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Síndrome de Down
Categorización de datos (Entrevista II, III Y IV)
Práctica Investigativa II
Noviembre 2021
CODIGO CATEGORÍAS SUBCATEGORIAS TEXTO CODIFICADO
azul Educación -Autoconcepto - siempre la cabeza en alto de que yo puedo hacer las cosas.
inclusiva - yo no necesitaba un entrenador especializado de que se meta
a la piscina ni nada de eso. O sea, porque yo era un deportista
más.
- porque ella era muy sobre-protectora, porque ella siempre me
ve como un niño y no es así.
--: “Ay, Juan José qué pecadito, qué pesar que te toca lavar la
loza”, “No, señora. Yo puedo hacer las cosas, yo puedo lavar
la loza. Yo soy el que debo asumir esa responsabilidad”.
- yo veía a mis hermanos estudiando y haciendo tareas,
entonces yo también hacía ciertas tareas que me mandaban del
colegio. Entonces yo los veía así que yo podía lograrlo.
- lo que he aprendido del porrismo es ganar confianza en mí
mismo y de vencer los temores.
- Su jefe OP. Refiere que él se asimila también dentro del
grupo como otro más y no tiene una distinción pues especial
porque tiene Síndrome de Down.
-la participación de la Relato: Juan Jose
familia - ellos siempre me veían que soy una persona capaz
- ellos me motivaban diciéndome frases positivas. Como, por
ejemplo: “tú sí puedes, sigue adelante”.
- ella puso la tutela defendiendo mis derechos de acceder al
escenario deportivo
- él siempre me acompañaba durante el proceso académico, me
apoyaba con las tareas, con los trabajos
- mi mamá me exige demasiado
- yo grabo todas las clases de la jornada
- hacíamos como la transcripción de las clases como para
ponerme al día de todo
- el ejercicio de la transcripción me permitía estar al día y estar
bien preparado para estar al mismo nivel de mis compañeros.
- cuando yo voy a tomar alguna de mis decisiones, entonces
ella está ahí para aconsejarme y además porque lo más
importante es que ella me escucha.
- ella me decía que yo llevo una vida de adolescente
universitario, en donde yo dedico mi tiempo con el deporte.
Entonces, que yo debería estar trabajando…
Relato: Madre de Juan José.
- cuando nació Juan José, pues nos mandaron al Tobías
Emanuel a hacer terapia, ¿cierto? Y yo lo que hice fue empezar
a leer, a estudiar yo sola, a buscar libros que hablaran de… leí
mucho sobre libros de Julio Flores de España. Que habla
mucho del Síndrome de Down
-me hablaron de la corporación Síndrome de Down y viajamos
una vez y de esos seis meses que él tenía, que le hicieron la
primera evaluación a él, le mandaban terapias y un programa
para seguir en casa. Entonces, yo lo que hacía era que ese
programa lo llevaba al Tobías Emanuel. O sea, nosotros
trabajábamos en casa lo que nos correspondía, pero todos los
días íbamos al Tobías Emanuel y las fisioterapeutas… o sea,
era una cosa integral
- nosotros buscamos la opción de escuela regular. De hecho,
estudió en la SAYE, donde estudiaron sus hermanos. Terminó
su preescolar allá y fue pues una experiencia muy bonita, pero
me tocó a mí estar ahí.
- ¿en qué consistía el acompañamiento? Primero, en conocer
de antemano los temas que iban a ver en clase para poder leer
con él y que él no llegara como en blanco a una clase.
-. Nosotros nunca tuvimos a Juan José ni yo ni ninguna
otra persona como sombra acompañándolo en el colegio…
nunca. Él se iba o lo dejábamos en el colegio, se iba con sus
hermanos. Estaba todo el día en sus clases y eso sí, la
comunicación era total, continua. O sea, todos los días, en
una agenda o en algo me mandaban alguna notica para yo
saber cómo trabajar con él, reforzando lo que habían visto
en el día y cómo le anticipaba de pronto hablando de una
manera muy sencilla de lo que iban a ver… bueno, eso no
era diario, ¿no? Como la próxima semana o en el siguiente
ciclo. Pero siempre mucha comunicación y anticiparle. Esa
fue la manera como hicimos ese acompañamiento
- yo me había negado a que eso pasara. Educación especial.
Pero definitivamente ellos, por más avanzados, por más
inclusión laboral, por más profesionales que sean, sus
verdaderos amigos con los que puede compartir son sus pares.
- yo procuré que Juan José formara parte de la familia. - “yo
creo que estamos haciendo esto al revés. O sea, nosotros no
nos podemos volcar a Juan José, sino que Juan José sí que
llegó a esta familia y él tiene que adaptarse a la familia y a lo
que nosotros hacemos”.
- empezamos a hacer nuestra vida normal: a salir y a las
invitaciones, a los paseos y a la cosa. Y Juan José era uno más.
Nunca en la vida se le dijo a nadie: “vea, cuidado con el niño”.
Nada, y yo lo veía a veces que se encaramaba en los rodaderos
detrás de los primos y yo podía tener el corazón en la mano,
pero nunca me acercaba a decir: “oye, cuidado”. Nunca.
-él creció con sus primos y con sus compañeros sin marcar
diferencias, yo pienso que eso lo hizo sentir parte de él. Porque
yo digo ¿no? La inclusión, más que un derecho, es cómo se
siente uno frente a un grupo.
- lo de grabar las clases para poderlas escuchar aquí con él y
cualquier duda y hacíamos transcripción, porque escribir
también le ayuda a memorizar y si tenía alguna duda o algo
pues la resolvíamos o yo le decía: “investiga sobre este tema”,
entonces lo pongo a leer.
-lo otro muy importante es la rutina, seguir una rutina…
bueno, esto también tiene que ver con el anticiparse, ¿no? El
saber qué es lo que va a pasar y qué es lo que va a hacer. -. Es
muy importante para ordenarlo desde su cabeza y desde todo
su ser.
-No vi a Juan José todo el tiempo en terapia, no. A mí me
parece que, precisamente, el deporte y esas actividades lúdicas
en grupo le aportaban mucho más. Hacer una terapia pues en
un instituto o en un centro él solo con un profesional, o sea, no
tengo nada en contra de eso, pero a hasta cierto punto no más.
- la inclusión es definitiva, sobre todo desde el principio, pero
acompañada de una estimulación, de un trabajado en casa, el
tener claro uno de lo que es capaz de hacer su hijo y todo eso
-La inclusión empieza por casa. Si yo como familia acepto a
ese bebe, si ese niño se siente parte de esa familia y participa,
aporta y todo desde la familia, su desempeño en la sociedad y
en el resto de su vida va a ser así.
- Esa inclusión desde la cuna, desde la base familiar, es
primordial para que tenga una inclusión laboral exitosa y una
integración social,