Caso 3 – Raquel – V.

Henderson

Raquel es una mujer de 35 años, hospitalizada por una reagudización de su

proceso (diagnosticada de Esclerosis Múltiple (EM)). Si bien sólo el 10-15% de
los pacientes con EM acumulan una discapacidad progresiva desde el principio,
lo que corresponde a una forma primariamente progresiva (PP) de EM, Raquel
presenta un deterioro progresivo incapacitante. Los datos que se presentan
pertenecen a una entrevista clínica realizada con Raquel y su madre a quien se
identifica como su cuidadora principal.

Raquel sabe que padece una enfermedad neurológica degenerativa que le ha

ocasionado un deterioro de la movilidad física y un déficit visual, por ello
entiende que va a necesitar ayuda para las actividades básicas de la vida diaria.
Presenta visión doble y ceguera parcial, lo que dificulta la lectura, la visión a
media y larga distancia.

Conoce su régimen terapéutico y el motivo de su ingreso, pero a pesar de narrar

sus problemas, no parece que comprenda en profundidad los déficits y secuelas
futuras de su situación y cómo estos le condicionarán su vida. Por ejemplo,
comenta que, aunque vaya a necesitar mucha ayuda, quiere conservar su
independencia al máximo, e incluso valorar la posibilidad de desarrollar algún
trabajo remunerado.

No presenta alergias conocidas. No tiene hábitos tóxicos, nunca ha fumado, y

ha bebido alcohol de forma social y aislada. En los antecedentes patológicos no
se mencionan enfermedades de importancia ni intervenciones quirúrgicas
previas.

Raquel come de todo, y tolera bien los alimentos, aunque las raciones que come
no son suficientes para aportar los nutrientes que requiere. Actualmente no
tiene problemas de deglución. Presenta un Índice de Masa Corporal de 19 y una
puntuación en la escala de evaluación del estado nutricional (MNA) de 17
puntos.

Su piel está intacta de color rosada e hidratada. No obstante, la falta de

movilidad y la situación nutricional condicionan que tenga riesgo de padecer
una lesión por presión. Se evalúa el riesgo a través de la escala Braden con una
puntuación de 15, que se interpreta como riesgo. Desconoce cómo intervenir en
este riesgo y controlarlo.

Presenta incontinencia urinaria y fecal precisando ayuda para uso de WC.

Comenta textualmente que esto le supone un problema, puesto que no le gusta
tener que usar absorbentes de orina y, sobre todo, depender de terceros.
También presenta un deterioro de la movilidad física sobre todo en la
deambulación. Mantiene posición de sentada y tiene fuerza conservada en
miembros superiores. Se desplaza con un andador y silla de ruedas. Comenta
que se ha caído una vez al intentar pasar a la silla de ruedas cuando estaba en
pie con el andador. Desde entonces tiene miedo a volver a caerse y recurre a la
ayuda de su madre cada vez que tiene que realizar esa transferencia.

No es capaz de conciliar bien el sueño debido a la incomodidad que le provoca

el dolor generalizado en los miembros inferiores y en la zona lumbar. Comenta
que por las noches tiene dificultades para controlar el dolor y esa circunstancia
la provoca cierto nerviosismo que no le permite dormir. Actualmente tiene
medicación prescrita para ello y únicamente se los toma cuando el dolor es muy
fuerte por lo que tarda mucho en hacerle efecto.

Se comunica verbalmente sin dificultad, en su discurso existen constantes

referencias al miedo que siente por no manejar su situación actual y por la
incertidumbre de la evolución de su enfermedad. Ella misma comenta que se
nota ansiosa y desearía aprender a relajarse para poder controlar mejor su
dolor.

Haciendo una valoración focalizada, mediante la escala de Goldberg, la

puntuación en ansiedad es de 6, (lo que se interpreta como presencia de
ansiedad), y la puntuación de depresión es 0, 0 (lo que se interpreta como
ausencia de depresión).

Raquel es consciente de los cambios producidos en su cuerpo por la

enfermedad y le angustia, sobre todo, la dificultad para la movilización y la
discapacidad visual. A veces ha referido sentirse una carga, sobre todo, para su
madre. Verbaliza que se siente inútil para su familia y para la sociedad, y que
las cosas ya no tienen el mismo sentido que tenían. Aunque a veces dice que le
asalta el pensamiento que esta viviendo una pesadilla y en algún momento se
va a despertar.

Previamente, Raquel desempeñaba todos sus roles sin dificultad. Trabajaba

como crupier en un casino en el País Vasco (actualmente está de baja laboral).
Vivía en San Sebastián con su pareja. Después del debut de la enfermedad,
empezaron a tener problemas de pareja que ella achaca a la lejanía (el trabajo de
él la impedía acompañarla y se vino a Córdoba con su madre), aunque también
expresa que tal y como está no tiene ganas de verle. De hecho, la última vez que
vino a verla, casi no quiso ni mirarla (nos refiere la madre). Raquel es hija única
y cuando reciba el alta vivirá con su madre, Marisa quién asumirá el rol de
cuidadora principal. Esta a la espera de que se resuelva la evaluación que le
hicieron para la ley de dependencia, ya que necesitará en un futuro alguien que
ayude a su madre con su cuidado.

Al preguntarle por cómo se adaptó a su vida en el Norte, Raquel comenta que

tuvo muchos problemas para adaptarse y que, de hecho, cree que nunca lo
consiguió, tanta lluvia, tanto frío, las comidas, las reuniones de amigos…. En
general, dice no le gustó nada el estilo de vida del norte.

Nunca ha estado embarazada. En la actualidad tiene amenorrea desde que

comenzó a tener la enfermedad. Dice que no tiene ningún interés en las
relaciones, que no es una mujer, que siente que ya no tiene atractivo. Tampoco
tiene necesidades de ningún tipo…es “como si para eso estuviera muerta”

Con los primeros síntomas se sentía enfadada y le molestaba que la tuvieran

que ayudar, sobre todo, que tuviera que recibir ayuda de personas ajenas a su
entorno. Ahora, refiere, que no le queda otra que aceptar la ayuda prestada,
sobre todo aquella aportada por los profesionales sanitarios, siendo su
enfermera de familia “un gran apoyo”, con la que ha establecido una relación
terapéutica muy satisfactoria para ambas.

Reconoce que la enfermedad le ha cambiado su vida, su rutina diaria y todas

sus actividades, pero le cuesta trabajo adaptarse a los cambios, y aunque refiere
que está intentado mantener una actitud positiva, sigue teniendo dificultades
insalvables en el día a día. No sabe bien qué puede hacer y a veces no se atreve
a probar cosas nuevas adaptadas a su movilidad. Antes le gustaba salir con los
amigos y leer, pero ya no lo puede hacer como antes, ahora recibe alguna visita
de vez en cuando y se dedica a escuchar la radio y audiolibros. Esta situación a
veces le pone triste aunque dice que debe aceptarlo ya que es lo que le ha
tocado vivir.

Toma decisiones sobre la forma de abordar los problemas que la enfermedad va

originando, por ejemplo, ha decidido que quiere que se le administren todas las
terapias disponibles para el tratamiento de su enfermedad. Desea que se le de
toda la información necesaria sobre la evolución y sobre cómo afrontar las
necesidades de cuidados que vayan surgiendo, para conseguir depender cada
vez menos de otras personas. Actualmente salvo el baño el resto de la casa no
esta adaptada, por lo que sabe que en un futuro su madre va a tener que
hacerlo. Esta situación le causa ansiedad ya que no sabe si va a poder hacer
frente económicamente a estos cambios con la paga que tiene.

Se declara “no creyente” (referencia a la religión católica), por mostrarse

disconforme con algunos de los preceptos de la misma. Dice que “después de la
muerte creo que debería haber algo, pero no sé el qué”. A veces dice que le
gustaría creer en algo que le ayudara a sobrellevar su enfermedad, “algo a lo
que aferrarse”. Manifiesta que por mucho que busca ahora no encuentra un
significado a lo que está pasando y eso la genera mucho sufrimiento

En relación a su cuidadora, Marisa refiere algunas dificultades para poder

prestar los cuidados necesarios, sobre todo, los referidos a las transferencias
cama-sillón. Tiene experiencia como cuidadora, ya que se hizo cargo de los
cuidados de su marido durante 15 años. Dice sentirse muy desbordada a veces,
tanto que hay días que nota opresión en el pecho y palpitaciones, y en ocasiones
presenta episodios de cefalea. También refiere que la relación con su hija no
siempre es buena, se pelean con asiduidad y eso la entristece.