Alimentación

No hay evidencia de que la dieta modifique la enfermedad.

En general los niños con AIJ deben seguir una dieta sana, completa, variada,
normal para su edad y equilibrada, en hidratos de carbono y proteínas,
proporcionando el aporte calórico necesario para el desarrollo de los músculos

Los niños que reciban esteroides deben evitar comer en exceso, así como los
alimentos con alto contenido en sal y muy calóricos. Es importante que
mantenga una buena nutrición. Frutas y verduras en cantidad, lácteos y quesos
para un buen aporte de calcio, y poca comida rápida son la clave para una
alimentación saludable. No hay que excluir ningún alimento de la dieta.

Aún con poca evidencia científica, el suplemento con algunos extractos de

cartílago parece mejorar los síntomas.

A veces, cuando se trata de artritis sistémica, es común que en los primeros

tiempos el niño demuestre poco apetito, pero este vuelve cuando la
enfermedad entra en remisión. En estos casos, hay que ayudarles con
suplementos proteicos y vitamínicos; en caso de tomar corticoides, que
producen descalcificación de los huesos, hay que darles un aporte extra de
calcio y vitamina D.

En caso de que el paciente tenga sobrepeso, se suele recomendar que

adelgace un poco, porque entonces se acumula sobre las articulaciones más
peso del que pueden soportar.

Ejercicio

La práctica deportiva es un aspecto esencial del día a día de los niños.

Uno de los principales objetivos del tratamiento de la AIJ es el de permitir que

los niños vivan una vida lo más normal posible, y que ellos mismos no se
consideren distintos de sus compañeros. Por tanto, la tendencia general es la
de permitirles practicar los deportes que quieran y confiar en que pararán en el
momento en que una articulación les moleste.

Aunque el esfuerzo no beneficia a una articulación inflamada, el daño físico que

puede producir es mínimo comparado con el daño psicológico derivado de
prohibirles jugar con sus amigos por causa de la enfermedad. Este tipo de
elecciones se enmarcan en un esquema terapéutico más amplio, que tiende a
animar psicológicamente al niño a no depender de los demás y a asumir por sí
mismo las limitaciones derivadas de su propia enfermedad.

Aparte de estas consideraciones, es preferible recomendar la práctica de

deportes que evitan o reducen el esfuerzo de las articulaciones, como son la
natación o el montar en bicicleta.
El ejercicio en la artritis reumatoide rinde efectos probadamente positivos sobre
la movilidad articular, la fuerza muscular, la capacidad aeróbica, la masa ósea
y, lo que es más importante, la capacidad y la independencia funcionales.

El ejercicio correcto no aumenta el dolor ni la actividad inflamatoria, sino más

bien al contrario, por lo que un programa de ejercicios debe formar parte del
tratamiento rutinario del paciente, que debe aprenderlos y mantenerlos
continuadamente en su domicilio.

En un primer momento, indica una serie de ejercicios muy simples, con el

detalle sobre las posiciones y los movimientos que el paciente es capaz de
realizar. A medida que se observan mejoras, incorpora movimientos más
activos, que permiten ganar fuerza muscular y recuperar la movilidad. Estos
planes son personalizados y se arman de acuerdo con las necesidades de
cada caso.

Generalmente, el niño debe asistir al hospital o centro médico durante las

primeras sesiones, pero una vez que practicó e incorporó los ejercicios, puede
hacerlos en casa.

Saltar, correr, jugar, bailar… son actividades cotidiana de todo chico/a.

Algo importante a tener en cuenta cuando se practica cualquier deporte es la

seguridad, tener cuidado con las articulaciones. Algunas actividades físicas
pueden adaptarse para evitar la sobrecarga de las articulaciones.

La natación suele ser algo seguro para la mayoría de niños con artritis, pero es
importante que la temperatura sea cálida para que no cojan frío.
Estimular los juegos en las etapas de la vida en la cual estos ocupan un rol
preponderante, como sucede en los niños pequeños (Juego con pelotas
livianas). Estimular algunos deportes que puedan favorecerlo, como la
natación. La natación es uno de los mejores ejercicios. Relaja los músculos,
las articulaciones se mueven más fácilmente sin soportar peso sobre ellas y
además es un buen deporte.

La bicicleta es una buena alternativa (salvo en caso de compromiso de

articulación de cadera) ya que permite una movilización adecuada en especial
de rodillas y pies. En general, evitar deportes violentos y actividades de tipo
competitivo. Estimular actividades recreativas suaves como la pintura, música,
trabajos manuales en greda, plastilina, cestería, tejidos, macramé,
computación, máquina de cocer, etc.

Si el niño es muy pequeño, hay que introducir juegos para que muestre interés
y no se aburra. Modelar con plastilina o dibujar fortalece los dedos. Los juegos
con paleta y pelota, como el ping pong, mejoran la movilidad de los brazos y de
las manos. Cuando se afectan las caderas y las rodillas y el niño no quiere
andar, el triciclo y la bicicleta son muy útiles para mantener la movilidad
articular sin forzar las articulaciones inflamadas.
Los deportes como el baloncesto, saltar a la cuerda, patinar, esquiar o montar a
caballo, están contraindicados porque producen ‘choques’ en las articulaciones.
Cómo practicar los ejercicios
No hace falta demasiado: hay que colocar un colchón en el piso y seguir el
esquema que indicó el terapista. Lo mejor es que los niños se ejerciten sin
ayuda, pero con la compañía y la supervisión de un adulto, ¡y con muchas
ganas! Una recomendación: acompañar la ejercitación con música suele ser
muy estimulante.

Hay varias clases de ejercicios: los activos, que son los ejercicios físicos que
realiza el propio niño; los pasivos, que otra persona ayuda a realizarlos y los
isométricos que consisten en contraer un determinado músculo durante unos
segundos, sin mover la articulación inflamada.
Cuando el niño está en la fase aguda de la enfermedad y permanece en la
cama, debe realizar tres veces al día un programa de ejercicios pasivos,
ayudado por sus padres.
Los ejercicios deben hacerse suavemente, sin forzar las articulaciones
inflamadas, buscando la máxima amplitud de movimiento y la posición
adecuada.
Cuando el niño supera esta fase, el programa de ejercicios será más activo,
con isométricos para fortalecer los músculos por encima y por debajo de las
articulaciones afectadas, así como para desarrollar la musculatura general.

Cuándo hay que hacerlos

Todos los días, sobre todo cuando hay inflamación. A medida que esta va
disminuyendo, los ejercicios se modifican, se incorporan otros movimientos y a
veces puede reducirse la frecuencia.
Cuando el niño hace los ejercicios en casa, es importante destinarle un
momento oportuno según los horarios de toda la familia, ya que la actividad
requiere de tranquilidad y espacio.

Algunos ejercicios:
Sentado contra la pared:
Con una botella de 1,5 litros llena de agua bajo los muslos, levantar el pie con
la punta dirigida hacia el torso, sin mover el muslo.
Contar hasta cinco y bajar.
Con un palo liviano entre las manos, tratar de cerrar bien los puños. Levantar
los brazos y mantenerlos estirados lo más posible.
Bajar lentamente hasta apoyar el palo sobre las piernas.
Acostado boca abajo sobre un colchón, con un almohadón debajo de la
panza y otro más pequeño debajo de los tobillos:
Juntar las manos sobre la cola y elevar el torso y las manos (seguramente haya
que sostener los pies para que no se levanten).
Llevar el talón hacia la cola todo lo que se pueda, y bajar lentamente.

Descanso
En general estos niños van a necesitar periodos de reposo más largos, y a
intervalos más frecuentes que sus compañeros, pero está demostrado que un
reposo prolongado en cama es perjudicial para esta enfermedad. Tienen que
descansar diez horas seguidas por la noche y una o dos horas durante el día.
Cuando el niño esté muy decaído por la actividad de la enfermedad o por la
anemia, podrá descansar más, pero el quedarse todo el día en la cama sólo
está indicado en los periodos en los que el niño está muy enfermo.

En todo momento hay que vigilar las posturas, para evitar que las
articulaciones inflamadas se queden rígidas en una mala posición para su
función. Hay que dormir con los brazos y las piernas estirados, para que las
articulaciones mantengan su postura correcta. Si las caderas o las rodillas
están afectadas, es conveniente descansar boca abajo durante media o una
hora al acostarse para que estas articulaciones se pongan derechas con su
propio peso.

La cama debe tener un colchón duro y una almohada baja para que la espalda
adquiera su postura normal y el cuello no se quede doblado hacia delante. Las
mantas no deben pesar, para evitar la presión sobre las articulaciones y así el
niño podrá moverse fácilmente. Nunca hay que poner almohadas debajo de las
rodillas, aunque el niño se queje de dolor, porque se pueden quedar
flexionadas.

Medicación

Seguir la pauta de tratamiento.

A veces será necesario probar con distintos tratamientos hasta encontrar el que
mejor responde cada persona.

Sacarse previamente todas las dudas con el médico y perder el miedo a

preguntar.

Cuanto más sepan los padres, más fácilmente podrán hablar con su hijo sobre
la enfermedad.

Anotar con él, en un cuaderno, todas las dudas que vayan surgiendo fuera de
la consulta con el médico, así se aprovecha más la siguiente visita.

Cuidado visual

Otro aspecto a considerar es el pronóstico de la uveítis crónica, asociada

generalmente a las formas de inicio con pocas articulaciones, en niñas de
menos de 6 años de edad.

Habitualmente, con un diagnóstico precoz, un tratamiento adecuado para el

grado de actividad en cada paciente y con un seguimiento oftalmológico muy
riguroso, no se instauran déficits visuales, pero si no se proporcionan estos
cuidados, las posibilidades de una mala evolución aumentan
considerablemente, con pérdidas de visión significativas.

Hidroterapia y calor húmedo

La hidroterapia (movilización bajo el agua) favorece la realización de ejercicios
terapéuticos, ya que al quedar neutralizada la acción de la gravedad, las
articulaciones se pueden movilizar más fácilmente y con menor dolor por la
relajación muscular producida por el agua temperada (36º-37º C). Esto se
realiza en centros especializados dentro de un programa de rehabilitación
integral o simplemente en la casa (bañera), cuando la edad del niño, tamaño y
número de articulaciones lo permiten

El calor húmedo alivia el dolor, la hinchazón y la rigidez de las articulaciones,

por lo que es muy útil que el niño reciba un baño de agua caliente, por la
mañana y por la tarde, procurando moverse libremente en la bañera. También
pueden usar duchas de agua caliente sobre las articulaciones para aliviar el
dolor antes de hacer ejercicio.

Clima

No hay ninguna evidencia de que el tiempo afecte a las manifestaciones de la

enfermedad. De igual manera, es del reumatismo del anciano de donde
proviene el pensamiento de que el clima puede hacer variar la enfermedad. En
general podemos decir que no es así en la AIJ. Sin embargo, una vez más,
cada paciente es distinto y un niño concreto sí puede notar los cambios de
tiempo.

Terapia Ocupacional

Se trata de un aprendizaje adecuado de las actividades del diario vivir para

prevenir las discapacidades, recuperar las ya instaladas cuando es posible o
por último realizar adaptaciones cuando no es posible la recuperación. Todo
esto con la finalidad de mantener la independencia del niño y aumentar su
confianza y autoestima.

Se debe hacer todo lo que esté a nuestro alcance para que el niño siga en su
medio en la forma más normal posible.

Cuando se presentan algunas discapacidades en las actividades del diario vivir,

como el cuidado personal, higienización o alimentación, existen una serie de
adaptaciones según el caso.

Para ayudar en la independencia en el vestir, los padres deben tener en cuenta

la utilización de ropa fácil de colocar, uso de velcro en lugar de botones. Similar
conducta con el calzado: velcro en lugar de cordones. Para transportar los
materiales escolares es preferible una mochila para ser cargada en la espalda,
en lugar de un bolso que tenga que llevarlo con las manos o sobre un solo
hombro.

Colegio/Seguir en la escuela
A veces los papás piensan que, como su hijo tiene muchas inasistencias al
colegio o le cuesta moverse por la mañana, lo mejor es que estudie en casa
con una maestra particular. Sin embargo, es fundamental que siga
concurriendo a la escuela: allí aprende, pero también interactúa con sus
compañeros, juega en los recreos y, fundamentalmente, pasa tiempo fuera de
casa.

De ser necesario, pueden pedirle al docente que se comunique con el médico

para que este le informe sobre la enfermedad y sobre cómo manejarse.

Es fundamental que los niños vayan al colegio a diario. Hay una serie de
factores que pueden dificultar su asistencia a clase, como son la dificultad para
caminar, el cansarse fácilmente, o la presencia de dolor o rigidez articular.

Es importante explicar a los profesores las posibles necesidades del niño:

pupitres adecuados, posibles dificultades para escribir, o el permitirles
levantarse o moverse en clase para evitar la rigidez.

Los pacientes deben participar, siempre que sea posible, en la clase de

gimnasia; en este caso hay que tener en cuenta las consideraciones discutidas
anteriormente (ver ¿Puede practicar deportes?).
El colegio es para los niños lo que el trabajo para los adultos, un lugar donde
aprender a ser autónomos, productivos e independientes. Los padres y los
profesores deben hacer todo lo que esté en su mano para que los niños
enfermos puedan participar en las actividades escolares de la manera lo más
normal posible, para que triunfen académicamente, para que desarrollen una
buena capacidad de comunicación con los compañeros y los adultos, y para
ser aceptados y apreciados por sus amigos.
Es muy importante que el niño vaya al colegio a diario. Hay una serie de
factores que pueden hacer más difícil su asistencia a clase como la dificultad
para caminar (especialmente por las mañanas), la presencia de dolor o la
facilidad para cansarse. Esto es así especialmente en las épocas de “brote”
articular. Primero hay que entender al niño, no forzarle a que siga un ritmo
normal si no puede, hacer que descanse más (por ejemplo, durante los “brotes”
hay niños que necesitan dormir después de comer, mientras que si están bien
no lo hacen). Pero de la misma manera, no les debemos restringir las
actividades que quieran hacer: pueden hacer gimnasia si quieren, por ejemplo,
sin forzarles a que realicen los ejercicios en los que hay dificultad o dolor. De
ahí que sea crucial explicar bien a los profesores las posibles necesidades y
limitaciones del niño, y que éstas no son siempre iguales, van cambiando
según cambia la enfermedad. Este punto resulta complicado de entender para
muchos docentes: ¿por qué hoy sí y mañana no? La enfermedad es así, no es
que el niño lo “invente” porque es más cómodo.
Puede extrañar que se diga que no limitamos la actividad, incluso cuando hay
inflamación articular. Aunque el esfuerzo no beneficia una articulación
inflamada, el daño físico que puede producir es mínimo comparado con el daño
psicológico derivado de la prohibición de jugar con sus amigos o con su equipo
porque están enfermos.
Jugar y compartir con niños sanos debe formar parte de la vida cotidiana del
pequeño paciente, ya que esto lo estimula a moverse. Si bien hay que evitar
golpes y caídas, ir a la plaza y salir con amigos lo ayudará a llevar una vida
normal. Probablemente, le cueste correr o saltar si sus articulaciones están
muy inflamadas, pero podrá hacer otras actividades más tranquilas.
Es necesario consultar con el terapista sobre cuál es el deporte más indicado
para cada caso, de acuerdo con la dificultad de la actividad y las limitaciones
del paciente. Practicar natación es la recomendación por excelencia; el agua
sostiene las articulaciones y facilita el movimiento. Sí es necesario suspender
los deportes de choque (como el rugby o el hockey) para evitar golpes y
lesiones hasta que la enfermedad ceda.
Que el pequeño paciente siga yendo a la escuela es fundamental para que
mantenga una vida normal. Si se siente integrado en el aula, tratado como uno
más por maestros y directivos, y valorado por los aprendizajes cotidianos, tanto
más fácil le será sobrellevar la enfermedad.
¿Cómo convertir a la escuela en un aliado del tratamiento?
En primer lugar, informándole al cuerpo directivo/docente que la artritis no
representa riesgo de contagio ni disminuye la capacidad intelectual del niño,
aunque sí es probable que afecte su desenvolvimiento normal mientras esté en
clase, por la presencia de rigidez, dolor y limitación articular.
El docente es de gran ayuda cuando:

Mantiene una comunicación fluida con los papás y habla con el médico o
terapista físico para conocer las características de la enfermedad y despejar
dudas.

Está al tanto del tratamiento, y sabe que el chico probablemente falte a clase
por distintas razones, como visitar al médico, hacerse análisis o recibir la
medicación en el hospital. También es probable que deba tomar
antiinflamatorios durante el horario de clase.
Hace lo posible por incorporarlo a todas las actividades, dentro y fuera del aula.
Debido a la enfermedad, el comportamiento del niño puede tornarse retraído o
distante y por eso es bueno alentarlo a que se integre al grupo, juegue con el
resto y no permanezca aislado, también en los recreos.
Demuestra una actitud positiva frente a la enfermedad. Si el niño y sus papás
están de acuerdo, podría ser una buena idea proponer una charla con el resto
de los alumnos sobre la artritis. ¿El objetivo? Plantear la situación en lugar de
ocultarla como si fuera algo vergonzoso, derribar mitos y temores infundados y
fortalecer la integración con los compañeros, que también se sentirán
gratificados de colaborar con el bienestar del paciente.
Algunos consejos para ayudarlo a que se sienta mejor:
Adecuar algunos horarios a las posibilidades del niño. Si el docente va a
tomar un dictado, es mejor que lo haga cerca del mediodía en vez de a primera
hora de la mañana.
Impulsarlo a que no esté mucho tiempo sentado, ya que esto le causará
rigidez. Se le pueden asignar algunas tareas especiales que lo mantengan en
movimiento, como por ejemplo, repartir hojas entre sus compañeros o buscar
los elementos que se necesitan para dictar la clase.
Integrarlo a las actividades grupales. Si la clase lo permite, el docente puede
armar grupos para resolver las actividades, alentando a la integración del niño
con AIJ, para evitar su retraimiento.
Dentro del aula, considerar la altura de los muebles para que las articulaciones
estén en posiciones las más adecuadas posibles, teniendo en cuenta que el
niño no debe permanecer en posiciones _jas por periodos prolongados; en los
niños con compromiso de columna cervical evitar la _exión forzada obligada
que debe mantener cuando escribe o durante la lectura. La utilización de un
atril para esta actividad, favorecerá la posición adecuada de la columna (Fig.
10). Los niños con compromiso de articulaciones de las manos y carpos
(“muñecas”), deben ser ayudados por los profesores, permitiéndoles fotocopiar
o grabar las clases.

En clase de Educación física

Aunque quizás desarrolle solo parte de las actividades, es altamente
recomendado que el niño con AIJ asista a las clases de educación física.
Lo mejor es que el docente se comunique con el terapista físico para saber qué
ejercicios son más adecuados para su caso; en general, se trata de evitar los
deportes de contacto cuando la enfermedad está activa. Si la clase incluye un
juego o deporte que el chico no puede practicar, la sugerencia es que el
maestro lo incorpore de alguna manera (como árbitro, director técnico o su
ayudante), para que esté en contacto con los compañeros.
Apoyo psicológico/Acompañamiento emocional

También se debe prestar mucha atención al impacto psicológico que tiene la

enfermedad tanto sobre el niño como sobre su familia. Una enfermedad crónica
como la AIJ es un reto para toda la familia, mayor cuanto más grave es la
enfermedad. Siempre hay que tener presente que a los niños les resulta
extremadamente difícil el enfrentarse a la enfermedad si sus padres no son
capaces de hacerlo. Los padres tienden a desarrollar una gran tendencia a
apartar al niño enfermo de cualquier posible problema, volviéndose
sobreprotectores.
La actitud positiva de los padres, apoyando y animando a su hijo a ser tan
independiente como sea posible, es de gran ayuda para superar las dificultades
relacionadas con la enfermedad que van surgiendo, a relacionarse con sus
compañeros, y a desarrollar una personalidad equilibrada e independiente.
El equipo terapéutico ofrecerá apoyo psicológico siempre que éste sea
necesario.

Mientras que algunos chicos se enojan por los cambios y las obligaciones que
les impone la enfermedad, otros se sienten tristes, angustiados o con miedo.
Por ello, tal vez sea necesaria la intervención de un profesional que ayude al
niño a aceptar la situación y a encarar el tratamiento con energía y buen ánimo.
Lo principal es brindarle el apoyo y la compañía de toda la familia. Así, podrá
cumplir con los distintos pasos del tratamiento y reunir la fortaleza necesaria
para salir adelante.

Cómo explicar la enfermedad:

Aunque el paciente sea un niño pequeño, entenderá lo que está sucediendo si

los papás se lo cuentan de forma precisa, sin ocultarle información y adaptando
los conceptos a su nivel de comprensión. Aunque el médico suele ser quien
brinda la primera explicación, es fundamental que los padres estén presentes
en esta charla, para luego retomarla en casa.
Una forma de hablar sobre la enfermedad es contarle que sus articulaciones
(las encargadas de unir los huesos) están inflamadas, y esto significa que
tienen más líquido de lo normal, pero que el tratamiento ayudará a que ese
líquido salga de allí. También es necesario anticiparle que esto puede traerle
problemas para mover sus articulaciones y reducir la fuerza de sus músculos, y
que, por eso, es importante seguir las indicaciones del médico al pie de la letra.
Explicarle en detalle al niño todo lo que se va a hacer para que mejore.
Asegurarle que tendrá compañía en todo momento y que el tratamiento será
algo para transitar juntos.
Dolor: el dolor puede hacer que el niño sea irritable, esté cansado o reducir la
concentración, especialmente al final del día. No sirve de ayuda forzar o
presionar al niño al final del día o durante un mal día. Es importante ser
conscientes de cómo se puede estar sintiendo el niño. Muchos niños,
especialmente los más jóvenes, no se quejan de dolor y pueden negarlo
cuando se les pregunta si les duele. A menudo hay pistas que nos pueden
indicar que el niño está teniendo dolor: pueden parecer menos felices,
cansados, retraídos, evitan unirse a o jugar con sus compañeros, o pueden
cambiar la forma de moverse o comportarse.
El permanente apoyo que requieren estos pacientes, debe equilibrarse con
evitar la sobreprotección y no generar pacientes “burbujas” sin capacidad de
realizar actividades en forma independiente. Estos pacientes son
independientes hasta la medida que la enfermedad límite sus capacidades
y no otra razón. Por ello, es muy importante contar con profesores que tengan
el conocimiento de aspectos básicos de la enfermedad y que estén abiertos a
adaptar los programas educacionales a la realidad y limitación fluctuante de los
pacientes. La buena comunicación y coordinación entre familia, escuela y
equipo terapéutico, es una base sólida y esencial para la mejoría del niño con
Artritis Idiopática Juvenil.
Los padres deben recibir la suficiente información para comprender la
naturaleza de la enfermedad y sus diferentes formas de evolución. En las fases
en que el niño sea incapaz de participar en las actividades propias de su edad
y esenciales para su aprendizaje y desarrollo, la familia deberá compensarle de
estas privaciones, pero no ‘mimarle’, debiendo recibir la misma educación que
sus hermanos o amigos.
Los profesores deben conocer el tipo de enfermedad que padece el niño, así
como el psicólogo y asistente social, por si precisa alguna adaptación escolar.
Algunos niños con algún tipo de incapacidad necesitarán adaptar o utilizar
utensilios especiales para algunas actividades de la vida diaria (figura 8).
La adolescencia es una etapa difícil tanto para el paciente como para sus
padres. En ocasiones hay rechazo a la enfermedad y al cumplimiento del
tratamiento; o sentimientos de culpabilidad, por lo que puede ser necesaria la
ayuda del psicólogo en esta edad.
Educar a un niño con artritis es un reto que requiere un esfuerzo conjunto de
todas las personas que lo rodean, familia, amigos, profesores y equipo médico,
sin olvidar que el actor principal es el propio paciente. Su lucha diaria le
permitirá tener una vida lo más normal posible, recibir una educación y
orientación profesional adecuadas y ocupar en la sociedad el lugar que le
corresponde.
Sexualidad

Muchos de los fármacos que usamos, especialmente los más comunes como el
metotrexato, son o pueden ser teratogénicos (es decir, causar malformaciones
fetales) en el caso de un embarazo. En la consulta, el reumatólogo pediatra
debe tratar estos temas con sus pacientes adolescentes, con las niñas sobre
todo, pero también con los chicos. En general, ellos entienden que no están
aún preparados, por su edad y por su enfermedad, para afrontar una situación
fisiológicamente pensada para una edad más tardía.
Los padres, por su parte, no deben descargar esta responsabilidad
enteramente en el médico que trata a sus hijos: la educación sexual les
compete primero a ellos, requiere tiempo y conocimiento de los hábitos y
amistades de los chicos. El médico, en muchos casos, carece de la información
suficiente para plantear estos temas en toda su profundidad, aunque su misión
de informar sí deba estar siempre presente.

Función manual

A la hora de escribir y dibujar el bolígrafo o lápiz más grueso facilita el agarre y

hace que no se tengan que forzar tanto las articulaciones. Para cortar con
tijeras es recomendable apoyar bien los codos en la mesa y usar tijeras bien
afiladas para cortar más fácilmente. Cuando empiezan a escribir más
contenido, utilizar un ordenador puede ser una buena opción.

Proteccion articular

Así como estamos convencidos que el Ejercicio Terapéutico devolverá la

función disminuida en la AIJ, somos conscientes de que una articulación
inflamada, dolorosa e inestable llevará a una deformidad estructurada si se
mantiene en el tiempo y ello a mayor dolor e incapacidad. Por eso, se indican
elementos ortésicos (valvas, férulas, plantillas, etc) que permiten la protección
articular en los niños con enfermedad activa. Sobre todo, en cuello, carpos,
rodillas y pies. El uso suele ser temporario, sobre todo en presencia de
inflamación importante, o se indican para disminuir el stress articular.
No hay evidencia sobre la indicación y el uso de férulas o valvas de reposo
y/o función, ni sobre la indicación de collar o elementos de ayuda marcha en
AIJ, por lo que expresamos nuestra opinión como expertos:

Férulas de reposo

Se indican para reposo articular durante el descanso nocturno, y las más

frecuentes son para carpos y rodillas; cuando hay sinovitis importante y
persistente, sobre todo si hay tendencia o deformidad en flexión.
Se pueden confeccionar en yeso o material termomoldeables. Y deben respetar
la deformidad.

Férulas de función
Se indican para carpos (tipo cock up) o para articulaciones interfalángicas
proximales (PIF) cuando la articulación es inestable por falta de fuerza
muscular especialmente extensora o por debilidad de las partes blandas, sobre
todo cuando el niño debe realizar una tarea prolongada como escribir en la
escuela.
Las férulas mencionadas son confeccionadas y controladas por el Terapista
Ocupacional.

Collar cervical

En los últimos años, la indicación del collar de gomaespuma en AIJ ha

disminuido notablemente, quedando casi relegada al collar de Filadelfia, sólo
cuando hay inestabilidad articular que produce sintomatología de irradiación en
algunos pocos casos muy severos.

Bastones o muletas

Cuando hay un compromiso importante de caderas, se indican para disminuir la

carga de peso sobre los MMII, con el objetivo de facilitar la marcha del
paciente, indicando los bastones de apoyo antebraquial en los niños con
importante compromiso también en MMSS.

Plantillas y calzado

Las plantillas se indicarán con criterio ortopédico, en un pie flexible que tiene
apoyo inadecuado y siempre en plastazote.
El calzado más adecuado para los niños con AIJ es la zapatilla deportiva,
porque es liviana, la suela es levemente más alta en el retropié y tiene el
contrafuerte rígido, las tres características que facilitan la marcha.
Hay evidencia sobre que el uso de calzado deportivo más plantillas en AIJ
mejoran la marcha, la capacidad funcional y disminuyen el dolor de pies en la
última semana. (15) Nivel de evidencia 2

Recomendaciones generales:
Respetar el dolor. Parar cuando sea necesario y descansar.
Evitar permanecer en una misma posición durante un periodo de tiempo
prolongado.
La posición debe ser estable y con una buena postura. Evitar siempre
posiciones que puedan producir deformidad. Las articulaciones se suelen
deformar cuando están en flexión, por ello es mejor mantener las articulaciones
extendidas. Puede resultar molesto estar sentada en el suelo con las piernas
cruzadas.
Mantener alineados los segmentos corporales. Evitar asientos bajos. El
respaldo y los asientos tienen que ser firmes. Cuando se esté sentado los pies
deben estar siempre apoyados en el suelo o sobre un banquillo.
Evitar coger objetos que requieran un fuerte agarre.
Hay que tener en cuenta que a veces estar en un entorno con mucho frío o
calor puede resultar incómodo y doloroso.
La actitud de los padres ayuda a los hijos/as
• Racionalizar los miedos y desahogarse
• No abandonar la vida social o familiar
• Cuidar a los otros hermanos
• Intentar que toda la familia comparta horarios y comidas
• Buscar apoyos familiares y profesionales
• No hacer caso de “lo que dice la gente”. Preguntar a tus
profesionales sanitarios
• Favorecer que el niño/a exprese sus sentimientos y miedos
• Normalizar la situación , seguir con la vida lo más normal posible
• Dedicarle tiempo
• Atención a nuestro lenguaje no verbal
• No mentir, no contarlo todo ni de golpe
• Ser positivos
• Evitar palabras trágicas
• Hablar poco, escuchar mucho
• Poner ejemplos
• Pocas instrucciones, ordenadas
En la comunicación con nuestros hijos NO FUNCIONA
• Un lugar o un momento inadecuado
• Exigir
• Amenazar
• La ironía
• “Lo que tienes que hacer es…”
• “Porque si, porque lo digo yo”
• Siempre, nunca
• Etiquetar
• Los sermones
• “Sacar los trapos sucios”
• No destacar las cosas que hace bien
• No reconocer su parte de razón
"¿Me voy a curar?"
• ¿Qué puedo decir?
• Es muy importante no engañar al niño.
• Tampoco hay que dar excesivas explicaciones.
• Valorar qué puede haber detrás de esa pregunta.
• Hacer mucho énfasis en que, a pesar de la diabetes, podrá hacer
prácticamente todo cuanto quiera.
• ¿Qué no puedo decir?
• Decirle que sí, que se va a curar. Mentirle para animarle
temporalmente.
• No prestarle atención ante este tipo de preguntas y “cortarle”
cambiando de tema o diciéndole: “eso ya te lo he explicado otras
veces”.
• Enfadarnos con él porque parece que “no entiende nada”.
"¿Qué es la diabetes?"
• ¿Qué puedo decir/hacer?
• Te puedes ayudar de libros especiales para niños donde se explica
qué es la diabetes.
• Leerlo juntos, asegurándote de que lo entiende.
 • Responde serenamente a todas las dudas y preocupaciones que le
puedan surgir (aunque te pregunte repetidamente lo mismo).
• ¿Qué no puedo decir/hacer?
• Hablarle técnicamente sobre la diabetes.
• Dejar que ese tipo de preguntas recaigan únicamente sobre
personal sanitario o decirle: “eso es mejor que se lo preguntes a tu
madre/padre”.
• Mostrarnos angustiados y tristes ante este tipo de preguntas (se lo
transmitiremos al hijo).
"¿Por qué a mí?"
• ¿Qué puedo decir?
• En realidad ni siquiera los adultos sabemos dar una respuesta ante
este tipo de situaciones.
• Valorar que hay detrás de la pregunta, probablemente sea el
cansancio de la propia situación (controles, insulina, dieta).
• Poner ejemplos de niños cercanos que tengan algún otro problema
y sin que eso repercuta especialmente en su vida. Deportistas o
artistas con diabetes
• Resaltar todas sus cualidades y competencias.
• Hacer énfasis en que si se cuida, tener diabetes no será una
limitación en su vida.
• ¿Qué no puedo decir?
• Decirle que hay casos más graves, contarle situaciones dramáticas
que viven otros niños (“hay niños que se mueren de hambre”, “es
peor tener cancer”).
• Infravalorar sus emociones, sentimientos diciéndole frases del tipo:
“no puedes estar triste”, “no llores”.
Problemas de conducta, ¿qué hacer?

• Reforzar conductas deseables (con palabras, afecto, no con regalos

• No “hacer mucho caso” a las conductas no deseadas”

Favorecer la autonomía, la participación del niño/a en su cuidado
• Tiene que ir aprendiendo
• Pedir opinión y valorar sus opiniones
• Felicitarle por lo que hace bien
• Enseñarle a ver el lado bueno de las cosas
• Que aprenda a valorar sus avances
• Ante el fracaso, volver a intentarlo
• Darle pequeñas responsabilidades
• Enseñarle a responder ante amigos cuando le preguntan
• Escucharle siempre
• Negociar, llegar a acuerdos
• Sacar el tema de la diabetes si él/ella no lo hace
• Procurar la normalidad: la diabetes es una cosa en su vida no el
centro de su vida