunos estudios
52
estrictamente controlados que generan evidencia de investigación.
Las
preferencias de un paciente completamente informado se refieren a cómo
los médicos desarrollan una comprensión compartida de las "creencias,
26 (p2)
preferencias, esperanzas y temores" de las personas a su cargo, de
modo que puedan utilizarse para seleccionar intervenciones y establecer
metas y objetivos terapéuticos en las que los individuos tendrán confianza y
cumplirán. Dollaghan 26 analiza cuál es la mejor manera de obtener esta
información cuando se trabaja con personas con dificultades de
comunicación, por ejemplo, a través de una entrevista, una entrevista por
delegación o la triangulación de pruebas.

Evidencia basada en la investigación para los servicios SLP en PPA

¿Existe evidencia de investigación de que los SLP pueden proporcionar una

intervención eficaz a las personas con PPA? En la actualidad, existen
numerosos estudios que demuestran el impacto de las intervenciones para
la EPP que se centran directamente en practicar y mantener las habilidades
de comunicación. Estos incluyen revisiones sistemáticas (ver
estudios 29- 31 para una descripción general) y un número creciente de
estudios de diseño experimental de caso único, ambos considerados como
evidencia de alta calidad por el Centro de Medicina Basada en Evidencia de
Oxford, 53 , 54 así como un creciente cuerpo de grupos de casos controlados
estudios. La mayoría de los informes investigan el tratamiento de
recuperación léxica, que también se describe como reaprendizaje de
palabras. 30 Estas intervenciones capacitan a las personas con EPP para
recuperar mejor un vocabulario básico de palabras personalmente
relevantes. Muchas personas se benefician enormemente de este
entrenamiento, lo que se evidencia en una mejor recuperación de palabras
entrenadas que de palabras no entrenadas. Además, muchas de las
personas que participan en este tipo de intervención la encuentran
gratificante y positiva. 55Si bien algunos estudios han demostrado la
generalización a elementos o contextos no capacitados, todavía no existe
una comprensión clara de los mecanismos o factores que podrían promover
la generalización. 56- 58 El entrenamiento del guión, que promueve el
aprendizaje de memoria de declaraciones y monólogos personalmente
relevantes, 59 y el entrenamiento del discurso, que apoya la comprensión 60
y
/ o la producción de oraciones e historias, 61 , 62 también se ha demostrado
que mejora las habilidades de comunicación en la etapa temprana y media.
enfermedad para personas con PPA. Aunque tales intervenciones no
pueden prevenir el deterioro inevitable del lenguaje, estos estudios
proporcionan evidencia de investigación de que el aprendizaje de elementos
practicados y / o nuevas estrategias es realmente posible en la EPP.

Varios otros estudios han encontrado resultados positivos al ayudar a las

personas a continuar participando en las actividades diarias. Los ejemplos
incluyen facilitar la comprensión, el recuerdo y la discusión sobre programas
de televisión, 60 aprender a escribir notas con fotos adjuntas en un teléfono
inteligente para ayudar a recordar las listas de compras o proporcionar
relatos de actividades recientes, 63 , 64 y el uso de señales visuales y escritas
65 Las
adicionales para ayudar a seguir recetas. mejoras posteriores a tales
intervenciones no solo se limitan a los entornos de investigación, sino que
han dado como resultado el uso espontáneo de habilidades capacitadas en
nuevos entornos cotidianos. 64

Además de las opciones disponibles de forma individual, los SLP ofrecen

educación, apoyo y / o grupos de conversación / comunicación a las
personas con PPA y sus familias. Los comentarios cualitativos y los datos de
la encuesta indican que las personas con PPA y sus familias agradecen la
educación sobre PPA. 55 , 66 También aprecian tanto el apoyo psicosocial
directo como, indirectamente, la oportunidad de reducir el aislamiento y
66- 68
conocer a otros con el diagnóstico que estos grupos
proporcionan. También valoran la capacidad de practicar las habilidades de
comunicación en un entorno de grupo naturalista y / o con nuevos
63 La
compañeros de comunicación. familia y los compañeros de
comunicación pueden aprender a facilitar mejor una conversación
exitosa. 55 , 68 , 69 No solo los participantes informan positivamente sobre
muchos aspectos de la intervención grupal, sino que hay evidencia adicional
de que estas actividades mejoran la calidad de vida y / o la
confianza. 55 , 66- 68 Dado que normalmente incluyen múltiples componentes
 al mismo tiempo, sigue siendo una pregunta abierta cuál de los
componentes de estas intervenciones grupales contribuye más a sus
resultados positivos.

Las intervenciones se pueden entregar con éxito a través de diferentes

modalidades y plataformas: cara a cara en la clínica, de forma remota
mediante el teléfono o plataformas en línea, por un interlocutor principal
capacitado en el hogar o por la persona con PPA que trabaja en tareas de
tratamiento en el hogar. 30

Evidencia basada en la práctica

La evidencia basada en la práctica puede incluir opiniones de expertos,

recopilación de datos en la práctica, informes de casos o incluso informes
familiares sobre los éxitos y desafíos de las intervenciones en el hogar. Las
opiniones y los comentarios de los expertos en patología del habla y el
lenguaje que abogan por intervenciones particulares reflejan las
percepciones de los autores de que esas intervenciones han sido efectivas
en su práctica clínica. Por ejemplo, la mayoría de los médicos que trabajan
con PPA en el Reino Unido informaron que utilizan predominantemente
intervenciones que tienen como objetivo aumentar la participación en las
metas y actividades diarias. 20 , 70Varios otros artículos de opinión de
expertos o libros de texto también abogan por este enfoque. Las
intervenciones que se ha sugerido que estén respaldadas por evidencia
basada en la práctica incluyen la enseñanza de estrategias de reparación de
conversaciones y / o circunloquios (para ayudar a las personas a comunicar
su mensaje cuando no pueden encontrar las palabras exactas que
desean), 46 capacitación de compañeros de comunicación (donde los socios
están enseñó cómo comunicarse de manera que facilite intercambios
exitosos y reduzca la frustración), comunicación multimodal (donde cualquier
modalidad como escribir, dibujar, gesticular y / o hablar puede usarse para
transmitir un mensaje), 62 , 71 y el uso de la comunicación ayudas
44 , 46, 71
(seleccionar símbolos y / o imágenes para transmitir un mensaje).

Los estudios de casos de personas con PPA que han demostrado ganancias
significativas a nivel personal y clínico después de la intervención también
proporcionan evidencia basada en la práctica. Por ejemplo, Murray describe
 a una mujer con PPA y su esposo que experimentaron varios beneficios de
comunicación de la comunicación multimodal, la capacitación de
compañeros de comunicación y el uso de una ayuda de comunicación
electrónica a lo largo del tiempo, así como los beneficios sociales de la
33
participación en un grupo de apoyo para la afasia.

Por último, las historias de las personas con EPP y sus familias con respecto
a la eficacia y utilidad de ciertas intervenciones no deben pasarse por alto
como evidencia basada en la práctica. Una autora no especializada describe
el impacto significativo que tuvo un dispositivo de comunicación de texto a
voz para su esposo: “Le devolvió a Boyd su calidad de vida y ahora tenía
confianza para hablar con la gente a través de la máquina. Definitivamente
era el momento adecuado para que lo tuviera mientras aún tenía las
habilidades cognitivas para usarlo. Volvió a calmarse después de sentirse
frustrado y agitado y estuvo más feliz consigo mismo por un tiempo
". 16 (p902) Informes como estos brindan a los SLP conocimientos sobre qué
intervenciones pueden beneficiar a qué personas y pueden ayudar a
determinar si un paciente posterior es lo suficientemente similar como para
poder beneficiarse del mismo enfoque.

Preferencias de los pacientes informados

La integración de las preferencias de los pacientes informados es la tercera

fuente de evidencia en E 3 BP. La toma de decisiones compartida para
alinear los enfoques de intervención, los objetivos y los elementos
específicos de la terapia con las preferencias del paciente, caso por caso,
también es coherente con un "enfoque centrado en el
paciente". 21 , 72 , 73 Muchos factores individuales pueden predisponer a una
persona con EPP a disfrutar, beneficiarse o participar en una intervención en
particular, incluido su grado de motivación, apoyo familiar, elección de
objetivos, estado de ánimo actual, recursos cognitivos, potencial de
aprendizaje y cambio, recursos financieros y cuestiones logísticas como el
transporte. 36 , 74 , 75Es probable que tener en cuenta estos factores y
preferencias mejore la motivación y el compromiso de los pacientes con los
76 , 77
servicios, así como su confianza y calidad de vida.
 Una vez que un paciente ha probado una intervención, los SLP pueden
considerar preguntas como: ¿Qué pensó el paciente de la intervención? ¿Es
26
algo con lo que sienten que se comprometerían a más largo plazo? ¿Es
necesario ajustar los objetivos o elementos específicos a los que se
dirige? De hecho, dado que las respuestas individuales a las intervenciones
no se pueden garantizar por adelantado, algunos investigadores de la PPA
recomiendan ensayos de tratamiento a corto plazo como indicadores de
30 , 76
quién podría estar motivado y ayudado por el tratamiento. Además, el
examen de las preferencias de los pacientes debe incluir la consideración de
sus antecedentes lingüísticos y socioculturales para que las intervenciones y
los objetivos de la terapia puedan alinearse y administrarse de manera
afirmativa y culturalmente congruente.

Triangular las fuentes de evidencia

E 3 BP integra las tres formas de evidencia durante la toma de decisiones

clínicas. 78 Una vez informado acerca de las opciones, cada individuo tendrá
diferentes prioridades para su comunicación y estas deben equilibrarse con
la evidencia de investigación disponible y la evidencia basada en la
práctica. Por ejemplo, la evidencia de la investigación nos dice que las
intervenciones de reaprendizaje de palabras pueden ser efectivas para el
vocabulario básico, así como para aumentar la confianza y la
participación. 30 , 79También hemos aprendido que algunos participantes de
la investigación están muy motivados para mejorar su discapacidad del
habla y / o lenguaje. Por ejemplo, en nuestra propia investigación, un
participante de 64 años con PPA de variante logopénica dijo: "Tienes que
hacer cosas que te ayudarán a hablar ... Encontrar las palabras es lo mejor
que puedes hacer". La combinación de la evidencia de la investigación y las
preferencias del paciente sugiere que el tratamiento de recuperación léxica
sería una excelente opción para apoyar la búsqueda de palabras por parte
del primer individuo, pero la combinación de la evidencia basada en la
práctica y las preferencias del paciente sugiere que sería inadecuado para
30 , 45 , 76 , 80
algunos otros, a pesar de la evidencia de la investigación. De
manera similar, la evidencia de la investigación nos dice que la introducción
de modalidades alternativas de comunicación más temprano en la
progresión de la enfermedad puede aliviar la frustración y aumentar la
 16
independencia de algunas personas. Por el contrario, otros pueden
encontrar que están introduciendo a las intervenciones de tipo
compensatorio destaca incómodamente la realidad futura que su lengua se
reducirá. 36 Teniendo en cuenta tanto la evidencia de la investigación como
las preferencias de los pacientes, el SLP podría decidir no introducir este
tipo de intervención para estos últimos.

En última instancia, el SLP debe tomar una decisión final sobre cómo
proceder, incorporando las diferencias individuales y todas las opciones de
intervención. Dado que los SLP están capacitados para garantizar que las
opciones se expliquen de manera accesible y amigable para la
comunicación, las personas con problemas de comunicación deben tener
todas las oportunidades para participar en este proceso de toma de
decisiones. Los ejemplos proporcionados muestran cómo E 3 BP es un
marco útil para integrar la investigación y la evidencia basada en la práctica,
así como las preferencias de un paciente completamente formado, al
81
ponderar diferentes tipos de evidencia de una persona a otra.

Conclusión

Las personas con EPP experimentan una devastadora pérdida de

habilidades de comunicación, a menudo mientras están plenamente
conscientes y aún se encuentran en una fase muy activa de sus vidas. El
efecto de los cambios de comunicación en la calidad de vida, la participación
en las actividades diarias, así como en las familias y las relaciones es
extenso. Aquellos de nosotros que trabajamos clínicamente con PPA
necesitamos más investigación sobre la trayectoria de la enfermedad,
tratamientos (efectividad, candidatura, mecanismos subyacentes a las
ganancias del tratamiento y generalización), compensación por las
dificultades de comunicación (como el próximo trabajo que se realizará en la
82
capacitación de interlocutores) y una mejor comprensión de la perspectiva
42
de las personas con PPA y qué factores pueden promover el bienestar.

Sin embargo, los patólogos del habla y el lenguaje ya pueden hacer una
cantidad considerable para maximizar la comunicación, la participación, las
relaciones y la calidad de vida del día a día en la EPP. Los 3 componentes
de la práctica basada en la evidencia (evidencia basada en la investigación,
evidencia basada en la práctica y las preferencias de los pacientes
informados) permiten que se considere una gama amplia y sólida de
evidencia al apoyar a las personas con PPA con su comunicación, lo que
garantiza derivaciones tempranas a los servicios SLP. Es fundamental que
todos los profesionales de la salud que participan en el tratamiento de las
personas con EPP en todos los niveles de atención, desde los especialistas
en diagnóstico hasta los proveedores de atención residencial en la tercera
edad, sean conscientes del valor del apoyo y la intervención comunicativos
para estas personas y sus familias.

Declaración de intereses en conflicto

Los autores declararon no tener ningún conflicto de intereses potencial con
respecto a la investigación, autoría y / o publicación de este artículo.

Financiamiento
Los autores declararon haber recibido el siguiente apoyo financiero para la
investigación, autoría y / o publicación de este artículo: Leanne Ruggero
recibió el apoyo de una Beca del Programa de Capacitación en Investigación
del Gobierno de Australia y una Beca de Estipendio de la Ruta de
Capacitación en Investigación de la Universidad Macquarie, y Lyndsey
Nickels por una futura beca del Australian Research Council (FT120100102)
durante la preparación de este artículo.