Cuando tu hermano

o hermana
tiene cáncer

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sustituye las indicaciones, consejos o pautas brindadas por los profesionales competentes.
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Los autores, los editores y la FNDF no asumen ninguna responsabilidad ante inexactitudes,
omisiones o consecuencias derivadas del uso de este material.
Este libro es para vos,
porque vos sos importante!

Leyendo en familia

Este libro es para vos, porque vos Este libro trata acerca de los pensa-
sos importante! mientos y sentimientos que podés te-
ner. Está bien que los tengas y también
Es difícil ser hermano o hermana que puedas conversar sobre ellos.
de alguien que tiene cáncer. Es una Podés leer este libro a solas o junto
enfermedad seria y todos pueden con tus padres. Esto te permitirá aclarar
estar muy preocupados. algunas dudas y preocupaciones
y podrás comprender mejor lo que
Si tenés preguntas o inquietudes acerca está pasando en tu casa. Tu familia
de tu hermano/a, podés hablar con tu te quiere y desea ayudarte a resolver
mamá, con tu papá o con otro miembro las inquietudes que tengas por tener
de tu familia. El médico y el psicólogo un hermano/a con cáncer.
del hospital, o de la organización de
ayuda especializada, también es- Es muy bueno poder compartir lo
tarán dispuestos a acompañarte y a que pensás y sentís en un momento
contestar tus preguntas. como éste.

03
Ante el diagnóstico
Cuando los niños son diagnosticados con cáncer, toda la familia pasa por un
momento muy difícil. Por lo general, los niños deben estar hospitalizados por
unos días para realizar exámenes e iniciar el tratamiento. Las rutinas familia-
res cambian. Uno de los padres permanece en el hospital y el otro va y viene
todo el tiempo, o se turnan entre ellos para seguir cuidando a toda la familia.
Los hermanos pueden necesitar quedarse en casa de amigos o familiares
mientras dura la hospitalización

Las primeras
semanas
Durante las primeras semanas,
las rutinas familiares cambian. Los
padres necesitan destinar mucho
tiempo a hacer estudios, visitas al
hospital o acompañar al niño enfermo
en sus internaciones. Quizás algunos
deban dejar de trabajar y tal vez tras-
ladarse a otra ciudad donde realicen
los tratamientos necesarios.
Ante estas situaciones, es probable
que los hermanos tengan que pasar al-
gunos días en la casa de otros familia- En el Hospital
res (abuelos, tíos) o amigos cercanos.
Si bien con el paso de los días la puedan conversarlo con sus padres,
familia se irá organizando para otros familiares, amigos, maestros o
afrontar esta nueva realidad, es im- profesionales de otras instituciones
portante que cuando los hermanos a las que concurran.
necesiten compartir lo que les sucede,
 Preocupándose por
el hermano o la hermana
Es frecuente que los chicos sientan
preocupación, ansiedad y miedo por
el futuro del hermano/a enfermo.
El tratamiento de estas enfermeda-
des es difícil porque tiene que ser lo
suficientemente agresivo para que
las células malas desaparezcan, afec-
tando también a las células normales.
Por eso pierde su cabello, engorda o
adelgaza, y suele sentirse mal.
Los hermanos/as pueden sentirse in-
cómodos porque ellos están bien de
salud y salen, se divierten y hacen
muchas cosas mientras su herma-
no/a debe permanecer en su casa o
en el hospital con malestares o de-
bilidad. Les duele ver que alguien a Divirtiéndose pero pensando
quien quieren mucho está pasando en su hermana
momentos difíciles.
“Lucas estaba preocupado por la
hermanita y sentía la necesidad de
demostrarle cuánto le importaba, es-
pecialmente cuando su vida seguía
siendo tan normal. Entonces, cuan-
do ella volvía de la quimioterapia, él
la recibía con carteles o tarjetas de
bienvenida. Pronto, los otros herma-
nos hicieron lo mismo y Yanina ya sa-
bía que encontraría “algo” al llegar a
casa y que no la habían olvidado”.
Recibiendo con cariño a su hermano/a
cuando vuelve a casa

05
 Siguiendo con las rutinas familiares

A pesar de los cambios, es impor- Es frecuente que los hermanos sa-

tante que la familia trate de vivir lo nos sientan preocupación, ansiedad
más normalmente posible, intentan- y miedo por el futuro.
do que los hermanos sigan con sus
rutinas y actividades
Sintiéndose triste
Algunos hermanos/as se sienten
muy tristes, lloran o no tienen
ganas de hacer nada porque
les preocupa el no saber si su
hermano/a se curará. Les da
tristeza ver que algo les duela y
que tomen tantos medicamentos. Sintiéndose desanimado

Nuevamente disfrutando de momentos de normalidad

Pero cuando la hospitalización se Hoy en día los tratamientos son

acaba, todo puede volver a una relati- mejores, por lo que muchos chicos
va normalidad. logran curarse.

07
Sintiéndose culpable
A veces los chicos se sienten culpa-
bles porque se preguntan si hicieron
o dijeron algo que pudo haber enfer-
mado a su hermano/a.
Aunque esos pensamientos son es-
perables, hay que aclararles que el
pensar algo no significa que ocurra.
Algunas veces las personas tienen
malos pensamientos, sobre todo
cuando están enojadas. Pero nada
de lo que se haga o se diga puede
causar la enfermedad de su herma-
no/a. Aún se desconoce por qué los
niños se enferman de cáncer, pero sí
se sabe cómo tratarlo.
“Cata se enojó con su hermana cuan-
do le sacó un juguete y le gritó: oja-
lá que te enfermes. Cuando una se-
mana después, Paloma se enfermó,
Cata pensó que había sido su culpa.
Finalmente, le preguntó a sus padres
y ellos la tranquilizaron, explicándole
que ella no tenía nada que ver”.
Teniendo malos pensamientos
Sintiéndose celoso y dejado de lado
Es entendible sentir celos. Estar en
el hospital, faltar a la escuela y pa-
sar tiempo con su mamá y su papá
puede parecer un buen plan. Ade-
más, los chicos que están enfermos
reciben muchos regalos, ya que to-
dos quieren hacerlos sentir un poco
mejor.
También es posible que los herma-
nos/as se sientan dejados de lado
y hasta crean que no se los quiere
igual que al niño enfermo, así como
es inevitable que todos los miembros
de la familia se centren en él y los
hermanos reciban menos atención.
A veces se sienten abandonados
porque creen que no le importan a
nadie, y también un poco perdidos
por los cambios en la rutina diaria.
Es importante tener siempre presen-
te que los quieren tanto como a su
hermano/a y que si fueran ellos los
que estuvieran enfermos, recibirían
la misma atención.
Creyéndose abandonado
Que los niños enfermos de cáncer
reciban comidas especiales o no ten-
gan que ir a la escuela, suele parecer
un privilegio. Aunque los hermanos
puedan entender que es lo mejor
porque es lo que indican los médi-
cos, a veces les resulta difícil aceptar
esas diferencias. Si bien estos senti-
mientos son inevitables, compartirlos
ayuda a aliviarlos.
Joy, de 14 años, cuenta: “Mientras mi
hermana Nati estuvo enferma, todos
los regalos eran para ella y nada era
para mí y mis otros hermanos. Noso-
tros nos pusimos muy celosos, pero
después nos dimos cuenta de que la
que tendría que haber estado celosa
era ella, porque nosotros estábamos
sanos y ella no”.
09
Sintiéndose enojados

La situación se vuelve imprevisible,

porque nunca se sabe qué esperar
ni qué puede pasar. En un momento
todo está bien y de repente ya no lo
está. Puede suceder que surjan visi-
tas médicas o internaciones no pro-
gramadas que obliguen, por ejemplo,
a cancelar paseos u otras actividades
familiares planeadas. Sumado a esta
desorganización, la distribución des-
igual de las tareas de la casa, los gas-
tos focalizados en las necesidades
médicas y los deseos del hermano
enfermo, hace que todos en la familia
estén enojados o alterados, no sola-
mente los hermanos.

“Cuando la hermana de Juliana fue

diagnosticada con leucemia, su
mamá iba y venía del hospital. Se
enojaba más de lo habitual cuando
no ordenaba su dormitorio como se
suponía debía hacerlo, pero luego
le pedía disculpas y le decía que en
realidad no estaba enojada con ella
sino que estaba muy cansada y preo-
cupada por su hermanita.”
Todos están irritados
Preocupándose por lo que
sucede en el Hospital
Los hospitales o clínicas pueden ser
atemorizantes. Los padres o los mis-
mos chicos en tratamiento, pueden
haberles contado a sus hermanos
acerca de los procedimientos dolo-
rosos por los que pasan o acerca de
los extraños aparatos que hay en el
hospital.
A veces el solo escuchar sobre es-
tas cosas que son tan nuevas y raras
hace que los hermanos tengan mie-
do sobre lo que realmente sucede
en los hospitales, pudiendo llegar a
imaginarse cosas que los asustan.
En estas ocasiones, ayudaría que en
caso de ser posible, vayan a visitar
Conociendo el hospital
al hermano al hospital y a conocer al
equipo de profesionales que lo atien-
de, si es que lo desean. Quizás les
pueden mostrar el lugar y contestar
preguntas.
Muchos hospitales u organizaciones
de ayuda, también tienen material
que se pueden llevar a casa para leer
acerca de lo que sucede.
“Malena estaba preocupada e in-
quieta porque pensaba que iban a
“quemar” a su hermanito, cuando es-
cuchó la palabra radiación; hasta que
su mamá la llevó a conocer el Ser-
vicio de Radioterapia y pudo hablar
con los médicos y enfermeros.”
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Sintiéndose mal
A veces, debido a la preocupación por su hermano enfermo, los hermanos
pueden sentirse mal o creer que también pueden enfermarse.

Sintiéndose enfermo, también

Tal vez sientan dolor de estómago,
tengan pesadillas, problemas para
dormir o simplemente no tengan ga-
nas de ir a la escuela, ni de jugar o
hacer otras actividades. Probable-
mente solo quieran estar más que de
costumbre con sus padres.
Por otro lado, no deben preocupar-
se porque ellos, sus padres u otros
seres queridos puedan enfermar-
se de cáncer. Estas enfermedades
suceden y nadie sabe por qué. No
son como la gripe o un resfrío, que
pueden contagiarse. Es muy raro
que dos niños de una misma familia
tengan cáncer.
 El cáncer no se contagia.

Extrañando a
sus padres
Es entendible que extrañen a los padres
mientras el hermano/a está internado o
si tienen que ir muy seguido al hospital.
Durante la internación ayuda hablar
con la mamá y el papá por teléfono o
por videollamadas, enviarles mensa-
jes y hacerles dibujos.
Para no sentirse tan solos, pueden
elegir quedarse con una persona
que quieran mucho, con quien real-
mente les guste estar.
Otra cosa que pueden hacer es ir al hos-
pital de visita, si es que está permitido. Comunicándose con sus padres,
aunque no están en la casa

Cuando el hermano/a no está en el

hospital o no tiene que ir con tanta
frecuencia, pueden aprovechar a pasar
tiempo extra con sus padres.

“Cuando Pablo estaba en casa entre

sus ciclos de quimioterapia y no tenía
que ir al hospital, mi mamá pasaba
más tiempo conmigo. En esos mo-
mentos yo también recibía atención
especial y se hacía todo más llevade-
ro cuando ella no estaba.”
Aprovechando a hacer cosas juntos

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Preocupándose por sus padres
Es muy duro para los padres que un hijo tenga cáncer. Ellos aman a sus hijos
y se entristecen al ver a uno de ellos enfermo, recibiendo tratamientos y
sabiendo que tienen que ir al hospital. Es más difícil todavía si tienen otras
preocupaciones como el trabajo y los gastos.

Los padres quieren estar en el Hos-

pital y también en casa con los her-
manos, pero además tienen que
continuar yendo al trabajo y tomar
decisiones difíciles. No hay buena so-
lución para este problema, ya que se
sabe que cada uno puede estar en un
solo lugar por vez.
Los hermanos notan el estrés de los
padres y, aunque a veces sienten
nostalgia deseando que todo fue-
ra como antes, no preguntan mucho
porque no los quieren molestar.
La familia entera tiene que hacer lo
mejor que pueda durante estos mo-
mentos tan difíciles. Ayudarse mu-
tuamente y tratar de entender los
sentimientos de los demás, hace que
todos estén más cerca y se hagan más
fuertes. A veces, de algo que parece Buscando las mejores
soluciones
ser tan malo, también surgen algunas
cosas buenas.
 Concurriendo a la escuela
El tener que tomar responsabilida¬-
des que no tenían hasta ese momen-
to y estar conmovidos y preocupa-
dos por lo que le está sucediendo al
hermano/a, puede generar distrac-
ción, falta de concentración y en con-
secuencia, dificultades para cumplir
con las tareas de la escuela.
Vinculándose con maestros y compañeros
Frente a tantos cambios e inseguri-
dades también pueden verse afecta-
das sus relaciones con amigos, com-
pañeros y docentes. Hablar con ellos
y contarles lo que les sucede, puede
ayudarlos a atravesar esta etapa sin-
tiéndose más acompañados.
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Otras Publicaciones que pueden ayudar al paciente y su familia:
• Frente al diagnóstico -Manual para padres de niños en tratamiento
oncológico-: brinda información sobre el cáncer infanto juvenil, los dis-
tintos diagnósticos y tratamientos, y también sobre los aspectos emo-
cionales y consejos de cuidados.
• Días de hospital -Libro para colorear-
• Día a Día - La historia de Celeste-
• Hablando de tu enfermedad -Manual para adolescentes-
• Escolaridad del niño con enfermedad oncológica -Guía para docentes-
• Higiene -Guía de cuidados durante el tratamiento-
• Alimentación - Pautas para una mejor alimentación-
• Pinchazos y Punciones -Control de dolor por procedimientos-: dirigido
a padres y al equipo de salud con el fin de ayudar al niño a sobrellevar
el dolor por los procedimientos durante el tratamiento.
• Catéteres: brinda información sobre los diferentes tipos de catéteres,
ventajas y desventajas, y recomendaciones para prevenir infecciones.
• Leucemia: brinda información acerca de la enfermedad, su tratamiento
y efectos derivados del mismo.
• Retinoblastoma -Manual para padres-: brinda respuestas a las preocu-
paciones y dificultades más frecuentes.
• Cuidar a un niño enfermo en casa -Manual de cuidados paliativos para
padres-: brinda pautas para la atención del niño en internación domici-
liaria, en etapa avanzada de la enfermedad.
• Recomendaciones sobre aspectos Psicosociales en Oncología Pediá-
trica de la SIOP: lineamientos elaborados por la Sociedad Internacional
de Oncología Pediátrica (SIOP) sobre aspectos psicosociales en la aten-
ción del niño y su familia.
La Fundación Natalí Dafne Flexer edita y distribuye gratuitamente ma-
terial bibliográfico en español sobre distintos aspectos del cáncer in-
fantil, dirigidos a los pacientes (niños y adolescentes), a sus padres y
hermanos. Abarcan temas, tanto de apoyo emocional, como de cuida-
do, a fin de evitar complicaciones y sufrimiento innecesarios durante el
tratamiento.
Pueden ser obtenidos en versión PDF en www.fundacionflexer.org